Mainz pouch I n f o r m a t i e v o o r p a t i ë n t e n
Mainz pouch 2 Mainz pouch 3
Inleiding 5 Normale werking van het urinestelsel 6 Nieren Urineleiders Blaas Urinebuis Mainz pouch 7 Opname in het ziekenhuis 8 Onderzoeken Voorbereiding Postoperatief verloop Vragen en bekommernissen Zelfsondage na het ontslag 14 Materiaal Uitvoering Dagelijks leven met een Mainz pouch 15 Voeding, stoelgang en medicatie Seksualiteit en vruchtbaarheid Relatie met kinderen en vrienden Hygiëne en kleding Beroep en vrije tijd Aandachtspunten Terugbetaling van het sondagemateriaal 20 Ontslag uit het ziekenhuis 20 Bijlagen 22 Anatomie van het urinestelsel Afbeelding van het gebruikte deel van de darm Mainz pouch NotITIES 25 Inleiding U werd in het ziekenhuis opgenomen voor het aan leggen van een continente urinederivatie, Mainz pouch genoemd. De dokter heeft u de redenen voor deze ingreep duidelijk gemaakt. In deze brochure vindt u bijkomende in formatie over het verblijf in het ziekenhuis en het dagelijkse leven met een continente urinederivatie. Mocht u vragen hebben na het lezen van de brochure, aarzel dan niet om ze te stellen. De dokters, de verpleegkundigen en de sociaal werkster zijn altijd bereid om meer uitleg te geven. Ze kunnen u ook helpen zoeken naar oplossingen voor mogelijke problemen. Het verpleegkundig en medisch team 4 Mainz pouch 5
normale werking van het urinestelsel sluitspier open en trekken de spieren van de blaaswand samen. Zo wordt de urine uit de blaas verwijderd. Het overtollige voedsel en vocht in ons lichaam wordt verwijderd via stoelgang en urine. De organen die een belangrijke rol spelen bij de urinevorming, zullen achtereenvolgens in het kort besproken worden (zie ook bijlage 1). De urinebuis (urethra) De urinebuis of urethra brengt de urine van de blaas naar buiten. Bij de vrouw ligt de urinebuis vlak voor de vagina, bij de man in de penis. De nieren De nieren zijn twee boonvormige organen, ge legen aan weerszijden van de wervelkolom. Ze zorgen ervoor dat schadelijke afvalstoffen uit het bloed verwijderd worden en dat overtollig water en zouten uit het lichaam verdwijnen. De afvalstoffen en het overtollige water vormen samen de urine. De urineleiders (ureters) Vanuit de nierbekkens gaat de urine, via twee fijne buisjes, namelijk de urineleiders of ureters, naar de blaas. De blaas De blaas werkt als een reservoir voor de urine. In lege toestand is de blaas een afgeplat orgaan, in sterk gevulde toestand kan de blaas tot aan de navel reiken. Als de blaas gevuld is, krijgt men een signaal vanuit de hersenen. U moet plassen. Bij het plassen gaat de Mainz pouch Of continente urinederivatie Door ziekte is het mogelijk dat de blaas onvoldoende of niet meer werkt. In een aantal situa ties is een operatie nog de enige mogelijke behandeling. De dokter zal, rekening houdend met uw situatie, beslissen welke ingreep voor u de beste is. Hij zal dit uiteraard met u bespreken. Er wordt een kunstmatige uitgang of continente urinederivatie gemaakt om de urine af te voeren. Met behulp van een stukje dunne darm, dikke darm en blinde darm (appendix) wordt een nieuw reservoir gemaakt. De twee urineleiders worden hierop ingeplant. In dit nieuwe reservoir wordt de urine verzameld (zie ook: bijlagen 2 en 3). Aangezien dit reservoir niet kan samentrekken, dient de urine door het plaatsen van een sonde via de navel, 4 à 5 maal per dag te worden geledigd. Meestal worden de blaas en de prostaat bij de mannen terzelfdertijd verwijderd. 6 Mainz pouch 7
opname in het ziekenhuis Onderzoeken Tijdens de consultatie is wellicht verduidelijkt dat deze Mainz pouchoperatie een belangrijke ingreep is die een goede voorbereiding vraagt. Naast een aantal onderzoeken en een specifieke voorbereiding, wordt ook ingegaan op vragen en bekommernissen van u of uw partner. Daar om wordt u al enkele dagen vóór de operatie in het ziekenhuis opgenomen. Op de dag van de opname gebeuren een aantal onderzoeken: een bloed- en urineonderzoek een hartonderzoek: ECG of elektrocardiogram röntgenfoto s van de longen Daarnaast kunnen nog aanvullende onderzoeken gebeuren tijdens de volgende dagen, zoals bijvoorbeeld een RX-coloncontrast, een radiografisch onderzoek waarbij de darmen in beeld worden gebracht. De arts en de verpleegkundige die voor u verantwoordelijk zijn, zullen bijkomende inlichtingen verstrekken. Voorbereiding 1. Darmvoorbereiding Restenarme voeding vergemakkelijkt het zuiver maken van de darmen. Daarom wordt hiermee gestart vanaf de opname. Restenarme voeding laat weinig resten na met als gevolg dat er bijna geen stoelgang gevormd wordt. Het drinken van koffie, thee en water is onbeperkt toegelaten. De dag voor de operatie gebeurt de eigenlijke reiniging door het drinken van een aantal liters van een aangepaste vloeistof. Indien nodig, kan die vloeistof via een maagsonde toegediend worden. Deze voorbereiding is noodzakelijk. Bij de operatie wordt immers gebruik gemaakt van een stuk darm. Daarom is het van belang dat de darmen zo zuiver mogelijk zijn. 2. De anesthesist De anesthesist is de arts die instaat voor de verdoving. Hij komt de dag voor de operatie langs om u hierop voor te bereiden. Vooraf kunt u de anesthesiebrochure doornemen. Ze is verkrijgbaar op de verpleegeenheid, samen met het informatiekaartje van de paza (postanesthesiezorgenafdeling). Dit is de intensieve zorgenafdeling waar u mogelijk na de operatie één nacht zult verblijven. U kunt eventueel een slaapmiddel vragen om de nacht voor de ingreep rustig door te brengen. 3. De ochtend van de ingreep Vanaf middernacht mag u niet meer eten, drinken en roken omwille van de verdoving die u zult krijgen. Indien gewenst, kunt u tijdig gewekt worden zodat u een douche of bad kunt nemen. Daarna gebeurt de temperatuurcontrole. De verpleegkundige zal u een operatiehemd en 8 Mainz pouch 9
speciale kousen bezorgen. De kousen bevorderen de bloedsomloop tijdens en na de operatie. Vervolgens overloopt de verpleegkundige een controlelijst met specifieke informatie voor de operatiezaal en bezorgt u een kalmerend medicament als voorbereiding op de verdoving. Dan brengt men u naar de operatiezaal. Postoperatief verloop Zoals gezegd, zult u mogelijk na de operatie op de paza verblijven. De paza is een afdeling waar voortdurende controle mogelijk is. Uw familie vindt de nodige informatie op het paza-in formatiekaartje. Na één nacht kunt u terug naar de verpleegafdeling. Na de operatie wordt ervoor gezorgd dat u geen pijn hebt. Als u, desondanks toch nog pijn hebt, verwittig dan de verpleegkundige die u verzorgt. De dagelijkse ademhalingsoefeningen die de kinesist u laat uitvoeren om een goede ademhaling te stimuleren, bevorderen uw herstel. Daarnaast zijn ook beperkte mobilisatieoefeningen zoals de voeten optrekken, de benen bewegen enzovoort van belang om flebitis te vermijden. Dankzij een adequate pijntherapie (pijnpomp) is het mogelijk om de eerste dagen na de ingreep al in de zetel te zitten. De aanwezigheid van allerlei leidingen en buisjes kan hinderlijk zijn. Ze zijn echter noodzakelijk voor uw herstel en zullen slechts tijdelijk aanwezig blijven. Hierna volgt een kort overzicht. De leiding voor de pijntherapie Dit kan via een leiding in de rug, ook epidurale leiding genoemd. Via deze leiding wordt, door middel van een pomp, medicatie toegediend die ervoor zorgt dat u pijnvrij blijft. Deze leiding kan 3 à 4 dagen ter plaatse blijven. Wanneer blijkt dat de epidurale leiding niet kan worden geprikt, kan de pijnmedicatie door middel van een pomp, ook via de bloedbaan toegediend worden. Na het verwijderen van de pijnpomp kan, in dien nodig, de pijnmedicatie via de bloedbaan of via een spuitje in de bilspier toegediend worden. De diepe veneuze katheter Dit is een leiding in de hals of in de elleboogplooi. Deze leiding zorgt voor de vocht- en de me di catietoediening. Gedurende 10 à 14 dagen zult u een calorierijke vloeistof toegediend krijgen, die nodig is voor uw herstel. Overschakelen op gewone voeding kunt u pas beginnen nadat uw darmen terug hun normale werking