Nr 39 Februari

Vergelijkbare documenten
Nr. 47 Februari 2017

Orgaan- en weefseldonatie na het vaststellen van de hersendood

Orgaandonatie DBD: donor na hersendood

Hepatotransplant-Gent vzw

Inhoud. Voorbereiding op de transplantatie De wachtlijst De oproep Hoe gebeurt een transplantatie?... 8

Orgaan- en weefseldonatie DCD III, donor na circulatiestilstand. Brochure voor nabestaanden

Dr. Piet Lormans en coördinator Johan Froyman

ORGAAN- EN WEEFSELDONATIE na circulatoir overlijden

Orgaandonatie DCD: donor na circulatiestilstand

> Orgaan- en weefseldonatie na het vaststellen van de hersendood

26/10/2009. Deontologie. Wat is orgaandonatie? De Belgische wetgeving

Patiëntinformatiebrochure. Bloedtransfusie

CROSS-OVER NIERTRANSPLANTATIE

ORGAAN- EN WEEFSELDONATIE na het vaststellen van de hersendood

Infobrochure. Bloedtransfusie. mensen zorgen voor mensen

BLOEDTRANSFUSIE 17901

Hepatotransplant-Gent vzw

Geven om leven. Orgaan- en weefseldonatie. De tijd gaat vooruit, alleen in gedachten kun je achteruit. Jessa Ziekenhuis vzw.

Kwaliteitsverbetering van donororganen

Orgaandonatie Geven om verder leven

Nr 55. Afgiftekantoor: 9040 Sint-Amandsberg

Hepatotransplant-Gent vzw

Als nieren falen faalt er veel, maar het leven gelukkig niet, deel 2: Transplantatie

Infobrochure. Bloedtransfusie

Types en evolutie van orgaandonatie in België

Patiënteninformatie. Een behandeling met Remicade

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie?

Waarom een bloedtransfusie

H Niertransplantatie

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie? Hoe veilig is een bloedtransfusie? Juiste match... 3

België - Belgique B.P. - P.P. Nr 42. Afgiftekantoor: 9040 Sint-Amandsberg

Orgaandonatie info voor nabestaanden. Voorwoord

Deze informatiefolder geeft u meer informatie over bloedtransfusies en probeert op een aantal veel gestelde vragen antwoorden te geven.

Patiënteninformatie. Herceptin

MOSAIC studie Informatiebrief voor cases

Het hepatitis B -virus is heel besmettelijk en wordt overgedragen door seksueel contact, door bloed-op-bloed contact of bij de geboorte.

NIERTRANSPLANTATIE Patrick Boon Groep 6 13 mei 2009

Afgiftekantoor: 9040 Sint-Amandsberg. Driemaandelijks tijdschrift - P Nr 53

STERILISATIE VAN DE VROUW

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

HEPATITIS B. de feiten. U.Z. Gasthuisberg Leuven Dienst Hepatologie. Mevr. Els De Wit (verpleegkundig specialist) Prof. Dr. F. Nevens (Hepatoloog)

Hepatotransplant-Gent vzw

Patiënteninformatie. Een behandeling met Multigam

dat we ervoor moeten zorgen dat dit met zo weinig mogelijk complicaties gepaard gaat.

Zwangerschap en bevalling na een eerdere keizersnede

Waarom een bloedtransfusie

NoNieme donoren BoUWeN mee aan GelUk

Toestemming geven voor orgaandonatie

Bloedtransfusie. Info voor patiënten

Klinisch Chemisch en Hematologisch Laboratorium. Patiënteninformatie. Bloedtransfusie. Slingeland Ziekenhuis

6,3. Werkstuk door een scholier 1698 woorden 7 februari keer beoordeeld. Maatschappijleer

INFORMATIEFOLDER VOOR PATIËNTEN

Orgaan- en weefseldonatie DBD, donor na hersendood. Brochure voor nabestaanden

patiëntenbrochure digestief oncologisch centrum

Hepatitis B Inleiding Hepatitis A Preventie hepatitis B Preventie hepatitis A

Fertiliteitspreservatie bij de vrouw. Informatiebrochure patiënten

De termen HIV, Aids en Seropositief worden nogal eens door elkaar gebruikt. Toch zijn het niet dezelfde dingen.

H Bloedtransfusie

Bloedtransfusie: Informatie voor patiënten

Hepatotransplant-Gent vzw

Bloedtransfusie Informatie voor patiënten

Bloedtransfusie Waarom een bloedtransfusie Hoe veilig is een bloedtransfusie Bijwerkingen van de bloedtransfusie...

Bevallen na eerdere keizersnede

Bloedtransfusie patiënteninformatie

vruchtbaarheidssparende behandeling

Transfusie van bloedproducten

Embryodonatie: Informatie voor wensouders

Lindsay. Mama worden. De weg naar geluk via ivf

Watercontrastechoscopie, waterecho of SIS. Polikliniek Gynaecologie

Bloedtransfusie voor volwassen patiënten

Zwangerschap en bevalling na een eerdere keizersnede

Bloedtransfusie. Waarom een bloedtransfusie?

Informatiebrochure. Bloedtransfusie

Methotrexaat bij de ziekte van Crohn

Patiënteninformatie. Een behandeling met Entyvio

Patiënteninformatie. Bloedtransfusie

FERTILITEITSOPTIES BIJ TRANSPERSONEN INFORMATIE OVER HET BEWAREN VAN EICELLEN EN OVARIEEL WEEFSEL

Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL

NIER- TRANSPLANTATIE

HOEVEEL DONOREN TELT GELDERLAND NA DEZE DONORWEEK?

Zwangerschap en bevalling na een eerdere keizersnede

Vedolizumab (Entyvio )

Vergelijking van IVF resultaten bij het gebruik van twee kweekvloeistoffen

Ik laat me vaccineren tegen seizoensgriep! U toch ook?

Bloedtransfusie bij kinderen

MYCOFENOLAATHOUDENDE GENEESMIDDELEN Informatiegids voor de patiënten. Informatie over de risico's voor de foetus

Bloedtransfusie WELKOM BIJ HET H. HARTZIEKENHUIS MOL

Op zaterdag 21 mei organiseerde Plazzo een Trefdag Zelfzorg rond het thema vernieuwen en verjongen van je vereniging.

Gids orgaandonatie. Leidraad voor steden, gemeenten en lokale diensten. De Maakbare Mens vzw

Aortobifemorale greffe

Bloedtransfusie. Informatie voor patiënten. Klinisch Chemisch Laboratorium

Afwegingen bij de keuze voor ICSI. Polikliniek Gynaecologie Route 48

Hepatotransplant-Gent vzw

Foto: v.l.n.r. dr. Anke Thaens, dr. Tinne Mesens en dr. Caroline Van Holsbeke. 6 Ziekenhuis Oost-Limburg ZOLarium 2018 nr. 68

Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid Afdeling «Sociale Zekerheid»

Bloedtransfusie Inleiding Waarom een bloedtransfusie?

Zwangerschap en vaccinatie tegen Nieuwe Influenza A (H1N1) ZO HOUDEN WE GRIP OP GRIEP

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Initiatieven Overheid ten gunste van orgaandonatie

Transcriptie:

Nr 39 Februari 2015 1

Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be Voorzitter: Eddy Coene Dagelijks bestuur Ondervoorzitter: Carina Bloeyaert 052/44 70 75 09/227 13 49 eddy.coene@telenet.be carinabl@yahoo.uk.com Secretaris: Roger Moeskops Penningmeester: Marc Van Duyvenbo den 09/251 23 81 059/50 05 08 roger.moeskops@telenet.be Jacqueline Vergote Bestuursleden maertens.martine@skynet.be Yves Vandamme 09/224 09 23 0494/217021 jacquelinevergote@gmail.com yvdju@telenet.be Hedwige Reunis & Antoine De Riek Irma Blommaert 09/362 72 98 051/80 64 44 irmajeanpierre@gmail.com 2

I N H O U D Bestuurswissel 2 Blz Orgaandonatie en -transplantatie in België Overzicht 2003 tot 2014 4 De Praathoek 7 Het kleine grote wonder (getuigenis) 8 Baarmoedertransplantatie 10 Afscheid verpleegkundigen hospitalisatie levergetransplanteerden UZ Gent 12 Statuut van persoon met een chronische aandoening 13 Trefdag patiëntenparticipatie UZ Gent 14 Hepatitis-C aan banden gelegd 15 HEPATOTRANSPLANT - GENT v.z.w. Tel: 09 251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be 14e jaargang - nummer 39 - Februari 2015 Redactie : Eddy Coene 3

