Een behandeling met bisfosfonaten (met een infuus) Om je botten sterker te maken

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Bisfosfonaten 6 Tips 20 Wil je meer weten? 22 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 23 1

Inleiding voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: waarom uw kind deze behandeling krijgt hoe we de behandeling doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 2

Belangrijke informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl 4

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl 5

Bisfosfonaten Je komt in ons ziekenhuis voor een behandeling met medicijnen. Jij krijgt bisfosfonaten. De meest gebruikte bisfosfonaten zijn: Pamidronaat, een andere naam daarvoor is APD (Aminohydroxypro-Pildene Diphosphonaat). Zolendronaat, een ander naam daarvoor is Aclasta of Zometa. Je krijgt bisfosfonaten als je botten zwak zijn. Dat kan door een ziekte zoals Osteogenesis Imperfecta afgekort OI. Maar het kan ook door bepaalde medicijnen zoals prednison. Bisfosfonaten maken je botten sterker. De dokter heeft afgesproken hoe vaak jij Bisfosfonaten krijgt, meestal is dit 1 maal per 3 of per 6 maanden. Je krijgt bisfosfonaten via een infuus*. * Als je meer wilt weten over het infuus, ga dan naar pagina 12, Wat doen wij vóór de behandeling met bisfosfonaten begint? De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt. Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met bisfosfonaten. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. 6

De behandeling met bisfosfonaten krijg je op afdeling Kameleon. Dit is het kinderdagcentrum, 1e verdieping. Daarna naar links receptie 19. 7

Hoe werken bisfosfonaten? In je lichaam heb je heel veel botten. Al je botten samen vormen je skelet. In de loop van je leven groeien die botten. Er gebeurt veel in je botten: je botten worden voortdurend afgebroken en weer aangemaakt. Dit noemen we de botstofwisseling. Bij jou gaat er iets niet goed in de botstofwisseling: Er wordt te weinig bot aangemaakt, bijvoorbeeld omdat er te weinig bouwstenen zijn. Dit kan de bijwerking zijn van bepaalde medicijnen. Je bot wordt te snel afgebroken. De bouwstenen (eiwitten) zijn van een slechte kwaliteit. Alle drie hebben tot gevolg dat de samenstelling van je botten anders is dan bij gezond bot. Je botten zijn zwakker en breken daardoor makkelijker. Soms groeien je botten ook niet zo goed als bij andere kinderen. Bisfosfonaten binden zich aan het bot (aan calciumfosfaatkristallen). Daar remmen ze de werking van de osteoclasten en verminderen zo de botafbraak. Hierdoor wordt je bot sterker en de kans op botbreuken minder. 8

Vóór de behandeling met bisfosfonaten Wat moet je van tevoren weten? Meestal mag je voor de behandeling met bisfosfonaten gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, hoor je dat van tevoren van de dokter of de verpleegkundige. Je mag die dag je medicijnen gewoon innemen. Kom je van thuis, neem dan mee Voor een behandeling met bisfosfonaten blijf je een aantal uren in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan: een (voor)leesboek een spelletje een mobiele telefoon om muziek mee te luisteren je knuffel 9

Wat doen wij vóór de behandeling met bisfosfonaten begint? Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders eerst de afdeling zien. Ze wijst je de plek waar jij de dag doorbrengt. Dat is ook de plek waar je later het medicijn krijgt. De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat. De verpleegkundige meet met een oorthermometer je temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt. Ook controleert ze je lengte en gewicht. Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren. Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk. We houden daarbij rekening met de broosheid van je botten. Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer. Je ouder mag met je mee. 10

In de behandelkamer krijg je een infuus*. Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden. 11

* Wat is een infuus? Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Na een minuut of twee is de huid verdoofd en voel je minder van de prik. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden. Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz.nl of vraag de folder over het infuus. 12

De verpleegkundige neemt soms via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van. Je mag weer terug naar je plek. Linde (12 jaar): Het infuus zat in één keer goed. Gelukkig! Ik had mijn ipad meegenomen dus ik heb me die paar uur wel vermaakt. 13

De behandeling met bisfosfonaten De dokter bepaalt hoeveel bisfosfonaten je krijgt. Dit hangt af van: je gewicht hoeveel klachten je hebt hoe je lichaam op het medicijn reageert De verpleegkundige doet een slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn. De medicijnen zitten in een spuit of een zak, die is aangesloten op een pompje. Het pompje zorgt ervoor dat de bisfosfonaten in een bepaalde tijd in je lichaam loopt, via je infuus. Het inlopen van de Pamidronaat duurt ongeveer vier uur. Het inlopen van Zolendronaat duurt ongeveer een uur. In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt doen waar je zin in hebt. Bijvoorbeeld spelletjes doen, lezen, computeren of DVD kijken. Op die manier gaat de tijd wat sneller. De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken. Ze controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk. Het inlopen van de medicijnen doet geen pijn. Maar door de bisfosfonaten kun je wel wat andere klachten krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Bij Bijwerkingen kun je hier meer over lezen. 14

Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt. Als je je niet lekker voelt, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt. Dit kan door: De bisfosfonaten langzamer in te laten lopen Even te stoppen met het geven van bisfosfonaten. We kijken dan hoe het verder met je gaat. Als het beter gaat, starten we weer met de bisfosfonaten. Een ander medicijn erbij te geven tegen de eventuele bijwerkingen. Te stoppen met het geven van bisfosfonaten. Na de behandeling met bisfosfonaten Als de bisfosfonaten in je lichaam zitten, meet de verpleegkundige nogmaals je bloeddruk en je temperatuur. Het is belangrijk dat deze goed zijn en dat jij je ook goed voelt. kan het zijn dat de verpleegkundige nog wat bloed afneemt uit het infuus. 15

haalt de verpleegkundige het infuus uit je hand of arm. Dat doet geen pijn. Het loshalen van de pleisters kan wel even vervelend zijn. mag je weer naar huis, als alles goed met je gaat. Bijwerkingen Tijdens het inlopen van de medicijnen Soms heb je last van bijwerkingen; dat betekent dat je klachten hebt door het medicijn. De bijwerkingen die soms bij bisfosfonaten voorkomen zijn: koorts lage of hoge bloeddruk rillingen, grieperig gevoel spierpijn pijn in je botten hoofdpijn metaalsmaak in je mond Deze bijwerkingen zijn vaak de eerste keer dat je het medicijn krijgt het meest vervelend. 16

Heel zeldzaam zijn: uitslag op je huid kortademigheid; je kan dan moeilijk ademhalen Vertel het altijd tegen je ouders of de verpleegkundige. Samen met de dokter zorgen wij ervoor dat jij je weer beter gaat voelen. Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis) Het komt zelden voor, maar soms kun je ook thuis nog last hebben van spierpijn en koorts. Paracetamol helpt goed tegen deze bijwerkingen. De verpleegkundige vertelt je voordat je naar huis gaat hoeveel paracetamol je dan mag nemen. Complicaties Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis) Het komt zelden voor maar soms heb je een dag of twee na het infuus last van verhoging (temperatuur). Ook kun je last krijgen van: duizeligheid vermoeidheid spierkramp 17

Als je last hebt van één van deze complicaties of bijwerkingen, laat je ouders dan bellen met de behandelend dokter. Voor ouders Wanneer geen bisfosfonaten gebruiken? als uw kind een verminderde werking van de nieren heeft als uw kind een laag calciumgehalte van het bloed heeft als uw kind zwanger is Bijwerkingen en complicaties Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen/complicaties tijdens en na de toediening van bisfosfonaten. Als het tijdens de toediening gebeurt, zal de arts de behandeling aanpassen. Meestal kan uw kind nog wel de bisfosfonaten krijgen, ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit de arts dat het beter is geen bisfosfonaten meer toe te dienen. Na de toediening van bisfosfonaten kunnen ook thuis bijwerkingen/complicaties optreden, zoals hierboven beschreven. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. Heeft uw kind thuis één van deze complicaties, overleg dan met de behandelend arts. s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55. Complicatie op lange termijn Bij volwassenen is necrose van de kaak beschreven. Bij kinderen hebben we dit nog nooit gezien. Wanneer uw zoon of dochter een ontsteking van het gebit of andere gebitsklachten heeft 18

dan is het wel belangrijk om te vermelden dat uw kind bisfosfonaten gebruikt. Uw tandarts of mondhygiënist kan hier dan rekening mee houden en zo nodig vaker controleren. Goede mondhygiëne is natuurlijk altijd belangrijk. Als uw kind geopereerd wordt Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Overleg dan met de behandelend arts. Meestal mag uw kind de bisfosfonaat behandeling gewoon krijgen. Vaccinaties Vaccinaties en de griepprik mogen gewoon gegeven worden als uw kind bisfosfonaten gebruikt. Adviezen Overleg altijd met je dokter als: je vragen hebt je je niet lekker voelt als je thuis bent je geopereerd moet worden 19

Tips Neem iemand mee naar de behandeling. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. Hieronder staan meer tips. Bespreek van tevoren wat jij graag wilt. Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken. Probeer je zoveel mogelijk te ontspannen ook als je je niet lekker voelt: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch medewerker kan je daarbij helpen. Als je niet zoveel bezig wilt zijn met wat er tijdens de behandeling gebeurt, neem dan een knuffel, een boek of een mobiele telefoon mee om je af te leiden. Bijvoorbeeld tijdens het infuus prikken. Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen. Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. Of om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen. Heb je een Pijnpaspoort?* Laat dan zien hoe jij het graag wilt. 20

Heb je geen Pijnpaspoort?* Bedenk dan van tevoren wat jij wilt. Bijvoorbeeld wel of niet verdovende spray voor het infuusprikken. Bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen. Heb je ergens last van? Heb je pijn? Of lig je bijvoorbeeld niet goed? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daar aan/tegen kunnen doen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen. * Het Pijnpaspoort is een klein boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis zien als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. 21

Wil je meer weten? Kijk dan op: www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl www.oivereniging.nl Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over een behandeling met bisfosfonaten kun je bellen met de afdeling Kameleon 088 75 544 40. Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 22

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Hoe kunt u uw kind voorbereiden Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bijvoorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden, een mobiele telefoon meenemen. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. 23

Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dit geeft steun en veiligheid. Tijdens de behandeling kunt u voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee. 24

U mag verwachten dat u tijdens de behandeling duidelijke informatie krijgt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Tips voor uzelf Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. 25

Schrijf hier je aantekeningen 26

Colofon Algemene kindergeneeskunde Wilhelmina Kinderziekenhuis 2015, UMC Utrecht KITE.17.001

Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl