Anders eten Een gastrostoma, de operatie

Anders eten Een gastrostoma, de operatie Wilhelmina Kinderziekenhuis

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per E-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Het aanleggen van een gastrostoma 6 Tips 20 Wil je meer weten? 22 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 23 1

Inleiding voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: waarom uw kind deze behandeling krijgt hoe we de behandeling doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. 2

Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 3

Belangrijke informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl 4

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl 5

Het aanleggen van een gastro-stoma Je komt in ons ziekenhuis voor een operatie: je krijgt een gastro-stoma. Dat is een operatie waarbij de dokter een directe verbinding maakt tussen je maag en de huid van je buik. Hoe dat gaat kun je lezen op blz 15 bij de operatiedag. Tijdens het gesprek met de stomaverpleegkundige heeft zij al een keer uitgelegd wat er precies gaat gebeuren. Je kunt het nog eens nalezen op pagina 15 bij 'de operatiedag'. Gastro-stoma bestaat uit twee woorden: Gastro, komt van een Latijns woord en betekent maag. Stoma, is een Grieks woord en betekent mond. Een mond op je maag dus. Je krijgt dus eigenlijk een extra mond op je buik, waar je voeding in kan lopen, direct in je maag. Als je een maagsonde in je neus had, hoeft dat niet meer. Je kan wel gewoon (blijven) eten, als je dat wilt. Van de operatie zelf merk je niks, want je bent onder narcose. Narcose wil zeggen dat je gaat slapen met behulp van medicijnen. Je voelt dan helemaal niets meer. De operatie duurt ongeveer 45 minuten. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt, mogen de hele dag bij je blijven. Alleen niet tijdens de operatie. Maar dat merk je niet, omdat je dan onder narcose bent. 6

Voor het aanleggen van een gastrostoma moet je een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Je komt meestal op afdeling Kikker in het WKZ te liggen. De opname duurt meestal 4 dagen. Soms word je op de dag van de operatie opgenomen. Soms ook een dag ervoor. Dat hangt af van waar je woont en hoe laat de operatie is. Het kan ook zijn dat je voor de operatie nog een maagonderzoek krijgt (phmetrie). Op de dag van opname melden jullie je eerst bij de balie van de apotheek op de 1e verdieping. Ga met de ronde lift omhoog, dan ben je er gelijk. Daarna word je op de afdeling verwacht. Tijdens de opname komt de stomaverpleegkundige langs om jullie vragen te beantwoorden. 7

Je spijsverteringskanaal Spijsvertering bestaat uit twee woorden: Spijs= eten Verteren= verbruiken, omzetten naar voedingsstoffen Bij de spijsvertering zet je lichaam alles wat je eet en drinkt om in hele kleine deeltjes. Die deeltjes heten voedingsstoffen. Je lichaam kan deze voedingsstoffen opnemen en gebruiken. Je krijgt er energie van. Je kunt de spijsvertering vergelijken met autorijden: Een auto Bij het tanken komt er benzine in de auto. De auto verbruikt de benzine om te kunnen rijden. De auto blaast alle stoffen die niet nodig zijn uit. Ze verlaten de auto als uitlaatgas. Je lichaam Bij iedere maaltijd komt er eten in je lichaam. Je lichaam gebruikt alle voedingsstoffen om bijvoorbeeld te kunnen bewegen. Je lichaam houdt de stoffen die het niet nodig heeft apart. Ze verlaten jouw lichaam als ontlasting (poep). 8

In je lichaam maken de organen van het spijsverteringskanaal het voedsel klein. Al deze organen zijn met elkaar verbonden. Het begint als je eten in je mond stopt. Het eindigt als je naar de WC gaat. Van boven naar beneden dus. Mond: Je tanden en kiezen in je mond maken het eten klein. Er komt speeksel bij het eten. In speeksel zitten bepaalde stoffen die inwerken op het eten. De spijsvertering begint dus meteen. Slokdarm: Als je je eten doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm drukt het eten naar je maag toe. Sommige stoffen uit je eten verteren hier al. 9

