Centrumlocatie Deze folder geeft u informatie over het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) van het Erasmus MC te Rotterdam. U heeft deze folder gekregen omdat u in aanmerking komt voor chronische ademhalingsondersteuning. Er wordt ingegaan op thuisbeademing, ademhalingsproblemen, beademingsvormen en de rol van het CTB. Veel informatie is gericht op patiënten met spierziekten. De laatste jaren is er echter een toename in de toepassing van thuisbeademing bij patiënten met andere aandoeningen. Ook voor hen is dit boekje geschikt. Om een goede keuze voor thuisbeademing te maken, is het belangrijk dat u goed geïnformeerd bent. Voor buitenstaanders lijkt de keuze gemakkelijk: leven of niet leven. De keuze is in de praktijk echter niet zo eenvoudig. U moet zich kunnen voorbereiden en nadenken over uw leven en de toekomst. Centrum voor Thuisbeademing (CTB)
Inhoud Geschiedenis (thuis)beademing 3 Ademhalingsproblemen 4 Eerste bezoek Centrum voor Thuisbeademing 6 Ademhalingsondersteuning 7 Opname op de afdeling Thuisbeademing 10 Meer informatie 15 2
Geschiedenis (thuis)beademing Chronische (mechanische) ademhalingsondersteuning is omstreeks 1955 ontstaan. Ademhalingsondersteuning werd toegepast bij patiënten die wegens een ziekte niet meer voldoende konden ademhalen. U kunt hierbij denken aan mensen die door polio zodanig verlamd raakten, dat ook de ademhalingsspieren door de ziekte aangetast werden. Een aantal van deze patiënten kreeg een beademingsapparaat en werd daarvan afhankelijk. De apparatuur was groot en nauwelijks verplaatsbaar, zoals de ijzeren long. Na de vaak zeer langdurige ziekenhuisopname werden deze patiënten overgeplaatst naar een beademingscentrum waar zij verder verzorgd werden. IJzeren long Beademingspatiënten waren vroeger genoodzaakt hun leven op een intensive care afdeling van een ziekenhuis of in een beademingscentrum door te brengen. Tegenwoordig kunnen patiënten ook thuis beademd worden. We spreken van thuisbeademing als patiënten buiten het ziekenhuis van mechanische ademhalingsondersteuning gebruikmaken. Dit kan zijn thuis, in een woonvorm, een verpleeghuis of een Fokuswoning. Thuisbeademing is mede mogelijk door de vergevorderde ontwikkeling van beademingsapparatuur. Bovendien kunnen de meeste toestellen op een accu werken. Tevens zijn er ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg die het mogelijk maken dat patiënten vaker thuis kunnen worden verpleegd met ademhalingsondersteuning. Ademhalingsondersteuning blijkt mogelijk bij meerdere aandoeningen. Het wordt het meest toegepast bij patiënten met een spierziekte bij wie de ademhaling in de loop der jaren gestoord raakte. Ademhalingsondersteuning is geen therapie voor een ziekte, maar bestrijdt een symptoom van een ziekte (onvoldoende ademhaling). De gebruikte apparatuur wordt steeds kleiner en compacter 3
Ademhalingsproblemen Tijdens de ademhaling neemt het lichaam bij inademing zuurstof op en wordt bij uitademing zuurstof op en wordt bij uitademing onder andere koolzuur uitgescheiden. Koolzuur is één van de afvalproducten die in het lichaam ontstaat bij de productie van energie. Dit proces gaat altijd door. Als iemand onvoldoende ademhaalt, zal het koolzuurgehalte in het lichaam stijgen en het zuurstofgehalte dalen. Er is dan sprake van hypoventilatie. De oorzaak van hypoventilatie kan gelegen zijn in de spieren, borstkaswand of in de longen. Klachten die bij hypoventilatie kunnen optreden zijn hoofdpijn bij het wakker worden, sufheid overdag, gebrekkige eetlust en concentratiestoornissen. Soms ontbreken deze klachten. Wanneer langdurig hypoventilatie optreedt en het koolzuurgehalte zeer sterk oploopt, kan een patiënt in coma raken en