Handeczeem bij werk in de zorg en erfelijke factoren Samenvatting Het Academisch Medisch Centrum Amsterdam onderzoekt waarom sommige mensen wél handeczeem krijgen en andere niet. De bedoeling is dat het onderzoek een test oplevert die vertelt of je verhoogd (of juist verminderd) gevoelig bent om handeczeem te krijgen. Die test kun je gebruiken als je wil beginnen aan een risico-beroep, zoals kapper, verpleegkundige, bloemist of metaalbewerker. Je weet dan of je extra aandacht moet besteden aan bescherming van je huid, of dat je misschien zelfs beter een andere richting kunt kiezen. Voor deze test is slechts een beetje wangslijm nodig. Voor dit onderzoek nodigen we alle studenten uit die een stage doen in de zorg van 10 weken of langer. Het onderzoek vraagt heel weinig tijd of moeite van je. Aan het begin moet je één keer een beetje wangslijm (zelf) afnemen en een vragenlijst invullen. Beide stuur je op in een antwoordenvelop. Tijdens de stage moet je een paar keer gedurende één dag bijhouden hoeveel nat werk je doet. Daarvoor sturen we je een handig kaartje, dat je kunt gebruiken als geheugensteuntje en afvink-lijstje. Voor de meesten is dit het enige wat je moet doen. Als je denkt dat je handeczeem krijgt, omdat je huid rood wordt en jeukt, dan moet je dat melden (dit zal bij 10-15% van de studenten gebeuren). De onderzoekers, Ir Maaike Visser, dr Maarten Verberk en dr Sanja Kezic, hopen zeer dat je wil meedoen aan dit belangrijke onderzoek. Hieronder vind je meer informatie, en je kunt ons natuurlijk altijd bellen of mailen (contactgegevens hieronder). Contact Voor meer informatie kun je contact opnemen met de onderzoekers: Ir. Maaike Visser Dr. Maarten Verberk Dr. Sanja Kezic Tel: 020-5662831 Tel: 020-5665332 Tel: 020-5665321 Email: m.j.visser@amc.nl Email: m.m.verberk@amc.nl Email: s.kezic@amc.nl Ook kun je overleggen met een onafhankelijke vertrouwenspersoon (arts): Dr. Teake Pal Tel: 020 5665324 Email: t.m.pal@amc.nl.
Waarom dit onderzoek? Contacteczeem komt vooral voor bij mensen die werken in beroepen waar veel huidcontact is met chemische stoffen en water. Bijvoorbeeld bij kappers, metaalbewerkers, werknemers in de voedselindustrie, verpleegkundigen en andere werknemers in de zorg. Gemiddeld krijgt ongeveer 20% van de verpleegkundigen ooit deze aandoening. De huid wordt rood, schilfert en jeukt; zelfs blaasjes kunnen ontstaan. Contacteczeem wordt gemakkelijk chronisch, alle reden dus om te zorgen dat je het niet krijgt. Nat werk (veel contact met water, zeep of schoonmaakmiddelen, en langdurig dragen van handschoenen) veroorzaakt een verhoogd risico op contacteczeem. De meest voorkomende vorm van contacteczeem bij verpleegkundigen is handeczeem. Een belangrijke vraag daarbij is waarom sommige verpleegkundigen wel handeczeem krijgen en hun collega's met ongeveer gelijke blootstelling aan nat werk niet. Blijkbaar is de ene persoon er gevoeliger voor dan de andere. Het vermoeden bestaat dat deze gevoeligheid erfelijk bepaald is. De precieze betekenis van de erfelijke factoren is helaas nog nauwelijks bekend. Wel zijn er aanwijzingen dat sommige varianten van bepaalde genen de kans op contacteczeem vergroten. Om de precieze betekenis van deze genetische factoren vast te stellen loopt nu een groot onderzoek. Dit wordt uitgevoerd door het Coronel Instituut voor Arbeid & Gezondheid in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Doel van het onderzoek Door dit onderzoek zullen we weten of de onderzochte genen inderdaad een rol spelen bij het ontstaan van contacteczeem. En ook of genetisch onderzoek zin heeft om te bepalen of iemands kans op contacteczeem verhoogd is. Dit is belangrijk, want als we gevoelige personen kunnen opsporen vóórdat de eerste klachten opkomen, kunnen ze op tijd maatregelen nemen om contacteczeem te voorkómen (bijvoorbeeld door de huid extra te beschermen met een goede vettende crème, of het gebruik van speciale handschoenen). Wat houdt meedoen aan het onderzoek in? (1) Vragenlijst Aan het begin van het onderzoek vul je een vragenlijst in over je huid, eventuele allergieën en blootstelling aan huidbelastende factoren. Het invullen van deze vragenlijst neemt ongeveer 15 minuten in beslag. (2) DNA Verder moet je één keer een beetje wangslijm afstaan met behulp van een wattenstaafje (zie het kader hiernaast). Daarin analyseren wij enkele genen, die vermoedelijk de gevoeligheid voor contacteczeem beïnvloeden. De gegevens voor dit onderzoek worden strikt vertrouwelijk behandeld. Het DNA zal alléén worden onderzocht op de genen die van belang zijn voor dit onderzoek, en het zal niet worden onderzocht op erfelijke ziekten of een persoonlijk DNA-profiel. Het DNA zal binnen twee jaar na afronding van het onderzoek worden vernietigd. Foto: AMC (3) Blootstelling Omdat contact met water, zeep, desinfecteermiddelen en het dragen van handschoenen belangrijke factoren zijn voor de ontwikkeling van handeczeem, moeten we de blootstelling hieraan ook weten. Daarom vragen we de deelnemers om tijdens de stages op enkele dagen hun blootstelling te registreren op een handig kaartje. Tijdens de stageperiodes worden de kaartjes op verschillende momenten thuisgestuurd. Je moet dan in de daaropvolgende week het kaartje invullen op een normale, volledige stagedag. Je mag zelf kiezen welke dag je daarvoor neemt. Je kunt de ingevulde kaart weer terugsturen in een antwoordenvelop. Wat te doen bij huidklachten die lijken op handeczeem? Als je huidklachten krijgt, moet je dat bij ons melden via telefoon of email. Wij nemen dan contact met je op, en bieden je een consult aan door een gespecialiseerde arts. Je krijgt advies en indien nodig een behandeling aangeboden. Mocht je zelf al een afspraak met een dermatoloog gemaakt hebben, geef het dan ook graag aan ons door, dan zal de onderzoeksarts zijn best doen om bij deze afspraak aanwezig te zijn. Voor het onderzoek en de behandeling is het namelijk van belang dat de resultaten van het consult steeds op dezelfde manier worden vastgelegd. De bevindingen bij dit consult zijn uiteraard deel van het onderzoek. Ze vallen onder medische geheimhouding; ze worden dus alleen aan de school of stageverlener medegedeeld als dat van belang is voor de behandeling en jij daar toestemming voor geeft. Deelname en toestemming
De deelname aan dit onderzoek is vrijwillig. Als je mee wilt doen, moet je een toestemmingsformulier tekenen. Daarmee geef je aan dat je weet waar het onderzoek over gaat, en dat je vrijwillig instemt om mee te doen. Als je later zou besluiten dat je wilt stoppen met het onderzoek, dan kan dat op ieder gewenst moment. Risico s en voordelen van deelname Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch-Ethische Commissie van het AMC. Het onderzoek houdt voor de deelnemers geen risico in. Daarom oordeelde deze commissie dat een speciale verzekering voor de deelnemers niet nodig is. Een voordeel van deelname aan dit onderzoek is, dat je gratis professionele hulp krijgt als je tijdens je opleiding last krijgt van handeczeem. Daarnaast ontvangt iedere deelnemer bij inschrijving een leuke attentie. Wat gebeurt er met de resultaten? De resultaten van het onderzoek worden op groepsniveau gerapporteerd aan de deelnemers, de scholen en de stage-instellingen. We houden de deelnemers op de hoogte van de voortgang door middel van een website, waarop achtergrondinformatie en tussentijdse resultaten te vinden zijn. De resultaten van dit onderzoek zijn strikt vertrouwelijk. De onderzoeksresultaten van individuele studenten zullen aan niemand, ook niet aan de scholen of stageverleners, worden verstrekt. Wie kunnen deelnemen? Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar studenten Verpleegkunde of Verzorgende (zowel de voltijds als de duaal varianten). Of je wel of geen last hebt van handeczeem, maakt niet uit. In welk jaar van je opleiding je zit, ook niet. De enige voorwaarde is dat je op dit moment bezig bent met stagelopen, of dat binnenkort gaat doen. Volgens de wet moeten deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek in het algemeen meerderjarig zijn. Als je wel mee wil doen, maar nog geen 18 jaar bent, moet je dat aangeven bij je opgave. Je kunt dan wel meedoen aan het registreren van de blootstelling. Als je 18 bent, nemen wij contact met je op voor de vragenlijst en het afnemen van het monster wangslijm. Het afnemen van een monster wangslijm voor DNA-analyse Foto: Coronel Instituut Voor het afnemen van een monster wangslijm voor DNA-analyse krijg je een envelop met daarin: Twee buisjes met wattenstaafjes Een antwoordenvelop Wangslijm verzamelen met gebruik van de wattenstaafjes gaat als volgt: 1. De mond spoelen met water (om eventuele voedselresten te verwijderen). 2. Neem een wattenstaafje uit het buisje. Probeer daarbij het watje niet met je vingers aan te raken. 3. Wrijf met een wattenstaafje één minuut stevig langs de binnenkant van de wang en over het tandvlees aan één kant van je mond. 4. Plaats het gebruikte wattenstaafje terug in de buis met het watje naar beneden. Zorg dat het wattenstaafje niet verontreinigd wordt door stof, vuil e.d. 5. Als het wattenstaafje eenmaal terug in de buis zit mag het er niet meer uitgehaald worden. 6. Draai het buisje met het wattenstaafje goed dicht. 7. Doe hetzelfde met het andere wattenstaafje en de andere wang. 8. Verstuur de buisjes met de wattenstaafjes in de antwoord-envelop (een postzegel is niet nodig).