Maag: Je maag maakt een soort knijpende beweging. Het eten wordt dan nog fijner gemalen. Er komt ook maagzuur bij het eten. Het maagzuur maakt een groot deel van bacteriën in je eten dood. Dat is goed, anders zou je snel ziek worden. Twaalfvingerige darm: Dit is het gedeelte tussen je maag en de dunne darm. Je alvleesklier, je lever en gal sluiten hier aan op het spijsverteringskanaal. Er komen vloeistoffen uit je alvleesklier en je gal bij je eten. Je eten is daarna helemaal omgezet in voedingsstoffen. Dunne darm: Vanuit de dunne darm komen al veel voedings stoffen in het bloed. Het bloed brengt het naar de rest van je lichaam. Dikke darm: Vanuit de dikke darm komen de laatste voedingsstoffen en water in het bloed. Endeldarm: Wat er dan nog overblijft, heb je niet nodig, dat noemen we ontlasting. De endeldarm is een soort verzamelplaats voor de ontlasting. Anus: Via de anus verlaat de ontlasting je lichaam. 10

Waarom een gastrostoma? Je kunt een gastrostoma krijgen : 1. Omdat het voedsel niet door je slokdarm kan. Dit kan komen: door een aangeboren afwijking: oesophagusatresie (oesophagus=slokdarm en atresie=afsluiting). Je slokdarm is dan afgesloten, er kan geen voeding doorheen. Je wordt er direct als baby aan geopereerd. Je kan of mag dan niet altijd gelijk zelf drinken. doordat je een beschadiging hebt van de slokdarm door het bijvoorbeeld drinken van bijtende producten (bv. schoonmaakmiddelen, chloor, ammoniak), het inslikken van een kleine batterij. 2. Omdat jij al lang voedsel krijgt via de maagsonde in je neus. De nadelen van een maagsonde zijn: het verwisselen van de maagsonde door de neus en de slokdarm is niet prettig. het ademhalen door je neus is lastiger door de maagsonde. Je hebt ook sneller een snotneus. het vastplakken van de sonde op je neus en wang is vervelend. Je huid kan irriteren of kapot gaan. 11

12 de maagsonde irriteert de slokdarm. Daardoor kan de slokdarm ontsteken. als je eet, is er een grote kans dat je je verslikt met een maagsonde. als je eet, voel je de sonde erg zitten, waardoor je liever niet zelf eet of drinkt. als er maaginhoud via de sonde terugloopt en in je longen komt, is de kans op een longontsteking groot. iedereen kan zien dat er wat met je aan de hand is. Een gastrostoma is nu voor jou beter. De voordelen van een gastrostoma zijn: een katheter of button is makkelijker in te brengen dan een maagsonde. je hoeft de katheter of button maar één keer per 4 tot 6 maanden te verwisselen. je neus en keel krijgen nu rust omdat de maagsonde niet steeds vervangen hoeft te worden. je voelt de sonde ook niet meer steeds in je keel kriebelen. Hierdoor ga je nu misschien ook weer eens proberen om gewoon te eten. Je kan nu s nachts als je slaapt de extra sondevoeding krijgen. Zo kunnen we overdag de sondevoedingen stoppen, zodat je honger krijgt en zelf (weer) wilt eten. de stoma zit onder je kleren. Dus niet iedereen kan het zien.

Vóór het aanleggen van een gastrostoma Een tijdje vóór het aanleggen van een gastrostoma heb je een afspraak op de POS-poli. POS-poli is de afkorting van: Pre Operatief Spreekuur. Dat betekent: het spreekuur vóór een onderzoek, behandeling of operatie onder narcose. Narcose wil zeggen dat je gaat slapen met behulp van medicijnen. Je voelt dan niks van de operatie. We noemen dit wel slapen maar het is geen gewone slaap. Als je onder narcose bent kun je niet uit jezelf wakker worden. De anesthesioloog is de dokter die jou de slaapmedicijnen gaat geven. Hij zorgt voor jou als je onder narcose bent en hij zorgt ervoor dat je weer wakker wordt als de operatie klaar is. We noemen hem ook wel de slaapdokter. Fenne (5 jaar): 'Ik moest altijd huilen als er een nieuwe sonde in mijn neus moest. Nu maakt de dokter een dopje op mijn buik. Die zie je lekker niet! 13

De POS-poli is in het WKZ op de 1e verdieping bij receptie 8. Op de POS-poli heb je, samen met je ouders een gesprek met de POS-verpleegkundige of met de slaapdokter. Wat gebeurt er op de POS-poli? Ze willen van alles weten over je gezondheid. Bijvoorbeeld: - welke ziektes je hebt gehad - of je koorts hebt - of je verkouden bent. Soms meten ze je gewicht, je lengte, je bloeddruk of je hartslag. Dit doet geen pijn. Ze bespreken met jou en je ouders: - hoe het gaat als je onder narcose gaat - hoe jij het beste de narcose kunt krijgen: + met een prik + of met een kapje wat jou kan helpen als je pijn hebt of bang bent. Als je tegen de narcose op ziet, zeg het dan tegen de POSverpleegkundige of de slaapdokter! Op de POS-poli krijg je een folder over de narcose. Dan kun je nog eens nalezen wat er is verteld. 14

