Landelijke implementatie JGZ-standaard Vroegtijdige Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen 0-19 jaar

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 Landelijke implementatie JGZ-standaard Vroegtijdige Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen 0-19 jaar Preventie en Zorg Wassenaarseweg 56 Postbus 2215 2301 CE Leiden www.tno.nl T 071 518 18 18 F 071 518 19 10 info-zorg@tno.nl Datum 18 september 2007 Auteur(s) M.A.H. Fleuren P. van Dommelen M. Kamphuis H.W.M. van Velzen-Mol Opdrachtgever ZonMw Projectnummer 011.85209/01.02 Aantal pagina's 69 (incl. bijlagen) Aantal bijlagen 2 Alle rechten voorbehouden. Niets uit dit rapport mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van TNO. Indien dit rapport in opdracht werd uitgebracht, wordt voor de rechten en verplichtingen van opdrachtgever en opdrachtnemer verwezen naar de Algemene Voorwaarden voor onderzoeksopdrachten aan TNO, dan wel de betreffende terzake tussen de partijen gesloten overeenkomst. Het ter inzage geven van het TNO-rapport aan direct belanghebbenden is toegestaan. 2007 TNO

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 2 / 60 Auteurs: M.A.H. Fleuren P. van Dommelen M. Kamphuis H.W.M. van Velzen-Mol Projectnummer: 011.85209/01.02 ISBN: 978-90-5986-264-7

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 3 / 60 Samenvatting Ontwikkeling en invoering JGZ-standaarden Om de kwaliteit van de zorg te verhogen worden sinds 1998 op aanwijzing van de minister van VWS standaarden voor de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) ontwikkeld én geïmplementeerd. In de JGZ-standaarden staan wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor de uitvoering van verschillende onderdelen van het Basistakenpakket JGZ. Voor de ontwikkeling van de JGZ-standaarden is de Jeugdgezondheidszorg Adviesraad Standaarden (JAS) opgericht waarin de beroepsverenigingen en koepelorganisaties in de JGZ, het Ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en TNO Kwaliteit van Leven (coördinatie standaarden) vertegenwoordigd zijn. Voor de landelijke invoering van de JGZ-standaarden is in 2002 het Samenwerkingsverband Implementatie opgericht, waarin de beroepsverenigingen en koepelorganisaties binnen de JGZ en TNO Kwaliteit van Leven (penvoerder) participeren. De invoering van de JGZ-standaarden gebeurt systematisch aan de hand van een door TNO Kwaliteit van Leven ontwikkeld raamwerk. Een JGZ-standaard bestaat uit drie documenten: een boek met de wetenschappelijke onderbouwing; een samenvatting (dun boekje); een geplastificeerde kaart (beslisschema). De samenvatting en de geplastificeerde kaart zijn bedoeld voor de uitvoering in dagelijkse praktijk. Sinds 1998 zijn de volgende JGZ-standaarden verschenen: Vroegtijdige Opsporing van Gehoorstoornissen 0-19 jaar (1998) Opsporing van Visuele Stoornissen 0-19 jaar (2002) Methodiek Onderzoek Scoliose (2003) Vroegtijdige Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen 0-19 jaar (2005). De JGZ-standaarden Opsporing van Visuele Stoornissen en Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen zijn op systematische wijze ingevoerd. Met de komst van het Centrum Jeugdgezondheid (RIVM) is de regie over de ontwikkeling en invoering van de JGZ-standaarden bij het Centrum Jeugdgezondheid komen te liggen. Er zal een verschuiving plaatsvinden in de taken van het Samenwerkingsverband Implementatie. Besprekingen over een nieuwe structuur zijn bij het uitkomen van dit rapport in een vergevorderd stadium. Begin 2007 is besloten de term standaarden te vervangen door richtlijnen. Het woord standaarden wordt gebruikt voor alle JGZ-standaarden die tot begin 2007 zijn verschenen, waaronder de JGZ-standaard Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen. Doelstelling Het doel van het onderhavige project is tweeledig: a. De landelijke invoering van de JGZ-standaard Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen onder alle artsen en verpleegkundigen in de JGZ die een taak hebben bij de opsporing van aangeboren hartafwijkingen, opdat de standaard volledig en nauwkeurig wordt gebruikt. b. De evaluatie van de landelijke invoering wat betreft de mate van verspreiding, adoptie, gebruik en continuering van het gebruik van de JGZ-standaard Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen door de artsen en verpleegkundigen. De standaard is met name van belang voor artsen en verpleegkundigen die de 0-4 jarigen zorg uitvoeren en voor JGZ-artsen die werkzaam zijn bij MOA-Stichtingen (Medische Opvang Asielzoekers).

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 4 / 60 Vraagstellingen 1. Welke determinanten spelen een rol bij het gaan werken met de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen? 2. In welke mate nemen thuiszorginstellingen, Stichtingen MOA en GGD en deel aan de door het Samenwerkingsverband Implementatie aangeboden implementatieactiviteiten? 3. Wat is de mate van verspreiding van de standaard onder artsen en verpleegkundigen in 2006? 4. Wat is de mate van adoptie van de standaard onder artsen en verpleegkundigen in 2006? 5. Wat is de mate van gebruik van de standaard onder artsen en verpleegkundigen in 2006? 6. Welke activiteiten vinden plaats ter continuering en monitoring van het gebruik van de standaard? 7. Welke determinanten zijn relevant voor het gebruik van de standaard en verschillen deze voor artsen en verpleegkundigen? Taakstellingen invoering Voorafgaand aan de invoering werden specifieke taakstellingen vastgesteld. In 2006: is 80% op de hoogte van het bestaan van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen heeft 80% de beschikking over de geplastificeerde kaart, de samenvatting en het boek onderschrijft 80% de inhoud en de praktische bruikbaarheid van de standaard voert 60% tenminste de helft van de kernelementen in de standaard uit (kernelementen zijn de meest essentiele adviezen in de standaard) Methode Proefimplementatie In 2005 werd een proefimplementatie verricht. Op basis daarvan werd de conceptstandaard bijgesteld en werd inhoudelijke scholing ontwikkeld. De proefimplementatie is in een apart rapport beschreven. Inhoudelijke scholing Voor de artsen 0-4 jarigen en de MOA-artsen werd geaccrediteerde scholing ontwikkeld. Twaalf ervaren consultatiebureauartsen werden in 2005 geschoold tot instructeur. Zij droegen via het train-de-trainers principe de scholing verder uit. Voor de verpleegkundigen 0-4 jarigen werd ook het train-de-trainers principe gehanteerd. (Staf)verpleegkundigen werden in 2005 landelijk geschoold en moesten vervolgens de verpleegkundigen in hun eigen organisatie scholen. Verspreiding standaard In 2005 stuurden GGD Nederland en ActiZ alle GGD en, thuiszorgorganisaties en Stichtingen MOA enkele exemplaren van de standaard. De verspreiding van de samenvatting en geplastificeerde kaart onder de individuele artsen 0-4 jarigen en de MOA-artsen was aan de scholing gekoppeld. De (staf)verpleegkundigen namen tijdens de landelijke scholing exemplaren van de samenvatting en geplastificeerde kaart mee voor verspreiding in hun eigen organisatie onder de verpleegkundigen 0-4 jarigen.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 5 / 60 Implementatiecoördinatoren en scholing Voor 2005 stond een implementatiescholing gepland voor personen die de invoering van de standaard in de eigen organisatie ter hand nemen. GGD Nederland en ActiZ besloten de JGZ-organisaties geen implementatiescholing aan te bieden omdat men ervan uitging dat eventuele invoeringsproblemen voldoende afgedekt werden via de inhoudelijke scholing van de artsen en verpleegkundigen. Inventarisatie knelpunten GGD en Screening op aangeboren hartafwijkingen bij 4-19 jarigen is volgens de standaard niet zinvol omdat bij oudere kinderen zelden onbekende aangeboren hartafwijkingen worden gevonden. In 2006 inventariseerde GGD Nederland of GGD en (JGZ 4-19 jaar) aanvullende informatie op de standaard en ondersteuning nodig hadden. Naar aanleiding hiervan werden twee bijeenkomsten georganiseerd waarbij een van de auteurs van de standaard een nadere toelichting op de standaard gaf en discussie over knelpunten werd gevoerd. Procesevaluatie ActiZ en GGD Nederland hielden bij welke organisaties deelnamen aan de scholing. Tevens hield ActiZ een lijst bij van het aantal geschoolde artsen en zij evalueerden de scholing. De scholing werd aan het einde van elk dagdeel door de cursist geëvalueerd. Effectevaluatie In het najaar van 2006 werd een vragenlijstonderzoek gehouden onder een representatieve steekproef van 353 JGZ-medewerkers 0-4 jarigen en 18 MOA-artsen. Er werd onder andere gevraagd of men de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen kende en bezat. Ook werd gevraagd naar de helderheid, de juistheid en praktische bruikbaarheid van de standaard. Vervolgens werd voor de kernelementen uit de standaard nagegaan in hoeverre men zich in staat achtte ze uit te voeren en bij welk deel van de kinderen men deze activiteit uitvoerde. Daarna werden vragen gesteld over de ondersteuning bij het gaan werken met de standaard en de continuering en monitoring van het gebruik van de standaard. Per kernelement werd onderzocht welke determinanten voor het gebruik ervan bepalend waren. Resultaten Procesevaluatie De scholing van de artsen vond in 2005 plaats. Alle organisaties die werken met 0-4 jarigen en alle Stichtingen MOA werden geschoold: in totaal 1131 artsen 0-4 jarigen en 22 MOA-artsen. In totaal namen 46 van de 58 organisaties deel aan de landelijke scholing voor (staf)verpleegkundigen. Onduidelijk is hoeveel verpleegkundigen zij precies hebben geschoold in hun eigen organisatie. Effectevaluatie In totaal werden 228 vragenlijsten van thuiszorginstellingen en GGD en teruggestuurd (64%). Verspreiding In 2006 kende 97% van de JGZ-medewerkers de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen. Respectievelijk 91% bezat de samenvatting, 87% de geplastificeerde kaart en 77% het boek. Artsen waren vaker dan de verpleegkundigen in het bezit van de standaard.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 6 / 60 Adoptie De meeste JGZ-medewerkers vonden de standaard inhoudelijk juist, helder en praktisch bruikbaar: 16 van de 18 stellingen werden door meer dan 80% van de JGZmedewerkers onderschreven. Gebruik Van de artsen voerde 91% minimaal de helft van de kernelementen van het minimale onderzoek bij (bijna) alle kinderen uit en 76% bij het uitgebreide onderzoek. Voor de verpleegkundigen was dit 87% voor het huisbezoek samen met het minimale onderzoek en 90% voor het uitgebreide onderzoek. Kernelementen die door minder dan 60% van de artsen bij (bijna) alle kinderen werden uitgevoerd, zijn: de algemene punten van de cardiale anamnese volledig uitvragen bij een aangeboren hartafwijking de auscultatie uitbreiden door de bevindingen in liggende en zittende houding te vergelijken bij kinderen met afwijkende hartslag/femoralispols de radialispols palperen bij een hartgeruis precordiaal palperen bij een hartgeruis de hals palperen Eén kernelement werd door minder dan 60% van de verpleegkundigen bij (bijna) alle kinderen uitgevoerd: het volledig uitvragen van de algemene punten van de cardiale anamnese op het bureau Ondersteuning en continuering Het merendeel van JGZ-medewerkers gaf aan dat er informatie was verstrekt en afspraken waren gemaakt over het werken met de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen. 95% van de artsen en 78% van de verpleegkundigen had scholing gevolgd. Driekwart gaf aan dat er een persoon was (geweest) die als taak heeft ondersteuning te bieden bij de invoering en waarbij men met vragen terecht kan. Slechts één persoon zei individuele begeleiding / coaching te hebben ontvangen bij het (gaan) werken met de standaard, terwijl 21% aangaf daar veel behoefte aan te hebben. Ongeveer 80% van de JGZ-medewerkers zei dat het gebruik van de standaard niet werd bewaakt en gemonitored, of zei dit niet te weten. Determinanten van gebruik Voor vrijwel alle kernelementen in de standaard gold dat de mate waarin de JGZmedewerker zich in staat voelde de activiteit uit te voeren (eigeneffectiviteitsverwachting), het gebruik bepaalde. Het aangrijpingspunt voor verbetering van het gebruik van de standaard ligt dan vooral ook bij activiteiten die de JGZmedewerker beter in staat stelt deze kernelementen uit te voeren. MOA-Stichtingen Acht MOA-artsen stuurden een vragenlijst terug (44%). Alle artsen kenden de standaard en zeven waren in het bezit ervan. Men onderschreef de inhoudelijke juistheid, helderheid en praktische bruikbaarheid van de standaard. Het gebruik van de kernelementen was wisselend.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 7 / 60 Conclusies Het is goed gelukt om de JGZ-standaard opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen te verspreiden onder de JGZ-medewerkers die een taak hebben bij het opsporen van aangeboren hartafwijkingen (taakstelling is gehaald). Verreweg de meeste JGZ-medewerkers zijn van mening dat de standaard inhoudelijk juist en volledig is (taakstelling is gehaald). De taakstelling dat 60% van de JGZ-medewerkers de helft van de kernelementen bij (bijna) alle kinderen uitvoert, is ruim gehaald. Wanneer rekening wordt gehouden met de onderlinge samenhang tussen determinanten, blijkt dat de eigen-effectiviteitsverwachting voor alle kernelementen als (enige) kritieke determinant van het gebruik naar voren komt. Het gaat hier in de kern om vaardigheden waarover JGZ-medewerkers moeten beschikken om met de standaard te kunnen werken. Er vindt nauwelijks training en coaching bij het (in)werken volgens de standaard plaats, in aansluiting op de initiële inhoudelijke scholing. Aanbevelingen De JGZ-organisaties zouden naar aanleiding van de uitkomsten van het onderzoek gerichte verbeteracties moeten ondernemen om het gebruik van de standaard te bevorderen. Een aantal kernelementen wordt zeer slecht uitgevoerd en dit verdient aandacht. In het rapport zelf is gedetailleerd beschreven om welke kernelementen het gaat. Aangezien de eigen-effectiviteitsverwachting de belangrijkste voorspeller bleek van het gebruik van bijna alle kernelementen, moet het vooral gaan om activiteiten die de JGZ-medewerker beter in staat stellen deze kernelementen uit te voeren. Aanbevolen wordt hier via training en coaching (training on the job) aandacht aan te besteden. Het is wenselijk dat de JGZ-organisaties aandacht (blijven) schenken aan de ondersteuning van de invoering van de JGZ-standaarden in de eigen organisatie en aan de monitoring van het gebruik en de continuering ervan. Binnen elke organisatie dienen grofweg twee taken te worden vervuld: coördinatie van de invoering en inhoudelijke begeleiding voor training on the job. Daarnaast dient dit mee te worden genomen bij de update van de standaard. Het verdient aanbeveling het gebruik van de JGZ-standaarden op landelijk niveau continu te blijven evalueren c.q. monitoren. Dit is nodig om de innovatiecyclus van ontwikkeling, invoering en evaluatie rond te krijgen. De JGZ-organisaties hebben een eigen verantwoordelijkheid voor de invoering van de standaarden en de scholing van hun medewerkers, maar financiële ondersteuning (vanuit VWS) is hierbij onmisbaar. Het is wenselijk dat er een programmatische aanpak van zowel de ontwikkeling als de invoering van de JGZ-standaarden komt waarbij continue financiering is gegarandeerd. Dit zal het proces van invoering niet alleen korter, maar ook efficiënter en naar verwachting goedkoper maken.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 8 / 60 Samenwerking Samenwerkingsverband Implementatie ActiZ: Mw. drs. J.F. Lim-Feijen (tot 1 november 2005), Mw. drs. I. Steinbuch (vanaf 1 november 2005) GGD Nederland: Mw. Ir. S. Neppelenbroek, Dhr. J.C.M. van Wijngaarden Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN): Mw. drs. I.A. van Eerdenburg-Keuning V&VN Verpleegkundigen Openbare Gezondheidszorg: R. Heinen (tot 1 juni 2006), Mw. A Tadema (vanaf 1 juni 2006) V&VN Eerstelijnsverpleegkundigen: Mw. J. Durieux (tot 1 maart 2005), Mw. J.H. Teerling, MANP (vanaf 1 juni 2005) Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA): Mw. Y. van Straten TNO Kwaliteit van Leven (TNO KvL) (penvoerder): Mw. dr. M.A.H. Fleuren Vanuit de werkgroep JGZ-standaard Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen 0-19 jaar hebben meegewerkt: Mw. Dr. M. Kamphuis (TNO KvL) Mw. Drs. H.W.M. van Velzen-Mol (TNO KvL) Voorbereiders en samenstellers scholing aangeboren hartafwijkingen Mw. Drs. Th.M.T. Campman (TNO KvL) Mw. Dr. M. Kamphuis (TNO KvL) Mw. Drs. J.F. Lim-Feijen (ActiZ) Mw. Drs. H.W.M. van Velzen-Mol (TNO KvL) Mw. J. de Vries (ActiZ) Mw. Dr. M.Th.E. Bink-Boelkens, (kindercardioloog Academisch Ziekenhuis Groningen) Docenten/trainers aangeboren hartafwijkingen Mw. Drs. R. van Berlo Mw. Drs. E. Bults Mw. Drs. M. van Essen Mw. Drs. M. Gonzalez dos Santos Mw. Drs. M. de Graaf Mw. Drs. S. van der Harst Mw. Drs. G. Hiemstra Mw. Drs. T. Hoekstra Mw. Drs. D. Nijhoff Mw. Drs. M. Schutte Mw. Drs. I. Verheij Mw. Drs. G. Veurink Coördinator ontwikkeling JGZ-standaarden Mw. dr. M. Kamphuis (vanaf 1 maart 2005) (TNO KvL) Adviseurs Dhr. drs. O.R.W. de Jong (TNO KvL) Dhr. dr. T.G.W.M. Paulussen (TNO KvL)

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 9 / 60 Financiering Dit project is gefinancierd door ZonMw: Programma Preventie, projectnummer 2430.0035

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 10 / 60 Inhoudsopgave 1 Inleiding... 11 1.1 Ontwikkeling JGZ-standaarden... 11 1.2 Achtergrond implementatie JGZ-standaarden... 12 1.3 Doelstelling... 12 1.4 Model voor het invoeren van vernieuwingen... 13 1.5 Landelijke invoering JGZ-standaarden... 15 1.6 Vraagstellingen en specifieke taakstellingen... 17 2 Methode: projectopzet en activiteiten... 19 2.1 Inleiding... 19 2.2 Determinantenanalyse... 20 2.3 Verspreiding standaard en inhoudelijke scholing JGZ-medewerkers 0-4 jarigen en MOA-medewerkers... 20 2.4 Inventarisatie knelpunten JGZ-medewerkers 4-19 jarigen... 23 2.5 Scholing implementatiecoördinatoren... 23 2.6 Helpdesk... 24 2.7 Procesevaluatie (vraagstelling 2)... 24 2.8 Effectevaluatie... 24 3 Effectevaluatie... 25 3.1 Inleiding... 25 3.2 Methode... 25 3.3 Respons... 29 3.4 Verspreiding (vraagstelling 3)... 30 3.5 Adoptie (vraagstelling 4)... 31 3.6 Determinanten (vraagstelling 7)... 33 3.7 Gebruik (vraagstelling 5)... 36 3.8 Continuering en monitoring van gebruik (vraagstelling 6)... 40 3.9 Determinanten van invloed op gebruik (vraagstelling 7)... 41 3.10 Resultaten onderzoek Stichtingen MOA... 46 3.11 Beschouwing... 48 4 Conclusies en aanbevelingen... 50 4.1 Inleiding... 50 4.2 Procesevaluatie... 50 4.3 Effectevaluatie... 51 4.4 Kanttekeningen... 56 4.5 Aanbevelingen... 58 Literatuur... 62 Bijlage(n) A Verslag bespreking knelpunten ten aanzien van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen met GGD en B Determinanten van invloed op het gebruik van afzonderlijke kernelementen door artsen en verpleegkundigen

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 11 / 60 1 Inleiding 1.1 Ontwikkeling JGZ-standaarden De Jeugdgezondheidszorg (JGZ) in Nederland biedt preventieve zorg aan kinderen van 0-19 jaar en hun ouders/verzorgers. Deze zorg vindt plaats door thuiszorginstellingen, Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD en) en door de Stichtingen Medische Opvang Asielzoekers (Stichtingen MOA). Om de kwaliteit van de geboden zorg te verhogen worden sinds 1998 op aanwijzing van de minister van VWS standaarden voor de Jeugdgezondheidszorg ontwikkeld én geïmplementeerd. In de JGZ-standaarden staan wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor de uitvoering van verschillende onderdelen van het Basistakenpakket JGZ dat in gestandaardiseerde vorm aan elk kind in Nederland moet worden aangeboden. Voor de ontwikkeling van de JGZ-standaarden is in 1998 de Jeugdgezondheidszorg Adviesraad Standaarden (JAS) opgericht waarin de beroepsverenigingen en koepelorganisaties in de JGZ, het Ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en TNO Kwaliteit van Leven (KvL) vertegenwoordigd zijn. De coördinatie van de ontwikkeling van de JGZ-standaarden is ondergebracht bij TNO KvL. De JGZ-standaarden worden ontwikkeld volgens een methodiek die gebaseerd is op de principes van evidence based richtlijn ontwikkeling (EBRO) (CBO 2005). De methodiek van de ontwikkeling van de JGZ-standaarden is elders beschreven (Kamphuis & de Wilde 2006). Een JGZ-standaard bestaat uit drie documenten: een boek met de wetenschappelijke onderbouwing van de standaard; een samenvatting (dun boekje) met de belangrijkste bevindingen van de standaard; een geplastificeerde kaart waarop de werkwijze in het kort (beslisschema) beschreven staat. De samenvatting en de geplastificeerde kaart zijn bedoeld voor de uitvoering in dagelijkse praktijk. Het boek is bedoeld als naslagwerk. De JGZ-standaarden die tot nu toe verschenen zijn: Vroegtijdige Opsporing van Gehoorstoornissen 0-19 jaar (Van Leerdam 1998) Opsporing Visuele Stoornissen 0-19 jaar (Van Velzen-Mol 2002) Methodiek Onderzoek Scoliose (Wagenaar-Fischer 2003) Vroegtijdige Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen 0-19 jaar (De Wilde 2005) In 2007 verschijnt naar verwachting de JGZ standaard Secundaire Preventie Kindermishandeling (Wagenaar-Fischer, Heerdink-Obenhuijsen, Kamphuis e.a. concept). De JGZ-standaarden dragen naar verwachting bij aan een doelmatige en effectieve gezondheidszorg, verminderen de variatie in handelen, bevorderen evidence-based handelen en leiden tot verhoging van de opbrengst van de preventie. Deze verwachte effecten zullen echter alleen optreden wanneer de JGZ-standaarden daadwerkelijk worden gebruikt zoals bedoeld door de samenstellers, door alle artsen, verpleegkundigen en doktersassistenten. Het gaat dus om implementatie.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 12 / 60 1.2 Achtergrond implementatie JGZ-standaarden In 1998 werd de eerste JGZ-standaard Vroegtijdige Opsporing van Gehoorstoornissen 0-19 jaar gepubliceerd (Van Leerdam 1998). Op dat moment was er onvoldoende zicht op de attitude van JGZ-medewerkers ten aanzien van JGZ-standaarden en de randvoorwaarden voor de invoering ervan. Daarom werd in overleg met het Ministerie van VWS besloten deze eerste JGZ-standaard alleen te verspreiden en gelijktijdig onderzoek te doen naar de voorwaarden voor de invoering van de toekomstige JGZstandaarden (Fleuren, Verlaan, De Jong e.a. 2002; Fleuren, de Jong, Filedt-Kok e.a.2002; Fleuren, De Jong, Verlaan e.a. 2004). Op basis van dit onderzoek en conform de wensen van het JGZ-veld ontwikkelde TNO KvL een Raamwerk voor de verspreiding en implementatie van de JGZ-standaarden (De Jong, Fleuren, Van Leerdam 2002). Een onderdeel was de opzet van een infrastructuur voor de invoering van de standaarden. In 2002 werd daarvoor op landelijk niveau het Samenwerkingsverband Implementatie opgericht. Hierin participeren de beroepsverenigingen en koepelorganisaties binnen de JGZ en TNO Kwaliteit van Leven. In hoofdstuk 1.5 wordt de werkwijze van de landelijke invoering van de JGZ-standaarden beschreven. De JGZ-standaarden Opsporing Visuele Stoornissen, Vroegtijdige Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen en Secundaire Preventie Kindermishandeling zijn/worden conform het eerder genoemde Raamwerk implementatie ingevoerd. De in 2003 verschenen JGZ-standaard Methodiek Onderzoek Scoliose werd nog niet ingevoerd, in afwachting van onderzoek dat aan moet tonen of screening op scoliose zinvol is (Wagenaar-Fischer 2003). Inmiddels heeft de NESCIO studie (Nederlandse Evaluatiestudie van SCreening op ScoliOse) aangetoond dat screening op scoliose niet zinvol is (Bunge, Juttmann & Koning HJ 2006). Er vindt momenteel vervolgonderzoek plaats naar het effect van bracebehandeling. In afwachting van deze resultaten zal de JGZ-standaard Methodiek Onderzoek Scoliose niet geïmplementeerd noch gedeïmplementeerd worden. Het advies aan organisaties blijft dat, indien men onderzoek doet naar scoliose, dit in ieder geval volgens de JGZ-standaard Methodiek Onderzoek Scoliose te doen. 1.3 Doelstelling Het doel van het onderhavige project is tweeledig: a. De landelijke invoering van de JGZ-standaard Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen onder alle artsen en verpleegkundigen in de JGZ die een taak hebben bij de opsporing van aangeboren hartafwijkingen, opdat de standaard volledig en nauwkeurig wordt gebruikt. b. De evaluatie van de landelijke invoering wat betreft de mate van verspreiding, adoptie, gebruik en continuering van het gebruik van de JGZ-standaard Opsporing van Aangeboren Hartafwijkingen door de artsen en verpleegkundigen. De standaard is met name van belang voor JGZ-medewerkers die de 0-4 jarigen zorg uitvoeren en voor JGZ-artsen die werkzaam zijn bij MOA-Stichtingen, aangezien zij asielzoekerskinderen zien die op latere leeftijd pas de JGZ instromen. Aan deze groepen JGZ-medwerkers is een aanvullende training gegeven en vond evaluatieonderzoek naar het gebruik van de standaard plaats.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 13 / 60 1.4 Model voor het invoeren van vernieuwingen 1.4.1 Fasen in innovatieproces Om de JGZ-standaarden te kunnen invoeren en het effect van de invoering te kunnen evalueren, wordt uitgegaan van een model voor de systematische invoering van vernieuwingen, dat gebaseerd is op verschillende theorieën en in de praktijk is uitgetest (Fleuren, Wiefferink & Paulussen 2004, 2006). De JGZ-standaarden kunnen beschouwd worden als een vernieuwing, omdat het werken met de standaarden voor de meeste JGZ-medewerkers een verandering in attitude en gedrag impliceert. Implementatie van veranderingen is een proces waarbij een aantal fasen wordt doorlopen (zie figuur 1). Eerst moet de vernieuwing (de JGZ-standaard) worden verspreid. Vervolgens zal de beoogde gebruiker, in dit geval de JGZ-medewerker, besluiten al dan niet met de vernieuwing te gaan werken (adoptie). Daarna probeert de JGZ-medewerker daadwerkelijk met de vernieuwing te werken en wordt duidelijk of deze in de praktijk uitvoerbaar is (implementatie). Tenslotte wordt het werken met de vernieuwing onderdeel van de dagelijkse routine (continuering). Figuur 1 Model voor het invoeren van vernieuwingen (Fleuren, Wiefferink & Paulussen 2004, 2006) Determinanten Fasen in innovatieproces Kenmerken sociaalpolitieke omgeving Invoerstrategie(ën) Verspreiding Kenmerken van de organisatie Adoptie Kenmerken van de gebruiker Implementatie Kenmerken van de vernieuwing Continuering 1.4.2 Analyse determinanten In elke fase kunnen complicaties optreden waardoor het innovatieproces stagneert. In elke fase kunnen verschillende determinanten een rol spelen (figuur 1), die globaal in vier categorieën worden ondergebracht: Kenmerken van de sociaal-politieke omgeving: bijvoorbeeld samenwerking met andere beroepsgroepen of patiëntkarakteristieken. Kenmerken van de organisatie: bijvoorbeeld besluitvormingsstructuur of personeelsverloop. Kenmerken van de beoogde gebruiker van de vernieuwing: bijvoorbeeld kennis en vaardigheden of ervaren steun van collega s. Kenmerken van de vernieuwing: bijvoorbeeld de praktische bruikbaarheid of het voordeel voor de gebruiker.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 14 / 60 Een vijfde categorie die toegevoegd kan worden, zijn factoren met betrekking tot de randvoorwaarden (Fleuren, Wiefferink & Paulussen 2004) zoals financiering, materiële voorzieningen, of tijd. In feite bepalen deze laatste factoren de context waarbinnen het invoerproces zich afspeelt. Wil de invoering van een vernieuwing succesvol zijn, dan is het essentieel de determinanten daarvan te kennen (Paulussen 1994; Bartholomew, Parcel, Kok e.a. 2001; Grimshaw, Thomas, Maclennan e.a. 2004; Fleuren, Wiefferink & Paulussen 2004, 2006). Alleen dan kan een invoerstrategie worden ontworpen (figuur 1) die aangrijpt op de relevant gebleken determinanten, opdat als gevolg de beoogde verspreiding, adoptie, implementatie en continuering wordt gerealiseerd. Het gaat dus om een determinantenanalyse voorafgaand aan de invoering van de vernieuwing bij de toekomstige gebruikers. Wanneer dit niet wordt gedaan, loopt men de kans een strategie in te zetten voor een niet-relevante determinant. Of er wordt een strategie ingezet die niet aangrijpt op de determinant (bijvoorbeeld scholing over gehoorstoornissen, terwijl het ontbreken van geluidsarme ruimtes op scholen het probleem is (Fleuren, De Jong, Filedt-Kok e.a. 2002)). 1.4.3 Invoerstrategieën algemeen In algemene zin kan gezegd worden dat bij de invoering van vernieuwingen het beste gebruik kan worden gemaakt van een combinatie van een top-down en een bottom-up benadering waarbij het creëren van draagvlak bij de gebruikers een belangrijke rol inneemt. In ieder geval gaat het om de volgende zaken (Paulussen 1994; Paulussen & Wiefferink 2003): Het ontwikkelen van effectieve en bruikbare materialen die de gebruikers voorzien van concrete en eenduidige handelingsvoorschriften. Het gaat hier dus onder andere om de verschillende onderdelen van een JGZ-standaard (ontwikkelingsfase). Het actief promoten van de vernieuwing, aangepast aan de omstandigheden van de gebruiker via communicatie over de vernieuwing (adoptiefase). Training en coaching bij het eerste gebruik van de vernieuwing en het vervolggebruik, aangepast aan de omstandigheden en het niveau van de gebruiker (implementatiefase). Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat de eerste ervaring bij het werken met de standaard positief is. Dit is belangrijk voor volgend gebruik. Training alleen is meestal niet voldoende. Tijdens de implementatiefase zullen zich vragen en problemen voordoen en is het belangrijk dat de gebruiker dan weet bij wie hij/zij daarvoor terecht kan. Een dergelijke voorziening kan vormgegeven worden door het aanstellen van een implementatiecoördinator binnen elke JGZ-organisatie. Bevorderen dat gebruikers ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaars ervaringen kunnen leren. Zorgen dat er support is op organisatieniveau, dat de vernieuwing in het beleid van de organisatie wordt opgenomen en het werken met de vernieuwing wordt gemonitord en geëvalueerd (continueringsfase). Het inrichten van een ondersteuningsstructuur die de uitwisseling van informatie en de ondersteuning van landelijk niveau naar regionaal niveau mogelijk maakt.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 15 / 60 1.4.4 Evaluatieonderzoek Het is van belang om begeleidend evaluatieonderzoek te doen naar de invoering van een vernieuwing. Wanneer de effecten van een JGZ-standaard bijvoorbeeld uitblijven dan is de vraag of de JGZ-standaard niet effectief was of dat de JGZ-standaard niet (goed) is ingevoerd. Daarom is het belangrijk om na te gaan of het resultaat van het innnovatieproces voldoet aan de verwachtingen. Het gaat hierbij dus om onderzoek naar de mate van verspreiding, adoptie, implementatie en continuering (effectevaluatie) in relatie tot de uitgevoerde determinantenanalyse en invoerstrategieën (procesevaluatie). Een evaluatie van het effect van de standaard (bijvoorbeeld betere opsporing van visuele stoornissen of minder gezondheidsschade) vergt andersoortig onderzoek en maakt geen onderdeel uit van het onderhavige project. 1.5 Landelijke invoering JGZ-standaarden 1.5.1 Ondersteuningsstructuur van landelijk naar regionaal Op basis van bovenstaand model voor het invoeren van vernieuwingen en de uitkomsten van het eerder genoemde onderzoek naar de invoering van de JGZstandaarden (Fleuren, Verlaan, De Jong e.a. 2002; Fleuren, de Jong, Filedt-Kok e.a. 2002; Fleuren, De Jong, Verlaan e.a. 2004) vinden ten behoeve van de landelijke invoering van de JGZ-standaarden verschillende activiteiten plaats (Fleuren 2005). Hiertoe is in 2002 op landelijk niveau het Samenwerkingsverband Implementatie opgericht dat bestaat uit de koepelorganisaties en beroepsverenigingen in de Jeugdgezondheidszorg en TNO KvL: ActiZ GGD Nederland Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN) Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN), Verpleegkundigen Openbare Gezondheidszorg (voorheen LVSV) Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN), Eerstelijnsverpleegkundigen (voorheen LVW) Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA) TNO Kwaliteit van Leven (TNO KvL) (penvoerder) Op regionaal niveau, dat wil zeggen binnen elke thuiszorginstelling, GGD en Stichting MOA is een implementatiecoördinator / stafmedewerker gezocht die de invoering van de standaarden in de eigen organisatie begeleidt. GGD Nederland en ActiZ verzoeken de instellingen een of twee personen aan te stellen c.q. vrij te maken voor deze taak. 1.5.2 Taken Samenwerkingsverband Implementatie Het Samenwerkingsverband Implementatie heeft de volgende taken, die in hoofdstuk 2 verder toegelicht zullen worden: Uitvoeren van determinantenanalyses (ontwikkelfase, adoptiefase en implementatiefase). Verspreiden van de standaarden en voorlichting geven aan thuiszorginstellingen, GGD en en Stichtingen MOA over de standaarden ter bevordering van de adoptie en implementatie (adoptiefase). Werven van implementatiecoördinatoren / stafmedewerkers in de instellingen en het verzorgen van implementatiescholing voor deze coördinatoren (adoptiefase, implementatiefase).

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 16 / 60 Adviseren over invoerstrategieën, o.a. inhoudelijke scholing over het onderwerp van de standaard (implementatiefase). Helpdesk/aanspreekpunt voor de organisaties, implementatiecoördinatoren/ stafmedewerkers en individuele JGZ-medewerkers (adoptiefase, implementatiefase en continueringfase). Evaluatieonderzoek. Het gaat hier enerzijds om een procesevaluatie van de landelijke invoeringsactiviteiten, o.a. het bereik van de instellingen, het volgen van implementatiescholing door implementatiecoördinatoren, deelname aan inhoudelijke scholing. Anderzijds gaat het om een effectevaluatie naar de mate van verspreiding, adoptie, implementatie en continuering van het gebruik van de JGZ-standaard. Grofweg is de taakverdeling van de verschillende organisaties binnen het Samenwerkingsverband Implementatie als volgt: GGD Nederland en ActiZ zorgen voor c.q. organiseren de verspreidings- en implementatieactiviteiten. TNO KvL voert de determinantenanalyse en het evaluatieonderzoek uit. De beroepsverenigingen adviseren en ondersteunen de verspreidings- en implementatieactiviteiten. Alle partijen vervullen de functie van helpdesk. Het Samenwerkingsverband Implementatie komt regelmatig bij elkaar. De frequentie is afhankelijk van de uit te voeren activiteiten, maar is minimaal twee keer per jaar. Daarnaast vindt er regelmatig bilateraal overleg plaats tussen de verschillende deelnemende partijen/personen. 1.5.3 Taken implementatiecoördinatoren/stafmedewerkers De implementatiecoördinatoren/stafmedewerkers coördineren de invoering van de standaarden in de eigen afdeling en controleren het proces. Afgeleide taken van de coördinator zijn: Voorlichting en instructie over nieuwe en herziene standaarden in de afdeling (ook aan nieuwkomers). Bewaken dat iedere JGZ-medewerker inhoudelijke scholing ontvangt met betrekking tot de standaard. Begeleiding en coaching van individuele JGZ-medewerkers in de praktijk bij de initiële uitvoering van de standaard en continuering van de uitvoering. Bewaken dat de kwaliteit van de uitvoering wordt gemonitord, bijvoorbeeld via intercollegiale toetsing. Met de komst van het Centrum Jeugdgezondheid (RIVM) zal er een verschuiving plaatsvinden in de taken van het Samenwerkingsverband Implementatie. Besprekingen hierover zijn bij het uitkomen van dit rapport nog gaande. De regie over de ontwikkeling en invoering van de JGZ-standaarden zal bij het Centrum Jeugdgezondheid komen te liggen. Het is niet waarschijnlijk dat de activiteiten die nodig zijn voor een goede invoering van de JGZ-standaarden zullen veranderen. Deze zijn immers gebaseerd op een theoretisch en in de JGZ-praktijk uitgetest model voor de invoering van vernieuwingen. Ook het recentelijk verschenen rapport over de basisvoorwaarden bij de invoering van de JGZ-standaarden laat zien dat diverse geledingen binnen JGZ de huidige activiteiten bij de invoering van de standaarden nuttig en wenselijk vinden (Fleuren & de Jong, 2006).

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 17 / 60 1.6 Vraagstellingen en specifieke taakstellingen De vraagstelling van het project zijn: 1 Welke determinanten spelen een rol bij het gaan werken met de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen? 2 In welke mate nemen thuiszorginstellingen, Stichtingen MOA en GGD en deel aan de door het Samenwerkingsverband Implementatie aangeboden implementatieactiviteiten? 3 Wat is de mate van verspreiding van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen onder artsen en verpleegkundigen in 2006? 4 Wat is de mate van adoptie van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen onder artsen en verpleegkundigen in 2006? 5 Wat is de mate van gebruik van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen onder artsen en verpleegkundigen in 2006? 6 Welke activiteiten vinden plaats ter continuering en monitoring van het gebruik van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen? 7 Welke determinanten zijn relevant voor het gebruik van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen en verschillen deze voor artsen en verpleegkundigen? Grofweg kan er een onderscheid worden gemaakt naar een procesevaluatie (vraagstelling 2) en een effectevaluatie (vraagstelling 3 t/m 7). Voorafgaand aan de verspreiding van de standaard werd een determinantenanalyse verricht (vraagstelling 1). De bevindingen hiervan zijn in een ander rapport beschreven (Fleuren, Kamphuis & Van Velzen-Mol 2005). Het verschil tussen de 1e en de 7e vraagstelling is dat bij de 1e vraagstelling voorafgaand aan het drukken van de standaard, determinanten zijn nagevraagd bij toekomstige gebruikers en de standaard is aangepast. Bij de 7 e vraagstelling is gekeken welke determinanten het feitelijke gebruik bepalen. De specifieke taakstellingen zijn: Ad 1 Geen specifieke taakstelling. Ad 2 Geen specifieke taakstelling. Ad 3 In 2006 is 80% van de betrokken JGZ-medewerkers (artsen en verpleegkundigen) op de hoogte van het bestaan van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen. In 2006 heeft 80% van de JGZ-medewerkers (zelf of via de afdeling) beschikking over de samenvatting, de geplastificeerde kaart en het boek. Ad 4 In 2006 onderschrijft 80% van de betrokken JGZ-medewerkers (artsen en verpleegkundigen) de inhoud en de praktische bruikbaarheid van de JGZstandaard Aangeboren Hartafwijkingen. Ad 5 In 2006 voert 60% van de betrokken JGZ-medewerkers (artsen en verpleegkundigen), tenminste 50% van de kernelementen in de standaard uit. Kernelementen zijn die adviezen/activiteiten die artsen en verpleegkundigen in ieder geval moeten uitvoeren om aangeboren hartafwijkingen effectief te kunnen opsporen. De taakstelling is gebaseerd op eerder onderzoek waaruit blijkt dat wanneer een vernieuwing alléén wordt verspreid, het gebruik zoals bedoeld door de ontwikkelaars rond de 10-15% ligt (Paulussen 1994; Fleuren, Verlaan, De Jong e.a. 2002).

