12 PSYCHE & gezondheid doneren Tekst Lara Aerts en Femke van der Laan Fotografie Brenda van Leeuwen 13 een cadeau voor het In januari van dit jaar kregen 40 mensen een nieuwe nier; er staan er meer dan 800 op de wachtlijst. Eén persoon kreeg een nieuw hart, 68 mensen wachten op een nieuw hart. Het is dan ook niet niks, het geven van een stukje van je lichaam, nu of na je overlijden, aan een ander. Maar je kunt er wel een levensgroot verschil mee maken. leven Djago: Ik laat mijn haar twee jaar groeien, dan knipt de kapper mijn vlecht af Djago Buit (11) doneerde al twee keer haar 25 centimeter lange vlecht aan Stichting Haarwensen. Natasja Buiter (16) heeft sinds haar tiende geen lichaamshaar meer, zij lijdt aan een vorm van alopecia (kaalhoofdigheid). Zij draagt een pruik van gedoneerd haar die ze krijgt van Stichting Haarwensen.
14 PSYCHE & gezondheid doneren 15 Fra n s : De ontmoeting met de vrouw die Ria s hart kreeg, deed me goed: Irene is een lieverd, net als Ria was Annemieke: Ik ben trots dat ik mijn dochter twee keer het leven heb mogen geven Irene Vriend (49) was al twaalf jaar ziek en stond drie jaar op de wachtlijst toen ze aan de beurt Annemieke Goldberg (32, getrouwd met Samuël) stond een stuk van haar lever af aan haar dochter Abigail (2), die lijdt aan de aangeboren leveraandoening galgangatresie. lente 2013 was voor een harttransplantatie. Zij kreeg het hart van Ria, de vrouw van Frans Koch (60). lente 2013
16 PSYCHE & gezondheid doneren 17 Joha n: Gelukkig kwam het goed en hoefde ik me niet schuldig te voelen dat het voor niks zou zijn geweest Henk: Zes mensen leven twintig jaar langer na hun transplantatie dankzij één nier van mij Henk Bastiaans (60) werkt als verzorgende en vrijwilliger. Hij is een zogenaamde samaritaanse donor: hij stond zijn nier af aan een onbekende. Alice Dingeman-Meppelder (61, getrouwd, twee kinderen) stond begin 2012 een van haar nieren af aan Johan van Hoeve (59, getrouwd, twee kinderen).
18 PSYCHE & gezondheid doneren 19 kiezen om je nabestaanden of een Organen of weefsel doneren: wat kan er wel en niet, wat zijn de kansen en de risico s? En heel belangrijk: hoe meld je je aan als donor? mijn hart klopt voor jou Orgaantransplantatie Organen die in Nederland kunnen worden getransplanteerd, zijn de nier, alvleesklier, lever, longen, dunne darm en het hart. Alleen de nier en een deel van de lever kunnen zowel bij leven als na overlijden worden gedoneerd. In het buitenland worden ook al stukjes long bij leven getransplanteerd. Weefseldonatie Hoornvlies (cornea), hartkleppen en vaten, bot- en peesweefsel en huid kunnen alleen na overlijden worden gedoneerd. Een weefseltransplantatie is voor de ontvanger meestal niet levensreddend, maar verbetert de kwaliteit van leven. Donorregister Nederland hanteert op het gebied van orgaan- en weefseldonatie het toestemmingssysteem: je moet je keuze registreren in het Donorregister (www.donorregister.nl) als je na je overlijden wilt doneren. Heb je niks geregeld, dan beslissen je nabestaanden. Dat is een zware last, helemaal als ze niet weten hoe je erover denkt. Ook als je per se niet wilt doneren na overlijden, neem je dat op in het donorregister. Je kunt er ook voor Vergoeding Het handelen in organen is bij wet verboden: een donor of diens nabestaanden mogen dus niet betaald worden. Wel krijgt iemand die bij leven een nier of een deel van de lever doneert hiervoor een eenmalige vergoeding van respectievelijk 320 en 360 van de overheid. Ook worden (medische) onkosten vergoed en de werkgever van de donor wordt gecompenseerd. Is de donor zelfstandig ondernemer, dan worden gederfde inkomsten vergoed. Uitgangspunt is dat financiële