Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Vergaderjaar 1991-1992 19 218 Het verworven immuun deficiëntïesyndroom (AIDS) Nr. 51 BRIEF VAN DE MINISTER VAN JUSTITIE Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal 's-gravenhage, 1 september 1992 Ter voorbereiding van het mondeling overleg met de vaste Commissies voor Justitie en Volksgezondheid op 17 september a.s. zend ik u, mede namens de Minister van Financiën, de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, enige nadere informatie over het onderwerp Aids/seroposi tiviteit, hemofilie en voorspellend medisch onderzoek in relatie tot het afsluiten van verzekeringen. Als bijlage bij deze brief is de ontwerp-gedragscode gevoegd zoals die luidt na de bespreking met verzekeraars. 1 De Minister van Justitie, E. M. H. Hirsch Ballin 1 Ter inzage gelegd bij de afdeling Parle mentaire Documentatie. 214172F ISSN0921-7371 Sdu Uitgeverij Plantijnstraat vcravenhage 1992
1. Inleiding In deze notitie wordt ingegaan op de toezeggingen die gedaan zijn in de UCV over het Aids-beleid op 1 juni jl. 2 en wordt de stand van zaken aangegeven bij diverse onderwerpen die aan de orde kwamen in de notitie Aids/seropositiviteit, hemofilie, erfelijkheidsonderzoek en verzeke ringen 3. Bij brief van 13 juli 1932 is de Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur reeds ingegaan op een aantal vragen die tijdens de UCV van 1 juni jl. zijn gesteld*. Voorts zult u separaat nog geïnformeerd worden over uw vragen inzake het voorgenomen seropre valentie-onderzoek. Mevrouw Beckers-de Bruijn heeft er op gewezen dat orthopedisch chirurgen in een ziekenhuis in Nijmegen mogelijk bij wijze van routine pre-operatief zouden testen op het HlV-virus. Een en ander overigens zonder de voorafgaande toestemming van betrokkenen. Bij brief van 26 juni 1992 is het Staatstoezicht op de Volksgezondheid verzocht een nader onderzoek naar deze mogelijke handelwijze te verrichten. Dit onderzoek is nog gaande. 2. Voorspellend medisch onderzoek 2 Kamerstukken II. 1991-19Ü2. 1 juni 1992, UCV41. 3 Kamerstukken II, 1991-1992, 19 218, nr. 49. ' Kamerstukken II, 1991-1992, 19218, nr 50 Toegezegd is dat nagegaan zal worden op welke wijze het kabinet zich zal doen adviseren over het voorspellend medisch onderzoek in relatie tot keuringen. Uit sindsdien gevoerd interdepartementaal beraad is naar voren gekomen dat het nodig is in wetenschappelijke zin een aantal technische zaken ten aanzien van het gebruik van voorspellend medisch onderzoek te inventariseren. Het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM) is gevraagd om uiterlijk vóór medio december aanstaande hierover te rapporteren. Daarbij zijn de volgende vragen aan het RIVM voorgelegd: - Welke vormen van medisch-diagnostisch onderzoek zijn thans reeds beschikbaar of worden binnen afzienbare tijd ontwikkeld en kunnen in keuringssituaties worden gebruikt; - Wat zijn de vragen, die in keuringssituaties danwel in aan gezond heidsverklaringen ten grondslag liggende vragenlijsten aan onder andere kandidaat-verzekerden of aspirant-werknemers worden gesteld; - Welke vormen van medisch-diagnostisch onderzoek worden in keuringssituaties gehanteerd; - Wat is objectief gezien de voorspellende waarde van de hierboven bedoelde vragen, het thans reeds gehanteerde en het wellicht binnenkort te hanteren medisch-diagnostisch onderzoek in relatie tot het doel van de te onderscheiden medische keuringen; - Welke vragen en welke vormen van medisch-diagnostisch-onderzoek kunnen - gelet op hun voorspellende waarde in relatie tot het doel van de keurmg - in de diverse keuringssituaties wetenschappelijk gezien zinvol gesteld of gehanteerd worden. Het RIVM is tevens verzocht bij haar werkzaamheden contact te onder houden, in ieder geval met het secretariaat van de Gezondheidsraad, met (actuarieel) deskundigen uit de verzekeringswereld en voorts met enkele vertegenwoordigers van representatieve organisaties van artsen die keuringen uitvoeren, zoals de Nederlandse Vereniging van Verzekerings geneeskunde (NVVG), de Nederlandse Vereniging van Geneeskundig Adviseurs bij Verzekeringsmaatschappijen (GAV), de Nederlandse Vereniging van Bedrijfsartsen (NVAB) en de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Na ontvangst van de studie van het RIVM zal de Gezondheidsraad worden gevraagd daarop te reageren. Voorts zal nog een aantal nadere consultaties van daarvoor in aanmerking komende deskundigen plaats hebben. Het geheel dient er toe te leiden dat het kabinet voor de zomer van 1993 een beleidsstandpunt over het voorspellend medisch onderzoek kan bepalen.
3. Gedragscode In de UCV op 1 juni jl. werd toegezegd in overleg met de Nederlandse Vereniging van Levensverzekeraars (NVL), met de Nederlandse Vereniging van Ongevallen en Ziekteverzekeraars (NVOZ) en met de Nederlandse Vereniging van Geneeskundig Adviseurs bij Verzekerings maatschappijen (GAV) nader te bezien welke aanpassingen in de gedragscode wenselijk zouden zijn. Ook werd aangegeven dat nog nader overleg zou worden gevoerd met de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) over de bezwaren van deze organisatie tegen de gedragscode, zoals die zijn opgenomen in haar brief d.d. 26 mei jl. a. Aanpassing van de vraagstelling In aanmerking genomen dat de Kamer er de voorkeur aan geeft dat de vraagstelling in de gedragscode ter onderkenning van aids/seropositi viteit zo direct mogelijk dient te zijn en dat de vragen niet mogen leiden tot informatie die voor de onderhavige kwestie niet relevant is, is - gelet op de kanttekeningen die bij deze vragen werden geplaatst - in het overleg met bovengenoemde organisaties van de verzekeringssector en met de KNMG bezien in hoeverre met name de vragen: «Hebt u een anale gonorroe?» en «Gebruikt u intraveneus drugs?» op verantwoorde wijze zouden kunnen worden aangepast. De KNMG heeft daarbij aange geven dat ook zo direct mogelijke vragen haar bezwaar niet wegnemen dat voor deze vragen haars inziens geen overtuigende medisch-inhoude lijke legitimatie aanwezig is, maar heeft tevens gesteld dat haar bezwaren tegen zo direct mogelijke vragen minder groot zijn dan tegen vragen van een ruimere aard. Met de KNMG zijn wij het erover eens dat het hier om vragen gaat van epidemiologische strekking. Dit betekent voor ons niet dat deze vragen daarmee ontoelaatbaar zouden zijn en niet relevant zouden zijn om verzekeringstechnische risico's te onderkennen. Verzekeraars hebben opgemerkt dat de op anale gonorroe toegespitste vraag alleen passend is te achten in de beslotenheid van de spreekkamer van de keuringsarts. Om die reden geven zij de voorkeur aan de mogelijkheid tot het vragen naar sexueel overdraagbare aandoeningen - in de Gezondheidsverklaring - met de voorwaarde dat alleen anale gonorroe aanleiding kan zijn tot het afnemen van een HlV-test. Om onduidelijkheid bij de kandidaat-verzekerde over het testbeleid te voorkomen stellen verzekeraars zich voor in een toelichting die bij elke Gezondheidsverklaring zal worden verstrekt - en waarin wordt ingegaan op het doel en het gebruik van de Gezondheidsverklaring - hierop uitdrukkelijk te wijzen. Wij achten deze oplossing aanvaardbaar. De aanvankelijk voorgestelde vraag naar anale gonorroe had tevens als nadeel, zoals door de NVL is opgemerkt, dat zij slechts een moment opname is. lemand die deze ziekte heeft gehad, maar op het moment van de aanvraag van de verzekering genezen is, zou deze vraag naar waarheid ontkennend kunnen beantwoorden terwijl hij wel wat seroposi tiviteit betreft tot de risicogroep behoort. Wij achten het aanvaardbaar dat voor het verleden een periode van vijf jaren in acht wordt genomen. Ten slotte is bezien of de HlV-test die op grond van de op de aange geven wijze aangepaste vraag kan worden afgenomen, zou kunnen worden beperkt tot alleen die gevallen waarbij in de afgelopen vijf jaren meer dan eens een anale gonorroe is voorgekomen. Van deze mogelijkheid is afgezien om dat gebleken is dat het reeds eenmaal voorkomen van een anale gonorroe, ook als men daarvan genezen is, niet uitsluit dat HlV-besmetting heeft plaatsgevonden. Ook de vraag naar intraveneus druggebruik is in het overleg nog eens critisch op de Tweede Kamer, vergaderjaar 1991-1992, 19218, nr. 51
genoemde invalshoeken bezien. Vanuit dezelfde overweging als hetgeen is opgemerkt bij de vraag naar anale gonorroe gaan wij ermee akkoord dat verzekeraars een zekere periode in het verleden in beschouwing nemen. Immers iemand die recentelijk is gestopt met intraveneus druggebruik kan wel degeiijk tot de risicogroep behoren. Die periode zou ook hier op vijf jaren kunnen worden gesteld. Daarbij leek het tevens gewenst aan deze vraag een beperkend element toe te voegen, te weten of bij intraveneus druggebruik sprake is geweest van niet-steriele naalden, omdat gebleken is dat juist dat element voor mogelijke HlV-besmetting relevant is. Verzekeraars hebben aangegeven ook die toevoeging in de eerdergenoemde toelichting bij de Gezondheidsver klaring te zullen aangeven. Verwezen zij verder naar paragraaf 1 van de ontwerp-gedragscode. b. Reële behoefte-grens In het overleg met de KNMG is ook de voorkeur van deze organisatie besproken om in plaats van de huidige vaste grens waarboven bij aanvragen voor een levensverzekering aidstests plaatsvinden een reële behoefte-grens te hanteren. De KNMG deelde ten aanzien van dit onderwerp mede op haar standpunt te blijven dat bij verzekeringen beneden een individueel bepaalde reële behoefte-grens aan het belang van de bescherming van de privacy een groter gewicht dient te worden toegekend dan aan het belang verzekeraars te beschermen tegen het gevaar van zelfselectie. In de eerste plaats is erop gewezen dat het gevaar van zelfselectie los staat van de hoogte van het verzekerde bedrag. Zelfselectie heeft te maken met het feit dat iemand die voor zichzelf een groter risico ziet om die reden eerder geneigd zal zijn een verzekering af te sluiten. Voorts zijn in het overleg met de KNMG de bezwaren aan een reële behoefte-grens, zoals die ook in de brief van 15 mei jl. en in de UCV van 16 juni jl. zijn uiteengezet, herhaald, t.w.: - de reële behoefte-grens dient in elke individuele situatie te worden bepaald, waardoor een dergelijke grens niet alleen moeilijk in de praktijk te brengen is, maar ook het gevaar bevat dat zij tot arbitraire keuzes leidt; - toepassing van een reële behoefte-grens leidt tot inkomensdiscrimi natie: in bepaalde situaties zal bij eenzelfde verzekerd kapitaal een persoon met een lager inkomen wel aan een test worden onderworpen maar iemand met een hoger inkomen niet; - in het buitenland wordt van vergelijkbare vaste grenzen uitgegaan; - het criterium van een reële behoefte-grens is op geen enkele wijze gerelateerd aan de beoordeling van het verzekeringsrisico: voor het beoordelen van het verzekeringsrisico en voor het vaststellen van de premie is immers het sterfterisico bepalend en niet de hoogte van het inkomen. Op basis van deze overwegingen handhaven wij onze voorkeur voor de huidige vaste grens. De KNMG stelt voorts als voorwaarde, dat een adequate voorziening voor het onverzekerbare risico dat seroposi tieven vormen, moet bestaan. Daarbij heeft de KNMG op de mogelijkheid van een waarborgfonds gewezen. Een zodanige voorziening wordt door ons niet overwogen. Verwezen zij verder naar paragraaf 7 en 8 van de brief van 15 mei 1992, alsmede naar paragraaf 6 van deze brief, in het bijzonder waar het gaat over een bredere toegankelijkheid voor hemofi liepatiënten. c. Beoordeling Wij menen dat met de aangegeven aanpassingen de mogelijke bezwaren tegen de eerder opgenomen vragen in de gedragscode ter onderkenning van aids/seropositiviteit voldoende zijn ondervangen. Ofschoon niet alle vragen het karakter hebben van medische criteria op
grond waarvan aids/seropositiviteit is vast te stellen, zijn het wel vragen die epidemiologisch gezien relevant zin om mogelijke HlV-besmetting te onderkennen. Wij achten deze benadering gerechtvaardigd en verant woord, gegeven de omstandigheid dat HlV-besmetting aanvankelijk niet leidt tot duidelijke ziekte-symptomen, maar wel met tamelijk grote zekerheid en op een termijn binnen de looptijd van de betrokken verzeke ringen - die vaak voor tientallen jaren worden afgesloten - leidt tot Aids waarvoor op dit moment geen afdoende behandelingswijze beschikbaar is. Daarnaast draagt de gedragscode in aanmerkelijke mate bij aan een duidelijk en vooral ook terughoudend testbeleid op dit terrein. Ook de periodieke informatieverschaffing en de klachtenprocedure bieden een adequate garantie dat deze gedragscode niet alleen periodiek op haar effectiviteit zal worden getoetst maar dat zij ook kan worden bijgesteld als daarvoor aanleiding aanwezig is. Ten siotte heeft de gedragscode als voordeel dat zij zich goed verhoudt tot de Europese regelgeving. Het is niet te verwachten dat de gedragscode in strijd zal zijn met de EG-bepalingen inzake de mededinging. Wij menen dat de gedragscode een goed evenwicht biedt tussen de belangen van de bestaande polis houders en kandidaat-verzekerden. Tijdens de UCV is nog als mogelijk nadeel van de gedragscode genoemd dat buitenlandse verzekerings maatschappijen die de Nederlandse verzekeringsmarkt willen betreden, niet worden gebonden aan dergelijke Nederlandse zelfregulerende bepalingen. Die constatering is op zichzelf juist. Daarbij dient echter te worden bedacht dat buitenlandse levensverzekeraars net zo mm als Nederlandse levensverzekeraars er belang bij hebben de gedragscode niet na te leven. Verzekeraars hebben immers geen baat bij negatieve publiciteit die het gevolg zou zijn van het niet toepassen van deze code. Daar komt bij dat, in het voorkomende geval, een aspirant-verzekering nemer altijd kan kiezen voor een andere maatschappij als een verze keraar zich niet aan de gedragscode zou houden. Ten slotte dient te worden bedacht dat de activiteiten van buitenlandse levensverzekeraars op de Nederlandse markt vrijwel uitsluitend plaatsvinden via een vestiging in Nederland, omdat op die wijze een zo goed mogelijke aansluiting kan worden verkregen bij de lokale omstandigheden. Het gevolg hiervan is dat de afspraken in de gedragscode in beginsel ook van toepassing zullen zijn op de activitciten in Nederland van buitenlandse verzekeraars. De orgamsaties van verzekeraars hebben aangegeven bereid te zijn een gedragscode als hier omschreven tot stand te brengen. De KNMG heeft aangegeven dat zij niet met deze gedragscode wil meegaan, dat wil zeggen haar niet mede met verzekeraars tot stand wil brengen en daarvoor verantwoordelijkheid dragen. Dit omdat in de gedragscode niet van een reële behoefte-grens wordt uitgegaan, sommige van de gestelde vragen haars inziens geen overtuigende medisch-inhoudelijke legitimatie bevatten, en omdat geen adequate voorziening is getroffen voor mensen die - omdat zij seropositief blijken te zijn - zich niet te kunnen verze keren. Aan de andere kant meent de KNMG dat de gedragscode op zich een relatieve verbetering is ten opzichte van de huidige situatie. Zij is verheugd over het voornemen van het kabinet in de loop van 1993 te komen tot bestuurlijk politieke besluitvorming over voorspellend medisch onderzoek, dit op basis van in te winnen adviezen. De KNMG erkent daarbij dat de individuele arts vanuit zijn eigen professionele verantwoor delijkheid mag beslissen of hij aan de uitvoering van de bedoelde gedragscode zal meewerken. Verzekeraars zullen na het mondelinge overleg met de Kamer de gedragscode tot stand brengen en vervolgens aan de Commissie van de Europese Gemeenschappen in verband met de bepalingen inzake de mededinging in artikel 85 van het EEG-Verdrag.
4. HIV en gedetineerden In antwoord op vragen van de heer Franssen (V.V.D.) werd nadere informatie toegezegd over de resultaten van het haalbaarheidsonderzoek van de Katholieke Universiteit Nijmegen inzake het uitvoeren van onderzoek naar de HlV-seroprevalentie onder gedetineerden en naar hun kennis en houding. Een commissie waarin naast subsidiegever W.V.C. en Justitie ook onderzoekers en de Geneeskundige Inspectie voor de Volks gezondheid waren vertegenwoordigd, heeft de begeleiding verzorgd. Het onderzoeksverslag gaat hierbij. 5 Doelstelling van het vooronderzoek was inzicht te verwerven in de relevantie en de uitvoerbaarheid van een prevalentie-onderzoek naar HlV-seropositiviteit en naar risicogedrag in penitentiaire inrichtingen. Van belang was na te gaan in hoeverre, mede gelet op praktische en ethische aspecten, hiermee samenhangende beleidsvragen beantwoordbaar zijn. Te denken valt hierbij aan beleidsvragen over besmettingsrisico's, het aantal personen dat besmet is met het HlV-virus en de evaluatie van preventief getroffen maatregelen binnen de penitentiaire inrichtingen. Voorts moest in ethisch opzicht aandacht besteed worden aan eisen die privacybescherming en psychosociale ondersteuning stellen aan een eventueel te verrichten hoofdonderzoek. Bovendien zou door middel van het vooronderzoek, indien de uitkomst hiertoe aanleiding gaf, een opzet voor een hoofdonderzoek aangegeven worden. Interviews zijn gehouden met gedetineerden en met personeels en directieleden in zes penitentiaire inrichtingen. Hieruit blijkt in elk geval dat het verzamelen van informatie binnen de penitentiaire inrichtingen middels interviews mogelijk is. Op basis van de in het kader van het vooronderzoek verzamelde gegevens kan, gelet op de beperkte omvang van de steekproef, geen voldoende betrouwbare uitspraak worden gedaan over prevalentie van HlV-seropositiviteit en risico-gedrag in de penitentiaire inrichtingen. De onderzoekers achten verder onderzoek naar prevalentie van HlV-seropositiviteit, de achtergronden van risico-gedrag en preventiemogelijkheden in justitiële inrichtingen zinvol. Een meerderheid van de begeleidingscommissie is van mening dat een in te stellen hoofdonderzoek beleidsmatig relevant is ook al omdat dit kan bijdragen aan de ontwikkeling van preventie-activiteiten. De Staatssecre taris van Justitie en de Staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur beraden zich op dit advies. Een beslissing mag dit najaar worden verwacht. Ondertussen zullen de conclusies ter kennis worden gebracht van de directies van de penitentiaire inrichtingen. Tevens is, mede gelet op de overige kanttekeningen die de onderzoekers maken met betrekking tot de omgang met het vraagstuk in de inrichtingen, de interdeparte mentale werkgroep Aidsvoorlichting in justitiele inrichtingen uitdrukkelijk verzocht het onderzoeksverslag bij haar werkzaamheden te betrekken. 5. HIV en aanstellingskeuringen Van verschillende zijden is aangedrongen op wettelijke maatregelen ten aanzien van het testbeleid bi] de aanstellingskeuring. Daarbij werd uitgegaan van de in mei 1992 aangeboden onderzoeksresultaten van het onderzoeksproject de Medische Aanstellingskeuring. Onderdeel van dit onderzoeksproject vormde een enquête-onderzoek uit 1989 onder bedrijven en artsen naar de keuringspraktijk. Mede naar aanleiding van de resultaten van dit enquête-onderzoek is de Kamer in 1990 toegezegd dat aan partijen twee jaar de tijd wordt gegeven voor zelfregulering, alvorens het kabinet zich zal bezinnen op nadere maatregelen. Op dit moment bestaat nog geen inzicht in de situatie in de periode na het 5 Ter inzage geiegd bij de afdeiing Parie kabinetsstandpunt van 1990 en evenmin in de gevolgen voor de mentaire Documentatie. medische selectie als gevolg van de in het voorjaar van 1992 ingevoerde
maatregelen ter terugdringing van het arbeidsongeschiktheidsvolume. Daartoe wordt dit jaar opnieuw evaluatie-onderzoek naar de keurings praktijk bij bedrijven en artsen uitgevoerd Nadat de resultaten van dit onderzoek bekend zijn geworden kan een objectief oordeel worden gevormd over de zelfregulering die in de afgelopen twee jaren tot stand is gekomen en over de eventuele noodzaak van nadere overheidsmaatre gelen. Eerst dan kan en behoort de vraag aan de orde te komen of wetgeving noodzakelijk is. 6. HIV en hemofilie Ter gelegenheid van de UCV van 1 juni jl. is instemmend gereageerd op het voorstel om ten behoeve van de problematiek van de HlV-geïnfec teerde hemofiliepatiënten aansluiting te zoeken bij de constructie zoals die is neergelegd in de afspraak tussen Het Nederlandse Rode Kruis (NRK) en de Nederlandse Vereniging van Levensverzekeraars (NVL). Bij brief van 3 juli jl. is door de Staatssecretaris van WVC aan het NRK de formele toezegging gedaan een bijdrage van 5 miljoen gulden te verstrekken. Het NRK heeft bij brief van 24 juli 1992 aangegeven doende te zijn om een stichting op te richten teneinde de afspraak nader vorm te geven. Over een mogelijke (financiële) bijdrage van anderen kan het volgende worden gemeld. Bij brief van 6 maart 1992 zijn voorts de Stichting Haemophilia, de NVL, de Nederlandse Vereniging van Ongevallen en Ziekteverzekeraars (NVOZ) en het Aids-fonds verzocht een financiële bijdrage te verstrekken. Van de levens en ziekteverzeke raars is inmiddels vernomen dat een financiële bijdrage door hen niet wordt overwogen. Toegezegd is te bezien of het wenselijk en mogelijk is eerder bedoelde regeling breder toegankelijk te maken. Aan de HlV-vereniging is bij brief van 14 juli 1992 voorgelegd of zij bereid is een haalbaarheidsonderzoek (in nauw overleg met de NCAB) te (doen) verrichten. In dit haalbaar heidsonderzoek zou aan de orde moeten komen: - het aantal seropositieven dat voor 1985 met het HlV-virus is besmet; - welk aantal daarvan daadwerkelijk behoefte heeft aan een dergelijke voorziening en - de financiële consequenties van een dergelijke verbreding. Bij brief van 13 augustus jl. heeft de HlV-vereniging ingestemd met dit verzoek. Zij heeft daarbij wel enige aarzeling, mede vanwege een mogelijke scheiding onder de HlV-geïnfecteerden. Omtrent de modali teiten van dit onderzoek is overleg nog gaande.