uiteindelijk overlijden. Dit kan voorkomen worden door de patiënt tijdig te beademen. Ademhalingsproblemen ontstaan meestal geleidelijk. Vaak heeft de patiënt niet echt in de gaten wat er aan de hand is. Vooral s nachts tijdens de slaap kan het koolzuurgehalte fors oplopen (nachtelijke hypoventilatie). Dit komt onder andere doordat men in de slaap onbewust ademhaalt. Overdag kan men veel meer gebruikmaken van een bewuste ademhaling en daardoor bijvoorbeeld actief sneller gaan ademen. De bewuste ademhaling wordt dan min of meer gebruikt om het in de nacht ontstane hoge koolzuurgehalte weg te werken. Deze snelle ademhaling kost veel energie en vaak is dat ook aan de patiënt te zien. Het ademhalen gaat met zichtbare adembewegingen gepaard en bij het spreken gebruikt de patiënt korte zinnen. Bovendien heeft de patiënt een weinig krachtige stem. Een griepje of een verkoudheid kan de ademhalingsproblemen versnellen en versterken. Het onvermogen slijm voldoende op te hoesten kan luchtweginfecties veroorzaken. Via een bloedgasanalyse, met name tijdens de slaap, is hypoventilatie duidelijk aan te tonen. Vaak blijkt dan ook dat het zuurstofgehalte lager is dan het zou moeten zijn. Er zijn een aantal patiëntengroepen die in aanmerking kunnen komen voor thuisbeademing. Neuromusculaire ziekten (aandoeningen van de zenuwbanen en spieren) De grootste groep patiënten die van thuisbeademing gebruik maakt, zijn patiënten met een aangeboren neuromusculaire ziekte. Bij deze patiënten raakt de normale ademhaling gestoord door onvoldoende spierfunctie. Zonder beademing overlijden deze patiënten aan de gevolgen van een onvoldoende ademhaling (hypoventilatie). Met beademing kan de levensduur van veel patiënten met een spierziekte flink verlengd worden. Dit is overigens afhankelijk van de soort spierziekte die de patiënt heeft. In de praktijk blijkt dat beademing bij patiënten met een spierziekte goed in te passen is in het leven van de patiënt. Vaak kan de patiënt zijn of haar bezigheden van vóór de ademhalingsproblemen voortzetten. 4
Enkele neuromusculaire ziekten waarbij mechanische ademhalingsondersteuning wordt toegepast zijn: - Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) - Ziekte van Duchenne - Dystrofica Myotonica Belangrijk is om te vermelden dat chronische beademing de aandoening niet geneest. Het geeft ondersteuning in de ademhaling. Longziekten Longziekten zijn de belangrijkste oorzaak van ademhalingsfalen, maar zijn in het algemeen weinig geschikt voor chronische beademing. Bij de meeste longaandoeningen is het longweefsel (luchtwegen, longweefsel) zodanig beschadigd dat beademing met thuisbeademingsapparatuur onvoldoende helpt. Dit geldt voor patiënten met ernstige COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Diseases), longemfyseem en Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Borstkaswand afwijkingen (kyphoscoliose) Bij afwijkingen aan de borstkaswand (thoraxwand) kan een normale ademhaling belemmerd worden. Deze afwijkingen kunnen aangeboren zijn. Het is een geleidelijk en vaak jaren durend proces. Door misvorming van de borstkas raken hart en longen in de knel en is een normale ademhalingsbeweging niet goed meer mogelijk. Het uiteindelijke gevolg is hypoventilatie. Van deze hypoventilatie hoeft de patiënt niet direct last te krijgen. Bij patiënten die polio hebben gehad kunnen dergelijke afwijkingen ook optreden. Ook na aantasting van het skelet door ziektes kunnen borstkasafwijkingen ontstaan. Vroeger waren bijvoorbeeld de ziekte van Bechterew en tuberculose hiervoor berucht. Centraal Slaap Apnoe Syndroom (CSAS) Bij het Centraal Slaap Apnoe Syndroom (CSAS) treedt er tijdens de slaap een kortdurende ademstilstand op. Deze ademstilstand berust op een stoornis in het ademcentrum in de hersenen. De patiënt ademt gedurende een periode niet. Hierdoor wordt onvoldoende zuurstof opgenomen en geen koolzuur uitgeademd. Na een onderbreking in het ademhalen volgt een periode van min of meer normaal ademen waarna er weer perioden van ademstilstand komen. Deze perioden van ademstilstand kunnen relatief kort zijn en variëren van 15 tot 30 seconden. Perioden langer dan 15 tot 30 seconden komen ook voor. De ademstilstanden kunnen gedurende de slaap zeer vaak voorkomen. Het klachtenpatroon van de patiënt kan bestaan uit een zeer onrustige slaap, niet uitgerust wakker worden, overdag in slaap vallen op onverwachte momenten en extreme vermoeidheid. Mechanische ademhalingsondersteuning tijdens de slaap zorgt ervoor dat er geen ademstilstanden optreden. De diagnose wordt gesteld in een zogenaamd slaapcentrum. Het onderzoek dat daar wordt uitgevoerd noemt men polysomnografie. Hierbij worden tijdens de slaap diverse metingen uitgevoerd die met de ademhaling samenhangen. Het is een pijnloos onderzoek. 5
De behandeling bestaat uit mechanische ademhalingsondersteuning tijdens de slaap. Obstructief Slaap Apnoe Syndroom (OSAS) Bij deze aandoening wordt de ademhaling tijdens de slaap geblokkeerd doordat achter in de keel de ademweg wordt afgesloten. Heftig snurken in combinatie met kortdurende ademstilstanden zijn de symptomen. Veelal gaat het om patiënten met ernstig overgewicht die veel en regelmatig alcohol gebruiken en roken. Dit is echter niet altijd het geval. De klachten van de patiënt bestaan uit een zeer onrustige slaap, heftig snurken gevolgd door een ademhalingsstilstand, niet uitgerust wakker worden, overdag in slaap vallen op onverwachte momenten en extreme vermoeidheid. De diagnose wordt gesteld in een zogenaamd slaapcentrum (zie ook CSAS). Als behandeling kan met een operatie weefsel bij de huig weggehaald om te voorkomen dat dit weefsel tijdens de inademing de luchtweg afsluit. Deze ingreep is lang niet altijd succesvol. Een andere behandeling is een vorm van ademhalingsondersteuning, waarbij de patiënt tijdens de slaap via een neusmasker een continue luchtstroom krijgt toegediend. Dit voorkomt dat de bovenste luchtweg dicht valt". Deze behandeling noemt men CPAP (Continuous Positive Airway Pressure). De beste therapie bij overgewicht is meestal forse gewichtsafname. Hierbij kan mechanische ademhalingsondersteuning behulpzaam zijn om de patiënt zich actiever te laten voelen. De patiënt is dan beter gemotiveerd om in beweging te komen of een dieet te volgen. Eerste bezoek Centrum voor Thuisbeademing Tijdens het eerste poliklinische bezoek bij het Centrum voor Thuisbeademing vindt een informatief gesprek plaats met een in (thuis)beademing gespecialiseerde arts. Tijdens dit gesprek wordt informatie gegeven over symptomen en klachten die op onvoldoende ademhaling kunnen wijzen. Daarnaast wordt voorlichting gegeven over vormen van ademhalingsondersteuning. Ook wordt lichamelijk onderzoek verricht. Er zal door de arts gekeken worden of u in aanmerking komt voor ademhalingsondersteuning. Daarnaast is uw mening uitermate belangrijk. U kunt zelf aangeven of u de ademhalingsondersteuning wel of niet wil starten. Naast dit informatieve gesprek vindt er later een gesprek plaats met een thuisbeademingsverpleegkundige en (op verzoek) ook met een maatschappelijk werker die nauw samenwerkt met het Centrum voor Thuisbeademing. Indien er een indicatie is om te starten en u geeft aan ook met ademhalingsondersteuning te willen starten zal u, afhankelijk van uw gezondheidstoestand, opgeroepen worden voor opname in het Erasmus MC. Tijdens het polikliniekbezoek kan de arts een aantal onderzoeken afspreken of laten verrichten. Deze onderzoeken kunnen overigens ook tijdens de opname plaatsvinden. 6