belemmeringen een donatie bij leven niet in de weg mogen staan. Meer informatie: www.donatiebijleven.nl. specifiek persoon te laten beslissen. In andere landen, zoals België, bestaat het geen bezwaarsysteem : je bent donor, tenzij je schriftelijk bezwaar maakt. Dat systeem is trouwens niet op jou van toepassing mocht je daar komen te overlijden. Zie ook de site www.jaofnee.nl. Bloed- en beenmergdonatie Mensen tussen de 18 en 65 jaar kunnen zich aanmelden bij een bloedbank als ze bloeddonor willen worden. Meer info: www.sanquin.nl. Voorheen werden uit beenmerg stamcellen gehaald om toe te dienen aan ernstig zieke mensen. Tegenwoordig kan men stamcellen uit bloed halen dus zijn beenmergdonaties en transplantaties minder gangbaar. Bijzonder contact De stichting DonaDona biedt de mogelijkheid aan nabestaanden van donoren en de mensen die een transplantatie hebben ondergaan elkaar te ontmoeten wanneer dat van beide kanten wordt gewenst. Informatie: www.donadona.nl. Transplantatie bij leven van nier Een gezond mens met twee nieren heeft overcapaciteit. Na het afstaan van een nier meestal de kleinste neemt de capaciteit van de blijvende nier doorgaans toe en uit onderzoek blijkt dat het leven met één nier geen nadelig effect heeft. Risico voor de donor is natuurlijk wel dat hij of zij geen reservenier meer heeft. Daarom komt de donor bovenaan de wachtlijst voor een nieuwe nier als hij of zij afhankelijk wordt van dialyse of een transplantatie. De operatie om de nier te verwijderen, is wat betreft belasting te vergelijken met een blindedarmoperatie. Het risico op overlijden is ongeveer zo groot als het risico dat men jaarlijks loopt in het verkeer. Transplantatie bij leven van een deel van de lever Een lever is een regenererend orgaan: haal je een stuk weg, dan groeit het weer aan. Een gezonde lever heeft bovendien veel overcapaciteit. Omdat er zoveel mensen op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie, en omdat één op de negen mensen op die wachtlijst sterft voordat er een lever beschikbaar komt, wordt er steeds meer getransplanteerd bij leven. Deze ingreep is voor de donor meer risicovol dan een niertransplantatie bij leven. Meer informatie: www.donatiebijleven.nl en www. leverpatientenvereniging.nl Je hoeft niet bang te zijn Sommige mensen zijn bang dat artsen hen eerder laten sterven, omdat ze als donor geregistreerd zijn. Alsof artsen een afweging maken wie meer aan de organen heeft: jij of een ander. Artsen weten niet of iemand donor is zolang diegene nog leeft. Pas na overlijden kijkt de arts in het Donorregister. Ook geven mensen aan bang te zijn niet meer toonbaar te zijn na een orgaandonatie, of dat nabestaanden geen afscheid kunnen nemen. Beide angsten zijn ongegrond; er kan zowel voor als na de donatie afscheid genomen worden en de overledene kan gewoon worden opgebaard. Donoren zijn hard nodig In januari van dit jaar kregen veertig mensen een nieuwe nier, er staan er meer dan achthonderd op de wachtlijst. Een persoon kreeg een nieuw hart, 68 mensen wachten op een nieuw hart. Veertien levers werden gedoneerd, in februari stonden er 144 leverpatiënten op de wachtlijst. Er is dus een groot organentekort. Elk jaar sterven er zo n honderdvijftig mensen terwijl ze op de wachtlijst staan. Niet topfit? Geen bezwaar Je hoeft niet jong en topfit te zijn om je als donor te registreren. Het hart van een hoogbejaarde is misschien te oud om te transplanteren, maar de huid kan nog wel geschikt zijn. Meer informatie Voor uitgebreide informatie op het gebied van orgaan- en weefseldonatie en transplantatie kun je terecht op www.transplantatiestichting.nl. Twitteren over doneren en transplantatie? Volg dan @donorinfo.