Bestuurswissel Sinds de oprichting van onze patiëntenvereniging in februari 2002, heb ik het voorzitterschap waargenomen. Na dertien jaar leek mij het moment gekomen voor een jongere voorzitter, dit vooral om de continuïteit van onze vereniging te verzekeren. Op onze bestuursvergadering van 18 november 2014 heb ik voorgesteld dhr. Eddy Coene als nieuwe voorzitter te verkiezen. Dit werd met algemeenheid van stemmen goedgekeurd en dit met ingang van 1 januari 2015. Eddy Coene is 58 jaar en kreeg in augustus 2011 een levertransplantatie. Hij is sinds 2013 bestuurslid en verantwoordelijk voor de redactie van Ons Krantje. Ik zal de voorzitter bijstaan als secretaris van de vereniging. In die functie zal ik als verantwoordelijk uitgever van Ons Krantje en de diverse brochures en folders blijven fungeren. Dhr. Yves Vandamme, onze huidige secretaris, zal als bestuurslid een aantal administratieve taken blijven waarnemen. Mevr. Irma Blommaert die zich als werkend lid voor onze Praathoek bijeenkomsten inzet, zullen wij op de volgende algemene vergadering als bestuurslid voordragen. We horen regelmatig dat verenigingen het moeilijk hebben om nieuwe medewerkers en vrijwilligers aan te trekken en hun werking zelfs moeten stopzetten. Men geeft als uitleg hiervoor dikwijls dat de mensen al zoveel te doen hebben: werk, gezin, de kinderen, het ruime aanbod van allerlei vrijetijdsbestedingen enz. Wij zijn als levergetransplanteerden in de eerste plaats patiënt en we blijven dat voor de rest van ons leven. Deelnemen aan de werking van een patiëntenvereniging als de onze is dan ook geen vrijetijdsbesteding maar een daad van blijvende solidariteit. Ik denk hierbij dikwijls aan de woorden van Barack Obama bij zijn eerste presidentsverkiezing: Vraag niet wat uw land voor u kan doen, maar vraag wat jij voor je land kunt doen. Dat geldt ook voor een patiëntenvereniging en die kan alleen maar gedijen als het gevoel van samenhorigheid en betrokkenheid groot genoeg is. We hoeven geen enquêtes te houden om dat te meten. De reacties van de patiënten bij de vele persoonlijke contacten en bijeenkomsten zijn voor het team van bestuursleden en andere medewerkers de beste barometer. De appreciatie voor hun inzet, niet alleen vanwege de leden van de vereniging maar ook van de ons omringende dokters en verpleegkundigen van het UZ 4

Gent, is bovendien de beste stimulans om zich voor een taak binnen het team te blijven inzetten. Persoonlijk heb ik steeds een goed gevoel gehad over de samenwerking binnen dat team en het was met veel plezier dat ik er de voorzitter mocht van zijn. De bestuurswissel die wij nu doorvoeren en het feit dat we het voorbije jaar nieuwe medewerkers hebben kunnen verwelkomen, zijn voor mij zeker een reden om de toekomst van onze zelfhulpgroep met veel vertrouwen tegemoet te zien. Dagelijks bestuur Roger Moeskops Eddy Coene Carina Bloeyaert Roger Moeskops Marc Van Voorzitter Ondervoorzitter Secretaris Duyvenboden Bestuursleden Penningmeester Jacqueline Yves Hedwige Antoine Irma Vergote Van Damme Reunis De Riek Blommaert Werkende leden Claudine Daniel Jean-Pierre Bart Colyn Jaques Van Houteghem Vanlerberghe 5

Orgaandonatie en transplantatie in België Overzicht 2003 tot 2014 1. Orgaandonatie 1.1 Overleden donoren In België worden er vooral organen van hersendode donoren gebruikt. Opmerkelijk is dat wij ook meer gebruik maken van organen van de zogenaamde non-heart-beating (hartstilstand) donoren. Sinds 2006 is dat aantal sterk toegenomen tot zowat 25% van het totaal aantal overleden donoren. In de onderstaande tabel en grafiek is dat duidelijk te zien. Jaar Totaal DBD DCD 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 247 221 234 273 291 265 275 263 321 320 306 282 243 216 226 245 253 223 215 218 260 250 241... 4 5 8 28 38 42 60 45 61 70 65... Van 2003 tot 2010 schommelde het aantal hersendode donoren met een 15%, maar ten gevolge van het kleiner aantal verkeersdoden ging dit dalen. Vanaf 2006 begint het aantal donoren door hartstilstand toe te nemen. 350 300 250 200 150 100 50 0 Totaal Hersendood DBD Brain death Hartstilstan d DCB 6

