Informatiewijzer Oncologie Eigendom van: Naam:... Adres:... Plaats:... Telefoon:... Huisarts:... Apotheek:... Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje. Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Wat is kanker? 3. Wie kunt u bellen als u vragen heeft? 4. Bladzijde voor uw eigen vragen/aantekeningen 5. Ondersteunende zorg 6. Werk en kanker 7. Oncologische revalidatie 8. Extra informatie 9. Medicijnoverzicht Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. Jeroen Bosch Ziekenhuis / www.jeroenboschziekenhuis.nl (ONC-200, uitgave oktober 2015)
1. Inleiding Er is bij u kanker vastgesteld. In een korte tijd krijgt u veel informatie. Juist in een periode van spanning en onzekerheid is het moeilijk om alle informatie te onthouden. In deze informatiewijzer hebben we een groot deel van de informatie vastgelegd. Zo kunt u thuis alles nog eens rustig nalezen. Het gebruik van de informatiewijzer Wij raden u aan om: uw persoonlijke gegevens in te vullen, zie voorzijde; dit boekje bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, de huisarts en overige hulpverleners mee te nemen en het zo nodig te laten lezen; aan de arts of verpleegkundige te vragen om belangrijke informatie op te schrijven bij paragraaf 4. Hier kunt u ook zelf aantekeningen maken. 2. Wat is kanker? Kanker is een kwaadaardige ziekte en komt in vele verschillende vormen voor. Welke vorm van kanker u heeft, wordt bepaald door de plaats in het lichaam waar de ziekte is ontstaan. Elke vorm van kanker heeft eigen kenmerken als het gaat om klachten, behandelmethoden en kansen op genezing. Kenmerkend voor kanker is de ongeremde deling van lichaamscellen. Een kwaadaardige tumor kan omliggende weefsels en organen opzij drukken en kan er in groeien. Kankercellen kunnen zich via de bloedbaan en/of het lymfesysteem verspreiden en zich in andere organen nestelen. Dit noemen we uitzaaiingen (metastasen). Bij kanker kunnen verschillende behandelingen worden toegepast: operatie chemotherapie immunotherapie hormoontherapie bestraling (radiotherapie) doelgerichte therapie (targeted therapy) De behandeling kan ook bestaan uit een combinatie van diverse behandelmethoden. De opzet en het doel van de behandeling kan genezend (curatief) zijn, of verlichtend (palliatief). In dat laatste geval is de behandeling niet genezend, maar klachtenbestrijdend. We streven daarbij naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Het kan ook zijn dat een curatieve behandeling gevolgd wordt door een aanvullende (adjuvante) behandeling. Uw arts vertelt u wat de bedoeling van uw behandeling is. Meer informatie Bij KWF Kankerbestrijding zijn tal van brochures verkrijgbaar over kanker, behandeling en begeleiding. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis vindt u deze brochures: bij bureau Patiëntencommunicatie in diverse folderrekken U kunt ze ook rechtstreeks bij KWF Kankerbestrijding bestellen, zie paragraaf 7. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 10
3. Wie kunt u bellen als u vragen heeft? 3.1 Spoed Voor dringende zaken kunt u s avonds, s nachts en in het weekend bellen met de Spoedeisende Hulp, (073) 553 27 00. 3.2 Afspraken en administratieve vragen Voor het maken of verzetten van afspraken, of bij administratieve vragen, neemt u contact op met de secretaresse van de polikliniek of afdeling. Het Jeroen Bosch Oncologisch Centrum is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur via telefoonnummer (073) 553 82 25. Kies in het menu 1 voor het maken van afspraken (dit is mogelijk tussen 9.00 en 12.00 uur en 14.00 en 16.00 uur). Kies 2 bij overige vragen. De Dagbehandeling kunt u bereiken via telefoonnummer (073) 553 8240. 3.3 Inhoudelijke vragen Voor inhoudelijke vragen kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Meer informatie over hoe u haar kunt bereiken vindt u in de folder Wie is mijn contactpersoon. U heeft deze folder bij het intakegesprek gekregen. Bent u niet bij de verpleegkundig specialist geweest dan kunt u contact opnemen met het Oncologische Centrum. 3.4 Vakantie Heeft u een vakantie gepland? Bespreek dit dan zo snel mogelijk met uw arts of verpleegkundig specialist in verband met de planning van afspraken. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 10
4. Bladzijde voor aantekeningen Deze pagina kunt u gebruiken voor het opschrijven van uw eigen aantekeningen en vragen. Ook kunnen hulpverleners, zoals verpleegkundige, arts, diëtiste of anderen, hun adviezen noteren. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 10