20 PSYCHE & gezondheid doneren 21 Djago Buit (11) schonk al twee keer haar 25 cm lange vlecht aan Stichting Haarwensen. Natasja Buiter (16) heeft alopecia. Zij draagt een pruik van gedoneerd haar. Irene Vriend (49) was al twaalf jaar ziek en stond drie jaar op de wachtlijst toen ze aan de beurt was voor een harttransplantatie. Zij kreeg het hart van Ria, de vrouw van Frans Koch (60). Ria overleed twee jaar geleden op 55-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersenbloeding. Annemieke Goldberg (32, getrouwd met Samuël) stond een stuk van haar lever af aan haar dochter Abigail (2), die een aangeboren leveraandoening heeft. Henk Bastiaans (60) werkt als verzorgende en vrijwilliger. Hij is een zogenaamde samaritaanse donor: hij stond zijn nier af aan een onbekende. Alice Dingeman- Meppelder (61, getrouwd, twee kinderen) stond begin 2012 een van haar nieren af aan Johan van Hoeve (59, getrouwd, twee kinderen). Djago: Mijn buurmeisje kreeg leukemie, Frans: Ria was een mooie vrouw. Van onderging operaties en kreeg later een ICD Annemieke: Ik heb er niet lang over na Een jaar of vijf geleden zag ik een tv- Alice: Johan ken ik zo n 35 jaar. We zijn haar haren vielen uit. Toen ze was genezen, binnen en van buiten. Na een hersen- een soort omgekeerde pacemaker die hoeven denken: mijn dochter kon gered programma over orgaandonatie. Mensen vrienden. Hij heeft een nierziekte, dialy- is ze haar haar gaan doneren voor pruiken. bloeding raakte ze in coma. Ik wist al snel shocks gaf als mijn hart op hol sloeg. Een worden als ik haar een stuk van mijn lever wilden aan hun partner een nier afstaan, seerde al meer dan vijf jaar en stond op de Ik vond dat een goed idee en ben het ook dat het over en uit was. Dat voel je. Niet zo ontzettend vervelend gevoel. In 2007 bleek zou doneren. De artsen in het ziekenhuis maar hadden geen match. Een arts had wachtlijst voor een nieuwe nier. Pas in 2011 gaan doen. Ik laat mijn haar twee jaar lang voor haar dood keken wij toevallig dat al dat geknutsel niet meer werkte: ik gaven aan dat de wachtlijst voor een lever daar een crossover-methode voor bedacht: hoorde ik dat Johans bloedgroep O+ is. Die groeien. Dan maakt de kapper een vlecht naar een tv-programma dat ging over het moest een nieuw hart. Drie jaar lang heb ik een tot anderhalf jaar was, dit zou Abigail binnen een groep van meerdere koppels van mij ook. Ik heb er niet lang over en knipt hij m af. Ik vind het niet zonde, doneren van organen na je overlijden. Als gewacht, en toen kwam dat telefoontje: er hoogstwaarschijnlijk niet overleven. worden nieren uitgewisseld. Maar ook dat nagedacht: hij kreeg een nier van mij. want als ik het vaker zou laten knippen, het waar is dat je er echt niks van voelt, was een hart voor mij. In die tijd lag ik 23 Daarmee zeg ik niet dat het een makkelijke matcht nooit 100%, dus is er een nier nodig Johan was niet direct enthousiast over die belandt mijn haar toch in de prullenbak. dan wil ik het ook, zei ze toen tegen mij. uur per dag op bed. Ik was er zo aan toe beslissing was: er werd mij bijvoorbeeld van buiten de groep koppels. Met andere boodschap: al eerder had een vriend een Nu heeft iemand er nog wat aan. Ik stuur de vlecht naar Stichting Haarwensen, zij verwerken haar van meerdere donoren in één pruik. Natasja: Op de lagere school ging ik zonder haar door het leven. Op de Zonde? Helemaal niet: mijn haar zou anders in de prullenbak van de kapper belanden Mijn zoons en ik, we wilden allemaal dat haar organen zouden worden afgestaan. En dat is ook gebeurd. Zo'n proces gaat razendsnel: vrijdag raakte ze in coma, in de nacht van zaterdag op zondag vonden de transplantaties plaats. We hebben haar die nacht in het volste vertrouwen aan de transplantatiecoördinator meegegeven. Zelf zijn we naar huis gegaan: we wilden een zo goed mogelijk resultaat en op geen enkele manier in de weg lopen. Ik wilde graag degene ontmoeten die het hart van Ria heeft gekregen. Als een soort om weer te gaan leven. De eerste dagen na zo'n operatie lig je voor pampus. Hoe helderder ik werd, hoe schuldiger ik me voelde. Mag je wel blij zijn met de start van een nieuw leven als iemand anders is overleden? Ik heb ook flink geaarzeld of ik Frans durfde te ontmoeten. Door dat schuldgevoel. Het kwam zo dichtbij. Ik ben blij dat ik het