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 18 / 60 Ad 6 Ad 7 Geen specifieke vraagstelling Via het berekenen van de samenhang tussen determinanten en de uitkomstmaten wordt nagegaan welke determinanten relevant zijn voor het gebruik, waar mogelijk voor verschillende subgroepen (geen specifieke taakstelling.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 19 / 60 2 Methode: projectopzet en activiteiten 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de verschillende activiteiten met betrekking tot de invoering van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen beschreven analoog aan de taken van het Samenwerkingsverband Implementatie (zie hoofdstuk 1.5.2), te weten: Determinantenanalyse (2.2) Verspreiding standaard en inhoudelijke scholing JGZ-medewerkers 0-4 jarigen (2.3) Inventarisatie knelpunten JGZ-medewerkers 4-19 jarigen (2.4) Scholing implementatiecoördinatoren (2.5) Helpdesk (2.6) Procesevaluatie (2.7) Effectevaluatie (2.8) Bij de beschrijving wordt zoveel mogelijk de chronologische volgorde aangehouden waarin de activiteiten plaatsvonden. Sommige activiteiten, zoals het geven van voorlichting over de (invoering van de) standaard, vinden continu plaats en zullen daarom op verschillende plaatsen aan de orde komen. Het JGZ-veld is voortdurend in beweging en er vonden ten tijde van de invoering van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen reorganisaties en fusies plaats. Om die reden verschilt het aantal organisaties per beschreven activiteit. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de verschillende activiteiten in de tijd die zijn uitgevoerd ten behoeve van de invoering van de standaard en het (evaluatie)onderzoek. Tabel 1 Overzicht van de verschillende activiteiten ten behoeve van de invoering van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen en het evaluatieonderzoek Activiteit en onderzoek 1 e Helft 2005 2006 Beschreven 2 e Helft 1 e helft 2 e helft In hoofdstuk Determinantenanalyse X 2.2 tevens Ontwikkeling inhoudelijke scholing X 2.3 Verspreiding standaard JGZmedewerkers 4-19 jarigen inhoudelijke scholing JGZ-medewerkers 0-4 jarigen en MOA-medewerkers Inventarisatie knelpunten JGZmedewerkers 4-19 jarigen X X 2.3 Scholing implementatiecoördinatoren - - 2.5 Procesevaluatie X X 2.7 apart rapport Effectevaluatie X 2.8 en 3 2.4

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 20 / 60 2.2 Determinantenanalyse In 2005 werd een proefimplementatie verricht bij één thuiszorgorganisatie, namelijk Maatzorg/De Werven in Delft. De artsen en verpleegkundigen kregen instructie over het concept van de JGZ-standaard Aangeboren Hartafwijkingen en probeerden vier weken volgens de standaard te werken. Daarbij noteerden ze alle uitvoeringsproblemen. Na afloop werden in een groepsinterview alle uitvoeringsproblemen besproken en de oplossingen daarvoor. Op basis van de uitkomsten van de determinantenanalyse, werd de standaard bijgesteld en werd inhoudelijke scholing ontwikkeld. De werkwijze bij de determinantenanalyse en de uitkomsten ervan zijn in een ander rapport beschreven (Fleuren, Kamphuis & Van Velzen-Mol 2005). 2.3 Verspreiding standaard en inhoudelijke scholing JGZ-medewerkers 0-4 jarigen en MOA-medewerkers 2.3.1 Ontwikkeling scholing aangeboren hartafwijkingen Scholing artsen Voor de artsen 0-4 jarigen werd door ActiZ en TNO KvL geaccrediteerde scholing ontwikkeld. Hiervoor werden in het voorjaar van 2005 12 ervaren consultatiebureauartsen aangesteld (door ActiZ). Zij vormden de groep instructeurs, die via het train-de-trainers principe verantwoordelijk waren voor het verder uitdragen van de scholing. De werving van de instructeurs vond plaats door middel van bestaande contacten. Tevens werd een vacature verzonden via de leden van ActiZ. De 12 instructeurs woonden in het voorjaar van 2005 drie instructiebijeenkomsten bij van ieder een dagdeel. De inhoud van het programma werd vastgesteld en uitgevoerd door TNO KvL in samenwerking met de afdeling Onderwijs en Professie (onderwijskundigen), de ontwikkelaars van de standaard en de verantwoordelijke beleidsmedewerker van ActiZ. Tijdens de instructiebijeenkomsten kwamen de volgende onderwerpen aan bod. Dagdeel 1: bespreken van de bestaande werkwijze bij de opsporing van aangeboren hartafwijkingen, toelichting op de standaard en de determinantenanalyse, aandachtspunten bij de instructie van de CB-artsen. Dagdeel 2: opzet van de scholing, gespreksvoering slecht nieuws gesprek (dit onderdeel werd uitgevoerd door een stafverpleegkundige van Maatzorg / De Werven met veel kennis op dit gebied). Dagdeel 3: verschillende instructeurs gaven een les (ingedeeld naar opening, begintoets, bespreking van de standaard, opdrachten in groepjes, terugrapportage, communicatie met de ouders, de eindtoets en de evaluatie) Op basis van bovenstaande bijeenkomsten werd een lesmap/instructiemap gemaakt door TNO KvL voor de 12 instructeurs. Hierin staat het volledige programma beschreven en toegelicht, voor één dagdeel scholing aan de artsen 0-4 jarigen.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 21 / 60 De map bevat informatie over het geven van scholing, de leerinhoud en werkvormen. De map bevat de volgende zaken: begintoets en eindtoets met antwoorden een powerpointpresentatie met toelichting suggesties voor opdrachten in groepjes (hierin kon de docent een vrije keuze maken) stellingen een video-instructie van een slecht nieuws gesprek een evaluatieformulier Daarnaast werd er, voor zelfstudie, een CD-rom met hartgeluiden Auscultatie van het hart bij kinderen, ontwikkeld door cardiologen van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Scholing verpleegkundigen Voor de verpleegkundigen 0-4 jarigen werd het train-de-trainers principe gehanteerd. De scholing werd ontwikkeld door ActiZ en TNO KVL, in overleg met de Landelijke Vereniging van Wijkverpleegkundigen (LVW, nu V&VN). De scholing werd verzorgd door een van de ontwikkelaars van de standaard (arts) en een beleidsmedewerker (verpleegkundige) van ActiZ. De scholing was bedoeld voor (staf)verpleegkundigen die vervolgens de verpleegkundigen in hun eigen organisaties moesten scholen. De scholing bestond uit een presentatie van de inhoud van de standaard. De standaard werd toegelicht, toegespitst op de taken van de verpleegkundige. Vervolgens werden aan de hand van stellingen verschillende discussiepunten besproken. Tevens werden de methoden besproken voor verdere implementatie binnen de eigen organisatie. Hierbij werd ingegaan op mogelijke knelpunten. De aanwezige (staf)verpleegkundige droeg vervolgens deze informatie over binnen de eigen organisatie. Hiervoor ontvingen zij de materialen die tijdens de landelijke presentatie waren gebruikt. 2.3.2 Scholing artsen JGZ 0-4 jarigen Na de zomer van 2005 startten de geaccrediteerde scholingen aan de CB-artsen. ActiZ stuurde alle organisaties hiervoor een uitnodiging. De 12 instructeurs namen zelf initiatief tot het plannen van de scholing bij de JGZ-organisaties. Elke trainer was verantwoordelijk voor ongeveer 10 scholingen. Het toezenden van de materialen voor artsen werd verzorgd door ActiZ. Per scholing werd een presentielijst bijgehouden. Na terugkoppeling van deze lijst stuurde ActiZ een certificaat en de CD-rom Auscultatie van het hart bij kinderen op naar de individuele artsen (zie verspreiding). De scholing duurde drie uur en vond plaats in groepen van 10-15 personen bij de thuiszorgorganisaties en bij GGD en (die zorg aan 0-19 jarigen aanbieden). Het merendeel van de organisaties werd in 2005 geschoold. In september 2006 werd de laatste organisatie geschoold. Alle organisaties die werken met 0-4 jarigen zijn geschoold. Het betrof in totaal 60 organisaties (inmiddels door fusies nog 58) waarvan 55 thuiszorgorganisaties en 5 GGD en. Het totale aantal artsen dat een certificaat heeft ontvangen (en dus heeft deelgenomen en de toets voldoende heeft ingeleverd) bedraagt 1119. Inclusief de 12 trainers komt het totale aantal geschoolde artsen op 1131 uit. Naar schatting zijn zo n 200 artsen nog niet geschoold (mondelinge mededeling ActiZ).

