Laat de ziekte van Crohn u niet stoppen. Uw gids naar meer controle



Vergelijkbare documenten
ulceratieve colitis u niet tegenhouden

M. Crohn en Colitis ulcerosa; verschil en nieuwe ontwikkelingen in behandeling

Hoe belangrijk is herstel of genezing van het darmslijmvlies (mucosa) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa tijdens de behandeling?

Kinderwens en zwangerschap en de. ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Prednison (corticosteroïden)

Ziekte van Crohn & Colitis Ulcerosa

Prednison / Prednisolon (corticosteroïden) bij Inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa)

Prednison of Prednisolon

lyondellbasell.com Eet dit Dat niet Verbeter je gezondheid

Prikkelbare Darm Syndroom (PDS/IBS)

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Om deze geneesmiddelen juist te gebruiken is het belangrijk, dat u er een aantal dingen over weet. Lees ook de bijsluiter van de apotheek.

Azathioprine of 6-Mercaptopurine

Zetpillen en Klysma s bij inflammatoire darmziekten (Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa)

Klysma s en zetpillen bij inflammatoire darmziekten (Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) Maag-Darm-Levercentrum

Colofon. Oplage brochure 2.500, januari 2010, CCUVN. Tekst Schrijf-Schrijf, tekst en meer, Utrecht

Maag-, darm- en leverziekten

Zetpil en klysma. Informatiefolder. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. N-ICC folder SUPP/KLYSMA uitgave november 2014

Zetpil en klysma bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. polikliniek maag-, darm-, leverziekten (MDL)

Ook kan u deze informatie laten lezen door mensen in uw omgeving, zodat ze weten wat uw ziekte inhoudt.

IBD EN VOEDING. 13 november Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging v.z.w. Daniëlle Staes

Prednison bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum

Prikkelbare Darm Syndroom

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darm

Voedingsadvies bij short bowel

Inhoud. Voeding en leefstijl bij en na kanker. 1. Voeding van vroeger tot nu. 1. Voeding van vroeger tot nu. 2.

Wat zijn divertikels?

Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis

Methotrexaat. bij ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Divertikels en diverticulitis. Oorzaak en behandeling

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

Inhoud Hoe BRAVO ben jij?

Mijn kind heeft diarree

Maag-,darm- en leverziekten. Methotrexaat bij ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa

Prednison voor de behandeling van de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

Infliximab (Remicade) bij Inflammatoire darmziekten (ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa)

Behandeling met Entyvio (vedolizumab)

5-ASA preparaten. Medicatie bij de Ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis.

Leefstijladviezen bij darmklachten

P Doe de risicotest P Laat uw bloedsuikerwaarde meten P Lees wat u zelf kunt doen

Zetpil en klysma bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

C R O H N T R E F T J O N G E R E N H A R D E R

1 DIT IS EEN VOORPROEFJE VAN STAP 1 VAN HET VERBAN AAMBEIEN STAPPENPLAN Download Direct Het Volledig Stappenplan Op

OBSTIPATIE FRANCISCUS VLIETLAND

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden)

Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

7,7. Werkstuk door een scholier 1769 woorden 9 maart keer beoordeeld

Gezond gewicht. Wat kunt u er zelf aan doen? altijd dichtbij. Vraag ons gerust om advies.

PDS B e l a n g e n v e r e n

Prednison / Prednisolon (corticosteroïden) bij de ziekte van Crohn en Collitus Ulserosa bij kinderen

Logboek. Polikliniek hartfalen

BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIK(ST)ER. TRANSITOL, pasta voor oraal gebruik in pot Lactulose/paraffineolie/vaseline

Prednis(ol)on. Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Toedienen van zetpil/klysma. Interne geneeskunde

Een korte cursus behandeling van Crohn en Colitis voor patiënten met ervaring.

Zetpil en klysma bij de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa

Maag-, darm- en leverziekten. Functionele dyspepsie

Leefregels na operatie aan verwijde slagader via de buik (AAA)

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.

