Palliatieve zorg Ondersteuning als genezing niet meer mogelijk is Informatie voor patiënten F1023-1163 oktober 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44 44 MCH Westeinde, Lijnbaan 32, Postbus 432, 2501 CK Den Haag 070 330 20 00
Inleiding Uw specialist heeft u verteld dat er geen behandeling meer is die een kans geeft op genezing. Dit betekent dat de aandacht in de behandeling zich verlegt van genezing naar palliatie. Palliatie is gericht op verlichting van de klachten. Het MCH heeft een Palliatie Team dat door uw specialist gevraagd kan worden om te helpen u de komende tijd zo goed mogelijk te begeleiden en eventueel te behandelen. De zorgverleners in dit team zijn gespecialiseerd in palliatieve behandeling en begeleiding. In deze folder leest u wat palliatieve zorg is. U vindt informatie over wat u kunt hebben aan palliatieve zorg en hoe u het team kunt bereiken. Palliatieve zorg Palliatie Palliatie betekent letterlijk een mantel om iemand heen slaan. Palliatieve zorg is de hulpverlening aan mensen die ernstig ziek zijn en niet meer kunnen genezen. Niet meer kunnen genezen wil niet zeggen dat er geen behandelmogelijkheden meer zijn. Er zijn alleen geen genezende behandelmogelijkheden meer. De nadruk van de begeleiding en behandeling zal liggen op het bestrijden van klachten ten gevolge van uw ziekte. Dit kan betekenen dat u toch af en toe naar het ziekenhuis moet komen voor bijvoorbeeld een infuus met medicatie of bloed, of voor bestraling om de pijn te bestrijden. Deze behandelingen zijn over het algemeen niet belastend en hebben een goed effect op de klachten die u ervaart. Ook uw partner, familie en naasten zijn hier nauw bij betrokken. De palliatieve zorg streeft ernaar u zo lang mogelijk zelfstandig te laten functioneren. Dit wordt soms ook wel ondersteunende zorg (supportive care) genoemd. Wanneer de verwachting is dat iemand snel zal overlijden, richt de palliatieve zorg zich op het proces van sterven. Dit wordt ook wel terminale zorg genoemd. Mensen die gaan overlijden worden bij voorkeur thuis verzorgd. Of zij verblijven in een hospice. Dit is een instelling die mensen opneemt om te overlijden. En die hen bijstaat. Opname in een hospice gebeurt in nauw overleg met de huisarts en de familie. Palliatieve zorg. Ondersteuning als genezing niet meer mogelijk is F1023-1163 oktober 2012 2
Behandeling Als door uw behandelend arts of huisarts een beroep gedaan wordt op de kennis en ervaring van het Palliatie Team, zal in eerste instantie contact met u gezocht worden door de palliatieverpleegkundigen. Zij gaan samen met u en uw naasten, de situatie en de problemen in kaart brengen. Als u in het MCH opgenomen bent, komt zij bij u langs op de afdeling voor een eerste gesprek. Als u thuis bent of als u in een hospice verblijft, benadert zij u telefonisch. Bij ernstige en acute problemen vindt direct overleg plaats met één van de deskundigen uit het Palliatie Team. Hierbij kan men denken aan: (ernstige) pijn, benauwdheid, angst, neerslachtigheid, vermoeidheid, verwerkingsproblematiek, of een combinatie van klachten. Soms is extra zorg noodzakelijk zoals bijvoorbeeld pijnbestrijding, maar ook psychologische ondersteuning bij deze moeilijke fase van uw ziekte. De vele en gecompliceerde problemen die zich kunnen voordoen in deze fase, worden in het wekelijkse overleg met alle teamleden besproken. Het gezamenlijk opgesteld advies wordt aan uw behandelaar uitgebracht. Deze zal met u dit advies bespreken. Het effect van onze adviezen wordt gevolgd door de palliatieverpleegkundigen. Zij zullen u opzoeken als u nog bij ons opgenomen bent. Als u thuis bent of opgenomen in bijvoorbeeld een hospice wordt telefonisch contact gezocht. Bestrijding van de gevolgen van de ziekte Vaak zijn voor de behandeling van ernstige klachten in de palliatieve fase eenvoudige middelen niet meer genoeg. Meerdere, zwaardere medicamenten of bijzondere toedieningsvormen zijn soms nodig, bijvoorbeeld morfine (pomp) voor pijnbestrijding. Een goede balans moet worden gezocht tussen enerzijds de gewenste effecten en anderzijds de mogelijke bijwerkingen. Dit vraagt om een intensieve begeleiding. Palliatieve zorg. Ondersteuning als genezing niet meer mogelijk is F1023-1163 oktober 2012 3
Ontslag Als u opgenomen bent in het MCH en uw situatie is stabiel dan kunt u naar huis. In dit stadium is er overleg met uw huisarts over het voorgestelde behandelplan. U bespreekt met de (palliatie)verpleegkundige de zaken die thuis nodig zijn. Als u weer thuis bent, neemt de palliatieverpleegkundige contact met u (of uw naasten) op om van u te horen of de palliatieve behandeling uw klachten verlicht. Als de opvang thuis niet goed mogelijk is, wordt in overleg met u en uw naasten een alternatief gezocht. Het Palliatie Team van het MCH In het Palliatie Team werken gespecialiseerde zorgverleners. Zij werken nauw met elkaar en met andere specialisten in het MCH samen. Ook hebben zij regelmatig contact met huisartsen en andere zorgverleners in de regio. Het team neemt uw behandeling niet over van uw behandelend arts. Wel geeft het team advies aan de arts die u behandelt. Elke arts of verpleegkundige in het MCH kan het Palliatie Team om advies vragen. Ook uw huisarts kan dit doen. Het Palliatie Team bestaat uit de volgende zorgverleners: internist-oncoloog, longarts, anesthesioloog, psycholoog, apotheker, radiotherapeut palliatieverpleegkundigen. De palliatieverpleegkundige coördineert de zorg. Het is haar taak om contact te onderhouden met u en uw behandelend arts. Wanneer u weer thuis bent, spreekt zij met de huisarts en de wijkverpleging. De verpleegkundige begeleidt u, uw partner en familie. Ook kunt u bij haar voor informatie terecht. Vragen en bereikbaarheid Als u denkt dat het Palliatie Team iets voor u kan betekenen, bespreek dit dan met uw behandelend arts. Hij kan met het team contact opnemen. Als u al eens eerder met een zorgverlener van het team contact hebt gehad, kunt u hem of haar zelf benaderen. Palliatieve zorg. Ondersteuning als genezing niet meer mogelijk is F1023-1163 oktober 2012 4
Ook als u na het lezen van deze folder vragen heeft, kunt u met het MCH contact opnemen. U vindt het Palliatie Team in MCH Westeinde en MCH Antoniushove. Het team is telefonisch bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30-17.00 uur op de volgende telefoonnummers: MCH Westeinde Palliatie Team (070) 330 20 00 (pieper nummer: 81 214) MCH Antoniushove Palliatie Team (070) 357 49 80 Als u na 17.00 uur of in het weekend vragen heeft, kunt u contact opnemen met: MCH Westeinde Afdeling C6B/Oncologie (070) 330 21 42 Palliatieve zorg. Ondersteuning als genezing niet meer mogelijk is F1023-1163 oktober 2012 5