Wat wij weten van wiegendood Samenvatting van actuele gegevens en inzichten, die kan dienen als uitgangspunt voor een spreekbeurt of als basis voor een scriptie. Wiegendood is het plotseling, onverwacht en ogenschijnlijk niet te verklaren overlijden van een baby. Als het gebeurt, is het vrijwel altijd in het eerste levensjaar, maar het komt ook een enkele keer later voor. Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) registreert sinds 1980 de overleden baby s tussen 7 dagen en 1 jaar in de categorie SIDS/wiegendood. In 2013 waren dat 10 kinderen, het laagste aantal sinds het begin van de registraties. Voordien was 2006 met 11 het beste jaar. Sinds de eeuwwisseling is de incidentie onder de 20 gebleven. In relatie tot het aantal levendgeborenen registreert Nederland, in vergelijking met andere landen en vergeleken met enkele decennia geleden, voorbeeldig en verheugend lage incidenties. Afgezien van de ogenschijnlijke stabilisatie op het huidige lage niveau vertoont de statistiek sinds 1987 (terug van buik- naar rugligging) een vrijwel onafgebroken daling. In die periode is de aandacht voor risicofactoren sterk toegenomen en zijn de daarop gebaseerde aanbevelingen voor preventie wijd verspreid. De huidige incidentie bevindt zich weer op het niveau van 50 jaar geleden. Wiegendood tussen 1 en 2 jaar wordt niet door het CBS geregistreerd. In de meeste jaren is er in die leeftijdsgroep sprake van enkele gevallen. Afhankelijk van de toestemming van de ouders volgt na het overlijden een zo uitvoerig mogelijk onderzoek. De eisen die aan een volledig postmortaal onderzoek worden gesteld, zijn internationaal afgesproken. De geschiedenis van het kind moet bekend zijn, een uitgebreid lichamelijk onderzoek wordt verricht door een kinderarts, en er heeft een zorgvuldige lijkschouwing plaats; het sluitstuk is obductie. Pas wanneer ook dan de dood niet kan worden verklaard, mag men spreken van SIDS, sudden infant death syndrome. GEEN ZIEKTEPATRONEN Het staat wel vast dat er niet één oorzaak voor wiegendood is. Van ziektepatronen is geen sprake. Van erfelijke invloed is slechts bij uitzondering gebleken. Waarschijnlijk gaat het om verscheidene factoren die samen een slapend kind in een moeilijke situatie brengen. De baby reageert in de slaap niet goed op die benarde situatie en overlijdt. Men weet dat het bij de meeste baby s een falen van de ademhaling is, en niet in eerste instantie een hartstilstand, dat de dood veroorzaakt. In de zuigelingenleeftijd is de regulatie van de ademhaling tijdens de slaap kwetsbaarder dan op latere leeftijd. In een nog onbekend aantal gevallen kan een hartritmestoornis de verklaring zijn. Vanzelfsprekend kan men met kleine kinderen geen experimenten doen. Daarom is veel geleerd door middel van grote studies naar de kenmerken van baby's die aan wiegendood overlijden. Ook ettelijke risicofactoren zijn langs die weg in kaart gebracht. Dit soort onderzoek, waarbij men iets te weten komt over de kansen die groepen kinderen lopen en niet zo zeer wat precies de kans is dat één bepaalde baby komt te overlijden, noemt men epidemiologische studies. Belangrijk is om te beseffen dat geen enkele risicofactor voor wiegendood altijd aanwezig is, het gaat steeds om een samenspel van uiteenlopende factoren. Goede voorlichting over deze risicofactoren blijkt het aantal gevallen van wiegendood terug te kunnen brengen. April 2015
