Niet aangeboren hersenletsel (NAH) Niet aangeboren hersenletsel kan veel verschillende klachten veroorzaken. Denk bijvoorbeeld aan lichamelijke klachten en overgevoeligheid voor licht en geluid, maar ook hoofdpijn en vermoeidheid kunnen voorkomen. Hier leest u meer over deze klachten en hoe u daarmee om kunt gaan. 1. Tips bij het lezen 2. Wat is niet aangeboren hersenletsel? 3. Adviezen voor alle mensen met niet aangeboren hersenletsel 4. Klachten na hersenletsel 5. Tot slot 1 Tips bij het lezen Niet iedereen met hersenletsel ervaart dezelfde klachten. Daarom is niet elk advies op u van toepassing. Uitvinden of een advies werkt, kan alleen door te proberen. Voordat u begint met lezen, willen we u een aantal tips geven. Lees op uw gemak en in uw eigen tempo deze informatie door. Doe dat bij voorkeur in een rustige omgeving. Probeer niet de hele tekst in één keer te begrijpen en te onthouden. Het is beter om vaker korte stukken te lezen en deze te herhalen. Onderstreep de tekst als bepaalde informatie belangrijk voor u is. Zo kunt u deze informatie sneller terugvinden. Lees de informatie ook eens samen met iemand uit uw omgeving, bijvoorbeeld uw partner of een goede vriend(in). Praat er daarna samen over. Twee mensen weten vaak meer dan één. Schrijf de klachten op die u herkent. Zo krijgt u een beter overzicht van uw klachten. Breng een rangorde aan in de klachten; zet de klacht waar u het meeste last van heeft bovenaan en de klacht waar u het minst last van heeft onderaan. Dit helpt u bij het maken van een keuze: aan welke klacht ga ik het eerst werken? Bespreek dit met uw arts en/of uw behandelaars. Maak een keuze uit de adviezen. Schrijf de gekozen adviezen op en houd ze binnen handbereik. Sommige mensen hebben aan één advies al de handen vol. Andere mensen kunnen met meerdere adviezen tegelijk werken. Belangrijk is dat u niet meer doet dan u aankunt. U kunt beter één advies goed uit werken en in de praktijk brengen, dan tien adviezen laten mislukken. Dat werkt ontmoedigend. Ga na of de adviezen voor u werken. Misschien heeft u direct baat bij een advies. Het kan echter ook een tijd duren voordat u resultaat merkt. Bij de meeste adviezen is het zinvol om ze minimaal twee weken lang uit te proberen. Hier vindt u algemene adviezen die u ondersteunen bij uw herstel. Deze adviezen vervangen echter niet de adviezen van uw arts en/of behandelaren. Heeft u twijfels over bepaalde klachten of adviezen, bespreek dit dan altijd met de arts die u behandelt. Dat geldt ook indien u een klacht niet vertrouwt, u merkt dat een klacht erger wordt of wanneer u twijfelt of een klacht komt door het hersenletsel. Niet alle klachten die kunnen optreden na hersenletsel worden hier vermeld. Denk aan klachten als spasticiteit, verlammingen of epilepsie. Voor deze klachten kunt u terecht bij uw arts. 2 Wat is niet aangeboren hersenletsel?
De hersenen zijn essentieel voor een mens; ze zijn misschien wel ons belangrijkste orgaan. Zij zorgen er onder andere voor dat wij kunnen zien, ruiken, denken en voelen. Zij besturen ons hele doen en laten. Een storing in de hersenen door hersenletsel kan dan ook invloed op al deze gebieden hebben. 2.1 Schade Niet aangeboren hersenletsel is schade aan de hersenen als gevolg van een ongeval met een zware klap tegen het hoofd. Denk aan verkeersongevallen, sportongevallen, mishandeling of ongelukken in en om het huis. Wat gebeurt er op zo n moment? De hersenen bestaan uit zacht materiaal, het hersenweefsel. Een stevig vlies houdt dit materiaal bij elkaar. Om de hersenen en het vlies zit hersenvocht. Dit vocht heeft o.a. een schokdempende werking. Het vormt een laagje tussen het vlies en de harde schedel, waardoor de hersenen minder snel in botsing komen met de schedel. Door een harde klap tegen het hoofd ontstaat vaak lokale schade in de hersenen. Er kan een zwelling ontstaan in en/of rondom de hersenen, soms in combinatie met een forse bloeduitstorting. 2.2 Begrippen Niet aangeboren hersenletsel kan beschreven worden als op een continuüm van licht tot zwaar. Een bekende medische term die hieronder valt is contusio cerebri (contusio betekent kneuzing, cerebri betekent van de hersenen). Niet aangeboren hersenletsel wordt per definitie in verband gebracht met bewustzijnsstoornissen en geheugenstoornissen. Hersenschudding is een term die nog wel eens bij lichtere hoofdletsels wordt gebruikt. De medische term voor een hersenschudding is commotio cerebri (commotio betekent schudding, cerebri betekent van de hersenen). Bij een hersenschudding wordt aangenomen dat patiënten wel een hersenbeschadiging hebben opgelopen, maar dat deze beschadiging tijdelijk is en binnen weken/maanden zal herstellen. Bij ernstig niet aangeboren hersenletsel kan de schade aan de hersenen op lange termijn wel zorgen voor blijvende klachten. 