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 22 / 60 2.3.3 Scholing (staf)verpleegkundigen JGZ 0-4 jaar In het najaar van 2005 vonden twee landelijke bijeenkomsten plaats waarvoor (staf)verpleegkundigen van alle organisaties die met 0-4 jarigen werken waren uitgenodigd (door ActiZ). Deze scholing duurde 2 uur. In totaal namen 46 van de 58 organisaties deel aan de landelijke bijeenkomsten. Van de organisaties die niet bij de landelijke bijeenkomst waren, werkten enkele samen met organisaties die wél de scholing bijwoonden en kregen van daaruit de overdracht. Daarnaast verzorgden sommige organisaties de scholing via hun opgeleide trainer/cbarts, en waren daarom niet bij de landelijke bijeenkomsten aanwezig. 2.3.4 Scholing MOA-artsen Aan de artsen die bij de Stichtingen MOA werken werd dezelfde scholing aangeboden als aan de artsen 0-4 jarigen (zie 2.3.1). Er vonden drie scholingen plaats waaraan alle Stichtingen MOA deelnamen met in totaal 22 artsen. Ook de verspreiding van de standaard en de CD-rom vond op dezelfde manier plaats als bij de artsen 0-4 jarigen (zie 2.3.2). Er vond geen scholing plaats van JGZ-verpleegkundigen bij de MOA, gezien de aard van hun taken. De (niet in Nederland geboren) 0-4-jarigen gaan na een verpleegkundige intake en een medisch onderzoek door de JGZ-arts bij de MOA, naar het reguliere CB. Voor 4-19-jarige asielzoekers wordt de JGZ uitgevoerd door de MOA-JGZ conform het basistakenpakket JGZ (met maatwerkdeel voor asielzoekersjeugd). De MOA-JGZ voor de 4-19-jarige asielzoekers wordt bij aankomst in Nederland eveneens gestart met een verpleegkundige intake en een medisch onderzoek door de JGZ-arts. Het zwaartepunt bij de opsporing van aangeboren hartafwijkingen ligt voor de MOA-JGZ bij het eerste medisch onderzoek, dat wordt uitgevoerd door de JGZ-arts, en vervolgens bij PGO s door de JGZ-arts, voor de 4-19-jarige asielzoekers. 2.3.5 Verspreiding standaard In het voorjaar van 2005 stuurden GGD Nederland en ActiZ alle GGD en, thuiszorgorganisaties en Stichtingen MOA enkele exemplaren van het boek met de wetenschappelijke onderbouwing van de standaard, een samenvatting en een geplastificeerde kaart. Er werden zóveel exemplaren verstuurd dat in principe op iedere werklocatie de standaard aanwezig was. De verspreiding van de samenvatting en geplastificeerde kaart onder de individuele JGZ-medewerkers 0-4 jarigen en de MOA-artsen was aan de scholing gekoppeld; ze werden ter voorbereiding op de scholing verstuurd. Na afloop van de scholing en het behalen van de eindtoets, stuurde ActiZ de artsen een certificaat en een CD-rom Auscultatie van het hart bij kinderen. Voor alle verpleegkundigen 0-4 jarigen vond de verspreiding van de standaard, samenvatting en geplastificeerde kaart plaats na de landelijke bijeenkomsten voor de stafverpleegkundigen. De (staf)verpleegkundigen konden voldoende exemplaren meenemen ter verspreiding binnen de organisatie. De verspreiding onder de JGZ-medewerkers 4-19 jarigen was niet aan scholing gekoppeld en de standaarden werden verstuurd aan organisaties per locatie.

TNO-rapport KvL/B&G 2007.119 23 / 60 2.4 Inventarisatie knelpunten JGZ-medewerkers 4-19 jarigen 2.4.1 Vragenlijst knelpunten Omdat de standaard zich met name richt op de opsporing van aangeboren hartafwijkingen bij 0-4 jarigen, achtte de werkgroep een scholing van de artsen en verpleegkundigen 4-19 jarigen niet noodzakelijk. Bij oudere kinderen worden nog zelden onbekende aangeboren hartafwijkingen gevonden en screening hierop is volgens de werkgroep niet zinvol. Daarom werd in eerste instantie volstaan met het verspreiden van de standaard onder GGD en Stichtingen MOA (zie 2.3.5). Begin 2006 werd door GGD Nederland geïnventariseerd wat de 37 GGD en en 6 Stichtingen MOA van de standaard vonden. Geïnventariseerd werd of en zo ja, welk onderzoek werd verricht bij 4-19 jarigen in het kader van het opsporen van aangeboren hartafwijkingen. Verder werd gevraagd of men problemen verwachte bij het verspreiden van de standaard en of men aanvullende informatie of ondersteuning nodig had. Van de GGD en stuurden er 32 een vragenlijst terug. Deze GGD en zeiden het volgende onderzoek te verrichten bij 4-19 jarigen ter opsporing van aangeboren hartafwijkingen: anamnese (n=28), groeicurven (n=28), inspectie (n=27), ausculteren (n=24), palperen (n=13) en uitgebreide anamnese bij verdenking (n=28). Vijf GGD en zeiden problemen te verwachten bij de verspreiding. Tien GGD en gaven aan behoefte te hebben aan meer informatie (schriftelijk of een landelijke bijeenkomst). Vier van de zes Stichtingen MOA stuurden de vragenlijst terug. Zij gaven allemaal aan het beschreven onderzoek te doen bij 4-19 jarigen. Geen enkele Stichting MOA gaf aan problemen te verwachten bij het verspreiden van de standaard. Wel gaf men aan ondersteuning te willen ontvangen, onder andere scholing of een CD met beeld- en geluidsinformatie. Hierna werd de scholing uitgevoerd (zie 2.3.4) 2.4.2 Bijeenkomst GGD en bespreking knelpunten Bij GGD en die behoefte hadden aan een nadere toelichting op de standaard, ging het vooral om het bespreken van het onderwerp geen indicatie meer tot standaard auscultatie na de leeftijd van 4 jaar. Om die reden bezocht een van de auteurs van de standaard in april 2006 op uitnodiging de GG&GD Utrecht. Daar werden bezwaren van de artsen besproken en afgezet tegen de argumenten die in de JGZ-standaard werden genoemd. In september 2006 werd een soortgelijke (tweede) open bijeenkomst gehouden voor GGD en die daar behoefte aan hadden (GGD Midden-Nederland, GG&GD Utrecht, GGD Zaanstreek-Waterland, GGD Eemland, GGD Zeeland, GGD regio Nijmegen, GGD Zuid Limburg en Hulpverlening Gelderland Midden). Hier waren vertegenwoordigers van 6 GGD en aanwezig. GGD Nederland organiseerde de bijeenkomsten en de gespreksleider was een van de auteurs van de standaard. Voor het verslag van de bijeenkomst, zie bijlage A. 2.5 Scholing implementatiecoördinatoren Het streven is om bij elke standaard het netwerk van contactpersonen en coördinatoren in de instellingen uit te breiden, zodat men ook van elkaars ervaringen en activiteiten kan leren. Voor 2005 stond daarom, zoals bij de JGZ-standaard Visuele Stoornissen, een implementatiescholing gepland voor die personen die de invoering van de standaard Aangeboren Hartafwijkingen in de eigen organisatie ter hand nemen. GGD Nederland en ActiZ besloten de JGZ-organisaties geen uitnodiging te sturen voor deelname aan een implementatiescholing. Ook vroegen zij de organisaties niet speciaal een implementatiecoördinator aan te stellen. De reden was dat men ervan uitging dat