Dialyse WELKOM OP DE DIALYSEAFDELING INLEIDING Welkom op onze dialyseafdeling. In deze folder vertellen wij u meer over de gang van zaken op de afdeling. Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, stelt u die dan gerust aan een van onze medewerkers. Wij hopen dat uw verblijf op de afdeling zo prettig mogelijk zal verlopen. DE DIALYSEAFDELING De afdeling bevindt zich op 1 e etage te bereiken via de liften C, route 1.20. De dialyseafdeling van het Vlietland Ziekenhuis combineert medisch-specialistische zorg met de wens en de behoefte van u als patiënt. Dit betekent ondermeer, dat wij u zoveel mogelijk betrekken bij de zorg en dat wij u daarbij zoveel mogelijk zelf laten doen. Wij noemen dat actieve dialyse. U kunt hiervoor een opleidingstraject volgen. In de behandelruimte, verdeeld over 3 zalen en een isoleerkamer, kunnen per dagdeel 15 patiënten dialyseren, iedere dag behalve de zondag, volgens een vast weekschema. Plaatsing in een groep kan veranderen als de situatie dit toelaat. U kunt uw wensen altijd bespreken met de dialyseverpleegkundigen. Behandelvormen Op onze dialyseafdeling kunt u terecht voor een hemodialyse behandeling. Dialyse thuis Onze thuisdialyse (TD) verpleegkundigen trainen en begeleiden u bij u behandeling CAPD (Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse), APD (Buikspoeling s nachts door middel van een machine) en hemodialyse thuis. Transplantatie Een aantal dialysepatiënten komt in aanmerking voor een niertransplantatie. Het voorbereidend onderzoek daarvoor gebeurt in ons ziekenhuis. De transplantatie zelf wordt meestal uitgevoerd in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Wie werken er? Dialyseverpleegkundigen. Tijdens de dialysebehandeling krijgt u meestal te maken met dialyseverpleegkundigen en leerling-dialyseverpleegkundigen. Aan het hoofd van de afdeling staat een manager die zich vooral bezig houdt met organisatorische taken. Daarnaast is er een teamleider die zich bezig houdt met de verpleegtechnische organisatorische zaken. De dialyseverpleegkundigen zijn gespecialiseerd in alle aspecten van het dialyseren. U kunt met allerlei soorten vragen en problemen bij hen terecht. U krijgt bovendien een persoonlijke verpleegkundige toegewezen die de zorg rond uw dialyses coördineert en u vertegenwoordigt in patiëntenbesprekingen. Deze verpleegkundige wordt Zorgcoördinator (Zoco) genoemd. Artsen. Op de dialyseafdeling werken 3 artsen (nefrologen). Zij zijn internisten die zich hebben gespecialiseerd in nierziekten. Wekelijks komt de behandelend arts bij u en kunt u uw medische (dialyse) problemen met hem of haar bespreken. Het is mogelijk dat in geval van afwezigheid van uw nefroloog een van de andere nefrologen waarneemt. Zorgassistenten. Zorgassistenten zijn medewerkers van de afdeling die de verpleegkundigen helpen bij hun taken. Zij dragen bijvoorbeeld zorg voor het dialysemateriaal, doen schoonmaakwerkzaamheden en begeleiden zonodig patiënten naar andere afdelingen. Tijdens de dialyse krijgt u iets te eten en te drinken. De zorgassistente informeert naar uw wensen en brengt het eten en drinken bij u.
Secretaresse. Voor vragen over afspraken met betrekking tot de dialyse en vragen op het gebied van de administratie kunt u terecht bij de secretaresse (bijvoorbeeld over het declareren van kilometers en het krijgen van aanvragen voor taxi-vervoer). Technici. De dialysetechnici zorgen voor het onderhoud en reparatie van de dialyseapparatuur. Eveneens betrokken bij uw behandeling zijn: een diëtiste helpt u bij het voorgeschreven dieet. U leert omgaan met het, voor sommigen, ingewikkelde dieet, u krijgt bereidingsadviezen en tips voor bijvoorbeeld wat u kunt eten op feestjes. Hebt u vragen over het dieet, dan kan de dialyseverpleegkundige voor u een afspraak met de diëtiste maken; een medisch maatschappelijk werker. Het leven met een nierziekte roept soms veel vragen op, ook op een ander gebied dan het puur medische. De medisch maatschappelijk werker op de dialyseafdeling helpt u bij deze vragen. Daarnaast kunnen ook de mensen die voor u belangrijk zijn, zoals uw partner, bij de medisch maatschappelijk werker terecht. U kunt zich aanmelden door telefonisch contact op te nemen met een van de maatschappelijk werkers. U kunt ook vragen of de verpleegkundige of uw behandelend arts dit voor u doet. De diabetesverpleegkundige controleert uw bloedsuikerwaarden en past zn uw insuline gebruik aan iom de arts.met vragen over diabetes en desbetreffende matrialen kunt u bij haar terecht. BEZOEKTIJDEN De afdeling kent geen bezoektijden. Wel is het voor nieuwe dialysepatiënten mogelijk om de naaste familie de eerste keren mee te laten kijken bij het aan- en afsluiten. Dit kan na overleg met de verpleegkundige die de dialyse van die dag uitvoert. Per patiënt mogen twee bezoekers per keer tegelijk aanwezig zijn, dit om de overlast voor medepatiënten zo klein mogelijk te houden. De ruimte op de dialyseafdeling is beperkt en de rust op de afdeling is belangrijk voor het goed kunnen uitvoeren van de behandeling. Voor opgenomen patiënten geldt dat zij, tijdens de bezoekuren van de verpleegafdeling, hun bezoek op de dialyseafdeling mogen ontvangen. Echter: tijdens het aan- en afsluiten moet het bezoek op de gang te wachten. NB. In ieder geval geldt: twee bezoekers per patiënt en een tijdsduur van 45 minuten. Belangrijk Roken is in het hele ziekenhuis verboden. VOEDING Goede voeding is voor iedereen belangrijk, dus zeker ook voor nierpatiënten. Afhankelijk van de behandeling krijgt u een dieetvoorschrift of een voedingsadvies. Dit voorschrift is zoveel mogelijk afgestemd op uw persoonlijke wensen, behoeften en leefpatroon. Als u zich goed aan het voorschrift houdt, vergemakkelijkt dat de behandeling en voelt u zich prettiger. In het kookboek van de Nierstichting eten met plezier vindt u vele variatiemogelijkheden. MEDICIJNEN Medicijnen vormen een belangrijk deel van uw behandeling, omdat de dialyse niet alles kan opvangen. Uw arts vertelt u welke voor u van belang zijn. Enkele veel gebruikte geneesmiddelen zijn: Fosfaatverlagende medicijnen: deze zorgen ervoor, dat het teveel aan fosfaat in de voeding niet in het bloed komt. Zo wordt snelle ontkalking van het bot tegengegaan. U moet deze medicijnen dan ook tijdens de maaltijd innemen. Calciumcarbonaat is het bekendste medicijn.
Calciumverhogende medicijnen: deze zorgen ervoor dat calciumgehalte in het bloed niet te veel daalt. Ook dit is belangrijk om ontkalking van het bot te voorkomen. Een voorbeeld zijn vitamine-d achtige stoffen, zoals Etalpha. Deze bevorderen de opname van calcium uit het voedsel. Kaliumbindende medicijnen: deze zorgen ervoor dat het kalium uit het voedsel niet te veel wordt opgenomen in het bloed. Resonium en Zerolit zijn het bekendst. Deze medicamenten moet u tijdens de maaltijd innemen. De werkzaamheid is dan het grootst. Bloeddrukverlagende medicijnen. Meestal is een te grote hoeveelheid vocht in het lichaam de oorzaak van hoge bloeddruk bij dialysepatiënten. Bloeddrukverlagende medicijnen worden alleen voorgeschreven als de bloeddruk niet daalt door dialyse en dieet. Erytropoëtine: dit is een eiwit dat bloedarmoede kan voorkomen. Omdat bij dialysepatiënten de nieren zelf niet genoeg erytropoëtine meer maken, zijn er vaak klachten van ernstige bloedarmoede. Daarom wordt tijdens de dialyse Erytropoëtine in de vorm van aranesp toegediend. Hepatitis-B vaccinatie: dit is een vaccinatie tegen leverontsteking. Voor u van belang, omdat de aandoening via bloedcontact overdraagbaar is. Hiervoor wordt voor iedere patiënt en medewerker individueel een vaccinatieschema opgesteld. Er is een uitgebreide folder medicijngebruik voor dialysepatiënten verkrijgbaar. Tip: Omdat u misschien weinig mag drinken (zie het bovenstaande over dieet), is het verstandig om de medicijnen zoveel mogelijk in te nemen als u toch een kop koffie, thee of soep neemt. Daarmee voorkomt u overmatig