Longfunctie-onderzoek Longfunctie-onderzoek wordt gedaan om inzicht te krijgen in de werking van de ademhaling. Het onderzoek bestaat uit één of meer van de volgende onderdelen. - Het meten van de longinhoud met ademhalingstesten (spirometrie) Tijdens deze test ademt u via een mondstuk op verschillende manieren in en uit: normaal ademen en zo krachtig mogelijk in of uitademen. De longinhoud wordt gemeten door een op het mondstuk aangesloten apparaat. - Ventilatie-onderzoek Ook bij deze test ademt u via een mondstuk. Er wordt berekend hoeveel lucht er door de longen daadwerkelijk gebruikt wordt om zuurstof op te nemen en koolzuur uit te scheiden. Een capnograaf (koolzuurmeter) meet het koolzuurgehalte in de uitademingslucht. Bloedgasanalyse Met een prik in de pols (slagader) of in de oorlel wordt wat bloed afgenomen voor analyse van het zuurstof- en koolzuurgehalte in het bloed. Longfoto Via röntgenstraling wordt er een foto gemaakt van de longen. Dit is in principe geen belastend onderzoek. De uitslag van deze metingen wordt door de arts aan het eind van het onderzoek met u besproken. Afhankelijk van de bevindingen wordt een behandelplan gemaakt of wordt een nieuwe afspraak gemaakt om deze onderzoeken te herhalen. Ademhalingsondersteuning Wijze van ademhalingsondersteuning Ademhalingsondersteuning kan zowel alleen s nachts (tijdens de slaap) als continu toegepast worden. In de volgende paragrafen worden beide vormen beschreven. Nachtelijke mechanische ademhalingsondersteuning Nachtelijke mechanische ademhalingsondersteuning (chronische intermitterende beademing) voorkomt nachtelijke hypoventiiatie.voor het slapen gaan wordt bij de patiënt het beademingsapparaat aangesloten en na het ontwaken wordt het weer afgesloten. De patiënt ervaart de beademing als een hele verbetering, omdat de hoeveelheid koolzuur in het bloed afneemt. Bovendien hebben de ademhalingsspieren rust. Het is niet te voorspellen hoe lang iemand gebaat is met ademhalingsondersteuning alleen gedurende de nacht. Bij een progressieve spierziekte komt een moment dat ook overdag ademhalingsondersteuning 7
nodig is. Het komt dus voor dat de patiënt nagenoeg dag en nacht van ademhalingsondersteuning gebruik moeten maken. De overgang van nachtelijke beademing naar continu beademing ( s nachts én overdag) gebeurt in het algemeen geleidelijk. Chronisch continue mechanische ademhalingsondersteuning We spreken van chronisch continue ademhalingsondersteuning als de patiënt vrijwel volledig afhankelijk is van beademing. Meestal zal de noodzaak tot continue ademhalingsondersteuning zeer geleidelijk ontstaan, zoals bij patiënten met een neuromusculaire aandoening. Continue ademhalingsondersteuning is zeker nodig als een patiënt door bijvoorbeeld een ongeluk een zeer hoge dwarslaesie heeft opgelopen. Hierbij zijn de zenuwen die de ademhalingspieren bedienen beschadigd. Continue ademhalingsondersteuning hoeft niet aan bed te gebeuren. Het is tegenwoordig geen probleem om een beademingsapparaat op een rolstoel te plaatsen en zo mobiliteit te waarborgen. Vormen van ademhalingsondersteuning Er zijn verschillende vormen van ademhalingsondersteuning die gebruikt kunnen worden. - Ademhalingsondersteuning via een neusmasker of mondmasker (non-invasief) - Ademhalingsondersteuning via een tracheostoma (invasief). Voor deze vorm is een operatie nodig. - Kurasbeademing (non-invasief). Deze vorm wordt nauwelijks meer toegepast en zal verder niet besproken worden. Per patiënt wordt bepaald welke vorm van ademhalingsondersteuning het meest geschikt is. Non-invasieve ademhalingsondersteuning Het neusmasker Ademhalingsondersteuning via een neusmasker gebeurt door een op de neus geplaatst kapje (illustratie). Hieraan is via een slangensysteem een beademingstoestel gekoppeld. Tijdens een korte gewenningsperiode went de patiënt aan het gevoel dat lucht door de neus geblazen wordt. Daarna kan een goede ademhalingsondersteuning ingesteld worden. Bij deze vorm van ademhalingsondersteuning kan de patiënt gewoon spreken. Neusmasker 8
