Eigen-wijzer Dialysepatiënten op vakantie Commissie Voorlichting Dialyserenden
Vooraf Vakantie: de fijnste tijd van het jaar. Wat wordt het? Een vakantie aan zee, in het bos of geeft u de voorkeur aan een bruisende stad? Als dialysepatiënt moet u natuurlijk een paar zaken (laten) regelen. Dat is niet moeilijk, zeker niet met de handige informatie die u in deze brochure kunt vinden. U kunt bijna overal naar toe, de kwaliteit van de behandeling is in veel landen hetzelfde als in Nederland. De Nierpatiënten Vereniging Nederland hoopt dat deze handleiding een bijdrage kan leveren aan het verkennen van uw grenzen, letterlijk en figuurlijk. Hopelijk worden eventuele drempels, om er eens lekker tussenuit te gaan, weggenomen. Wij hebben ervoor gekozen om zowel een hemoals een peritoneale dialyse-stappenplan te ontwikkelen, omdat er verschil is in de voorbereiding van de vakantie. Voordat u plannen gaat maken, moet u uw nefroloog om toestemming vragen om op vakantie te gaan. Dat is een eis van de zorgverzekeraar. Het kan zijn dat uw dialysebehandeling thuis gecompliceerd verloopt, of dat uw geplande reis te veel risico s met zich meebrengt. Het kan ook nog gebeuren dat een dialysecentrum u als vakantiegast weigert. Maar stel dat niets of niemand u belet op reis te gaan, dan wordt het tijd voor de voorbereiding van uw trip of uitje. 3
De eerste stappen Wat u niet mag vergeten Voor PD-patiënten geldt een termijn van twee à drie maanden van voorbereiding. Dat is voldoende tijd om de vloeistof te bestellen en te laten afleveren op uw vakantieadres. Uw vaste leverancier regelt dat voor u. Voor mensen die hemodialyseren heeft drie maanden voorbereidingstijd de voorkeur, maar in veel gevallen kan het ook wel wat sneller. In veel dialysecentra kunnen maatschappelijk werkers u helpen met het regelen van een dialyseplaats. In het boekje Euro-dial kunt u alle dialysecentra van Europa vinden. Dit boekje is op elk dialysecentrum aanwezig. Dezelfde informatie staat op www.eurodial.org. Op de site www.globaldialysis.com staat het wereldwijde aanbod van dialysecentra. Een vermelding op deze websites biedt echter geen garantie voor kwaliteit. Onder het hoofdstuk Hemodialyse is een vragenlijst opgenomen die u kunt gebruiken wanneer u zelf een bestemming gaat boeken. Over het algemeen geldt dat er voor dialysepatiënten veel mogelijkheden zijn om op vakantie te gaan. Voor PD-patiënten is het weer iets makkelijker dan voor mensen die hemodialyseren. Voor mensen die met een caravan op vakantie willen, zijn aparte hoofdstukken toegevoegd. l Controleer of uw zorgverzekeraar een contract heeft afgesloten met het land waar u naar toe gaat. U kunt dat terugvinden in uw polis. De meeste EU-landen vallen daaronder. Turkije valt echter niet onder de EU, maar valt vaak wel onder de polis. Iedereen die een basiszorgverzekering heeft kan kosteloos een European Health Insurance Card (EHIC) aanvragen bij zijn zorgverzekeraar. Sommige zorgverzekeraars sturen hun verzekerden ieder kalenderjaar automatisch een nieuwe kaart toe. Ieder gezinslid heeft een eigen kaart nodig. Met deze kaart hebt u in de landen die in uw polis vermeld staan recht op noodzakelijke medische zorg tijdens verblijf daar. De procedure voor het verkrijgen van medische hulp voor Nederlandse verzekerden in het buitenland en de afwikkeling rondom de verleende hulp voor buitenlandse zorgverleners wordt met deze kaart vergemakkelijkt (zie www.ehic.nl). l Kijk goed na in uw polis waarvoor u in het buitenland verzekerd bent. Meestal zijn dat de kosten tot een maximum van de Nederlandse tarieven. Let daarbij vooral op de vergoeding van taxikosten, zeker als u tijdens de vakantie langere taxiritten maakt dan thuis. U moet een schriftelijke verklaring hebben van uw zorgverzekeraar dat uw dialysekosten in het buitenland vergoed worden. l Hebt u een WAO-, WAZ-, Wajong- of WIA-uitkering, dan hoeft u uw vakantieplannen alleen aan het UWV door te geven als u langer dan 4 weken naar het buitenland gaat. Dit moet u minimaal 2 weken van tevoren melden. Blijft u in Nederland, dan hoeft dit niet. l Hebt u een WW-uitkering, dan hebt u recht op maximaal 20 werkdagen vakantie per jaar. Ook dan moet u uw vakantie doorgeven aan het UWV. 4 5
Met de Nierstichting op vakantie De Nierstichting organiseert groepsreizen naar het buitenland met dialysefaciliteiten voor HD- en PD-patiënten, en voor getransplanteerden. Patiënten uit alle centra van Nederland kunnen voor een groepsreis boeken. Zij worden begeleid door een gastvrouw/-heer en dialyseverpleegkundigen. Daarnaast beschikt de Nierstichting over een groot aantal mooie stacaravans en bungalows, verspreid over Nederland en op een paar plaatsen in het buitenland. Nierpatiënten en hun gezin kunnen deze huren tegen een heel redelijke prijs. U moet in de meeste gevallen zelf uw dialyse en vervoer regelen. Er is ook een 4-persoons dialysecamper beschikbaar waarmee thuisdialyse-patiënten kunnen rondtrekken. De patiënt moet dan wel geholpen kunnen worden door een medereiziger die opgeleid is tot dialysehulp. Verzekering De Nierstichting werkt voor haar vakantieprogramma samen met reisbureau Travel Service Amstelveen. Travel Service werkt op haar beurt weer samen met Unigarant Verzekeringen. Met Unigarant is een regeling getroffen dat nierpatiënten annulerings- en/of reisverzekeringen kunnen afsluiten zonder beperkingen/uitsluitingen. Als u moet annuleren wegens ziekte zijn de kosten gedekt. Het verschil met een gewone reisverzekering is dat terugkeer naar Nederland in verband met een oproep voor een (postmortale) niertransplantatie vergoed wordt. Deze verzekeringen dient u via Travel Service af te sluiten (telefoon 020 641 08 50). Op vakantie met de Nierstichting Dialysepatiënten met een netto inkomen onder 1700, per maand kunnen bij de Afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting een tegemoetkoming in de vakantiekosten aanvragen. Die subsidie kunt u zowel besteden aan vakanties van de Nierstichting als aan individueel georganiseerde vakanties. Vakantiegids Alle informatie over de vakantiemogelijkheden van de Nierstichting vindt u terug in de vakantiegids van de Nierstichting. Deze verschijnt ieder jaar rond de feestdagen in december en is verkrijgbaar op de dialyseafdelingen en bij de afdeling Reizen van de Nierstichting (035 697 80 80). 6 7
