Aan: De Inspecteur generaal Sociale Zaken en Werkgelegenheid Mr. J.A. van den Bos Inspectie Werk en Inkomen Postbus 11563 2502 AN Den Haag



Vergelijkbare documenten
PERSBERICHT Groningen, Bunnik, Bussum, 11 april 2011

ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking.

6. Het is het beleid van het UWV om mensen met ME/CVS geen WAO-uitkering meer te geven.

- - Beleidsstuk, vastgesteld op 4 juli 2018 door de directie Sociaal Medische Zaken van het UWV. De beoordeling van cliënten met ME/CVS bij UWV

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 1 A 2513 AA S GRAVENHAGE. Kamervragen van het lid De Wit

De leden van de Eerste Kamer der Staten Generaal Postbus EA Den Haag

Een onderzoek naar de uitvoering van een deskundigenoordeel door het. Op basis van het onderzoek vindt de Nationale ombudsman de klacht over

PDS B e l a n g e n v e r e n

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Schatting effect aangepaste Schattingsbesluit (asb) op aandeel afwijzingen WIA (september

ECLI:NL:CRVB:2013:1386

Beoordeling. h2>klacht

2513AA22XA. De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 1 A 2513 AA S GRAVENHAGE

HET PROTOCOL CVS IN DE PRAKTIJK Ervaringen van ME/CVS-patiënten met de beoordeling van arbeidsongeschiktheid

FOUT BEOORDEELD? VRAAG HET UWV OM EEN NIEUWE KEURING!

Het Chronisch vermoeidheidssyndroom. De beoordeling door verzekeringsartsen

Rapport. Datum: 11 maart 1999 Rapportnummer: 1999/100

Verder klaagt verzoekster over de wijze waarop het UWV te Venlo haar klacht heeft behandeld.

Let op: in onderstaand overzicht is de nieuwe regeling voor Wajonguitkeringen, die zijn ingegaan vanaf 1 januari 2015, nog niet verwerkt.

Bijlage: Reactie op rapport CBBS een black box

ECLI:NL:CRVB:2014:3069

Deskundigenoordeel Een onderzoek naar de manier waarop het UWV. (de klacht over) een deskundigenoordeel heeft afgehandeld.

AH Z Kent het artikel Personeel UWV krijgt onvoldoende? 1 Wat is uw reactie daarop?

Ons kenmerk UB/K/05/ Kabinetsstandpunt naar aanleiding van het 3B-advies van de Gezondheidsraad

ECLI:NL:CRVB:2013:1511

ECLI:NL:CRVB:2013:2714

Rapport. Datum: 21 september 2007 Rapportnummer: 2007/201

2513AA22XA. De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 1 A 2513 AA S GRAVENHAGE

Samenvatting. The Disability Assessment Structured Interview, Its reliability and validity in work disability assessment, 2010

Rapport. Rapport over een klacht over UWV te Nijmegen. Datum: 28 augustus Rapportnummer: 2013/108

ECLI:NL:CRVB:2014:1620

2014D22552 INBRENG VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Gezien het nader rapport van Onze Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, van,

Op 19 januari 2005 schreef de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid aan de voorzitter van de Gezondheidsraad (brief kenmerk SV/AL/05/614):

ECLI:NL:CRVB:2015:1096

Rapport. Datum: 26 februari 1998 Rapportnummer: 1998/036

ECLI:NL:CRVB:2014:3289

TWEEDE NOTA VAN WIJZIGING. Het voorstel van wet wordt als volgt gewijzigd:

De WIA, een ingewikkelde wet Door Ynske Jansen en Gemma de Meijer, m.m.v. mr. Sjoerd Visser

ECLI:NL:CRVB:2017:2739

DE WIA, EEN INGEWIKKELDE WET

De Klantgerichte Verzekeringsarts

Verzuimbegeleiding bij ERD-ZW. Aandachtspunten voor de bedrijfsarts

Eigenrisicodragers roepen WGA'ers op voor keuringen

ECLI:NL:CRVB:2015:501

Rapport. Datum: 18 maart 1999 Rapportnummer: 1999/109

Afdeling Werk en Inkomen Gemeente Enschede

Afdeling Werk en Inkomen Gemeente Roosendaal

Rapportage. Dossieronderzoek ABA. september Uitgever : Divisie SMZ, BC&K Auteurs : Auditoren BC&K Datum : Versie :

ECLI:NL:CRVB:2015:2164

Rapport. Rapport over het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen uit Amsterdam. Datum: 2 november Rapportnummer: 2011/328

REGIONAAL TUCHTCOLLEGE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG

Het werk van de verzekeringsarts

ECLI:NL:CRVB:2016:766

ECLI:NL:CRVB:2014:39. Uitspraak. Centrale Raad van Beroep. Datum uitspraak Datum publicatie

Rapport. Datum: 26 augustus 2005 Rapportnummer: 2005/249

ECLI:NL:CRVB:2014:1613

Rapport Gemeentelijke Ombudsman

Rapport. Datum: 13 oktober 2004 Rapportnummer: 2004/401

ECLI:NL:CRVB:2017:1769

Ik heb een klacht. Alescon T.a.v. de Klachtencoördinator Postbus AZ Assen

ECLI:NL:CRVB:2014:1325

Afdeling Sociale Zaken Gemeente Goes

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Binnenhof 1a 2513 AA s-gravenhage

Verzekeringsgeneeskundige protocollen van de Gezondheidsraad: doel, opzet en hantering. april 2007

Samenvatting. Klik hier voor de uitspraak in eerste aanleg. 1. De procedure in hoger beroep

Afdeling Sociale Zaken Gemeente Hilversum

Rapport. Rapport over een klacht over het UWV te Groningen. Datum: 24 maart Rapportnummer: 2014/023

Onderzoek burgerinitiatief. Tevredenheid van indieners

Sancties bij tekortschietende re-integratieverplichtingen

HET PROTOCOL CVS EN DE KWALITEIT VAN DE KEURINGEN

Datum 7 september 2009 Betreft Toezeggingen in het Algemeen Overleg Arbeidsongeschikheid van 1 juli 2009

Rapport. Rapport over een deskundigenoordeel van het UWV. Datum: 11 december Rapportnummer: 2014/205

ME/CVS Nr. 2018/07. Samenvatting

ECLI:NL:CRVB:2007:BA2010

Reactie op internetconsultatie: Wijziging Arbobesluit i.v.m. het stellen van regels aan de raadpleging van een andere bedrijfsarts (second opinion)

Rapport. Datum: 28 juni 1999 Rapportnummer: 1999/282

De Commissie beslist met inachtneming van haar Reglement en op basis van de volgende stukken:

Wat wordt van u verwacht als werknemer?

ECLI:NL:CRVB:2012:BX3147

LANDELIJKE KLACHTENCOMMISSIE VOOR HET ALGEMEEN BIJZONDER ONDERWIJS

Klachtenregeling. Inhoudsopgave

Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van het lid Verburg (CDA) over de WAO herkeuring in Marokko.

Rapport. Datum: 10 september 2007 Rapportnummer: 2007/189

Langdurig arbeidsongeschikt. VOP0034_arbeidsongeschikt-2.indd :36

Het Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten wordt als volgt gewijzigd:

Welkom bij de workshop Wet en Regelgeving. Maria van Nies Coach en Supervisor MS Coach voor MS Vereniging Nederland

ECLI:NL:CRVB:2017:1436

DE SPELREGELS TOEWIJZINGVOORSTEL 2016 VOOR DE OPLEIDINGEN PUBLIEKE GEZONDHEIDSZORG

Rapportage. Effectmeting naar onderzoek Weten waarom uit Alphen-Chaam. Rekenkamercommissie Alphen-Chaam / Baarle-Nassau.

