Wilhelmina Kinderziekenhuis De overstap naar het AZU: Transitie Kinderhartcentrum
Wat staat er in deze folder De overstap van het WKZ naar het AZU: transitie 2 Het transitietraject 3 Het transitietraject in het WKZ 5 Het GUCH-team 6 De zorgverlening in het AZU 7 Contact 11 Wil je meer weten? 12 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per E-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl 1
De overstap van het WKZ naar het AZU: transitie Het transitietraject Jij bent geboren met een hartafwijking. Hiervoor ben je onder controle in het WKZ. Binnenkort maak je de overstap naar het ziekenhuis voor volwassenen. Van het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ ) naar het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU). De overstap van het WKZ naar het AZU noemen we transitie. Het WKZ en het AZU horen allebei bij het UMC Utrecht: het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het AZU bevindt zich in het grote witte gebouw naast het WKZ. WGBO We willen dat de overstap van het WKZ naar het AZU zo goed mogelijk verloopt. Voor jou en voor je ouders. Jouw zelfstandigheid staat hierbij centraal. De overstap (transitie) vindt plaats rond je 18e verjaardag. Vanaf die leeftijd ben je officieel volwassen. De voorbereidingen voor de transitie beginnen lang voordat je 18 wordt. Als het goed is ben je de afgelopen jaren steeds zelfstandiger omgegaan met je hartafwijking en met de gevolgen daarvan. Toen je jonger was, waren je ouders meestal het aanspreekpunt voor de kinder-cardioloog. Dat gaat veranderen. We willen jou leren om zelfstandig beslissingen te nemen over je gezondheid. We willen je ouders stimuleren om jou hierbij te ondersteunen. Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders of verzorgers moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders/ verzorgers? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders/verzorgers? Lees er meer over op: www.jadokterneedokter.nl 2 3
Wat verandert er? Jij wordt zelf verantwoordelijk voor het opmerken en melden van je klachten. Dat is de grootste verandering. Je ouders komen steeds minder aan het woord. Jij voelt hoe het met je gaat. Het is dan ook de bedoeling dat je dat voortaan zelf bespreekt met de cardioloog. Je kunt ervoor kiezen om een deel van je polibezoek zonder je ouders met de cardioloog te praten, en een ander deel met je ouders er bij. Je wilt natuurlijk zo gezond mogelijk blijven. Daarom is het belangrijk dat je de cardioloog regelmatig blijft bezoeken. De cardioloog kan jou ook helpen bij het maken van plannen voor de toekomst. Waarom is het verstandig om door te gaan met de controles bij de cardioloog? Bij sommige aangeboren hartafwijkingen krijg je later in je leven complicaties. Misschien kom je situaties tegen waarin je hartafwijking een grotere rol gaat spelen: je beroepskeuze bijvoorbeeld; vragen over verzekeringen; vragen over anti-conceptie, zwangerschap of over erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen. Veel jongeren hebben ook vragen over afhankelijkheid, relaties en sociale isolatie. Of ze voelen zich anders dan anderen. Deze zaken kun je ook met de cardioloog of met de transitiecoördinator of de verpleegkundige specialist bespreken. Het transitietraject in het WKZ Rond je 16e jaar start het transitietraject. De kindercardioloog van het WKZ bespreekt het traject met jou en je ouders. Vanaf dat moment worden jullie begeleid om de overstap naar het AZU te maken. Rond je 18e jaar ben je klaar voor de echte overstap. De transitiecoördinator WKZ Je overstap naar het AZU wordt begeleid door de transitiecoördinator. Jij en je ouders hebben een aantal gesprekken met hem/ haar. Daarin worden praktische zaken besproken, zoals herken je tijdig je lichamelijke klachten, hoe zelfstandig ga je daar mee om. De transitiecoördinator legt ook uit hoe jij je samen met je ouders kunt voorbereiden op de zelfstandigheid, die nodig is voor je overstap. Heb je vragen of wil je iets bespreken? Je kunt de transitiecoördinator altijd mailen e-mailadres: transitie.kinderhartcentrum@umcutrecht.nl Het transitiespreekuur Rond je 18e jaar is het zover, dan stap je echt over. In het WKZ kun je tijdens een speciaal transitiespreekuur kennis maken met het GUCH-team van het AZU. Met het team bespreek je jouw gezondheidstoestand. Jullie maken ook een afspraak voor het eerste bezoek aan de GUCH-poli van het AZU. 4 5
