Zaadbalkanker Urologie
Inhoudsopgave 1. Inleiding...4 2. Wat is kanker?...5 3. Risicofactoren...6 4. Misverstanden...7 5. Stellen van de diagnose...9 6. Operatie... 10 7. Verder onderzoek... 12 9. Verloop van de ziekte... 14 10. Vruchtbaarheid... 15 11. Seksualiteit... 16 12. Hulp en steun in moeilijke periode... 17 13. De oncologieverpleegkundige... 19 3
1. Inleiding In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 535 mannen zaadbalkanker vastgesteld. Zaadbalkanker komt meestal voor bij mannen tussen de 15 en 40 jaar. Maar ook bij oudere of jongere mannen komt zaadbalkanker voor. Zaadbalkanker komt vergeleken met andere soorten kanker weinig voor. Toch is het de meest voorkomende kankersoort bij jonge mannen. Zaadbalkanker is over het algemeen een snel groeiende soort kanker. Daarom is het belangrijk zaadbalkanker zo vroeg mogelijk te herkennen. Zo kan er zo snel mogelijk behandeld worden. Meestal geldt; hoe kleiner de tumor, hoe groter de kans op genezing. Tegenwoordig kunnen de meeste mannen met zaadbalkanker helemaal genezen. Dit betekent dat zij na de behandeling geen kanker meer hebben. 4
2. Wat is kanker? Ons lichaam bestaat uit miljarden cellen. Cellen delen zich; zij maken kopieën van zichzelf. Zo groeien kinderen. Ook bij volgroeide mensen, volwassenen, delen cellen zich. Dit is nodig omdat er ook cellen afsterven. Al het weefsel vernieuwt zich. Zo kunnen we genezen van wonden en blijven we gezond. Maar soms slaat de deling op hol. Dan ontstaat een gezwel. Gezwellen die zich niet kunnen uitzaaien naar ander weefsel, noemen we goedaardig. Soms zitten ze in de weg en veroorzaken ze pijn. Dan worden ze weggehaald. Een wratje is het meest duidelijke voorbeeld van een goedaardig gezwel. Gezwellen die ander weefsel kunnen binnendringen, noemen we kwaadaardige gezwellen of kanker. Kanker kan uitzaaien. Dit betekent dat de kanker zich door het lichaam kan verspreiden. Een ander woord voor uitzaaiing is metastase. De soort kanker wordt vernoemd naar de plaats waar het gezwel begonnen is. Uitzaaiingen van zaadbalkanker komen het meest voor in de lymfeklieren langs de grote bloedvaten in de buik. Daarnaast in de longen en in de lever. Heel soms komen uitzaaiingen in de hersenen voor. 5
3. Risicofactoren Over de oorzaken van zaadbalkanker is nog weinig bekend. Sommige mannen hebben wel een grotere kans op het krijgen van zaadbalkanker. Mannen bij wie één of beide zaadballen rond de geboorte niet waren ingedaald. De zaadballen worden aangemaakt in de buik. Tijdens de zwangerschap zakken ze door de buik en de lies omlaag naar de balzak. Een niet ingedaalde zaadbal zit dus niet in de balzak. Deze is in de buik of lies blijven zitten. Mannen die eerder zaadbalkanker hebben gehad. Deze mannen hebben een grotere kans op zaadbalkanker in de andere bal. Dit komt voor bij 2 tot 3 van de 100 mannen die eerder zaadbalkanker hadden. Mannen met testisatrofie. Dat wil zeggen dat de zaadbal ineengeschrompeld is. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij een bal die niet goed doorbloed is. Mannen met zaadbalkanker in de familie. Het is nog onduidelijk of zaadbalkanker erfelijk kan zijn. 6
4. Misverstanden Zaadbalkanker wordt niet veroorzaakt door zelfbevrediging (masturbatie) of door andere seksuele activiteiten. Ook is zaadbalkanker geen geslachtsziekte. Zaadbalkanker is niet besmettelijk. Ook niet via het sperma (zaad). Klachten De meeste mannen met zaadbalkanker hebben zelf een verandering in de zaadbal ontdekt. De zaadbal is groter geworden of er zit een harde plek in de zaadbal. Ongeveer een op de drie patiënten heeft last van een dof, zwaar gevoel in de onderbuik, achter de balzak of in de balzak zelf. Bij sommige mannen wordt zaadbalkanker ontdekt door de klachten die zij hebben door de uitzaaiingen. Meestal ontstaan er klachten door opgezette lymfeklieren. Deze kunnen pijnklachten geven, bijvoorbeeld pijn in de buik of rug. Soms zwellen de borstklieren of het gebied rond de tepels op. Dit geeft niet altijd pijnklachten. Daarnaast zijn er mannen die heel erg moe zijn of veel afvallen zonder te weten waardoor dit komt. Bij deze klachten is het goed om binnen een week naar uw huisarts te gaan. Zelfonderzoek Het is belangrijk voor mannen om regelmatig de zaadballen te onderzoeken. Het advies is om dit een keer per maand te doen. Voor mannen die een grotere kans hebben op zaadbalkanker is dit extra belangrijk. 7
Zo n zelfonderzoek kan het beste na een warm bad of een warme douche. Bij dit onderzoek rolt u de zaadbal voorzichtig tussen uw duim en wijsvinger. Doe dit bij beide zaadballen, een voor een. Voelt u een zwelling of verharding of voelt de zaadbal anders dan normaal? Ga dan binnen een week naar uw huisarts of specialist. 8
5. Stellen van de diagnose Als u met klachten bij de huisarts komt zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Als de huisarts denkt dat er sprake kan zijn van zaadbalkanker zal hij u doorsturen naar de uroloog. Die zal u meestal dezelfde dag nog op het spreekuur willen zien. Ook de uroloog zal een lichamelijk onderzoek doen. Daarnaast zal hij een echo laten maken en bloedonderzoek laten doen. Echografie van de balzak en de buik Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Een eventuele tumor en/of uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Bloedonderzoek op tumormerkstoffen Bij zaadbalkanker zul je bij bloedonderzoek een aantal stoffen extra veel in het bloed terugvinden. Deze stoffen worden tumormerkstoffen (tumormarkers) genoemd. HCG of bèta-hcg ((bèta-)humaan choriongonadotrofine) en alfa-fp (alfa-foetoproteïne) zijn zulke merkstoffen. Een verhoogde hoeveelheid van deze stoffen is meestal een aanwijzing voor zaadbalkanker. Ook wordt altijd de hoeveelheid LDH (lactaatdehydrogenase) in het bloed gemeten. LDH is geen specifieke tumormerkstof. Maar de hoeveelheid LDH is wel bij bijna alle mannen met zaadbalkanker hoger dan normaal. 9
6. Operatie Als de uitslagen van alle onderzoeken wijzen op zaadbalkanker wordt er voorlopig vanuit gegaan dat u ook echt zaadbalkanker heeft. Omdat we weten dat zaadbaltumoren snel groeien moet er snel geopereerd worden. Hierbij wordt de zaadbal, samen met de bijbal en de zaadstreng weggehaald. Deze operatie noemen we een orchidectomie. Meestal vindt de operatie nog dezelfde dag plaats. De operatie gebeurt onder narcose of ruggenprik. Bijna altijd gaan ze via de lies naar binnen. Zo kunnen ze het beste bij de zaadbal, bijbal en zaadstreng komen. U wordt hiervoor een of twee dagen in het ziekenhuis opgenomen. Medische gezien gaat het om een vrij kleine ingreep. Voor veel patiënten is het echter een heftige ervaring. In korte tijd komt er een hoop op u af. Sommige mannen voelen zich minder man als één zaadbal verwijderd moet worden. Het is belangrijk om te weten dat de zin in seks over het algemeen niet verandert door deze operatie. Ook de mogelijkheid om een erectie te krijgen neemt door deze operatie in principe niet af. De andere zaadbal neemt het in principe over. Het missen van één zaadbal hoeft ook geen (blijvende) gevolgen te hebben voor de vruchtbaarheid. Als de andere zaadbal goed gezond is kan deze voldoende goede zaadcellen aanmaken. Hiermee is een kind verwekken dus nog mogelijk. Op een later moment kan eventueel een prothese geplaatst worden. Dit is een kunstbal waarmee de weggenomen bal vervangen kan worden. Met deze prothese ziet de balzak er 10
weer hetzelfde uit als voorheen. Ook is het gevoel ongeveer gelijk als voor de operatie. Weefselonderzoek Na de ingreep zal de weggenomen zaadbal voor onderzoek worden opgestuurd naar de patholoog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in weefselonderzoek. Deze arts zal het weefsel van de zaadbal onder de microscoop bekijken. Zo kan hij beoordelen of er inderdaad sprake is van zaadbalkanker. Als er inderdaad zaadbalkanker is vastgesteld zal deze arts ook beoordelen om welke vorm van zaadbalkanker het gaat. Ook wordt de grootte van de tumor bepaald. Het duurt ruim een week voordat de uitslag van het weefselonderzoek bekend is. Dit wachten duurt altijd erg lang voor de patiënt en zijn omgeving. Het weefselonderzoek neemt helaas veel tijd in beslag. We doen ons best om u zo snel mogelijk de uitslag van het weefselonderzoek te geven. 11
7. Verder onderzoek Tot we de uitslag van het weefselonderzoek hebben gaan we ervan uit dat er sprake is van zaadbalkanker. Daarom wordt er vaak al verder onderzoek gedaan om te kijken of er uitzaaiingen zijn. Dit gebeurt meestal in de ziekenhuisopname rond de operatie. Het eerste onderzoek dat hiervoor gedaan wordt is een CT-scan. CT-scan (computertomografie) Een computertomograaf brengt organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld. Op deze manier kunnen eventuele uitzaaiingen worden opgespoord. Bij iemand met zaadbalkanker wordt altijd een CT-scan gemaakt van de buik en van de longen. Botscan (skeletscintigrafie) Dit onderzoek wordt alleen gedaan als de specialist vermoedt dat u uitzaaiingen heeft in de botten. Dit komt bij mannen met zaadbalkanker weinig voor. Bij een botscan wordt vooraf een zeer lage dosis radioactieve stof ingespoten in de bloedbaan. De botten nemen deze radioactieve stof in zich op. Dit duurt een aantal uur. Daarna kunnen er foto s gemaakt worden waarop eventuele uitzaaiingen in de botten te zien zijn. 12
8. Vervolgbehandeling Zo n tien dagen na de operatie wordt u terugverwacht op de polikliniek. Tijdens dit bezoek krijgt u de uitslag van het weefselonderzoek en de CT-scan. Als er een botscan plaats moet vinden wordt dat meestal tijdens dit polikliniekbezoek voor u geregeld. Aan de hand van deze uitslagen wordt besproken met u of er nog een vervolgbehandeling nodig is. Deze kan bestaan uit: bestraling (radiotherapie); chemotherapie (behandeling met celdodende of celdelingremmende medicijnen); lymfeklieroperatie. Als er een vervolgbehandeling nodig is wordt u hiervoor verwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. De meeste patiënten uit deze regio gaan hiervoor naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen of naar het UMC in Utrecht. Als er geen vervolgbehandeling nodig is blijft u de eerste jaren wel onder controle bij de uroloog. Dit noemen we waakzaam wachten. Bij iedere controle wordt het bloedonderzoek herhaald. Met een CT-scan van de buik en een röntgenfoto van de longen wordt gekeken naar mogelijke uitzaaiingen. Hoe vaak u op controle komt hangt af van de grootte en het type tumor dat bij u is gevonden. 13
9. Verloop van de ziekte Bij deze vorm van kanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na behandeling bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. In de loop der tijd neemt de kans dat de ziekte terugkomt af. De kans dat u weer helemaal beter wordt hangt bij zaadbalkanker van een paar dingen af: welk type tumor de plaats van de oorspronkelijke tumor de plaats en grootte van de uitzaaiingen De kans dat een patiënt met zaadbalkanker geneest, is tegenwoordig groot. Zelfs als er bij het begin van de behandeling uitzaaiingen zijn. U bent helemaal genezen als er langer dan vijf jaar geen nieuwe tumor of uitzaaiing is gevonden. Als u langer dan twee jaar geen nieuwe tumor of uitzaaiing heeft is de kans dat de ziekte terug komt maar klein. Van alle patiënten die behandeld zijn voor zaadbalkanker, leeft na vijf jaar meer dan 90%. Deze percentages zeggen niet altijd iets over uw eigen situatie. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw eigen uroloog bespreken. 14
10. Vruchtbaarheid Het missen van één zaadbal hoeft geen (blijvende) gevolgen te hebben voor de vruchtbaarheid. Als de andere zaadbal goed gezond is kan deze voldoende goede zaadcellen aanmaken. Hiermee is een kind verwekken dus nog mogelijk. Als er nog behandeld moet worden met chemotherapie of bestraling kunt u wel onvruchtbaar worden. Ook als de overgebleven zaadbal geen zaad of te weinig gezond zaad aanmaakt kan onvruchtbaarheid ontstaan. Vaak verbetert de kwaliteit van het zaad na de behandeling. Dit kan wel een tot twee jaar duren. Soms herstelt de kwaliteit van het zaad niet. Zelf een kind verwekken is dan niet meer mogelijk. Het kan daarom verstandig zijn om al voor de behandeling zaad (semen) in te laten vriezen. Dit semen kan dan op een later moment gebruikt worden wanneer u kinderen wilt. Ook als u nu geen kinderwens hebt is het verstandig om na te denken over het invriezen van uw semen. Bespreek dit nog voordat u aan de behandeling begint met uw specialist. Uw arts zal hier over het algemeen zelf al over beginnen. 15
11. Seksualiteit De operatie zelf heeft in principe geen invloed op uw zin in seks. Ook neemt de erectie niet af als gevolg van de operatie. Toch kan het hebben van kanker een enorme invloed hebben op uw seksleven. Zeker als de diagnose net gesteld is. Veel mensen hebben door alle spanningen minder zin in seks. De meeste vervolgbehandeling kennen bijwerkingen. Ook deze bijwerkingen kunnen een flinke invloed hebben op uw zin in seks. Dit kan spanningen geven bij u en bij uw partner. Deze spanningen kunnen tussen u en uw partner in komen te staan. Advies en steun van anderen kan nodig zijn om deze problemen op te lossen. Voel u vrij om ook uw zorgen op dit vlak met uw specialist te bespreken. Uw arts is er om u te helpen met alles wat met uw ziek zijn te maken heeft. Ook seksualiteit hoort daarbij. 16
12. Hulp en steun in moeilijke periode Het hebben van kanker levert veel spanningen en zorgen op. Niet alleen bij de patiënt, maar ook bij zijn partner, kinderen, familie en vrienden. De hele periode van onderzoek en behandeling draait bijna alles om het ziek zijn. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan? Van welke bijwerkingen zal ik last krijgen? Hoe moet het straks verder? Voor sommigen helpt het om veel informatie op te zoeken of een dagboek bij te houden. Anderen praten veel over hun situatie. Bijvoorbeeld met mensen uit hun omgeving, hun (huis)arts of hun (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen. Zij houden hun gevoelens en zorgen liever voor zich. Bijvoorbeeld omdat ze een ander hier niet mee lastig willen vallen. Of omdat ze het liever alleen doen. Er is geen goede of verkeerde manier om met het ziek zijn om te gaan. Iedereen is anders en beleeft deze periode op zijn of haar eigen manier. Extra ondersteuning Sommige mensen hebben meer hulp nodig om deze moeilijke periode door te komen. Zij hebben behoefte aan ondersteuning door een deskundige. 17
Zowel in als buiten het ziekenhuis zijn hulpverleners beschikbaar. Hierbij kunt u denken aan: gespecialiseerde verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen geestelijk verzorgers Uw huisarts of specialist kan deze hulp voor u regelen. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties die mensen met kanker ondersteunen. Niet alleen de patiënt, maar ook de mensen in zijn omgeving kunnen bij hen terecht. Contact met lotgenoten Sommige mensen hebben veel aan contact met andere mensen met kanker. Dit noemen we lotgenotencontact. Het kan helpen om te praten met iemand die in dezelfde situatie zit. Gevoelens en zorgen hoeven niet uitgelegd te worden. De ander weet immers hoe het is om met kanker te leven. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan. In contact komen met lotgenoten kan bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie. Kijkt u voor meer informatie op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK. www.nfk.nl Stichting zaadbalkanker is onderdeel van de NFK en richt zich op (ex-)patiënten met zaadbalkanker en hun naasten. www.zaadbalkanker.nl 18
13. De oncologieverpleegkundige Naast de uroloog beschikken wij ook over een oncologieverpleegkundige. Dit is een verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd op het gebied van kanker. Zij is op de hoogte van de verschillende behandelvormen en de bijwerkingen en gevolgen daarvan en kan u hierover extra informeren. U kunt met uw vragen en zorgen bij haar terecht. Onder spreekuurtijden is zij te bereiken via telefoonnummer (0341)463966 Daarnaast kunt u bij vragen uiteraard contact opnemen met de polikliniek urologie. Wij zijn onder spreekuurtijden bereikbaar via telefoonnummer (0341)463558. Voor meer informatie op het gebied van urologie kunt u terecht op onze website: www.urologie.nl Uitgave: Patiëntencommunicatie Harderwijk, februari 2015 CAZ UR 63.02.15 19
Ziekenhuis St Jansdal Wethouder Jansenlaan 90 3844 DG Harderwijk Postbus 138 3840 AC Harderwijk Telefoon (0341) 463911 www.stjansdal.nl