RISICOFACTOREN Welke risicofactoren voor wiegendood zijn er bekend? Kinderen die te vroeg geboren worden of wier geboortegewicht te laag is, hebben een grotere kans dan gemiddeld om onverwacht te overlijden. Ten dele is dit, omdat deze kinderen kwetsbaarder zijn, maar het is helaas ook zo dat deze kinderen vaker blootgesteld worden aan andere risicofactoren zoals oververhitting, passief roken en het op de buik te slapen gelegd worden. Geschat wordt dat kinderen die extreem vroeg geboren worden of een zeer laag geboortegewicht hebben, een bijna tien keer hogere kans hebben om aan wiegendood te overlijden. Verder is, ook in Nederland, gebleken dat jonge moeders met meer dan één kind een grotere kans hebben om een baby aan wiegendood te verliezen. Zowel het roken tijdens de zwangerschap als het roken na de geboorte verhoogt de kans op wiegendood. Roken tijdens de zwangerschap leidt tot een lager geboortegewicht en is alleen daarom al risico verhogend, maar er zijn aanwijzingen dat het passief meeroken van het kind voor de geboorte eveneens de kans op wiegendood vergroot. Ook het passief roken van baby's na de geboorte is nadelig. Er is onderzoek dat aantoont dat hoe meer mensen in huis roken, hoe groter de kans op wiegendood wordt. Behalve roken is tijdens de zwangerschap het gebruik van drugs gevaarlijk. Kinderen van aan drugs verslaafde moeders hebben waarschijnlijk een vijf keer groter risico op wiegendood. Ook het gebruik van alcohol moet trouwens worden ontraden, maar niet rechtstreeks in relatie tot wiegendood. Uit Belgisch onderzoek is gebleken dat bepaalde medicijnen de kans op wiegendood kunnen vergroten, waarschijnlijk omdat zij er voor zorgen dat een baby zeer vast en dus té diep slaapt. Het meest bekend van deze medicijnen is promethazine, een hoestmiddel. Tegenwoordig wordt in Nederland op de bijsluiter gewaarschuwd dat deze medicijnen niet geschikt zijn voor zeer jonge kinderen. Het is overigens verstandig om altijd voorzichtig te zijn met medicijngebruik bij kinderen en alleen te handelen in overleg met de behandelend arts. Van veel medicijnen is van de werking bij kinderen onvoldoende bekend. WARMTESTUWING Vroeger was men bezorgd voor onderkoeling van zuigelingen. De westerse baby echter loopt tegenwoordig een groter risico op oververhitting dan op onderkoeling. Er zijn veel aanwijzingen dat warmtestuwing een belangrijke rol kan spelen bij het optreden van wiegendood. Warmtestuwing ontstaat door het te warm aankleden en toedekken van kinderen, zeker in combinatie met een milde infectie. Het gebruik van dekbedden voor zuigelingen is enige tijd mode geweest, maar dient de eerste twee levensjaren te worden ontraden. Het gaat niet alleen om de te sterke isolerende werking van een dekbed, die soms gelijk is die van 4 dekens, maar ook om de zachtheid en meegaandheid die kan leiden tot volledige omsluiting van neus en mond. Zeker indien de baby per ongeluk onder het dekbed terechtkomt, kan dat levensgevaarlijk zijn. Die situatie kan leiden tot hyperthermie en obstructie van de ademhaling. Het hoofd moet altijd onbedekt blijven. Ook kussens en hoofdbeschermers horen niet thuis in een babybed. Ze zijn niet nodig, omdat spijlen niet gevaarlijk zijn; minimale en maximale afstand zijn wettelijk vastgelegd. Alle zachte beddengoed kan potentieel gevaarlijk zijn, indien een kind er met zijn neus of mond tegenaan komt. Als risico verlagend daarentegen kan het gebruik van de oer-hollandse babyslaapzak worden aanbevolen.
Aangenomen wordt dat borstvoeding de kans op wiegendood enigszins kan verlagen: zeker is dat borstvoeding de optimale voeding is voor baby's. Uit recente onderzoeken - onder meer in Nederland blijkt herhaaldelijk dat het gebruik van een fopspeen ook beschermend werkt. Waarom dat zo is weet men nog niet goed. Wel is belangrijk dat de borstvoeding eerst goed op gang is, voordat men een fopspeen aanbeveelt, omdat fopspenen voor borstvoedingsproblemen nu net weer minder goed zijn. Het toezicht houden op een kind is ook belangrijk: kinderen die op de slaapkamer van de ouders slapen hebben een kleinere kans op wiegendood. Samen in een bed slapen met de ouders daarentegen kan zeker bij kinderen onder de leeftijd van 5 maanden gevaarlijk zijn. In vele onderzoekingen is inmiddels gebleken dat het op de buik leggen van zuigelingen de kans op wiegendood beduidend vergroot. In Nederland sliepen kinderen oorspronkelijk wisselend op de rug en zij, maar in de jaren zeventig werd de buikligging voor baby's steeds populairder. Men besefte pas achteraf dat als gevolg daarvan het aantal gevallen van wiegendood belangrijk toenam. Toen eind jaren tachtig een verband werd vermoed tussen buikligging en wiegendood, werd deze ligging in oktober 1987 voor het eerst landelijk afgeraden. Sliep voorheen zo'n 60% van alle baby's op de buik, in december 1999 was dit nog maar rond 8 %. Over dezelfde periode daalde het aantal wiegendoodgevallen in Nederland van ruim 200 naar minder dan 20 gevallen per jaar. Nederland is het eerste land waar een daling van de wiegendoodincidentie tegelijk met een afname van de buikligging werd geregistreerd. Inmiddels is wiegendood ook in andere landen afgenomen na voorlichtingscampagnes, waarin o.a. de nadruk werd gelegd op het vermijden van buikligging en oververhitting. INTERNATIONAAL De incidentie van wiegendood verschilt enorm van land tot land en van cultuur tot cultuur. Opmerkelijk is dat wiegendood voornamelijk een westerse aangelegenheid is. Hoewel men gezien de verschillen in gezondheidszorg en registratie van doodsoorzaken voorzichtig moet zijn met het vergelijken van incidentiecijfers, is het zeker dat de sterfte aan wiegendood heel gevarieerd is. In niet-westerse landen is die in het algemeen laag. Dat wordt toegeschreven aan de gangbare, ouderwetse wijze van kinderverzorging, te weten aan het vermijden van buikligging als slaaphouding, het niet roken van moeders en het continue toezicht op baby's. Of de lage incidentie van wiegendood in de oosterse wereld zo blijft is nog maar de vraag, want in dit verband riskante westerse gewoonten verbreiden zich. In Japan bij voorbeeld neemt wiegendood langzaam toe, terwijl de zuigelingensterfte daar al jarenlang bijzonder laag is. Men vreest dat het toenemende roken door Japanse vrouwen hier mede de schuld van is. Nieuw-Zeeland heeft van alle landen de hoogste incidentie van wiegendood, en binnen Nieuw-Zeeland de Maori's. Onderzoek is nodig om de verschillen in het voorkomen van wiegendood tussen bevolkingsgroepen op te helderen, juist ook omdat langs die weg belangrijke aanwijzingen gevonden kunnen worden hoe de kans op wiegendood verder te verkleinen. In Nederland is de incidentie naar alle waarschijnlijkheid de laagste in de westerse wereld (in 2006 werden 185.124 baby s levend geboren; wiegendood <1 jaar werd 11 keer geregistreerd = 0.059 promille. In het laatst gemeten jaar, 2013, werden 171.341 levend geboren kinderen geregistreerd en was de wiegendood incidentie 10 = 0.058 promille (bron: CBS). In Europa melden Finland en Denemarken relatief gunstige cijfers. De lage Nederlandse incidentie is te danken aan de hoge kwaliteit van de gezondheidszorg in combinatie met de grote
