Want epilepsie heb je niet alleen! INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE volwassenen Deel I Informatie Ontwikkeld door: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Joke Zephat Training & Advies Marie Louise Wauters wauters.pa Versienummer 1. Publicatiedatum: 1-12-2014 www.epilepsievereniging.nl
INLEIDING Uw behandelaar heeft u verteld dat u (mogelijk) epilepsie heeft. Dit nieuws kan als een schok komen en u zult komen te staan voor allerlei nieuwe zaken en beslissingen die u moet nemen. Om u en uw naasten daarin tot steun te zijn, ontvangt u dit Individueel Zorgplan Epilepsie (hierna Zorgplan genoemd). Inhoud Dit Zorgplan is een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij het leven van u en uw naasten. Het bestaat uit twee delen. Deel I geeft u informatie over uw behandelteam, de behandelroute en wat epilepsie kan betekenen in het leven van u, uw partner en uw omgeving. Niet alle informatie hoeft voor u van toepassing te zijn, maar met dit korte overzicht heeft u alles op een rij. U kunt wat wél belangrijk is voor u, snel vinden. Als u daarover meer wilt weten, kunt u gebruik maken van de verwijzingen naar méér informatie. Deel II uw persoonlijk logboek, is een soort spoorboekje. Het bestaat uit formulieren die u helpen om overzicht te houden op uw behandeling én om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor u belangrijk is. Toen ik de diagnose kreeg was ik vooral bezig met de vragen: wat is het en wat betekent het voor mij? Hoe moet het verder? Waar kan ik er meer over lezen? Ik had behoefte aan kennis. Maar na een tijdje werd mij duidelijk: het is mijn eigen verhaal. Hoe het bij mij uitpakt, hoe ik er mee omga, wat voor mij belangrijk is bepaal ik zelf. Deel 1: Informatie Deel 2: Persoonlijk logboek 1. Het behandelteam 2. Traject van zorg 3. Gespecialiseerde epilepsiezorg 4. Leven met epilepsie veiligheid in en om het huis medicijnen deelname aan het verkeer werk studie vrije tijd, bewegen en vakantie relaties samen leven (als gezin) met epilepsie 5. Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) en het Epilepsiefonds 6. Verdieping / verder lezen 1. Persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Overzicht Mijn persoonlijk behandeltraject A. overzicht onderzoeken en diagnose B. medicijnoverzicht C. overzicht uitkomsten Inventarisatielijst hoe is het nu met mij? D. overzicht afspraken en resultaten Hulpmiddelen om de behandeling af te stemmen op wat voor u belangrijk is 1. inventarisatielijst hoe is het nu met mij? 2. voorbereiding controleafspraak 3. doelen voor het volgende controlemoment 4. mijn aanvalsbeschrijving en mijn aanvalskalender Formulieren die van belang zijn voor uzelf en uw omgeving 5. mijn aanvalssignaleringsplan 6. mijn aanvalsprotocol wat te doen bij een aanval? IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 2
1. EPILEPSIE EN HET BEHANDELTEAM Wat is epilepsie? Epilepsie is een stoornis in de hersenen, waarbij tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware kortsluiting in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar doordat iemand een aanval krijgt. Er is sprake van epilepsie als iemand met enige regelmaat aanvallen heeft. Epilepsie kan zich uiten in veel verschillende soorten epileptische aanvallen. Het behandelteam Als er een vermoeden is van epilepsie wordt u door uw huisarts of via de Spoed Eisende Hulp doorverwezen voor nader onderzoek. Een goede start van de zorg en behandeling is belangrijk. Als het ziekenhuis de epilepsiezorg goed georganiseerd heeft wordt u verwezen naar het zgn. basisteam epilepsiezorg in het ziekenhuis. Dit team bestaat uit een (kinder)neuroloog (of kinderarts) met epilepsie als aantoonbaar interessegebied én een epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige, die ondersteuning biedt gericht op het dagelijks leven met epilepsie. TIP! kijk op http://www.epilepsievereniging.nl/alles-over-epilepsie/vind-goede-epilepsiezorg/ voor een ziekenhuis in uw buurt dat werkt met een basisteam epilepsiezorg. Rolverdeling De neuroloog is verantwoordelijk voor de inhoud van de zorg. Hij/zij: doet onderzoek: vraagt wat u en uw partner of uw naasten over de aanvallen kunnen vertellen en laat een elektro- encefalogram (EEG) maken; stelt de diagnose of kan aanvullende onderzoeken opstarten; bepaalt samen met u of er medicatie nodig is en welke medicatie het best bij u past; controleert het verloop van de epilepsie (regelmatig controlebezoek); verwijst indien nodig naar andere zorgverleners. De epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige ondersteunt u tijdens het behandeltraject. Hij/zij biedt: ondersteuning en begeleiding bij het omgaan met aanvallen en de gevolgen in het dagelijks leven: gezin, relaties, school, werk, sport, etc.; uitleg en advies over medicatie-inname en bijwerkingen; ondersteuning in uw contacten met derden en/of verwijst zo nodig door naar overige hulpinstanties; samen met u de bewaking van de continuïteit van de zorg. U en uw partner/naasten spelen ook een essentiële rol bij de behandeling. U heeft een eigen verantwoordelijkheid waar het gaat om: aanvallen bijhouden. Als u nog (of weer) aanvallen hebt is het belangrijk om dat vast te leggen; informatie verstrekken. Bijvoorbeeld over uw aanvallen, over medicijnen die u gebruikt, hoe u zich voelt, over wat voor u belangrijk is in uw leven; et cetera; meebeslissen. Op basis van uw informatie zal de neuroloog de meest geschikte behandeling voorstellen en u daarvoor uw instemming vragen. Er zullen zich regelmatig keuzemogelijkheden voordoen waarvoor uw inbreng en eventueel keuze belangrijk is; meewerken. Door u te houden aan de samen gemaakte afspraken, de controlebezoeken goed voor te bereiden, kritisch te volgen hoe de behandeling uitwerkt, vragen te stellen als iets niet duidelijk is, et cetera. Samenspel Een behandeling ingaan is een samenspel waarbij alle betrokkenen elkaar nodig hebben. U heeft de neuroloog en de epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige nodig. Zij hebben u nodig om zo gezamenlijk te komen tot de beste zorg die bij u past. En omdat u elkaar de komende tijd nodig zult hebben, verdient het voor allen aanbeveling om zorgvuldig en respectvol te communiceren en te investeren in een goede onderlinge relatie. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 3