De methode is niet voor iedereen geschikt. Sommige patiënten kunnen niet wennen aan het masker. Ze verliezen teveel lucht via de mond. Anderen kunnen moeilijk ophoesten waardoor slijm in de longen of luchtwegen achterblijft. In deze gevallen heeft een tracheostoma de voorkeur. Er zijn verschillende typen beademingsapparaten die gebruikt kunnen worden. Tijdens de opname wordt voor de individuele patiënt een keuze gemaakt. Het mondmasker Ademhalingsondersteuning via een mondmasker gebeurt middels een in de mond geplaatst mondstuk (zie illustratie). Het systeem werkt bijna op dezelfde wijze als een neusmaskerbeademing. Er kan hierbij niet gesproken worden. Mondmasker Invasieve ademhalingsondersteuning Het tracheostoma (opening in de luchtpijp): Het aanleggen van een tracheostoma gebeurt via een operatie. Tijdens de operatie wordt een kleine opening in de hals gemaakt. Hierdoor ontstaat een directe verbinding met de luchtpijp. Het tracheostoma wordt een paar centimeter onder de adamsappel aangebracht. In het tracheostoma wordt een tracheacanule ingebracht. Dit is een kort kunststof buisje; de verbinding tussen luchtpijp en buitenwereld. Tracheostoma Het tracheostoma bevindt zich onder de stembanden. Theoretisch zou de patiënt dan niet meer kunnen praten, omdat de lucht via de tracheacanule gaat en niet meer langs de stembanden. De eerste paar dagen na de ingreep is dit inderdaad het geval. Rondom de canule zit dan een ballon (cuff) die in opgeblazen toestand de weg naar boven (de mond) volledig afsluit. Op die manier heeft de wond tijd om te genezen en wordt voorkomen dat wondvocht de luchtweg inloopt. Zodra dit verantwoord is, wordt de ballon leeggezogen. 9
Op dat moment kan er weer lucht naar boven (de mond) ontsnappen en is spreken mogelijk. De operatie-canule wordt dan zo snel mogelijk vervangen door een gladde canule zonder ballonnetje. De door ons meest gebruikte canule is van kunststof. Deze canule blijft gemiddeld zo n 2 tot weken zitten en wordt dan weer gewisseld voor een nieuwe canule. Het beademingsapparaat wordt via een slangensysteem aangesloten op de tracheacanule in het tracheostoma. Voordeel van een tracheostoma is dat de aangeboden lucht rechtstreeks de longen ingeblazen wordt en zo altijd op de plaats van bestemming komt. Een ander voordeel is dat er via de tracheacanule slijm uit de luchtwegen gezogen kan worden met een afzuigpomp. Dit voorkomt slijmophoping door onvoldoende ophoesten. In de praktijk blijkt dat de patiënt moet wennen aan zowel het ontvangen van lucht via een beademingsapparaat en het (leren) spreken met die lucht. De meeste patiënten die via een tracheostoma beademd worden, leren dit goed. Het overgrote deel van de patiënten wordt alleen s nachts beademd. Overdag wordt de canule dan gesloten, zodat alle ingeademde lucht gewoon langs de stembanden gaat en praten mogelijk is. De canule blijft overdag in gesloten toestand in het tracheostoma zitten. Soms is het niet mogelijk s nachts te beademen via een gladde canule. Er verdwijnt dan teveel lucht naar de mond en te weinig lucht bereikt de longen. In dat geval zal s nachts beademd moeten worden met een canule met cuff (ballon). Na het ontwaken kan deze canule weer vervangen worden door een gladde canule, zodat