EEN CHONDROSARCOOM WAT BETEKENT HET? Oncologie/0137
Deze informatiebrochure is bestemd voor personen met een chondrosarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn zoals familie, vrienden, We geven u een antwoord op volgende vragen: 1. Wat is een chondrosarcoom? 2. Wat zijn de mogelijke klachten bij chondrosarcomen? 3. Komt een chondrosarcoom vaak voor? 4. Wat zijn de oorzaken van een chondrosarcoom? 5. Welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? 6. Welke behandeling kan ik verwachten? 7. Welke emotionele reacties kan u ervaren? We willen u met deze brochure belangrijke, juiste en algemene informatie geven over uw ziekte. De brochure bevat zeker niet alle gedetailleerde informatie over chondrosarcomen. Het team van Orthopedie en Medisch Oncologie staat steeds voor u klaar. Ook uw huisarts speelt een belangrijke rol, hij/zij kan u ook verder informatie geven over uw ziekte. Blijf niet met uw vragen zitten stel ze gerust! 2
1. Wat is een chondrosarcoom? Een chondrosarcoom is een bottumor die bestaat uit een woekering van kraakbeencellen. Een chondrosarcoom is een kwaadaardige tumor waarvan de tumorcellen kraakbeen en geen bot vormen. Chondro betekent letterlijk kraakbeen en sarcoom betekent een kwaadaardige tumor. Het chondrosarcoom is zeldzaam en groeit meestal langzaam. Chondrosarcoom onder de microscoop Normaal botweefsel onder microscoop Chondrosarcomen kunnen voorkomen in alle botten, meestal in het bekken, het schouderblad, het bovenbeen, de bovenarm of ter hoogte van de ribben. Er zijn twee soorten chondrosarcomen: een centraal chondrosarcoom: deze bottumor groeit in de mergholte van het bot. een perifeer chondrosarcoom: deze bottumor groeit aan de buitenzijde van het bot. Een chondrosarcoom is geen uitzaaiing van een andere tumor, maar is een primaire kanker. 3
2. Wat zijn de mogelijke klachten bij chondrosarcomen? In heel wat gevallen zijn er geen symptomen aanwezig en wordt het chondrosarcoom bij toeval ontdekt en dit vaak tijdens het onderzoeken van andere klachten. Pijn en zwelling kunnen de eerste klachten zijn maar zijn vaak heel vaag. U kan er soms al lang last van hebben, vooral ter hoogte van die plaatsen waar de zwelling niet goed te controleren is, zoals het bekken en het schouderblad. Deze klachten worden veroorzaakt doordat de tumor groeit of doordat het botweefsel verzwakt is. 3. Komt een chondrosarcoom vaak voor? Chondrosarcomen komen heel zeldzaam voor. In de Belgische populatie betekent dit 0,06 nieuwe patiënten per 100.000 personen (Belgian Cancer Registry 2010). Als er een diagnose van een bottumor gesteld wordt bij een volwassene, is het meestal een chondrosarcoom. De leeftijdspiek ligt tussen de 50 en 70 jaar. 4. Wat zijn de oorzaken van een chondrosarcoom? Er zijn twee ontstaansvormen van een chondrosarcoom: Het chondrosarcoom ontstaat direct vanuit het bot. Een goedaardige kraakbeenafwijking kan kwaadaardig worden. Voorbeelden van goedaardige kraakbeenafwijkingen zijn: Enchondroom (centraal in het bot) Osteochondroom of exostose (een tumor ter hoogte van het botoppervlak) Er zijn geen factoren gekend die ervoor zorgen dat een chondrosarcoom ontstaat. 4
5. welke onderzoeken zijn nodig voor een goede diagnosestelling? Om tot een juiste diagnose te komen en om de juiste behandeling te bepalen, moeten we het resultaat van alle onderzoeken afwachten. Volgende onderzoeken worden gepland; een RX-thorax (een foto van de longen) een CT-scan van de lever en de longen een NMR van de tumorregio een bloedafname een biopsie (het wegnemen van een stukje van de tumor, men onderzoekt of het een goedaardige of kwaadaardige tumor is). andere: Aan de hand van alle resultaten stelt een multidisciplinair team van artsen een aangepast behandelingsplan voor u op. Dit gebeurt tijdens een Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC). 6. Welke behandeling kan ik verwachten? De behandeling van een chondrosarcoom bestaat uit een operatie. De uitgebreidheid van de operatie hangt af van het stadium van het chondrosarcoom. Graad 1: De operatie bestaat uit een brede wegname (resectie) van de tumor. Er kan ook een curettage (het uitkrabben) van de tumor gebeuren wanneer het sarcoom te dicht bij een gewricht ligt. Er volgt tenslotte een reconstructie van het bot. 5
Graad 2 en 3: De operatie bestaat uit een zeer ruime wegname van de tumor en dit samen met het omliggend weefsel. Chondrosarcomen zijn ongevoelig voor chemotherapie en bestralingen (radiotherapie) omdat ze traag groeien. Uitzonderlijk kan er toch besloten worden om chemotherapie of bestralingen te geven. Er kan steeds afgeweken worden van deze behandeling indien de arts dit nodig acht. 7. welke emotionele reactie kan u ervaren? Het bericht dat u kanker heeft, is meestal emotioneel ingrijpend. Verschillende gevoelens kunnen afwisselend voor komen. Het ene moment bent u boos, het andere moment verdrietig en op weer een ander moment is er vooral angst en paniek. De meest voorkomende gevoelens zijn: Verdriet om wat u verloren heeft, uw gezondheid, uw toekomstplannen, U kan ook huilen of emotioneel zijn zonder dat u weet waarom. Angst om de controle te verliezen, een onbekende wereld van ziek zijn, angst om gek te worden, angst dat het nooit meer goed zal komen, angst voor pijn, angst om dood te gaan, Machteloosheid omdat u niet kan veranderen wat er gebeurd is. Schuldgevoel omdat u denkt dat u de ziekte zelf hebt veroorzaakt, omdat andere mensen dat tegen u zeggen. Onbegrip dat het heeft kunnen gebeuren. U stelt zich de vraag waarom het is gebeurd en waarom net bij u. Boosheid dat dit gebeurt, boosheid op deze situatie, op de hele wereld, op uzelf, op God, boosheid op uw lichaam omdat het u in de steek heeft gelaten. Hoop dat de dokters iets kunnen doen voor u, op genezing en dat alles weer goed komt. Deze gevoelens kunnen zeer verwarrend en intens zijn, maar heel normaal na de schok van de diagnose. Ook uw familie kan deze emoties ervaren. 6
Een aantal mensen hebben naast de steun van hun partner, kinderen, familie, vrienden en collega s professionele hulp nodig om deze situatie het hoofd te kunnen bieden. Aarzel niet om contact op te nemen met één van de hulpverleners van het team! Een chondrosarcoom is kwaadaardige bottumor die bestaat uit kraakbeencellen. U kan niets doen om chondrosarcomen te voorkomen. Er is geen duidelijke oorzaak. Om een diagnose te kunnen stellen, zal u meerdere onderzoeken moeten ondergaan. De arts zal de behandeling met u bespreken. U en uw familie kunnen steeds terecht bij ons met al uw vragen en/of onzekerheden. Referenties: Het multidisciplinair team sarcomen en bottumoren UZ Gent www.bonetumor.org Wikipedia sciencephoto library Belgian Cancer Registry 7