Colitis Ulcerosa Colitis lcerosa Isabelle lijdt aan colitis ulcerosa 1
Colitis Ulcerosa Wat is colitis ulcerosa (CU)? Colitis ulcerosa (CU) of kortweg 'colitis' is een chronische ontstekingsziekte van de darm (IBD of Inflammatory Bowel Disease). De ziekte vertaalt zich in een ontsteking van de endeldarm, die kan uitbreiden tot een gedeelte van de dikke darm of over de gehele dikke darm (colon). Uw ziekte evolueert in fasen. Colitis komt voornamelijk tot uiting in een afwisseling van aanvallen, dat zijn periodes waarin uw symptomen meer uitgesproken zijn, en rustige periodes of een remissie, waarin uw symptomen verdwijnen. Definitie van REMISSIE Remissie staat voor een periode waarin een chronische ziekte tijdelijk niet actief is. Voor uw colitis betekent dit dat er geen ontsteking is en dat uw pijn en klachten als gevolg van de ziekte verdwijnen. Dat betekent echter niet dat uw ziekte genezen is. Lever Galblaas Twaalfvingerige darm Dikke darm Slokdarm Maag Dunne darm Het is belangrijk om te benadrukken dat colitis door zijn inflammatoire en niet-infectieuze aard géén besmettelijke ziekte is. Als de ziekte niet wordt opgevolgd en/of niet goed wordt behandeld, kan colitis op korte en langere termijn tot aanzienlijke complicaties leiden. Onderschat de ziekte dus zeker niet! 2 Kronkeldarm Anus Endeldarm Bij colitis ulcerosa kan een variabele lengte van de dikke darm (colon) getroffen zijn, gaande van de endeldarm tot de gehele dikke darm. Wat zijn de oorzaken? Momenteel is nog altijd niet echt bekend wat de oorzaken zijn van uw ziekte. Colitis kan te maken hebben met een extreme en abnormale reactie van het afweersysteem van uw lichaam. Dat systeem heet het
immuunsysteem. Het is mogelijk dat uw weerstandsvermogen, dat normaal gezien alleen vreemde elementen aanvalt (bacteriën, virussen enz.), ontregeld is en zich ook tegen cellen van uw eigen lichaam keert en hen aanvalt. In dat geval maakt uw immuunsysteem schadelijke afweermoleculen aan, die leiden tot de ontsteking en vernietiging van een aantal van uw weefsels of organen. Het is nog niet bekend om welke reden uw weerstandsvermogen ontregeld is geraakt, maar vermoedelijk spelen diverse omgevings- en genetische factoren daarin een rol. Weg met de clichés Uw ziekte is niet zichtbaar, maar dat bekent niet dat u er al te licht over moet denken. Uw ziekte kan, naast de typische darm symptomen, ook vaak ernstige vermoeidheid veroorzaken. Wie wordt getroffen? Net zoals u krijgen veel mensen te maken met colitis. De ziekte kan op elke leeftijd toeslaan, maar breekt hoofdzakelijk uit bij jongvolwassenen tussen 15 en 35 jaar. Ze treft zowel mannen als vrouwen. Wat zijn de belangrijkste symptomen? De ernst en de frequentie van de symptomen van colitis kunnen van patiënt tot patiënt verschillen. Ze zijn afhankelijk van hoe uitgebreid de ontsteking in uw dikke darm is. Er kunnen 3 hoofdtypes symptomen optreden: Spijsverteringssymptomen Deze komen het vaakst voor, en heel waarschijnlijk hebt u er last van. De belangrijkste zijn: bloed in de stoelgang (rectumbloeding) bij nagenoeg alle patiënten, diarree, hevige buikpijn, afscheiding van slijm (een witachtige, slijmerige vloeistof, dit is mucus die normaal gezien de cellen van de dikke darm bedekt) samen met de ontlasting of ook op andere momenten, dringende aandrang en valse behoefte, d.w.z. het gevoel alsof u een grote boodschap moet doen zonder dat u effectief stoelgang maakt. 3