Vanaf 2011 worden de inspanningen van het GIFT project en de aanstelling van donorcoördinatoren beloond met een opmerkelijke stijging van het totaal aantal donoren en komt België wereldwijd mee aan de top te staan qua aantal donoren per miljoen inwoners. De daling van het aantal verkeersdoden, gelukkig maar, heeft minder hersendode donoren tot gevolg. Het belang van het gebruik van organen van donoren bij hartstilstand neemt toe, maar de procedures om tot een prelevatie van de organen te komen liggen erg moeilijk en betreffen vooral nieren en lever. Voor 2014 is het totaal aantal donoren al gekend, de aantallen hersendode en donoren bij hartstilstand zijn nog niet beschikbaar. 1.2 Levende donatie De aantallen van orgaandonatie door levenden, een nier of een stuk van de lever, verschillen enorm van land tot land. In Europa is ze noodgedwongen het hoogst in de landen met een opting-in wetgeving waar men zich moet laten registreren om donor te kunnen zijn. In bepaalde landen in de wereld is het de enige, of bijna de enige vorm van orgaandonatie. Bepaalde moslim landen, waar de hersendood niet erkend wordt zoals Pakistan, hebben zelfs een wettelijk erkende handel in donornieren. Soms wordt het schenden van een lijk traditioneel als een misdaad beschouwd, bijvoorbeeld in Japan waar er zeer weinig hersendode donoren zijn. In België hebben wij altijd veel donoren gehad, dank zij onze optingout wetgeving (iedereen die bij leven geen verzet heeft aangetekend kan als donor in aanmerking komen). Hierdoor is er bij manier van spreken minder nood aan de levende donatie, vooral wat de nierdonatie betreft. In 2013 waren er dat 63 terwijl men er in Nederland 520 had en in Duitsland 775. Zelfs als men rekening houdt met de bevolkingsgrootte scoren wij dus erg laag. Wat de levende leverdonatie betreft doet België het behoorlijk goed. In 2013 waren het er 42 tegenover slechts 2 in Nederland en 26 in Duitsland. Onze transplantatiecentra hebben in deze heel wat expertise opgebouwd. Jaar 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Nieren 10 19 32 41 42 45 49 49 40 57 63 Lever 44 26 27 19 27 13 25 33 37 32 42 7

2. Levertransplantaties Bij een levertransplantatie worden er dikwijls tegelijkertijd ook andere organen getransplanteerd zoals men in de bovenstaande tabel kan zien. De vermelde aantallen betreffen enkel de transplantaties met organen van overleden donoren. Deze met levende donatie werden in de eerste tabel opgesomd. Jaar 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 L enkel 201 170 181 194 216 186 203 188 232 226 234 203 L split L/R 22 17 24 12 11 17 12 3 7 0 2 10 L +Nier 11 14 7 10 11 11 4 17 19 20 12 14 L + P/N+P 1 1 1 2 1 1 0 0 3 2 1 3 L + P +N 0 0 1 1 0 0 1 0 1 0 0 0 L +Hart 1 0 0 0 0 1 0 0 1 1 0 0 L+ Long 0 0 1 4 2 1 0 2 0 0 1 1 Totaal 236 202 215 223 241 217 220 210 263 249 250 231 Wachtlijst 184 243 240 185 176 190 191 193 172 181 184 187 300 250 200 150 100 50 Levertrans plan taties Wachtlijst 0 8