Veelgestelde vragen Waarom zou ik meedoen met dit onderzoek? Ik heb geen last van eczeem. Voor dit onderzoek is het belangrijk dat zoveel mogelijk studenten meedoen. Stel dat je na een tijdje klachten begint te krijgen, dan is het belangrijk om te weten hoe het zat met je blootstelling aan nat werk in de periode daarvóór. De beste manier om dat te weten te komen, is om de blootstelling vanaf het begin bij te houden. Ook als je helemaal geen klachten krijgt, hebben we je gegevens nodig: zo kunnen we zien waar de verschillen liggen tussen studenten die wél handeczeem krijgen, en studenten die dat niet krijgen. Hoe meer studenten meedoen met het onderzoek, hoe nauwkeuriger we de invloed van de erfelijke factoren kunnen berekenen. Jouw bijdrage is dus heel waardevol! Ik heb nu al eczeem. Kan ik toch meedoen? Ja, dat kan. Graag zelfs! In jouw geval zullen we extra aandacht besteden aan de maatregelen die je neemt om je huid te beschermen. Als je nog niet behandeld wordt voor je eczeem, krijg je een advies en eventueel een behandeling aangeboden en zullen we de resultaten daarvan volgen. Hoe lang duurt het onderzoek? Het onderzoek is begonnen in 2008 en duurt tot eind 2010. Tijdens deze periode kunnen zich voortdurend nieuwe deelnemers inschrijven. Dit betekent, dat deelnemers voor een periode van maximaal twee jaar kunnen meedoen. Deze periode kan ook korter zijn, afhankelijk van wanneer je begint. Als je je bijvoorbeeld in 2010 inschrijft om mee te doen met dit onderzoek, dan duurt het onderzoek voor jou minder dan één jaar. Hoeveel tijd ben ik kwijt met dit onderzoek? Een onderzoek van maximaal 2 jaar lijkt erg lang, maar in de praktijk kost het je heel weinig tijd. De vragenlijst invullen aan het begin van het onderzoek duurt ongeveer 15 minuten; het afnemen van een beetje wangslijm ongeveer 5 minuten. Daarnaast moet je in elke stageperiode een paar keer een blootstellingskaartje invullen, wat een paar minuten per dag kost. De kaartjes worden naar je opgestuurd op het moment dat je ze in moet vullen, dit hoef je dus niet zelf te onthouden. Wat als ik stop met mijn opleiding? Of als ik eerder wil stoppen met het onderzoek? Stoppen met het onderzoek kan altijd. Geef aan de onderzoekers door dat je wilt stoppen. Je hoeft hiervoor geen reden op te geven, al stellen we dat wel op prijs. Aanmelden Jezelf aanmelden als deelnemer aan dit onderzoek kan op verschillende manieren. De onderzoekers zullen één of meerdere dagen aanwezig zijn op jouw school, waarbij je je ter plekke kan inschrijven. Ook kun je je opgeven door de formulieren in je informatiepakket op te sturen, of door contact op te nemen met één van de onderzoekers. Contact Voor meer informatie kun je contact opnemen met de onderzoekers: Ir. Maaike Visser Dr. Maarten Verberk Dr. Sanja Kezic Tel: 020-5662831 Tel: 020-5665332 Tel: 020-5665321 Email: m.j.visser@amc.nl Email: m.m.verberk@amc.nl Email: s.kezic@amc.nl Ook kun je overleggen met een onafhankelijke vertrouwenspersoon (arts): Dr. Teake Pal Tel: 020 5665324 Email: t.m.pal@amc.nl.
Coronel Instituut