spreken mogelijk is. In enkele gevallen is dit niet mogelijk. De gevolgen van een tracheostoma zijn over het algemeen groter als bij neusmaskerbeademing. Bij een tracheostoma moeten er een aantal handelingen aangeleerd worden en is de zorg over het algemeen intensiever. In sommige gevallen is opname in een verpleeghuis noodzakelijk om de specialistische zorg te kunnen verlenen. Er zijn ook mogelijkheden om deze zorg thuis te verlenen. Het is van belang dat de (on) mogelijkheden voor deze zorg goed doorgesproken worden met de patiënt. Opname op de afdeling Thuisbeademing Indien er besloten is tot opname dan wordt u opgeroepen. De oproep wordt in principe s ochtends gedaan. U kan worden opgeroepen voor onderstaande opnames. Opname voor bloedgasanalyse Als uit poliklinisch onderzoek blijkt dat de longfunctie onvoldoende is en u klachten (hoofdpijn, vermoeidheid en slaperigheid) heeft die te maken kunnen hebben met hypoventilatie, zal het CTB u voorstellen om een of meer nachten op te nemen in het Erasmus MC 10
voor analyse. Afhankelijk van de gezondheidstoestand zal de patiënt eerder of later worden opgeroepen. De opname vindt plaats op de afdeling Intensive Care 3 Zuid van het Erasmus MC. Deze afdeling is speciaal gericht op het verplegen van de thuisbeademingspatiënt. Tijdens de opname worden de bloedgassen geanalyseerd. Hiervoor krijgt de patiënt een dun kathetertje in de polsslagader (arterielijn). Hieruit kan men met tussenpozen (met name tijdens de slaap) bloed afgenomen worden. Het kathetertje wordt onder plaatselijke verdoving in de slagader gebracht. Het wordt geplaatst op de plek in de pols waar men de polsslag goed kan voelen. Het voordeel van een kathetertje is dat de patiënt slechts een keer geprikt hoeft te worden. Bloed voor het laboratorium kan dan telkens uit het lijntje getapt worden. De bloedgasanalyse geeft de arts een duidelijk beeld van de ademhalingsfunctie. Tijdens de opname worden röntgenfoto s gemaakt van de longen om onder andere te zien of er geen infecties zijn. Aan de hand van alle uitslagen wordt bekeken of ademhalingsondersteuning nodig is en op welke termijn en op welke wijze deze moet worden ingesteld. Indien nodig worden er aanvullende onderzoeken gedaan. Opname voor instelling thuisbeademing Voor het instellen van de ademhalingsondersteuning wordt de patiënt opgenomen op de thuisbeademingsunit, afdeling 3 Zuid, van het Erasmus MC. Opname voor tracheostomale beademing Als u voor een tracheostoma in aanmerking komt, vindt opname altijd plaats op de Intensive Care. De ingreep gebeurt onder algehele narcose en wordt door een KNO-arts verricht. Na de ingreep komt u terug op de Intensive Care. In het tracheostoma zit dan een kunststof canule met ballon (cuff). Tijdens de operatie krijgt u een katheter in de polsslagader. Deze katheter is bedoeld voor het afnemen van bloed voor de bloedgasanalyse. Meestal wordt de patiënt gedurende de avond en nacht na de operatie beademd. Daarbij ligt de patiënt op de rug om de wond zo goed mogelijk te laten genezen. Afhankelijk van lichamelijke toestand kan de patiënt de dag na de operatie weer zelf ademen. Soms met wat extra zuurstof, afhankelijk van de uitslagen van de bloedgasanalyses. De wond is in de regel niet erg pijnlijk. Lastig is dat de patiënt niet kan praten, omdat het ballonnetje de lucht niet langs de stembanden laat gaan. Het tijdelijk niet kunnen praten wordt meestal als het meest vervelende van de ingreep ervaren. Na verloop van tijd (24 tot 48 uur, soms langer) laat men het ballonnetje (cuff) leeglopen en kan de patiënt in principe weer praten. De eerste tijd moeizaam, maar na verloop van tijd steeds beter. De nachten worden gebruikt om de juiste instelling te vinden van het beademingsapparaat. Dit wordt met behulp van bloedgasanalyse gedaan. 11