Voor ouders - Gebruikt uw kind bloedverdunningsmiddelen? Dan kan het zijn dat uw kind deze al vóór de operatie niet meer mag nemen. Overleg dit vóór de opnamedag al met de arts - Gebruikt uw kind insuline? Dan raden we u aan om met de arts te overleggen. Misschien is het beter de dosis aan te passen. - Is uw kind allergisch, bijvoorbeeld voor contrastvloeistof? Meld dit dan altijd. - Gebruikt uw kind prednison? Vertelt u dit dan aan de arts. Uw kind zal dan waarschijnlijk tijdens de ingreep een extra dosering prednison nodig hebben. Een zogenoemd stressschema. - (Kinder)aspirine is een pijnstiller die het bloed verdunt. Daardoor is er meer kans op nabloedingen. Geef uw kind daarom minstens twee weken voor de operatie geen (kinder) aspirine. Als uw kind een pijnstiller nodig heeft, kunt u wel (kinder)paracetamol geven. - Kort voor de narcose mag uw kind geen vaccinatie krijgen. We houden de volgende periode aan: - twee dagen voor de narcose geen DKTP- en meningokokken-vaccinatie - twee weken voor de narcose geen BMR-vaccinatie 15

De operatiedag In de folder Narcose lees je hoe het gaat als je onder narcose gaat. Je leest daar ook hoe het gaat op de dag dat je geopereerd wordt. Voor alle duidelijkheid vertellen we het hier nog een keer in het kort: Thuis Je mag s ochtends niet meer eten en drinken. Dat heet nuchter zijn. Op de verpleegafdeling Je komt op de verpleegafdeling en krijgt een bed. De verpleegkundige stelt nog wat vragen aan jou en je ouders. Als je wilt kun je de voorbereidingsspullen nog een keer bekijken. Je krijgt een operatiejasje aan en een naambandje om. Misschien krijg je een drankje, pilletje of zetpil. Als je aan de beurt bent, ga je in bed of bij je ouder op de arm. Jullie gaan samen naar de wachtruimte (holding) bij de operatiekamer. 16

In de holding Eén van je ouders en de pedagogisch medewerker of verpleegkundige doen een schort aan, blauwe 'slofjes' over de schoenen en zetten een speciale muts op. De medewerkers van de operatiekamer (met een blauw pak en een muts) komen jullie ophalen. Meestal stellen ze nog wat vragen aan jou en je ouders. Ze nemen jou, één van je ouders en de pedagogisch medewerker of verpleegkundige mee naar de operatiekamer. In de operatiekamer Je gaat op de operatietafel liggen. Je krijgt een plakker met daarin een klein lampje op je vinger of teen geplakt. Je krijgt drie monitor-stickers op je borst geplakt. Je krijgt de narcose met een kapje of een prik. Als je slaapt gaat je vader of moeder terug naar de afdeling. De dokter doet de operatie. 17

In de uitslaapkamer Je ligt weer in je eigen bed als je wakker wordt. Eén van je ouders mag bij je komen zitten. Je hebt nog steeds de monitor-stickers, het lampje op je vinger. Je hebt een infuus in je hand. Je maagsonde is verwijderd. Uit je buik steekt een slangetje. Later zal hier je voeding doorheen gegeven worden. Nu wordt er nog niets mee gedaan. Als je goed wakker bent, rijden ze je met bed en al weer naar de afdeling. 18

Wil je graag weten hoe de dokter een gastrostoma aanlegt? Lees dan het volgende: De dokter maakt een kleine opening net onder je navel. In deze kleine opening schuift de dokter een laparoscoop (lapara = Grieks voor buik en scopeo = Grieks voor kijken; een buikkijker dus). Met deze laparoscoop wordt eerst lucht in de buikholte geblazen om alle organen goed te kunnen zien. Dan kijkt de dokter met de laparoscoop in je buik. Hij ziet goed waar hij de gastrostoma moet maken. De dokter blaast wat lucht in je maag, zodat deze tegen de voorste buikwand komt. Met behulp van hechtingen maakt de dokter nu de maagwand aan de buikwand vast. Dan wordt hier een gaatje in je maag gemaakt. Door het gaatje wordt een ballonkatheter in je maag gebracht. 19