Stappenplan hemodialyse 1 U moet altijd eerst toestemming vragen aan uw arts om op vakantie te gaan. Ook een schriftelijke verklaring van uw zorgverzekeraar, dat uw dialysekosten in het buitenland vergoed worden, is noodzakelijk. 5 4 Wij adviseren u te wachten met boeken totdat u zeker weet dat de door u gemaakte kosten vergoed worden. Reist u buiten Europa, dan kunt u het beste eerst informeren hoe het met de betaling gaat. Het is wel van belang te weten hoe het vervoer van en naar het dialysecentrum is geregeld. Als dit allemaal rond is, kunt u gaan boeken! 3 2 Bedenk hoe u op vakantie wilt gaan. Georganiseerd (en/of) begeleid met de Nierstichting of zelfstandig. Gaat u zelfstandig, zoek dan een bestemming uit. Informeer of er plaats is in het dialysecentrum. In de gids van Euro-dial en op www.globaldialysis.com kunt u zelf een dialysecentrum uitzoeken in de buurt van uw bestemming. Neem contact op met uw dialysecentrum. Zij helpen u verder met de benodigde papieren. Het dialysecentrum regelt voor u het vakantie-overdrachtformulier met al uw medische gegevens. Deze papieren moeten ondertekend worden door uw arts. Laat een goede overdracht sturen (eventueel in het Engels). 7 6 Zorg voor een medicijnenlijst. U kunt deze krijgen van uw dialysecentrum, maar ook bij uw apotheek. Vraag om de meest recente gegevens. Vraag voor uw medicijnen een medische verklaring; dit voorkomt problemen bij de douane. Denk eraan dat u van elk medicijn dat u gebruikt de naam van de werkzame stof bij u hebt. Dat is niet de merknaam, maar de zogeheten generieke naam. Deze is namelijk in het buitenland hetzelfde als in Nederland. En als u op vakantie gaat wensen wij u heel veel plezier. Een andere omgeving, frisse lucht, uitstapjes en de ontmoeting met andere mensen: hopelijk doet het u goed! 8 9
Dialysecentrum zelf boeken in het buitenland? Algemene tips hemodialyse Wie zelf op zoek gaat naar een dialysecentrum in het buitenland, wil natuurlijk graag weten of het centrum in de buurt van de vakantiebestemming een goede, moderne, veilige behandeling biedt. Met het stellen van de vragen uit het onderstaande lijstje kunt u daar een redelijk beeld van krijgen. U kunt de antwoorden desgewenst meenemen naar uw eigen centrum om te vragen wat de indruk (of het oordeel) van uw eigen zorgverleners is. l Wat kost een dialysebehandeling? Lage kosten geven vaak aan dat er weinig in de behandeling wordt geïnvesteerd en dat de kwaliteit matig tot slecht is. l Welke dialysemachine gebruiken ze? Wat u graag wilt horen is dat ze een AK-200, een Fresenius 4008 of 5008 of een Nikkiso gebruiken. Dat zijn hedendaagse machines. l Hoe is het vervoer van vakantieadres naar het dialysecentrum geregeld? l Wat zijn de taxikosten? Hoeveel kilometer is het? l Hoe is de opvang georganiseerd wanneer een patiënt een bijkomende ziekte heeft, zoals een hartkwaal? l Welke waterbehandeling wordt gebruikt? Hebben ze bicarbonaat water? Dat is een belangrijk kwaliteitsmerk. l Wordt een Engelstalige overdracht geaccepteerd? l Hoe gaat het met de rekening? Kan deze rechtstreeks naar de Nederlandse zorgverzekeraar gestuurd worden? l Is er ook een Nederlands sprekende dialyseverpleegkundige in het centrum? l Sluit altijd een passende reis- en annuleringsverzekering af. l Zorg dat u over een mobiele telefoon beschikt. Zo bent u ook voor uw eigen dialysecentrum bereikbaar. Als u naar het buitenland gaat, kunt u om hoge kosten te vermijden, uw voicemail beter uitschakelen. U bent dan wel per sms bereikbaar. Wél goed om dat even te melden bij uw eigen centrum. l Ga voor de eerste keer pas op vakantie als u gewend bent aan de dialyse. U weet dan hoe het in zijn werk gaat. l Let vooral goed op de hygiëne tijdens de vakantie. l Vraag bij het boeken op het reisbureau naar een stoel in het vliegtuig met voldoende beenruimte. U kunt hiervoor uw arts om een medische verklaring vragen. Ook bij boekingen via internet kunt u dit