Het voorkomen van loonsancties

Rapport. Rapport over een klacht over het UWV te Amsterdam. Datum: 6 maart 2015 Rapportnummer: 2015/049

Rapport. Datum: 25 april 2001 Rapportnummer: 2001/115

Arbodienst. Klacht; verzoeker/arbodienst

Rapport. Rapport naar aanleiding van een klacht over de Immigratie- en Naturalisatiedienst. Datum: 26 januari 2015 Rapportnummer: 2015/015

19. REGLEMENT SENIORENREGELING GROOTHANDEL IN BLOEMBOLLEN 2019

Urenbeperking bij SOLK: mediprudentie en jurisprudentie

Vragen en antwoorden over gegevensuitwisseling verzekeraars, werkgevers, werknemers en arbodiensten

Rapport. Verzoeker De X. te Almelo, verder te noemen verzoeker. Het verzoek is ingediend door de gemachtigde, de heer Y.

BEOORDELING: EEN ZOEKTOCHT NAAR EEN ANDER LEVEN DRS. ENNO TROMPERT DRS. CORA VAN DER SEL (LID CENTRALE CLIËNTENRAAD UWV ) EN LEDEN ADVIESRAAD KCVG

Transcriptie:

Aan: De Inspecteur generaal Sociale Zaken en Werkgelegenheid Mr. J.A. van den Bos Inspectie Werk en Inkomen Postbus 11563 2502 AN Den Haag Betreft: Bestuurlijke reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op conceptrapport Het chronisch vermoeidheidssyndroom. De beoordeling door verzekeringsartsen, Inspectie Werk en inkomen, Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, 30 september 2010 Groningen, 18 oktober 2010 Geachte Inspecteur Generaal, Wij bedanken u voor de toezending van het conceptrapport Het chronisch vermoeidheidssyndroom. Wij waarderen de geboden gelegenheid om daarop te reageren, temeer daar u schrijft grote waarde te hechten aan onze reactie. Voor onze achterban, de ME/CVS-patiënten in Nederland, heeft de medische claimbeoordeling vergaande consequenties. Uw onderzoek is voor hen dus van groot belang. Hierbij treft u onze uitgebreide bestuurlijke reactie aan, aanvullend op een gezamenlijke reactie met de ME/CVS Stichting Nederland. In paragraaf 1 van onze reactie gaan wij in op de knelpunten met betrekking tot de medische claimbeoordeling bij ME/CVS die uit het onderzoek naar voren komen. Paragraaf 2 gaat over de beperkingen van het onderzoek. In paragraaf 3 geven wij commentaar op de conclusies van de Inspectie en in paragraaf 4 doen wij een aantal aanbevelingen die op het voorgaande zijn gebaseerd. Een samenvatting gaat aan het geheel vooraf. In een aparte bijlage vindt u enkele voorstellen tot feitelijke correctie of aanvulling van het rapport. Samenvatting Wij vinden het onderzoek van de Inspectie waardevol omdat het een aantal belangrijke knelpunten met betrekking tot de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van ME/CVS-patiënten aan het licht brengt. Het bevestigt daarmee de signalen die wij aan de politiek hebben afgegeven en die aanleiding waren voor het onderzoek. De waarde had echter groter kunnen zijn wanneer met het onderzoek met meer diepgang en meer representativiteit was bereikt. Wij betreuren het dat hier niet meer ruimte voor was. Het rapport geeft ons aanleiding om een aantal aanbevelingen te doen. Hieronder vindt u een 1

samenvatting van de gesignaleerde knelpunten, onze reactie op de conclusies van de Inspectie en onze aanbevelingen. - Beperkingen van het onderzoek: Het onderzoek is qua opzet en tijd erg beperkt gebleven. Met name omdat de WAO-herkeuringen en de ME/CVS-patiënten die van het UWV een andere diagnosecode hebben gekregen niet zijn meegnomen is naar onze mening de onderzochte groep patiënten niet representatief. Verder is de essentie van de medische beoordeling buiten beeld gebleven en is er te weinig aandacht besteed aan de ervaringen van patiënten en de gegevens en standpunten van de patiëntenorganisaties. Wij doen enkele aanbevelingen voor vervolgonderzoek.wij bevelen een nader onafhankelijk onderzoek aan waarin deze aspecten worden meegenomen. Bij dit onderzoek zouden behalve het UWV ook de NVVG en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid betrokken moeten zijn. - Aantallen en registratie: De UWV-cijfers over geregistreerde cliënten met ME/CVS zijn extreem veel lager dan de incidentie- en prevalentiecijfers over ME/CVS van de Gezondheidsraad. Het onderzoek van de Inspectie geeft hier geen plausibele verklaring voor. Wij bevelen op dit punt nader onderzoek en maatregelen met betrekking tot de codering aan. - Te veel ruimte voor onjuiste opvattingen: Binnen het UWV blijkt ruimte te zijn voor uitgangspunten die in strijd zijn met de bedoeling en regelgeving van de overheid. Dit stemt overeen met de bij ons gemelde ervaringen van patiënten. Deze onjuiste uitgangspunten leiden ertoe dat functionele beperkingen van ME/CVS-patiënten bij de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid niet of minder worden meegewogen, zoals ook uit een door de Inspectie aangehaalde rapportage blijkt. De conclusie van de Inspectie dat de uitvoering van de claimbeoordeling bij CVS in overeenstemming is met de geldende regels wordt mede daarom naar onze mening door het onderzoek niet gedragen. Wij bevelen aan dit punt bij een vervolgonderzoek te betrekken. Bovendien bevelen wij aan dat binnen het UWV zo snel mogelijk maatregelen genomen worden om iedere ruimte voor de invloed van dergelijke onjuiste opvattingen op de beoordeling weg te nemen. - Zorgvuldigheid en volledigheid van het onderzoek van de verzekeringsarts: Verzekeringsartsen blijken voor hun beoordeling weinig tot geen gebruik te maken van het opvragen van informatie van behandelaars en van expertises of aanvullend onderzoek. Dit bevestigt de uitkomst ons eigen onderzoek. In lijn met een aantal professionele standaarden bevelen wij aan dat verzekeringsartsen bij lastige beoordelingen en bij twijfel over de plausibiliteit van geclaimde beperkingen, zoals bij ME/CVS in de praktijk vaak voorkomt, structureel meer bronnen raadplegen, zoals het consulteren van behandelend artsen en bedrijfsartsen, het afnemen van heteroanamnese en het laten doen van aanvullend onderzoek. - Argumentatie en transparantie: In de medische rapportages ontbreekt het meestal aan een inzichtelijke argumentatie voor het wel of niet 2