toch heb gedaan. Niet alleen was het een warme, fijne ontmoeting, ik ben daardoor juist ook van mijn schuldgevoel afgekomen. Het was goed zo. Van Frans kreeg ik wel gevraagd alvast over mijn begrafenis na te denken. Ik kan me goed voorstellen dat als je nog meer kinderen hebt om voor te zorgen, je op een andere manier een afweging maakt. De wachtlijst voor een lever was meer dan een jaar: dat zou ze niet overleven Een nier afstaan verschilt niet zoveel van mijn andere vrijwilligerswerk woorden: als ik mijn nier afstond, dan zou er niet één persoon geholpen worden, maar een stuk of zes vanwege het zogenaamde domino-effect. En als zes mensen ieder twintig jaar extra leven na hun transplanta- nier aangeboden, maar hij kwam niet door de medische tests. Johan durfde gewoon niet te hopen dat het nu wel zou lukken. Maar wel dus: ik slaagde voor de ene na de andere test. Maart 2012 was het zover. We lagen samen in het ziekenhuis en om beurten zijn we geopereerd. Het was pittig, maar ik zou het zo weer doen: Johan heeft zijn leven terug. Had ik maar tien nieren om weg te geven. Johan: Natuurlijk ben ik Alice dankbaar. Maar zo n levende donatie is ook belastend: wat heeft Alice een offers voor mij middelbare school ben ik pas een pruik afronding, misschien. Het hoorde voor mij een foto van Ria. Die heeft eerst nog een Vrij snel na haar geboorte kwamen we tie, dan zorgt mijn donorschap dus voor 120 gebracht. In augustus 2012 leek het mis te gaan dragen. Ik had een synthetische pruik bij de rouwverwerking. Het heeft me ook erachter dat Abigail ziek was. Haar lever, extra levensjaren. Dat vind ik een goede gaan, alsof mijn lichaam de nier alsnog af en wilde er eentje van echt haar. Maar die kost 3000 en moet elk jaar vernieuwd worden. Daar hadden we geen geld voor. Mijn beste vriendin ging op internet zoeken en kwam uit bij Stichting Haarwensen. Ik kwam in aanmerking en daar ben ik heel blij mee. Als ik thuis ben of samen goed gedaan. Ria was een lieve vrouw, Irene bleek ook een lieverd te zijn. Dat viel voor mij mooi samen. Nu, twee jaar later, sta ik nog steeds achter de beslissing die we toen namen. Misschien klinkt het heel nuchter, maar ik zeg altijd: voor de kist dichtgaat, gaan de ringen en het horloge eraf. Maar de Ik lag 23 uur per dag op bed. Tot dat telefoontje kwam: er was een hart voor mij het afvalverwerkingsbedrijf van je lichaam, functioneerde niet goed. Ze vergiftigde zichzelf als het ware. Een operatie mocht niet baten, transplantatie was de enige oplossing. Abigail was acht maanden toen we allebei onder het mes gingen. Ik vond het pittig: het heeft me een paar maanden deal. De operatie is vergelijkbaar met die van een blindedarmoperatie. En ik merk in het dagelijks leven niets van het ontbreken van een nier. Ik vind een nier afstaan niet zoveel verschillen van ander vrijwilligerswerk dat ik doe, zoals bijvoorbeeld collecteren. Dat is ook niet altijd leuk, maar ik doe Het was pittig, maar ik zou 't zou weer doen: hij heeft zijn leven terug met vriendinnen draag ik m niet, maar kroonjuwelen de organen gaan de tijdje in een la gelegen: te confronterend. gekost om te herstellen van de operatie. Nu het wel. Ik heb geen gezin om voor te buiten wel. Zonder pruik word ik altijd grond in. Dat is zo zonde. Inmiddels hangt het lijstje aan de muur: heb ik een litteken van zeventien centime- zorgen, veel vrije tijd, ben kerkelijk opge- wilde stoten. Gelukkig is het goed gekomen nagekeken, mensen denken dat ik heel Irene: Ik was al twaalf jaar ziek. Hartritme- alles heeft letterlijk en figuurlijk een plekje ter op mijn buik. Daar ben ik trots op: die voed. Het helpen van anderen zit in me. en hoef ik me niet schuldig te voelen dat ziek ben. Dat vind ik niet prettig. De kans stoornissen. In 2000 ben ik omgevallen op gekregen. jaap staat voor het feit dat ik mijn dochter Bovendien blijft er nog meer dan genoeg tijd het voor niks is geweest. En dat zij er altijd dat mijn eigen haar terugkomt, is klein. Ik de tennisbaan. Ik werd gereanimeerd, twee keer het leven heb mogen geven. over voor mijn hobby s zoals reizen, foto s vrolijk over heeft gedaan, maakte het voor ga er vanuit dat ik de rest van mijn leven daarna onderzocht, ik slikte medicijnen, maken van slangen en de natuur. mij natuurlijk ook een stuk makkelijker. + pruiken draag.