Dialyse Patiënteninformatie De dialyseafdeling U ontvangt deze informatie, omdat u bij ons een nierfunctievervangende therapie krijgt of gaat krijgen. Zowel hemodialyse als peritoneaaldialyse vindt in ons ziekenhuis plaats. Wij informeren u hiermee over onze afdeling en over uw behandeling. Uiteraard kunt u altijd om een mondelinge toelichting vragen aan onze medewerkers van de dialyseafdeling. Organisatie dialyseafdeling Het dialyseteam bestaat uit: nefrologen nurse practitioner dialyseverpleegkundigen dialysesecretaresse afdelingsassistenten diëtisten medisch maatschappelijk werkers dialysetechnicus cursisten die de opleiding tot dialyseverpleegkundige volgen Behandelvormen In ons dialysecentrum zijn verschillende vormen van behandeling mogelijk. Hemodialysebehandeling Bij een hemodialysebehandeling wordt uw bloed enige malen per week, met behulp van een dialysemachine, door een kunstnier geleid. Deze kunstnier verwijdert afvalstoffen en overtollig vocht. In ons centrum voeren wij de dialysebehandelingen in de ochtend en in de middag uit. Om hemodialyse mogelijk te maken, is een goede bloedtoevoer nodig. Dit verzorgen wij door een zogeheten 'shunt' of 'fistel' aan te leggen. Als u (nog) geen shunt heeft, dialyseren wij u met een dialysekatheter. Hierover kunt u meer lezen in onze patiënteninformatie Toegang tot de bloedbaan. In de eerste week van de behandeling krijgt u bericht van ons met daarin uw dialysedagen en - tijden. Om organisatorische redenen zijn wij soms genoodzaakt uw schema te wijzigen. Peritoneaaldialyse Peritoneale dialyse (buikspoeling) is het reinigen van het bloed met behulp van uw eigen buikvlies. Uw chirurg legt hiervoor een katheter (een kunststof slangetje) door de buikwand heen in de buikholte. Via deze katheter brengen wij een vloeistof in uw buikholte. De vloeistof laat u er na een aantal uur weer uitlopen. Zo worden afvalstoffen en overtollig vocht verwijderd. U voert de Pagina 1/7
peritoneale dialyse zelf thuis uit. Deze behandeling kunt u overdag (CAPD) of s nachts (APD) uitvoeren. Poliklinische controle vindt plaats in Reinier de Graaf. Transplantatie Sommige patiënten komen in aanmerking voor een niertransplantatie. Hiervoor doen wij een aantal onderzoeken bij u. Deze vinden plaats in het LUMC in Leiden, waar meestal de transplantatie wordt uitgevoerd. Voor meer informatie verwijzen we u naar onze patiënteninformatie Niertransplantatie. Voor meer informatie over de verschillende behandelvormen verwijzen wij u ook naar het Zorgboek nierfunctievervangende therapie. Medicatie Medicijnen zijn een belangrijk onderdeel van uw behandeling, omdat de dialysebehandeling alleen onvoldoende is om alle afvalstoffen volledig af te voeren. Voor meer informatie hierover verwijzen wij u naar onze patiënteninformatie Dialyse en medicijnen. Verantwoordelijke verpleegkundige Als dialysepatiënt krijgt u een verantwoordelijk dialyseverpleegkundige (EVV er) toegewezen. Deze dialyseverpleegkundige is als eerste verantwoordelijk voor de complete zorg die u van ons ontvangt. Hij/zij is uw eerste aanspreekpunt met wie u vragen, klachten en/of problemen over onder andere uw dialysebehandeling, eventuele onderzoeken en de organisatie van onze afdeling kunt bespreken. Ook met persoonlijke kwesties kunt u bij hem/haar terecht. Uw EVV er houdt overzicht over uw gehele zorgproces en vertegenwoordigt u tijdens het zogeheten multidisciplinaire overleg (MDO). Uiteraard kunt u met vragen bij al onze medewerkers terecht. Multidisciplinair overleg Het multidisiplinair overleg (MDO) is erop gericht u een optimale zorg aan te bieden door te overleggen met alle bij uw behandeling betrokken artsen en medewerkers. Tijdens het overleg zijn aanwezig: uw nefroloog, uw diëtist, een maatschappelijk werker en de dialyseverpleegkundige. Dagelijkse gang van zaken binnen de hemodialyseafdeling Uw persoonlijke dialysebehandeling Een dialysebehandeling vindt over het algemeen twee- à driemaal in de week plaats. De duur varieert van 15.00 tot 17.00 uur. Uw nefroloog bepaalt uw uiteindelijke dialyseduur en -frequentie op basis van: de restfunctie van uw eigen nieren; de effectiviteit van uw huidige dialysebehandeling. Het is dus mogelijk dat de nefroloog, indien er in uw lichamelijke gesteldheid iets verandert, uw dialyseduur of -frequentie verlengt of verkort. Pagina 2/7
Actieve dialyse Ons streven is om u als onze patiënt zo actief mogelijk bij het dialyseproces te betrekken. Als dit mogelijk is, bouwt u zelf de dialysemachine op en legt u zelf de benodigde spullen voor dialysebehandeling klaar. Het zelf aanprikken van de shunt behoort ook tot de mogelijkheden, evenals het controleren en bewaken van het dialyseproces. Dit alles gebeurt natuurlijk in samenspraak met u, uw nefroloog en onze dialyseverpleegkundige. Voor de dialyse Onze dialyseverpleegkundige haalt u vanuit de wachtruimte op. Onze afdeling bestaat uit vier units, die elk ruimte hebben voor vier dialyseplekken. Ook beschikken wij over een eenpersoonskamer die wij, indien nodig, als isolatiekamer kunnen gebruiken. Bij binnenkomst op de afdeling kunt u op het bord, boven de weegschaal, zien waar uw dialyse gepland is. Voor de start van elke dialysebehandeling weegt u zich. Dit is belangrijk, omdat bij een dialysepatiënt de eigen urineproductie vaak onvoldoende is en dus de gewichtstoename tussen twee dialyses door het gevolg is van het achterblijven van vocht in uw lichaam. Persoonlijke pas Op onze afdeling maken we gebruik van een speciale pas waarop uw persoonlijke dialysegegevens zijn opgeslagen. Bij het wegen gebruikt u uw eigen pas. Deze pas gebruiken wij tijdens uw behandeling voor het vastleggen van behandelingsgegevens. De dialyseverpleegkundige kan tijdens uw behandeling door persoonlijk contact of via de computer uw dialyseproces bewaken. Nadat u hebt plaatsgenomen in de dialysestoel, controleren wij uw bloeddruk en pols. Tijdens de gehele behandeling blijft de bloeddrukmeterband om en controleren wij regelmatig uw bloeddruk. Onze dialyseverpleegkundige sluit u vervolgens aan de dialysemachine aan. Zij stemt de dialysebehandeling op u persoonlijk af aan de hand van uw verpleegkundig dossier, haar huidige observatie en eventuele andere bijzonderheden. Zo nodig vindt voor dialyse nog overleg met uw nefroloog plaats. De dialyse vindt plaats in een comfortabele stoel. Tijdens de dialyse De nefroloog loopt eenmaal per week visite op onze afdeling, meestal de eerste dialyse van de week. Tijdens de visite heeft u er gelegenheid om vragen te stellen. Uw arts stelt u op de hoogte van zijn bevindingen en eventuele veranderingen. Recepten kunt u alleen op de visitedag aanvragen. Pagina 3/7
De diëtist(e) komt in principe twee tot vier keer per jaar bij u op bezoek. In de opstart van de dialysebehandeling zal hij/zij u wat vaker bezoeken. Ook als er aanleiding toe is of als u vragen heeft ten aanzien van uw dieet kan onze diëtist(e) tijdens uw behandeling bij u langs komen. De medisch-maatschappelijk werker komt kort na de start van de dialysebehandeling bij u langs. Verder kunt u altijd een afspraak maken met onze medisch-maatschappelijk werker. Dit is geheel afhankelijk van uw persoonlijke situatie. Bloedafnames Om uw behandeling optimaal te houden, nemen wij op geregelde tijden bloed bij u af. Deze bloedafname gebeurt tijdens uw behandeling, zodat wij u hiervoor niet extra hoeven te prikken. Ook meten wij één keer per drie maanden uw urineproductie door 24-uurs urine te sparen. Aan de hand hiervan kunnen wij ook de dialyse-efficientie berekenen. Voeding Op onze dialyseafdeling zijn we over het algemeen zuinig met het serveren van drinken, omdat veel dialysepatiënten een vochtbeperking hebben. Na het aansluiten aan de dialysemachine krijgt u van onze zorgassistent(e) een kopje thee of koffie aangeboden. Om 11.00 uur (als u in de ochtend dialyseert) en om 17.00 uur (als u in de middag of avond dialyseert) gaat de zorgassistent(e) rond met een broodserveerwagen. U kunt op dat moment kiezen wat u wilt eten. Dat kan niet als de nefroloog u heeft verteld dat u om medische redenen niet mag eten tijdens uw dialysebehandeling. U kunt natuurlijk ook na afloop van de dialyse eten. Als uw bloeddruk laag is, is het beter dat u na de dialyse eet. U neemt uw eigen fosfaatbinders en eventuele andere medicijnen zelf mee. Afleiding en ontspanning De dialysestoelen zijn comfortabel, maar een aantal uur stilzitten duurt lang. Daarom zijn er de volgende faciliteiten: - televisie- en/of dvd-kijken; - verschillende kranten en tijdschriften; - draadloos internet en laptop of tablet; - een dialysefiets. Mobiel telefoneren Telefoneren is op onze afdeling toegestaan. Wij verzoeken u tijdens de aan- en afsluitprocedure niet te telefoneren. In incidentele gevallen kan de dialyseverpleegkundige u verzoeken uw mobiele telefoon niet te gebruiken. Pagina 4/7
Werken aan uw conditie U kunt gebruikmaken van de dialysefiets. Zo kunt u fietsen tijdens de dialyse, zittend op uw dialysestoel. Het fietsen heeft een goed effect op de bloeddoorstroming en uw bloeddruk. Daarnaast neemt de spierkracht in uw benen toe en kunnen de klachten van rusteloze/onrustige benen, kramp en/of jeuk afnemen. Bezoek tijdens dialysebehandeling Of u bezoek kunt ontvangen, gaat altijd in overleg met de dialyseverpleegkundige. U mag in principe twee bezoekers ontvangen gedurende dertig minuten. Tijdens een aantal eerste dialysebehandelingen is bezoek van familie of naasten prettig. Ook voor de familie is het goed om te zien wat een dialysebehandeling inhoudt. Tijdens het aan- en afsluiten verzoeken wij uw bezoek in de wachtruimte plaats te nemen. Na de dialyse Zodra de dialysebehandeling is beëindigd, sluit een van onze dialyseverpleegkundige u af. Als laatste controleren wij uw bloeddruk en pols en weegt u zich op de weegschaal met gebruik van uw pas. Daarna mag u naar huis. Vervoer naar en van de dialyseafdeling Elke hemodialysepatiënt heeft recht op taxivervoer. U krijgt de taxikosten vergoed van uw ziektekostenverzekeraar. U betaalt hiervoor jaarlijks wel een eigen bijdrage. U hebt een zogeheten taximachtiging nodig. Deze maakt onze dialysesecretaresse voor u in orde. Zij kan u ook vertellen welk taxibedrijf u kunt gebruiken. Dit is afhankelijk van uw ziektekostenverzekeraar. De vergoeding voor taxivervoer is alleen geldig voor vervoer van en naar ons ziekenhuis als u voor de dialysebehandeling komt. Voor reizen van en naar ons ziekenhuis voor andere onderzoeken, kunt u geen gebruikmaken van de taxivergoeding. Hoewel wij taxivervoer adviseren, kunt u, in overleg met uw nefroloog, ook gebruikmaken van eigen vervoer. Eventueel kunt u dan gebruikmaken van een kilometervergoeding. Dit is afhankelijk van uw ziektekostenverzekeraar. Bij onze dialysesecretaresse kunt u een uitrijkaart krijgen om het parkeerterrein te verlaten. De dialysesecretaresse helpt u graag verder bij vragen over taxivervoer. Voor de dialyse-ingang zijn parkeerplaatsen beschikbaar voor mensen die met eigen vervoer komen. Vakantie Ook als dialysepatiënt, zowel bij hemodialyse als peritoneaaldialyse, bestaat de mogelijkheid om op vakantie te gaan. Voor vakantie geldt dat u allereerst toestemming moet hebben van uw nefroloog voordat u uw vakantie boekt. U moet zelf zorg dragen voor de reservering van dialyse in een ander centrum. Meer informatie hierover kunt u lezen in onze patiënteninformatie Pagina 5/7
Dialysepatiënten op vakantie. Ook onze dialyseverpleegkundige kan u meer informatie geven. De Nierstichting biedt reizen aan voor dialysepatiënten in binnen- en buitenland. Rechten en plichten van patiënt en hulpverlener Om uw behandeling zo goed mogelijk te laten verlopen, mag u een aantal zaken van ons behandelteam verwachten. U mag verwachten: dat zij u naar beste weten en op een correcte manier behandelen; dat uw privacy gewaarborgd is; dat u gekend wordt in de uitkomsten van het overleg over uw behandeling. Omgekeerd verwacht ons team ook van u een aantal zaken, zoals: u geeft ons informatie die nodig is om tot een goede beoordeling van uw medische, sociale en psychische omstandigheden te komen; evenals u van ons verwacht dat wij u met respect behandelen, vragen wij u correct te zijn tegenover leden van ons behandelteam en uw medepatiënten. Meer informatie over uw en onze rechten en plichten vindt u in onze patiënteninformatie Uw komst naar Reinier. Huisregels van de dialyseafdeling Enkele huisregels van de dialyseafdeling: Tijdens het aan- en afsluiten, en soms ook tijdens de behandeling, verzoeken wij u geen gebruik te maken van een mobiele telefoon en/of televisie. Het is gebruikelijk dat wij u twee keer iets te drinken aanbieden, hierbij in acht nemend wat uw vochtbeleid is. Onze dialyseverpleegkundige bepaalt in overleg met u of en wanneer u een broodmaaltijd en eventueel soep kunt nuttigen. Als u bloedverdunners gebruikt, verzoeken wij u uw antistollingsboekje bij elke dialyse mee te nemen. Uw nefroloog bepaalt uw dialysebeleid; de dialyseverpleegkundige voert het beleid uit. Recepten kunt u aanvragen op de dag dat de nefroloog visite loopt. Dat is vaak de eerste dialyse van de week. Om organisatorische redenen kan het soms nodig zijn wijzigingen in uw dialyseschema aan te brengen. Uw eigendommen Waardevolle spullen kunt u beter niet meenemen naar ons ziekenhuis. Reinier de Graaf draagt geen verantwoording voor verlies, diefstal of beschadiging van uw eigendommen. Pagina 6/7
Patiëntenverenigingen Zijn er problemen die u niet met uw arts kunt bespreken? Dan kunt u zich wenden tot de Nierstichting Nederland, Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en/of de Luistertelefoon voor nierpatiënten en hun omgeving. Ook is er een patiëntenvereniging van mensen die in ziekenhuizen in onze regio dialyseren. Genoemde organisaties behartigen de belangen van u als dialysepatiënt. Voor een gering bedrag per jaar kunnen u en uw partner zich bij deze verenigingen aansluiten. Nierstichting Nederland Postbus 2020 1400 DA Bussum (035) 697 80 00 Gratis informatielijn: (0800) 388 00 00 www.nierstichting.nl Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) Postbus 284 1400 AG Bussum (035) 691 21 28 E-mail: info@nvn.nl www.nvn.nl Luistertelefoon voor nierpatiënten en hun omgeving Gratis informatienummer: (0800) 022 66 67 Op werkdagen van 10.00-16.00 uur. Op maandagavond van 19.00-22.00 uur. Vereniging voor nierpatiënten regio Den Haag (0174) 29 50 04 Aanmelden lidmaatschap: (071) 531 10 14 www.vvnd.nl Heeft u nog vragen? Wij hopen dat u na het lezen van deze informatie meer inzicht heeft in de dialyseafdeling van Reinier de Graaf. Heeft u vragen of wilt u meer informatie over een bepaald onderwerp? Aarzel dan niet om aan uw nefroloog of aan onze verpleegkundigen uitleg te vragen. Zij zullen u graag te woord staan. Versie: augustus 2015 Pagina 7/7