toekennen van beperkingen. Dit bevestigt onze indruk uit de vele rapportages die ME/CVS ons toesturen voor advies. Wij vinden het een gemis dat de Inspectie hier in haar conclusies verder niet op ingaat. Wij bevelen aan om de kwaliteit van de medische rapportages en de Functionele Mogelijkhedenlijst te verbeteren door de medische rapportages en de FML zo in te richten dat ze de cliënten inzicht bieden in de beoordeling van hun beperkingen (Welke beperkingen heeft de cliënt naar voren gebracht? In hoeverre heeft de verzekeringsarts deze als plausibel beoordeeld en in hoeverre niet? Op grond van welke feiten en argumenten?). Verder bevelen wij aan rapportages standaard in conceptvorm aan cliënten voor te leggen, zodat zij feitelijke onjuistheden kunnen corrigeren voordat een beslissing wordt genomen. Ook zou bij vragen van de cliënt over de medische rapportage altijd de mogelijkheid moeten zijn tot communicatie met de verzekeringsarts ten behoeve van nadere, wederzijdse uitleg. - Kwaliteit van de medische claimbeoordeling en rechtszekerheid: Volgens de Inspectie ontbreekt het aan een eenduidig normenkader voor de kwaliteit van de medische beoordelingen. De door de Inspectie vastgestelde bandbreedte voor de medische claimbeoordeling bij ME/CVS is zo breed dat dit leidt tot willekeur en gebrek aan rechtszekerheid en rechtsongelijkheid. Onze waarnemingen dat er wat betreft ME/CVS grote verschillen tussen tenminste twee kantoren en de rest wordt door de Inspectie bevestigt. Het onderzoek maakt aannemelijk dat er ook bij verzekeringsartsen binnen kantoren verschil in opvatting kan bestaan over de beoordeling van beperkingen bij ME/CVS. De gangbare kwaliteitscontrole is volgens mededelingen van het UWV alleen al kwantitatief niet geschikt voor signalering van kwaliteitsgebrek in ME/CVSdossiers. Deze dossiers komen niet in de steekproeven terecht. Wij bevelen aan om met alle betrokkenen (UWV, NVVG, patiënten- /cliëntenorganisaties) tot een normenkader voor borging van de kwaliteit van medische claimbeoordeling te komen en op basis van de uitkomsten daarvan het kwaliteitsbeleid van het UWV te verbeteren.. Gezien de gerede kans dat ME/CVS-patiënten bij bepaalde kantoren of door bepaalde verzekeringsartsen onjuist zijn beoordeeld stellen wij voor dat het UWV dit onderzoekt en betrokken en herziening aanbiedt. - Herziening van het protocol CVS: De Inspectie trekt geen conclusies over de inhoud van het protocol CVS. Wel is duidelijk dat het protocol onder een, qua omvang onbekend, deel van de verzekeringartsen weinig draagvlak heeft en dat er ook van patiëntenzijde kritiek op is. Wij denken niet dat een verbeterd protocol CVS alle knelpunten kan wegnemen. Maar een verbetering van het protocol zou daar wel aan kunnen bijdragen. Daarom bevelen wij aan dat het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS wordt herzien op een zodanige wijze dat het draagvlak onder verzekeringsartsen en onder patiёnten wordt vergroot. 1. Knelpunten Hoewel het onderzoek van de Inspectie Werk en Inkomen naar onze mening te beperkt is om de essentie van de problematiek bloot te leggen (zie 2) brengt het 3

wel enkele belangrijke knelpunten met betrekking tot de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van ME/CVS-patiënten aan het licht. Deze zijn: 1. Aantallen en registratie: Er blijkt een grote discrepantie te zijn tussen de incidentie- en prevalentiecijfers over ME/CVS van de Gezondheidsraad (Per jaar 2900 9800 nieuwe patiënten. Totaal 30.000 tot 40.000 patiënten) en de UWV-cijfers over geregistreerde cliënten met ME/CVS (516 beoordelingen in drie jaar, dus gemiddeld 172 per jaar). Dit kan betekenen dat veel ME/CVS-patiënten niet als zodanig worden gediagnosticeerd of geregistreerd. 2. Te veel ruimte voor onjuiste opvattingen: Binnen het UWV blijkt nog steeds ruimte te zijn voor de opvatting dat bij de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid beperkingen niet of minder moeten meewegen als daarvan geen lichamelijke oorzaak bekend is of als de diagnose onduidelijk is. De, eveneens onjuiste, opvatting dat het protocol CVS in strijd zou zijn met de wet en de jurisprudentie is hiervan afgeleid. Deze opvatting vormt het uitgangspunt van de beoordeling die volgens het onderzoek van de Inspectie niet voldoet aan de minimale kwaliteitscriteria voor medische claimbeoordeling en de grenzen van de acceptabele bandbreedte overschrijdt (Concept, 2.7.7, p. 26), en is in één van de vier onderzochte kantoren de heersende opvatting (Concept, 2.7.2, p. 20). Ook bij een ander, niet onderzocht, kantoor komt deze opvatting voor (Concept, 2.7.5, p. 26 noot 13). De opvatting berust op een verkeerde uitleg van de wet en is sinds 1994 bij herhaling door de overheid voor onjuist verklaard. 1 De leidraad met betrekking tot het protocol CVS die op alle UWV-vestigingen is verspreid neemt niet ondubbelzinnig afstand van deze opvatting en biedt individuele verzekeringsartsen (of complete kantoren) die deze opvatting aanhangen te veel ruimte, onder het mom van eigen verantwoordelijkheid en beargumenteerd afwijken mag (Concept, 2.6.2, p.17). De leidraad geeft voeding aan de onjuiste opvatting dat het uitgangspunt van het protocol CVS dat de beperkingen van mensen met ME/CVS serieus genomen moet worden en volledig bij de beoordeling betrokken moeten worden, in strijd zou zijn met het Schattingsbesluit. Met deze leidraad kunnen zelfs verzekeringsartsen die ME/CVS geen ziekte vinden nog wel een manier vinden om deze mening in hun beoordeling door te laten klinken. De zinsnede uit de leidraad Er wordt niet uitgedragen dat het protocol niet gevolgd wordt suggereert dat er impliciet wel afstand genomen wordt van het protocol. 3. Zorgvuldigheid en volledigheid van het onderzoek van de verzekeringsarts: In de door de Inspectie onderzochte gevallen hebben de verzekeringsartsen voor hun beoordeling weinig tot geen gebruik gemaakt van het opvragen van informatie van behandelaars en van expertises of aanvullend onderzoek. Beoordelingen bij ME/CVS worden door veel verzekeringsartsen als lastig gezien en leiden vaak tot twijfels of 1 Zie de uitlatingen sinds 1994 van de achtereenvolgende bewindslieden Wallage, Borst, Linschoten, de Grave, Hoogervorst, De Geus, Donner, en de de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium van het TICA (nu UWV) uit 1996, de Nota van Toelichting bij het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten (Staatsblad 2000 307 p. 12 e.v.) en het Verzekeringsgeneeskundig protocol CVS. 4