5. Ondersteunende zorg 5.1 Inleiding Wanneer de diagnose kanker is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt lichamelijk en geestelijk heel wat te verwerken. Familieleden en vrienden weten zich vaak ook geen raad met de angst en onzekerheid. Door lichamelijke gevolgen van de ziekte en door spanningen kunnen allerlei problemen ontstaan, bijvoorbeeld op het werk, in een relatie of bij de dagelijkse bezigheden. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis kunnen verschillende hulpverleners u ondersteunen bij problemen die u misschien tegenkomt op psychisch, sociaal, maatschappelijk of levensbeschouwelijk gebied. 5.2 Verpleegkundigen op de polikliniek De verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten geven gerichte voorlichting en informatie over het verloop van de behandeling, de bijwerkingen en hoe hiermee om te gaan. Ook kunt u met hen uw keuze bespreken om wel of niet deel te nemen aan een bepaalde behandeling. Bij sommige behandelingen krijgt u van hen informatie en instructie over zelf (leren) spuiten van medicatie en praktische tips hieromtrent. Andere taken zijn: Advies en begeleiding geven bij het doorstaan van uw ziekte, bijvoorbeeld bij vermoeidheid en pijn. Ook als u uit het ziekenhuis ontslagen bent en u heeft nog vragen of problemen, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundigen; Ondersteuning en begeleiding bieden bij het verwerken van uw ziekte en het omgaan met gevoelens die daarmee gepaard gaan. Bijvoorbeeld angst, onzekerheid, onmacht, boosheid of problemen in gezin en werk; Doorverwijzen naar andere hulpverleners. Hulp bieden bij het regelen van praktische zaken, zoals het inschakelen van thuiszorg en het aanvragen van hulpmiddelen. De verpleegkundig specialist heeft daarnaast een aantal medische taken die zij samen met de hoofdbehandelaar uitvoert, bijvoorbeeld het doen van lichamelijk onderzoek. Bereikbaarheid In paragraaf 3 vindt u de contact- en bereikbaarheidsgegevens. 5.3 Geestelijke verzorging Er zijn momenten waarop u niet weet waar u de kracht vandaan moet halen om het vol te houden. Allerlei heftige gevoelens wisselen elkaar af: verdriet, machteloosheid, opstandigheid maar ook hoop. En u weet dat u het uiteindelijk alleen moet doen: velen kunnen u helpen, maar niemand kan het van u overnemen. We kunnen wel samen zoeken naar een weg die tot innerlijke rust en aanvaarding kan leiden. Bereikbaarheid Hoe komt u in contact met de dienst geestelijke verzorging? Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 10
5.4 Maatschappelijk werk Door uw ziekte kunt u het gevoel hebben dat u de grip op uw leven kwijt bent. Dat kan zijn op de levensgebieden relatie, gezin, werk, financiën of huisvesting. Misschien ervaart u hierdoor emotionele en praktische problemen waar u en uw naasten zelf niet uitkomen, of niet mee om weten te gaan. Mogelijk heeft u vragen als: Hoe doe ik het huishouden met mijn beperkte energie? Ik merk dat ik minder van mijn kinderen kan verdragen, hoe kan ik daarmee omgaan? Mijn rol als ouder is anders, hoe ga ik daarmee om? Hoe moet het nu verder met mijn werk? Enzovoorts. Wat kan de maatschappelijk werker voor u doen? In een gesprek onderzoekt de maatschappelijk werker welke problemen, belemmeringen of beperkingen u ervaart door uw ziekte. In samenwerking met u bekijken we wat u nodig heeft, of wat u helpt om met de problemen om te gaan. Dit kunnen individuele gesprekken zijn, of gesprekken met partner of gezin. De maatschappelijk werker biedt u hierbij begeleiding, ondersteuning of advies. Bereikbaarheid De maatschappelijk werker kan op initiatief van de arts of de verpleegkundige ingeschakeld worden. U kunt ook zelf bij de arts of de verpleegkundige aangeven dat u het maatschappelijk werk in wilt schakelen. Als de aanvraag binnenkomt, nemen we contact met u op voor een afspraak. 5.5 Medische psychologie Het kan zijn dat u zich door uw ziekte erg angstig, verdrietig of somber voelt. Ook kan het zijn dat u het moeilijk vindt deze gevoelens met uw partner te delen. Of misschien kunt u zich niet goed ontspannen. De behandeling door de psycholoog kan onder meer bijdragen aan een vermindering van angst, spanning, pijn en/of depressie. Wat kan de psycholoog voor u betekenen? De psycholoog zal in een gesprek met u nagaan met welke behandeling u het beste geholpen kunt worden. Dit kan bijvoorbeeld zijn door steunende gesprekken, psychotherapie, ontspanningsoefeningen of advies. Bereikbaarheid Als u in contact wilt komen met de psycholoog, kunt u dit bespreken met uw behandelend arts of de verpleegkundige. 5.6 Continuiteitshuisbezoeken Het is mogelijk dat u thuis wordt bezocht door de gespecialiseerde (wijk)verpleegkundige oncologie, een zogenaamd continuïteitshuisbezoek. Het is bedoeld voor mensen bij wie de diagnose kanker is gesteld. Doel is het geven van advies, instructie, voorlichting en begeleiding. De verpleegkundige in het ziekenhuis kan u hiervoor aanmelden bij uw thuiszorgorganisatie. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 6 van 10