vochtgebruik. BIJZONDERE VOORZIENINGEN Om uw verblijf tijdens de dialyse zo prettig mogelijk te laten verlopen, kunt u: beschikken over een eigen TV; verschillende kranten en tijdschriften lezen; gebruikmaken van aanwezige laptops voor internet; een keuze maken uit diverse spelletjes. Fietsen op de dialyseafdeling. Lichamelijke activiteiten hebben een positieve invloed op fitheid en gezondheid. Onderzoek heeft aangetoond dat meer beweging de conditie verbeterd en bescherming geeft tegen het optreden van hoge bloeddruk, hoog cholesterol, overgewicht, botontkalking, hart en vaat ziekten en suikerziekte. Ook blijkt dat fietsen tijdens de dialysebehandeling, een bijzonder goed effect heeft op de uitwisseling van de afvalstoffen. Wij, dialyseartsen en dialyseverpleegkundigen van het Vlietland Ziekenhuis, zijn er van overtuigd, dat fietsen tijdens de dialyse belangrijk is. Op de dialyseafdeling kunt u daarom gebruikmaken van een dialysefiets een soort hometrainer met motor. De fiets kan tegen het voeteneind van uw dialysestoel geplaatst worden. U hoeft alleen uw voeten op de pedalen te zetten en de snelheid en de belasting in te stellen. Uw voeten draaien daarna vanzelf rond. De voordelen van het dialysefietsen Het fietsen heeft een goed effect op de bloeddruk en de bloeddoorstroming. De kwaliteit van leven neemt toe en men voelt zich prettiger. Daarnaast: verbetert uw conditie; neemt de spierkracht in uw benen toe; hebt u minder klachten over o rusteloze/onrustige benen; o (spier) kramp; o jeuk; gaat de tijd voor u sneller voorbij;
werkt fietsen tegen bloedarmoede, uw HB wordt beter; geeft fietsen voldoening en werkt verslavend! Zelfs tien minuten fietsen per dialyse, kan voor u al voordeel opleveren. Als u zelf de voordelen van het fietsen gaat merken, is het ook gemakkelijker om het vol te houden en gemotiveerd te blijven. VERVOER De meeste patiënten worden van en naar het ziekenhuis vervoerd met een taxi. Afhankelijk van uw ziektekostenverzekeraar kiest u een taxibedrijf. Elk taxibedrijf heeft een eigen overeenkomst met een ziektekostenverzekeraar. De taxikosten worden meestal helemaal vergoed. Wel is vaak een eigen bijdrage verplicht die bij de eerste taxirit moet worden voldaan. U kunt rekenen op een bedrag tussen de zeventig en negentig euro. Dit bedrag is per taxibedrijf of ziektekostenverzekeraar verschillend en wordt jaarlijks herzien. Voor patiënten die met hun eigen auto naar de dialyseafdeling komen en in het bezit zijn van een invalidenkaart, zijn er invalidenparkeerplaatsen voor de hoofdingang. Ook kunt u na de dialysebehandeling, op de afdeling een uitrijkaart ophalen. Er is een aantal parkeerplaatsen bij de hoofdingang voor hemodialyse patiënten gereserveerd. Komt u met eigen vervoer dan komt u voor een kilometervergoeding in aanmerking. Neem daarover contact op met uw zorgverzekeraar. Indien nodig staan bij de receptie rolstoelen klaar (Borg 2,--) De rolstoelen kunt u na het bezoek aan de dialyseafdeling daar weer terugzetten. DIALYSEREN EN VAKANTIE Ondanks dat u dialyseert zijn er toch mogelijkheden - na overleg met uw behandelend arts - om op vakantie te gaan. De dialyseafdeling heeft een lijst van centra in Nederland, Europa en een groot deel van de wereld waar u tijdens een vakantie kunt dialyseren. Met één van de verpleegkundigen kunt u daarover afspraken maken. Doe dit ruim voor uw geplande vakantie! De Nierstichting Nederland biedt ook reizen aan voor dialyserenden, hun partners en kinderen. De reis, het verblijf, de dialyse en de excursies staan in de vakantiekrant van de Nierstichting. Voor patiënten die een CAPD/APD behandeling ondergaan is er uiteraard ook de mogelijkheid om op vakantie te gaan. Met één van de verpleegkundigen kunt u daarover afspraken maken. BELANGRIJK Bereikbaarheid Maakt u zich zorgen over problemen die met de dialyse te maken hebben, neem dan gerust contact op met de dialyseafdeling. De verpleegkundigen van zowel de hemodialyse als de CAPD zijn 24 uur per dag op te roepen via de telefonist van het Vlietland Ziekenhuis: 010 893 93 93. De verpleegkundigen overleggen zo nodig met de artsen. Bij ziekteverschijnselen die niet met de dialyse te maken hebben, kunt u beter eerst overleggen met uw huisarts. Klachten/suggesties Op de dialyseafdeling zijn formulieren aanwezig waarop u uw suggesties voor een betere zorgverlening kunt aangeven. Het kan zijn, dat u over sommige onderdelen van de behandeling niet helemaal tevreden bent. Problemen met uw behandeling kunt u het best zo snel mogelijk bespreken met degene die u behandelt. Wanneer de problemen niet naar tevredenheid worden opgelost, kunt u terecht bij de teamleider en/of manager van de dialyseafdeling. U kunt uw klacht ook schriftelijk indienen bij het Vlietland Ziekenhuis, ter attentie van de klachtenfunctionaris.
