Deze brochure kwam tot stand met medewerking van Leven met Multipele Sclerose uitgave 6 mevrouw Farida van Rey. Zij was werkzaam als artsonderzoeker in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud en heeft zich gespecialiseerd in blaasproblemen. Omgaan met blaasproblemen Nationaal msfonds Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: 010-591 98 39 Fax: 010-592 86 86 E-mail: info@nationaalmsfonds.nl www.nationaalmsfonds.nl www.msyoung.nl GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 15 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma Nederland die Copaxone op de markt brengen. E E N U I T G A V E V A N H E T N A T I O N A A L M S F O N D S
Inleiding Veel mensen met MS krijgen vroeg of laat in het verloop van hun ziekte problemen met de blaas. In het begin van de ziekte heeft 2% klachten, maar na tien jaar is het percentage gestegen tot 96. Meestal gaat het om een overactieve blaas (urge-incontinentie en urgency/frequency syndroom). Mensen met een overactieve blaas moeten vaak naar toilet en hebben ook last van ongewild urineverlies. Bij een klein gedeelte van de mensen met blaasproblemen is de blaas juist niet genoeg actief. Zij hebben het probleem dat de urinestroom langzaam op gang komt en dat na het plassen urine in de blaas achterblijft. Mensen met MS voelen zich al vaak vermoeid door hun ziekte. Daar komt dan nog een slechte nachtrust bij. Het is belangrijk om bij blaasproblemen hulp te vragen aan de behandelende arts of de MS-verpleegkundige. Door het behandelen van de blaasproblemen kan men de klachten verlichten en complicaties voorkomen. In deze brochure vind je informatie over de oorzaken van blaasproblemen bij mensen met MS en de mogelijkheden voor het behandelen van de klachten. Blaasproblemen leveren veel hinder op in het dagelijkse leven. Je gaat minder makkelijk ergens naar toe als je vaak naar toilet moet. Bij een overactieve blaas moet iemand niet alleen overdag veel keer naar toilet, maar ook s nacht. Inhoudsopgave Hoe werkt de blaas? 4 Hoe ontstaan de klachten? 4 Wat zijn de klachten? 5 Blaasontsteking 6 Hulp vragen 8 Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds Eenvoudige maatregelen 9 Blaastraining 9 Medicijnen 10 Katheteriseren 10 Botulinetoxine 11 Sacrale zenuwstimulatie 11 Operatie 2 3
Hoe werkt de blaas? De blaas is de verzamelplaats voor urine. Onze nieren maken continue urine. De urine stroomt via urineleiders naar de blaas en wordt daar tijdelijk opgeslagen. Als de blaas vol is, krijgen we aandrang om te plassen. Als we plassen loopt de urine via de urinebuis naar buiten. Na het plassen is de blaas leeg. De blaas kan zich opnieuw gaan vullen met urine, afkomstig uit de nieren. Voor een goede werking van de blaas is samenwerking vereist tussen diverse spieren. De blaas is een holle zak met een rekbare wand, vergelijkbaar met een ballon. De wand van de blaas bestaat uit spierweefsel. Wanneer de blaas zich vult met urine, moeten de spieren in de blaaswand zich ontspannen. Daardoor rekt de wand van de blaas uit en wordt de ruimte voor urineopslag in de blaas groter. Tegelijkertijd moet de blaas goed afgesloten zijn. Dat gebeurt door een sluitspier in de blaashals, aan het begin van de urinebuis. Deze sluitspier knijpt zich samen en zorgt ervoor dat de blaas gesloten blijft. Het ophouden van urine gaat onbewust. Op een gegeven moment voelen we dat de blaas vol is. Er ontstaat aandrang om te plassen. Het plassen hoeft niet onmiddellijk te gebeuren, maar kan worden uitgesteld totdat je op een toilet zit. Dan gebeuren er twee dingen tegelijk. De sluitspier in de blaashals ontspant zich en daardoor kan de urine wegstromen via de urinebuis. Tegelijkertijd trekken de spieren in de blaaswand zich samen en maken de ruimte in de blaas kleiner. De blaas stroomt leeg. Hoe ontstaan de klachten? kunnen de spieren die voor de werking van de blaas zorgen, niet goed meer samenwerken. Ze krijgen daarvoor geen goede informatie meer via de zenuwbanen vanuit hersenen en ruggenmerg. Ook de informatie uit de blaas komt niet meer aan in hersenen en ruggenmerg. Dit kan leiden tot problemen bij het opslaan van de urine in de blaas en/of tot problemen bij het uitplassen (het legen van de blaas). Wat zijn de klachten? Problemen met het opslaan van urine (overactieve blaas) kunnen het gevolg zijn van een overactieve sluitspier. De sluitspier begint al met het zenden van signalen als er een klein beetje urine in de blaas zit. Die signalen werken als een reflex om te gaan plassen. Omdat de verbindingen tussen hersenen en spieren in de blaaswand zijn aangetast door plaques, krijgen de hersenen geen (of onvoldoende) informatie van de spieren in de blaaswand om de signalen van de sluitspier te onderdrukken. Daardoor ontstaat er aandrang om te plassen voordat de blaas gevuld is met urine. Deze stoornis in de opslag leidt tot de volgende klachten: urgency: je kan het plassen niet meer uitstellen als je aandrang voelt. vaak plassen: je moet naar het toilet, ook al is er pas korte tijd verstreken na het laatste toiletbezoek. Net zoals alle andere spieren in ons lichaam, worden ook de blaasspieren aangestuurd vanuit het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De oorzaak van blaasklachten bij mensen met MS is een beschadiging door plaques in de hersenen of het ruggenmerg. Door deze beschadiging 4 je moet meerdere keren s nachts plassen. incontinentie: je hebt geen controle over de tijd en de plaats van het plassen. 5
Problemen kunnen ook ontstaan als de hersenen geen signalen meer krijgen dat de blaas vol is en de blaasspieren niet aansturen om de blaas te gaan legen. De blaas raakt overvol. De sluitspier blijft gespannen. De blaaswand rekt steeds verder uit. Daarbij ontstaan de volgende klachten: urgency druppelen en ongecontroleerd verlies van urine het lukt niet om te beginnen met plassen terwijl je wel aandrang voelt incontinentie. Iemand kan ook een combinatie van klachten hebben door zowel problemen met het opslaan van de urine in de blaas als het uitplassen. Blaasontsteking Wanneer urine achterblijft in de blaas na het plassen, stijgt de kans op een blaasontsteking. Bacteriën in de urine hebben dan meer tijd om zich te vermenigvuldigen en dat verhoogt de kans op een infectie. Iedereen kan een blaasontsteking krijgen, maar de kans op blaasontsteking is verhoogd bij mensen met MS. Symptomen van een blaasontsteking zijn: urgency vaak plassen een brandend gevoel bij het plassen buikpijn of pijn laag in de rug koorts donker gekleurde, sterk ruikende urine. De infectie met eventuele koorts, kan leiden tot een tijdelijke opvlammen van de MS-symptomen. 6 7
Hulp vragen Eenvoudige maatregelen Vaak denken mensen met MS dat blaasproblemen bij hun ziekte horen. Ze verwachten dat er niet veel aan te doen is. Ze noemen hun blaasproblemen wel als ze bij hun huisarts of neuroloog zijn, maar vragen niet duidelijk om hulp. Ze zijn geneigd de problemen te accepteren. Toch is er vaak wel een behandeling mogelijk om de klachten te verlichten. Daarnaast is het ook belangrijk om te zorgen dat de functie van de blaas en de nieren niet achteruitgaan door bijvoorbeeld herhaalde blaasontstekingen. Zorg dus dat je bij blaasproblemen duidelijk aangeeft aan de behandelend arts of MSverpleegkundige wat er aan de hand is en vraag om hulp. Voor een behandeling van blaasklachten, is het nodig om een goed inzicht te hebben in de oorzaak van de klachten. Uit de klachten zelf valt niet altijd op te maken of de blaas overactief is of juist overvol raakt, of dat er misschien een ontsteking is of iets anders. Om de oorzaak te achterhalen, zijn meestal aanvullende blaastesten nodig. Hiervoor is meestal een verwijzing naar de uroloog nodig. Vaak werken neuroloog en uroloog samen en overleggen ze met elkaar over de beste behandeling. De meeste mensen met blaasklachten proberen eerst zelf verschillende methoden uit om de klachten op te vangen. Soms lukt het om met eenvoudige maatregelen de blaasproblemen op te lossen. Als de blaasproblemen ernstiger zijn, dan lukt het niet meer. De behandeling kan naast deze eenvoudige methoden bestaan uit oefentherapie, medicijnen, operatie of soms sacrale zenuwstimulatie. Omdat de klachten in het verloop van de MS kunnen variëren, kan het nodig zijn om het onderzoek naar de oorzaak van de klachten te herhalen en de behandeling bij te stellen. Sommige patiënten kunnen met blaasproblemen leven door overdag veel te drinken en s avonds minder. Dan hoeven ze s nachts niet meer op te staan om te plassen. Ze gaan om urineverlies te voorkomen, om de twee à drie uur naar het toilet, zodat de blaas nooit vol raakt. Het is niet verstandig om weinig te drinken, minder dan 1,5 à 2 liter per dag, om daardoor minder urine te produceren. Weinig drinken verhoogt de kans op een blaasontsteking. Voor een enkele keer kan weinig drinken wel een oplossing zijn, bijvoorbeeld voor een bezoek naar een plaats waar het niet zo makkelijk is om naar toilet te gaan. Andere strategieën zijn het van te voren uitzoeken waar het toilet zich bevindt als je ergens anders bent, het dragen van makkelijke kleding die snel los gemaakt kan worden bij toiletbezoek en (af en toe) incontinentiemateriaal gebruiken. Blaastraining De eerste stap bij de behandeling van urge-incontinentie door een overactieve blaas is vaak blaastraining. Bij blaastraining wordt met behulp van een plasschema de tijd tussen twee toiletbezoeken langzaamaan verlengd. Op die manier probeert men om de capaciteit voor het vasthouden van urine, te verbeteren. Mensen die de sluitspier van de blaas niet kunnen ontspannen (spasmen), kunnen baat hebben van training van de spieren van de bekkenbodem en de buikwand. Spasmen van de sluitspier van blaas kunnen het plassen hinderen. Bij bekkenbodemtraining leert iemand hoe hij deze spasmen kan opvangen als hij moet plassen. Het voordeel van blaastraining is dat er geen bijwerkingen zijn. Bijwerkingen kunnen wel optreden bij het gebruik van medicijnen. Blaastraining kan zonodig worden aangevuld met medicijnen. 8 9
Medicijnen Medicijnen die het ontspannen van de blaaswand bevorderen zijn de zogenaamde anticholinergica. Bekende namen zijn: oxybutyne (dridase ), tolterodine (detrusitol ) en solifenacine (vesicare ). Deze medicijnen zorgen ervoor dat iemand meer urine in de blaas kan opslaan voordat aandrang ontstaat om te gaan plassen. Ze geven bij ongeveer 10% van de patiënten bijwerkingen, zoals misselijkheid, droge mond, geen trek in eten, buikpijn en obstipatie. Meestal verminderen de bijwerkingen binnen één maand na het begin van de behandeling. Botulinetoxine Een derde mogelijkheid voor behandeling van een overactieve blaas is het inspuiten van de blaaswand met botulinetoxine (Botox ). Botulinetoxine is een stof die ervoor zorgt dat spieren minder snel reageren op prikkels van de zenuwen. Door de blaaswand op zo n vijfentwintig tot dertig plaatsen in te spuiten, voelt iemand minder snel aandrang om te plassen. De injecties worden toegediend via een buisje door de plasbuis. Het effect van de botulinetoxine verdwijnt langzaam. Na ongeveer een half jaar tot negen maanden is het uitgewerkt en moet de behandeling eventueel herhaald worden. Medicijnen die ervoor zorgen dat de sluitspier ontspant bij het uitplassen zijn baclofen (lioresal ) en terazosine (hytrin ). Voor sommige mensen die problemen hebben met uitplassen, is een behandeling met deze medicijnen voldoende. Ze worden echter weinig voorgeschreven, want vaak moet men bij deze problemen toch de blaas leegmaken met een katheter (katheteriseren). Katheteriseren Wanneer de blaas niet goed leeg is na uitplassen, dan is leegmaken met een katheter vaak een heel goede oplossing. Daarbij schuift men een dun flexibel buisje (de katheter) door de urinebuis in de blaas en laat daardoor de urine aflopen. Dit doet geen pijn en het is niet moeilijk om te doen. Het zorgt voor een flinke verlichting van de klachten en vermindert de kans op serieuze complicaties in de toekomst. De achterblijvende urine vormt namelijk een bron van infecties, die zich van de blaas naar de nieren kunnen uitbreiden. Op den duur kan daardoor de functie van de nieren achteruitgaan. Een ander probleem van achterblijvende urine is de vorming van neerslag. Deze neerslag kan door nieuwe deeltjes aangroeien tot stenen die niet meer door de urinekanalen kunnen. Stenen zijn een bron voor nieuwe infecties en voor problemen met het afvloeien van urine. Voor sommige mensen is het voldoende als ze zichzelf af en toe katheteriseren, voor anderen wordt het dagelijkse routine. Sacrale zenuwstimulatie Bij sacrale zenuwstimulatie wordt de sacrale zenuw geprikkeld via een kleine elektrode in de buurt van het heiligbeen. Het heiligbeen ligt in het onderste gedeelte van de wervelkolom. De elektrode is verbonden met een kastje (een pacemaker) dat elektrische stroomstootjes levert. De sacrale zenuwstimulatie is geschikt voor mensen met een overactieve blaas. Door de zenuwen in de buurt van de blaas te prikkelen, worden de foute signalen onderdrukt die zorgen voor de aandrang om te gaan plassen terwijl de blaas nog niet vol is. Operatie Bij een enkeling helpt geen enkele van de hierboven beschreven behandelingen. De laatste mogelijkheid is een operatie waarbij de blaas groter gemaakt wordt met een stukje darm. Als de blaas is vergroot, kan iemand op de normale manier blijven plassen. Het is ook mogelijk om een nieuwe uitgang voor de blaas te maken in de buikwand. 10 11