Afkortingen gebruikt in de tabel: L = lever L/R = links/rechts P = pancreas N = nier We zien dat in de jaren met veel donaties (2003,2007 en vanaf 2011) er logischerwijze ook meer levertransplantaties zijn en de wachtlijsten korter worden. De cijfers van de wachtlijsten zijn het aantal op 31 december. Als het verschil tussen het aantal transplantaties en de wachtlijst groot is, zoals in de jaren 2011 tot 2014, dan betekent dit dat de wachttijd korter wordt en gemiddeld minder dan een jaar bedraagt. De levende donaties, die in de grafiek niet zijn opgenomen, moet men bij het interpreteren van de wachttijd buiten beschouwing laten. We willen en kunnen ons niet wagen aan toekomstvoorspellingen. Wat zal bijvoorbeeld de invloed zijn van de vergrijzing, of van de toenemende obesitas? Zal de hoop om het hepatitis-c aan banden te leggen de nood aan levertransplantaties beduidend verminderen? Zullen nieuwe technieken de orgaantransplantatie ingrijpend veranderen en blijft ze betaalbaar? Transplantatie is eigenlijk nog een tamelijke jonge medische techniek, maar is een wereldwijd gebeuren geworden. Ze wordt al in meer dan duizend ziekenhuizen toegepast en dat betekent dat ze volop evolueert. Roger Moeskops D E P R A AT H O E K De ideale plaats van samenkomst voor de levertransplantatiepatiënten Cafetaria UZ Gent K12 Gelijkvloers In de komende maanden afspraak op de volgende dagen Dinsdag - 3 februari - 3 maart - 7 april - 5 mei - 2 juni 9

Het kleine grote wonder Getuigenis De geboorte van een baby is en blijft nog steeds voor iedereen een wonder! Voor mensen met een medisch verleden misschien nog een iets groter wonder. Mijn verhaal begint in september 2001, 14 jaar oud, wanneer de artsen me vertellen dat ik een leverziekte heb waardoor ik in de toekomst tegen een levertransplantatie aankijk. In januari 2004 is het dan zover: de levertransplantatie is een feit. Ik ben dan 17 jaar, een tiener die opnieuw met volle teugen van het leven wil genieten. En na mijn transplantatie blijkt dat ook mogelijk. Het leven is plots weer een heel stuk mooier. Studeren, sporten, uitgaan met vrienden, alles kan weer. Van het een komt het ander en zo ontmoet ik mijn huidige vriend, Maxime. Een paar jaar verder gaan we samenwonen en genieten van het samenzijn met ons tweeën maar met het verstrijken van de jaren groeit ook onze kinderwens. Op mijn vraag aan professor Van Vlierberghe, mijn behandelende arts, of een zwangerschap na een levertransplantatie mogelijk is, geeft hij het antwoord: Niet onmogelijk maar zeker niet vanzelfsprekend en zeker niet zonder risico s!. Toch willen mijn vriend en ik de stap wagen, een risicovolle onderneming, maar met een goede en intense medische begeleiding en een (grote) portie geluk hopen we dat dit lukt. Augustus 2013: een zwangerschapstest geeft aan dat er een klein wondertje in mijn buik groeit, dolgelukkig maar toch ook nog met zeer veel vragen, brengen we onmiddellijk professor Van Vlierberghe op de hoogte! Na een eerste bloedcontrole blijkt alles toch wel echt te zijn! Er volgt nu een intense periode van opvolging, zowel door professor Van Vlierberghe als door de dienst gynaecologie van het UZ. 10

Mijn entourage blijkt veel ongeruster en banger te zijn voor een slechte afloop dan ik, want ik geniet zoveel mogelijk, ondanks een aantal zwangerschapskwaaltjes. Alle echo s en andere onderzoeken tonen aan dat de baby groeit en ontwikkelt zoals het hoort te zijn! 18 Maart 2014: 35 weken zwanger en alles is goed met de baby maar uit voorzorg word ik toch opgenomen met een verhoogde bloeddruk. De artsen nemen liever geen risico s. Op 28 maart 2014 is het dan eindelijk zover: onze zoon, Emiel, is er! Weliswaar 3 weekjes te vroeg maar in goede gezondheid en met zijn volle 3.320 g een flinke jongen! De geboorte van een baby is en blijft nog steeds een wonder en af en toe ook een mirakel! Ellen Norullie, een trotse mama! 11