meningsverschillen. Volgens de geldende regels moeten juist bij onduidelijkheden, twijfel of meningsverschillen hogere eisen aan het onderzoek worden gesteld, zoals het raadplegen van meer bronnen (o.a. behandelaars) of het laten doen van aanvullend onderzoek. 2 4. Argumentatie en transparantie: In de door de Inspectie onderzochte gevallen ontbreekt het in de rapportages meestal aan een argumentatie voor het wel of niet toekennen van beperkingen. De in de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) vastgelegde beperkingen zijn niet onderbouwd (p. 27). Daardoor valt de medische claimbeoordeling voor de cliënten niet te begrijpen, laat staan te verifiëren of te weerleggen. Het plan van het UWV om de verzekeringsartsen minder uitgebreid te laten rapporteren (p. 15) brengt het risico mee dat de transparantie in de toekomst nog minder gaat worden. Ook wanneer de verzekeringsarts wel argumenten aanvoert kan de nodige transparantie ontbreken. Dit is het geval wanneer de rapportage weliswaar doorspekt is met algemene medische en juridische betogen (Concept, 2.7.7, p. 27) maar deze argumenten weinig betrekking hebben op de individuele cliënt en diens concrete beperkingen en/of onjuist zijn (zie punt 2 hierboven). Een voorbeeld hiervan is de argumentatie in het dossier dat volgens de Inspectie niet voldoet aan minimale kwaliteitseisen (p. 26). Het gaat er dus niet alleen om óf er geargumenteerd wordt, maar ook hóe. 5. Kwaliteit van de medische claimbeoordeling en rechtszekerheid: De Inspectie heeft vastgesteld dat in één van de 16 onderzochte dossiers de grens van de acceptabele bandbreedte is overschreden. De Inspectie stelt dat een eenduidig normenkader voor de kwaliteit van de medische claimbeoordeling bij ME/CVS ontbreekt. Daarom trekt zij over de andere 15 gevallen geen duidelijke conclusies. Mede op grond van de door ons verzamelde ervaringen zijn wij van mening dat de door de Inspectie gesignaleerde bandbreedte veel te groot is. Zeker voorzover deze wordt veroorzaakt door de onder 2 t/m 4 genoemde factoren gaat ze veel verder dan een normale, onvermijdelijke bandbreedte bij medische claimbeoordeling (die inderdaad geen exacte wetenschap is). Er lijken grote verschillen tussen kantoren te zijn en, binnen kantoren, tussen verzekeringsartsen. Er is sprake van een grote willekeur en gebrek aan rechtszekerheid. In situaties die wij kennen kan bij dezelfde persoon met dezelfde beperkingen het oordeel uiteen lopen van volledig arbeidsgeschikt tot volledig arbeidsongeschikt. 2. Beperkingen van het onderzoek Het onderzoek brengt enkele belangrijke knelpunten aan het licht. Helaas blijven ook belangrijke vragen onbeantwoord. Ook worden enkele conclusies getrokken die volgens ons niet gedragen worden door de feiten. Mogelij heeft hierbij een rol gespeeld dat: 2 Zie de Nota van Toelichting bij het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten (Staatsblad 2000 307. p. 15), de Standaard communicatie behandelaars en de Standaard verminderde Arbeidsduur. 5

1. het onderzoek naar de resultaten van de medische claimbeoordeling nauwelijks gericht is op zaken die daarvoor essentieel zijn, zoals de beperkingen die de cliënten als gevolg van ME/CVS ervaren, de wijze waarop de UWV-verzekeringsartsen de plausibiliteit van deze beperkingen onderzoeken en de gronden waarop zij deze beperkingen wel of niet in hun beoordeling honoreren. 2. het zwaartepunt ligt bij de gegevens en procedures van het UWV en slechts zeer oppervlakkig aandacht besteed wordt aan de ervaringen van de beoordeelde cliënten; 3. slechts een zeer beperkte, niet representatieve groep cliënten in het onderzoek is betrokken; Op deze drie punten gaan wij hieronder verder in. De uitkomsten zijn voor ons aanleiding om aan te dringen op verder onderzoek. 2.1. Essentie medische claimbeoordeling buiten beeld gebleven Aanleiding voor de vraag van minister Donner aan de Inspectie om onderzoek te doen naar de claimbeoordeling bij ME/CVS is het feit dat de Steungroep de politiek jarenlang bij herhaling van informatie heeft voorzien met het signaal dat de medische (her)beoordeling van mensen met ME/CVS door het UWV tot problemen leidt. Zie bijvoorbeeld de brief van de Steungroep aan de vaste kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid van 15 maart 2010. 3 In deze brief geven wij aan dat de kern van het probleem is dat een aanzienlijk aantal ME/CVS-patiënten vindt dat de UWV-artsen geen of te weinig rekening houden met de beperkingen die zij als gevolg van hun ziekte hebben, dat er sprake is van vooroordelen en dat het onderzoek onvoldoende is. Wij baseren dit op meldingen in de 22 maanden van februari 2008 tot en met november 2009 van 88 patiënten. 4 De kern van het probleem ligt dus in de beoordeling van de beperkingen van ME/CVS-patiënten door het UWV. De belangrijkste uitkomst van de medische claimbeoordeling is in de meeste gevallen de functionele mogelijkhedenlijst (FML). In deze lijst geeft de verzekeringsarts aan welke functionele mogelijkheden en beperkingen de cliënt heeft. Mede op basis hiervan komt de arbeidskundige tot een arbeidsongeschiktheidspercentage. Het arbeidsongeschiktheidspercentage is dus wel een afgeleide van de FML, maar alleen via de omweg van de door de arbeidsdeskundige te selecteren functies op basis waarvan een verdiencapaciteit wordt berekend. Daarnaast spelen bij de bepaling van het arbeidsongeschiktheidspercentage ook allerlei andere nietmedische zaken, zoals het inkomen voor arbeidsongeschiktheid en opleiding een rol. Dit percentage is dus geen goede indicator voor het resultaat van de medische claimbeoordeling. Toch heeft de Inspectie vooral gekeken naar deze percentages en niet naar de wijze waarop de FML tot stand is gekomen. Het is heel jammer dat de Inspectie niet diepgaand heeft onderzocht hoe de 3 Brief Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de vaste kamercommissie voor SZW over keuringen van ME/CVS-patiënten, 15 maart 2010 4 Y. Jansen, M. Koolhaas, G. de Meijer, Het verzekeringsgeneeskundige protocol CVS. Praktijkervaringen van cliënten met de keuringen. Tussenverslag Project Protocol in Praktijk. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, 2009 6