2. TRAJECT VAN ZORG 1. DIAGNOSE EN START BEHANDELING a. diagnostisch onderzoek en diagnose vaststellen b. Zorgplan en start van de behandeling 2. VERVOLG BEHANDELING a regelmatig controle > aanvalsvrij! > > b. regelmatig controle > niet aanvalsvrij (of twijfel aan diagnose) > verwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg 3. STABILITEIT BEHANDELING a stabiliseren van de behandeling: overdracht naar huisarts b. bij verandering: zorgen voor korte lijn naar basisteam TIP! Vraag al op het moment van doorverwijzing door de huisarts of de Spoedeisende Hulp wat u of uw partner moet doen als u weer een aanval krijgt in de periode dat u nog niet gezien bent door een neuroloog. 1. Diagnose en start behandeling a. De neuroloog doet onderzoek Hij/zij vraagt naar de voorgeschiedenis en het verhaal van u en dat van uw naasten en laat een elektro-encefalogram (EEG) maken. Vragen die aan de orde komen zijn: gaat het om epileptische aanvallen? wat voor soort aanvallen zijn het? is er een verklaring of oorzaak? is er sprake van een bepaalde soort epilepsie of epilepsiesyndroom? Omdat epilepsie zich kan uiten in veel verschillende vormen is het belangrijk dat u en uw naasten de aanvallen nauwkeurig beschrijven. Nog beter is het om de aanval te filmen met een telefoon. Op basis van het onderzoek en de beschrijving van uw aanvallen wordt de diagnose gesteld. b. Samen met het behandelteam wordt uw Zorgplan vastgesteld In uw Zorgplan staat: wat de klachten zijn, wat u de volgende keer bereikt wilt hebben, welke acties ondernomen worden om dat te bereiken, welke afspraken gemaakt worden en of en zo ja, welke medicijnen worden ingezet. Uw epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige zal u waar nodig ondersteunen en u uitleggen hoe u de formulieren uit deel 2 kunt gebruiken om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op uw wensen. In overleg met de behandelaar wordt de behandeling gestart. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 4
2. Vervolgbehandeling a. Als de aanvallen na behandeling verminderen of wegblijven Om vast te stellen of de behandeling goed verloopt zijn controle- of evaluatiemomenten belangrijk. Om u daarop goed voor te bereiden kunt u gebruik maken van de inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? en het formulier Voorbereiding controleafspraak (zie deel 2). Zolang de aanvallen niet (volledig) onder controle zijn, zult u regelmatig contact hebben met uw behandelteam. Maak samen met uw epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige afspraken over: controlemomenten; een eventueel telefonisch consult; de manier waarop u, tussendoor, contact kunt opnemen als dat noodzakelijk is. Vijftig procent van de mensen met epilepsie is vrij kort na de start van de behandeling aanvalsvrij. Bij twintig procent duurt dat langer, maar deze groep is dan binnen twee jaar aanvalsvrij. b. Als de aanvallen niet onder controle zijn Als twee jaar na de start van de epilepsie en/of voorschrijven van twee anti-epileptica geen sprake is van aanvalsvrijheid, dient verwezen te worden naar de gespecialiseerde epilepsiezorg (richtlijn Epilepsie (NVN)) : http://epilepsie.neurologie.nl/cmssite/index. php?pageid=96 Er kunnen altijd redenen zijn om eerder door te verwijzen. TIP! Blijf niet te lang doormodderen als de behandeling onvoldoende oplevert. Overleg dan met uw behandelteam over verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg of welke andere alternatieven er nog zijn. 3. Stabiliteit behandeling a. Stabilisering van de behandeling Als de vervolgbehandeling tot gewenste resultaten heeft geleid en er geen noodzaak is voor uitgebreide controles, kan er sprake zijn van stabilisering van de behandeling. De behandeling kan dan aan uw huisarts overgedragen worden die dan verder zorgt voor het contact met u en het uitschrijven van anti-epileptica. Minimaal één keer per jaar moet een afspraak gemaakt worden met de neuroloog, waarin de aanvallen, bijwerkingen, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van epilepsie en de invloed van epilepsie op de naasten, besproken en vastgelegd worden (richtlijn Epilepsie (NVN)). TIP! Zorg dat u een kopie krijgt van het overdrachtsdocument. b. Als er sprake is van ontregeling Bij een negatieve ontwikkeling of als extra kennis nodig is, bijvoorbeeld omdat u zwanger wilt worden, zijn korte lijnen van de huisarts naar de epilepsieconsulent en medisch behandelaar in het ziekenhuis van belang. Als u een kinderwens heeft is het belangrijk om dat vooraf te melden aan uw behandelteam! TIP! Bespreek met uw behandelteam wanneer, hoe en bij wie u terecht kunt als wijziging in de behandeling wenselijk of noodzakelijk is. Ik hoefde niet zoveel te weten, ik kreeg medicijnen en ik wilde doorgaan met waar ik mee bezig was. Maar toen ik later heel dik werd van die medicijnen, wilde ik wél het naadje van de kous weten. Dat had pas echt invloed op mijn leven. Daar heb ik toen met mijn neuroloog over gesproken en toen kreeg ik andere medicijnen. Nu ben ik weer op mijn oude gewicht. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 5
