00 Als je weet dat je niet meer beter wordt Palliatieve zorg
Het is moeilijk voor u en uw naasten om te horen dat u niet meer beter wordt. Er is geen genezing meer mogelijk voor uw ziekte. Maar er is nog veel mogelijk om klachten te voorkomen of te verlichten. Dit noemen we palliatieve zorg. 1
Wat is palliatieve zorg? Palliatie betekent letterlijk een mantel om iemand heen slaan. Palliatieve zorg is de hulpverlening aan mensen die ernstig ziek zijn en niet meer beter kunnen worden. Palliatieve zorg richt zich niet alleen op uw lichamelijk welzijn maar heeft ook veel aandacht voor uw geestelijk welzijn. We proberen u en uw naasten hierin te ondersteunen en/of te adviseren. Daarbij is er o.a. aandacht voor verschillen manieren waarop men met verdriet en rouw omgaat. De behoefte hierin van u en uw naasten zijn het uitgangspunt bij het verlenen van deze zorg. Niet meer kunnen genezen wil niet zeggen dat er geen behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn alleen geen genezende behandelmogelijkheden meer. De nadruk van de begeleiding en behandeling ligt op het bestrijden van klachten die het gevolg zijn van uw ziekte. Dit kan betekenen dat u toch af en toe naar het ziekenhuis komt voor bijvoorbeeld een infuus met medicatie of bloed, of voor bestraling om de pijn te bestrijden. Uw partner, familie en naasten zijn hier nauw bij betrokken. Wat kunt u zelf doen? Het is niet eenvoudig om met een levensbedreigende ziekte om te gaan. Toch is het belangrijk dat u meedenkt en meepraat over de zorg en behandeling. Daardoor blijft u goed geïnformeerd en weet u wat u mogelijk kunt verwachten. Het kan u helpen om in dit stadium met uw ziekte om te gaan en daarbij zoveel mogelijk uw eigen regie te behouden. Het is fijn voor u als u familieleden en/of vrienden heeft die u kunnen ondersteunen en helpen als het nodig is. Als er weinig mantelzorg is in uw omgeving kunt u hulp vragen bij vrijwilligersorganisaties, zij kunnen u ondersteunen. Als er professionele thuiszorg nodig is bespreekt u dit met uw arts. 2
Bespreek uw wensen Vertel aan uw zorgverlener en naasten wat u belangrijk vindt in deze fase. Bespreek welke wensen en verwachtingen u heeft. U kunt dan samen afspraken maken over de behandeling en begeleiding die het beste bij u en uw situatie past. Soms is het mogelijk om te stoppen met bepaalde behandelingen zodat u minder last heeft van bijwerkingen. Hoe u om kunt gaan met gevoelens en emoties, zoals onzekerheid en angst en verdriet. Misschien heeft u juist de behoefte om op vakantie te gaan. Uw wensen en behoeften zijn daarbij het belangrijkst. Uw wensen of verwachtingen voor de zorg en behandeling kunnen veranderen. Ook uw situatie kan veranderen. Bespreek dit steeds met uw arts en uw naasten. Uw wensen rondom uw levenseinde kunt u op papier vastleggen. Zie de folder Wilsverklaring. Palliatieve behandelingen Een palliatieve behandeling kan de ziekte remmen en/of klachten verminderen of voorkomen. Deze behandeling is niet gericht op genezing maar is vaak gericht op het bestrijden van pijn. Pijnbestrijding Pijn kan vaak worden verminderd, maar niet altijd geheel worden weggenomen. Waarschijnlijk krijgt u op een gegeven moment pijnstillers voorgeschreven. Het is belangrijk dat u deze pijnstillers gebruikt zoals u met uw arts afgesproken heeft. Welke verdere behandeling eventueel zinvol zou kunnen zijn in uw situatie hangt af van de oorzaak van uw klachten. Uw specialist bespreekt dit met u. Andere klachten Behalve pijn kunt u ook andere klachten hebben, bijvoorbeeld: Vermoeidheid; verstopping van de darmen; misselijkheid; 3