beperkingen van cliënten met ME/CVS in kaart zijn gebracht en beoordeeld. Daarmee is de essentie van de medische claimbeoordeling buiten het onderzoek gebleven. Wij begrijpen dat een minutieus onderzoek naar de beoordeling van alle uiteenlopende beperkingen die zich bij ME/CVS voor kunnen doen erg omvangrijk zou worden. Daarom heeft de Steungroep er bij de Inspectie op aangedrongen om in ieder geval te kijken naar de beoordeling van beperkingen op het gebied van de arbeidsduur en zo mogelijk ook naar beperkingen op het gebied van concentratie en geheugen. Uit onderzoek van de Steungroep en uit onderzoek van het NIVEL weten wij dat dit bij ME/CVS belangrijke knelpunten zijn. 4 5 Uit het onderzoek van het NIVEL blijkt bijvoorbeeld dat de meeste ME/CVS-patiënten de tijd die zij besteden aan persoonlijke verzorging en eten niet meegerekend per dag nog geen vier uur actief kunnen zijn. Wij betreuren het dat de Inspectie deze essentiële aspecten buiten het onderzoek heeft gehouden. De Inspectie beschrijft in paragraaf 2.2. de resultaten van de claimbeoordeling. In de eerste diagram worden arbeidsongeschiktheidsklassen van cliënten met ME/CVS-vergeleken met die van cliënten met de code P609 ( Overige somatoforme stoornissen ) en met die van het totaal. Dit is een vergelijking van appels met peren (Waarom code P609?) en van appels met een hele grote gevarieerde fruitschaal waarin slechts een paar appels liggen. In de tweede diagram over de WAO-herkeuringen ontbreken gegevens over de situatie vóór en na de herkeuring, waardoor niet duidelijk wordt of de ME/CVS-groep anders is herbeoordeeld dan de gehele groep. Wij hebben aanwijzingen dat dat juist wel het geval is. 6 Kortom, deze gegevens maken het niet mogelijk om conclusies te trekken over de medische beoordeling. 2.2. Weinig aandacht voor ervaringen cliënten In het rapport is een hele paragraaf (2.4) gewijd aan een onderzoek van de NVVG onder verzekeringsartsen over het protocol CVS. Wij vragen ons af waarom aan een veel omvangrijker onderzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (verder: Steungroep) naar datzelfde protocol, maar dan vanuit het perspectief van ME/CVS-patiënten slechts tien regels zijn gewijd. 7 Hierdoor ontbreekt essentiële informatie. De NVVG heeft vooral opinies van verzekeringsartsen onderzocht. De Steungroep heeft onderzocht wat de praktijkervaringen van cliënten met de beoordeling waren vanaf het van kracht worden van het protocol CVS. Er wordt ook een verkeerde indruk gewekt van de kritiek van de kant van de patiëntenorganisaties op het protocol CVS, die voor een belangrijk deel van een andere aard is dan de kritiek van 5 A.J.E. de Veer, A.L. Francke. Zorg voor ME/CVS-patiënten; Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg. NIVEL, december 2008. http://www.nivel.nl/pdf/rapport-draagvlakmeting-cvs-me-2008.pdf 6 Zie o.a. de brief van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de vaste kamercommissie voor SZW over de evaluatie van de WIA en de herbeoordelingen WAO, 25 juni 2009 7 De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de onderzoekers onder andere voorzien van het tussenrapport en van de nog niet gepubliceerde eindresultaten van het tweejarig project Protocol in Praktijk. In het rapport staat wel dat dit materiaal is gebruikt, maar er is bijna niets van terug te vinden. 7

verzekeringsartsen. (In de separate reactie op de feitenweergave doen wij een voorstel voor aanvulling op dit punt) Het veldonderzoek naar de ervaringen van ME/CVS-patiënten met de medische beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid door het UWV is beperkt gebleven tot telefonische interviews met 16 cliënten van 4 UWV-kantoren. Deze groep kan om meerdere redenen op geen enkele manier als representatief beschouwd worden (zie 2.3). Bovendien komt uit het zeer summiere verslag van deze interviews naar voren dat cliënten niet alle vragen konden beantwoorden omdat niet alle begrippen voor hen duidelijk waren en zij de informatie over hun keuring niet meer paraat hadden. Veel cliënten konden zelfs niet aangeven of de verzekeringsarts informatie had ingewonnen bij hun behandelaar. De constatering van de Inspectie dat in meerderheid de cliënten tevreden zijn, maar dat er onderling grote verschillen bestaan zegt dan ook weinig over de kwaliteit van de medische claimbeoordeling (2.7.3, p. 21). Het is niet duidelijk of het bij de geïnterviewde cliënten uitsluitend gaat om mensen die alleen de eerste WIA-beoordeling gehad hebben. Mocht dat wel zo zijn dan kan ook dat van invloed geweest zijn op de antwoorden. De ervaring leert dat cliënten bij een eerste keuring vaak tamelijk naïef en slecht geïnformeerd zijn. Cliënten die ervaring hebben met meerdere keuringen weten vaak beter wat zij van het UWV mogen verwachten en zijn daardoor kritischer. Welke informatie hebben de geïnterviewde cliënten precies gekregen en welke vragen zijn hen precies gesteld? is niet vermeld. Wij kunnen niet anders constateren dat zij niet goed op hun interview zijn voorbereid, te weinig uitleg hebben gekregen en dat de vragen onvoldoende aan hen zijn aangepast. Daardoor is de kern van de zaak buiten beschouwing gebleven. Deze kern was mogelijk wel boven water gekomen wanneer hen de rapportage en de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML, lijst waarin beperkingen in het functioneren gescoord worden) die de UWV-arts over hen heeft gemaakt was voorgelegd, daarover uitleg was gegeven en gevraagd was of en in hoeverre zij vinden dat zij in die stukken juist beoordeeld zijn. In het rapport wordt wel vermeld dat de uitkomsten van de cliënteninterviews afwijken van het onderzoek van de Steungroep. De resultaten van dit omvangrijkere en meer gestructureerde onderzoek worden echter niet vermeld en er wordt geen serieuze poging gedaan de verschillen cijfermatig in beeld te brengen en te verklaren. Tot slot is het cliëntenperspectief ook onderbedeeld in de wijze waarop hoor en wederhoor heeft plaatsgevonden. Anders dan aan het UWV zijn de onderzoeksbevindingen niet eerder schriftelijk aan de patiëntenorganisaties voorgelegd, waardoor wij niet eerder schriftelijk konden reageren. Het is onduidelijk welke passages naar aanleiding van de reacties van het UWV op voorconcepten zijn aangepast en waarom. 2.3 Onderzochte groep cliënten niet representatief Het veldonderzoek is beperkt tot 4 (van 29) kantoren en 16 (van 516) cliënten. Dit is wel een heel kleine steekproef: kantoren 14%, cliënten 3%. Uit de rapportage wordt bovendien niet duidelijk wie de kantoren en de cliënten uitkoos, het UWV of de Inspectie, en volgens welke criteria. Wij vragen ons af waarom de onderzochte kantoren niet met naam zijn genoemd. Wat betreft de 8

