Stamceldonor Van Levensbelang! Informatie over het stamceldonorschap
Word stamceldonor! Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om weer beter te kunnen worden. Vaak is dit de enige manier om te kunnen overleven. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors. In deze folder vindt u informatie over het stamceldonorschap. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze folder praten we alleen over de bloedvormende stamcellen. Wat zijn stamcellen? Stamcellen zijn moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze stamcellen bevinden zich in het beenmerg in de holtes van botten, delen zich voortdurend en maken steeds jonge bloedcellen. Zodra de stamcellen rijp zijn gaan ze naar het bloed. Van levensbelang Sommige mensen krijgen een kwaadaardige bloedziekte, bijvoorbeeld leukemie. Om de ziekte te verdrijven wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en soms bestraling. Het is een zware behandeling en helaas niet altijd voldoende om alle kwaadaardige cellen uit te roeien. Stamcellen van een donor zijn dan nodig om de resterende zieke cellen defi nitief op te ruimen. De donorcellen vormen een nieuw afweersysteem en hierdoor worden gezonde bloedcellen aangemaakt en uitgeroeide kwaadaardige cellen vervangen. Voor de meeste patiënten is een transplantatie met stamcellen dus letterlijk van levensbelang. 2 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen
Wie kan stamceldonor worden? Als u gezond bent, voldoet aan enkele criteria en tussen de 18 en 50 jaar kunt u zich aanmelden als stamceldonor. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden. Iedere aanmelding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt! Wangslijmvlies afnemen voor stamceldonorschap. Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 3
Hoe wordt u stamceldonor? U kunt zich digitaal aanmelden als stamceldonor via onze website www.stamceldonor.nl of via de aanmeldkaart achterin deze brochure. Na uw aanmelding ontvangt u een korte vragenlijst met enkele vragen over uw gezondheid. Zodra we de ingevulde vragenlijst ontvangen hebben wordt uw aanmelding verwerkt. Het aanmeldpakket wordt toegestuurd of er wordt contact met u opgenomen. Om als stamceldonor geregistreerd te kunnen worden, is het nodig om de benodigde specifi eke DNA eigenschappen te bepalen. Dit wordt HLA-typering of weefseltypering genoemd en kan tegenwoordig eenvoudig uit wangslijmvlies gebeuren. In het aanmeldpakket vindt u de benodigde wattenstaafjes en een afname- en verzendinstructie. Deze weefseltypering wordt opgeslagen in het internationale stamceldonorbestand. De weefseltypering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. Broers en zussen hebben daarom een kans van 25% dat ze dezelfde weefseltyperingen hebben. De kans dat uw weefseltypering overeenkomt met een onverwante patiënt is echter zeer klein. Theoretisch bestaan er namelijk meer verschillende weefseltyperingen dan er mensen op de wereld zijn. Een transplantatie met stamcellen van een donor is alleen succesvol als de weefseltypering zoveel mogelijk overeenkomt met die van de patiënt. Inmiddels hebben wereldwijd al miljoenen mensen zich bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Alle bestanden zijn gekoppeld, zodat mogelijk geschikte stamceldonors uit een zo groot mogelijk bestand kunnen worden geselecteerd. 4 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen
Geschikte donor? Zodra uw weefseltypering overeenkomt met die van een patiënt waar ook ter wereld, wordt u gevraagd mee te werken te werken aan een vervolgonderzoek. U wordt uitgenodigd voor een informatie gesprek en met uw instemming wordt aan de hand van het (bloed)onderzoek bepaald of u daadwerkelijk de meest geschikte donor bent. Is dit het geval, dan wordt u voor bereid op de uiteindelijke donatie. Vervolgonderzoek Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen 5