vragen. Bij veel aanbieders van vliegreizen kunt u een dag voor uw vertrek zelf inchecken via internet. Als u er vlot bij bent, hebt u nog keus, ook zonder medische verklaring. l Maak een lijst met alle belangrijke telefoonnummers. l Bent u rolstoelafhankelijk, kijk dan of het hotel en dialysecentrum rolstoeltoegankelijk zijn. En check of dat ook geldt voor bijvoorbeeld busvervoer van vliegveld naar hotel. l Overtuig uzelf dat alles van tevoren goed geregeld is. Dat voorkomt teleurstellingen. Let op: bewaar de rekeningen van alles wat u voor uw behandeling betaald hebt (behandelkosten, dokterskosten, taxikosten, etc.). Zonder rekening kunt u niet declareren! 10 11
Stappenplan peritoneale dialyse 1 3 Vraag toestemming aan uw arts om op vakantie te gaan. 2 Bedenk hoe u met vakantie wilt gaan. Gaat u met de auto of het vliegtuig? Wilt u een appartement of hotel? (Voor vakanties met de caravan, zie pagina 16-18.) Zoek dan een bestemming uit en u kunt gaan boeken! Boekt u via een reisbureau, geef dan bij het boeken aan dat u dialysepatiënt bent en medische handbagage meeneemt. De Baxter Home Choice kan ook op de vakantiebestemming worden bezorgd via UPS. Inlichtingen hierover kunt u krijgen bij Travacare van Baxter. Fresenius heeft een chippas zodat u de Sleep-safe machine niet hoeft mee te nemen. Fresenius regelt voor u een machine op het vakantieadres. Voor PD-ers geldt dat zij hun warmtetas uitsluitend als handbagage mogen meenemen. Denk aan het gewicht (maximaal 5 kg) en neem in elk geval één zak vloeistof mee in de handbagage voor noodgevallen, met dopjes en Sterilon! Het is raadzaam om voor alle reizen een doktersverklaring in het Engels mee te nemen waarin staat dat u om medische redenen een zak spoelvloeistof in uw handbagage mee moet nemen. Dit in verband 4 De levertijd van de vloeistofzakken is voor de Benelux één maand, voor de rest van Europa twee maanden en buiten Europa drie maanden. Zowel de firma Baxter als Fresenius heeft voor u de juiste formulieren voor de aanvraag van levering op uw vakantieadres. Zorg voor de juiste gegevens: adres, telefoonnummers of emailadres. 5 met de anti-terreurmaatregelen op de vliegvelden. Wanneer u een vliegreis naar Londen of de VS gaat maken, moet u vooraf contact opnemen met de vliegmaatschappij waarmee u reist. U moet dan melden dat u op medische gronden met vloeistoffen in de handbagage moet reizen. Zowel Schiphol als Securitas geven aan dat er dan een oplossing wordt gevonden. U kunt dus als PD-er gewoon een vliegreis maken. Als u zelfstandig op reis gaat, moet u het vakantieformulier van uw vloeistofleverancier op tijd invullen en opsturen. Laat uw dialysecentrum weten wanneer u gaat en waar naar toe. Het centrum maakt voor u het vakantie-overdrachtformulier in orde, ondertekend door uw arts. Het is verplicht dit formulier mee te nemen. Neem een medische verklaring mee met daarin een overzicht van de medicijnen die u gebruikt, plus een uitdraai van de apotheek met de naam van de werkzame stof van al uw medicijnen. NVN-leden hebben een medische pas waarop zij al hun gegevens kunnen invullen. 12 13