MRSA en dialyse Bent u op vakantie geweest in het buitenland dan is er een kleine kans, dat u een bepaalde bacterie, de MRSA -bacterie, hebt meegenomen uit het buitenlandse ziekenhuis waar u gedialyseerd hebt. Vandaar dat u bij terugkomst in uw eigen ziekenhuis in isolatie (=in een aparte kamer) wordt gedialyseerd, totdat de uitslag van de kweken die bij u worden afgenomen, bekend zijn. Zijn de kweken negatief dan heeft u geen MRSA en mag u weer op zaal dialyseren. Stichting Renine Dialyse is een kostbare behandelmethode. De behoefte aan dialyse neemt nog steeds toe. Om goed aan toekomstige dialysebehoeften te kunnen voldoen hebben artsen, ziekenhuizen en overheid gegevens nodig van alle dialysepatiënten. Stichting Renine verzamelt deze gegevens en brengt jaarlijks een anoniem rapport uit. Ook ú krijgt de vraag of een aantal gegevens over u verwerkt mogen worden door Stichting Renine. Uiteraard uitsluitend voor vertrouwelijk en beroepsmatig gebruik. Uw eigendommen Waardevolle spullen kunt u beter niet meenemen naar het ziekenhuis. Het ziekenhuis draagt geen verantwoording voor verlies, diefstal of beschadiging van uw eigendommen. Patiëntenverenigingen Doen zich problemen voor die u niet met uw behandelaars kunt bespreken, wendt u zich dan tot de Nierstichting Nederland, Nierpatiënten Vereniging Nederland NVN en/of de luistertelefoon voor nierpatiënten en hun omgeving. Er is ook een patiëntenvereniging (Nier Patiënten Vereniging Rijnmond) van mensen die in ziekenhuizen in deze regio dialyseren. Genoemde organisaties behartigen de belangen van u als dialysepatiënt. Voor een gering bedrag per jaar kunnen u en uw partner zich bij een vereniging aansluiten. Ook worden bijvoorbeeld uitstapjes en bijeenkomsten georganiseerd. Adressen: Dialyseafdeling Vlietland Ziekenhuis Vlietlandplein 2 3118 JH Schiedam Telefoon: 010 893 93 93 (algemeen, 24 uur per dag) Website: www.vlietlandziekenhuis.nl Nierstichting Nederland Postbus 2020 1400 DA Bussum Telefoon 03-697 80 00 gratis informatielijn telefoon 0800-388 00 00 www.nierstichting.nl Nierpatiënten Vereniging Nederland NVN Postbus 284 1400 AG Bussum Telefoon 035-691 21 28 E-mail: info@nvn.nl www.nvn.nl
Bezoekadres van zowel de Nierstichting als de NVN: Groot Hertoginnelaan 34 in Bussum Luistertelefoon voor nierpatiënten en hun omgeving: Maandag t/m vrijdag, 11.00-15.00 uur Maandagavond, 19.00-22.00 uur Telefoon 0800-022 66 67 (gratis) Nier Patiënten Vereniging Rijnmond Postadres: Schubertplein 144 3122 NJ Schiedam Contactadres: voorzitter@npvr.nl Telefoon 0180-415 756 www.npvr.nl VRAGEN Hebt u nog vragen, stel ze gerust!