De tijd die het instellen van het apparaat kost, is bij iedereen weer anders. Het is belangrijk dat u zich realiseert dat niet alles vanzelf gaat. Zeker de eerste dagen na de operatie vergen veel inspanning van u. Het is voor u bijvoorbeeld moeilijk om duidelijk te maken hoe u het best getild kan worden of het best in bed ligt. U krijgt de eerste ervaring met uitzuigen via de tracheacanule. Het spreken zal steeds beter gaan. Het slikken voelt anders dan vóór de ingreep. Ook het ademen voelt anders. Meestal voelt u zich fitter door de beademing. De opname op de Intensive Care duurt zo kort mogelijk. U moet rekening houden met 10 tot 14 dagen opname op de afdeling. Tijdens het verblijf zal er aandacht geschonken worden aan scholing en instructie ten aanzien van de handelingen die verricht worden rondom de verzorging van het tracheostoma. De scholing en instructie zal zich op u richten op (indien van toepassing) en/of op de relaties, familie en andere mantelzorgers van u. Opname voor neusmaskerbeademing De opname vindt plaats op de thuisbeademingsunit, afdeling 3 Zuid, van het Erasmus MC. Als besloten is tot het instellen van neusmaskerbeademing wordt overdag begonnen met proefbeademen via een neusmasker. Er wordt gebruik gemaakt worden van een kant en klaar masker. Via een kathetertje in de pols (arterielijn) wordt bloed afgenomen voor bloedgasanalyse. Op basis van de analyses wordt het beademingsapparaat ingesteld. De nachten worden gebruikt om te leren slapen met neusmaskerbeademing en om de juiste instelling voor het beademingsapparaat te bepalen. Neusmaskerbeademing vraagt veel medewerking van u. Het is een samenspel tussen beademingsapparaat en patiënt. Het is belangrijk dat u leert ervoor te zorgen dat de aangeboden lucht de longen bereikt en niet via de mond wegloopt. In de praktijk wordt na een gewenningsperiode een stabiele beademing bereikt. De opname duurt gemiddeld één week. Tijdens de opname zal er scholing en instructie gegeven worden aan u en/of familie, relatie of andere mantelzorgers ten aanzien van de zorg rondom neusmaskerbeademing. Ontslag Tijdens de opname in het ziekenhuis hebben u en uw mantelzorger(s) instructie en informatie gekregen over de beademing, de apparatuur en de zorg voor de patiënt. Vóór de patiënt het ziekenhuis verlaat, dient thuis het één en ander gereed te zijn. Voor het beademingsapparaat en het eventuele uitzuigapparaat is een randgeaard stopcontact noodzakelijk. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie en woonomgeving kan een alarmeringssyteem van toepassing zijn. Het alarmeringssysteem moet een hulpverlener kunnen inschakelen op het moment dat de beademingsapparatuur alarmsignalen geeft of dat u ten aanzien van de beademing hulp nodig heeft. Tijdens de periode in het ziekenhuis zullen er door het CTB in overleg met u passende maatregelen genomen worden. Een maatschappelijk werker kan hierbij een waardevolle ondersteuning zijn. Op de dag van ontslag wordt u door een verpleegkundige van het CTB naar huis begeleid. 12
Thuis Wordt u thuis beademd, dan krijgt u nazorg van het Centrum voor Thuisbeademing. Regelmatig wordt u thuis bezocht door verpleegkundigen van het CTB en zo nodig door een arts. Indien u elders verblijft (verpleeghuis, Fokuswoning of andere woonvormen), dan bezoekt de CTB verpleegkundige u daar. Onder de nazorg vallen de volgende elementen: Optimaliseren van thuisbeademing Aanpassingen maken om thuisbeademing zo comfortabel mogelijk te maken. Huisbezoek Er vinden huisbezoeken plaats aan u en uw mantelzorger(s) door de verpleegkundigen. Tijdens een dergelijk huisbezoek