Stichting Hematologisch-Oncologisch. Wetenschapsonderzoek (SHOW) Research en patiëntenzorg



Vergelijkbare documenten
Non Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113

hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen uur bereikbaar via de polikliniek Interne geneeskunde, tel. (078)

Veelbelovend onderzoek van de afdeling Hematologie

Gelet op artikel 2, eerste lid, onder a, en 5 van de Wet op bijzondere medische verrichtingen;

AMC: voorop in onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg

belangrijke cijfers over hematologische kankersoorten

Tamil Study version 1.0 PatInfo (NKI)/ (AMC)

WAIT-AND-SEE. Themaboekje. Na de diagnose stelt. je arts voor om voorlopig. niet te beginnen met. een behandeling. Dat gebeurt als de ziekte

Voorwaarden. Wordt er geloot? Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.

HOVON 114 MM (Multiple Myeloom) / multipel myeloom

Maligne hematologie. Asia Ropela, internist-oncoloog St.Jansdal ziekenhuis 22 maart 2014

GENETISCHE ONDERZOEKEN Art. 33bis pag. 1 officieuze coördinatie

Bijgaand treft u een concept Regeling haemopoietische stamceltransplantatie aan.

Chronische Lymfatische Leukemie. anno 2015

anemie 1.1 Overzicht van de anemieën 1.2 Congenitale anemieën 1.3 Verworven anemieën

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie

HAIRY- CELLLEUKEMIE. Patiëntenboekje. Hairy-cellleukemie (HCL) is. een zeldzame vorm van. bloedkanker. De ziekte. verloopt meestal vrij mild.

Titel van het onderzoek: Biobank voor chronische lymfatische leukemie, lymfeklierkanker en myeloom

Chronische leukemie. Jessa Ziekenhuis vzw. Dienst kwaliteit. versie december 2014 (Object-ID )

Multipel myeloom: van molecuul tot medicijn. Marie José Kersten Afdeling Hematologie, AMC

Officiële uitgave van het Koninkrijk der Nederlanden sinds 1814.

Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon

GENETISCHE ONDERZOEKEN Art. 33bis pag. 1 officieuze coördinatie

Darmkanker. Dit is leukemie

Reeks 13 Vergeten Organen Avond 5: Het bloed Prof.dr. Schouten

Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel ZIEKTE EN BEHANDELING. (NON) HODGKIN Ziekte en behandeling

Deze patiënteninformatie is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon:

Van transplantatie tot pil

AUTOLOGE STAMCEL- TRANSPLANTATIE. Patiëntenboekje. Stamceltransplantatie. is voor veel vormen van. bloedkanker de enige. behandeling die kan

Antoni van Leeuwenhoek

Van klacht naar diagnose, therapie en nabehandeling. Dr J.C. Reijneveld Neuroloog VUmc / AMC, voorzitter Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO)

Stamceltransplantatie

Beentumoren (=bottumoren)

vrijdag 18 maart 2016

Informatie bijeenkomst. Aplastische Anemie. Afdeling Hematologie 12 december 2016

Stichting ORAS Dordrecht. Jaarverslag en jaarrekening 2013

Behandelingen bij longkanker. inclusief klinische studie immuuntherapie

K.B In werking B.S

Hairy cell leukemie (HCL)

chapter 10 Inleiding

Afdeling II. Genetische onderzoeken. 1. Worden beschouwd als verstrekkingen waarvoor de bekwaming van de in 2 bedoelde geneesheer vereist is :

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

De achilleshiel van CLL

Infoblad. Non-hodgkin-lymfomen Behandeling

Een patiente met acute leukemie Bloed en beenmerg Acute leukemie Chronische leukemie

ACUTE MYELOÏDE LEUKEMIE. Patiëntenboekje. Acute myeloïde. leukemie (AML) is een. vorm van kanker die in. het beenmerg ontstaat.

Deze patiënteninformatie is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon:

Deze patiënteninformatie is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon:

Stamceltransplantatie

INDOLENT NON-HODGKIN- LYMFOOM. Patiëntenboekje. Indolent non-hodgkinlymfoom. lymfklierkanker. Ongeveer. de helft van de patiënten

K.B In werking B.S

Maastro Cancer Foundation

HODGKIN- LYMFOOM. Patiëntenboekje. Hodgkinlymfoom. is een vorm van. lymfklierkanker, een ongeremde groei. van kwaadaardige.

ONCOLOGIE- en MILESTONEDAGEN

Algemene informatie kinderkanker

INFORMATIEBRIEF EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR GEZONDE VRIJWILLIGERS

MYELODYS- PLASTISCH SYNDROOM (MDS) Patiëntenboekje. Myelodysplastische. syndromen (MDS) is een. verzamelnaam voor een. aantal kwaadaardige

Borstkanker. Borstcentrum Máxima is gevestigd op locatie Eindhoven

Welkom in Meander Medisch Centrum. Informatieavond non-hodgkinlymfoom en stamceltransplantatie 25 november 2014

AUTOLOGE STAMCEL- TRANSPLANTATIE. Patiëntenboekje. Stamceltransplantatie. is voor veel vormen van. bloedkanker de enige. behandeling die kan

EIGEN REGIE. Themaboekje. Eigen regie betekent. dat je zelf beslist over. je leven, de manier. waarop je met je ziekte.

Steun ons onderzoek naar het Levend Geneesmiddel.


Non-Hodgkin Lymfomen: naar therapie op maat?

26 Behandeling van de ziekte van Waldenström

DE AMC FOUNDATION IS ER VOOR DE PIONIERS

GRAFT-VERSUS- HOSTZIEKTE. Themaboekje. Als je een stamceltransplantatie. donorstamcellen is de kans. aanwezig dat je na de

Allogene stamceltransplantatie

CHRONISCHE LYMFATISCHE LEUKEMIE. Patiëntenboekje. Chronische lymfatische. leukemie (CLL) is een. ernstige, ongeneeslijke, maar meestal wel

HOVON 93 (Leukemie, AML) / acute myeloïde leukemie

Informatie over. Neuro Endocriene Carcinomen. neuro-endocriene carcinomen (NEC) elke NEC is anders

Dilemma s in de hematologie PROGRAMMA

Kanker: klinisch beeld,

Disease morbidities 1; Polyneuropathy, Bing Neel, Amyloid

Deze patiënteninformatie is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon:

1 Algemene inleiding. Casus

Belangrijkste punten van deze folder:

Borstkanker. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven

Zorg dat je niet indot

Het is een ziekte die jarenlang door verschillende factoren zich ontwikkeld. Sommige factoren kun je zelf voorkomen, een paar niet.

Biobank Leukemie, Myeloom, Lymfklierkanker

Acute lymfatische leukemie

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2016

Bloedwaarden. Wat zeggen ze en wat kunnen we er mee? Landelijke contactdag Stichting Hematon 11 oktober door Joost Lips

Coordinatie--erkenningscriteria--geneesheren-specialisten--Klinische-hematologie--BIJZONDERE-CRITERIA--MB doc

bloed, ademhaling & spijsvertering info voor de patiënt Aplastische anemie UZ Gent, Dienst Hematologie

Acute myeloïde leukemie

Dilemma s in de hematologie PROGRAMMA

K.B B.S Erratum B.S In werking

CoRPS. 'Cancer survivorship' onderzoek in Zuid Oost Nederland: van epidemiologische bevindingen naar interventies

Praktische opdracht ANW Leukemie

JAARVERSLAG p/a Oosterpark AP Amsterdam tel fax Kamer van Koophandel Amsterdam nr

Procedure OncoLifeS Hematologie

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie Hoe veilig is een bloedtransfusie Bijwerkingen van de bloedtransfusie...

AGRESSIEF NON-HODGKIN- LYMFOOM. Patiëntenboekje. Het agressief. non-hodgkinlymfoom is een. vorm van lymfklierkanker.

Patiënteninformatie. Welkom op de afdeling oncologisch dagziekenhuis

Maak kanker kansloos. Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut

Patiëntenboekje. Multipel myeloom is. een kwaadaardige. beenmergziekte die MULTIPEL MYELOOM. veroorzaakt wordt. door een woekering.

Oogheelkundige klachten na stamceltransplantatie: onderzoek onder lezers van Hematon Magazine. Florence Faqiri, Mehmet Dogrusöz, Martine J.

Transcriptie:

Stichting Hematologisch-Oncologisch Wetenschapsonderzoek (SHOW) Research en patiëntenzorg

Comité van aanbeveling Ria Bremer, journalist Prof. Dr. Jan Wouter ten Cate, vasculair geneeskundige Peter Faber, acteur Mr. Rijkman Groenink, ex-voorzitter Raad van Bestuur ABN-AMRO Bank Paul Rosenmöller, journalist/programmamaker Herman Finkers, cabaretier Bestuur Prof. Dr. M.H.J. van Oers, voorzitter A.W.J.M. Lafeber, financial controller Dr. P.L.J.M. Mertens, secretaris Prof. Dr. M.J. Kersten, lid 15 november 2014

Doelstelling van de stichting Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek van de afdeling Hematologie van het AMC naar oorzaak en behandeling van ziekten van het bloed. Wat is Hematologie? Hematologie is het deelgebied van de geneeskunde dat zich bezighoudt met ziektebeelden die ontstaan door erfelijke of verworven aandoeningen van het bloed, de bloedvormende organen (zoals het beenmerg), het afweersysteem en de bloedstolling. Een belangrijk onderdeel van de hematologie wordt gevormd door de kwaadaardige ziekten van bloed, beenmerg en lymfeklieren. De meest voorkomende kwaadaardige ziekten zijn: acute en chronische leukemie non-hodgkin lymfomen de ziekte van Hodgkin de ziekte van Kahler (= multipel myeloom). Patiënten met deze ziekten worden veelal behandeld met intensieve chemotherapie, al dan niet in combinatie met bestraling, en soms gevolgd door stamceltransplantatie. Twee belangrijke goedaardige bloedziekten worden veroorzaakt door erfelijke afwijkingen van hemoglobine (het zuurstofbindende molecuul in de rode bloedlichaampjes), namelijk Sikkelcelziekte en Thalassemie. Samen met de afdeling kindergeneeskunde van het AMC vormt de afdeling klinische Hematologie een landelijk topreferentiecentrum voor deze aandoeningen. Organisatie Intensieve chemotherapie en stamceltransplantaties vereisen veel gespecialiseerde kennis en kunde van artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en medisch psychologen. Daarom worden ze uitgevoerd op zogeheten Hematologische Intensive Care (HIC)-afdelingen. Zulke afdelingen zijn aanwezig in alle academische ziekenhuizen en in enkele grote niet-academische klinieken. De afdeling Hematologie van het AMC werkt sinds enkele jaren zeer nauw samen met de afdeling Hematologie van het Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Samen fungeren deze afdelingen als HICreferentiecentrum voor een aantal regionale ziekenhuizen: het Flevoziekenhuis, Tergooiziekenhuizen (Blaricum, Hilversum), het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, het Slotervaartziekenhuis, het Waterlandziekenhuis en het Deventer Ziekenhuis.

Onderzoek is noodzakelijk Dank zij de intensieve behandelingen hebben patiënten met een kwaadaardige bloedziekte of lymfklierkanker de laatste decennia meer kans op genezing gekregen. Maar reden om achterover te leunen is er zeker nog niet. In tal van klinische studies wordt gezocht naar nieuwe behandelingen die niet alleen betere resultaten geven, maar ook minder bijwerkingen hebben op korte of langere termijn. Omdat kwaadaardige bloedziekten en lymfklierkanker relatief zeldzaam zijn, worden deze klinische studies verricht in nationaal (HOVON : Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland) en/ of internationaal (EORTC: European Organisation for Research and Treatment of Cancer) samenwerkingsverband. Het AMC neemt deel in vrijwel alle lopende studies. Naast dit klinisch onderzoek is fundamenteel onderzoek naar het ontstaan en de groei van kankercellen van groot belang voor een betere behandeling van kwaadaardige bloedziekten. Het wetenschappelijk onderzoek van de afdeling Hematologie heeft 4 hoofdthema s: 1. Onderzoek naar chronische lymfatische leukemie (CLL), non-hodgkin lymfomen en multipel myeloom Dit onderzoek gebeurt in een structureel samenwerkingsverband met de afdeling Experimentele Immunologie en de afdeling Pathologie van het AMC: LYMMCAre (Lymphoma and Myeloma Center Amsterdam www.lymmcare.nl ). Het onderzoek moet de basis vormen voor voortreffelijke en innovatieve diagnostiek en behandeling van patiënten met bovengenoemde kwaadaardige bloedziekten. Over de jaren opgebouwde expertise op dit gebied heeft geleid tot de status van (inter)nationaal kennis centrum. Op het gebied van behandeling van deze ziekten heeft de afdeling mede aan de basis gestaan van de huidige (inter)nationale richtlijnen. Binnen dit thema wordt niet alleen fundamenteel onderzoek gedaan naar factoren die een rol spelen bij ontstaan en groei van de genoemde kwaadaardige bloedziekten, maar ook naar nieuwe behandelingsmogelijkheden van dit type kanker. Het accent ligt hierbij op immuuntherapie. Onderzocht wordt wat de waarde is van behandeling met antistoffen die gericht zijn tegen de kanker(lymfoom)cellen. Immuuntherapie is een grote stap voorwaarts gebleken: een belangrijk deel van de patiënten reageert gunstig op de therapie, terwijl de bijwerkingen - zeker in vergelijking tot die van chemotherapie - zeer mild zijn. Daarnaast wordt onderzoek verricht naar de moleculaire afwijkingen in de lymfoom- en leukemiecellen, die het kwaadaardige gedrag van deze cellen veroorzaken. Dit onderzoek is gericht op het ontwikkelen van nieuwe, zeer doelgerichte moleculaire therapieën, die een heel ander werkingsmechanisme hebben dan de gebruikelijke chemotherapie, en die daarom naar verwachting ook veel minder bijwerkingen zullen hebben. Het onderzoek wordt verricht in samenwerking met nationale en internationale onderzoeksgroepen.

