HIV en zwangerschapswens
Tekst en illustraties: Drs. E. van Leeuwen, arts onderzoeker Dr. K. Boer, gynaecoloog Dr. M. H. Godfried, internist Prof. dr. F. van der Veen, gynaecoloog Artsen en apothekers kunnen meer brochures aanvragen bij ViiV Healthcare B.V. Huis ter Heideweg 62 3705 LZ ZEIST Tel. 030-6986060 contact-nl@viivhealthcare.com 2
Deze brochure is geschreven voor mensen die geïnfecteerd zijn met HIV en kinderen willen krijgen. Verschillende situaties zijn mogelijk. De vrouw kan HIV-seropositief zijn, de man kan HIV-seropositief zijn of allebei kunnen het zijn. Deze drie situaties worden in deze folder beschreven. Wanneer zwangerschapswens speelt, raden wij u aan altijd uw behandelend specialist of huisarts in te lichten zodat hij of zij u verder kan helpen en zonodig verwijzen. Situatie 1: Hoe kan ik als HIV positieve vrouw zwanger worden van mijn HIV negatieve partner? 4 Moet ik nog bepaalde voorzorgsmaatregelen nemen voor ik zwanger word? 4 Mogen wij onbeschermd vrijen om zwanger te worden? 4 Wat is zelfinseminatie? 4 Hoe bepaal ik mijn vruchtbare periode? 5 Hoe kan ik het beste insemineren en waar haal ik de materialen? 6 Zijn er extra controles tijdens de zwangerschap en mag ik gewoon bevallen? 7 Hoe groot is de kans dat mijn kind besmet raakt met het HIV virus? 7 Wat doe ik als het niet lukt? 8 Komt iedereen in aanmerking voor vruchtbaarheidsbehandelingen? 8 Situatie 2 Hoe kan ik als HIV positieve man met mijn HIV negatieve vrouw kinderen krijgen? 9 Mogen wij onbeschermd vrijen? 9 Waar kan ik behandeld worden? 9 Hoe gaat die behandeling in zijn werk? 9 Wat houdt IUI behandeling in? 9 Wat houdt IVF behandeling in? 10 Komt iedereen in aanmerking voor IVF behandeling? 10 Is de behandeling veilig? 11 Wat is de kans op succes bij IVF behandeling? 11 Wat moet er gebeuren aan onderzoek en hoe lang duurt het onderzoek? 11 Kan het kind besmet worden via de vader? 12 Situatie 3 Hoe kunnen wij als seropositief paar een kind krijgen? 13 Mogen wij onbeschermd vrijen? 13 Komen wij in aanmerking voor vruchtbaarheidsbehandelingen? 13 Patiëntenvoorlichting over HIV HIV en zwangerschapswens 3
Situatie 1: Hoe kan ik als HIV positieve vrouw zwanger worden van mijn HIV negatieve partner? Moet ik nog bepaalde voorzorgsmaatregelen nemen voor ik zwanger word? Wanneer u van plan bent zwanger te worden kunt u het beste uw behandelend internist inlichten. Deze zal u voor een preconceptioneel advies (gesprek voor de zwangerschap) verwijzen naar een gynaecoloog met kennis op het gebied van HIV. Deze kan met u bespreken hoe u het beste zwanger kunt worden, hoe de baby beschermd wordt tegen HIV en of er nog andere aspecten van belang zijn. In het geval dat u al medicijnen gebruikt kan dan ook overleg plaats vinden met uw behandelaar of dit de beste combinatie is voor de zwangerschap. Niet alle anti-hiv medicijnen zijn veilig in de zwangerschap. Bijvoorbeeld omdat de baby dan iets meer kans op een aangeboren afwijking heeft dan normaal, maar ook omdat er nog onvoldoende ervaring mee is in de zwangerschap. Het voeren van zo'n preconceptioneel gesprek is altijd aan te raden omdat er ook algemene adviezen worden gegeven over prenatale diagnostiek, over het vermijden van sommige infecties, over gezonde voeding en het gevaar van sommige genotmiddelen. Voor alle vrouwen die zwanger willen worden geldt dat zij foliumzuur moeten slikken. Dit is verkrijgbaar bij de drogist. Foliumzuur verlaagt de kans op een open ruggetje bij het kind en werkt het best als u al 2 maanden voor het begin van de zwangerschap begint met het slikken hiervan, en doorgaat totdat is aangetoond dat de zwangerschap langer dan 8 weken duurt. Mogen wij onbeschermd vrijen om zwanger te worden? Wanneer de vrouw besmet is met HIV en haar partner niet, wordt nooit onbeschermd seksueel contact geadviseerd, maar te vrijen met condooms, ook wanneer er sprake is van een zwangerschaps- 4
