Non Hodgkin lymfoom Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113
Uw hoofdbehandelaar is: hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen 08.30 17.00 uur bereikbaar via de polikliniek Interne geneeskunde, tel. (078) 654 64 64. 1 van 8
Inleiding U heeft net van de specialist gehoord dat u non-hodgkin lymfoom heeft. De specialist heeft u verteld wat dit is. U moet hiervoor verder behandeld worden. In deze folder kunt u de informatie nog eens rustig nalezen. U wordt behandeld door een hematoloog. Dit is een internist die zich heeft gespecialiseerd in afwijkingen van het bloed, van bloedvormende organen en van het lymfestelsel. Non-Hodgkin lymfoom Een non-hodgkin lymfoom is een vorm van kanker. Bij kanker is er een ongeremde celdeling in uw lichaam. De vorm van kanker die u heeft ontstaat in de lymfeklieren. De ziekte verspreid zich via uw lymfevaten en uw bloed door uw lichaam. Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten, lymfeklieren en lymfeklierweefsel. Dit stelsel is belangrijk voor onze afweer. Onze afweer verdedigt ons lichaam tegen virussen, bacteriën en andere dingen die ons ziek kunnen maken. Non-hodgkin lymfoom komt vooral voor bij mensen vanaf 45 jaar, maar kan ook op jongere leeftijd ontstaan. Er ontstaat een ongeremde celgroei van een lymfekliercel, de lymfocyt. Er zijn ruim dertig soorten non-hodgkin lymfomen. Ze verschillen van elkaar door de soort lymfocyt die is gaan woekeren. Meestal begint de ziekte in een lymfeklier. Soms ontstaat de ziekte in een ander deel van het lymfestelsel bijvoorbeeld in het lymfeklierweefsel. De non-hodgkin lymfomen worden verdeeld in twee groepen: Indolent non-hodgkin lymfoom Agressieve non-hodgkin lymfoom 2 van 8
Indolent non-hodgkin lymfoom Bij het indolente non-hodgkin lymfoom groeien de kwaadaardige cellen meestal heel langzaam. Vaak is hierbij geen behandeling nodig. Als de kwaadaardige cellen tot klachten leiden, is een behandeling wel nodig. Deze behandeling bestaat meestal uit milde chemotherapie en soms bestraling. Met deze behandeling moeten de klachten van de kwaadaardige cellen weer verdwijnen. Met deze behandeling is de aandoening helaas niet te genezen. De kans dat de ziekte na verloop van tijd weer terugkomt is groot. Er wordt dan weer chemotherapie gegeven. Soms kan de behandeling worden herhaald, anders wordt een nieuwe chemotherapie gegeven. Soms is een stamceltransplantatie nodig. Agressieve non-hodgkin lymfoom Bij het agressieve non-hodgkin lymfoom groeien de kwaadaardige cellen meestal snel. Een behandeling met chemotherapie is dan ook altijd nodig. Soms wordt hierna ook nog bestraling gegeven. Met deze behandeling lukt het om de meeste patiënten te genezen. Als de eerste chemotherapie onvoldoende resultaat heeft, wordt soms een tweede behandeling met chemotherapie gestart. Daarna kan bij jonge patiënten een stamceltransplantatie gegeven worden. Soms is genezing niet mogelijk. De kwaadaardige cellen groeien dan door, waardoor patiënten steeds zieker worden en uiteindelijk overlijden. Uitgebreide informatie over uw ziekte vindt u in de folder Non Hodgkin lymfoom van het KWF die u bij deze folder heeft gekregen. Verder onderzoek Om te beoordelen welke vorm van non-hodgkin u heeft en hoe ver dit verspreid is door uw lichaam is meer onderzoek nodig. Dit kan bestaan uit: bloedonderzoek; onderzoek door de KNO-arts (keel, neus- en oorarts); onderzoek op de afdeling Radiologie geneeskunde voor een, CT-scan; 3 van 8
onderzoek op de afdeling Nucleaire geneeskunde voor een PETscan; beenmergonderzoek. De arts bespreekt met u welke onderzoeken nodig zijn. U krijgt aanvullende informatie over deze onderzoeken. Nadat de onderzoeken zijn afgerond kan bepaald worden in welk stadium de ziekte bij u is: Stadium 1: de ziekte is beperkt tot één lymfeklier. Stadium 2:de ziekte beperkt zich tot twee of meer lymfeklieren boven of onder het middenrif. Stadium 3:de ziekte zit in de lymfeklieren boven en onder het middenrif. Stadium 4: de ziekte is verspreid naar organen zoals de longen, de lever, milt, lever, het beenmerg of de huid. Behandeling Nadat bekend is welke vorm van non-hodgkin u heeft en in wel stadium uw ziekte is, kunt u behandeld gaan worden. De meest toegepaste behandelingen zijn: Bestraling (radiotherapie). Chemotherapie (behandeling met celremmende of celdodende medicijnen). Immunotherapie (behandeling met medicijnen die uw immuunsysteem stimuleren). Vaak is een combinatie van deze behandelingen nodig. Soms is een stamceltransplantatie nodig. In het Albert Schweitzer ziekenhuis worden patiënten volgens de meest recente richtlijnen behandeld. Van de richtlijnen wordt alleen in bijzondere situaties afgeweken en na overleg in de regionale hematologiebespreking. 4 van 8
Regionale hematologiebespreking De uitslag van alle onderzoeken wordt besproken in de regionale hematologiebespreking. Dit is een overleg waaraan meerdere artsen deelnemen uit het Albert Schweitzer ziekenhuis en het Erasmus Medisch Centrum. Zij beoordelen wat voor u de beste behandeling is. De specialist vertelt u de uitkomst van de bespreking. Het is prettig als uw partner, een familielid of naaste hierbij aanwezig kan zijn. Bestraling (radiotherapie) Deze behandeling vindt plaats in de dependance van het Erasmus Medisch Centrum naast Locatie Dordwijk. De radiotherapeut heeft van uw specialist uit het Albert Schweitzer ziekenhuis een brief ontvangen, of u heeft de brief met uw medische gegevens zelf meegekregen. U krijgt tijdens dit eerste gesprek veel informatie. Daarom raden wij u aan om iemand mee te nemen. U krijgt tijdens dit gesprek alle gelegenheid om uw vragen te stellen. Over deze behandeling zijn diverse folders beschikbaar. U krijgt die niet automatisch mee, maar u kunt er gerust om vragen. Chemotherapie en immunotherapie Chemotherapie en immunotherapie kunnen zowel apart als in combinatie worden gegeven. De medicijnen worden via een infuus of een injectie gegeven. De behandeling vind plaats op de Dagbehandeling Oncologie van het Albert Schweitzer ziekenhuis locatie Dordwijk. Voorafgaand aan deze behandelingen heeft u een afspraak bij een hematologieverpleegkundige. Zij geeft u uitleg over de behandeling en de bijwerkingen. Deze verpleegkundige begeleidt u tijdens de hele periode dat u chemotherapie en/of immunotherapie krijgt. Stamceltransplantatie Een stamceltransplantatie is een ingewikkelde en zeer intensieve behandeling waarbij het Albert Schweitzer ziekenhuis nauw samenwerkt met Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. De voorbereiding op de transplantatie vindt plaats in het Albert Schweitzer ziekenhuis. 5 van 8
Voor een stamceltransplantatie met uw eigen stamcellen wordt u een paar dagen opgenomen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daarna wordt u overgeplaatst naar afdeling B3 van het Albert Schweitzer ziekenhuis, locatie Dordwijk. Deze afdeling beschikt over een Hematologische Intensive Care (HIC). U wordt verzorgd door hiervoor speciaal opgeleide verpleegkundigen. Ook tijdens deze intensieve behandeling wordt u begeleid door de hematologieverpleegkundigen. Als een stamceltransplantatie met de stamcellen van een donor nodig is wordt de voorbereiding meestal in het Albert Schweitzer ziekenhuis gedaan. De transplantatie en de nabehandeling vinden in het Erasmus Medisch Centrum plaats. Nieuwe behandelingen De behandeling van kanker is nog in ontwikkeling. Er wordt steeds gezocht naar nieuwe en betere behandelingen om mensen te genezen. De hematologen van het Albert Schweitzer ziekenhuis willen nieuwe behandelingen snel beschikbaar maken voor hun patiënten. Daarom doet het Albert Schweitzer ziekenhuis mee met meerdere nationale en internationale onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor non-hodgkin lymfoom. Landelijk worden die onderzoeken vaak uitgevoerd door stichting HOVON (Hematologie-Oncologie voor VOlwassen Nederland, www.hovon.nl). Na overleg in de hematologiebespreking kan de specialist u vragen of u aan een wetenschappelijk onderzoek wilt meewerken. U krijgt dan een apart gesprek met een gespecialiseerde verpleegkundige die dit onderzoek begeleidt. De gespecialiseerde verpleegkundige geeft u uitleg over: welke behandeling u kunt krijgen als u deelneemt; wat de voor- en nadelen zijn; hoe belastend het is. 6 van 8
Ook krijgt u schriftelijke informatie over het onderzoek. U beslist daarna of u wilt deelnemen aan het onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek mag alleen op een veilige manier plaatsvinden. Daarom worden al deze onderzoeken landelijk getoetst door onafhankelijke mensen. Ook wordt in de gaten gehouden of de behandelingen veilig zijn door onafhankelijke mensen. Soms zal de specialist u voorstellen om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld omdat er nog geen goede standaardbehandeling voor uw vorm van kanker is en de vooruitzichten met de van de behandeling via het wetenschappelijk onderzoek beter zijn. Op de website van ons ziekenhuis kunt u zien aan welke wetenschappelijke onderzoeken ons ziekenhuis meewerkt bij de behandeling van kanker. Dit staat bij het specialisme Hematologie. Als u niet wilt deelnemen aan deze nieuwe behandelingen, krijgt u de standaardbehandeling voor uw vorm van non-hodgkin lymfoom. Als u wel wilt deelnemen, krijgt u de behandeling die behoort bij het wetenschappelijk onderzoek. Hiermee werkt u mee aan het vinden van betere behandelingen. Het is voor u een kans om een nieuwe behandeling te krijgen. Als blijkt dat de nieuwe behandeling beter is dan de bestaande behandeling, kan deze in alle ziekenhuizen gegeven gaan worden als de nieuwe standaardbehandeling. Tot slot In deze folder hebben we u beknopte informatie gegeven over wat u de komende tijd kunt verwachten. Nadat u te horen heeft gekregen dat u kanker heeft, roept dat onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel informatie. Het is niet altijd makkelijk om alle informatie te begrijpen, te onthouden en verwerken. We raden u aan om uw vragen op te schrijven en mee te nemen naar een volgende afspraak. 7 van 8
U staat er in deze periode niet alleen voor. Er is een heel team van verschillende hulpverleners die bij uw behandeling betrokken is of kan worden als u daar behoefte aan heeft. Zodra bekend is welke behandeling u krijgt wordt er met u een afspraak gemaakt bij een gespecialiseerd verpleegkundige die u tijdens de behandeling gaat begeleiden. 8 van 8