Wilhelmina Kinderziekenhuis Verlengen van je zachte gehemelte Pharynxplastiek
Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Verlengen van je zachte gehemelte: Pharynxplastiek 6 Tips 20 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 23 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per E-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl 1
Inleiding voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: waarom uw kind deze behandeling krijgt hoe we de behandeling doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 2 3
Belangrijke informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Tips Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.umcutrecht.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl 4 5
Verlengen van je zachte gehemelte: Pharynxplastiek Je komt in ons ziekenhuis voor het verlengen van je zachte gehemelte: een pharynxplastiek. Dat is één van de operaties die we kunnen doen als je een schisis hebt. Pharynxplastiek bestaat uit 2 woorden: Pharynx = het gedeelte tussen de mond en de slokdarm. Plastiek = het repareren of namaken van een lichaamsdeel dat je niet hebt of dat niet goed gevormd is. Schisis is een Grieks woord en betekent: spleet Tijdens de zwangerschap is bij jou in je mond niet alles op de goede manier dichtgegroeid. Daardoor is er een opening in één of meer onderdelen van je mond. Bijvoorbeeld: je lip je kaak het harde en/of het zachte gehemelte. De medische term hiervoor is schisis. Op verschillende tijdstippen in je leven sluit de dokter deze openingen. Dat gebeurt tijdens een operatie. Van zo n operatie zelf merk je niks, want je bent onder narcose. Operaties als je nog in de groei bent: sluiten van je lip sluiten van het zachte gehemelte eventueel sluiten van het harde gehemelte eventueel maken van een pharynxplastiek, dat is een verlenging van het zachte gehemelte sluiten van de kaakspleet met een bottransplantaat Mogelijke operaties na de puberteit, als het gezichtsskelet is volgroeid: bovenkaakcorrectie (naar voren verplaatsen van de kaak) aanbrengen van tandimplantaten correcties van neus en/of lip De dokter maakt bij jou een pharynxplastiek. Tijdens de operatie haalt de dokter een reepje slijmvlies uit de wand van je keel. Hij hecht dit in het zachte gehemelte. Je gehemelte wordt daardoor langer. Meestal doen we deze operatie als je tussen de 7 en 13 jaar bent. Narcose wil zeggen dat je gaat slapen met behulp van medicijnen. Je voelt dan helemaal niets meer. 6 7
De dokter heeft verteld waarom de operatie nodig is. Dat kan zijn omdat: het zachte gehemelte te kort is de spieren niet goed werken er nog lucht van je mondholte naar je neusholte gaat, daardoor kun je bepaalde klanken niet goed uitspreken De operatie duurt ongeveer 1½ tot 2 uur. Na de operatie heb je misschien pijn in je nek, in je mond en keel. We geven je medicijnen tegen de pijn. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt, mogen tijdens de opname bij je blijven. Alleen niet tijdens de operatie. Maar dat merk je niet, omdat je dan onder narcose bent. Voor deze operatie blijf je 3 tot 5 dagen op een verpleegafdeling van het WKZ. Meestal op afdeling Eekhoorn. Soms word je op de dag van de operatie opgenomen. Soms ook een dag ervoor. Dat hangt af van waar je woont en hoe laat de operatie is. Je mond Op de dag van de opname kom je naar de opnamebalie, locatie WKZ 1e verdieping. Als je met de ronde lift omhoog gaat, kom je bij de opnamebalie uit. Je mond bestaat uit verschillende onderdelen: Je lippen: die zitten aan de buitenkant. Hiermee doe je je mond dicht. De lippen spelen een belangrijke rol bij het praten. De huid van de lippen is dun en gevoelig. Je kaken: je hebt een onder- en een bovenkaak. Ze zijn een onderdeel van de schedel (de botten van je hoofd). De onderkaak kan bewegen. Hierdoor kun je praten en kauwen. Het harde gehemelte: dat is de scheidingswand tussen je mondholte en je neusholte. Het zit vooraan in je mond. Doordat er een harde laag onder zit, voelt het stevig aan. 8 9
Het zachte gehemelte: dat zit meer achterin je mond. Hier zit geen harde laag onder. Het zachte gehemelte is belangrijk om te slikken en te praten. Je tong: is belangrijk bij praten, kauwen, slikken, proeven en schoonhouden van het gebit. De tong bestaat uit een aantal spieren. Daarom kun je je tong goed bewegen. Onder je tong zit het tongriempje. Je gebit: Je tanden en kiezen samen noemen we je gebit. Je tanden en kiezen zitten vast in je onder- of bovenkaak. Het gedeelte van je tand of kies dat in de kaak zit, noemen we de wortel. Met je gebit kun je bijten en kauwen. Je hebt je gebit ook nodig om te praten. Vóór het maken van de pharynxplastiek Voor de operatie moet er veel gebeuren: Bezoek aan de logopedist. Dat is een spraaktherapeut. De logopedist weet heel veel over taal, spraak, je stem, slikken en de bewegingen van je mond. Bezoek aan de Keel-Neus-Oor (KNO)arts: Hij kijkt met een slangetje door je neusgat naar de beweging van je zachte verhemelte. POS-poli bezoek POS-poli Een tijdje vóór de operatie, heb je een afspraak op de POS-poli. POS-poli is de afkorting van: Pre Operatief Spreekuur. Dat betekent: het spreekuur vóór een onderzoek, behandeling of operatie onder narcose. Narcose wil zeggen dat je gaat slapen met behulp van medicijnen. Je voelt dan niks van de operatie. We noemen dit wel slapen maar het is geen gewone slaap. Als je onder narcose bent kun je niet uit jezelf wakker worden. De anesthesioloog is de dokter die jou de slaapmedicijnen gaat geven. Hij zorgt voor jou als je onder narcose bent en hij zorgt ervoor dat je weer wakker wordt als de operatie klaar is. We noemen hem ook wel de slaapdokter. De POS-poli is in het WKZ op de 1e verdieping bij receptie 8. Op de POS-poli heb je, samen met je ouders een gesprek met de POS-verpleegkundige of met de slaapdokter. Wat gebeurt er op de POS-poli? Ze willen van alles weten over je gezondheid. Bijvoorbeeld: Welke ziektes je hebt gehad Of je koorts hebt Of je verkouden bent 10 11
Soms meten ze je gewicht, je lengte, je bloeddruk of je hartslag. Dit doet geen pijn. Ze bespreken met jou en je ouders: Hoe het gaat als je onder narcose gaat Hoe jij het beste de narcose kunt krijgen: met een prik of met een kapje. Wat jou kan helpen als je pijn hebt of bang bent. Als je tegen de narcose op ziet, zeg het dan tegen de POSverpleegkundige of de slaapdokter! Op de POS-poli krijg je een folder over de narcose. Dan kun je nog eens nalezen wat er is verteld. Voor ouders - Gebruikt uw kind bloedverdunningsmiddelen? Dan kan het zijn dat uw kind deze al vóór de operatie niet meer mag nemen. Overleg dit vóór de opnamedag al met de arts. - Gebruikt uw kind insuline? Dan raden we u aan om met de arts te overleggen. Misschien is het beter de dosis aan te passen. - Is uw kind allergisch, bijvoorbeeld voor contrastvloeistof? Meld dit dan altijd. - (Kinder)aspirine is een pijnstiller die het bloed verdunt. Daardoor is er meer kans op nabloedingen. Geef uw kind daarom minstens twee weken voor de operatie geen (kinder)aspirine. Als uw kind een pijnstiller nodig heeft, kunt u wel (kinder)paracetamol geven. - Kort voor de narcose mag uw kind geen vaccinatie krijgen. - We houden de volgende periode aan: twee dagen voor de narcose geen DKTP- en meningokokken-vaccinatie twee weken voor de narcose geen BMR-vaccinatie De operatiedag In de folder Narcose lees je hoe het gaat als je onder narcose gaat. Je leest daar ook hoe het gaat op de dag dat je geopereerd wordt. 12 13
Voor alle duidelijkheid vertellen we het hier nog een keer in het kort: Thuis/op de verpleegafdeling Je mag s ochtends niet meer eten en drinken. Dat heet nuchter zijn. Meestal mag je die dag je medicijnen gewoon innemen. Behalve als de dokter heeft afgesproken dat hij niet wil dat je je medicijnen neemt. Op de verpleegafdeling De verpleegkundige stelt nog wat vragen aan jou en je ouders. Als je wilt, mag je de voorbereidingsspullen nog een keer bekijken. Je krijgt een operatiejasje aan en een naambandje om. Misschien krijg je een drankje, pilletje of zetpil. Als je aan de beurt bent, ga je in bed. Jullie gaan samen naar de wachtruimte(holding) bij de operatiekamer. In de holding (voorbereidingsruimte) Eén van je ouders en de pedagogisch medewerker of verpleegkundige doen een schort aan, blauwe 'slofjes' over de schoenen en zetten een speciale muts op. De medewerkers van de operatiekamer (met een groen pak en een muts) komen jullie ophalen. Meestal stellen ze nog wat vragen aan jou en je ouders. Ze nemen jou, één van je ouders en de pedagogisch medewerker of verpleegkundige mee naar de operatiekamer. In de operatiekamer Je gaat op de operatietafel liggen. Je krijgt drie monitorstickers op je borst geplakt. Je krijgt een plakker met daarin een klein lampje op je vinger of teen geplakt. Dat heet de saturatiemeter. Je krijgt de narcose met een kapje of een prik. Als je slaapt, gaat je vader of moeder terug naar de afdeling. De dokter doet de pharynxplastiek-operatie. 14 15
In de uitslaapkamer Je ligt weer in je eigen bed als je wakker wordt. Eén van je ouders mag bij je komen zitten. Je hebt nog steeds de monitorstickers op je borst en het lampje op je vinger. Je hebt een infuus in je hand. Als je goed wakker bent, rijden ze je met bed en al weer naar de afdeling. Jasper (10 jaar): "Het kapje rook eerst naar kauwgom. Daarna niet meer zo lekker. Gelukkig heb ik er niet veel van gemerkt. Mijn vader praatte steeds tegen me". Na de operatie Terug op de afdeling Als je weer op de afdeling bent, mag je in je bed rustig wakker worden. Een verpleegkundige controleert regelmatig je bloeddruk, je polsslag en je temperatuur. De kaakchirurg controleert iedere dag je keel en je mond. Via het infuus krijg je vocht en antibiotica. Antibiotica zorgt ervoor dat je geen ontsteking krijgt. Misschien voel je je niet zo lekker of ben je misselijk van de narcose. Zeg tegen je vader of moeder of tegen de verpleegkundige als er iets is. Ze kunnen er dan rekening mee houden of je extra medicijnen geven. Hoe het bij jou zal gaan? Dat is moeilijk van tevoren te zeggen. Als je goed wakker bent, mag je weer wat drinken. Neem vaak kleine slokjes water of drink limonade zonder prik. IJskoude dranken zijn goed. Misschien krijg je zelfs een waterijsje. Omdat je een wond in je mond hebt, mag je nog niet gewoon eten. Je krijgt eten dat vloeibaar is, zodat je het kan drinken. Drink je weer goed? Heb je geplast? En hoef je geen medicijnen meer via het infuus? Dan halen we het infuus weer uit je hand. 16 17
De vervolgafspraken Een week na de operatie ga je naar de polikliniek. De dokter bekijkt de wond in je mond. De dokter luistert ook naar je stem en uitspraak. Hierdoor kan hij horen wat er veranderd is. Drie maanden na de operatie ga je weer naar de polikliniek. De dokter kijkt weer naar de wond in je mond. De logopedist of foniater luistert naar je stem. Een foniater is een arts die gespecialiseerd is in de stem en het stemgebruik. Een jaar na de operatie is de eindcontrole. Dan kan de dokter ook vertellen of er nog meer behandelingen nodig zijn. Bijwerkingen Bij het maken van een pharynxplastiek heb je last van bijwerkingen. Door de narcose kun je misselijk worden. De misselijkheid gaat meestal vanzelf over. En anders krijg je er medicijnen tegen. Je kunt een droge keel, en een beetje pijn in je keel hebben. Dit komt, omdat je tijdens de narcose een slangetje in je luchtpijp hebt. Daar voel je er niets van, omdat je slaapt. Maar daarna kun je wat last van je keel hebben. Je keel en je mond doen soms de eerste dagen pijn. Bijna altijd heb je ook pijn in je nek. Dit komt door de wond achter in je keel. Deze pijn verdwijnt na enkele dagen. Fleur (12 jaar): "Mijn keel deed wel pijn toen ik terug was op de afdeling. Koud drinken was moeilijk maar het hielp echt". De eerste weken na de operatie heb je een dichte neusspraak ; het klinkt alsof je verkouden bent. Dat is normaal. Het gaat vanzelf weer over. Complicaties Zelfs als een onderzoek helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. 18 19
Complicaties die bij deze operatie mogelijk zijn: Een nabloeding; daarom blijf je voor de zekerheid een paar nachten in het ziekenhuis. Wondinfectie; daarom krijg je antibiotica. De dichte neus-spraak blijft bestaan. Dat is met een kleine operatie te verhelpen. Wat mag je wel, wat mag je niet Je mag je neus de eerste 2 weken niet met druk snuiten. Je neus ophalen mag wel. Meestal kun je na een week weer de normale activiteiten op school doen. Rustige sporten, zoals zwemmen mag. Zware inspanning en contactsporten, zoals balsporten of judo mag je de eerste twee weken nog niet doen. De eerste dagen mag je alleen vloeibaar voedsel nemen. Na ongeveer een week mag je overgaan op vaster voedsel. Bijvoorbeeld gemalen, zachte voeding. De eerste twee weken mag je geen afhap -voedsel (bijvoorbeeld appels) eten. Mondverzorging Na de operatie is het belangrijk om je mond en lippen goed te verzorgen. De verpleegkundige en mondhygiëniste vertellen je hoe je dit het beste kunt doen. Dit gebeurt tijdens de opname. 2 tips geven we nu vast: Tips 3 maal per dag je tanden poetsen of met gazen je mondholte schoon maken. Je lippen goed vet houden met lippenzalf, bijvoorbeeld vaseline of lippenbalsem. Niet alleen medicijnen helpen tegen pijn. Ook zelf kun je iets doen om er minder last van te hebben. Je ouders kunnen je daarbij helpen. Hieronder staan tips, die kunnen helpen als je pijn hebt of bang bent. Vraag van tevoren wat er gaat gebeuren. Dan kun je vast bedenken wat je zelf wilt. Vraag wat de dokters doen tegen de pijn. Vertel het als je pijn hebt en leg uit waar. Gebruik het pijnliniaaltje. Neem een vertrouwd iemand mee. Misschien vind jij het fijn zijn/haar hand vast te houden. 20 21
Probeer zoveel mogelijk te ontspannen: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch medewerker kan je daarbij helpen. Neem iets mee om je af te leiden. Je kunt maar aan één ding tegelijk denken! Bijvoorbeeld een boek, bellenblaas of je MP3-speler. Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen. Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Misschien vind je het fijn om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen. Bedenk van te voren alvast waar je over wilt dromen tijdens de narcose Heb je een Pijnpaspoort*? Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen Pijnpaspoort*? Bedenk dan van te voren wat jij wilt. Bijvoorbeeld een kapje of prik. En bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen. * Het Pijnpaspoort is een klein boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis zien als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. Wil je meer weten? Kijk dan op: www.hetwkz.nl www.umcutrecht.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over het aanleggen van een pharynxplastiek kun je bellen met de polikliniek Kaakchirurgie: WKZ via telefoon 088 75 548 48 of AZU via telefoon 088 75 577 54 Buiten kantooruren (bij spoedgevallen) bel je naar de afdeling Spoedeisende Hulp van het UMC Utrecht, telefoonnummer 088 76 666 66 Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 22 23
Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden, een MP3-speler met muziek meenemen. Wat vertelt u en hoe Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. 24 25
Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dit geeft steun en veiligheid. Tijdens de behandeling kunt u voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee. U mag verwachten dat u tijdens de behandeling duidelijke informatie krijgt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Tips voor uzelf Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. Schrijf hier je aantekeningen 26 27
Colofon Divisie Heelkunde Afdeling Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie, locatie WKZ juni 2011, UMC Utrecht KHCH 18.006 28
UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.umcutrecht.nl www.hetwkz.nl