COMBINATIETHERAPIE TEGEN HIV Patiënteninformatie Debbie van der Meijden Iman Padmos Tweede druk November 2007
Colofon Verantwoording Deze brochure is samengesteld door Debbie van der Meijden en Iman Padmos, verpleegkundig consulenten van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Publicatie is financieel mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim bv te Alkmaar. Aan de totstandkoming van deze uitgave is de uiterste zorg besteed. Voor informatie die nochtans onvolledig of onjuist is opgenomen, aanvaarden de auteurs noch de sponsor enige aansprakelijkheid. Voor eventuele aanvullingen en/of verbeteringen van de opgenomen gegevens houden zij zich gaarne aanbevolen. Rotterdam, november 2007 Vertalingen De brochure is tevens beschikbaar in het Engels, Frans, Spaans, Portugees en Amhaars. Daarnaast zijn er vertalingen in het Chinees, Russisch, Swahili, Thais en Turks beschikbaar als word-bestand. Bestellingen Verpleegkundigen kunnen het gewenste aantal brochures bestellen bij: Boehringer Ingelheim bv Antwoordnummer 1300 1800 VC Alkmaar (geen postzegel nodig) Medische Informatie Service Telefoon 0800 2255 889 (gratis) Email viramune@alk.boehringer-ingelheim.com
Inhoudsopgave 1. Combinatietherapie tegen hiv 3 2.1. Wat is hiv 3 2.2. Wat is aids 3 3. Viral load en CD4 cellen 4 4. Hiv-remmers 5 5. De combinatietherapie 5 6. Resistentie 6 7. Wanneer beginnen 7 8. Bijwerkingen 7 9. Tenslotte 8 10. Adressen/telefoonnummers 9 1
2
1. Combinatietherapie tegen hiv. Sinds juli 1996 zijn er verschillende nieuwe medicijnen beschikbaar gekomen tegen hiv, het virus dat aids veroorzaakt. Echte geneesmiddelen of een vaccin zijn er nog niet. Een hiv infectie valt dus nog niet te genezen. Wel kunnen de medicijnen die er nu zijn het hiv zo krachtig afremmen zodat het langer duurt voordat men klachten krijgt van de hiv-infectie. Daarom worden deze medicijnen ook wel hiv-remmers genoemd. Een behandeling met hiv-remmers bestaat altijd uit een combinatie van verschillende medicijnen. Men spreekt daarom ook wel van combinatietherapie. Het slikken van deze combinatietherapie heeft echter meestal tot gevolg dat men zich aan een aantal regels moet houden willen de medicijnen het gewenste resultaat bereiken. Dit kan het slikken van de medicijnen moeilijk maken en voor sommigen mensen zelfs een beletsel zijn om er (al) aan te beginnen. In deze informatiefolder zal verder op de combinatietherapie worden ingegaan en zal er geprobeerd worden u een idee te geven wat deze therapie in het dagelijks leven kan inhouden. 2.1. Wat is hiv Hiv is de afkorting van het Humaan Immunodeficiency Virus. Het virus wordt overgebracht door bloed, sperma of ander lichaamsvocht (b.v. vaginaal vocht of moedermelk). Als iemand geïnfecteerd is met het hiv betekent dit dat men seropositief is. Het hiv is een virus en daarom heeft het andere cellen nodig om zich te vermenigvuldigen. Het hiv infecteert met name CD4 cellen. Dit zijn cellen die een belangrijke taak in de afweer vervullen. Doordat deze CD4 cellen geïnfecteerd worden met het hiv zullen zij op den duur ook kapot gaan. Er komt nu weer nieuw virus vrij dat weer op zoek gaat naar nieuwe CD4 cellen. Op deze manier zal het aantal CD4 cellen afnemen. Een verminderd aantal CD4 cellen geeft aan dat het afweersysteem beschadigd is en maakt iemand gevoeliger om bepaalde infecties en tumoren te krijgen die bij iemand met een goed afweersysteem niet voorkomen. 2.2. Wat is aids Aids staat voor de afkorting Acquired Immuno Deficiency Syndrome. Aids wordt altijd veroorzaakt door het hiv, iemand die aids heeft is dus altijd seropositief. Echter, iemand die seropositief is heeft niet altijd aids! Wil men spreken van de diagnose aids dan moet het afweersysteem zodanig beschadigd zijn dat men bepaalde, specifieke infecties heeft of heeft gehad. Deze infecties worden ook wel opportunistische- of gelegenheidsinfecties genoemd. 3