Het GUCH-team De zorgverlening in het AZU In het AZU word je behandeld door het GUCH-team. GUCH betekent: Grown-Ups with Congenital Heart disease. In het Nederlands: volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Het GUCH-team bestaat uit; cardiologen een verpleegkundig specialist een secretaresse. Het team is onderdeel van de afdeling Cardiologie. De overdracht van zorg Tijdens het laatste transitiespreekuur wordt alles wat van belang is voor jouw verdere behandeling besproken. Zo dragen we in overleg met jou de zorg goed over aan de leden van het GUCH team in het AZU. De kinder-cardioloog draagt ook jouw medische gegevens over aan de GUCH cardioloog. Heb je vragen of problemen tussen het laatste bezoek in het WKZ en het eerste bezoek in het AZU? Neem dan contact op met de kinder-cardioloog in het WKZ, die kent jouw geschiedenis het best. Jouw GUCH-cardioloog coördineert je behandeling. Jij zelf of de verpleegkundig specialist van het GUCH-team maken de afspraken voor de bezoeken aan de cardioloog of andere hulpverleners. Je ouders zijn van harte welkom, maar waarschijnlijk zul je steeds vaker alleen naar het spreekuur komen. Op jouw verzoek of op advies van de cardioloog kunnen ook andere zorgverleners worden ingeschakeld. Bijvoorbeeld een gynaecoloog, maatschappelijk werker, diëtist of fysiotherapeut. Het GUCH-team overlegt regelmatig met de artsen van de afdeling kindercardiologie en thoraxchirurgie. Zo blijven de kindercardiologen betrokken bij de zorg voor patiënten die zij vaak al vanaf zeer jonge leeftijd kennen. De GUCH-poli in het AZU De GUCH-secretaresse maakt voor jou een eerste afspraak met de GUCH-cardioloog op de Polikliniek Cardiologie in het AZU. Waar is de polikliniek? De Polikliniek Cardiologie is op de eerste verdieping van het AZU, polikliniekgebouw, receptie 24B. 6 7
De datum van deze afspraak wordt per brief naar je huisadres gestuurd. Kom je voor het eerst naar het AZU? Neem je verzekeringspasje en een geldig legitimatiebewijs mee. Bij de receptie van de Polikliniek Cardiologie passen we je gegevens aan. De cardioloog Het bezoek aan de cardioloog duurt ongeveer 20 minuten. Hij/zij luistert naar je hart, vraagt hoe het met je gaat, of je klachten hebt en welke medicijnen je gebruikt. Als er bloed is geprikt, of als er een echo of ECG is gemaakt, bespreekt de cardioloog de uitslagen met je. Deze onderzoeken vinden meestal 1 à 2 weken voor je afspraak op de polikliniek plaats. De verpleegkundig specialist GUCH De verpleegkundig specialist van het GUCH team bespreekt hoe jij en je ouders de overstap naar het AZU hebben ervaren. Laat hem/ haar weten als jullie vragen of opmerkingen hebben. De verpleegkundig specialist GUCH coördineert de zorgverlening rond opnames en onderzoeken en na een operatie begeleidt jou als jongvolwassene met een hartafwijking als het nodig is bij niet-medische problemen Heb je behoefte om de verpleegafdelingen in het AZU te bezoeken voordat je wordt opgenomen? De verpleegkundig specialist kan dit voor je regelen. Heb je vragen? Schrijf ze van tevoren op, dan kun je ze niet vergeten. Heb je klachten (gehad)? Het is belangrijk om die te melden bij de cardioloog. Als het nodig is, doen we daar verder onderzoek naar. Of we passen je behandeling aan, net als in het WKZ. Met de cardioloog spreek je af wanneer en hoe vaak je voor controle terugkomt. 8 9
De verpleegafdelingen in het AZU Contact Als je wordt opgenomen, kom je meestal terecht: op de afdeling Cardiologie op B4 west, of op de afdeling Cardio-thoracale chirurgie op B4 oost. De zaalarts stelt het dagelijks medisch beleid vast. De zaalarts staat onder supervisie van de GUCH-cardioloog. Ze hebben regelmatig overleg. Op de afdelingen werken verpleegkundigen en senior-verpleegkundigen. Bij de opname krijg je een vaste (senior-)verpleegkundige toegewezen. Hij/zij coördineert het verloop van jouw opname, en is aanspreekpunt voor jou en je familie. Als het nodig is kunnen ook andere zorgverleners ingeschakeld worden, bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Wil je een afspraak maken of een bestaande afspraak verplaatsen? Wil je tussen afspraken door klachten of vragen bespreken met de GUCH-cardioloog of met de verpleegkundig specialist? Neem dan contact op met het GUCH team: telefoonnummer 088 75 536 88. Het GUCH-team van het AZU is ook per mail te bereiken via: guch.loket@umcutrecht Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 10 11
Wil je meer weten? Kijk dan op - www.hetwkz.nl - www.umcutrecht.nl - www.hartstichting.nl - www.heartjump.nl - www.kindenziekenhuis.nl - www.jadokterneedokter.nl - www.aangeborenhartafwijkingen.nl Colofon Divisie Kinderen Kinderhartcentrum, locatie WKZ september 2010, UMC Utrecht KITE 01.003 12
UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.umcutrecht.nl www.hetwkz.nl