La spondylarthrite ankylosante Colitis ulcerosa Algemene symptomen De belangrijkste zijn: vermoeidheid (komt vaak voor), vermagering (soms), koorts. Ontstekingssymptomen in andere organen Uw ziekte kan ook verband houden met andere symptomen die niets te maken hebben met uw spijsverteringsorganen. Het gaat voornamelijk om: pijnlijke gewrichten (artritis), ontstekingen van de huid en mondzweertjes, ontstoken ogen. Hoe ontstaan die symptomen? Het slijmvlies van uw dikke darm is verzwakt. Daardoor wordt het een haard voor kleine zweertjes en bloedingen. Die letsels vormen de oorzaak van de symptomen die u ervaart. Ook klachten buiten de darm (pijnlijke gewrichten, oogontsteking enz.) houden verband met de abnormale reactie van uw afweersysteem. Hoe evolueert de ziekte? De evolutie van de ziekte kan sterk verschillen van patiënt tot patiënt en blijft totaal onvoorspelbaar. De periodes van aanvallen en remissie zijn erg variabel en kunnen enkele dagen tot enkele jaren duren, afhankelijk van uw geval en uw medische opvolging. Sommige patiënten zullen in hun hele leven slechts één aanval krijgen, anderen zullen hun symptomen daarentegen nooit echt helemaal zien verdwijnen. Tijdens aanvallen kunnen soms ernstige symptomen optreden, die gepaard gaan met complicaties: koorts, heftige bloedingen, bepaalde infecties,... Die moeten dringend worden behandeld; in sommige gevallen kan hospitalisatie nodig zijn. Afhankelijk van de lokalisatie en de duur van uw ziekte kan bovendien het risico op colonkanker iets groter zijn dan bij de algemene bevolking. Ze kunnen beter worden behandeld als de diagnose in een vroeg stadium gebeurt. Het is daarom essentieel om regelmatig op controle te gaan. Dankzij opvolging door professionele gezondheidswerkers, die u de nodige begeleiding zullen geven, en door uw behandeling trouw op te volgen, zult u in de meeste gevallen een normaal of nagenoeg normaal leven kunnen leiden (school, beroepsleven, vrije tijd enz.). Bovendien vermijdt of voorkomt u daardoor moeilijkheden tijdens periodes van aanvallen. 4
Preventie van complicaties De kans op ontwikkeling van dikkedarmkanker is iets groter dan bij de algemene bevolking. De ziekte is vaak progressief en kan worden voorkomen door opsporing/screening. Wat zijn de gevolgen in het dagelijks leven? Colitis ulcerosa kan gepaard gaan met symptomen waarvan de heftigheid van persoon tot persoon kan verschillen. Daardoor is het moeilijk om op een algemene wijze aan te geven welke impact colitis heeft voor mensen die aan de ziekte lijden. De impact van de ziekte op de levenskwaliteit wordt door iedereen anders ervaren, afhankelijk van de ernst van de ziekte en de symptomen. Voor veel patiënten, en misschien ook voor u, kan colitis worden gestabiliseerd en is de ziekte verenigbaar met een nagenoeg normale levensstijl. In een periode van remissie Buiten de periodes van aanvallen kunnen het gezinsleven, sociaal leven en beroepsleven meestal normaal worden voortgezet. Het is dus mogelijk én belangrijk om levensprojecten te plannen, bijvoorbeeld reizen of een gezin stichten. In een periode van ontstekingsaanvallen De sociale en psychologische gevolgen tijdens de ontstekingsaanvallen mogen niet worden onderschat. Zij kunnen voor sommige patiënten namelijk aan de basis liggen van isolement of leiden tot een vermindering of stopzetting van uitstapjes buitenshuis, moeilijkheden binnen een relatie of de voortzetting van een beroepsactiviteit hinderen door vermoeidheid, de dringende noodzaak om naar het toilet te gaan en herhaalde afwezigheid als de aanvallen zich vaak voordoen. 5