6. Werk en kanker Wanneer u de diagnose kanker krijgt te horen, kan dit het uw leven raken op het gebied van werk. Er komt er veel op u af, ook in uw rol als werknemer. Wat en hoe bij Kanker en Werk De digitale handleiding Wat en hoe bij Kanker en Werk geeft u informatie en handvatten om de regie te kunnen nemen rond kanker en werk. Per fase in het ziekteproces krijgt u een beeld van waar u als werknemer met kanker mee te maken krijgt en wat u kunt en moet doen. Vaak is er tijdens het behandeltraject weinig aandacht voor de terugkeer naar werk. De overheid legt de verantwoordelijkheid voor het traject rond werkhervatting bij de werkgever en de werknemer. De handleiding beschrijft wat u als werknemer met kanker zelf kunt en moet doen als u weer kunt gaan werken. Kijk op de website www.kankerenwerk.nl en ga naar werknemers. Kies dan in het menu voor regie voeren. Praten met je werkgever De brochure Kanker en werk kunt u als werknemer aanbieden aan uw werkgever. De brochure biedt de werkgever informatie rond het begeleiden van een werknemer met kanker, met als doel dat de werknemer aan het werk kan blijven. Ook deze brochure vindt u via www.kankerenwerk.nl Ga naar werknemers en kies in het menu voor communiceren met je werkgever. Folders specifieke tumorsoorten Naast deze folder zijn er enkele folders die voor een specifieke tumorsoort uitleg geven over de mogelijke gevolgen voor werk. Ook deze folder kunt u aan uw werkgever geven of gebruiken voor het gesprek met uw werkgever. Bijvoorbeeld: Borstkanker en werk of Prostaatkanker, informatie voor werkgevers. Zie www.kankerenwerk.nl bij werknemers, onder communiceren met je werkgever. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 7 van 10
7. Oncologische revalidatie Kanker is een ziekte met gevolgen. Behandelingen kunnen langdurig en ingrijpend zijn. U kunt last hebben van vermoeidheid, heftige emoties of onzekerheid. Tijdens de behandeling kunt u aan de slag met het bewegingsprogramma Oncomove. Hier is een apart supplement over verkrijgbaar. Als de behandeling is afgerond, vindt er een nazorggesprek plaats. De maatschappelijk werker of verpleegkundig specialist overlegt met u welke vorm van revalidatie het beste bij u past. Ook als u palliatief wordt behandeld, is revalidatie mogelijk. Oncologische revalidatie vindt plaats in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Er zijn twee mogelijkheden: lichamelijke training of Herstel & Balans. Lichamelijke training U traint tien weken lang, twee keer per week, onder begeleiding van een fysiotherapeut. De training vindt plaats in groepsverband. Herstel & Balans Het programma Herstel & Balans kan u helpen een nieuw evenwicht te vinden in uw leven en aan uw herstel te werken. Herstel & Balans is een trainingsprogramma voor (ex-) kankerpatiënten. In groepsverband werkt u aan uw lichamelijk, geestelijk en sociaal herstel. U verbetert uw conditie door middel van fitnesstraining en groepssport onder begeleiding van fysiotherapeuten. Daarnaast volgt u themabijeenkomsten over onderwerpen die met kanker te maken hebben, zoals vermoeidheid, verwerking of re-integratie werk. Het programma duurt twaalf weken. Informatie Als u meer wilt weten over oncologische revalidatie, kunt u terecht bij de verpleegkundige of de arts. Of u neemt contact op met het secretariaat van het Jeroen Bosch Oncologisch Centrum (073) 553 82 25. Meer informatie vindt u ook op de website: www.jbz.nl/revaliderenbijkanker Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 8 van 10
8. Extra informatie KWF Kankerbestrijding Bij het KWF Kankerbestrijding vindt u informatie over de verschillende aspecten van kanker: behandeling, opsporing, verloop en oorzaken van de meest voorkomende kankersoorten. 0800-022 66 22 www.kwfkankerbestrijding.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) De NFK geeft informatie over kankerpatiëntenorganisaties, lotgenotencontact over bepaalde vormen van kanker of bepaalde problematiek. (030) 291 60 91 www.kankerpatient.nl Platform kanker.nl Kanker.nl is een project van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (kenniscentrum voor zorgverleners in de oncologie). Het platform is een combinatie van betrouwbare medische informatie én sociaal netwerk. www.kanker.nl e-mailadres: contact@kanker.nl. Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten In een inloophuis kunt u terecht voor lotgenotencontact, het bijwonen van themabijeenkomsten of een individueel gesprek met een psycholoog. U kunt deelnemen aan activiteiten, ontspanningsoefeningen en creatieve therapie. Vicki Brownhuis, s-hertogenbosch (073) 614 85 50 www.vbrownhuis.nl Als u kinderen heeft Het KWF geeft een brochure uit, getiteld Kanker, en hoe moet het nu met mijn kinderen. Deze kunt u bestellen via de website of de informatielijn van het KWF. De brochure is ook verkrijgbaar bij bureau Patiëntencommunicatie, en staat in diverse folderrekken, onder meer op het Oncologisch Centrum. De site www.kankerspoken.nl is bedoeld voor kinderen, ouders, leerkrachten, zorgverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 9 van 10
9. Medicijnoverzicht Datum Naam medicijn Dosering Datum wijziging / stop Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 10 van 10