Hoe worden stamcellen afgenomen? Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat u al dan niet wil ondergaan. De stamceldonatie vindt plaats in het UMC St Radboud. De twee methoden: - Afname uit het beenmerg is de klassieke manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. De stamcellen worden onder narcose met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen. - Afname vanuit het bloed is tegenwoordig ook mogelijk. Door tijdelijke toediening van een lichaamseigen groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en komt in het bloed. De stam cellen kunnen vervolgens uit het bloed gefi lterd worden met een celscheider. Dit heet stam celaferese. De donor hoeft hierbij niet onder narcose. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode van donatie bij familiedonoren. Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem, vrijwillig en onbetaald. Extra kosten kunnen in overleg met u vergoed worden. Een verzekering wordt afgesloten voor eventuele schade als gevolg van stamceldonatie. Uw afwezigheid op het werk tijdens een donatie is voor uw werkgever geregeld in de Wet op Orgaandonatie. Stamcel transplantatie De stamcellen worden zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken. In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Na deze intensieve voorbereidingsperiode volgt dan de transplantatie. Hierbij worden de donorcellen via een infuus aan de patiënt toegediend. Als de transplantatie slaagt, maken de stamcellen van de donor opnieuw en nu genoeg en goede- bloedcellen aan. Dit duurt enkele weken. Na ongeveer 6 maanden kunt u meer informatie krijgen over hoe het met de patiënt gaat. 6 Stamcel Donorbank Europdonor Nijmegen
Donoren maken het verschil Ervaring van een stamceldonor Voor mij ligt een kaartje van het meisje waaraan ik heb mogen doneren. De eerste na de daadwerkelijke donatie. Inmiddels heb ik het kaartje wel twintig keer gelezen. Iedere keer weer word ik geraakt door een zin in het kaartje. Een eenvoudige zin, maar veel zeggend. Ik leer nu voor het volgende schooljaar dat in september begint en ik kijk daar erg naar uit. Deze zin geeft voor mij perfect aan waarom ik donor ben geworden. Het hele verhaal en andere donorverhalen kunt u lezen op onze website: www.stamceldonor.nl Ik heb de informatie over het stamceldonorschap gelezen, begrepen en geef toestemming voor bepalen en registreren van mijn weefseltypering! Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden. Iedere aan melding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt! # Ik meld mij aan als donor voor beenmergstamcellen Ik meld mij aan als donor voor bloedstamcellen Ik meld mij aan als donor voor beide vormen van stamceldonatie Persoonlijke gegevens Naam en voorletter(s): man vrouw Adres: Postcode en woonplaats: Telefoonnr. privé: zakelijk: mobiel: E-mail adres: Geboortedatum Aanvullende gegevens Ik ben bloed-of plasmadonor Ja Nee Datum: Lengte: cm Handtekening: Gewicht: kg Aanmeldkaart Stamceldonor
# Vragen? Voor uitgebreide informatie over SEN en het stamceldonorschap kunt u terecht op onze website: www.stamceldonor.nl. Als u nog vragen heeft over het stamceldonorschap aarzel niet om contact op te nemen. Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a UMC St Radboud Postbus 9101 (huispost 476) 6500 HB Nijmegen Tel: +31 24 3614160 Fax: +31 24 3540470 Email: europdonornijmegen.hemat@radboudumc.nl Site: www.stamceldonor.nl Bank: 64.04.73.008 ANBI status sinds 2008 Stichting SEN Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN) Stichting SEN is een non-profit organisatie opgericht voor ernstig zieke patiënten, in Nederland en daarbuiten, die geen geschikte stamceldonor in de familie hebben. Zij is sinds 1990 actief in het werven van onverwante vrijwillige stamceldonoren. De stichting is ondergebracht in het UMC St Radboud te Nijmegen. SEN beheert het stamcel- donorbestand in Zuidoost-Nederland. Dit bestand is verbonden aan het wereldwijde stamceldonorbestand. Als blijkt dat een donor in Zuidoost-Nederland geschikt is voor een patiënt waar ook ter wereld, dan zorgt SEN er voor dat de stamcellen van deze donor naar het behandelcentrum van de patiënt gaan. geen postzegel plakken Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen p/a UMC St Radboud Antwoordnummer 1754 (huispost 476) 6500 VC Nijmegen Deze brochure is tot stand gekomen in samenwerking met: UMC St Radboud Ontwerp: Schellekens Creatieve Communicatie Fotografie: Marlies van Hout/Geert van de Ven