Het ballonnetje wordt nu opgeblazen met water. Het opgeblazen ballonnetje zorgt ervoor dat het slangetje niet uit je maag kan vallen. Door aan de buitenkant het schijfje op je buik aan te schuiven, zit het slangetje stabiel op je buik; je voelt het niet bewegen. Doordat het schijfje aan de buitenkant op je buik zit, lekt er geen voeding uit je maag naar buiten. De dokter haalt de laparoscoop weer uit je buik. Met een hechting sluiten we de kleine opening onder je navel. Deze is niet te zien en lost vanzelf op. De katheter moet de eerste zes weken blijven zitten. Zo zorgen we ervoor dat de buikwand en de maagwand goed aan elkaar kunnen groeien. 20

Na de operatie Terug op de afdeling Als je weer op de afdeling bent, mag je rustig in je bed blijven liggen. De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken. Je ligt aan de monitor, zodat de verpleegkundige goed in de gaten kan houden hoe het met je gaat. Ook heb je een infuus. Hierdoor krijg je vocht, zodat je geen dorst krijgt en je goed kan plassen. Misschien voel je je niet zo lekker, ben je misselijk of heb je ergens pijn. Zeg het tegen je vader of moeder of tegen de verpleegkundige als er iets is. Ze kunnen er dan rekening mee houden of je extra medicijnen geven. Hoe het bij jou zal gaan? Dat is moeilijk van tevoren te zeggen. De dokter komt vertellen hoe het gegaan is. De stomaverpleegkundige langs om te kijken hoe het met je gaat. Ze brengt de reservekatheter mee, en plakt de balloningang van de katheter die in je buik zit af. De gastrostoma gaan gebruiken De dag na de operatie krijg je de eerste voeding via de katheter in de gastrostoma. De voeding zit in een zak. De voeding gaat via een slangetje van de zak naar de katheter op je buik. De dokter bespreekt hoeveel voeding je mag hebben. Meestal krijg je de helft van de voeding die je normaal gewend bent. Dit is omdat je maag dan kan wennen aan voeding. Als dat goed gaat, krijg je de tweede dag de dezelfde hoeveelheid voeding als thuis. Als dat allemaal 21

goed gaat mag je na twee voedingen naar huis. 'Goed gaat' daar bedoelen we mee: dat je niet misselijk wordt, je niet hoeft te spugen of pijn in je buik krijgt. Een verpleegkundige op de afdeling leert jullie hoe je de gastrostoma moet verzorgen en gebruiken. De stomaverpleegkundige zorgt voor de materialen die jullie thuis nodig hebben. Daarbij krijgen jullie ook een folder met informatie over het verzorgen van de gastrostoma, het geven van de voeding en wat jullie kunnen doen bij problemen. Als het nodig is komt de diëtiste nog langs om te bespreken welke voeding je gaat gebruiken. Mehmed (11 jaar): Die mevrouw kwam alles uitleggen. Ik kon alles vragen en ze heeft mij ook dingen geleerd zodat ik dat zelf kan doen. 22

Vervolgafspraak Na 6 weken is de buikwand goed met de maagwand vergroeid. Dan komt er een andere katheter of een button in. We bespreken met je of je een katheter of button krijgt en waarom. We noemen het een button omdat het een soort schijfje op je buik is. De eerste keer plaatst de stomaverpleegkundige de katheter of button. Dat doet ze tijdens een poliklinische afspraak samen met je ouders. Daarna kunnen jullie het zelf thuis doen. Met een meetkatheter meet de stomaverpleegkundige welke button voor jou het beste is. Zo n button noemen we een gastrostomabutton. Een van de merken heet MIC-KEY. Daarom noemen we het vaak een MIC-KEY -button. MIC-KEY op je buik 23

Bijwerkingen Mogelijke bijwerkingen na het aanleggen van de gastro-stoma Na het aanleggen van een gastro-stoma heb je geen last van bij werkingen. Door een gastro-stoma krijg je er dus geen nieuwe klachten bij. Mogelijke bijwerkingen van de narcose Tijdens een narcose krijg je een buisje in je keel, dat helpt om te ademen. Soms heb je daardoor wat keelpijn of klinkt je stem wat anders als je wakker wordt. Dat gaat na een poosje weer over. Door de slaapmedicijnen kun je wat misselijk zijn of moet je overgeven. Je kunt hiervoor medicijnen krijgen van de verpleegkundige in de uitslaapkamer of op de afdeling. Soms kan het soms even duren voordat je je weer helemaal de oude voelt. Dit is normaal. 24

Complicaties Mogelijke complicaties na het aanleggen van de gastro-stoma Zelfs wanneer een operatie helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Ook bij het aanleggen van een gastro-stoma gaan de dingen soms anders dan de bedoeling is. Gelukkig gebeurt dit niet zo vaak. Complicaties die kunnen optreden zijn: Je kunt misselijk zijn omdat de voeding langer in de maag blijft dan eerst. Start daarom voorzichtig de voeding op. Zo proberen we de misselijkheid te voorkomen. Soms schrijft de dokter extra medicijnen voor. Je kunt last hebben van een ontstoken gastrostoma. Door 2x per dag de stoma te verzorgen met betadine jodium proberen we dit te voorkomen. Het ballonnetje kan kapot gaan in de maag. De eerste zes weken kan het zijn dat de buikwand en de maagwand nog niet goed zijn gehecht. Daarom moet je direct naar het WKZ, en niet naar een andere ziekenhuis, zodat er een nieuwe katheter geplaatst kan worden. Over andere complicaties kun je alles lezen in de folder die jullie mee naar huis krijgen: Anders eten Een gastrostoma, verzorging en voeding geven 25

Mogelijke complicaties van de narcose Ernstige complicaties door de narcose komen tegenwoordig nog maar heel weinig voor. Wat mag je wel, wat mag je niet Na 5 dagen na de operatie mag je weer douchen. Na 10 dagen mag je weer in bad maar nog niet zwemmen, dat mag pas na 6 weken als de operatiewond weer genezen is. In de eerste 6 weken mag het ballonnetje niet geleegd of gevuld worden. Na de operatie heeft de stomaverpleegkundige op het gekleurde dopje (wit of groen) een pleister geplakt. Dit om te voorkomen dat iemand medicijnen in het ballonnetje spuit of water uit het ballonnetje haalt. Het is dus belangrijk dat de pleister op het gekleurde dopje blijft zitten. Ook moet je oppassen dat je geen dingen doet waardoor het ballonnetje per ongeluk leeg kan lopen. Zoals stoeien met je vrienden, trekken aan het slangetje, koppeltje duiken op een rek of wild voetballen zodat de bal in je buik komt. 26

Tips Niet alleen medicijnen helpen tegen pijn. Ook zelf kun je iets doen om er minder last van te hebben. Je ouders kunnen je daarbij helpen. Hieronder staan tips, die kunnen helpen als je pijn hebt of bang bent. Vraag van tevoren wat er gaat gebeuren. Dan kun je vast bedenken wat je zelf wilt. Vraag wat de dokters doen tegen de pijn. Vertel het als je pijn hebt en leg uit waar. Gebruik het pijnliniaaltje. Neem een vertrouwd iemand mee. Misschien vind jij het fijn zijn/haar hand vast te houden. Probeer zoveel mogelijk te ontspannen: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch medewerker kan je daarbij helpen. Neem iets mee om je af te leiden. Je kunt maar aan één ding tegelijk denken! Bijvoorbeeld een boek, bellenblaas of je mobiele telefoon om muziek mee te luisteren. Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen. 27

Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Misschien vind je het fijn om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen. Bedenk van te voren alvast waar je over wilt dromen tijdens de narcose Heb je een Pijnpaspoort*? Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen Pijnpaspoort*? Bedenk dan van te voren wat jij wilt. Bijvoorbeeld een kapje of prik. En bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen. * Het Pijnpaspoort is een klein boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis zien als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. 28

Wil je meer weten? Kijk dan op: www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl www.stomaatje.nl Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over gastrostoma kun je bellen met de stomaverpleegkundigen: Telefoon: 088 75 643 46 of afdeling Kameleon 088 75 544 40. In de avond of het weekend altijd de dienstdoende arts bellen op 088 75 555 55. 29

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden, een mobiele telefoon met muziek meenemen. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. 30

Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. 31

Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dit geeft steun en veiligheid. Tijdens de behandeling kunt u voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee. U mag verwachten dat u tijdens de behandeling duidelijke informatie krijgt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Tips voor uzelf Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. 32

Colofon Divisie kinderen Afdeling stoma-incontinentiezorg, locatie WKZ januari 2016, UMC Utrecht KITE 16.001

WIlhelmina kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl