Vragen Ouderdag Congenitale CMV infectie CMV-groep
Vragen voor het vragenuurtje Wat zijn de risico s voor een volgende zwangerschap? Borstvoeding en CMV Wat moet ik doen bij andere zwangeren nu ik en mijn kind CMV hebben? Wat zijn, naast gehoorverlies, de verdere gevolgen van congenitale CMV en wat zijn de risico s hierop? Zou verslechtering van het gehoor door medicatie te voorkomen zijn geweest? Is er een patient/ouder vereniging? Wanneer is de volgende ouderdag? Andere vragen? 2
Wat zijn de risico s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap? Kans op een aangeboren CMV infectie: 0.5% Oorzaken van een aangeboren CMV infectie 1 e infectie van moeder tijdens zwangerschap nieuwe infectie of re-activatie bij moeder tijdens de zwangerschap Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap? Kans op overdracht van CMV naar de baby na een 1 e infectie: 30% na re-infectie of re-activatie: 1% Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap? Gevolgen van CMV overdracht naar de baby Kleinere kans op symptomen bij geboorte bij re infectie of re activatie in vergelijking met 1 e infectie Kleinere kans op lange termijn gevolgen bij re-infectie of reactivatie in vergelijking met 1 e infectie Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap? Kan je de kans op CMV verkleinen? JA! De kans op re-infectie is lager als er minder contact met CMV is! Handen wassen na contact met speeksel/urine kinderen Kinderen niet zoenen op mond of drinken uit de zelfde beker Werkgroep Congenitale CMV
Wat zijn de risico s van een CMV infectie voor een volgende zwangerschap? Er is een risico bij een volgende zwangerschap op een aangeboren CMV infectie MAAR De kans op overdracht en symptomen van CMV zijn kleiner De kans kan verder verkleinen door voorkomen van re infectie Werkgroep Congenitale CMV
CMV en borstvoeding Julia Gunkel, MD Arts-onderzoeker Afdeling Neonatologie UMC Utrecht
CMV tijdens de zwangerschap Congenitale CMV infectie = aangeboren CMV in bloed van moeder moederkoek kind Infectie van moeder: Uitscheiding in o.a. bloed, urine, speeksel, moedermelk
Dus Mag ik borstvoeding aan mijn kind met een congenitale CMV infectie geven, als ik virus uitscheid in mijn moedermelk?
Belang van borstvoeding Antwoord: Ja! Geen risico's verbonden aan borstvoeding geven Het virus is al in het lichaam van het kind De infectie is al opgetreden Moedermelk: Vitamines, eiwitten, koolhydraten, vet, antistoffen
Voordelen van moedermelk Borstvoeding Verminderde kans op: Luchtweginfecties, oorontstekingen, maag-darm klachten, suikerziekte Versterkte natuurlijke immuniteit (kind) Verminderd risico op allergieën/ infecties Makkelijkere overgang na vast voedsel Gewichtsnormalisatie (moeder)
Wat moet ik doen bij andere zwangeren? U weet dat u en uw kind CMV hebben (CMV in urine en speeksel) Wat heeft dit voor gevolgen voor contact met anderen? Niet zwangeren > gewone omgang (werken, naar kinderdagverblijf, naar school) Zwangeren > vermijd contact met speeksel/urine, handen wassen
Er zijn veel meer (onbekende) kinderen met CMV!
Informatiebronnen https://www.dropbox.com/s/dzp10g0tx9kg3ya/schermafdruk%202014-11- 01%2010.31.07.png?dl=0 https://www.lumc.nl/org/concert-studie/ouders/12062104275549/120626104706431/ http://www.rivm.nl/onderwerpen/c/cytomegalovirusinfectie/cytomegalovirusinfectie_cmv_en_zwangerschap
Wat zijn, naast gehoorverlies, de verdere gevolgen van congenitale CMV en wat zijn de risico s hierop?
Lange termijn gevolgen Gehoorsverlies Ontwikkeling Cognitief (verstandelijk) Motorisch (beweging) Neurologische problemen Oogproblemen Overige problemen
Voorspellers Periode in de zwangerschap (trimester) Primaire (eerste) of niet-primaire infectie Klachten bij geboorte Symptomatisch : klachten bij geboorte Asymptomatisch : geen klachten bij geboorte Andere factoren? Virus (hoeveelheid, type) Kind (afweer reactie) Moeder (afweer reactie)
Hoe vaak komen klachten voor? Grote verschillen tussen onderzoeken! Weinig onderzoek naar asymptomatische kinderen 19 October 2014
Andere lange termijn gevolgen Taal- en spraak ontwikkeling Vooral bij symptomatische kinderen Ook bij asymptomatische kinderen? Gedragsproblemen Autisme: wel beschreven, nog geen (groot) onderzoek ADHD: nog geen (groot) onderzoek Andere klachten? Meer onderzoek nodig! Kylat 2006 20 October 2014
Tijdsbeloop Risico op klachten Goede ontwikkeling in 1e jaar goede verdere ontwikkeling Matige / ernstige klachten eerste levensjaar Milde klachten eerste 6 jaar (m.n. eerste 3 jaar) Risico op gehoorverlies Onstaan en verslechtering gehoorverlies: eerste 6 jaar Meeste veranderingen/verslechteringen: eerste 2 jaar Meeste late-onset gehoorverlies: eerste 3 jaar Townsend 2013 / Ivarsson 1997 / Fowler 1997
Zou verslechtering van het gehoor door medicatie te voorkomen zijn geweest? Heeft behandeling met medicijnen zin? Voorkomt het verslechtering van het gehoor? CMV Ouderdag 22 12-11-2014
Wanneer wel behandelen? Behandeling wel bewezen effect bij selecte groep kinderen Kinderen met ziekte verschijnselen na de geboorte krijgen behandeling aangeboden Symptomatisch Bloedingen in huid Erg klein bij geboorte Erg klein hoofd Lang durende geelzucht Grote lever Hersenafwijkingen Afwijkingen in bloed CMV Ouderdag 23 12-11-2014
Wanneer weten we het niet? Behandeling niet bewezen effect bij alle andere kinderen Kinderen zonder ziekte verschijnselen na geboorte Asymptomatisch Nooit klachten Gehoorverlies Vertraagde ontwikkeling (hersen afwijkingen) (Oogafwijkingen: verminderd zicht) CMV Ouderdag 24 12-11-2014
Wat weten we over de behandeling? Effect bij symptomatische kinderen Onbekend effect bij asymptomatische kinderen Behandeling liefst in onderzoek Behandeling zo vroeg mogelijk starten CMV Ouderdag 25 12-11-2014
Behandelen om verslechtering van gehoor te stoppen? Behandeling heeft nooit bij ieder kind zelfde effect Variatie in beloop gehoorverlies groot Onveranderd Verslechterend Fluctuerend Hoe weegt mogelijk effect op tegen bijwerkingen? Over 3-4 jaar uitslagen CONCERT studie CMV Ouderdag 26 12-11-2014
Is er een patientvereniging/oudervereniging? http://www.stopcmv.org/ 27
Is er een patientvereniging? http://cmvaction.org.uk/ 28
Wat is het nut van een patientvereniging? Contact met andere ouders, uitwisseling van ervaringen en nuttige informatie Bijeenkomsten Belangenbehartiging Inbreng in betere zorg, wetenschappelijk onderzoek, genereren van meer bekendheid Organisatievormen: vereniging of stichting? 29
Oprichten patientenvereniging? PGOsupport ondersteunt de PG-organisaties op het gebied van: Scholing Advies Kennisoverdracht Kwaliteitzorg http://www.pgosupport.nl/ PGOsupport is een netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. 30
Volgende ouderdag? 31