3. Viral load en CD4 cellen Als iemand bij een arts gecontroleerd wordt voor zijn/haar hiv-infectie zal er geregeld bloed geprikt worden om te controleren hoe ver de infectie gevorderd is en hoe actief het virus is. De viral load geeft aan hoeveel virus er in het bloed kan worden aangetoond. Dit wordt weergegeven als het aantal kopieën per ml bloed. Als deze hoeveelheid erg laag is wordt er gesproken van een niet aantoonbaar of niet detecteerbaar aantal virusdeeltjes. Dit wil echter niet altijd zeggen dat er ook helemaal geen virus in het lichaam aanwezig is. Het virus wordt namelijk alleen maar in het bloed gemeten en niet in andere weefsels. Ten tweede heeft de test een bepaalde gevoeligheid en kan er pas boven een bepaalde grens gemeten worden hoeveel virusdeeltjes er in het bloed zitten. Zoals al eerder gezegd geven de CD4 cellen aan hoe het met de afweer van het lichaam gesteld is. Hoe meer CD4 cellen hoe beter de afweer. Normaal heeft iemand tussen de 500 en 1500 CD4 cellen per mm 3. Tussen de 200 en 500 CD4 cellen wordt er gesproken van een verminderde afweer. Als iemand minder dan 200 CD4 cellen heeft is men over het algemeen erg gevoelig voor opportunistische infecties en dan zal de arts over het algemeen profylactisch (= uit voorzorg) antibiotica geven ter bescherming tegen bepaalde infecties. Figuur 1. Werkingsmechanismen van de hiv-remmers middelen. 1 - de reverse transcriptase-remmer voorkomt dat hiv in de celkern kan komen. 2 - de protease remmer zorgt ervoor dat een toch geïnfecteerde celkern geen nieuw virus meer kan aanmaken. 4
4. Hiv-remmers Op dit moment zijn er verschillende soorten medicijnen die het hiv kunnen afremmen. De medicijnen kunnen grofweg in twee groepen ingedeeld worden. 1. Reverse transcriptase remmers zorgen ervoor dat minder cellen door hiv geïnfecteerd kunnen worden. 2. Protease-remmers zorgen ervoor dat er door cellen die al geïnfecteerd zijn met het hiv minder makkelijk virus kan worden aangemaakt. Door deze remmers te combineren wordt het hiv dus van verschillende kanten aangepakt (zie figuur 1). 5. De combinatietherapie Over het algemeen wordt een combinatie voorgeschreven van drie verschillende medicijnen. Met een combinatie van middelen kan de hiv infectie vaak sterk en langdurig worden bestreden. Dit effect kan in ieder geval jaren aanhouden, maar hoelang precies is nog niet bekend. Daarvoor zijn de combinaties veelal nog niet lang genoeg onderzocht. Er is inmiddels veel ervaring opgedaan met de combinatie van de middelen en bij de meeste hiv-positieve mensen blijken ze goed te werken. De viral load daalt totdat deze niet meer aantoonbaar is en veel mensen voelen zich ook beter. Er zijn echter altijd verschillen van persoon tot persoon. De een heeft er erg veel baat bij terwijl sommigen zich er nauwelijks beter door voelen. Dit geldt ook voor de bijwerkingen. De één kan de medicijnen goed verdragen, voor een ander kunnen de bijwerkingen niet of met heel veel moeite te