2.3 Coma en de PTA-fase Niet aangeboren hersenletsel wordt per definitie in verband gebracht met bewustzijnsstoornissen. De ernst van de bewustzijnsstoornis kan variëren van een langdurig coma (dit is een slaaptoestand, waarbij de persoon met hersenletsel niet meer op prikkels van buitenaf reageert) tot snel voorbijgaande verwardheid. Een coma kan enkele minuten duren, maar ook dagen, weken of zelfs maanden. Bewustzijnsverlies ontstaat doordat de hersenstam (tijdelijk) ontregeld is. Dit gedeelte van de hersenen bevindt zich tussen het ruggenmerg en de grote hersenen. Het is in feite de elektriciteitscentrale van de hersenen: alle lichten gaan uit als de hersenstam ontregelt is. De meeste patiënten die middelzwaar tot zwaar niet aangeboren hersenletsel overleven, gaan door een periode waarin ze reageren op hun omgeving, maar wel verward zijn. De symptomen bij deze acute verwardheid kunnen bestaan uit irritatie, desoriëntatie, gestoorde waarneming, taalstoornis, geheugenstoornis en oordeel- en kritiekstoornis. Deze periode in het herstel wordt de posttraumatische amnesie (PTA) genoemd. De patiënt kan zich niet herinneren wat er tijdens of na het ongeval gebeurd is. Hij kan zich tevens niks herinneren van het bewustzijnsverlies. Ook na het ontwaken werkt het geheugen nog niet goed. Tijdens deze fase is men niet in staat nieuwe informatie te onthouden. Dit kan voor de persoon in kwestie erg verwarrend zijn. Ze kunnen bijvoorbeeld met de tijd, de datum en zelfs met de maanden van het jaar in de war raken. Soms zijn er ook herinneringen
van vóór het ongeval verdwenen. De duur van de periode die niet meer herinnerd kan worden, kan variëren van enkele minuten tot zelfs enkele jaren. Mensen met niet aangeboren hersenletsel reageren tijdens de PTA-fase nooit hetzelfde. Iemand kan onverschillig, lusteloos, angstig of agressief zijn. De PTA-fase is vaak een nare periode voor de omgeving; ze zien dat hun familielid, naaste of vriend(in) duidelijk niet zichzelf is en zich anders en soms ook ongepast gedraagt. Mensen met een niet aangeboren hersenletsel herinneren zich later niets meer van de PTA-fase. Dit wordt achteraf vaak als heel vervelend ervaren. Het geeft een onwerkelijk gevoel. Ook kan er sprake zijn van schaamte over het gedrag in die fase. De PTA-fase eindigt op het moment dat iemand weer informatie uit zijn omgeving kan opnemen en zich gebeurtenissen goed kan herinneren. Dit is dan ook vaak het moment dat de patiënt weer in staat is tot het leren en trainen. Deze situatie is het meest wenselijk voor optimale revalidatie. 2.4 Gevolgen Het is moeilijk om de mate van herstel te voorspellen. Bij een aanzienlijk deel van de patiënten met niet aangeborenhersenletsel gaan niet alle klachten over. Een aantal factoren beïnvloeden het herstel: De ernst van het letsel. Hoe meer hersenweefsel beschadigd is, hoe kleiner de kans op volledig herstel. Licht niet aangeboren hersenletsel heeft de beste prognose, maar ook in deze categorie kan er sprake zijn van langdurig aanhoudende cognitieve en emotionele klachten. De duur van de PTA. Hoe langer deze fase duurt, hoe minder gunstig dit is voor het herstel. De leeftijd. Jongere mensen herstellen vaak sneller en houden minder klachten over. Als iemand al eerder hersenletsel heeft opgelopen, dan kunnen de klachten van het meest recente letsel sterker naar voren komen. De klachten stapelen zich dan als het ware op. Het hebben van bijkomend letsel, zoals botbreuken Sommige klachten, zoals misselijkheid en verwardheid, kunnen binnen een aantal uren verdwenen zijn. Andere klachten, zoals problemen met concentratie of vermoeidheid, kunnen langer aanhouden. In de eerste weken/maanden na het oplopen van het hersenletsel gaat het herstel het snelst. De hersenen kunnen zich in beperkte mate spontaan herstellen. Weliswaar komen er geen nieuwe, gezonde hersencellen in plaats van de beschadigde hersencellen, maar de zwelling in de hersenen neemt af en dood weefsel wordt langzaam opgeruimd. Na niet aangeboren hersenletsel kunnen gezonde gedeelten als het ware tijdelijk uitvallen vanwege de klap. Na enige tijd krijgen ze weer de kans om te gaan functioneren. Als dit gebeurt, leidt dit tot het grootste herstel. Soms kunnen ook andere hersengebieden taken deels overnemen. Een half jaar na het letsel is er vaak nog steeds sprake van herstel maar gaat nu echter minder snel en met kleinere stappen. Het is vaak pas mogelijk om na één tot twee jaar mogelijk om met enige zekerheid vast te stellen wat de blijvende gevolgen zijn van niet aangeboren hersenletsel. Daarna, dus in het derde jaar, kan er nog steeds sprake zijn van vooruitgang, maar dit is meestal gevolg van het beter leren omgaan met de overgebleven klachten. 3 Adviezen voor alle mensen met niet aangeboren hersenletsel Na niet aangeboren hersenletsel bent u kwetsbaar. Om u te beschermen tegen verergering van uw
klachten, geven we u de volgende adviezen: Vermijd vooral in de beginperiode activiteiten die het risico op een klap op het hoofd vergroten. Denk hierbij aan contactsport, zoals voetbal of volleybal, maar ook sport met een groter risico op ongelukken, zoals paardrijden. Voor vragen over alternatieve (sport-)activiteiten kunt u zich richten tot de bewegingsagoog of de fysiotherapeut. Let in de beginperiode op met fietsen. Eventueel kunt u een helm dragen ter bescherming van uw hoofd. Bouw activiteiten langzaam op. Na niet aangeboren hersenletsel kunt u gevoeliger zijn voor alcohol. Het is bovendien bekend dat verschillende stoffen in alcoholische dranken de kans op een epileptische aanval kunnen vergroten. Vermijd drugs. 4 Klachten na hersenletsel De volgende paragrafen gaan over klachten die op kunnen treden na het oplopen van niet aangeborenhersenletsel. De klachten zijn in drie groepen in te delen: Lichamelijke klachten (zie paragraaf 4.1). Problemen met het denken (zie paragraaf 4.2). Problemen met gedrag en emoties (zie paragraaf 4.3). Direct na het niet aangeboren hersenletsel zijn de lichamelijke klachten meestal het duidelijkst, omdat deze het beste te zien of op te merken zijn. De psychische klachten komen vaak pas in een later stadium in beeld. 4.1 Lichamelijke klachten Er kunnen diverse lichamelijke klachten optreden na een niet aangeboren hersenletsel. Klachten die meestal binnen een paar dagen over zijn, zijn braken, misselijkheid, slaperigheid/sufheid en wazig zien/dubbel zien. Er kunnen ook klachten ontstaan die langer aanhouden, zoals hoofdpijn, vermoeidheid, overgevoeligheid voor drukte, felle lichten of harde geluiden en slaapproblemen. Ook duizeligheid, evenwichtsproblemen, verminderde reuk- of smaakzin en veranderde seksualiteit en potentieproblemen kunnen langer aanhouden. 4.1.1 Overgevoeligheid voor licht, geluid en drukte Overgevoeligheid voor licht, geluid en drukte kunnen met name ontstaan wanneer u moe bent. Adviezen omtrent vermoeidheid kunnen helpen (zie paragraaf 4.1.2). Daarnaast kunnen aandachtsen concentratieproblemen ook een rol spelen in overgevoeligheid voor prikkels (zie paragraaf 4.2.1). Hieronder volgen een aantal adviezen die u helpen om te gaan met prikkels waar u overgevoelig voor bent. Vraag of harde muziek (tv, radio, enzovoort) zachter mag of uit kan. Dit kan in de thuissituatie, maar ook in de oefenzaal of in de huiskamer op de afdeling. Verlaat regelmatig een drukke ruimte om even op adem te komen. Ga bijvoorbeeld even naar het toilet, loop een blokje om of loop een andere ruimte in. Draag oordopjes in een rumoerige omgeving. Kies rustige momenten uit. Ga bijvoorbeeld wat vroeger naar een feestje en vertrek wanneer
het te druk wordt. Ga bijvoorbeeld ook niet op zaterdagmiddag winkelen in de stad. Gebruik een bril met getint glas bij fel licht. Rust van te voren goed uit als u weet dat u in een drukke omgeving of situatie komt. Vermijd het richten van uw aandacht op harde prikkels zoveel mogelijk. Sterk letten op harde prikkels vergroot uw overgevoeligheid. In Vogellanden helpen verpleegkundigen en therapeuten u om prikkeldosering toe te passen in verschillende situaties. 4.1.2 Hoofdpijn en vermoeidheid Hoofdpijn is vaak een signaal dat u te veel doet. Ook vermoeidheid is vaak een teken dat u de grens heeft bereikt van uw kunnen. Het zijn klachten die juist kunnen optreden bij activiteiten die voorheen niet vermoeiend voor u waren, zoals lezen, tv kijken, een gesprek voeren of autorijden. Neem deze klachten serieus! Als u te vaak over uw grens gaat, houden de klachten langer aan en zal uw herstelperiode langer duren. Om vermoeidheid te voorkomen of te verminderen, is het belangrijk dat u bij uzelf nagaat wanneer vermoeidheid optreedt. Is dat op bepaalde tijdstippen van de dag of bij bepaalde activiteiten? Als u een verband ontdekt, kunt u dit doorbreken door middel van onderstaande adviezen. Luister goed naar uw lichaam. Als u hoofdpijn voelt opkomen, hoeft u dit niet meteen te onderdrukken met een pijnstiller. In eerste instantie is het verstandig om gewoon rust te houden, bijvoorbeeld door op bed te gaan liggen. Mocht dat niet werken, dan kunt u rust combineren met een pijnstiller, zoals paracetamol. Houden de klachten aan of worden ze erger, bespreek dit dan met uw arts. Breid uw activiteiten stap voor stap uit. Nemen de klachten toe, dan is dat een teken dat u weer een stapje terug moet doen. Wissel uw activiteiten af en bouw rustmomenten in. Met afwisseling bedoelen we het afwisselen van denk- en doe-activiteiten. Dus niet s ochtend alle lichamelijke activiteiten doen, zoals het huishouden, en s middags alleen denkwerk, zoals lezen, het bijhouden van de administratie, puzzelen en kaarten. Las tussen de activiteiten door rustpauzes in. Houd daarbij in de gaten dat regelmatig kort rusten beter werkt dan (onregelmatig) lang rusten. Het is overigens beter om op vaste momenten te rusten en dit niet te laten afhangen van uw klachten. Probeer niet op één dag alles in te halen wat de dag daarvoor niet lukte. Dit leidt de volgende dag(en) meestal tot een terugslag. Houd bij voorbaat rekening met inspannende activiteiten. Als u weet dat u de volgende dag een inspannende dag heeft, doe het dan de dag ervoor rustig aan en plan ook niet te veel de dag er na. Vermijd de valkuil om iets even snel af te maken, vooral als u al last heeft van vermoeidheid. Wees niet te weinig actief, omdat u bijvoorbeeld bang bent voor opkomende lichamelijke klachten. Juist door te weinig te bewegen, kunnen uw klachten toenemen en gaat uw conditie achteruit. Probeer dus actief te blijven. Lichamelijke activiteiten als wandelen en fietsen, kunnen uitkomst bieden. Geef uw grenzen aan bij uw omgeving en leg uit dat u niet alles meer kunt zoals voorheen. 4.1.3 Slaapproblemen Door hersenletsel ontstaan vaak slaapproblemen. Sommige mensen slapen heel veel en anderen lukt het niet meer om goed te slapen. Er zijn verschillende oorzaken voor slaapproblemen na hersenletsel.
Beschadigingen aan de hersenstam leiden soms tot slaapproblemen, maar ook piekeren als gevolg van depressiviteit of angst komt voor. In de hersenstam bevindt zich namelijk ons slaapcentrum, dat regelt of wij wakker zijn of niet. Veel mensen met hersenletsel klagen over vermoeidheid en een toegenomen slaapbehoefte. Het lichaam moet daar aan wennen en kan in de war raken van uw nieuwe ritme. Hieronder volgen een aantal adviezen die u helpen beter te slapen. Breng regelmaat aan in het slapen. Sta zoveel mogelijk op dezelfde tijd op en ga op dezelfde tijd naar bed. Zo went uw lichaam aan een vast ritme. Vermijd drukke activiteiten (zowel lichamelijke als geestelijke activiteiten) voor het slapengaan. U heeft meer tijd nodig om bij te komen van de dag. Doe ontspanningsoefeningen voor het slapengaan. De fysiotherapeut kan u hiermee helpen, maar ook bij de boekhandel kunt u terecht. Een warme douche voor het naar bed gaan kan ook ontspannend werken. U kunt in Vogellanden deelnemen aan de ontspanningscursus. Hier krijgt u handvatten aangereikt die u helpen met ontspannen. De cursus wordt begeleid door een fysiotherapeut, een bewegingsagoog en/of een psycholoog. Beperk het rusten overdag. Het is beter om een aantal keer kort te rusten dan één keer lang achter elkaar. Kort na het ontstaan van uw niet aangeboren hersenletsel heeft u meer behoefte aan rust en slaap overdag. Sta dit uzelf toe, maar bouw dit na verloop van tijd af. Uiteindelijk is het verstandig om overdag maximaal één uur te rusten. Als u piekert, en daardoor niet in slaap kunt komen, schrijf dan uw gedachten op in een schriftje. Leg het schriftje weg en neem uzelf voor om er pas de volgende dag weer naar te kijken. U kunt immers s nachts niets veranderen aan datgene waar u over piekert. 4.2 Problemen met het denken Problemen met het denken worden ook wel cognitieve (cognitie betekent denken) stoornissen genoemd. De meest voorkomende klachten zijn aandachts- en concentratieproblemen, een vertraagd denktempo, geheugenproblemen en problemen met het plannen en verrichten van activiteiten. 4.2.1 Aandachts- en concentratieproblemen en een vertraagd denktempo Deze problemen uiten zich op verschillende manieren. In deze paragraaf bespreken we een aantal voorbeelden. Mogelijk heeft u moeite met het luisteren naar een ander of bij het schrijven van een brief. Misschien bent u sneller afgeleid door een radio die aanstaat of mensen die uw kamer in- en uitlopen. Ook kan het zijn dat u moeite heeft om twee dingen tegelijk te doen, zoals praten tijdens het koken of tijdens het autorijden. Een veelgehoorde klacht betreft een vertraagd spreektempo. Denken en doen kan meer tijd kosten, waardoor sommige activiteiten niet goed meer lukken. Dit zijn meestal activiteiten waarbij veel informatie of veel handelingen in een vlot tempo door de hersenen moeten worden verwerkt. Deze situatie kan zich bijvoorbeeld voordoen tijdens het bijwonen van een vergadering waarbij veel informatie op u af komt. Wanneer u een vertraagd denktempo heeft, kunnen handelingen die een vlot tempo van de hersenen vragen lastig voor u zijn. Dit komt u tegen tijdens het sporten, bij het spelen van een computerspel, bij het werk aan de lopende band of bij het autorijden. Het voelt dan alsof u overal bij na moet denken en dat niets meer automatisch gaat. Hieronder volgen een aantal adviezen die u helpen u beter te concentreren. Werk bij voorkeur in een rustige omgeving, zonder andere mensen en zonder radio of televisie. Voorkom tijdsdruk. Tijdsdruk treedt op wanneer u het gevoel heeft dat u tijd te kort komt of dat iets te snel gaat voor u. Dit gevoel kan ook veroorzaakt worden als u twee of meer dingen
tegelijk doet. Laat u zich niet opjagen en neem zoveel tijd als u nodig heeft. U kunt tijdsdruk voorkomen door activiteiten zoveel mogelijk voor te bereiden. Zet bijvoorbeeld alles eerst klaar voordat u gaat koken. Ook is het belangrijk om taken niet gelijktijdig, maar één voor één uit te voeren. Werk niet te lang achter elkaar. Maak gebruik van een (kook-)wekker als u de tijd vaker vergeet. Door deze op de gewenste tijd in te stellen, voorkomt u dat u te lang doorgaat. Kies in het begin zoveel mogelijk voor routinematige, bekende taken en vermijd nieuwe taken. Vraag de mensen in uw omgeving rekening te houden met uw aandachts- en concentratieproblemen. Vraag hen bijvoorbeeld om niet te snel te praten en het bij één onderwerp tegelijk te houden. 4.2.2 Geheugenproblemen Iemand heeft u vast wel eens de vraag gesteld of u zich herinnert hoe u het niet aangeboren hersenletsel heeft opgelopen. Meestal kan iemand met hersenletsel zich de periode vlak voor en na het ongeval niet herinneren. Door de klap op het hoofd wordt de werking van de hersenen plotseling onderbroken, waardoor ook het geheugen stil komt te staan. Het hoe en waarom van het ongeval is meestal alleen te achterhalen via verhalen van anderen. Wanneer het geheugen weer terugkomt, werkt het vaak niet meer zo goed als vroeger. Naast verstoorde geheugenprocessen kunnen ook vermoeidheid, een vertraagd denktempo en concentratieproblemen een rol spelen. Adviezen met betrekking tot deze klachten kunnen daarom ook helpen bij geheugenproblemen. Veelvoorkomende geheugenklachten zijn het vergeten van afspraken, namen en gezichten en het vergeten van de inhoud van gesprekken. Hieronder volgen een aantal adviezen die u helpen beter om te gaan met uw geheugenproblemen: Deel informatie op in kleine stukken. De informatie is in delen beter te onthouden dan in één keer in zijn geheel. Besteed zoveel mogelijk aandacht en tijd aan het opnemen van informatie. Vermijd daarbij afleiding als televisie, radio of pratende mensen. Orden informatie zoveel mogelijk, zoals in een bibliotheek of in een archief ook wordt gedaan. Ordenen vergroot de kans dat u informatie beter onthoudt en herinnert. Orden bijvoorbeeld naar inhoud, plaats of tijd. Ook kunt u uw spullen op een vaste plek leggen. Onderstreep of markeer de belangrijkste punten van een tekst die u leest. Visualiseren is een handig hulpmiddel. Dit vergt wel enige oefening. Visualiseren wil zeggen dat u in gedachten een beeld vormt van datgene wat u hoort of leest. U maakt als het ware een foto of filmpje in uw hoofd van datgene wat u wilt onthouden. U kunt visualiseren bijvoorbeeld goed toepassen als u een naam, een route, de beschrijving van een landschap of een recept wilt onthouden. Vooruitkijken is, vooral bij geplande activiteiten, een andere nuttige strategie. Hierbij ziet u uzelf in gedachten dingen doen die u van plan bent. Bijvoorbeeld, u gaat op vakantie en u bent bang om iets te vergeten. Stelt u zich dan voor dat u al op de plaats van bestemming bent. Bedenk vervolgens wat u daar allemaal nodig heeft en pak deze zaken er alvast bij. Kijk vooruit bij het doen van boodschappen of het organiseren van een feestje. Gebruik lijsten waarop zaken en activiteiten staan die regelmatig terugkomen. Voorbeelden hiervan zijn uw gebruikelijke boodschappen, de handelingen die u moet doen voordat u het huis verlaat en wat u moet meenemen als u op vakantie gaat. Terugkijken is de tegenhanger van vooruitkijken. U kent vast wel de situatie dat u uw sleutels kwijt bent. Terugkijken is in gedachten teruggaan in de tijd en bedenken waar u bent geweest en waar de sleutels zouden kunnen liggen. U kunt dit ook letterlijk doen door echt naar die plek
terug te lopen. Herhalen is een strategie die veel mensen spontaan toepassen. Als u informatie maar kort hoeft te onthouden, dan kunt u het blijven opdreunen voor u zelf. U zoekt bijvoorbeeld een telefoonnummer in het telefoonboek, herhaalt het nummer voor u zelf en belt het nummer direct. Als u informatie een langere tijd wilt onthouden, dan zult u gespreid moeten herhalen. Dit houdt in dat u informatie op verschillende momenten en in verschillende situaties voor u zelf herhaalt, in plaats van meerdere keren op één moment in dezelfde situaties. Gebruik een agenda met een dagindeling. De ergotherapie kan u hierbij helpen. Een agenda met één pagina per dag heeft de voorkeur. Op de pagina kunt u voor iedere dag een planning en een activiteitenlijst maken. Ook kunt u er allerlei extra informatie in schrijven, zoals met wie u een afspraak heeft, waar de afspraak over gaat en waar u heeft afgesproken. Houd uw agenda goed bij. Doe dit op vaste tijdstippen, zoals na iedere maaltijd of elke zondagavond. U kunt ook een elektronische agenda gebruiken. Deze biedt meer mogelijkheden dan een papieren agenda. Bij elektronische agenda s kunt u bijvoorbeeld een alarm instellen die u aan een afspraak herinnert. Een agenda leent zich ook goed voor terugkijken. Zo kunt u zien wat u de voorgaande dagen heeft gedaan. U kunt bijvoorbeeld bij elke afspraak aangeven of hij is doorgegaan en wat de belangrijkste conclusies waren. Een dagboek, een communicatieboekje of een notitieboek kan u helpen bij het onthouden van belangrijke gebeurtenissen of gesprekken. Gebruik het ook om bepaalde informatie te noteren die u wilt zeggen of vragen, bijvoorbeeld als u naar de specialist moet of als u iets belangrijks gaat kopen. Gebruik foto s of video s om u te helpen belangrijke gebeurtenissen te herinneren. Zet een wekker