hervat hebben. De maagsonde Dit is een leiding die doorheen de buikwand in de maag wordt geplaatst. Via deze leiding wordt de maag gedraineerd. Door de operatie is de werking van de darmen stilgelegd. Dankzij deze leiding mag u toch vanaf de eerste dagen een slokje water drinken. Darmrommelingen of een wind (flatus) laten, geven aan dat de darmwerking opnieuw op gang komt. Na enkele dagen vloeibare stoelgang, wordt een radiografisch overzicht van de buik ge maakt. Wanneer de darmen hun normale werking hervat hebben, wordt de gastrofix afgesloten en met een lichte voeding (bouillon, beschuit) gestart. Hiervoor is een schema uitgewerkt dat u ongeveer zes dagen dient te volgen. De maagsonde wordt verwijderd wanneer geen probleem meer verwacht wordt met de darmen. 10 Mainz pouch 11
Steunplaten Omdat het een grote buikoperatie is, vindt de arts het dikwijls nodig steunplaten te plaatsen. Dit zijn twee witte plaat jes in plastic die boven huids de wondranden samendrukken en on der steunen zodat de wonde goed kan genezen. Deze steunplaten worden na de hechtingen verwijderd (na 14 dagen). Redon en/of drain Om het overtollige wondvocht (zoals bloed en lymfe) uit de buik te verwijderen, wordt er een redon en/of lamel geplaatst. Wanneer de evacuatie van wondvocht stopt, kan de redon verwijderd worden. De drain wordt vanaf de 4e dag dagelijks enkele centimeter ingekort. De uretersondes links en rechts Deze sondes gaan tot in de nieren en verzamelen de urine van zowel de linker- als van de rechternier. Na 14 dagen worden ze verwijderd. Daarna wordt een radiografisch onderzoek uitgevoerd, namelijk een pyelografie (I.V.P.). Dankzij een contraststof kan de arts het gehele urinewegsysteem bekijken en eventuele problemen opsporen. Cystofix De cystofix is een fijne sonde die, door de buikwand, tot in de pouch gaat. Na 3 dagen begint men de pouch te spoelen. Dit houdt in dat men via de cystofix fysiologisch water in de pouch brengt om vlokken te verwijderen. De pouch bestaat uit een stuk darm dat vlokken blijft produceren. Dit spoelvocht loopt af via de blaassonde. Een goede spoeling (3 maal per dag) zorgt ervoor dat de pouch goed kan genezen. De cystofix is de laatste leiding die verwijderd wordt. Blaassonde De blaassonde is de sonde die via de navel in de pouch zit. Na 3 weken wordt de blaassonde verwijderd. Daarna wordt er een radiografisch overzicht gemaakt van de pouch. Er wordt een contraststof ingespoten via de cystofix. Zo kan de arts beoordelen of de pouch goed geheeld is. Tijdens de laatste dagen van uw verblijf gaat de verpleegkundige u leren de pouch te ledigen d.m.v. sondage. Dit is het inbrengen van een sonde, door de navel, in de pouch om de urine te laten weglopen (zie hoofdstuk 4). Vragen en bekommernissen Wellicht wekt deze operatie onzekerheid en spanning op. Ervaring wijst uit dat goede informatie een belangrijke steun kan zijn voor u, uw partner en uw omgeving. Deze brochure geeft zeker geen afdoend antwoord op al uw vragen en bekommernissen. Artsen, verpleegkundigen en de sociaal werkster zullen u begeleiden. Zij zijn steeds bereid om op uw vragen in te gaan. 12 Mainz pouch 13
zelfsondage na het ontslag Materiaal Steriel materiaal vrouwensonde Ch. 12 of 14, soms een Tiemann of Nelaton sonde Ch. 14, 16, 18 glijmiddel: bv. Instillagel of een magistrale bereiding. Niet-steriel materiaal afgesloten container met 70% alcohol recipiënt, opvangmateriaal materiaal voor de hygiënische zorgen: washandje, zeep, handdoek Let op: s nachts maximum 6 à 7 uren wachten tussen 2 sondages in. Pouchvolumes van 500 à 600 ml per keer zijn wenselijk. spoel de sonde na gebruik af onder stromend water en bewaar ze in de ontsmettende oplossing. De sonde en de oplossing dienen om de 2 à 3 dagen te worden ververst. Het kan gebeuren dat de sonde plots verstopt door vlokken. Meestal kunt u dit verhelpen door de sonde van plaats te veranderen. Wanneer er een grote vlokkenproductie is, kan het zijn dat u de pouch moet spoelen. U dient dan spoelvloeistof (NaCl 0,9%) in de