Baarmoedertransplantatie In Zweden is voor het eerst een vrouw bevallen nadat ze een baarmoedertransplantatie had ondergaan, een wereldprimeur. De 36-jarige vrouw was geboren zonder baarmoeder maar kreeg het orgaan van een bevriende zestiger. De vrouw en haar echtgenoot hadden al enkele jaren een grote kinderwens, maar een aangeboren afwijking besliste er aanvankelijk anders over. De vrouw was dan wel geboren met eierstokken, een baarmoeder had ze niet. De enige opties waren een draagmoeder, of een baarmoedertransplantatie. Maar dat laatste was nooit eerder uitgedraaid op een succes. Twee keer was de techniek al uitgeprobeerd, maar dat resulteerde in afstoting door het lichaam of miskramen tijdens de zwangerschap. Toch besloot het koppel om de kans te wagen. De vrouw onderging eerst een IVF-procedure, waarmee ze verschillende eicellen liet groeien in één cyclus. Die werden bevrucht met sperma van haar echtgenoot en als embryo ingevroren. Vervolgens onderging de vrouw de baarmoedertransplantatie en na een jaar werden de ingevroren embryo s opnieuw ingeplant. Hoe ingrijpend de ingreep ook is, het nieuws is hoopgevend voor andere vrouwen met ernstige vruchtbaarheidsproblemen. Dit is een signaal dat vrouwen die dachten nooit een kind te kunnen krijgen, toch nog mogen hopen, verklaarde behandelend arts Mats Bränström achteraf. Zijn team werkt nog met acht andere koppels met dezelfde vraag. Artsen van het UZ Gent waren betrokken bij de voorbereidingen en onderzoeken de toepassing van de techniek in België. Vier artsen van de Vrouwenkliniek en de dienst voor Transplantatie waren in Göteborg aanwezig bij drie van de negen transplantaties en het Zweedse team was al twee keer in Gent om voorbereidende proeven te doen. Ook het UZ Gent benadrukte het belangrijk hoofdstuk in de geschiedenis van de voortplantingsgeneeskunde. 12

In België worden er jaarlijks een 15-tal meisjes zonder baarmoeder geboren. Elk jaar zijn er ook minstens een even groot aantal vrouwen die hun baarmoeder op jonge leeftijd verliezen. Dankzij de nieuwe techniek kunnen die vrouwen voortaan hun eigen kinderen dragen en ter wereld brengen. Ons land geniet al lang een wereldfaam inzake de behandeling van vruchtbaarheidsproblemen, maar vrouwen zonder baarmoeder moesten tot nu toe hun kinderwens voorgoed opbergen. Professor Stefan Weyers, diensthoofd van de vrouwenkliniek van het UZ Gent, heeft ondertussen meegedeeld dat het UZ dit jaar ook een baarmoedertransplantatie wil uitvoeren. Het ethisch comité gaf de toelating om dit verder te onderzoeken. Dat zal gebeuren in nauwe samenwerking met het Zweedse team van professor Bränström. Zeven vrouwen zijn er intussen ook zwanger. In Göteborg wordt gewerkt met levende donoren en dat is voor de donor niet risicoloos. Het verwijderen van de baarmoeder en bijhorende bloedvaten is geen routineklus. De chirurg snijdt dicht bij de urineleider, de blaas en de darmen. De ingreep duurt acht tot negen uren. Dank zij onze wetgeving is iedereen in ons land na zijn overlijden in principe een potentiële donor. Daardoor beschikken we over veel meer donoren dan Zweden en denkt het UZ Gent gebruik te maken van een orgaan van een overleden donor. Ook voor de vrouwen die de baarmoeder ontvangen, is zo n operatie niet risicoloos. Nadien moeten ze medicatie tegen afstoting van het orgaan nemen zoals alle andere personen die een orgaantransplantatie kregen. Na de bevalling kan de baarmoeder terug weggenomen worden en kan de moeder stoppen met het nemen van de medicatie. 13

Afscheid verpleegkundigen hospitalisatie levergetransplanteerden UZ Gent In oktober en november vorig jaar namen we afscheid van twee dames van de hospitalisatieafdeling Algemene digestieve heelkunde op het 1e verdiep van het K12 gebouw, waar wij allemaal als levergetransplanteerden een tijd verzorgd werden. Eind oktober vorig jaar afscheid van mevrouw Mieke De Vos, hoofdverpleegkundige van de dienst. Hier in het midden van de foto, met links haar opvolgster mevrouw Natalie Ghys en rechts de tijdelijk gehandicapte Carina Bloeyaert. In november was mevrouw Magda De Clercq, verantwoordelijk voor het onthaal, aan de beurt. Onze voorzitter Roger Moeskops mocht bij die gelegenheid de honneurs waarnemen. Mevr. De Clercq wordt opgevolgd door mevrouw Miranda Van Renterghem. Voor onze bezoeken aan de pas getransplanteerde leverpatiënten was de samenwerking met deze dames van vitaal belang. Vooral Jacqueline Vergote en Carina Bloeyaert, die in de voorbije jaren de meeste patiënten bezochten, zijn hun daar erg dankbaar voor. 14