La spondylarthrite ankylosante Colitis ulcerosa 6 Wat eet u in een aanvalsperiode? Gewoonlijk is bij IBD geen specifiek dieet nodig en hoeft u geen voedingsproducten te schrappen. Toch kan in een progressieve aanvalsperiode een vezelarm of restenarm dieet nuttig blijken om uw spijsverteringssymptomen te beperken. Het doel daarvan is om het toiletbezoek in aantal en volume te verkleinen door alle bronnen van plantaardige vezels en/of vezels van dierlijke oorsprong en vetresten, die moeilijk verteerbaar zijn, uit uw eetpatroon te schrappen. Een restenarm dieet is evenwel niet strikt noodzakelijk en u hoeft dit niet gedurende langere periodes vol te houden. In ieder geval dient u dit altijd te bespreken en nauwkeurig uit te werken met uw arts. Na een dieetperiode is het raadzaam om begeleiding te krijgen van een gespecialiseerde diëtist (van het ziekenhuis) om terug naar een normaal eetpatroon over te schakelen. Welke behandelingen bestaan er? Een van de doelstellingen van een colitisbehandeling is om iedere patiënt de kans te geven om een normaal of nagenoeg normaal leven te leiden, met name op het gebied van school, beroepsleven en sociaal leven. Tot op vandaag bestaat er nog geen behandeling die uw ziekte kan genezen. Sommige medicijnen kunnen wel de aanvallen behandelen, dat zijn de zogeheten aanvalsbehandelingen. Andere medicijnen voorkomen dan weer terugvallen en complicaties, dat zijn de 'onderhoudsbehandelingen', die u nauwgezet dient in te nemen. Ontstekingsremmende darmmedicijnen Deze behandeling is bedoeld om de ontsteking te verminderen. Ze wordt toegepast bij een aanval en zorgt meestal voor een volledige controle van uw darmsymptomen. Sommige van deze medicijnen kunnen ook gedurende een langere periode worden ingenomen, als onderhoudsbehandeling om het risico op een hernieuwde aanval te verkleinen. Immunomodulerende medicijnen Een van de factoren die uw colitis zouden kunnen verklaren, is een functiestoornis in uw immuunsysteem. Immunomodulerende behandelingen moduleren de werking van uw immuunsysteem. Ze zijn dus nuttig bij de meest progressieve en moeilijk controleerbare vormen van de ziekte, wanneer de ontstekingsremmende behandelingen onvoldoende doeltreffend zijn. TNFα-blokkers voor personen met colitis ulcerosa Wat zijn TNFα-blokkers en welke rol spelen ze bij colitis? TNFα-blokkers behoren tot de nieuwe generatie medicijnen bij colitis. Ze
werken in op een bepaald deel van het immuunsysteem. Een TNFα-blokker remt de werking van het eiwit TNFα af. Deze stof speelt een rol bij het ontwikkelen en in stand houden van ontstekingen. Doordat de werking van TNFα wordt afgeremd, zorgen TNFα-blokkers ervoor dat ontstekingen snel in kracht verminderen en nieuwe ontstekingen voorkomen worden. Welke TNFα-blokkers bestaan er en hoe werken ze? Er zijn op dit moment drie TNFα-blokkers geregistreerd en terugbetaald voor de behandeling van colitis. Er bestaan vandaag verschillende toedieningswegen: de subcutane vorm die thuis kan ingespoten worden; de intraveneuze vorm die in het ziekenhuis wordt toegediend. Wat mag u verwachten van de behandeling met een TNFα-blokker? Uit klinisch onderzoek blijkt dat een behandeling met TNFα-blokkers een snelle verlichting van de symptomen oplevert en dat men al vrij snel een betere levenskwaliteit ervaart. Niet iedereen reageert op dezelfde manier op deze behandeling en het is momenteel niet te voorspellen of iemand wel of niet op een TNFα-blokker zal reageren. Voor wie niet goed reageert op de