om afspraken niet te vergeten. In Vogellanden kunt u de geheugencursus volgen, waarin u samen met lotgenoten informatie krijgt over de werking van het geheugen en strategieën aanleert om met uw problemen om te gaan. 4.2.3 Problemen met plannen Planning hebben we vooral nodig bij complexe, niet alledaagse of nieuwe taken. Planningsproblemen kunnen op verschillende manieren tot uiting komen. Neemt u zich bijvoorbeeld vaak activiteiten voor waar u vervolgens niet aan begint of die u niet afmaakt? Of raakt u snel het overzicht kwijt als u activiteiten in stappen moet doen? Bijvoorbeeld bij ingewikkelde taken, zoals het organiseren van een feest of het voorbereiden van een lange reis? Heeft u vaak maar één oplossing voor een probleem en lukt het u niet om alternatieven te bedenken? Dit zijn een aantal voorbeelden van problemen met plannen. De adviezen zoals vermeld bij aandachts- en concentratieproblemen en een vertraagd denktempo (paragraaf 4.2.1) en geheugenproblemen (paragraaf 4.2.2) werken ook goed bij planningsproblemen. Daarnaast kan het maken van een dagactiviteitenschema u helpen met plannen. In een dagactiviteitenschema schrijft u wat, wanneer en waar u iets gaat doen. Eventueel kunt u daarbij noteren wie er bij zijn of welke middelen u nodig heeft. Plan activiteiten ruim in zodat u voldoende tijd overhoudt. Controleer regelmatig of u zich houdt aan uw schema. Onderstaand plan kan goed werken bij het plannen en uitvoeren van uitgebreide en/of complexe activiteiten. Denk bijvoorbeeld aan het organiseren van een feestje voor twintig mensen of aan het maken van een lange reis. Het stappenplan lijkt een beetje op het volgen van een recept om een nieuw gerecht klaar te maken. 1. Schrijf het doel op dat u wilt bereiken. 2. Maak een lijst met alle handelingen die nodig zijn om uw doel te bereiken en zet ze in de
goede volgorde. Zet bij alle handelingen welke middelen u nodig heeft. 3. Begin met uitvoeren van het plan en houd daarbij het geschreven plan steeds bij de hand. 4. Controleer regelmatig of u nog bezig bent met de goede handeling en of u uw doel aan het bereiken bent. Het controleren helpt afleiding te voorkomen. Streep handelingen door die u al gedaan heeft. 5. Stop met het uitvoeren als u bij het controleren merkt dat u van het plan afwijkt. Ga na waar u de draad weer kunt oppikken. Soms is het nodig om het plan aan te passen, omdat de omstandigheden zijn veranderd. Ga dan terug naar stap twee en maak een nieuw of aangepast plan. 6. Evalueer het resultaat door uzelf af te vragen of u uw doel heeft bereikt. Als een taak niet lukt, stop dan en kijk er de volgende dag nog eens naar. Praten met iemand anders helpt u wellicht ook om op nieuwe mogelijke oplossingen te komen. 4.3 Problemen met gedrag en emoties Deze klachten zijn vaak het moeilijkst te begrijpen, met name voor uw omgeving. Zij kunnen het soms niet bevatten dat iemand zich door een klap op zijn hoofd anders kan gaan voelen en gedragen. Door onbegrip kunnen problemen nog groter worden. Algemeen geldende adviezen voor deze problemen zijn moeilijk te geven. Dat komt ook doordat de eerder genoemde lichamelijke klachten en problemen met het denken (zie hoofdstuk 4 en 5) het gedrag en de emoties beïnvloeden. In Vogellanden kunt u hulp krijgen als u het moeilijk heeft of problemen ervaart in gedrag of emoties. U kunt bijvoorbeeld terecht bij maatschappelijk werk, psychologie of psychomotorische therapie. Dit geldt ook voor uw partner. Behandeling of begeleiding kan individueel of groepsgewijs plaatsvinden. In deze paragraaf worden de meest voorkomende klachten besproken: Prikkelbaarheid. Labiliteit en stemmingswisselingen. Impulsiviteit. Gebrek aan initiatief. Verminderd ziekte-inzicht. Somberheid en depressie. Onzekerheid en angsten. 4.3.1 Prikkelbaarheid Na een hersenletsel kan het zijn dat u sneller geprikkeld reageert. Prikkelbaarheid wordt vaak veroorzaakt door vermoeidheid of spanning. U kunt dus baat hebben bij de adviezen die vermeld staan bij hoofdpijn en vermoeidheid in paragraaf 4.1.2. Daarnaast kunnen de volgende adviezen u helpen beter om te gaan met prikkelbaarheid: Ga na wanneer prikkelbaarheid het meest voorkomt. Het kan bijvoorbeeld zijn dat u in de ochtend of in de avond meer last heeft. Ook kunt u er meer last van hebben als er teveel mensen in uw omgeving zijn. Tevens kunnen te hoge eisen uit uw omgeving invloed hebben. Door hier meer inzicht in te krijgen, kunnen u en uw omgeving rekening houden met uw prikkelbaarheid. Daardoor wordt het eenvoudiger om deze klacht te verminderen of te voorkomen. Las een afkoelpauze in voordat u reageert wanneer u geprikkeld bent. Dit voorkomt dat u dingen zegt, die u niet zo bedoelt. Afkoelen doet u bijvoorbeeld door tot tien te tellen of door