wens. Er bestaat een manier om zwanger te worden, die wel veilig is, namelijk zelfinseminatie. Wat is zelfinseminatie? Om veilig zwanger te worden zonder uw partner te besmetten met HIV kunt u zichzelf insemineren met zijn sperma in uw vruchtbare periode. Voorwaarde is wel dat u een regelmatige menstruele cyclus heeft. Is dit niet het geval, dan moet u zich melden bij een gynaecoloog. Ook wanneer u hulp nodig heeft bij zelfinseminatie kunt u een gynaecoloog consulteren. Wij raden u aan om contact op te nemen met een gynaecoloog in uw centrum of ziekenhuis voor HIV behandeling. Hoe bepaal ik mijn vruchtbare periode? 1. Temperatuur bijhouden Om deze vruchtbare periode te bepalen kunt u een maand lang een basale temperatuur curve (BTC) bijhouden (zie het voorbeeld hiernaast). Bij vrouwen bestaan er schommelingen in de lichaamstemperatuur die samenhangen met de menstruele cyclus. Na de eisprong (die bij een cyclus van 4 weken meestal op de 14e dag valt), gaat de temperatuur enkele tienden van een graad omhoog, om bij de menstruatie weer te dalen. Aan de BTC kan men dus zien of er wel of niet een eisprong plaatsvindt. Voor een betrouwbare BTC moet u de volgende aanwijzingen opvolgen. Deze mevrouw heeft op 15 mei de menstruele bloeding gekregen. De eisprong (ovulatie) was op de 14e cyclusdag (28 mei), waarna de temperatuur omhoog ging. Zij wordt op 12 juni weer ongesteld en begint de volgende regel weer met 12 juni als eerste cyclusdag. De temperatuur moet opgenomen worden s ochtends direct na het ontwaken, voor het opstaan en bij voorkeur dagelijks op hetzelfde Patiëntenvoorlichting over HIV HIV en zwangerschapswens 5
tijdstip. Dus niet eerst opstaan om naar de WC te gaan of iets dergelijks. Bij voorkeur een digitale thermometer gebruiken, in de anus houden totdat een piepsignaal aangeeft dat de thermometer afgelezen kan worden. Elke ochtend de temperatuur met een punt in het desbetreffende hokje invullen. Tussen de punten een rechte lijn trekken. Op elke eerste dag van een menstruatie (dit is cyclusdag 1) weer beginnen op een nieuwe regel en doorgaan op dezelfde regel tot een volgende menstruatie begint. 2. Ovulatietesten Een betere methode om een eisprong aan te tonen zijn ovulatietesten via de urine. Op de bijsluiter kunt u lezen hoe ze werken. Deze testen zijn echter duur bij regelmatig gebruik. In tegenstelling tot de BTC kunt u bij de ovulatietesten aflezen wanneer u moet insemineren (voorspelling). Bij de BTC kunt u alleen achteraf zien of u op tijd heeft geïnsemineerd. Gezien de kosten van de ovulatietest raden wij u aan de eerste 3 maanden het BTC schema te volgen en daarna eventueel een ovulatietest te kopen. Er zijn ook testen in de handel, die de ovulatie voorspellen om zwangerschap te voorkomen (Persona ). Deze zijn niet geschikt als ovulatietest om wel zwanger te worden (en ze zijn soms zelfs duurder). Hoe kan ik het beste insemineren en waar haal ik de materialen? Als uw eisprong op dag 14 van uw menstruatie cyclus plaatsvindt, kunt u zich het beste insemineren met het sperma van uw partner op dag 10, 12 en 14 en 16. Als uw eisprong op dag 17 plaatsvindt, insemineert u zich op dag 13, 15 en 17 en 19. Elke dag insemineren is niet effectief. Bovendien mag uw partner in de tussenliggende dagen niet klaarkomen, omdat de zaadkwaliteit dan niet optimaal is. Alleen tijdens of na de eisprong insemineren is ook niet effectief, want een eicel is maar 12-24 uur rijp om 6
bevrucht te worden, terwijl het sperma veel langer overleeft in de eileider. Het makkelijkst is dat uw partner zijn sperma opvangt in een steriel potje wanneer hij klaarkomt. Deze zijn verkrijgbaar bij de apotheek. Vervolgens kunt u met een spuitje van 5 of 10 milliliter het sperma opzuigen en zo diep mogelijk vaginaal inbrengen (als bij een tampon). Het spuitje brengt u in de schede langs de achterwand, dan is er de minste kans op beschadiging. Daarna drukt u de stamper van het spuitje aan, zodat het sperma uit het spuitje in de vagina terecht komt. Eerst met een condoom vrijen en daarna het sperma uit het condoom inbrengen is niet effectief, want zaadcellen gaan dood als u ze opvangt in een condoom. Wanneer de partner niet klaarkomt door te masturberen of niet wil masturberen, moet u de gynaecoloog hierover informeren. Zijn er extra controles tijdens de zwangerschap en mag ik gewoon bevallen? Als u nog geen medicijnen tegen HIV gebruikt, zult u vanaf een zwangerschapsduur van ongeveer 20-24 weken met medicijnen worden behandeld, die het HIV onderdrukken. Dit om de kans op een besmet kind te minimaliseren. Wanneer het lukt het virus zo te onderdrukken dat het niet te meten is dan mag u in Nederland vaginaal bevallen. Als het niet lukt het virus effectief te onderdrukken en het voor de bevalling nog steeds meetbaar is in het bloed, zal een keizersnede worden verricht om de baby geboren te laten worden. Meer hierover vindt u in de folder zwanger zijn en HIV-geïnfecteerd. Hoe groot is de kans dat mijn kind besmet raakt met het HIV virus? Wanneer de juiste maatregelen worden genomen tijdens de zwangerschap, de bevalling en de kraamperiode is de kans op een kind met HIV 0-1%. U mag na de bevalling geen borstvoeding geven, omdat moedermelk ook HIV bevat. Bovendien wordt de baby in de eerste levensmaand voor de zekerheid behandeld met medicijnen tegen HIV. Het kind blijft Patiëntenvoorlichting over HIV HIV en zwangerschapswens 7
tot een leeftijd van 1-2 jaar onder controle bij een kinderarts. De HIV-test na 3 maanden is de belangrijkste om vast te stellen dat de baby geen infectie heeft opgelopen. Dat kan nog niet direct na de geboorte. Als de infectie bij de geboorte zou zijn opgetreden, is dat namelijk pas na een aantal weken tot maanden in het bloed terug te vinden. Wat doe ik als het niet lukt? Na 12 maanden zelfinseminatie komt u als paar in aanmerking voor verder onderzoek naar de reden van de onvruchtbaarheid. Eventueel kunt u dan een vruchtbaarheidsbehandeling ondergaan. U komt direct voor vruchtbaarheidsonderzoek in aanmerking als de menstruele cyclus niet regelmatig is, omdat dit kan duiden op een onregelmatige eisprong of het uitblijven van een eisprong. Nederland verblijven en verzekerd zijn in aanmerking komen voor een vruchtbaarheidsbehandeling. De kans dat een vruchtbaarheidsbehandeling succes heeft neemt af met de leeftijd. IVF (een reageerbuisbevruchting) wordt om die reden boven de 43 jaar niet meer verricht. Niet alle ziekenhuizen bieden vruchtbaarheids-behandelingen voor HIV positieve vrouwen aan. Informeer hiernaar voordat u zich tot een ziekenhuis richt. Onder andere kunt u zich richten tot het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde in het AMC in Amsterdam (zie adres op pagina 13). Komt iedereen in aanmerking voor vruchtbaarheidsbehandelingen? De wet bepaalt dat alleen mensen die legaal in 8
Situatie 2 Hoe kan ik als HIV positieve man met mijn HIV negatieve vrouw kinderen krijgen? Mogen wij onbeschermd vrijen? Onbeschermd seksueel contact wordt afgeraden wanneer de man besmet is met HIV en de vrouw niet. De vrouw loopt het risico besmet te raken met HIV, wanneer zij probeert zwanger te worden door onbeschermd seksueel contact. Zelfinseminatie is geen optie, omdat HIV in het sperma zit. Ook als het virus in het bloed onder de meetgrens is, kan er nog steeds HIV in het sperma zitten. Er bestaat echter een behandeling om HIV uit sperma te halen. Waar kan ik behandeld worden? In Nederland wordt deze behandeling tot op heden alleen aangeboden in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Hoe gaat die behandeling in zijn werk? Het sperma bestaat uit zaadcellen en hulpstoffen. HIV zit niet in de zaadcellen zelf maar in de hulpstoffen. Het sperma kan zo bewerkt worden dat de zaadcellen gescheiden worden van de hulpstoffen, zodat de zaadcellen vrij worden gemaakt van HIV. Populair gezegd wordt dit wel sperma wassen genoemd. Na de bewerking wordt de helft van de zaadcellen getest op de aanwezigheid van HIV, de andere helft kan gebruikt worden voor een vruchtbaarheidsbehandeling. Na bewerking is het sperma niet meer geschikt om vaginaal in te brengen. Daarom worden in het AMC in Amsterdam Intra-uteriene Inseminaties (IUI) en In Vitro Fertilisatie (IVF) voor deze patiënten groep aangeboden (zie bijlage 2). Wat houdt IUI behandeling in? De vrouw ondergaat een milde hormoonbehandeling (meestal injecties) om twee eiblaasjes te laten rijpen. Regelmatig wordt de groei van de eiblaasjes Patiëntenvoorlichting over HIV HIV en zwangerschapswens 9
gecontroleerd met echografisch onderzoek. Als de eiblaasjes groot genoeg zijn zorgt een andere hormooninjectie er voor dat de eisprong opgewekt wordt. 40 Uur na deze injectie vindt de inseminatie plaats. Op de dag van de inseminatie wordt het sperma geproduceerd waarna het bewerkt en getest wordt. Alleen bij een goede uitslag wordt het sperma aan het eind van de dag met een dun slangetje in de baarmoederholte gebracht. Wat houdt IVF behandeling in? IVF is de vruchtbaarheidsbehandeling die voorkeur heeft wanneer de eileiders afgesloten zijn, bij het uitblijven van zwangerschap na 9 keer IUI of bij een iets verminderde spermakwaliteit. Bij IVF worden de eierstokken gestimuleerd met hormonen, waarna de eiblaasjes worden aangeprikt en de eicellen opgezogen als ze rijp zijn. Het sperma wordt op dezelfde manier bewerkt als bij de IUI behandeling. De bevruchting vindt in het laboratorium plaats (reageerbuisbevruchting). Als de eicellen bevrucht zijn, worden de ontstane embryo s 3 dagen later via een dun slangetje in de baarmoeder gebracht. Komt iedereen in aanmerking voor IVF behandeling? Door HIV uit het sperma te halen gaan ook goede zaadcellen verloren. Na die HIV-spermabewerking blijft maar 5-8% van de beweeglijke zaadcellen over. Dit heeft als gevolg dat alleen mannen met een goede spermakwaliteit in aanmerking kunnen komen voor IUI en IVF. Intra cytoplasmatische sperma injectie (ICSI), een IVF techniek voor mannen met slecht zaad wordt in Nederland bij HIV niet toegepast. Paren die hiervoor in aanmerking komen worden naar België of Duitsland verwezen. Om te kijken of u als paar geschikt bent om IUI of IVF behandeling te ondergaan wordt zowel bij de man als de vrouw onderzoek verricht. Verder is het een voorwaarde dat u gedurende de vruchtbaarheidsbehandelingen alleen met een condoom vrijt. Wanneer er onbeschermd seksueel contact plaatsvindt, kan de veiligheid van de 10
vruchtbaarheidsbehandelingen niet worden gegarandeerd. De wet bepaalt dat alleen mensen die legaal in Nederland verblijven en verzekerd zijn in aanmerking komen voor vruchtbaarheidsbehandeling. De leeftijd van de vrouw is officieel gebonden aan een maximum van 41 jaar, maar in sommige gevallen wordt tot en met 43 jaar behandeld. Is de behandeling veilig? 100% garantie wordt niet gegeven. De test die HIV in het sperma aan kan tonen is niet 100% gevoelig. De behandeling lijkt in de praktijk wel veilig te zijn. In Europa worden vruchtbaarheidsbehandelingen met HIV-vrij gemaakt sperma al toegepast sinds 1990. In 2007 bleken in Europa alleen al meer dan 3000 behandelingen te zijn verricht en meer dan 500 zwangerschappen tot stand te zijn gekomen. Geen van de moeders of kinderen raakte op die manier geïnfecteerd met HIV. Wat is de kans op succes bij IVF behandeling? Om verschillende redenen kan een behandeling niet doorgaan. Wanneer de eisprong in het weekend valt, kan het sperma bijvoorbeeld niet getest worden op de aanwezigheid van HIV. Ook bij meer dan 2 rijpe eitjes wordt de behandeling afgeblazen vanwege een te grote kans op een meerling. Verder kan op de dag van de behandeling zelf de hoeveelheid sperma tegenvallen en het sperma kan ondanks de bewerking toch HIV bevatten. De kans dat HIV aanwezig is na HIV-spermabewerking is groter voor mannen die onbehandeld zijn (20%) dan voor mannen die medicijnen gebruiken (2%). Bij IUI is de kans 20% op zwangerschap per inseminatie, bij IVF is dat ongeveer 25% per behandeling. Wat moet er gebeuren aan onderzoek en hoe lang duurt het onderzoek? Voordat de behandeling kan worden uitgevoerd, wordt bij man en vrouw onderzoek gedaan, waarvoor Patiëntenvoorlichting over HIV HIV en zwangerschapswens 11
het ziekenhuis meerdere malen bezocht moet worden. Bij de vrouw moet worden aangetoond of zij een eisprong heeft en wordt ook de doorgankelijkheid van de eileiders beoordeeld. De man moet over voldoende zaadcellen beschikken. Bij zijn internist wordt informatie over de HIV infectie ingewonnen. Daarnaast vinden bloedtesten en gesprekken met maatschappelijk werk plaats. Als het onderzoek is afgerond wordt in een teamoverleg, waarin meerdere disciplines aanwezig zijn, bepaald of het paar in aanmerking komt voor behandeling. De onderzoeksfase duurt maximaal 6 maanden. Kan het kind besmet worden via de vader? Een baby kan pas besmet raken met HIV als de moeder besmet is geraakt met HIV. Een vader kan niet rechtstreeks de baby besmetten zonder de moeder te infecteren. 12
Situatie 3 Hoe kunnen wij als seropositief paar een kind krijgen? Mogen wij onbeschermd vrijen? Wanneer beide partners besmet zijn en samen een kind willen vraagt dit zeer specialistische hulp. Er bestaan verschillende stammen van het HIV virus. Onderzoek heeft uitgewezen dat het mogelijk is met meerdere stammen HIV besmet te raken. Vooraf moet hierop een risico inschatting worden gemaakt. In sommige gevallen kan besloten worden dat het paar onbeschermd mag vrijen en soms kan zelfinseminatie plaatsvinden, maar soms is juist een HIV-spermabewerking nodig (spermawassen). Raadpleeg dus altijd eerst uw behandelende internist, wanneer zwangerschapswens speelt. Komen wij in aanmerking voor vruchtbaarheidsbehandelingen? Niet alle ziekenhuizen bieden vruchtbaarheidsbehandelingen voor HIV positieve paren aan. Informeer hiernaar voordat u zich tot een ziekenhuis richt. Onder andere kunt u zich richten tot het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde in het AMC in Amsterdam (zie adres hieronder). Academisch Medisch Centrum Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam Telefoon: 020-5664287 voor afspraken Patiëntenvoorlichting over HIV HIV en zwangerschapswens 13
14