ene, kan een verandering naar een andere TNFαblokker een oplossing bieden. De belangrijkste werking van TNFαblokkers is dat zij het afweersysteem enigszins onderdrukken om de ontstekingsreacties tegen te gaan. Dit betekent wel dat mensen die TNFαblokkers gebruiken, gevoeliger kunnen zijn voor infecties. Men moet dus extra alert zijn bij de eerste verschijnselen van ziekte of koorts en in dat geval best steeds de behandelende arts raadplegen. Noteer ook dat alle geneesmiddelen die een werking hebben, ook bijwerkingen vertonen. Dit is bij TNFα-blokkers ook zo, hoewel dit niet bij iedereen het geval is. De meeste bijwerkingen zijn daarenboven mild tot matig. In sommige gevallen zal de behandeling echter tijdelijk of definitief moeten stopgezet worden. In de meeste gevallen zal de keuze van de TNFα-blokker tot stand komen na overleg tussen de patiënt en de arts. 7
La spondylarthrite ankylosante Colitis ulcerosa Aandachtspunten tijdens een anti-tnf a behandeling Zoals alle geneesmiddelen kan ook een anti-tnfα bijwerkingen hebben, al krijgt niet iedereen daarmee te maken. De meeste bijwerkingen zijn mild tot gematigd. Sommige bijwerkingen kunnen echter ernstig zijn en behandeling vereisen. Waarschuw meteen uw arts wanneer u last heeft van het volgende: Ernstige uitslag, netelroos of andere tekenen van een allergische reactie; Opgezwollen gezicht, handen of voeten; Ademhalingsproblemen en problemen bij het slikken; Kortademigheid bij inspanning of na het gaan liggen, of het opzwellen van de voeten; Informeer uw arts zo snel mogelijk wanneer u één van de volgende verschijnselen vertoont: Tekenen van infectie zoals koorts, zich ziek voelen, wondjes, gebitsproblemen of brandend gevoel bij urineren; Verzwakt of moe voelen; Hoesten; Tintelingen; Gevoelloosheid; Dubbel zien; Verzwakte armen of benen; Een "puist" of open zweer die niet geneest; Tekenen en symptomen die zouden kunnen wijzen op een afwijkend bloedbeeld zoals aanhoudende koorts, blauwe plekken, bloedingen en bleekheid. Informeer uw arts eveneens: Als u chirurgische of tandheelkundige ingrepen moet ondergaan; Als u gevaccineerd moet worden; Als u zwanger bent of zwanger wenst te worden. Daarenboven: Lees de bijsluiter, die u in de doos van uw geneesmiddel vindt, zorgvuldig; Heeft u nog vragen, raadpleeg dan uw arts of apotheker; Krijgt u last van bijwerkingen? Neem dan contact op met uw arts of apotheker. Dit geldt ook voor mogelijke bijwerkingen die niet in de bijsluiter staan. 8
Chirurgie Chirurgie is aangewezen bij ernstige vormen van de ziekte, na een mislukte behandeling met medicijnen, bij een chronische vorm die een handicap betekent of bij ernstige complicaties. Een chirurgische ingreep is delicaat en gebeurt vaak in verschillende fasen, en heeft als doel de gehele dikke darm te verwijderen met behoud van de natuurlijke anus. Goed begrijpen wat er op het spel staat bij een behandeling Volg uw behandeling zoals voorgeschreven. Zo kunt u uw ziekte blijvend onder controle houden, verbetert uw levenskwaliteit en loopt u minder risico op complicaties. Stop of start nooit met een behandeling zonder dat met uw arts te bespreken. Waarom is opvolging nodig? Er zijn 3 belangrijke redenen waarom uw colitis moet worden opgevolgd: uw behandeling aanpassen al naargelang de evolutie van de klinische symptomen van uw ziekte, de doeltreffendheid en de tolerantie van de voorgeschreven medicijnen controleren, zorgen dat u bepaalde gebeurtenissen in uw leven kunt plannen, zoals een zwangerschap, een reis