even de kamer te verlaten. Als u er toch iets uitflapt dat u niet zo bedoelt, probeer dat dan naderhand te zeggen of bied uw excuses aan. Dit voorkomt onnodige misverstanden. Controleer bij anderen of uw boodschap goed is overgekomen. Wanneer er sprake is van hevige prikkelbaarheid spreken we van impulscontroleverlies. Het is mogelijk een behandeling te volgen in de impulscontrolegroep die door de psychomotorisch therapeut wordt begeleid. 4.3.2 Labiliteit en stemmingswisselingen Met labiliteit wordt bedoeld dat u emotioneler reageert dan voorheen. U huilt bijvoorbeeld sneller als u een droevige film ziet. Ook kan het zijn dat uw emoties elkaar sneller afwisselen; blijheid kan op slag veranderen in somberheid. Labiliteit komt vooral voor in de periode vlak na het optreden van het letsel. Labiliteit en stemmingswisselingen worden sterk beïnvloed door vermoeidheid of spanning. U kunt voor deze klachten dan ook baat hebben bij de adviezen die vermeld staan bij hoofdpijn en vermoeidheid in paragraaf 4.1.2. Probeer uzelf af te leiden met andere gedachten of ga iets anders doen. Vraag ook aan de mensen in uw omgeving om er niet te veel aandacht aan te besteden, maar vraag of ze willen helpen het zoeken naar afleiding. 4.3.3 Impulsiviteit Als u last heeft van impulsiviteit, merkt u dat bijvoorbeeld bij het nemen van beslissingen. U zegt te snel ja op een verzoek. Ook merkt u het bij het uitgeven van geld. U koopt bijvoorbeeld iets zonder het nodig te hebben of zonder dat u er geld voor heeft. Een ander voorbeeld van impulsiviteit is bijvoorbeeld het in één keer eten van een heel pak koekjes, in plaats van één koekje. Eerst denken, dan doen is bij impulsiviteit een belangrijk uitgangspunt. Gun uzelf de tijd om na te denken over beslissingen, zowel thuis als op uw werk. Vaak helpt het wanneer u duidelijke grenzen stelt voor uzelf. Hiermee voorkomt u dat u achteraf denkt: dat had ik niet gewild. We hebben een aantal adviezen voor u: Bij het nemen van beslissingen, kunt u vragen of u er een dag over na mag denken. Noteer dit op een briefje, dat u bijvoorbeeld bij uw telefoon legt. Zo gunt u uzelf de tijd om erover na te denken. U kunt met uzelf een bedrag afspreken dat u maximaal mag uitgeven. Betaal hierbij altijd contant. Bij grote aankopen is het van belang eerst met anderen te overleggen en een paar dagen te wachten voordat u tot aanschaf overgaat. Als u daadwerkelijk problemen heeft met het regelen van uw geldzaken, is het mogelijk een vertrouwenspersoon voor uw financiële zaken aan te stellen. Hier kan de maatschappelijk werker van Vogellanden u bij adviseren. 4.3.4 Gebrek aan initiatief Als u minder initiatief toont, kan dat door uw omgeving worden gezien als luiheid of een gebrek aan motivatie. Dit is vaak niet terecht, want het tonen van minder initiatief kan een gevolg zijn van uw hersenletsel. In paragraaf 4.2.3, problemen met plannen, wordt hier ook aandacht aan gewijd. Het per dag gebruiken van een activiteitenschema kan net de aanzet geven om actief te worden en te blijven. Stel dit schema eventueel samen op met uw omgeving en laat hen in het begin regelmatig
navragen of u het schema aan het volgen bent. Door aan uw omgeving uit te leggen wat er aan de hand is, voorkomt u onbegrip. U kunt ze ook deze informatie laten lezen. 4.3.5 Verminderd ziekte-inzicht Door het hebben van hersenletsel kan het komen dat u moeilijk in kunt schatten wat u wel en niet goed meer kunt. Dit kan twee oorzaken hebben. Mogelijk kunt u na hersenletsel niet meer goed in staat zijn om uw eigen functioneren te beoordelen; dit wordt verminderd ziekte-inzicht genoemd. Voor de omgeving is dit vaak een moeilijk te begrijpen gevolg van het hersenletsel. Het kan ook zijn dat u ergens wel weet dat u problemen heeft, maar dat u het vooral moeilijk vindt om dit gegeven te accepteren. We hebben een aantal adviezen voor u: Indien u dit probleem heeft, zult u zelf er waarschijnlijk weinig van merken. De mensen in uw omgeving merken het echter wel: zij zien u handelingen uitvoeren die niet goed gaan, waardoor zij u hier vervolgens op aan spreken. Het vergelijken van deze opmerkingen over uw functioneren met uw eigen oordeel kan leiden tot beter inzicht. Durf te vertrouwen op het oordeel van anderen. Omdat zij vanaf de zijlijn uw handelingen zien, zien zij de dingen die fout gaan. Bedenk dat de mensen in uw omgeving u niet voor de gek willen houden. Vraag zelf om het oordeel van diegenen die u vertrouwt. 