pouch te spuiten en vervolgens terug op te zuigen met een spuit om zo de vlokken af te voeren. Neem hiervoor contact op met uw behandelende arts. Uitvoering was de handen reinig zorgvuldig de navel haal de sonde uit het ontsmettingsmiddel en spoel ze af onder stromend water breng een weinig glijmiddel aan op de sonde neem plaats voor het toilet en breng de sonde in de pouch via de navel. Doe dit voorzichtig want de sonde moet haar weg zoeken! Zeker geen druk uitoefenen om kwetsuren (perforatie) te voorkomen. Aanvankelijk wordt u om de 2 à 3 uur gesondeerd om uiteindelijk te komen tot 3 à 4 maal sonderen per dag zoals in de thuissituatie. dagelijks leven Voeding, stoelgang en medicatie De aanwezigheid van de pouch op zich heeft geen invloed op uw voedingsgewoonten. Het komt er enkel op aan te zorgen voor een gezonde voeding met voldoende afwisseling. U moet er rekening mee houden dat uw stoelgangpatroon wat kan verstoord zijn. Diarree is de meest voorkomende klacht. Dit is normaal, omdat een stukje dunne- en dikke darm gebruikt werd voor de constructie van de pouch. 14 Mainz pouch 15
In de meeste gevallen gaan de mogelijke stoelgangproblemen na een tijdje verdwijnen. Regelmatig worden uw bloedwaarden gecontroleerd. Deze kunnen wat gestoord zijn. De arts zal u hiervoor medicatie, b.v. natrium bi car bonaat, vitamine B12, foliumzuur, voorschrijven. De kans op steenvorming in de pouch is reëel. Om dit te voorkomen, kan de arts u medicatie voorschrijven. Seksualiteit en vruchtbaarheid Een dergelijke ingrijpende operatie wordt vaak be leefd als een verminking van het lichaam. Zowel mannen als vrouwen voelen zich ge schon den. Meestal is er tijd nodig om dit te verwerken. Het uiten van gevoelens van onmacht, verdriet of pijn hierrond kan een belangrijke stap zijn in dit verwerkingsproces. De artsen, de verpleegkundigen en de sociaal werker zijn steeds bereid u hierbij te helpen. Afhankelijk van de oorzakelijke aandoening heeft het aanleggen van een Mainz pouch geen invloed op de vruchtbaarheid van de vrouw. Het is echter niet aangewezen zwanger te worden. Een eventuele zwangerschapswens dient zeker met de behandelende uroloog besproken te worden. Bij mannen komt impotentie regelmatig voor. Deze impotentie is tijdelijk of definitief, afhankelijk van de gebruikte operatietechniek. Probeer hier zo open mogelijk over te praten met uw partner. Als er een goede verstandhouding heerst tussen u en uw partner, kan de impotentie als een ernstig, doch overkomelijk probleem beschouwd worden. Er is geen enkel bezwaar tegen seksuele omgang. Maar vanuit een veranderd lichaamsbeeld kan de omgang met de partner soms moeilijk verlopen. Tijd en begrip zijn voor u en uw partner noodzakelijk om aan deze nieuwe situatie te wennen. Na een herstelperiode van ongeveer zes maanden, kunt u, indien u dat wenst terecht bij een van onze urologen, die gespecialiseerd is in mannelijke impotentie. Relatie met kinderen en vrienden Als u er zelf aan toe bent, kunt u met uw kinderen, familieleden en/of directe vrienden praten over uw ingreep. Vertel de feiten zo neutraal mogelijk zonder er overdreven nadruk op te leggen. Eerlijke en eenvoudige informatie voorkomt dat mensen uit uw directe omgeving zich allerlei onnodige vragen stellen of overdreven bezorgd gaan reageren. Hygiëne en kleding Hygiëne Douchen of baden met een pouch stelt geen problemen. Zorg ervoor dat de navel steeds zuiver blijft, zowel voor als na het douchen. Kleding Er is geen enkele reden om u anders te gaan kleden omwille van de pouch. Het belangrijkste is dat u zich gemakkelijk voelt in uw kleding. 16 Mainz pouch 17
