De Spieracademie Jaaragenda 2014 Cursussen, bijeenkomsten en evenementen De Spieracademie is een activiteit van Spierziekten Nederland
De Spieracademie online www.spieracademie.nl Effectief communiceren op je werk Wat zeg je wel en wat niet? Hoe zorg je ervoor dat je het met collega s hebt over je kwaliteiten en niet over je beperkingen? Er is ook een bijeenkomst over dit thema. Geen zin om de deur uit te gaan? In uw eigen tempo veel nuttige informatie vergaren? Ga naar www.spieracademie.nl en bekijk het aanbod. Er zijn inmiddels zes cursussen beschikbaar. Inschrijven kan het hele jaar door. Starten als zelfstandig ondernemer Je energie doseren is vaak het kernprobleem van werken wanneer je een spierziekte hebt. Het zelfstandig ondernemerschap biedt soms de vrijheid die je nodig hebt om jezelf voldoende te ontzien. Leven met een spierziekte Zinvol om door te nemen voor u in gesprek gaat met uw revalidatiearts. Met veel tips en praktische informatie. Sluit aan op de gelijknamige bijeenkomsten in het land, zie De Spieracademie in het land, bijeenkomsten en evenementen. Mantelzorg Over het vinden van evenwicht, belasting en ontspanning, emoties en aanpakken. Zie ook de bijeenkomst Zorg in balans. Woningaanpassingen Volg eerst de cursus voor u stappen onderneemt. Het kan u onaangename verrassingen besparen. Zie ook de bijeenkomst Hulpmiddelen en woningaanpassingen. Opvoeden Het opvoeden van kinderen is een flinke opgave. En als je kind een spierziekte heeft, komen er meer problemen en onderwerpen om de hoek kijken. Zie ook de bijeenkomsten onder Ouders en kinderen. 2 3
De Spieracademie in het land Zorg in balans Hoe organiseer ik de zorg om me heen? Voor mensen met een spierziekte en hun mantelzorgers. Centraal staat de vraag hoe je een goed samenspel organiseert tussen professionele zorg, huishoudelijke hulp en mantelzorg. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Mantelzorg. Zaterdag 11 oktober 2014 13.30-16.00 uur Amsterdam Zaterdag 8 november 2014 12.00-16.00 uur Nijverdal Leden van Spierziekten Nederland ontvangen per post of per e-mail uitnodigingen voor bijeenkomsten die voor hen bestemd zijn. De aanmeldprocedure wordt vermeld in deze uitnodigingen. In Contact Digitaal en op uw persoonlijke pagina op www.spierziekten.nl treft u actuele informatie aan over bijeenkomsten en evenementen. Leven met een spierziekte Praktische informatie, tips en adviezen Speciaal voor mensen die onlangs de diagnose spierziekte hebben gekregen of die steeds meer geconfronteerd worden met beperkingen. U leert waar u goede zorg en informatie kunt krijgen en wat Spierziekten Nederland doet. U krijgt praktische tips van een Wmo-consulent, zelf ervaringsdeskundig. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Leven met een spierziekte. Woensdag 12 maart 2014 13.30-16.00 uur Bergen op Zoom Zaterdag 15 maart 2014 14.00-16.00 uur Amsterdam Zaterdag 29 maart 2014 14.00-16.00 uur Zwolle Donderdag 25 september 2014 19.30-21.30 uur Beilen Zaterdag 4 oktober 2014 14.00-16.00 uur Ede Woensdag 8 oktober 2014 19.30-21.30 uur Dordrecht Zaterdag 15 november 2014 14.00-16.00 uur Uden Werk en spierziekte Effectief communiceren in de werksituatie Een goede relatie met leidinggevenden en collega s is belangrijk, zeker als je een spierziekte hebt. Hoe zorg je ervoor dat ze rekening houden met je spierziekte? Hoe vestig je de aandacht op je capaciteiten in plaats van op je beperkingen? De workshop is voor leden die werkzaam zijn in loondienst. De bijeenkomst sluit aan op de e-learningmodule Effectief communiceren, zie De Spieracademie online. Woensdag 24 september 2014 10.00-13.30 uur Baarn Pijn Bij spierziekten kan pijn een grote rol spelen. Er zijn allerlei soorten pijn en de oorzaken ervan kunnen verschillen. Maar wat de oorzaak ook is, pijn kan een grote invloed hebben op je leven. Bij wie kun je terecht en hoe ga je ermee om? Zaterdag 22 maart 2014 13.00-17.00 uur Tilburg Zaterdag 12 april 2014 13.00-17.00 uur Uden Zaterdag 27 september 2014 13.00-17.00 uur Tilburg Zaterdag 11 oktober 2014 13.00-17.00 uur Uden 4 5
Vermoeidheid en genieten Een spierziekte maakt dat je minder energie hebt en sneller vermoeid raakt dan anderen. Het risico is dat je elke inspanning gaat vermijden en de deur niet meer uitkomt. Dat wil je niet. Hoe kun je zo met je energie omgaan dat je toch van je leven kunt genieten? Zaterdag 15 maart 2014 10.30-15.30 uur Zuidlaren Zaterdag 17 mei 2014 11.00-13.00 uur Baarn Zaterdag 27 september 2014 10.30-15.30 uur Drachten Postpolio op latere leeftijd Gezond, fit en gelukkig ouder worden. Zaterdag 1 maart 2014 14.00-16.30 uur Zuidlaren Van A naar Beter Hoe blijf je mobiel en in beweging als je beperkingen toenemen? Hoe zorg je ervoor dat je je kunt blijven verplaatsen? In deze bijeenkomst gaat het over de verschillende vormen van vervoer maar ook over sport en vrije tijd. Zaterdag 8 november 2014 13.30-16.00 uur Harmelen Ademhalingsondersteuning, wat is dat? Bij een aantal spierziekten wordt ademhalingsondersteuning aangeboden. Wat is ademhalingsondersteuning precies? Welke mogelijkheden zijn er? Wat betekent het voor je dagelijks leven? Hoe ga je ermee om? Deze en andere vragen komen aan de orde tijdens deze bijeenkomst. Vrijdag 11 april 2014 14.00-17.00 uur groningen Erfelijkheid Draagsterschap bij Duchenne en Becker spierdystrofie Moeders van jongens met Duchenne of Becker spierdystrofie zijn meestal draagster van het gen dat de ziekte veroorzaakt. Ook zussen kunnen draagster zijn. Dr. Paula Helderman, klinisch geneticus in het Maastricht Universitair Medisch Centrum, geeft uitleg over het draagsterschap: erfelijke aspecten, mogelijke gevolgen en adviezen. Donderdag 19 juni 2014 19:30-21:30 uur Baarn Limb-girdle 1b, Emery-Dreifuss, desminopathie In samenwerking met het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. Vrijdagmiddag datum nog vast te stellen Baarn/AMC Ademhalingsondersteuning Knelpunten rondom beademing Voor mensen die gebruik maken van chronische ademhalingsondersteuning. We bekijken de knelpunten in de zorg rondom de beademing. Waar gaan dingen mis? Wat zijn mogelijke oplossingen? De resultaten van de bijeenkomst zijn uitgangspunt voor de belangenbehartiging van mensen die van ademhalingsondersteuning gebruik maken. Vrijdag 7 maart 2014 13.30-16.30 uur Baarn 6 7
Hulpmiddelen Hulpmiddelen, keuzeproces en aanvraag Als u steeds meer beperkingen ervaart door uw spierziekte kunnen hulpmiddelen een rol gaan spelen in het dagelijks leven. Welke hulpmiddelen heeft u nodig? Hoe vraagt u ze aan? Wie kan u daarbij helpen? Deze en andere vragen komen aan de orde. Zaterdag 22 november 2014 10.30-15.00 uur Zeeland Hulpmiddelen en kleding Welke hulpmiddelen hebt u door uw spierziekte nodig? Hoe vraagt u ze aan? Wie kan u daarbij helpen? Waar vindt u kleding die makkelijk aan en uit te trekken is - en die ook nog lekker zit en er goed uitziet? Veel mensen zijn ernaar op zoek. Wellicht kunt u ze na deze bijeenkomst ook echt vinden. Zaterdag 15 november 2014 14.00-16.00 uur Nieuwkoop Hulpmiddelen en woningaanpassingen Hulpmiddelen en huisaanpassingen kunnen het leven makkelijker maken. Maar welke hulpmiddelen hebt u nodig? En welke woningaanpassingen? Hoe vraagt u ze aan? Wie kan u daarbij helpen? Vragen die tijdens deze bijeenkomst aan de orde komen. Met medewerking van ir. Johan Grootveld, bouwkundig consulent Spierziekten Nederland, gespecialiseerd in woningaanpassingen voor mensen met een spier ziekte. De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Woningaanpassingen. Zaterdag 8 november 2014 13.00-16.00 uur Sittard Ouders en kinderen Ieder kind is uniek, ieder gezin is uniek. Toch komen ouders van kinderen met een spierziekte steeds voor dezelfde vragen te staan. Vier bijeenkomsten over opvoeden met medewerking van een pedagoog. Met veel achtergrondinformatie, tips en adviezen. Ouders en jongvolwassenen vertellen over wat zij meemaken. In het programma is veel ruimte voor de uitwisseling van ervaringen. De bijeenkomsten sluiten aan op de online cursus Opvoeden. Opvoeden als je kind een spierziekte heeft (0-7 jaar) Mijn kind heeft een spierziekte, we zijn er kapot van. Hoe moeten we nu verder? Wat zeg ik tegen mijn dochter als zij verdrietig of boos is door de spierziekte? Welke school past bij mijn kind? Hoe verdeel ik mijn aandacht tussen de kinderen? Woensdag 12 november 2014 19.30-21.30 uur Dordrecht Opvoeden als je kind een spierziekte heeft (7-12 jaar) Hoe kan mijn kind zo gewoon mogelijk opgroeien? Welke school past bij mijn kind? Wat bespreek ik met mijn zoontje over de (onzekere) toekomst? Welke hobby- of sportmogelijkheden zijn er? Hoe help ik mijn kind bij het maken van vriendjes? Zaterdag 4 oktober 2014 14.00-16.00 uur Ede Opvoeden als je kind een spierziekte heeft (12-18 jaar) Hoe ziet de toekomst van mijn dochter er uit? Wat kun je eisen van je koppige tiener? Moet ik mijn zoon beschermen of juist meer loslaten? Welke school of opleiding past bij mijn kind? Wat doe je als je kind gepest wordt of eenzaam is? Woensdag 12 maart 2014 19.30-21.30 uur Baarn Zorgen als je kind een spierziekte heeft (18-30 jaar) Als de kinderen volwassen zijn, houdt het opvoeden misschien op, maar de zorgen blijven. Hoe ga je daarmee om? Kun je afstand houden? Wanneer moet je er wel zijn? Hoe blijf je fysiek en mentaal fit? Voor ouders van jongvolwassenen. Vrijdag 7 maart 2014 14.00-16.00 uur Baarn 8 9
Sport en spelen Sporten, spelen en bewegen is goed voor alle kinderen, ook voor kinderen met een spierziekte. Maak kennis met de vele mogelijkheden die er zijn, ook voor uw kind. De dag begint met een lezing over bewegen/sporten met een beperking. s Middags laten enthousiaste studenten van het CIOS zien wat er allemaal mogelijk is. Zij begeleiden de kinderen bij sport en spel. Een dag voor het hele gezin, georganiseerd door de regiowerkgroep Rivierengebied in samenwerking met CIOS. Groepsgesprekken Zaterdag 29 maart 2014 10.00-16.00 uur Arnhem Soms is het prettig om ervaringen uit te wisselen met mensen die in een vergelijk bare situatie verkeren, mensen aan wie je niet alles eerst hoeft uit te leggen. Mensen met dezelfde spierziekte, ouders die een kind met een spierziekte hebben of partners van mensen met een spierziekte. De groepsgesprekken worden vaak georganiseerd rond een thema of diagnose. Leden ontvangen persoonlijk een uitnodiging voor de bijeenkomsten. ALS en PSMA Na de diagnose ALS of PSMA komt er veel af op u en uw partner. In deze groepsgesprekken kunt u ervaringen uitwisselen met lotgenoten en deskundigen en leren hoe om te gaan met de emotionele, fysieke en praktische gevolgen van de ziekte. Donderdag 10 april 2014 14.00-16.30 uur Amsterdam (AMC) Woensdag, om de zes weken, vanaf 29 januari 19.30-21.00 uur Breda Meerdere malen in 2014 D den Bosch AMC - arthrogryposis multiplex congenita Pijnklachten op latere leeftijd Bij veel spierziekten, ook bij AMC, kan pijn een factor zijn om rekening mee te houden. Er bestaan verschillende soorten pijn. Hoe zit dat bij AMC? Waar bestaan de pijnklachten uit? Zijn er overeenkomsten en verschillen in pijnbeleving bij mensen met AMC? Wat doet u eraan? Hoe gaat u ermee om? Ervaringen, tips en adviezen. Een bijeenkomst georganiseerd voor en door mensen met AMC. Gastheer is Rob Hansen. Zaterdag 22 maart 2014 14.00-16.00 uur Baarn 10 11
CIAP FSHD Zaterdag 12 april 2014 14.00-16.00 uur Baarn GBS/CIDP/MMN Zaterdag 12 april 2014 14.00-16.00 uur Baarn Woensdag 14 mei 2014 14.00-16.00 uur Den Bosch HMSN Zaterdag 15 november 2014 14.00-16.00 uur Ede Myasthenia gravis Zaterdag 17 mei 2014 14.00-16.00 uur Zwolle Myotone dystrofie, groepsgesprek voor partners Woensdag 15 januari 2014 20.00-22.00 uur Veldhoven Woensdag 19 maart 2014 20.00-22.00 uur Veldhoven Woensdag 21 mei 2014 20.00-22.00 uur Veldhoven Woensdag 16 juli 2014 20.00-22.00 uur Veldhoven Woensdag 17 september 2014 20.00-22.00 uur Veldhoven Zaterdag 15 november 14.00-16.00 uur Ede Woensdag 19 november 2014 20.00-22.00 uur Veldhoven PLS/HSP Postpolio Zaterdag 4 oktober 2014 14.00-16.00 uur Zwolle Thomson en Becker myotonie Vrijdag 21 maart 2014 14.00-16.00 uur Baarn Myositis Jongeren met myotone dystrofie type 1 Je hebt myotone dystrofie type 1 en zit met praktische vragen: hoe regel je dingen op school, met je studie? Welke sport past het beste bij je? Vakantie, hobby, vrijetijdsbesteding: wat zijn de mogelijkheden? Jij bent niet de enige die met deze vragen zit. Ga in gesprek met anderen, deel ervaringen, vind praktische oplossingen voor je problemen. De bijeenkomst is bedoeld voor jongeren (11-24 jaar). Zaterdag 15 maart 2014 14.00-16.00 uur Baarn 12 13
Overige bijeenkomsten Het Spiercafé Nieuw in 2014 in Limburg is het Spiercafé. In het voor- en najaar is er voor de leden de mogelijkheid om binnen te lopen in het Spiercafé. Aanmelden is niet nodig. U wordt ontvangen met een drankje en vlaai. In het Spiercafé is volop gelegenheid tot kennismaken met andere leden uit de regio en voor het uitwisselen van ervaringen. Aan medewerkers van Spierziekten Nederland en de vertegenwoordiger van de regiowerkgroep Limburg kunt u vragen stellen. Vrijdag 23 mei 2014 14.00-16.00 uur Blerick Vrijdag 19 september 2014 14.00-16.00 uur Maastricht Boottochten Zaterdag 24 mei 2014 Zaterdag 14 juni 2014 Vrijdag 27 juni 2014 regio Zuid-Holland vanuit Tiel, regio Midden Wessem, regio Limburg Spierziektecongres In contact komen met de topspecialisten van Nederland? Op de hoogte blijven van de ontwikkelingen in onderzoek en behandeling? Informatie en ervaringen uitwisselen met andere leden van Spierziekten Nederland? Snuffelen in stands met handige hulpmiddelen? Dit jaarlijkse evenement mag u niet missen! Zaterdag 6 september 2014 Veldhoven Jaarvergadering Zaterdag 17 mei 2014 Ontmoetingsbijeenkomst Zaterdag 14 juni 2014 Baarn regio Zeeland Jackiesweekend Het Jackiesweekend is het gezelligste weekend voor jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte (16-30 jaar). Neem gerust een vriend of vriendin mee om je te helpen of gewoon voor de gezelligheid. We dansen, drinken en kletsen en volgen interessante workshops over - bijvoorbeeld - werk, wonen, hobby s, vakantie en autorijden. Kijk op www.jackies.nl voor meer informatie. Vrijdag 7 tot en met zondag 9 november 2014 De Rijp 14 15
CMYK C-0 M-70 Y-100 K-0 CMYK C-10 M-100 Y-80 K-5 SPIERZIEKTEN NEDERLAND Lt.gen. Van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn (035) 548 04 80 www.spierziekten.nl mail@spierziekten.nl Mogelijk gemaakt door: SPIERACADEMIE www.spieracademie.nl Productiebegeleiding: Vimla Jaggoe Vormgeving: Menno Anker Design Fotografie: Jeroen Poortvliet en Corinne van Santen Druk: BDUprint Uitgavenummer: XXXX Baarn, december 2013 16