aandacht die wiegendood al enkele decennia krijgt en de penetratie van aanbevelingen voor preventie in de samenleving. TOEKOMST Aanbevelingen voor preventie kunnen de kans op wiegendood verminderen, maar nooit geheel wegnemen. Op elke leeftijd is het sterven van een mens iets aangrijpends. Meestal is er een ziekte aan het overlijden voorafgegaan, zodat men zich heeft kunnen voorbereiden op het verlies. Soms is het overlijden plotseling, maar toch te begrijpen zoals bij een ongeval. Wiegendood treedt plotseling en onverwacht op en blijft daarna onverklaard. Daardoor is het sterven voor velen niet te bevatten. Het betreft bovendien een mensje waarvan werd verwacht dat het nog een heel leven voor zich zou hebben. Vlak na het overlijden van hun kindje worden ouders geconfronteerd met de vraag of zij postmortaal onderzoek inclusief sectie toestaan. Een eerste reactie is vaak dat men niet wil dat het kind dit moet ondergaan. Dikwijls wordt dit ingegeven door de gedachte dat het onderzoek voor de overleden baby niets meer kan betekenen, en dat men bij wiegendood 'toch niets vindt'. Gebleken is echter dat veel ouders later spijt hebben van deze beslissing. Een van de dingen die het zo moeilijk maakt om het sterven van een kind te aanvaarden is dat ouders blijven zitten met vragen over het hoe en waarom. Als men weet dat er geen sprake was van wiegendood, maar van een zeer ernstige infectie of bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking kan men er op den duur makkelijker in berusten. Ouders staan er vlak na het overlijden vaak nog niet bij stil dat nader onderzoek en duidelijkheid omtrent de reden van overlijden van belang kan zijn voor eventuele volgende kinderen. Ouders willen uiteraard weten of er een kans is dat een volgend kind ook zal overlijden. Pas als men weet waarom een kind gestorven is kan men dit inschatten. Momenteel gebeurt bij bijna 70 % van de kinderen die in Nederland plotseling en onverwacht overlijden een sectie. Het zou vooral voor ouders beter zijn als dit percentage hoger komt te liggen. Er is inmiddels wetgeving die medisch postmortaal onderzoek min of meer verplicht. Post perinatale sterfte aan SIDS / wiegendood en aangrenzende categorieën in Nederland 1980 2013 (registratie aantallen door Centraal Bureau voor de Statistiek)
Jaar: 1980 84 87 90 95 2000 05 06 07 08 '09 201 0 Incidenties in 0,89 1,2 0,9 0,5 0,2 0,12 0,1 0,059 0,077 0,098 0,1 0,0 promillage 2 1 6 5 0 0 9 SIDS '12 2013 0.074 0,058 Incidenties in aantallen: SIDS SIDS plus aangrenzend e categorieën 162 212 170 110 48 25 19 11 14 18 19 17 13 10 267 280 247 182 78 67 48 30 31 29 32 31 32 28 Stichting onderzoek en preventie zuigelingensterfte Indien er na een uitgebreid onderzoek geen duidelijke oorzaak gevonden wordt voor het overlijden wordt de herhalingskans op wiegendood geschat op 1 %. Deze schattingen zijn echter gemaakt, toen men veel minder af wist van de uiteenlopende risicofactoren voor wiegendood. Waarschijnlijk is de kans op herhaling veel kleiner als men bewust preventieve maatregelen neemt. Ook al behoort Nederland tot de westerse landen met de laagste cijfers, door deskundigen wordt aangenomen dat het cijfer verder omlaag kan. Vanuit de sinds 1981 actieve Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen, betrokken medici en hulpverleners, is in 1996 opgericht de Stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte, bij afkorting Stichting Wiegedood. Deze stichting stimuleert en initieert, zoals de naam al zegt, onderzoek en preventie in de overtuiging dat de ramp die wiegendood elke keer weer is, verder kan worden teruggedrongen. De onderzoeksgroep Landelijke Werkgroep Wiegendood analyseert en documenteert zoveel mogelijk actuele cases en verzorgt wetenschappelijke publicaties. De stichting ontwikkelt allerlei voorlichtingsmateriaal, gericht zowel op ouders als op beroepsgroepen die met zuigelingen in aanraking komen. De preventievoorlichting Veilig Slapen is in april 2015 overgedragen aan het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. Het NCJ is het innovatie- en kenniscentrum voor de jeugdgezondheidszorg. Uitgave van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid. Stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte. Op de website https://www.ncj.nl/programma-s-producten/preventie-wiegendood vindt u informatie over veilig slapen, babyproducten en antwoorden op veel gestelde vragen.