kortademigheid; angst; neerslachtigheid. Bespreek deze klachten altijd met uw arts. Vaak kan behandeling van uw klachten de situatie iets verlichten. Ook psychische ondersteuning kan u soms helpen uw klachten te verlichten. Onderzoek naar nieuwe behandelingen Sommige patiënten krijgen de vraag of ze willen meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe behandeling. Overleg dan goed met de arts en uw eventuele naasten wat de voor- en nadelen zijn. Alternatieve behandelingen De boodschap dat u niet meer beter kunt worden is voor u misschien een reden om op zoek te gaan naar een alternatieve behandeling. Als u overweegt een alternatieve behandeling te gaan volgen, is het raadzaam dit te overleggen met de huisarts of specialist. Antwoord op uw vragen Veel mensen voelen zich de eerste tijd na het bericht dat zij niet meer beter kunnen worden overspoeld door emoties. Er kunnen allerlei vragen en gedachten in u opkomen. U kunt hierover, behalve met uw behandelend arts, onder andere praten met: Uw huisarts De specialist houdt uw huisarts regelmatig op de hoogte van de behandeling. Als u het prettig vindt uw situatie met uw huisarts te bespreken kunt u altijd zelf contact opnemen. Lotgenoten Mogelijk heeft u behoefte aan contact met mensen die hetzelfde doormaken. Zij weten hoe het is om te leven met het besef dat je niet meer beter wordt. U kunt hiervoor contact opnemen met de patiëntenvereniging van 4
uw ziekte. De afdeling Patiënteninformatie in het ziekenhuis kan u hierover informeren. Enkele plaatsen waar u lotgenoten kunt ontmoeten zijn: het Toon Hermans Huis, voor mensen met kanker. het Breincafé, voor mensen met hersenletsel. het Longpunt, voor longpatiënten. Geestelijke verzorging De geestelijk verzorgers binnen SJG Weert kunnen u bij levensvragen begeleiden en ondersteunen. Zij zijn er voor iedereen, ongeacht geloof of levensbeschouwing. Maatschappelijk werk Het kan zijn dat er problemen zijn waarover u liever niet praat met uw naasten. U ervaart misschien een ontwrichting van uw leven. U wordt geconfronteerd met angst, spanning en verdriet. Soms kunnen een paar gesprekken verhelderend zijn en mogelijk een antwoord geven op uw vragen. Internet Op internet is veel informatie te vinden. Niet alle informatie die u vindt is wetenschappelijk verantwoord. Bespreek het eventueel met uw arts. Enkele websites zijn: http://www.forumongeneeslijkziek.nl http://www.palliatievezorg.nl http://www.ongeneeslijk.nl http://www.palliatief.nl/zorgkiezen http://www.wensambulance-limburg http//www.toonhermanshuisweert.nl http://deeinder.nl/wilsverklaringen http://www.netwerkpalliatievezorg.nl http://iknl.nl htpp://www.watalsiknietmeerbeterword.nl 5
Palliatief Advies en Ondersteunings Team (PAOT) SJG Weert heeft een Palliatief Advies en Ondersteunings Team. Dit team heeft een grote kennis op het gebied van palliatieve zorg. Uw behandelend arts of verpleegkundige kan advies of ondersteuning vragen bij het PAOT. Dit kunnen vragen zijn over lichamelijke problemen, problemen op sociaal of psychisch gebied. Maar ook bij vragen over zingeving. Het kan zijn dat een verpleegkundige en/of arts van het PAOT bij u langskomt. Deze probeert om samen met de behandelend arts en verpleegkundigen, u en eventueel uw naasten te helpen om de problematiek zo goed mogelijk en duidelijk in beeld te krijgen. Het gezamenlijk opgesteld advies wordt naar uw behandelend arts gestuurd die dit advies met u zal bespreken. Het PAOT bestaat uit: Verpleegkundigen (zorgconsulenten palliatieve zorg); Medisch specialisten (longarts, geriater, intensivist); Geestelijk verzorgers; Verpleeghuisartsen; Verpleegkundig specialist. Heeft u nog vragen? Heeft u nog vragen, blijf daar niet mee rondlopen. Vragen over uw persoonlijke situatie kunt u bespreken met uw specialist of huisarts. Is er behoefte aan professionele hulp, vraag dan een verwijzing naar een gespecialiseerde zorgverlener in of buiten het ziekenhuis. Heeft u vragen over medicijnen dan kunt u ook terecht bij uw apotheek. 6
R361.84 2015-06 1237918