Tips voor PD-patiënten Inchecken op vliegvelden Op reis kunt u uw warmtebox meenemen, maar er is ook een warmtetas beschikbaar die handiger is in gebruik onderweg. Deze is te koop (wel prijzig), maar kan ook geleend worden bij de firma Baxter of bij uw dialysecentrum. Vraag ernaar, want het verschilt per centrum. Om te voorkomen dat de warmtetas zoek raakt of wordt beschadigd, is het noodzakelijk de warmtetas als handbagage mee te nemen in het vliegtuig (zie hoofdstuk inchecken op vliegvelden ). Het kan zijn dat de douane op het vliegveld wil weten wat u bij u hebt - ook al hebt u dit van tevoren gemeld. Laat het formulier met uitleg zien. In steeds meer hotels en appartementencomplexen wordt gebruik gemaakt van een chipkaart voor de elektriciteit. De chipcard die dat regelt, zit vast aan uw sleutel. Als u uw kamer of appartement verlaat, wordt de elektriciteit uitgeschakeld, behalve die van de koelkast. Als u de kamer weer ingaat, steekt u de chipcard in de kaartlezer en alles werkt weer. Slim systeem, behalve voor PD-ers, die tijdens hun afwezigheid hun spoelvloeistof willen opwarmen. De oplossing is simpel, maar u moet het wel even regelen: elk complex heeft reservecards. Als u aangeeft dat er medische noodzaak is, krijgt u een reservecard die u in de lezer kunt laten zitten. Zorg er wel voor dat de schoonmakers op de hoogte zijn. Anders schakelen zij de voorziening misschien uit en krijgt uw tas geen stroom meer. Maak een briefje in de taal van het gastland en hang dat op bij het stopcontact en bij de kaartlezer. Of vraag aan de receptie dit voor u te doen. U hebt bij uw boeking al opgegeven dat u medische handbagage bij u hebt. Let wel: u mag maar één stuks handbagage meenemen en eventueel een kleine rugzak of tas. Er zitten per vliegmaatschappij kleine verschillen in de maximaal toegestane maten. U kunt de juiste informatie vinden in uw reispapieren of op de website van de vliegmaatschappij. Bij de controle op handbagage gaat de machine piepen. Men haalt de warmtetas terug om hem even te bekijken. Vertel wel dat u van tevoren hebt opgegeven dat u medische handbagage meeneemt en daarvoor toestemming hebt gekregen van de vliegmaatschappij. Er zijn nu eenmaal veel veiligheidsvoorschriften op de vliegvelden. Toon hiervoor dus een beetje begrip. Als u uw Home-Choice machine meeneemt, dan moet deze worden ingeleverd als speciale bagage met een speciale sticker, die verkrijgbaar is bij Travacare van Baxter. Bij boeking moet u dit opgeven. Er zijn standaardbrieven in meerdere talen beschikbaar bij uw vloeistofleverancier over de warmtetas en de Home-Choice-machine. Raadzaam om mee te nemen! Vraag deze dus op bij uw vloeistofleverancier. NB. Het kan zijn dat u op zoek moet naar een geschikte ruimte om te wisselen. Bij vertraging op Schiphol bijvoorbeeld. Als u hiervan gebruik maakt, moet er wel voor betaald worden. De NVN heeft onderzocht welke instellingen in Nederland een geschikte PD-wisselplaats hebben. De lijst is nog niet compleet, maar kan toch een belangrijk hulpmiddel zijn bij uw zoektocht. Kijkt u voor de PDwisselplaatsen op de website van de NVN (www.nvn.nl). In sommige landen wordt een ander voltage gebruikt. Om de APDmachine te kunnen gebruiken is een transformator nodig. Deze kunt u lenen van de instelling die uw vloeistof verzorgt. Deze transformator weegt wel ruim 8 kg. Neem ook altijd een wereldstekker en een geaard verlengsnoer mee. 14 15