cliënten zijn de WAO-herbeoordelingen niet meegenomen (afgezien van enkele cijfers in paragraaf 2.2. die weinig zeggen over de medische claimbeoordeling). Dit brengt een groot risico van vertekening met zich mee. De signalen van de Steungroep aan de politiek dat de medische (her)beoordeling van mensen met ME/CVS door het UWV tot problemen leidt hadden niet alleen betrekking op de toepassing van het protocol CVS vanaf 1 januari 2008, maar zeker ook op de eenmalige ASB-herkeuringen in de periode 2004-2009. Deze herkeuringen vonden voor een belangrijk deel plaats toen het protocol CVS nog niet van toepassing was. Zie bijvoorbeeld de brief van de Steungroep aan de vaste kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid van 25 juni 2009. In deze brief wordt toegelicht dat uit gegevens van 170 ME/CVS-patiënten die een eenmalige herkeuring hebben gehad die de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vanaf 1 januari 2004 tot 1 januari 2009 heeft verzameld (zie bijlage) blijkt dat deze groep aanzienlijk vaker de WAO-, Wajong- of WAZuitkering is kwijtgeraakt dan de totale groep herkeurden volgens de UWVgegevens. Voor de herbeoordelingen had ruim 73% een volledige uitkering. Na de herbeoordeling is dit nog geen 22%. Het merendeel van de mensen is in een veel lagere arbeidsongeschiktheidsklasse terechtgekomen. Met name een andere medische beoordeling is hier debet aan. 8 Het onderzoek van de Inspectie is echter beperkt tot WIA of Wajong-keuringen in de periode 2007 tot en met 2009. Ondanks de herhaalde aandrang van de Steungroep om de WAOherbeoordelingen bij het onderzoek te betrekken heeft de Inspectie dit niet gedaan. Door deze beperking zijn de cliënten met ME/CVS die al langer een uitkering hebben, of die bij de ASB-herkeuring zijn kwijtgeraakt buiten het onderzoek van de Inspectie gehouden. Er is niet onderzocht in hoeverre de WAOgroep afwijkt van de onderzochte WIA- en Wajong-groep. Daarnaast vragen wij ons af waarom er geen onderzoek is gedaan naar cliënten met ME/CVS die door het UWV niet zijn gecodeerd met code N690. Dit is namelijk de enige diagnosecode voor verzekeringsartsen die op ME/CVS van toepassing is. 9 Daardoor is nog eens een groep cliënten gemist. Zowel uit 8 Brief Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de vaste kamercommissie voor SZW over de evaluatie van de WIA en de herbeoordelingen WAO, 25 juni 2009. Daarin staat o.a. onderstaande tabel. ME/CVS-patiënten UWV Uitslag verhoogd gelijk Verlaagd beëindigd verhoogd gelijk verlaagd beëindigd herbeoordeling totaal 1.8% 25.6% 29.4% 43.1% 5.8% 63.0% 11.5% 19.7% WAO 0.0% 24.6% 32.6% 42.8% 6.8% 57.5% 13.5% 22.2% WAZ (slechts 1 melding ontvangen) 8.3% 52.3% 14.3% 25.1% Wajong 11.7% 23.5% 17.6% 47.1% 1.0% 90.7% 1.5% 6.9% Bezwaar aangetekend 56.5% 9.2% (alle gevallen) 26.0% (bij verlaagd of beëindigd) 9 Met betrekking tot ME/CVS stelt de coderingshandleiding van het UWV: Stel dat men deze diagnose niet onder een fysiologische orgaansysteem wil plaatsen. Conform regel 3 zou men eerst hoofdstuk Psychische stoornissen en gedragsstoornissen kunnen kiezen. Nu kan men conform regel 4 proberen te klasseren onder het onderdeel klachten geen resultaat vervolgens via het onderdeel overige psychische stoornissen de blokken somatoforme stoornis of overige psychische stoornissen. Bij de codes P609, P690 en P699 wordt men door exclusie naar de juiste code verwezen: in casu n690. In de icd-10 is deze ziekte namelijk onder Ziekten van het centraal zenuwstelsel geclassificeerd. Had men daarentegen conform regel 3 besloten dat dit een ziekte is die onder het hoofdstuk Aandoeningen, niet elders geclassificeerd te klasseren valt en probeerde 9

ervaringen van cliënten als uit de UWV-gegevens komt naar voren dat bij ME/CVS regelmatig andere codes worden toegekend. 10 De Inspectie verwijst naar een onderzoek van het UWV waaruit blijkt dat 12 van de 60 dossiers met code A102 ( malaise en vermoeidheid ), dus maar liefst 20%, feitelijk betrekking hebben op CVS-patiënten. Wij kunnen verder weinig waarde hechten aan de conclusies die het UWV uit dit onderzoek trekt, onder andere over de kwaliteit van de beoordeling. Nadere gegevens over dit onderzoek ontbreken en het is hier de slager die zijn eigen vlees heeft gekeurd. Cijfers over het totale aantal A102-dossiers ontbreken. Naar andere codes die bij ME/CVS (ten onrechte) worden toegepast is geen onderzoek gedaan. De Inspectie heeft gegevens verzameld over 516 cliënten die in een periode van 3 jaar ( 2007 t/m 2009, dus 172 per jaar) door het UWV zijn beoordeeld. In het rapport ontbreken gegevens over het totaal aantal geregistreerde cliënten met ME/CVS. De discrepantie tussen de cijfers van de Gezondheidsraad over het aantal ME/CVS-patiënten in Nederland (30.000 tot 40.000) en het jaarlijkse aantal nieuwe patiënten (2900 tot 9800) en de UWV-cijfers is enorm. Naar onze mening betekent dit dat van de getalsmatige conclusies die de Inspectie trekt hoogstens gesteld kan worden dat ze betrekking hebben op een kleine, geselecteerde, niet representatieve groep ME/CVS-patiënten. Als het bij de 516 om een eerste beoordeling gaat (door de Inspectie niet vermeld) zijn deze mensen relatief kort ziek, vergeleken met de totale ME/CVS-groep. De groep zeer langdurig zieken (de meeste ME/CVS-patiënten herstellen helaas niet) is dan buiten beschouwing gelaten. (Als het ook om herbeoordelingen gaat dan missen wij een vergelijking tussen deze twee beoordelingen.) Wij denken dat de discrepantie in aantallen slechts voor een deel verklaard kan worden door het weglaten van de cliënten met WAO en met andere diagnosecodes dan N690. Voor een ander deel kan ze te maken hebben met het gebrek aan kennis over en erkenning van de ziekte. Uit ervaringen van patiënten blijkt dat een deel van de artsen in Nederland (niet alleen verzekeringsartsen) nog steeds van mening is dat ME/CS geen ziekte is of te weinig geïnformeerd is om deze diagnose te kunnen stellen. 3. Reactie op de conclusies van de Inspectie Wij zijn van mening dat de conclusies die de Inspectie trekt niet allemaal gedragen worden door de verzamelde gegevens. Ook wordt een aantal conclusies niet (duidelijk) getrokken. Claimbeoordeling door verzekeringsartsen men te klasseren onder het onderdeel klachten, dan excludeert ook a102 naar de juiste code. CAS. Classificaties voor Arbo en SV. Classificatie van klachten, ziekten en oorzaken voor bedrijfs- en verzekeringsartsen. UWV, 2002 p. 15 10 Op verzoek van de Inspectie heeft de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dossiers van ME/CVS-patiënten die deze naar de Steungroep hadden gestuurd voor advies onderzocht op diagnosecode Uit 35 onderzochte dossiers (periode 2008 2010) kwam naar voren dat 20 x de CAScode N690 was vermeld en 15 keer niet. In deze 15 waren de volgende diagnosecodes vermeld: 5 x A102 (malaise en vermoeidheid), 4 x # (geen CAS-code), 1 x A000 (geen ziekte), 1 x P659 ()verige stemmingsstoornissen), 1 x P609 (Overige somatoforme stoornissen), 1 x A109 (Overige klachten, niet elders geclassificeerd), 4 x Code onbekend. 10

De Inspectie geeft op deze plaats een zeer summiere beschrijving van de claimbeoordeling, zonder in te gaan op knelpunten. Waarom is hier niet op zijn minst een conclusie aan toegevoegd over een wezenlijk knelpunt dat door de inspectie is gesignaleerd, namelijk dat het in de door de Inspectie onderzochte dossiers meestal ontbreekt aan een inzichtelijke argumentatie voor het wel of niet toekennen van beperkingen? Uitvoering claimbeoordeling CVS De conclusie dat de uitvoering van de claimbeoordeling bij CVS in overeenstemming is met de geldende regels en normen wordt door het onderzoek niet gedragen. Daarvoor is het onderzoek veel te beperkt: de steekproeven zijn veel te klein en niet representatief. Aspecten die van essentieel belang zijn voor de claimbeoordeling bij ME/CVS, zoals de beoordeling van beperkingen op het gebied van de arbeidsduur, zijn niet onderzocht. Bovendien komt uit het onderzoek juist naar voren dat er binnen het UWV nog steeds verzekeringsartsen en kantoren zijn die van mening zijn dat bij de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid beperkingen niet of minder moeten meewegen als daarvan geen lichamelijke oorzaak bekend is of als de diagnose onduidelijk is. De leidraad die het UWV op alle vestigingen heeft verspreid biedt ruimte voor invloed van deze mening, die in strijd is met de regels en professionele normen, op de beoordeling. Aantallen en codering Uit het gegeven dat het aantal geregistreerde claimbeoordelingen CVS per jaar laag is kan niet zonder meer afgeleid worden dat de kans dat een verzekeringsarts in een jaar een CVS beoordeling uitvoert klein is. De Inspectie stelt immers zelf dat inzicht in het exacte aantal claimbeoordelingen CVS ontbreekt. Het aanvoeren van een verwarrende coderingssystematiek als verklaring daarvoor is niet overtuigend. De code voor ME/CVS is eenduidig, namelijk N690. In de handleiding van het UWV staat uitdrukkelijk dat het gebruik van andere codes in plaats daarvan niet is toegestaan. Er ontbreekt een conclusie over de enorme discrepantie tussen de cijfers van de Gezondheidsraad en die van het UWV. De Inspectie heeft zelf geen onderzoek gedaan naar het gebruik van andere codes dan N690 bij ME/CVS, maar heeft op dit punt conclusies van een intern UWV-onderzoek kritiekloos overgenomen. De conclusie dat er geen aanwijzingen zijn dat andere codes gebruikt worden om de diagnose CVS en/of het protocol CVS te omzeilen is dan ook voorbarig. Bovendien moet rekening gehouden worden met de mogelijkheid dat ook wanneer onbewust of onopzettelijk een andere code aan iemand met ME/CVS wordt toegekend, dit van invloed kan zijn op de beoordeling. Resultaten claimbeoordeling Omdat de Inspectie een niet-representatieve groep heeft onderzocht (geen WAOherbeoordeling) en het onderzoek waar deze conclusie op is gebaseerd is gericht op de uitkomst van de arbeidskundige beoordeling en niet op de medische beoordeling kan de conclusie van vergelijkbaarheid met alle andere claimbeoordelingen geen stand houden. Het aantal klachten en bezwaar- en beroepszaken en de uitkomst daarvan zegt niet veel omdat niet bekend is wat de inhoud van deze procedures is (Gaat het om de medische beoordeling of de arbeidskundige? Of juist om administratieve zaken?). Uit de vele telefoontjes van ME/CVS-patiënten die bij de Steungroep 11

binnenkomen blijkt dat er heel wat drempels overwonnen moeten worden (geld, energie, emoties, sociale steun) voordat iemand die zich onrechtvaardig of slecht behandeld voelt bezwaar maakt, in beroep gaat of een klacht indient. Vaak laat men het er bij zitten. Opleiding en instructie De constateringen van de Inspectie op dit punt zijn zeer algemeen en zeggen niet veel over het effect op de kwaliteit van de medische beoordeling bij ME/CVS. Op papier lijkt het aardig, maar wat is de praktijk? Hoe kan het bijvoorbeeld dat er binnen het UWV nog steeds artsen zijn die de principes van de richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium en de Nota van Toelichting bij het Schattingsbesluit 2000 niet (willen) begrijpen? Dat er nog steeds verzekeringsartsen zijn die vinden dat ME/CVS geen ziekte is? Dat er nog steeds verzekeringsartsen zijn die vinden dat het protocol CVS strijdig is met de wet en de jurisprudentie? Er wordt gesproken over dossiercontrole en terugkoppeling van resultaten daarvan als onderdeel van het kwaliteitsbeleid. Het UWV heeft ons echter meegedeeld dat het aantal ME/CVS-beoordelingen zo klein is dat er vrijwel geen kans is dat ME/CVS-dossiers bij deze controle betrokken worden. Bovendien: wat wordt er precies gecontroleerd en door wie? Wordt daarbij ook gecontroleerd of de gegevens die in de rapportages vermeld staan wel volledig en juist zijn? Het is een gemiste kans dat de Inspectie hier niet op is ingegaan. Bandbreedte en toepassing van het protocol CVS De Inspectie stelt terecht dat bij de claimbeoordelingen CVS de beginselen van rechtsgelijkheid en rechtszekerheid zo optimaal mogelijk dienen te worden nageleefd. Tevens concludeert de Inspectie dat bij CVS-beoordelingen sprake is van een ruime bandbreedte, dat er verschillende opvattingen zijn over het aannemen van beperkingen bij CVS en dat bij één van de onderzochte kantoren een meer kritische houding ten opzichte van het protocol CVS werd aangetroffen dan bij de andere drie. Dit betekent dat tot op heden de rechtszekerheid en rechtsgelijkheid van ME/CVS-patiënten niet is gegarandeerd. Het protocol CVS bevat kennis en aandachtspunten voor de beoordeling. Een gemeenschappelijk kritiekpunt van patiënten en verzekeringsartsen op het protocol is dat het, net zoals de protocollen over andere ziektes trouwens, weinig concrete handvatten biedt voor de beoordeling in individuele gevallen. Dat biedt dus een enorme handelingsvrijheid/ruimte voor professional judgement. De stelling in de leidraad van het UWV dat er meer dan in het protocol zelf gesuggereerd wordt beargumenteerd van mag worden afgeweken wekt dan ook bevreemding op. In welk opzicht is de handelingsruimte dan niet voldoende? En wat is beargumenteerd? Mag deze argumentatie ook impliciet zijn (dus ontbreken)? Het vreemde is namelijk dat de Inspectie, afgezien van die ene door de Inspectie afgekeurde rapportage, geen enkel voorbeeld noemt van argumenten voor beargumenteerd afwijken. Ook wij zijn nog nooit voorbeelden daarvan tegen gekomen. Dit roept veel vragen op, zoals: - Mag een verzekeringsarts ME/CVS ook als geen ziekte beschouwen, zoals volgens de Inspectie nog steeds voorkomt? - Mag een verzekeringsarts bepaalde beperkingen van ME/CVS-patiënten bij zijn onderzoek buiten beschouwing laten? - Mag een kritisch kantoor of kritische verzekeringsarts systematisch en zonder aanvullende onderzoeken een urenbeperking bij ME/CVS weigeren, bijvoorbeeld omdat men vindt dat de beperkte duurbelastbaarheid slechts 12

is gebaseerd op subjectieve klachten? - Mag een kritische kantoor of kritisch verzekeringsarts vasthouden aan de mening dat het protocol CVS in strijd is met het Schattingbesluit en de jurisprudentie omdat er bij CVS per definitie geen fysisch diagnostisch vast te stellen stoornissen zouden zijn? Deze mening is aantoonbaar in strijd met het Schattingsbesluit, waarin het begrippenkader van stoornissen, beperkingen en handicaps (nu: participatieproblemen ) aan de ICIDH (nu ICF) van de Wereldgezondheidsorganisatie is ontleend. Stoornissen zijn daarin niet beperkt tot zichtbare lichamelijke afwijkingen. Deze mening is ook in strijd met de kennis over ME/CVS, waarbij wel degelijk stoornissen kunnen worden vastgesteld. Naar onze mening wordt in bovenstaande gevallen de grens van een acceptabele bandbreedte overschreden. Met de door de Inspectie geciteerde leidraad geeft het UWV echter juist voeding aan dergelijke meningen. 4. Aanbevelingen Het rapport heeft ons aanleiding gegeven tot onderstaande aanbevelingen. Aantallen en Codering: 1. Maatregelen binnen het UWV zodat voor ME/CVS geen andere codes meer worden gebruikt dan N690 2. Nader onafhankelijk onderzoek naar aantallen ME/CVS beoordelingen in relatie tot aantallen ME/CVS-patiënten. Rechtszekerheid en kwaliteit medische claimbeoordeling 3. Dat bepaalde kantoren of bepaalde verzekeringsartsen zich bij de claimbeoordeling baseren op onjuiste uitgangspunten tast de rechtszekerheid van cliënten aan. Professionele verantwoordelijkheid mag niet gebruikt worden als alibi hiervoor. a. Aanvullend onafhankelijk onderzoek om na te gaan waar en op welke schaal dergelijke onjuiste uitgangspunten een rol spelen (niet alleen bij ME/CVS maar ook bij andere als moeilijk objectiveerbaar beschouwde gezondheidsproblemen). b. Ook een rol voor de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hierbij. c. Controleerbare maatregelen binnen het UWV om hier een eind aan te maken. 4. Een te ruime bandbreedte bij de medische beoordelingen doet afbreuk aan de rechtsgelijkheid van cliënten. Het ontbreken van een eenduidig normenkader voor de kwaliteit van de medische beoordelingen is daarbij een groot gemis. De beroepsgroep heeft een belangrijke 13

verantwoordelijkheid voor de (verdere) ontwikkeling van een dergelijk normenkader. Maar ook een inbreng vanuit het perspectief van cliënten is hierbij onmisbaar. a. Het aangaan van een dialoog hierover door de NVVG en het UWV met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en andere patiëntenorganisaties. b. Operationalisering van de uitkomsten hiervan t.b.v. het interne kwaliteitsbeleid van het UWV. c. De interne en externe kwaliteitscontroles zo inrichten dat knelpunten bij de medische beoordeling van cliënten met ME/CVS en andere kleine groepen niet meer buiten beeld blijven. d. Patiënten-/Cliëntenorganisaties betrekken bij scholing aan verzekeringsartsen over het clëntenperpsectief Zorgvuldigheid onderzoek 5. Hoewel de beoordeling van mensen met ME/CVS door verzekeringsartsen vaak als lastig wordt gezien en regelmatig twijfels oproept leidt dit zelden tot het raadplegen van meer bronnen door de verzekeringsarts. a. Bij lastige beoordelingen en twijfel over de plausibiliteit van de geclaimde beperkingen structureel meerdere bronnen raadplegen, in de vorm van consultatie van bedrijfsarts en behandelaars, heteroanamnese (partner, werkgever enz.), aanvullende onderzoeken, enzovoort. Dit is in lijn met een aantal professionele standaarden. Kwaliteit rapportages en FML 6. De medische rapportage en de FML (die als het goed is op die rapportage is gebaseerd) zijn van grote invloed op de uitkeringsbeslissing. Ook bij beroep, bezwaar en herbeoordelingen spelen zij een grote rol. Daarom moeten hogere eisen gesteld worden aan de kwaliteit daarvan. De volgende maatregelen kunnen daaraan bijdragen: a. De medische rapportages en de FML zo inrichten dat ze de cliënt inzicht bieden in de beoordeling van hun beperkingen. Welke beperkingen heeft de cliënt naar voren gebracht? In hoeverre heeft de verzekeringsarts deze als plausibel beoordeeld en in hoeverre niet? Op grond van welke feiten en argumenten? b. Algemene medische en juridische betogen dragen niet bij aan de transparantie en horen in rapportages over individuele cliënten niet thuis c. Rapportages standaard in conceptvorm aan cliënten voorleggen zodat zij feitelijke onjuistheden kunnen corrigeren voordat een beslissing wordt genomen. 14

d. Bij vragen van de cliënt over de medische rapportage altijd de mogelijkheid bieden tot communicatie (gesprek, briefwisseling) met de verzekeringsarts ten behoeve van nadere uitleg. Signalering en herstel van fouten Op grond van de door ons gesignaleerde knelpunten is het aannemelijk dat cliënten met ME/CVS vaker dan in het door de Inspectie gesignaleerde geval onjuist zijn beoordeeld. Zeker bij het ene als kritisch aangemerkte kantoor zal dat het geval zijn. Het UWV beschikt over een instructie ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking, waarin staat vermeld bij welke onjuiste verzekeringsgeneeskundige onderbouwingen een beslissing kan worden herzien. 11 7. Een actief onderzoek door het UWV om te achterhalen in welke gevallen van een onjuiste verzekeringsgeneeskundige grondslag sprake is. In die gevallen aan de betreffende cliënten de mogelijkheid tot herziening aanbieden. Reactie op de feitenweergave Het gerapporteerde feiten, met name uit hoofdstuk 2 over de onderzoeksbevindingen, zijn niet eerder schriftelijk aan ons gepresenteerd. Anders dan het UWV hebben wij het moeten doen met een zeer globale mondelinge presentatie. Daarom waarderen wij de geboden gelegenheid om alsnog op de bevindingen te reageren. Onze reactie vindt u in een separate bijlage Groningen, 18 oktober 2010 11 De Tweede Kamer heeft in 2005 tot tweemaal toe een motie aangenomen, ingediend door GroenLinks kamerlid Vendrik. Deze moties stellen dat ME/CVS een officieel erkende ziekte is en dat verzekeringsartsen de beperkingen van ME/CVS-patiënten bij de keuring volledig mee moeten wegen. Naar aanleiding hiervan heeft het UWV een instructie uitgevaardigd waarin staat dat ME/CVSpatiënten op hun verzoek een nieuwe keuring kunnen krijgen wanneer de eerdere beslissing is gebaseerd op een onjuiste verzekeringsgeneeskundige grondslag. Van zo n onjuiste grondslag is volgens deze instructie sprake als: - de verzekeringsarts van mening is dat cliënt niet arbeidsongeschikt is omdat ME/CVS geen ziekte is, of - de verzekeringsarts niet heeft gemotiveerd waarom er geen beperkingen zouden zijn als gevolg van ziekte of gebrek òf waarom de door de cliënt ervaren beperkingen niet het gevolg zijn van ziekte respectievelijk van de ziekte die bij cliënt is vastgesteld, of - de door de verzekeringsarts verzamelde gegevens ruimte laten voor een andere conclusie, terwijl de verzekeringsarts niet voldoende inzichtelijk maakt, welke argumenten doorslaggevend waren voor de door hem getrokken conclusie of - het erop lijkt dat de verzamelde gegevens...niet of nauwelijks de getrokken conclusie... kunnen rechtvaardigen. Eerste motie Vendrik, 19 april 2005: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/herkeuringenopnieuw_bijlage5.txt Tweede motie Vendrik, 30 juni 2005: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/motievendrik2.txt UWV, Incidentele Mededeling AW: ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking. Toegevoegd aan de digitale instructie wet- en regelgeving UWV op 27 maart 2006. www.steungroep.nl/archief/stukken/uwvinstructiemecvs20060327.doc 15

Michael Koolhaas, voorzitter Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Inlichtingen bij: Ynske Jansen: y.jansen@steungroep.nl Bijlage: Reactie op de feitenweergave 16