Statuut van persoon met een chronische Criteria op basis waarvan het statuut wordt toegekend. Als vertrekpunt wordt er uitgegaan van de kosten die gemaakt worden. De toekenning heeft niets te maken met het persoonlijk aandeel noch met remgelden, het is ook niet gerelateerd met inkomen en het statuut wordt evenmin toegekend aan de hand van een lijst waarop allerlei ziektes vermeld staan. De toekenning gebeurt automatisch door de mutualiteit, als patiënt moet men zelf niets doen. Toekenning en duur van eerste toekenning van het statuut. Het statuut chronische aandoening verkrijgt men aan de hand van gemaakte kosten indien deze gedurende 8 opeenvolgende kwartalen per kwartaal ten minste 300 bedragen. Verlengen van het statuut. De voorwaarden tot verlenging zijn minder streng dan de voorwaarden bij opening. Er wordt niet per kwartaal gerekend maar wel per kalenderjaar (1200 aan uitgaven). Inwerkingtreding. Het koninklijk besluit is in werking getreden op 1/1/2013 (retroactief). De statuten worden toegekend vanaf begin 2014. Gelinkte voordelen. aandoening Vanaf 1/1/2013 wordt het plafond voor de maximumfactuur chronische zieken verlaagd met 100. Vanaf 1/5/2014 werd toepassing derdebetalersregeling door artsen en tandartsen mogelijk (niet verplicht). Vanaf 1/1/2015 is er een geleidelijke invoering verplichte toepassing van de derdebetalersregeling voor bepaalde verstrekkingen verleend door bepaalde zorgverleners. 15

Trefdag patiëntenparticipatie UZ Gent Een stap naar een zelfhulpvriendelijk UZ Gent was het thema van de Trefdag patiëntenparticipatie die plaats vond op zaterdag 29 november 2014 in het restaurant van het UZ Gent. Mevr. Chantal Haeck, Directeur-Voorzitter Bedrijfsondersteunende Sector UZ Gent, verwelkomde de aanwezigen. Het publiek bestond uit een 60-tal vertegenwoordigers van ongeveer 40 patiëntenverenigingen en een 30-tal medewerkers van het UZ Gent. Ook Hepatotransplant Gent v.z.w. was vertegenwoordigd. Prof. dr. Kristof Eeckloo, academisch beleidsadviseur UZ Gent gaf een uiteenzetting over "Uitdagingen en ambities voor de toekomst". Patiëntenparticipatie kan gedefinieerd worden als "Benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten met als doel de kwaliteit van de zorg te verhogen". De kernbegrippen zijn: de patiënt goed informeren, de patiënt raadplegen en de patiënt laten meebeslissen. Verder werden voorbeelden gegeven hoe enkele ziekenhuizen omgaan met patiëntenparticipatiecultuur. Vervolgens werden 4 patiëntenverenigingen voorgesteld, waaronder ook Hepatotransplant-Gent v.z.w., waarbij de meerwaarde van hun werking voor de patiënt en voor het ziekenhuis werd toegelicht. Medewerkers van Plazzo en Trefpunt Zelfhulp brachten "Inspirerende verhalen uit het zelfhulplandschap". Na de middag werd er aan de aanwezigen gevraagd om samen te brainstormen rond "Wat is een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis"? Als afsluiter werden de ontsproten ideeën samengebundeld en teruggekoppeld naar het publiek. Wie de presentaties nog eens wil nalezen kan dit doen op de website van het UZ Gent via de link: http://www.uzgent.be/nl/patienten/ Paginas/Sociale-Dienst-voor-Patienten.aspx 16