3. GESPECIALISEERDE EPILEPSIEZORG Als twee jaar na het begin van de epilepsie en/ of het voorschrijven en gebruiken van twee verschillende anti-epileptica geen sprake is van aanvalsvrijheid is het van belang om in contact te komen met de gespecialiseerde epilepsiezorg. Die treft u o.a. aan in de epilepsiecentra en universitaire medische centra (academische ziekenhuizen). http://epilepsie.neurologie.nl/cmssite/index.php?pageid=31 Er zijn twee epilepsiecentra: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Deze centra zijn gespecialiseerd in observatie, diagnose, behandeling en begeleiding van epilepsie. In de centra wordt met multidisciplinaire teams gewerkt. Dat wil zeggen dat een neuroloog, verpleegkundig specialist, (neuro) psycholoog, pedagoog, maatschappelijk werker en vele anderen samenwerken om te komen tot een zo effectief mogelijke behandeling van iemand met epilepsie. Als het niet lukt om de epilepsie voldoende onder controle te krijgen, zoeken ze samen met u welke andere mogelijkheden er zijn, zoals: Epilepsiechirurgie Bij epilepsiechirurgie wordt een operatie aan de hersenen uitgevoerd in het gebied dat epilepsie veroorzaakt. Als er een bron van epilepsie in de hersenen gelokaliseerd kan worden en als dat gebied geen belangrijke functies ondersteunt, wordt dit gebied bij de operatie verwijderd of geïsoleerd. Operaties worden verricht in: Maastricht Universitair Medisch Centrum, het VU Medisch Centrum Amsterdam en UMC Utrecht Hersencentrum. In dat laatste ziekenhuis vinden de meeste operaties plaats en worden alle kinderen geopereerd. Nervus Vagus Stimulatie NVS is een aanvullende behandeling voor mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie. Onder de huid, onder het sleutelbeen wordt een soort pacemaker voor de hersenen aangebracht, die kan zorgen voor minder aanvallen, minder heftige en/of kortere aanvallen. Bij NVS krijgt een hersenzenuw (de linker nervus vagus) kleine stroomstootjes. Dieet Bij de Modified Atkins Dieetbehandeling (MAD) eet de patiënt voornamelijk eiwitten en vetten en maar heel weinig koolhydraten. Het lichaam gaat hierdoor vetten gebruiken als energiebron. De daardoor ontstane veranderingen in de stofwisseling kunnen zorgen voor minder aanvallen. MAD is een variant op het ketogeen dieet. Het ketogeen dieet is rijk aan vetten en bevat zeer weinig koolhydraten en eiwitten. Het doel van het dieet is de vorming van ketonen in het lichaam. Deze ketonen ontstaan bij de afbraak van vetten en spelen een rol bij de vermindering van epileptische aanvallen. (Jonge) kinderen hebben het meeste baat bij het ketogeen dieet. Deep Brain Stimulation DBS is een voor epilepsie nieuwe behandelmethode in Nederland en is nog maar bij enkele mensen toegepast. Bij DBS wordt gebruik gemaakt van een neurostimulator, een soort pacemaker, die in het lichaam wordt ingebracht. De neurostimulator wordt met geleidingsdraadjes verbonden met de hersenen. Via die geleidingsdraadjes wordt zorgvuldig gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend aan een nauwkeurig bepaald doelgebied in de hersenen. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 6
4. LEVEN MET EPILEPSIE Het leven met epilepsie is niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen. Niet voor u en niet voor uw partner, uw naasten. In meer of mindere mate heeft u rekening te houden met de epilepsie. Met de onzekerheid van mogelijke aanvallen, met de reacties van andere mensen, met risico s en beperkingen. En tegelijkertijd is het belangrijk dat u uzelf niet onnodig beperkt. In de volgende hoofdstukken worden enkele aspecten van het leven met epilepsie kort aangestipt. Het zijn zaken waar u waarschijnlijk mee te maken krijgt. Er is geen voorschrift of beste manier om daar mee om te gaan. Dat hangt af van uw persoonlijke situatie en van wat voor uzelf en voor uw naasten het prettigst en beste is. In het algemeen geldt wel dat doen alsof er niets aan de hand is begrijpelijk als u uw normale leven zo veel mogelijk wilt voorzetten meestal niet werkt. Openheid over uw epilepsie, naar familie, vrienden en collega s kan veel misverstanden voorkomen. Uw epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige, de maatschappelijk werker of een ervaringsdeskundige, kunnen u daarover adviseren. Daarnaast kunt u altijd contact opnemen met de Epilepsie Advieslijn van de Epilepsie Vereniging Nederland (030-6344069) of via het forum van de EVN in contact komen met mensen die epilepsie hebben. En misschien is deelname aan de zelfmanagementcursus Epilepsie de Baas leven met epilepsie, begeleid door ervaringsdeskundigen, iets voor u. Ik probeerde er niet aan te denken in het begin en ik ging gewoon door. Maar toen ik meer aanvallen kreeg, kon dat niet meer. Toen moest ik mezelf wel onder ogen komen en stilstaan bij mezelf. Ik heb epilepsie en ik zal daar zelf mee moeten dealen. Veiligheid in en om het huis Epileptische aanvallen kunnen risico s met zich meebrengen. Welke voorzorgsmaatregelen voor u nodig zijn hangt van veel factoren af. Bijvoorbeeld welk(e) aanvalstype(s) u heeft en wanneer aanvallen plaatsvinden en of u alleen woont of niet. Ook hangt het van uw eigen afweging af welke risico s u wilt afdekken. De checklist wonen, epilepsie en risico van SEIN is hiervoor een handig hulpmiddel (zie pag. 12 verdieping). Als u s nachts aanvallen hebt en alleen slaapt, kan het nodig zijn dat iemand gewaarschuwd wordt. Bijvoorbeeld om noodmedicatie toe te dienen om de aanval te stoppen. Hiervoor zijn diverse detectie - en alarmeringssystemen. Goed zichtbare of vindbare medische en identiteitsgegevens (SOS-hulpmiddelen) kunnen er voor zorgen dat u in geval van een aanval zo goed mogelijk wordt geholpen door omstanders. Ook kunt u de advieslijn van de EVN bellen (030-6344069) voor overleg en tips op basis van ervaringsdeskundigheid. Mijn zus heeft een sleutel van mijn flat. Als er iets zou gebeuren kan zij altijd naar binnen. Medicijnen Als u medicijnen gaat gebruiken bespreekt u dat met uw behandelteam. Hier kunt u ook terecht met vragen als: welk medicijn, waarom, de hoeveelheid, wanneer u het moet innemen, mogelijke bijwerkingen en waar u op moet letten. (zie Mijn zorgplan in deel 2). Veel anti-epileptica zijn verkrijgbaar in verschillende toedieningsvormen, zoals poeders, pillen, capsules, zetpillen, vloeibaar of neusspray. Vraag na wat de mogelijkheden zijn bij uw behandelteam. Er zijn diverse hulpmiddelen om de medicijnen niet te vergeten en ze tijdig in te nemen, zoals medicijndozen met en zonder alarm, telefoonalarm en de epilepsie app Eppy. Heeft u per ongeluk te veel geslikt of de medicijnen binnen een uur uitgebraakt, neem dan contact op met uw behandelteam. Vraag bij de apotheek een uitdraai van uw medicijngebruik en neem die mee naar de controleafspraak. Deelname aan het verkeer Een aanval krijgen tijdens het fietsen of brommer rijden kan nare gevolgen hebben. Toch gebeurt dit maar weinig. Als u aanvallen hebt, kunt u overwegen om bij fietstochten iemand mee te nemen en niet langs het water te fietsen. U kunt u laten volgen via de app Eppy op uw smartphone, of afspreken bij vertrek en aankomst contact op te nemen. Ook zijn er tegenwoordig alternatieven voor de gewone fiets: trikes en ligfietsen. Voor autorijden bestaan wettelijke richtlijnen. Bespreek dit met uw behandelteam. De meest actuele informatie daarover kunt u vinden in de wettekst. U kunt natuurlijk ook kiezen voor Openbaar Vervoer, regiotaxi of Valys. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 7
Werk De meeste mensen met epilepsie hebben een baan. Epilepsie hoeft dus geen probleem te zijn. Maar als mensen nog regelmatig aanvallen hebben, kan epilepsie wel ingrijpende gevolgen hebben. Sommige banen zijn uitgesloten als u epilepsie heeft, zoals vrachtwagen- of taxichauffeur, piloot of brandweerman. Bij andere beroepen is het raadzaam dat u nagaat welke risico s acceptabel zijn voor uzelf en voor de mensen in de werkomgeving. Vaak is er in de werkomgeving weinig kennis van epilepsie. Het is aan te bevelen om collega s voor te lichten en hen te informeren wat te doen in welke situatie. Als u op latere leeftijd epilepsie krijgt dan kan dit aanpassingen in uw loopbaan met zich meebrengen. Ik ben gewoon doorgegaan met mijn werk en heb verder carrière gemaakt. Dat kon met de medicatie. Bij de epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN kunt u terecht als u te maken heeft met (dreigende) arbeidsproblemen door epilepsie. Arbeidsconsulenten van deze centra ondersteunen u bij het vinden of behouden van werk. Kempenhaeghe biedt een sollicitatietraining aan voor mensen met epilepsie en SEIN verzorgt (re-) integratie- en jobcoachtrajecten speciaal voor mensen met epilepsie. Studie De meeste jongeren met goed behandelbare epilepsie presteren net als anderen. Maar sommigen ondervinden wel problemen. Er zijn verschillende regelingen zoals verlengde examentijd of verlengde studietijd. Meer informatie kunt u inwinnen bij de ambulant onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). Vrijetijd, bewegen en vakantie Ontspannen, vrijetijd en bewegen is voor iedereen goed, dus zeker ook als u epilepsie heeft. Door de epilepsie en de medicatie blijken mensen met epilepsie minder vaak in beweging te komen. Daarnaast kan bepaalde medicatie zorgen voor spierverslapping. Daarom is een dagelijkse wandeling of andere beweegactiviteit extra belangrijk. Ook kan medische fitness aan te bevelen zijn. Sport wordt aangeraden, maar soms is het wijs om extra voorzorgsmaatregelen te nemen. Zwemmen kan bijvoorbeeld wel, maar kan een risico met zich meebrengen. Afhankelijk van de soort epilepsie, hoe vaak er aanvallen zijn en welk soort aanvallen u heeft, zult u de risico s moeten beoordelen. Neem iemand mee die op de hoogte is en kan handelen. Zolang er aanvallen zijn, is 1 op 1 begeleiding aanbevolen. Ik ga nog steeds naar zee. Dan ga ik er tot mijn middel in, niet verder. Maar toch is dat fijn om te doen. Uitgaan. Matig alcoholgebruik kan over het algemeen geen kwaad. Wel is het zo dat bij gebruik van medicijnen tegen epilepsie, de gevoeligheid voor alcohol groter is en de werking sterker. Een discotheek bezoeken is geen probleem, maar ongeveer drie tot vijf procent van de mensen met epilepsie heeft last van lichtflits-gevoeligheid. Wees voorzichtig met discotheekbezoek als u daar last van heeft. Cannabis en anti-epileptica hebben een onduidelijke invloed op elkaar. Onderzoek op dit gebied is nog altijd in volle gang en levert tegenstrijdige berichten op. Mogelijk versterken ze elkaars werking. Welke uitwerking dit heeft voor het dagelijks functioneren verschilt van persoon tot persoon. Vakantie. Ook op vakantie gaat de epilepsie met u mee. Het is wijs om daar bij de voorbereiding rekening mee te houden. Voor het meenemen van noodmedicatie naar het buitenland is een speciale verklaring nodig. Bespreek dit ruim van te voren met uw behandelteam. Als u in een gezelschap reist, is het handig dat een aantal reisgenoten weet van uw epilepsie en wat zij kunnen doen bij een aanval. TIP! Het is handig om een medicijnpaspoort mee te nemen. Dat is een uitdraai van de apotheek met een overzicht van alle medicijnen die u gebruikt, ook in het Engels. De apotheek maakt dit gratis. Een uitgebreidere variant is het Europees medisch paspoort, zie link bij hoofdstuk 6: Verdieping. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 8
We gaan ook nog steeds op vakantie, naar Italië bijvoorbeeld, maar dan maken we vooraf een lijst wie we kunnen bellen als zich wat voordoet. Het vergt extra voorbereiding. Relaties Epilepsie kan een extra druk leggen op relaties, bijvoorbeeld aan het begin: wanneer zeg ik het en hoe zal de ander reageren. Maar ook als u elkaar al jarenlang kent kan bijvoorbeeld (over)bezorgdheid gaan tegenstaan. Familie en vrienden kunnen de epilepsie eng vinden. Vaak geldt: hoe makkelijker u er zelf over praat, hoe eenvoudiger het voor de ander wordt (zie ook: samen leven (als gezin) met epilepsie). Seksualiteit. Het komt wel voor dat mensen met epilepsie angst hebben om te vrijen omdat zij denken dat een orgasme een epileptische aanval kan veroorzaken. Dat is gelukkig maar zeer zelden het geval. Wel kan het zo zijn dat iemand na de seks zo ontspannen is dat een aanval volgt. Ook kunt u door medicijnen vermoeider worden en daarom minder zin in seks hebben. Of u kunt erectie- of orgasmeproblemen ervaren. Dat zijn belangrijke punten om te bespreken met uw behandelteam. Tips hiervoor vindt u op de website van de EVN. Als het een bijwerking is van medicatie kan samen met u gekeken worden of het geneesmiddel eventueel vervangen kan worden. Anticonceptie. De anticonceptiepil blijkt geen nadelig effect te hebben op het aantal epilepsieaanvallen. Soms heeft de pil zelfs een gunstig effect. Echter, een aantal medicijnen beïnvloedt de werking van de anticonceptiepil. Het is daarom wijs om uw behandelend arts te vertellen als u anticonceptie gebruikt en uw gynaecoloog dat u anti-epileptica gebruikt. Andere voorbehoedsmiddelen zoals een spiraaltje of condooms bieden ook een mogelijkheid. Zwangerschap. De meeste vrouwen met epilepsie kunnen gewoon kinderen krijgen. De kans dat het kind ook epilepsie krijgt, is in sommige gevallen groter dan normaal. Ook is de kans dat uw kind door de medicijnen aangeboren afwijkingen heeft, groter dan normaal. Daarom is het sterk aan te raden om -bij voorkeur ruim voor u zwanger wordtte overleggen met uw behandelteam. Samen leven (als gezin) met epilepsie Epilepsie heeft u niet alleen; ook uw partner, uw naasten, zullen om moeten leren gaan met epilepsie. Zij worden geconfronteerd met uw aanvallen en moeten dan handelen. Zij hebben op dat moment de zorg voor u. Het is ook voor uw partner, uw naaste, een hele kunst om daar een goede weg in te vinden. Om te leren omgaan met de bezorgdheid voor u en om er aan te wennen dat de onbevangenheid voor een deel verdwenen is. Getuige van Als u een aanval krijgt, weet u daar zelf soms niets van. Logisch dus dat het voor uw gevoel allemaal wel meevalt en u geneigd bent het gebeuren weg te wuiven. Uw partner, uw naaste is getuige van de aanval en ervaart wat er daadwerkelijk gebeurt. Logisch dus dat uw partner, uw naasten het gebeuren niet zullen wegwuiven en zich zorgen maken. Partner van: De eerste keer dat mijn man een aanval had, dacht ik: hij gaat dood. Samen vanuit verschillend perspectief Natuurlijk maakt het uit of u zelf epilepsie heeft, of dat u partner of naaste bent van. Het perspectief is anders, maar u hebt elkaar wel nodig. Daarom is het belangrijk om erover te communiceren en te kijken hoe u elkaar kunt versterken in plaats van elkaar in de weg te zitten. Partner van: Het is een kunst om elkaar de ruimte te geven. Ik heb geleerd om duidelijk te zijn en uit te leggen waarom bepaalde afspraken voor mij belangrijk zijn. Bijvoorbeeld als hij weggaat en hij komt iemand tegen waardoor hij veel langer wegblijft, dan belt hij even. Zodat ik me niet ongerust hoef te maken. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 9
Samen betrokken bij zorgtraject Uw partner of uw naaste vervult een belangrijke rol op momenten waar u weinig weet van hebt. Hij of zij > kan nauwkeurig beschrijven om wat voor soort aanvallen het gaat; > kan signalen opmerken die voorafgaan aan een aanval; > kan in overleg met de neuroloog zo nodig (nood)medicatie geven om een aanval te voorkomen of te stoppen. Partner van: Door ervaring leer je signalen op te merken, die voorafgaan aan een aanval. Mijn man wordt bijvoorbeeld wit, wat grauw, sloom.en dan weet ik genoeg. In overleg met de neuroloog heb ik een medicijn gekregen dat ik dan kan geven om een aanval te voorkomen. Dat is heel erg effectief. Kinderen Ook de kinderen krijgen te maken met de epilepsie van één van de ouders. Als kinderen nog erg klein zijn en afhankelijk van de zorg van de ouders, zal extra nagedacht moeten worden over de verantwoordelijkheden die dat met zich meebrengt. Weet dat velen u zijn voorgegaan en dat (ervaringsdeskundige) informatie voor handen is. Kinderen maken mogelijk ook aanvallen mee, of moeten soms handelen. Ook voor hen kan dan het vanzelfsprekende, onbezorgde leven even onder druk staan. Dan is uitleg en openheid, afgestemd op het leeftijdsniveau van het kind, belangrijk. Duidelijkheid maakt het minder bedreigend en zwaar dan gissen wat er mogelijk aan de hand is. Het kan een eyeopener zijn de verhalen van kinderen van ouders met epilepsie te horen of te lezen (zie 6. verdieping/verder lezen). De omgeving Epilepsie is nog vaak een taboe. Men praat er niet gemakkelijk over. Men vindt het vaak eng, weet niet wat te doen en mijdt het om het er over te hebben. In onze kennissenkring werd er niet over gepraat. Ze zijn er gewoon bang van. Het is onze ervaring dat het helpt om er zelf open over te zijn en niet te moeilijk te doen. Je moet het niet groter maken dan het is. En het is goed om een netwerk om je heen te hebben van mensen die weten wat er aan de hand is. Die kunnen handelen als het nodig is. Kijken naar wat wél kan Leven met epilepsie betekent risico s inschatten, afwegingen maken, beslissingen nemen en experimenteren. Naar uzelf kijken en uw eigen verantwoordelijkheid nemen, uw eigen regie. Duidelijk communiceren naar anderen. Kortom: leven met epilepsie vergt het nodige, maar het kan u ook nieuwe mogelijkheden en nieuwe inzichten bieden. Ervaring leert dat het helpt om te kijken naar wat wèl kan. We hebben geleerd heel creatief te zijn en niet uit te gaan van wat niet kan, maar juist te kijken naar wat wèl kan. Het is belangrijk om je eigen epilepsie te leren kennen, want als je weet hoe je reageert, kun je ook meer risico s nemen. IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 10
5. EPILEPSIE VERENIGING NEDERLAND (EVN) EN HET EPILEPSIEFONDS EVN De EVN is de belangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun naasten. Binnen deze vereniging zijn mensen actief die zelf ervaren hebben hoe het is om te leven met epilepsie. Daardoor weten zij als geen ander waar u in het dagelijks leven mee geconfronteerd wordt. Als u behoefte heeft om andere mensen met epilepsie te spreken, biedt de EVN daar tal van mogelijkheden voor. Ik vind het jammer dat ik niet eerder wist van de EVN. Want toen ik de EVN ontdekte, was dat een verademing. Daar is heel veel informatie te krijgen, maar vooral ook ervaringskennis: hoe gaan anderen er mee om. Je bent niet de enige en er zijn veel manieren om ermee om te gaan. Services: u kunt bij de EVN terecht voor juridisch advies, verzekeringen en informatie op het gebied van belasting en sociale wetgeving; Belangenbehartiging: de EVN zet zich in voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief door in gesprek te gaan met zorgaanbieders, zorgverleners, zorgverzekeraars, zitting te nemen in organen en te participeren in projecten. Epilepsiefonds www.epilepsie.nl zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek over epilepsie; geeft voorlichting en hulp; organiseert aangepaste vakanties voor mensen met epilepsie; heeft veel informatief materiaal; organiseert de jaarlijkse landelijke collecte in de eerste week van juni. Wat heeft de EVN u te bieden? Informatie voor uzelf, uw partner en andere betrokkenen (brochures, folders, boeken, dvd s); Informatie, voorlichting en ervaringsuitwisseling via website, Facebook en fora; Advies, praktische tips en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen): de Epilepsie Advieslijn, T: 030-6344069 op werkdagen van 10.00-20.00 uur; Lotgenotencontact, informatiedagen, gespreksgroepen, epilepsiecafé s en familiebijeenkomsten; Een zelfmanagementcursus Epilepsie de baas leven met epilepsie, begeleid door ervaringsdeskundigen; www.epilepsievereniging.nl/de-evn/voorlichting/cursus-je-epilepsie-de-baas/ IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 11
6. VERDIEPING / VERDER LEZEN Onderwerp Link Boek Brochure DVD Folder/checklist/ App Epilepsie algemeen wat is epilepsie/ Alles over epilepsie Zelfzorgboek Epilepsie Diagnose epilepsie, en dan.? Epilepsie. Algemene informatie Epilepsie in beeld Epilepsie van binnen & van buiten Gespecialiseerde epilepsiezorg zorgverleners/wie-doet-wat/epilepsiecentrum/ http://umcutrechthersencentrum.nl/epilepsie www.kempenhaeghe.nl/epilepsie/322/322/322/0/0/epilepsie/ www.sein.nl/ Toevalstreffer, ervaringsverhaal epilepsie-chirurgie Nervus Vagus Stimulatie, ervaringsverhalen Vet nodig? Epilepsiechirurgie Ketogeen dieet Nervus Vagus Stimulatie Nervus Vagus Stimulatie Operatieve behandeling bij epilepsie Gespecialiseerde epilepsiezorg Veiligheid omgaan-met-aanvallen/hulpmiddelen / omgaan-met-aanvallen/sos-hulpmiddelen/ www.epilepsiefonds.nl/eppy www.evnwinkel.nl Beslis bewust met epilepsie Epilepsie, zwemmen en andere sporten checklist Wonen, epilepsie en risico van SEIN Eppy, een app met een alarm-, een volg-mij functie en een instructie voor omstanders Medicijnen behandelingen/medicijnen/ omgaan-met-aanvallen/hulpmiddelen/ www.evnwinkel.nl/hulpmiddelen/medicatie-hulpjes Epilepsie en medicijnen Eppy, met medicijnalarmfunctie Deelname aan verkeer dagelijks-leven/rijgeschiktheid/ wetten.overheid.nl/bwbr0011362 Epilepsie en rijgeschiktheid IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 12
Onderwerp Link Boek Brochure DVD Folder/checklist/ App Studie dagelijks-leven/opleiding-en-beroepskeuze/ studeren www.lwoe.nl www.handicap-studie.nl Werk dagelijks-leven/werk-2/ Beslis bewust met epilepsie Epilepsie en werk Op zoek naar passend werk Vrije tijd, bewegen en vakantie dagelijks-leven/vrijetijd-en-vakantie/ www.farmatec.nl behandelingen/medicijnen/medicijnen-op-reis/ Epilepsie, zwemmen en andere sporten Relaties extra-informatie-voor/vrouwen/jonge-vrouwen-3/ gevolgen/sexualiteit-1/sexualiteit-en-epilepsie-1/ extra-informatie-voor/vrouwen/zwangerschap/ www.epilepsievereniging.nl/wp-content/uploads/2012/10/sexualiteit_brochure_sein.pdf SEIN Epilepsie en seksualiteit (Zwiers) Samen leven (als gezin) met epilepsie www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/partners/ gevolgen/sociale-gevolgen/ www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/kinderen-van-ouders-met-epilepsie/ extra-informatie-voor/vrouwen/kind-verzorgen/ extra-informatie-voor/vrouwen/kind-verzorgen/ De zorg voor een kind als u zelf epilepsie hebt IZE VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 13
Deel II Persoonlijk logboek INLEIDING De eerste reeks formulieren in dit deel helpen u om overzicht te houden op uw behandeling 1. Uw persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Met het overzicht van uw persoonlijk behandeltraject volgt u het verloop van de behandeling. A: Overzicht onderzoeken en diagnose B: Medicijnenoverzicht C: Overzicht uitkomsten Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? D: Overzicht afspraken en resultaten De tweede reeks formulieren, HULPMIDDELEN, helpen u om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor u belangrijk is 1. de Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Deze lijst helpt u om duidelijk te krijgen welke vragen en klachten voor u belangrijk zijn om te bespreken met uw behandelteam en aan te pakken. 2. het formulier Voorbereiding controleafspraak gebruikt u om u goed voor te bereiden op de controleafspraak en om de vragen die voor u belangrijk zijn te formuleren. 3. Op het formulier Doelen voor het volgende controlemoment legt u de doelen en afspraken die gemaakt zijn voor de volgende keer vast. 4. Mijn aanvalsbeschrijving en mijn aanvalskalender Tot slot formulieren die van belang zijn voor uzelf en uw omgeving 5. Mijn aanvalssignaleringsplan 6. Een aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval Voor het invullen van dit digitale Persoonlijk Logboek heeft u Acrobat Reader XI nodig. Deze kunt u GRATIS downloaden via: www.adobe.com/nl/products/reader.html IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 14
1. PERSOONLIJKE GEGEVENS Naam... man/vrouw Adres... Geboortedatum... Postcode/woonplaats... E-mailadres... Telefoonnummers... Gegevens partner/naaste... Telefoon partner/naaste... zorg- en hulpverleners naam contactgegevens opmerkingen Huisarts Apotheek Neuroloog Epilepsieconsulent/ epilepsieverpleegkundige Maatschappelijk werk/psycholoog Gespecialiseerde epilepsiezorg Werk / school Arboarts Zorgverzekering Voor telefonische vragen tussendoor In geval van nood (avond/weekend) IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 15
2. OVERZICHT: MIJN PERSOONLIJK BEHANDELTRAJECT A. Overzicht onderzoeken: standaard EEG Datum:... Uitslag:... Slaap EEG Datum:... Uitslag:... EEG na slaaponthouding Datum:... Uitslag:... 24-uurs EEG Datum:... Uitslag:... MRI-scan Datum:... Uitslag:... Bloedonderzoek Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Diagnose: Epilepsie soort/syndroom:... Aanvalstype:... Bijkomende aandoeningen:... Datum:... IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 16
B. Medicijnenoverzicht 1)Anti-epileptica Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 17
2) overige medicatie Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden 3) Allergieën, bijzonderheden 4) Andere behandelingen IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 18
C. Overzicht uitkomsten inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? ( zie hulpmiddel 1) Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 19
D. Overzicht afspraken en resultaten Afspraken gemaakt over (mijn persoonlijke doelen): startdatum Resultaten (zie uitkomsten hulpmiddel 1 en 2) evaluatiedatum IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 20
HULPMIDDELEN 1. Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Datum:... 1) vink aan waar u last van heeft 2) vul de uitkomsten in op het formulier 2: voorbereiding controleafspraak Invloed of gevolgen van de aanvallen Ik heb vragen over de frequentie van de aanvallen de duur / intensiteit van de aanvallen het type aanvallen een verandering in de aard van de aanvallen aanvallen in het openbaar / op mijn werk thuisblijven uit angst voor een aanval anders Ik maak me zorgen over de invloeden NA een aanval op mijn verstand (verwarring, geheugenverlies, doelloos rondlopen, hersenschade) op mijn lichaam (slaperig, moe, zwak, pijnlijke spieren, hoofdpijn) op mijn emoties ( depressief, angst, boosheid) op mijn seksueel functioneren anders Veiligheid Ik maak mij zorgen over veiligheid als ik auto rij in het openbaar vervoer thuis overdag thuis s nachts op school op mijn werk bij het sporten op straat / in het openbaar bij het stappen anders Leven met epilepsie Ik heb moeite oom te praten met mijn partner over de epilepsie met de (over) bezorgdheid van mijn partner om deel te nemen aan gezinsactiviteiten om alleen activiteiten te doen, bijvoorbeeld boodschappen me op mijn gemak te voelen in gezelschappen om werk te vinden / mijn werk vol te houden om een hobby te vinden / vol te houden om een sport te vinden / te sporten om op vakantie te gaan om vrienden te vinden / te behouden om mee te komen op school / in mijn studie ik word op werk / op school verkeerd begrepen of gediscrimineerd anders Ik vraag me af wat het effect van epilepsie is op de toestand van mijn botten mijn seksueel functioneren vruchtbaarheid anticonceptie zwangerschapswens menopauze IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 21
Ik voel me onvoldoende in staat mijn leven met epilepsie in te richten naar mijn zin een actieve rol te spelen bij de behandeling mij aan het medicatieadvies van mijn arts te houden andere keuzes te maken dan mijn arts adviseert de zorg (tijdig) te regelen die ik nodig heb om met de gevolgen van mijn epilepsie om te gaan Lichamelijke veranderingen mijn eetlust is veranderd mijn gewicht is veranderd mijn energieniveau is veranderd mijn zicht is veranderd, ik zie dubbel of wazig mijn stoelgang is verander ik voel me vaak misselijk of heb braakneigingen anders Ik heb last van: vermoeidheid haaruitval ongewenste haargroei gezwollen tandvlees duizeligheid evenwichtsproblemen huiduitslag de hik vocht vasthouden trillende handen onhandigheid / regelmatig stoten onregelmatige menstruatie libidoverlies veel speeksel hoofdpijn traagheid moeilijk uit mijn woorden komen anders Aandacht / geheugen ik kan me tijdens activiteiten moeilijk concentreren ik ben vergeetachtig ik spreek langzaam ik heb moeite om woorden, namen of nummers te onthouden ik heb moeite om me gebeurtenissen en dagelijkse routines te herinneren ik heb moeite met leren /studeren anders Stemming / nachtrust ik voel me gelukkig / tevreden ik ben neerslachtig, bang, angstig of paniekerig ik voel me ongelukkig ik voel me vermoeid ik ben down, lusteloos ik word snel boos of geïrriteerd (kort lontje) ik heb geen belangstelling voor zaken die me vroeger wel interesseerden ik heb slaapproblemen ik voel me in de ochtend moe anders IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 22
2. Voorbereiding controleafspraak Datum:... Zelf invullen ter voorbereiding op de afspraak en bespreken met behandelteam Zijn de doelen gehaald die vorige keer zijn afgesproken? Ja / gedeeltelijk / nee Hoe is mijn situatie op dit moment? Zie uitkomsten inventarisatie Hoe is het nu met mij? Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming / nachtrust nee beetje veel De belangrijkste vragen die ik wil stellen aan mijn behandelteam zijn: 1.... 2.... 3.... 4.... 5.... Conclusie: In vergelijking met de vorige keer is mijn situatie: hetzelfde gebleven verbeterd verslechterd Dat betekent dat de behandeling van mijn epilepsie op dit moment: goed is voor verbetering vatbaar is niet goed genoeg is IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 23
3. Doelen voor het volgende controlemoment Datum:... Samen bespreken en invullen met uw behandelteam Hoe wil ik dat mijn situatie is de volgende keer? Wat betreft mijn klachten? Wat wil ik de volgende keer hebben bereikt?............... We hebben afspraken gemaakt over: 1... 2... 3... 4... Volgende afspraak: Datum:... Tijd:... Met wie:... Indien nodig neem ik vóór die tijd contact op met:... IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 24
4. Mijn aanvalsbeschrijving Zelf invullen en bespreken met uw behandelteam Datum Persoonlijke aanvalsbeschrijving Eigen codering (Hoe begint de aanval? Hoe ziet de aanval eruit? Staan de ogen naar een bepaalde kant? Zijn er bewegingen? Aan beide kanten? Zo nee, welke kant? Hoe lang duurt de aanval? Komt u zelf uit de aanval? Zijn er verschijnselen na de aanval?) IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 25
Mijn aanvalskalender Zelf invullen en bespreken met uw behandelteam Datum Aanvalscode Tijd Tijdens slaap ja/nee Duur aanval Hersteltijd Ernst aanval Bijzonderheden IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 26
5. Mijn aanvalssignaleringsplan Datum:... Bespreken met partner/ direct betrokkene, invullen en bespreken met behandelteam Als u een aanval hebt gehad, is het wijs om daar achteraf eens op terug te kijken: 1. waren er vooraf signalen op te merken? Door uzelf of door een ander? Wat kunt u of de ander dan doen? 2. wat merkte u zelf tijdens de aanval? En wat merkte de ander? Wat kunt u of de ander doen? 3. wat merkte u zelf na de aanval? En de ander? En wat kunt u of de ander het beste doen? Door dit te bespreken en op te schrijven geeft u uzelf en de ander de mogelijkheid om zo adequaat mogelijk te reageren. Eerste signalen van een mogelijke aanval Tijdens een aanval Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Wat merkt een ander: Wat kan de ander doen: Wat merkt de ander: Wat kan de ander doen: Na een aanval Na een aanval Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Kan ik achteraf achterhalen wat mogelijke Waar kan ik in het vervolg op letten? aanleidingen waren voor de aanval? Wat merkt een ander: Wat kan de ander doen: Aanleidingen / stressfactoren: Letten op: Belangrijke telefoonnummers Partner/naaste 1:... Behandelend arts:... Naaste 2:... Epilepsieconsulent/-verpleegkundige:...... Huisartsenpost:... IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 27
6. Aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval? Naam: Soort aanvallen Afspraken Aanvalsverschijnselen Hoe te handelen bij een aanval Noodmedicatie Waarschuwen Partner/naaste:...Behandelend arts:... Anderen:...Epilepsieconsulent/-verpleegkundige:......Huisartsenpost:... IZE VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 28
Want epilepsie heb je niet alleen! EPILEPSIE ADVIESLIJN 030-6344069 www.epilepsievereniging.nl Epilepsie Vereniging Nederland Bezoekadres: De Molen 35, 3994 DA Houten Postadres: Postbus 258, 3990 GB Houten Telefoon: 030-6344062 Epilepsie Advieslijn: 030-6344069 (bereikbaar op werkdagen van 10.00-20.00 uur) E. info@epilepsievereniging.nl