wordt de beademing en alles wat daarmee samenhangt besproken, ervaringen uitgewisseld en eventuele problemen opgelost. U krijgt bij het ontslag een zorgmap mee naar huis. In de map staat alle relevante informatie die betrekking heeft op de zorg voor de patiënt met ademhalingsondersteuning. U kunt er informatie in vinden over de zorg rondom de beademing, telefoonnummers, verzorging apparatuur en dergelijke. Op dit moment heeft iedere patiënt een vaste thuisbeademingsverpleegkundige die de patiënt regelmatig bezoekt. Controleren van de beademingsinstelling Bent u thuis, dan dient de instelling van het beademingsapparaat gecontroleerd te worden. Het is belangrijk om te weten hoe het koolzuur- en het zuurstofgehalte in uw bloed is. In het ziekenhuis is dit gemeten door bloed uit een slagader af te nemen. Thuis kan de capnograaf/pulseoximeter (monitor) een goed inzicht geven in het koolzuur- en zuurstofgehalte in het bloed. Dit apparaat wordt s nachts aangezet en slaat de gegevens op in het geheugen. De dag na de meting wordt het apparaat door een verpleegkundige van het CTB opgehaald. Aan de hand van de opgeslagen gegevens wordt nagegaan of de instelling van het beademingsapparaat goed is. De meting wordt jaarlijks gedaan en zo nodig vaker bij klachten. Het voordeel van deze meting is dat u niet hoeft worden opgenomen. Zorg voor tracheostoma en tracheacanule De verpleegkundigen van het CTB hebben veel ervaring in de zorg voor tracheostoma en de tracheacanules. Zij geven advies en bij problemen helpen zij met raad en daad. Storingen en bereikbaarheid CTB Het CTB heeft een 24 uurs bereikbaarheidsdienst. U kunt hier altijd gebruik van maken indien er zich problemen voordoen met de beademing. Ook mantelzorgers, verzorgenden en andere hulpverleners die de zorg voor u dragen kunnen 24 uur per dag contact opnemen met 13
het CTB. Indien er zich onverhoopt een storing voordoet bij een van de door het CTB geplaatste apparaten, kunt u een beroep doen op de storingsdienst van de desbetreffende leverancier. Telefoon CTB: (010) 703 28 75. Opleiding en instructie Het CTB heeft een gevarieerd cursusprogramma om iedereen die te maken heeft of krijgt met thuisbeademing te scholen en te instrueren. Het CTB maakt hierbij gebruik van zelf ontwikkelde cursus en modules. Het lesprogramma is afgestemd op de landelijke richtlijnen zoals deze in 2003 zijn vastgesteld. De patiënt van het CTB kan de zorgverlener(s) attent maken op het scholingsprogramma van het CTB. Tot slot Mocht u nog vragen hebben, neemt u dan contact met ons op: telefoon: (010) 703 28 75 of per e-mail: thuisbeademing@erasmusmc.nl 14
Meer informatie Het Centrum voor Thuisbeademing en de patiëntenvereniging(en) geven zowel mondeling als schriftelijk informatie. Vaak zijn patiënten die al van ademhalingsondersteuning gebruik maken bereid om hun verhaal te vertellen aan nieuwe patiënten. Centrum voor Thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam Telefoon: (010) 7032875 Maatschappelijk werk CTB: (010) 7039629 E-mail: thuisbeademing@erasmusmc.nl www.erasmusmc.nl/thuisbeademing Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Lt. Gen. Van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn Telefoon: (035) 5480480 E-mail: vsn@vsn.nl www.vsn.nl Stichting ALS Centrum Nederland Postbus 1321 1200 BH Hilversum Telefoon: (035) 6285011 e-mail: info@als-centrum.nl www.als-centrum.nl Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) Postbus 9044 6800 GG Arnhem Telefoon: (026) 3526426 E-mail: info@vsca.nl www.vsca.nl 15
Erasmus MC s Gravendijkwal 230 3015 GE Rotterdam Tel (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl 6067952 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 03/13