Hepatitis-C aan banden gelegd Wat is hepatitis-c? Dr. Xavier Verhelst (Dienst gastroenterologie en hepatologie UZ Gent) Wereldwijd hebben 170 miljoen mensen een chronische hepatitis-c virus infectie, in Europa 7,3 à 8,8 miljoen, in België 0,87 à 1% getest op bloed, 0,12% getest op speeksel. Hepatitis-C werd ontdekt in 1989. De ziekte wordt veroorzaakt door een virus (meerdere genotypes). De voornaamste bronnen van overdracht zijn: bloedtransfusies voor 1990, bloedcontact, intraveneus druggebruik, seksueel contact, tatoeages en ongekende infectiebronnen. Na besmetting (via een bloedbaan) ontwikkelt de ziekte zich in de lever. In 30% van de gevallen geneest de ziekte spontaan. In 15 à 25% ontstaat er bij hepatitis-c na ongeveer 20 jaar levercirrose. Levercirrose is vernietiging van normaal leverweefsel, waardoor niet-functioneel littekenweefsel ontstaat rondom gedeelten met functioneel leverweefsel. In geval van spontane genezing kan een nieuwe besmetting opgelopen worden! De behandeling van Hepatitis-C: waar komen we vandaan? Prof. Dr. Anja Geerts (Dienst gastroenterologie en hepatologie UZ Gent) Het doel van de behandeling van een hepatitis-c infectie is het verhinderen van complicaties als gevolg van deze infectie en het uitroeien van de ziektekiemen. De therapie is gebaseerd op het toedienen van peginterferon en ribavirine waarbij de slaagkans om het virus te vernietigen afhankelijk is van het genotype. Nadeel bij deze behandeling is het optreden van neveneffecten zoals: gevoel van griep: moeheid, hoofdpijn, koorts en rillingen (> 50%); psychiatrische neveneffecten: depressie, slapeloosheid (22-31%); neutropenie (18-20%) (wbc daling); anemie (33%) (bloedarmoede); trombopenie (bloedplaatjes daling); huiduitslag, jeuk; schildklierpro- 17

blemen. Door wat voorafgaat, de slaagkans die afhankelijk is van het genotype en de veelheid aan neveneffecten is het duidelijk dat er nood is aan een nieuwe therapie! De behandeling van Hepatitis-C: waar gaan we heen? Het verhaal van een revolutie. Prof. Dr. Hans Van Vlierberghe (Dienst maag-, darm- en leverziekten UZ Gent) Er is een nieuwe therapie voor de behandeling van hepatitis-c! Waar voorheen de grootste kans op een succesvolle behandeling beperkt bleef tot de behandeling van genotype 1 is de kans op succes nu toegenomen tot bijna 100% voor alle genotypes met uitzondering van genotype 3 waar de kans op succes op heden nog beduidend lager is. Ook indien er reeds veel lidtekenweefsel ontstaan is blijft er kans op 100% genezing. In vergelijking met vroegere behandelingen is de behandelingsduur veel korter geworden. Afhankelijk van het genotype wordt een behandeling toegepast die gebruik maakt van een combinatie van volgende medicamenten: Peginterferon, Ribavirine, Simeprevir, Sofusbuvir, Daclatasvir, Positief is ook dat er geen bijwerkingen vastgesteld worden. Een nadeel echter is de hoge kostprijs. Deze is uiteraard afhankelijk van de duur en de aard van de behandeling waarbij de kostprijs van de samengestelde medicatie kan oplopen tot 66000 of meer. De terugbetalingswetgeving specifieert de voorwaarden waaraan voldaan moet zijn tot terugbetaling. De infoavond: Hepatitis-C aan banden gelegd vond plaats op 10 december 2014 in het UZ Gent. Wie de presentaties nog eens wil nalezen kan dit doen op de website van het UZ Gent via de link: http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/ mdspecialismen/maag-darm-leverziekten/paginas/presentaties.aspx 18

Lidmaatschap Hepatotransplant-Gent vzw 2015 Beste leden en sympathisanten Indien u het lidmaatschap voor 2015 nog niet vernieuwd hebt, dan kunt u dit nog doen via het hierbij ingesloten overschrijvingsformulier. U blijft dan ook ons driemaandelijks tijdschrift ontvangen. Wij hopen dat wij ook dit jaar voor de werking van onze op de financiële steun van al onze leden en sympathisanten mogen blijven rekenen. Eddy Coene, voorzitter 19

20