Als PD-er met de caravan op pad Ook dat kan! Hiervoor zijn wel een paar extra handelingen nodig. De voorbereiding is verder hetzelfde als op vakantie gaan naar een hotel of appartement. Ook de tijdsplanning is gelijk. Omdat uw vloeistofleverancier moet weten wanneer en waar hij de vloeistof kan afleveren, moet u de route goed plannen. Blijft u in Nederland, dan is dat geen probleem. Let er op dat u voldoende opslagruimte hebt voor een aantal dozen voor gebruik onderweg in uw auto of caravan. Zeker als u naar het buitenland gaat. Maar ook op de plek van bestemming moet u die ruimte hebben (voortent of bagageruimte van de auto of de caravan). Wanneer u uw route en camping hebt bepaald, vult u het formulier van uw vloeistofleverancier in met inachtneming van de termijnen die daarvoor staan. Noteer het adres en het telefoonnummer (eventueel faxnummer) van de camping. De dozen staan in de blauwe kast links onder de luifel en in de bagageruimte U kunt onderweg heel goed in de caravan op een parkeerplaats spoelen. U kunt ervoor zorgen dat de dozen al op de camping aanwezig zijn wanneer u daar aankomt. Houd er rekening mee dat niet elke camping bereid is de dozen van tevoren voor u op te slaan. Neem zo nodig eerst contact op met de camping of men wel bereid is dat voor u te doen. Beter is dat u al op de camping aanwezig bent en dan de dozen laat bezorgen. Probeer daarom over de levering van datum en tijdstip een afspraak te maken met uw vloeistofleverancier. De bode die uiteindelijk de dozen komt afleveren, zet deze op de gewenste plek neer (een fooitje doet wonderen). Houd altijd rekening met vertraging van levering en neem voldoende eigen dozen en toebehoren mee. Vraag of de dozen s morgens geleverd kunnen worden; veel campings zijn s middags gesloten tussen 12.00 en 15.00 uur. Wanneer u gaat trekken, houd er dan rekening mee dat er geen 100% garantie is dat de dozen precies op de afgesproken dag geleverd worden. 16 17
Tips voor vakantie met de caravan Websites l Probeer een keer te spoelen als de caravan thuis voor de deur staat. Houd uw normale routine aan. Hebt u de uitloopzak altijd rechts, doe dat dan ook. l Kies voor de eerste keer een camping waar u al eens eerder bent geweest en waar u zeker bent van hygiënisch sanitair. l Maak voor het douchen gebruik van het invalidentoilet op de camping. Vaak is er een handdouche aanwezig en hebt u daar de ruimte. www.nvn.nl www.nierstichting.nl www.baxter.nl www.fmc.nl (Fresenius medical care) www.leefwijzer.nl www.eurodial.org www.nier.pagina.nl www.globaldialysis.com www.mijneigenkoers.nl l Neem voldoende (extra) dopjes en pleisters mee. l Ruim altijd, zoveel mogelijk, meteen uw afval op. U kunt bij uw caravan een vuilniszak zetten zodat u niet elke keer heen en weer hoeft te lopen naar de container. Neem dus alvast wat vuilniszakken mee. Flesjes alcohol (Sterilon bijvoorbeeld) om uw handen schoon te maken zijn in andere Europese landen vaak goedkoper dan in Nederland, en verkrijgbaar bij drogisten of apotheken. l U kunt zonder veel problemen op vakantie. Alles is te regelen. Dialyseren moet u toch. Of u dat nu thuis doet of lekker in de natuur in een mooie omgeving. Belangrijke telefoonnummers NVN 035 691 21 28 Nierstichting 035 697 80 80 Baxter 030 248 88 88 PDserve 073 621 33 30 (Fresenius) Wij wensen u een fijne zorgeloze vakantie! Nierpatiënten Vereniging Nederland Commissie Voorlichting Dialyserenden, met dank aan Max Gaasbeek Herziene versie, november 2009 Eindredactie Jos Aarnoudse Vormgeving Hellen Braun Druk Manuel Graphics U kunt ook buiten de caravan spoelen... 18 19
Nierpatiënten Vereniging Nederland Postadres Postbus 284 1400 AG Bussum Bezoekadres Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl