2018 INSPIERATIE Tips, info en verhalen voor collectanten van het Prinses Beatrix Spierfonds We hebben zelf ervaren dat wetenschappelijk onderzoek van levensbelang is. Zonder snelle diagnose had Benjamin het niet gered. Lees het verhaal van de familie Kuijs Collecteweek 9 t/m 15 september 2018
INNOVATIE IN DE COLLECTE De collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds staat weer voor de deur. In de week van 9 tot en met 15 september gaat u met de collectebus op pad om geld in te zamelen voor de strijd tegen spierziekten. Ik ben alle collectanten ontzettend dankbaar voor hun geweldige inzet! Om de collecte elk jaar weer tot een groot succes te brengen, zijn we achter de schermen altijd op zoek naar innovatieve manieren om de collecte onder de aandacht te brengen en de opbrengst te verhogen. Vorig jaar zijn we gestart met de succesvolle pilot Collecte 2.0, waarbij 250 collectebussen een ingebouwd pinautomaat bevatten. Ook dit jaar doen we hier aan mee en gaan weer 250 collectanten met deze collectebus op pad. Ik hoop wederom op veel transacties! Dit jaar introduceren we nog een innovatieve manier van geven; doneren middels een QR-code. Deze code staat op de donatie bonnetjes die u heeft ontvangen. De bonnetjes kunt u in de brievenbus doen bij mensen die niet thuis zijn. Hoe werkt doneren met een QR-code? U leest het verderop in dit boekje. Als u vragen heeft over deze nieuwe vormen van collecteren kunt u contact met ons opnemen via collecte@spierfonds.nl of 070 3 607 607. Net als vorig jaar ontvangt u de collectematerialen in een duurzame boodschappentas. Deze tas mag u houden en kunt u hergebruiken bij het doen van uw boodschappen. Ik wens u allemaal heel veel succes en plezier tijdens de aankomende collecte. Hartelijke groet, Joanna van Drongelen-Wilson Hoofd vrijwilligers- & collecteorganisatie Mail uw collecte ervaringen en foto s naar collecte@spierfonds.nl of deel ze met ons via Twitter, Facebook en Instagram. prof. dr. Karin Faber en Bianca de Greef VOOR WIE DOET U HET? Dankzij de collecte kan het Prinses Beatrix Spierfonds wetenschappelijk onderzoek financieren naar spierziekten. Bianca de Greef en prof. dr. Karin Faber doen onderzoek in het Maastricht UMC+, dankzij een subsidie van het fonds. In de afgelopen vier jaar hebben ze honderden patiënten met de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN) gesproken. Dunne zenuwvezels zijn de fijnste takjes aan de uiteinden van onze zenuwen, vlak onder de huid. Ze zorgen ervoor dat we pijn en temperatuur kunnen voelen. Bij iemand met DVN zijn ze beschadigd. Op dit moment kijken we naar nieuwe manieren om DVN vast te stellen, vertelt Karin. Bijvoorbeeld door met een microscoop naar het oog te kijken, zodat we de dunne zenuwvezels in het hoornvlies kunnen zien. Daarnaast doen we onderzoek naar nieuwe behandelingen. We zijn bijvoorbeeld aan het testen met een middel dat heel gericht bepaalde kanaaltjes blokkeert, zodat die geen pijnprikkel door kunnen geven. Als je DVN hebt, wil je eigenlijk vooral van de pijn af, vult Bianca aan. En juist dat is heel erg lastig, de middelen die er zijn nemen niet alle pijn weg en ze geven vaak vervelende bijwerkingen. Daarom duiken we nu ook dieper in de psychologische kant. We zien dat het veel mensen helpt als zij nieuwe manieren leren om met hun pijn om te gaan. Ik vind het ontzettend boeiend om onderzoek te doen en om heel kritisch te blijven nadenken. Wat wil je weten, wat moet je daarvoor testen en hoe pak je dat het slimste aan? Het is echt een puzzel, of het nou gaat om het vinden van oorzaken, het verbeteren van diagnostiek of het zoeken naar een succesvolle behandeling. In totaal zijn er zo n 600 verschillende spierziekten. Er is nog veel onderzoek nodig om over al deze spierziekten duidelijkheid te krijgen. Dankzij uw hulp tijdens onze collecteweek kunnen we nog veel meer wetenschappelijk onderzoek financieren. Lees meer over de onderzoeken die het Prinses Beatrix Spierfonds financiert op: prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoek
TIPS VOOR EEN VOLLE COLLECTEBUS IN 2018 WANNEER WAAR Benader mensen opgewekt en enthousiast. Bedankt! Dank altijd voor een gift, ongeacht de hoogte van het bedrag. De collecteweek vindt dit jaar plaats van 9 tot en met 15 september. Huis-aan-huis collecteren is toegestaan van zondag tot en met zaterdag tussen 08.00u en 21.00u. Het beste tijdstip om te collecteren is op werkdagen tussen 17.30u en 20.00u en op zaterdag(ochtend). Bij de adressen op uw looproute. Op uw werk, in overleg met uw leidinggevende. In het centrum van uw dorp of stad, bijvoorbeeld bij winkels, restaurants of op het terras. Vraag altijd toestemming aan de bedrijfsleider en vraag meteen of de zaak een donatie wil doen. Draag uw legitimatiebewijs duidelijk in het zicht. Hang de collecteposter op een goed zichtbare plaats, zodat de hele buurt weet dat de collectant langs komt. Houd rekening met deurstickers die u verzoeken niet te collecteren. Vertel dat een bijdrage wordt besteed aan onderzoek naar spierziekten. Niemand thuis? Kom later nog een keer terug, of gebruik de donatie bonnetjes die u van uw organisator heeft gekregen. Hierop informeren we mensen hoe ze alsnog een donatie kunnen doen. EXTRA RONDE? Als mensen vragen hoeveel ze moeten geven, noem dan geen bedrag maar antwoord met: Wat u kunt missen of Wij zijn blij met elke bijdrage.? Bereidt u op mogelijke vragen voor met de informatie uit dit boekje. Kunt u een vraag niet beantwoorden? Verwijs dan naar onze website prinsesbeatrixspierfonds.nl. Heeft u na het voltooien van uw looproute tijd over? Vraag uw collecteorganisator of er nog een route beschikbaar is in uw woonplaats en collecteer nog even verder. Is er geen kleingeld in huis? Wijs dan op de donatiemogelijkheid via de online collectebus en QR-code (zie de donatie bonnetjes). Laat u vooral niet ontmoedigen door minder positieve reacties. Wij zijn erg blij met uw hulp en wensen u veel succes!
HET IS EEN FIJN GEVOEL OM IETS NUTTIGS TE KUNNEN DOEN We zijn trots om weer twee collectekanjers voor te kunnen stellen. Of eigenlijk een hele familie. Stephanie en Paul gaan dit jaar voor de tweede keer met de collectebus rond, samen met hun kinderen. Stephanie is dit jaar niet alleen collectant, maar ook collecteorganisator. Hun jongste zoon Benjamin kreeg met 8 maanden een zeer ernstige vorm van het Guillain-Barré syndroom (GBS). We hebben zelf ervaren dat wetenschappelijk onderzoek van levensbelang is. Zonder snelle diagnose en de juiste behandeling had Benjamin het niet gered. Dat is zo heftig, dat wens je niemand toe. En het is een fijn gevoel om iets nuttigs te kunnen doen. Leuk om te doen Hoe ging het vorig jaar? Nou, het was vooral heel leuk om te doen, aldus Stephanie en Paul. Sommige mensen hebben echt een potje kleingeld klaarstaan. Maar je maakt ook gekke dingen mee hoor. Bij één huis zat er een man op de bank die duidelijk gebaarde dat we weg moesten gaan. Vervolgens deed zijn dochter open en die gaf ons van de weeromstuit tien euro! Gouden tips Ga vooral lopen na het avondeten, dan zijn de meeste mensen thuis. Plak een etiket op de achterkant van je bus, dan kan je noteren waar er niemand thuis is. Teruggaan loont echt de moeite. Je kunt trouwens ook een online collectebus aanmaken via de website van het Prinses Beatrix Spierfonds (www.spierfonds.digicollect.nl). En neem de bus mee naar kantoor. Vorig jaar ben ik alle bureaus langsgegaan. Eén collega deed er zomaar twintig euro in. Fantastisch toch? UW PRIVACY IS BELANGRIJK VOOR ONS Wanneer u als vrijwilliger aan activiteiten van het fonds deelneemt, zoals collecteren tijdens de collecteweek, hebben we uw persoonlijke gegevens nodig. Deze gebruiken wij alleen voor de uitvoering van onze activiteiten en om u op de hoogte te houden van ons werk. Het spreekt voor zich dat wij vertrouwelijk omgaan met uw gegevens; uw privacy is belangrijk voor ons. Persoonlijke gegevens worden dan ook niet aan derden verstrekt. Het fonds voldoet aan de strenge voorwaarden van de Wet Bescherming Persoonsgegevens, en wordt ook aangepast aan de Europese Verordening Gegevensbescherming. De verwerking van gegevens is vastgelegd bij de Autoriteit Persoonsgegevens in Den Haag. Wilt u meer weten over de omgang met persoonsgegevens? Lees meer op: prinsesbeatrixspierfonds.nl/privacyverklaring VOLGT U ONS AL OP SOCIAL MEDIA? Op onze website en socialmediakanalen kunt u alles lezen over het fonds; welke onderzoeken we financieren, de resultaten van ons werk, het laatste actienieuws en natuurlijk alles over collecteren. prinsesbeatrixspierfonds.nl @spierfonds facebook.com/spierfonds WIE COLLECTEERT WANNEER? In dit handige collecterooster ziet u welke goede doelen er allemaal huis-aan-huis collecteren. Kijk ook eens op collecteren.nl Week Zo t/m Za Collecte periode 2018 36 2-sep t/m 8-sep KWF Kankerbestrijding 37 9-sep t/m 15-sep Prinses Beatrix Spierfonds 38 16-sep t/m 22-sep Nierstichting Nederland 39 23-sep t/m 29-sep Fonds Verstandelijk Gehandicapten 40 30-sep t/m 6-okt Nederlandse Vereniging tot Bescherming van Dieren 41 7-okt t/m 13-okt Nederlandse Brandwonden Stichting 44 28-okt t/m 3-nov Diabetes Fonds Nederland 45 4-nov t/m 10-nov Stichting Alzheimer Nederland 46 11-nov t/m 17-nov Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind 47 18-nov t/m 24-nov Nationaal MS Fonds 48 25-nov t/m 1-dec Leger des Heils 2019 5 27-jan t/m 2-feb Hersenstichting Nederland 10 3-mrt t/m 9-mrt Jantje Beton 11 10-mrt t/m 16-mrt Amnesty International 12 17-mrt t/m 23-mrt Reumafonds 13 24-mrt t/m 30-mrt St. ZOA 14 31-mrt t/m 6-apr Fonds Gehandicaptensport 15 7-apr t/m 13-apr Nederlandse Hartstichting 16 14-apr t/m 20-apr Nationaal Fonds Kinderhulp 19 5-mei t/m 11-mei Maag Lever Darm Stichting 20 12-mei t/m 18-mei Longfonds 21 19-mei t/m 25-mei Prins Bernhard Cultuur Fonds/Anjeractie 23 2-jun t/m 8-jun Epilepsiefonds 25 16-jun t/m 22-jun Rode Kruis 26 23-jun t/m 29-jun Natuurmonumenten Lees het verhaal van Benjamin op prinsesbeatrixspierfonds.nl/benjamin Tip: Knip dit collecterooster uit en hang dit bijvoorbeeld op de koelkast of naast de voordeur.
PINNEN? DAT KAN! Net als vorig jaar worden tijdens onze collecteweek 250 nieuwe collectebussen ingezet als onderdeel van de pilot Collecte 2.0. Deze collectebussen bevatten een ingebouwde pinautomaat. Het doel van de pilot is het publiek een hedendaags alternatief te bieden voor kleingeld, omdat steeds meer mensen geen kleingeld in huis hebben. In de vernieuwde bus kan zowel contant als elektronisch worden gegeven. Vorig jaar is gebleken dat de gemiddelde gift van een pindonatie hoger lag dan een contante donatie. Ook dit jaar hopen we op veel transacties! Wilt u weten in welke plaatsen wordt gecollecteerd met deze nieuwe collectebus? Kijk op prinsesbeatrixspierfonds.nl/collecte2.0 ONLINE COLLECTEREN Wilt u vrienden, familie en kennissen die niet in de buurt wonen toch vragen een donatie te doen? Dat kan via een online collectebus! Hiermee kunt u buiten uw wijk, maar ook buiten de collecteweek, mensen vragen een donatie te doen. U maakt een online collectebus gemakkelijk in een paar stappen aan op spierfonds.digicollect.nl. Het voordeel van een online collectebus is dat ik vorig jaar ook mijn familie aan de andere kant van het land kon vragen een donatie te doen. Ook had ik mijn online collectebus op social media gedeeld, waardoor nog meer mensen een donatie hebben gedaan. Ik heb uiteindelijk zo n 300 extra op kunnen halen, bovenop mijn normale collecte opbrengst! Frederieke, collecteert al 5 jaar voor het fonds Aan het eind van elk kalenderjaar worden de online collectebussen geleegd en opgeteld bij de opbrengst van de landelijke collecte. DONEREN MET EEN QR-CODE Dit jaar introduceert het fonds een nieuwe manier van doneren middels een ideal QR-code. Dit is hét alternatief voor de terugloop van kleingeld. Misschien heeft u de ideal QR-code al eens gebruikt bij een betaling? Doneren aan het fonds kan veilig en betrouwbaar door de code te scannen met een smartphone. U vindt de QR-code op de afscheurbare donatie bonnetjes die u heeft ontvangen. Hoe werkt het doneren met een QR-code? Pak uw smartphone Open de ideal app of mobiel bankieren app (alleen mobiel bankieren apps met ingebouwde QR-scanner zijn hiervoor geschikt) Scan de code met de camera De hoogte van de donatie staat standaard op 3,-. Dit bedrag kan naar keuze worden aangepast Volg de stappen op het scherm om de betaling af te ronden LET OP: De code werkt niet met een reguliere QR-code scanner. U leest nog meer informatie en een uitgebreidere uitleg op prinsesbeatrixspierfonds.nl/qrcode
DEEL UW ENTHOUSIASME Wij vinden het geweldig dat u voor ons gaat collecteren. We hopen dat u er zelf ook voldoening uithaalt. Kent u iemand die het leuk zou vinden om, net als u, te collecteren? Meld hem of haar dan aan als collectant via collecte@spierfonds.nl of 070 3 607 607. Als dank ontvangt u beiden een set Prinses Beatrix Spierfonds ovenwanten. COLLECTEPUZZEL WOORDZOEKER Puzzel mee en maak kans op een mooie prijs! Onderstaande woorden zijn in alle richtingen in het diagram verborgen. De letters mogen meer dan eenmaal gebruikt worden. De overgebleven letters vormen in de leesrichting gelezen de oplossing. AFGELADEN ALIAS CREATIEF LEERPLICHT LOLLY RUGTAS W V E R Z E K E R D E B A K E W C O S A I L A D T D A A R M E E M R N G 1 x Luxe Dinerbon t.w.v. 150 Aangeboden door STB Goede Doelen DAARMEE DIENSTJAAR STORTING TERRIER E A F R E D N T E E N A R U G T A S Z E H I E P DONATIE BONNETJES Dit jaar heeft u van uw collecteorganisator een papier ontvangen met afscheurbare donatie bonnetjes. Gebruik deze bonnetjes om mensen zonder kleingeld te vragen alsnog een donatie te doen. Deel ze uit als u bij een winkel, terras of op straat collecteert, of doe ze door de brievenbus bij mensen die niet thuis zijn. Op het bonnetje vragen we mensen de strijd tegen spierziekten te steunen door een donatie te doen. We verwijzen hiervoor naar onze QR-code (lees hierover meer in dit boekje) of naar onze digitale collectebus op prinsesbeatrixspierfonds.nl/collectebus. Vergeet de bonnetjes dus niet mee te nemen als u op pad gaat. Zo vragen we nog meer mensen om de strijd tegen spierziekten te steunen. De opbrengst van de QR-code en de digitale collectebus wordt opgeteld bij de opbrengst van de landelijke collecte. Ik steun de strijd tegen spierziekten. Jij toch ook? We hebben zelf ervaren dat wetenschappelijk onderzoek van levensbelang is. Zonder snelle diagnose had Benjamin het niet gered. Scan de QR code en doneer voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Of doneer een bedrag naar keuze via de online collectebus op: prinsesbeatrixspierfonds.nl/collectebus Namens Benjamin en alle 200.000 Nederlanders met een spierziekte: bedankt! LET OP: deze ideal QR code werkt alleen met de scanner van uw bankieren app of de ideal app. EDELE GEZELSCHAP HALMA HERHAALD KAMEEL KARAVAAN KEVER KLAAR LACHEND VEROVERING VERSMALLEN VERWEER VERZEKERDE WATERMETER ZOETHOUT ZWAAR ZWAVELDAMP Heeft u de oplossing gevonden? Stuur uw antwoord voor 1 oktober 2018 in via prinsesbeatrixspierfonds.nl/puzzelprijs Over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. De winnaars krijgen persoonlijk bericht. De prijzen worden niet in geld uitgekeerd. 15x een half jaar lang (8 nummers) Libelle Specials t.w.v. 36,- Aangeboden door Libelle (Sanoma) M N E K T V W C R O A L E T L J I R A E V H U S T E A O E L V A C E O T E A D V F O E S N R R O R L E E R P L I C H T R R E N E L E D O A A A T I J V E Z E A L L A I I E N V E R S M A L L E N R Z G E K A P K T D Y G Sanders puzzelboeken, Vaassen 5x Kneipp Silky Secret Verwenpakket t.w.v. 52,94 Aangeboden door Kneipp 1x Philips Bluetooth luidspreker t.w.v. 69,75 Aangeboden door YouHoo 10 x VVV cadeaukaart t.w.v. 10 Aangeboden door ABN Amro
OVER HET PRINSES BEATRIX SPIERFONDS Inkomsten 7,1 miljoen Collecte 1,4 miljoen Donaties en giften 1,8 miljoen Nalatenschappen 1,0 miljoen Loterijen 1,6 miljoen Overig 1,3 miljoen Uitgaven 7,7 miljoen Wetenschappelijk onderzoek 3,5 miljoen Voorlichting 1,5 miljoen Patiëntondersteuning 1,3 miljoen Overig 1,4 miljoen In 2017 haalden we in totaal 7,1 miljoen op. De opbrengst van de collecte was 1,4 miljoen. Van elke euro gaat 0,90 naar onze doelstellingen: onderzoek, voorlichting, patiëntondersteuning. SAMEN STERK Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor alle 200.000 spierziektepatiënten in Nederland en werkt nauw samen met fondsenwervende organisaties die zich op een specifi eke groep patiënten richten. Prinses Beatrix Spierfonds 200.000 spierziektepatiënten Spieren voor Spieren 20.000 kinderen met een spierziekte Stichting ALS Nederland 1000 ALS-patiënten Stichting FSHD 1000 FSHD-patiënten Duchenne Parent Project 800 ziekte van Duchennepatiënten WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Naar een medicijn Naar betere kwaliteit van leven Stimuleren onderzoekstalent Bevorderen van onderzoek In 2017 liepen er 60 onderzoeken naar spierziekten FONDSENWERVING 29.715 donateurs steunden het fonds in 2017 met donaties. In 2017 hebben we 8 onderzoeken afgerond In de collecteweek gingen ruim 28.000 collectanten op pad. ADMINISTRATIE & BEHEER 1 directeur geeft leiding aan 27 medewerkers en verdiende in 2017 147.444,- bruto. Cijfers uit het Jaarverslag 2017. Bekijk het volledige verslag op: prinsesbeatrixspierfonds.nl/jaarverslag