Beroep en vrije tijd Beroep Als u vóór de operatie werkte, kunt u nadien gerust uw beroep voort uitoefenen. Zware lasten of langdurig heffen, vermijdt u best tijdens de eerste maanden. Als uzelf, uw werkgever, of uw verzekering twijfelt aan de haalbaarheid om uw werk te blijven doen, bespreek dit dan met uw dokter of met de sociaal werkster. Zij zal, eventueel in samenspraak met andere hulpverleners, helpen zoeken naar een aanvaardbare oplossing voor alle partijen. Vrije tijd 1. Reizen Reizen kan zonder problemen. Zorg er wel voor dat u voldoende sondagemateriaal bij u hebt voor de vacantieperiode. Zorg ook dat u weet of en waar u dit kunt kopen in het buitenland. Als u met het vliegtuig reist, mag u, op vertoon van een doktersattest, extra bagage meenemen. Neem hiervoor wel contact op met de maatschappij waarmee u reist. Om problemen te vermijden, bijvoorbeeld door het zoek geraken of laattijdig toekomen van uw bagage, houdt u best een deel van uw hulpmiddelen in uw handbagage. 2. Sport U kunt aan recreatieve sportbeoefening doen, bijvoorbeeld fietsen en zwemmen. Zorg ervoor dat u voor het sporten uw pouch sondeert. Mannen moeten erop letten de eerste maanden niet te fietsen, om pijn en kwetsuren te voorkomen. Het zitvlak is tijdelijk een gevoelige zone omdat de weggenomen prostaat dicht tegen de endeldarm lag. 3. Tuinieren U mag zich rustig bezighouden met tuinieren. Wees echter voorzichtig en laat zeker de eerste maanden na uw operatie het zware werk, zoals spitten, door anderen doen. Aandachtspunten Als algemene regel geldt dat u voldoende moet drinken, minimum 2 liter per dag. Dit volstaat om een normale urineproductie te verzekeren. De aanwezigheid van vlokjes in de urine is normaal, omdat de pouch uit darmweefsel bestaat. Wanneer er heel veel vlokken in de urine aanwezig zijn, is het aangewezen om de pouch te spoelen. Neem contact op met de uroloog of huisarts: bij aanhoudende pijn in de lenden als u pijn voelt bij het plassen als de hoeveelheid urine sterk vermindert terwijl u toch voldoende drinkt als u bloed verliest bij het plassen als u moeilijkheden hebt bij het sonderen als u onverklaarbare koorts hebt die meerdere dagen aanhoudt als u aanhoudend moe bent als u gewicht verliest zonder mogelijke verklaring. 18 Mainz pouch 19
terugbetaling van sondagemateriaal U hebt een doktersvoorschrift nodig bij elke aankoop van sondagemateriaal. Dit materiaal kunt u verkrijgen bij een bandagist of bij een apotheker. Het loont de moeite om prijzen te vergelijken voor u beslist waar te kopen. Ook bij de volgende aankopen hebt u telkens een doktersvoorschrift nodig. Er bestaat voorlopig nog geen terugbetaling voor sondes, ontsmettingsstof en glijmiddel (bijvoorbeeld Instillagel ). Bij problemen kunt u de uroloog contacteren via het telefoonnummer van de consultatie urologie: 016 34 66 85. Verpleegeenheden zijn bereikbaar op de nummers: 016 34 66 00 voor eenheid 660 016 34 66 10 voor eenheid 661. Na het ontslag uit het ziekenhuis, moet u rekening houden met een aanpassingsperiode aan het gewone leven. Denk eraan dat u het nog verscheidene maanden rustig aan moet doen. Het herstel van zo n ingreep heeft tijd nodig, maar wordt zeker bevorderd door uw positieve ingesteldheid en die van uw omgeving! Wellicht wordt er in de toekomst een regeling getroffen voor terugbe taling van de sondes. Vraag meer informatie tijdens de controleconsultaties bij uw uroloog. ontslag uit het ziekenhuis Ga na of u, bij ontslag uit het ziekenhuis, over volgende informatie beschikt: wanneer moet u op consultatie komen bij de uroloog welk sondagemateriaal hebt u nodig en waar kunt u dit verkrijgen hoe moet u het sondagemateriaal gebruiken en onderhouden 20 Mainz pouch 21
bijlagen Afbeelding van het gebruikte deel van de darm Anatomie van het urinestelsel rechternier linkernier gebruikte deel van de darm dunne darm dikke darm dikke darm dunne darm rechterureter urethra blaas linkerureter appendix 22 Mainz pouch 23
Mainz pouch rechternier rechterureter pouch cystofix linkernier linkerureter hechtingen blaassonde NOTITIES 24 Mainz pouch 25
juni 2009 UZ Leuven Overname van deze tekst is enkel mogelijk na toestemming van de dienst communicatie UZ Leuven. Ontwerp en realisatie: Deze tekst werd opgesteld door urologie in samenwerking met de dienst communicatie. Verantwoordelijke uitgever UZ Leuven Herestraat 49 3000 Leuven Tel. 016 34 49 00 www.uzleuven.be 700026 26 Mainz pouch 27