naar het buitenland... Colitis is een chronische en onzichtbare ziekte die soms gepaard kan gaan met ernstige complicaties. U moet de adviezen van uw arts en uw behandeling dan ook strikt opvolgen zoals voorgeschreven, ook al heeft u de indruk dat het tussen de aanvallen beter gaat. Op die manier vermijdt u zo veel mogelijk periodes waarin de symptomen ernstig uw leven kunnen verstoren. Bovendien kan een opeenvolging van aanvallen de letsels verergeren, die zich verder kunnen uitbreiden over de dikke darm. Voor een kwaliteitsvolle opvolging Respecteer het ritme van de consultaties zoals afgesproken met uw behandelend arts en/of specialist. Maak snel een afspraak met uw arts als zich ongebruikelijke symptomen voordoen. Durf al uw vragen te stellen aan uw professionele gezondheidswerkers: taboeonderwerpen of slechte vragen bestaan niet. Hoe gebeurt de opvolging? De opvolging van uw ziekte wordt verzekerd door gespecialiseerde gastro-enterologen, in samenwerking met uw behandelende arts. Uw gastro-enteroloog zal bepalen hoe vaak en welke onderzoeken er moeten gebeuren. Het is aan te raden om uw gastroenteroloog 1 of 2 keer per jaar te 9
La spondylarthrite ankylosante Colitis ulcerosa raadplegen als uw colitis in remissie is, en vaker als de ziekte niet stabiel is of in het geval van verergering. Bij volwassenen met een uitgebreide en langer bestaande colitis (meer dan tien jaar) is het aangewezen om regelmatig een coloscopie uit te voeren om een eventuele kankerevolutie vroegtijdig op te sporen. Die controle is echt noodzakelijk, zelfs al lijkt de ziekte al meerdere jaren niet actief te zijn. Definitie van een COLOSCOPIE Een coloscopie is een onderzoek waarbij de binnenkant van uw darm (endeldarm, dikke darm en uiteinde van de dunne darm) wordt bekeken. Dat gebeurt met behulp van een flexibele slang van enkele millimeters diameter, voorzien van een lampje, een camera en instrumenten waarmee stukjes weefsel kunnen worden weggenomen voor analyse (biopsie). Afhankelijk van hoe uitgebreid de coloscopie is, onderscheiden we: een rectoscopie, die zich beperkt tot de endeldarm, een sigmoïdoscopie, waarbij de endeldarm en het sigmoïd (S-vormig deel van de karteldarm) worden onderzocht, een coloscopie, waarbij de gehele dikke darm wordt bekeken. 10
Wat u zeker moet onthouden Colitis ulcerosa is een chronische ontstekingsziekte van de endeldarm en de dikke darm. De ziekte evolueert door een afwisseling van aanvallen en remissie. Over de oorzaken is nog niet veel bekend. CU uit zich voornamelijk in diarree die gepaard gaat met bloed en, meestal, buikpijn en vermoeidheid. De evolutie van de ziekte verschilt van patiënt tot patiënt en is onvoorspelbaar. Een behandeling helpt om uw ziekte blijvend onder controle te houden, zorgt voor een betere levenskwaliteit en vermindert het risico op complicaties. De behandeling moet strikt en ononderbroken worden opgevolgd volgens de voorschriften van de arts, zelfs als de ziekte niet actief is. De opvolging van uw ziekte wordt verzekerd door gespecialiseerde gastro-enterologen, in samenwerking met uw behandelend arts. Als u moeilijkheden ervaart met uw voeding, bespreek dat dan met uw arts of een diëtist. Het kan nuttig zijn om contact op te nemen met een vereniging (C.C.V. VZW) voor bijkomende informatie en steun. 11
Colitis ulcerosa Wilt u meer weten? Crohn & Colitis ulcerosa Vereniging vzw www.ccv-vzw.be European Federation of Crohn s & Colitis Associations (EFCCA) www.efcca.org AbbVie SA/NV BEGEN140251 September 2014