2. Sikkelcelziekte Binnen het AMC Sikkelcel Kenniscentrum, het expertisecentrum waarbinnen tenminste de helft van alle patiënten met sikkelcelziekte in Nederland wordt behandeld, wordt onderzoek gedaan naar het ontrafelen van de processen die leiden tot het ontstaan van de karakteristieke ernstige complicaties van sikkelcelziekte, en het op basis van deze kennis ontwikkelen van nieuwe benaderingen voor het voorkomen en behandelen hiervan. 3. Immunohematologie In nauwe samenwerking met de afdeling Immunopathologie van Sanquin wordt onderzoek gedaan naar de immunologische afwijkingen die leiden tot afbraak van de eigen rode bloedcellen (auto-immuun hemolyse), de gevolgen die dat heeft op het lichaam (immuunactivatie) en naar strategieën (ook in het kader van klinische studies) om de afbraak van rode bloedcellen te remmen of te voorkomen. 4. Stamceltransplantatie Patiënten die een allogene stamceltransplantatie hebben ondergaan hebben een ernstig verstoorde immuniteit, waardoor ze gedurende langere tijd na transplantatie een verhoogd risico lopen op infectieuze complicaties. In onze groep wordt onderzoek gedaan naar het herstel van de aangeboren en verworven immuniteit na allogene en autologe stamceltransplantatie. Waarom de Stichting SHOW? De genoemde onderzoekslijnen zijn zeer vruchtbaar en succesvol. De resultaten zijn de afgelopen tien jaar vastgelegd in meer dan 500 publicaties, vaak in vooraanstaande internationale tijdschriften, en hebben daarmee bijgedragen aan de huidige expertise in de behandeling van patiënten met bloedziekten. Ten behoeve van het onderzoek worden regelmatig subsidies verkregen bij instanties als NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) en NKB/KWF (Nederlandse Kankerbestrijding/ Koningin Wilhelmina Fonds). Maar de verworven financiële middelen blijken vaak niet toereikend om alle ideeën met de gewenste voortvarendheid en voldoende menskracht uit te voeren. Daardoor blijven belangrijke kansen vooralsnog onbenut. Financiële ondersteuning door de Stichting zal een krachtige impuls geven aan het onderzoek van de afdeling en zo kunnen bijdragen aan de uiteindelijke verbetering van de behandeling van patiënten met (kwaadaardige) bloedziekten. De stichting SHOW betaalt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) geen schenkings- en successierecht bij giften, periodieke schenkingen, erfstellingen en legaten. Donaties komen

volledig ten goede aan onderzoeksprojecten. Er worden op de donaties geen kosten ingehouden. Het bestuur van de stichting ziet erop toe dat de ontvangen bedragen juist worden besteed. Voor verdere informatie over de Stichting kunt U zich wenden tot de stafleden van de afdeling hematologie (tel: 020-5665785) of www.steunhematologie.nl bezoeken. De Stichting Hematologisch Oncologisch Wetenschapsonderzoek is ingeschreven bij de kamer van Koophandel te Amsterdam onder nr. 41217543 IBAN: NL64ABNA 040.02.68.647 (ABN AMRO te Bussum) 15 november 2014