4.3.6 Somberheid en depressie Een niet aangeboren hersenletsel betekent een verlies van uw gezondheid en uw vertrouwen in uw eigen lichaam. Het kan ook een verlies van vaardigheden in denken en handelen betekenen. Over het algemeen treedt er dan een rouwreactie bij de revalidant op, zoals bij een overlijden. Dat is een normale reactie; op verlies reageer je immers somber en verdrietig. De volgende adviezen kunnen u helpen om te gaan met somberheid. Maak een lijst van leuke dingen om te doen en kies daar een activiteit uit. Ga dit vervolgens ook echt doen en laat juist uw somberheid daarin geen belemmering vormen. Zoek andere mensen op en onderneem een leuke activiteit met hen. Bewegen en sporten kunnen helpen bij het verlichten van sombere gevoelens. Soms kan het helpen om met een vertrouwd iemand over uw gevoelens te praten. Dit kan opluchten. Helpt het bovenstaande niet en heeft u last van ernstige somberheid? Neemt u dan contact op met uw huisarts of uw behandelend arts. 4.3.7 Onzekerheid en angsten Het oplopen van niet aangeboren hersenletsel is een ingrijpende gebeurtenis in uw leven. Uw gezondheid is aangetast zonder dat u daar invloed op had. Dit kan veel angst oproepen. Het leven blijkt onvoorspelbaarder te zijn dan u misschien dacht. U kunt zich daarnaast onzeker voelen over wat u wel of niet meer kunt door de gevolgen van het hersenletsel. Hoe gaat de toekomst er voor u uitzien? Het is een normale reactie om gespannen, onzeker en/of angstig te zijn. De volgende adviezen kunnen u helpen om te gaan met onzekerheid en angsten. Onderneem activiteiten die vertrouwd zijn. Richt uw aandacht vooral op wat u wel weet. Zoek naar ontspannende activiteiten. Dit kan als tegenwicht dienen voor uw angsten. Geef niet (volledig) toe aan vermijding. Neem kleine stappen om vermijding te voorkomen en
5 Tot slot het niet te spannend te maken. Vindt u het bijvoorbeeld eng om weer naar een verjaardag te gaan met veel mensen, spreek dan eerst eens iets af met één vriend of vriendin. 5.1 De omgeving Door het hersenletsel is er ten opzichte van vroeger veel veranderd. U moet hard werken om te leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. De extra moeite die dit kost, maakt dat u soms niet meer evenveel oog heeft voor de mensen om u heen. Sta daar af en toe bij stil en bedenk dat het voor uw omgeving ook niet altijd even gemakkelijk is. Niet alleen u wordt geconfronteerd met de veranderingen, maar ook uw omgeving. Het is belangrijk daarbij te bedenken dat u geen schuld heeft aan de veranderingen. Praat met uw omgeving over hoe het voor hen is. Soms is een arm om iemand heen slaan al genoeg. U kunt hen ook aanmoedigen om wat meer voor zichzelf te zorgen, ze hoeven immers niet altijd voor u klaar te staan. Soms kan ondersteuning hierbij gewenst zijn, door bijvoorbeeld maatschappelijk werk of psycholoog. Veel gevolgen van niet aangeboren hersenletsel zijn niet direct zichtbaar. Je kunt niet aan de buitenkant zien dat iemand trager is geworden of geheugenproblemen heeft. Daardoor kan uw omgeving met verbazing en onbegrip reageren als u (nog) niet alles kunt doen zoals voorheen. Als u hen uitlegt wat er aan de hand is, kan het gebeuren dat ze dat weer vergeten. Zij zien immers niets aan u. Toch is het belangrijk dat u uitleg blijft geven, omdat u zo uzelf ondersteunt in uw herstel. Overweeg eventueel of u deze uitleg wilt geven door middel van geschreven informatie. Dat scheelt vaak al energie. Het is aan u om te bepalen aan wie u uitlegt geeft. 5.2 Patiëntenverenigingen Cerebraal Cerebraal is een landelijke patiënten- en familievereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naastbetrokkenen. MEE IJsseloevers De stichting Mee biedt informatie, ondersteuning en advies aan mensen met een chronische ziekte. InteraktContour InteraktContour begeleidt cliënten met niet-aangeboren hersenletsel om de draad weer op te pakken in hun thuissituatie. Tevens begeleiden ze ook de naasten van de cliënt. Voor meer informatie kunt u de volgende sites raadplegen: Professionals in NAH Hersenletsel.nl Brainkids.nl 5.3 Contact Heeft u na het lezen van deze informatie nog vragen of wilt u meer weten? Neem dan contact op met Vogellanden, via (038) 498 11 11 of volwassenrevalidatie@vogellanden.nl. Heeft u binnenkort een afspraak? Dan vindt u de tijd en plaats waar u wordt verwacht in uw
afspraakbevestiging. Bent u verhinderd? Neem dan zo snel mogelijk telefonisch contact met ons op om een nieuwe afspraak te maken. Deze informatie is deels gebaseerd op kennis van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.