verdragen zijn. Als mensen naast de hiv-remmers andere medicijnen gebruiken dan kan het zijn dat deze medicijnen elkaar onderling beïnvloeden. Er is dan sprake van een wisselwerking of interactie tussen de medicijnen. Soms zijn deze wisselwerkingen zo sterk dat de medicijnen niet allebei tegelijk gebruikt kunnen worden of dat de dosering van één van deze medicijnen aangepast moet worden. Het is daarom belangrijk dat uw arts precies weet welke medicijnen u nog meer gebruikt als hij/zij andere medicijnen gaat voorschrijven. Over het algemeen kunt u ook bij uw apotheek terecht als u vragen heeft hierover. 5
6. Resistentie Een nadeel van de hiv-remmers is dat er vrij snel resistentie ontstaat. Resistentie wil zeggen dat het virus aan het medicijn is gaan wennen en zich gaat aanpassen aan het medicijn zodat dit medicijn niet langer meer werkzaam is. Gesteld kan worden dat resistentie ontstaat als er op de één of andere manier niet genoeg medicijn in het bloed aanwezig is om het virus te onderdrukken. Men spreekt dan van een te lage medicijnspiegel. Dit kan de volgende oorzaken hebben: * Iemand vergeet een dosis of slaat een dosis over. * Iemand gebruikt niet de voorgeschreven dosering maar minder. * Iemand neemt de medicijnen niet op de vastgestelde tijd in. Dit is erg belangrijk. Bij hiv-remmers wordt de medicijnspiegel snel te laag en moeten dan ook strikt om de 12 of 24 uur (afhankelijk van welke medicijnen men slikt) worden ingenomen. * De hiv-remmers worden niet op de juiste wijze ingenomen. Sommige middelen moeten met (vet) voedsel ingenomen worden, andere juist weer op een lege maag. Als men zich hier niet goed aan houdt wordt het medicijn niet goed in het bloed opgenomen waardoor een te lage medicijnspiegel ontstaat. * De medicijnen worden om een andere reden niet goed in het bloed opgenomen. Het is erg belangrijk om te voorkomen dat resistentie ontstaat. Een eenmaal resistent virus is meestal moeilijker te behandelen. Omdat sommige medicijnen erg op elkaar lijken is het virus soms gelijk resistent voor meerdere hiv remmers dan alleen de medicijnen die u slikt. Men noemt dit kruisresistentie. Door de kruisrestentie komen niet alle medicijnen meer in aanmerking voor een volgende therapie. Hierdoor wordt er vaak gesteld dat de 1e combinatietherapie die iemand gaat gebruiken de meeste kans van slagen heeft om het virus blijvend te onderdrukken. Resistentie kan heel snel optreden. Het is daarom belangrijk om, als u merkt dat het, op de een of andere manier moeilijk voor u wordt de medicijnen op tijd of op de goede manier in te nemen, contact te zoeken met de verpleegkundig consulent of de internist. Hij/ zij kan dan samen met u naar een mogelijke oplossing hiervoor zoeken. 6
7. Wanneer beginnen In Nederland zijn er, door de behandelend hiv-internisten, algemene richtlijnen opgesteld die aangeven wanneer het verstandig is met de behandeling te beginnen. Deze richtlijnen zijn de volgende: * CD4-aantal is kleiner dan 300 en/óf * Symptomen bij hiv-infectie en/óf * Een hiv-geïnfecteerde vrouw is zwanger. Dit zijn echter algemene richtlijnen waar door de arts of de patiënt vanaf geweken kan worden. Het is belangrijk om pas met de combinatietherapie te beginnen als u zelf het idee heeft de medicijnen goed in te kunnen (blijven) nemen. Hierbij moet u goed de voor- en nadelen tegen elkaar af kunnen wegen. Om dit te kunnen doen moet u voldoende informatie gekregen hebben om te voorkomen dat u later verrast wordt door dingen waar u vooraf rekening mee zou kunnen houden. Voor informatie kunt u altijd terecht bij uw arts of uw verpleegkundig consulent. 8. Bijwerkingen Over bijwerkingen wordt altijd veel gezegd en geschreven. Van sommige middelen is bekend dat zij veel bijwerkingen geven terwijl andere weer minder bijwerkingen lijken te geven. Een feit blijft dat ieder mens verschillend is en iedereen ook weer verschillend reageert. Zoals al eerder gezegd, de een heeft veel last van bijwerkingen terwijl de ander er bijna geen last van heeft. Van deze bijwerkingen hebben de meeste mensen de eerste weken/maanden last, maar ze gaan hierna meestal weer over. Als de bijwerkingen erg vervelend zijn kan er vaak een medicijn tegen b.v. diarree en/of misselijkheid door de arts voorgeschreven worden waardoor deze periode beter vol te houden is. Soms kan het ook helpen om iets in het eetpatroon te veranderen. Suikerziekte en neuropathie (dit is een zenuwpijn in de voeten en/of benen en soms in de handen) zijn bijwerkingen die soms na wat langere tijd gezien worden, dus als iemand al langer met de medicatie bezig is. Een andere lange termijn bijwerking kan een verhoogd cholesterol en/of een vetgehalte in het bloed zijn. 7
Als deze waarden te hoog worden kan uw internist u hiervoor extra medicijnen voorschrijven. Sommige mensen krijgen last van lipodystrofie. Dit is een verandering van de vetverdeling over het hele lichaam. In de armen, benen en gezicht neemt het onderhuids vetweefsel af, waardoor deze dunner worden. In de buik echter stapelt het vetweefsel zich op waardoor deze dikker wordt. Over de behandeling van lipodystrofie is nog niet veel bekend. De verpleegkundig consulent zal met u bespreken wat u eventueel voor bijwerkingen kunt verwachten als u met de medicijnen start en wat u daar zelf aan kunt doen. Maar u kunt hem of haar natuurlijk ook altijd bellen als u vragen heeft. In een klein aantal gevallen gaan de bijwerkingen niet over en is het noodzakelijk dat u (ook als u veel last heeft van de bijwerkingen) niet zomaar (tijdelijk) stopt, of de medicijnen onregelmatig gaat innemen. Het is dan soms niet meer mogelijk om na een tijdje met dezelfde middelen opnieuw te starten. Overleg daarom altijd eerst met uw verpleegkundig consulent of met uw internist wat u het beste kunt doen. 9. Tenslotte Het is erg belangrijk dat u, voor u met de combinatietherapie begint, voldoende informatie heeft gekregen. U kunt natuurlijk te allen tijden informatie krijgen over de combinatietherapie en over uw specifieke situatie van uw internist en/of van uw verpleegkundig consulent. Als u meer algemene informatie wilt van iemand die niet aan een ziekenhuis is verbonden volgen hierna nog een aantal adressen en telefoonnummers waar u terecht kunt. 8
10. Adressen/telefoonnummers Servicepunt HIV Vereniging Nederland Voor (medische) informatie of voor een vertrouwelijk gesprek met een man of vrouw die ook seropositief is (desgewenst anoniem) Maandag t/m vrijdag van 14.00-22.00 uur Telefoon: 020 689 25 77 Aids/Soa infolijn Landelijke informatietelefoon voor iedereen met vragen over hiv, aids of soa. De infolijn is bereikbaar op: maandag - vrijdag van 14.00-22.00 uur voor persoonlijk contact, op overige tijdstippen informatie via de computer. Telefoon: 0900-2042040 ( 0,10 per minuut, anoniem) Verpleegkundig consulenten (hier kunt u de gegevens noteren van uw eigen verpleegkundigen) 9