Functionele dyspepsie

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Leefregels na een buikoperatie

Rawfood. tips & tricks 66 FRONTIER LIFE 15.02

6-Mercaptopurine (Purinethol )

Logboek Polikliniek hartfalen

Dieetadviezen bij een ontstoken alvleesklier

Heeft u lichamelijke symptomen/klachten op dit moment en zo ja hoe lang bestaan deze klachten al?

Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Informatiefolder. N-ICC folder PRED uitgave november 2014

Inflammatoire darmziekten bij kinderen

Prednison (corticosteroïden)

Leefregels na een buikoperatie

Zwangerschap bij chronische ontstekingsziekten van de darmen

Starten met Otezla, Psoriasis & artritis psoriatica. doet. zo doet u dat. Hoofdhuidpsoriasis. Vermoeidheid. Kwaliteit van leven.

Diverticulose en diverticulitis

Golimumab (Simponi ) Informatiefolder. Bij colitis ulcerosa. NICC Folder Golimumab Uitgave september 2016

Colitis. Colitis. Ulcerosa. lcerosa. Isabelle lijdt aan colitis ulcerosa

coloscopie of sigmoïdscopie

Belangrijke veiligheidsinformatie over dapagliflozine alleen voor diabetes type 1

H Ademtest

Individueel Transitieprofiel voor jongeren

een bepaalde ziekte, zoals een darmontsteking, het prikkelbare darmsyndroom (IBS), diabetes of een kwaadaardige aandoening.

Fistels: een pijnlijk probleem

Wat is diabetes? Type 2 diabetes : gevolgen

De darmen als basis van een goede gezondheid

Verstopping VRAAG OVER UW MEDICIJNEN!

Behandeling met infliximab Ter behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Azathioprine (Imuran )

(titel) Instructieboekje Bewegen tijdens chemo

Buikklachten, altijd een opvlamming? Rinze ter Steege, MDL-arts Martini ziekenhuis Groningen IBD dag 22 september 2018

BIJSLUITER. MERCAPTOPURINE 10 mg/ml suspensie

Maag-, darm- en leverziekten. Infliximab / Remicade bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Werkblad. LES 5: Spijsvertering (2) GROEP 3-4

Golimumab (Simponi ) Bij colitis ulcerosa. Informatiefolder. NNIC folder Golimumab uitgave november 2014

Uw RA-dagboek: volg uw RA en uw behandeling op

Informatie over de behandeling met het medicijn prednison bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Zonder dieet lekkerder in je vel!

UW OPVATTINGEN OVER UW DIABETES

Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.

Methotrexaat (MTX) bij de ziekte van Crohn

Transcriptie:

Laat de ziekte van Crohn u niet stoppen Uw gids naar meer controle

De ziekte van Crohn Staat uw leven stil door de ziekte van Crohn? Leven met de ziekte van Crohn kan een emotionele en fysieke uitdaging zijn. Zelfs als u zich goed voelt, kunt u zich nog zorgen maken dat uw symptomen op een gegeven moment terugkomen. Dit kan de manier waarop u zich gedraagt veranderen en u tegenhouden om de dingen te doen die u leuk vindt. In deze brochure vindt u informatie die u zou kunnen helpen bij het volgende: Uw toestand beter onder controle te houden. Manieren vinden om u te helpen het actieve, productieve leven te leiden dat u wilt. Praten met uw arts over welke invloed de ziekte van Crohn op u heeft. Als u ondanks uw momenteel voorgeschreven medicatie toch nog opflakkeringen ervaart, onthoudt dan dat er eventueel andere behandelingen zijn die beter geschikt zijn om uw toestand onder controle te houden. Recente vooruitgangen in behandelingen richten zich niet alleen op het onder controle en op afstand houden van opflakkeringen, maar ook op het verminderen van de onderliggende ontsteking in de darm. Praat met uw arts over uw behandeling, zodat u die behandeling krijgt die voor u het beste is. Het zou het verloop van uw ziekte in de toekomst kunnen veranderen. U bent de enige die weet hoe goed uw ziekte daadwerkelijk onder controle is. Door met uw arts te praten, kunt u samen manieren zoeken om de geschikte behandeling voor u te vinden zodat uw ziekte van Crohn nu en in de toekomst, onder controle blijft. De ziekte van Crohn heeft op veel verschillende manieren invloed op me gehad... het was heel moeilijk om plannen te maken, in het bijzonder kort na de diagnose, omdat ik niet met zekerheid kon zeggen dat ik een afspraak kon maken of dat we een vakantie konden boeken. An, heeft de ziekte van Crohn

Nu kan ik dingen plannen. Dat is het beste van alles. En nu kan ik mijn afspraken ook beter nakomen. An, heeft de ziekte van Crohn

Wat is de ziekte van Crohn nu precies? IBD (Inflammatory Bowel Diseases) is de naam die gebruikt wordt voor het beschrijven van twee ziekten waarbij het spijsverteringskanaal betrokken is. De ziekte van Crohn kan in elk deel van het spijsverteringskanaal ontstaan Dat zijn de ziekte van Crohn en ulceratieve colitis. De ziekte van Crohn kan in elk deel van het spijsverteringskanaal ontstaan, van de mond tot de anus. Maar meestal betreft het de dikke darm (colon) en het onderste deel van de dunne darm. Dit wordt het ileum genoemd. De ziekte van Crohn is een langdurige ziekte die op momenten verergert of beter wordt. U kunt periodes hebben waarin u zich goed voelt, en andere waarin u opflakkeringen hebt. Mond Dikke darm (colon) Ileum Slokdarm Maag Dunne darm Rectum Anus De opflakkeringen van de ziekte van Crohn hebben ontstekingen en zweren (ulcera) diep in het darmslijmvlies (mucosa) tot gevolg. Als dit niet goed behandeld wordt, kan een kanaal gevormd worden naar andere delen van het lichaam. Als dat gebeurt, wordt het een fistel genoemd. De symptomen van de ziekte van Crohn zijn diarree, pijn en gewichtsverlies. Uw symptomen en de behandeling ervan hangen af van welk deel van de darm erbij betrokken is, en hoe vaak en hoe ernstig uw opflakkeringen zijn.

Wat veroorzaakt de ziekte van Crohn? De ziekte van Crohn kan iedereen, op elke leeftijd, treffen (meestal tussen de leeftijd van 15 tot 35 jaar). Het kan erfelijk zijn, maar kan ook uitgelokt worden door omgevingsfactoren, zoals voedingspatroon, roken en stress. 2 Wat kunnen de gevolgen van de ziekte van Crohn voor u zijn? De ziekte van Crohn is onvoorspelbaar. Tijdens opflakkeringen kunt u zich niet lekker voelen of pijn hebben. Waarschijnlijk hebt u ook diarree. Daardoor kan u misschien niet gaan werken, kan u mogelijk niet eten of slapen, bent u beperkt in de omgang met vrienden en familie. Tussen de opflakkeringen door hebt u mogelijk lange periodes waarin uw symptomen weggaan. Maar iedereen heeft weer andere ervaringen. Hoe lang deze periodes van verlichting duren, is afhankelijk van hoe uw lichaam reageert en hoe goed en hoe lang uw symptomen onder controle gehouden worden met een behandeling. De ziekte van Crohn kan ook verwikkelingen veroorzaken, niet alleen in uw darmen maar ook in de rest van uw lichaam. Onthoud echter altijd dat u met de juiste behandeling de symptomen onder controle kan houden en eventuele complicaties kan voorkomen of behandelen. Ik kreeg te horen dat ik de ziekte van Crohn had, toen ik 26 was. Soms zei ik tegen mijn dochters dat we de volgende dag naar de dierentuin zouden gaan. Maar dan bleek de volgende dag dat ik me niet lekker voelde en moest ik ze teleurstellen. Valerie, heeft de ziekte van Crohn

Past u zich aan uw ziekte aan, in plaats van andersom? Als uw behandeling u niet genoeg controle geeft over uw ziekte, dan merkt u waarschijnlijk dat u de manier waarop u leeft verandert om met opflakkeringen om te kunnen gaan. Na verloop van tijd vergeet u hoe normaal aanvoelt en voordat u het zich realiseert, ontdekt u misschien dat uw leven heel beperkt geworden is. Als u vindt dat uw behandeling u niet genoeg controle over uw ziekte van Crohn biedt, praat dan met uw arts om te bekijken of er misschien iets anders is dat u beter kan helpen. Zorg ervoor dat u de controle houdt over uw ziekte in plaats van andersom. Ik moet vaak naar het toilet en daarom moet ik eerst voor ik uit ga checken of dat er dichtbij een toilet aanwezig is. Stranden en parken zijn over het algemeen dus uitgesloten en dat is jammer. Maar op deze manier voel ik me gewoon veiliger. Momenteel zie ik mijn vrienden alleen als ze bij mij thuis komen of wanneer ik ze ga bezoeken. Ik wil een opflakkering van mijn ziekte in het openbaar vermijden en ik voel me dus rustiger wanneer ik in een bekende omgeving ben. Ik ontmoet mijn vriendinnen nog wel maar de tijd van nachtelijke feestjes is voorbij

Ik vraag alleen iemand mee uit als we elkaar al langer als vrienden kennen. Als het iemand is die ik niet ken, kan de stress van een eerste afspraakje al een opflakkering uitlokken en daar zou ik me echt voor schamen.

Ontdek de verschillende keuzes aan behandelingen die voor u geschikt zijn Kan men genezen van de ziekte van Crohn? 2 Verlichting van de symptomen op lange termijn Er is geen genezing voor de ziekte van Crohn, maar dat betekent niet dat u de opflakkeringen en aanhoudende symptomen maar voor lief moet nemen. Een van de opties is het chirurgisch verwijderen van het zieke gedeelte van de darm, maar ook behandelingen kunnen een groot verschil maken. de toekomst om op lange termijn verlichting te ervaren. 3 Het veranderen van het natuurlijk verloop van de ziekte op de lange termijn Een operatie kan zelfs voorkomen worden als de ziekte met medicamenteuze behandelingen onder controle gehouden kan worden. Wat zijn de doelstellingen van de behandeling? De behandeling van de ziekte van Crohn moet u helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden, niet alleen nu, maar ook in de toekomst. 1 Het onmiddellijk verminderen van symptomen Behandelen van opflakkeringen om op korte termijn verlichting te ervaren. Voorkomen van opflakkeringen in Genezen van de schade die aan het darmslijmvlies veroorzaakt is om opflakkeringen in de toekomst te voorkomen (zie de volgende pagina voor meer informatie). Vermijden van de noodzaak voor behandelingen die op lange termijn geen oplossing bieden, zoals steroïden. Het verminderen van de noodzaak voor operaties. Verbeteren van de levenskwaliteit, zodat u zich beter voelt en normaal kunt functioneren. Als u denkt dat uw ziekte niet goed onder controle gehouden wordt door uw behandeling, praat dan met uw arts. Alleen op deze manier kan hij voor u geschikte behandeling vinden.

Aan mensen die net te horen hebben gekregen dat ze de ziekte van Crohn hebben, zou ik zeggen... praat met uw artsen, stel vragen en stel nog meer vragen. Jan, heeft de ziekte van Crohn

Wat is genezing (heling) van het darmslijmvlies? Kan behandeling het verloop van de ziekte veranderen? Als u een opflakkering hebt van uw ziekte van Crohn, raken de slijmvliezen van het spijsverteringsstelsel ontstoken en beschadigd. Hoewel de ziekte in elk deel van het spijsverteringsstelsel kan optreden, van de mond tot aan de anus, gaat het meestal om de dikke darm (colon) en het onderste deel van de dunne darm. Door de ontsteking kan de darm vernauwen, diepe groeven en zweren kunnen zich vormen met eventueel later littekenvorming. In het verleden richtten de behandelingen voor de ziekte van Crohn zich op het onmiddellijk aanpakken van de symptomen en deze te vermijden in de nabije toekomst. Nu weten we echter dat, opdat u zich goed zou voelen op lange termijn, uw behandeling meer moet doen dan alleen dat. Zelfs als u zich beter voelt, is uw ziekte nog niet in remissie als het darmslijmvlies nog bloedt, gevoelig is of nog zweren (ulcera) vertoont. Het slijmvlies lijkt dan op een straatje met kasseien. Het genezen van de daadwerkelijke schade (heling van het darmslijmvlies) zou u kunnen helpen uw ziekte onder controle te krijgen en de uitkomst ervan te veranderen. Het zou het risico op het krijgen van colorectale kanker, op ziekenhuisopnames of de noodzaak voor een operatie kunnen verlagen. Het zou ook uw levenskwaliteit kunnen verbeteren, wat u helpt om een normaler leven te kunnen leiden. Als de ziekte van Crohn erger wordt, kunnen er complicaties als fistels ontstaan. Fistels zijn plekken waar de zweren doorbreken in kanalen naar andere delen van het lichaam. Dit kan leiden tot de noodzaak van een operatie. Het genezen van de schade aan het darmslijmvlies is dus erg belangrijk om complicaties te verminderen. Hierbij gaat het om het genezen van de veroorzaakte schade, in plaats van enkel het behandelen van de symptomen. Er zijn behandelingen beschikbaar die dat doen, dus zorg ervoor dat u dit met uw arts bespreekt om te weten te komen of deze een optie zijn voor u.

Ik heb mijn behandeling nu al ongeveer drie jaar en ik moet zeggen dat het mijn leven veranderd heeft. Omdat ik nu plannen kan maken, voel ik me zoveel beter. Hilde, heeft de ziekte van Crohn

Welke behandelingen zijn er beschikbaar? De onderstaande tabel kan u een idee geven van welke behandelingen er beschikbaar zijn, zodat u met uw arts kan praten over welke voor u het meest geschikt is. v Behandeling Soorten Wanneer worden ze gebruikt? Aminosalicylaten Mesalazine Sulfasalazine Lichte tot matige opflakkeringen Steroïden Immunosuppressiva (ook wel immunomodulators genoemd) Biologische medicatie Budesonide Prednisolone Prednisone Hydrocortisone Methylprednisolone Azathioprine Mercaptopurine Methotrexaat Infliximab Adalimumab Matige tot ernstige opflakkeringen of als u niet reageert op aminosalicylaten. Niet aanbevolen voor langdurig gebruik. Matige tot ernstige opflakkeringen. Wordt over het algemeen gebruikt als onderhoudstherapie nadat steroïden geïntroduceerd zijn en voor het onder controle houden van symptomen nadat steroïden alleen niet voldoende waren. Werken langzaam, dus steroïden kunnen in combinatie gebruikt worden in het begin. Matige tot ernstige opflakkeringen. Als de bovenvermelde behandelingen niet genoeg controle bieden, of als bijwerkingen niet verdragen worden. Chirurgische optie Wegnemen vanhet beschadigde deel van het spijsverteringskanaal Sommige mensen hebben toch nog een operatie nodig om hun ziekte onder controle te krijgen, maar de meeste vinden verlichting door middel van een behandeling.

Als u vragen hebt over uw huidige behandeling of als u zich zorgen maakt, zorg er dan voor dat u uw stem laat horen. Stop nooit met uw behandeling tenzij uw arts u zegt dat u dat moet doen mogelijk moet u de dosis langzaam afbouwen om bijwerkingen te voorkomen. Hoe werken ze? Verminderen van ontstekingen in het colon. Hoe snel kunnen ze een verlichting brengen? 4 8 weken Vermindert significant ontstekingen overal in het lichaam. 1 3 weken Verzwakken en onderdrukken het immuunsysteem om ontstekingen te helpen verminderen. 2 4 maanden; kan gecombineerd worden met steroïden voor het versnellen van een respons. Stoppen de effecten van het TNFalfaproteïne waarvan bekend is dat het betrokken is bij het ontstekingsproces; kan genezing van de slijmvliezen bieden. 2 4 weken Verwijdert permanent het beschadigde deel van het spijsverteringskanaal. Variabel

Welke behandelingen zou u kunnen krijgen? De behandelingen van de ziekte van Crohn hebben verschillende doelen. Afhankelijk van welke behandeling u voorgeschreven krijgt, kan het doel zijn om symptomen tijdens een opflakkering snel te verlichten of om uw symptomen te voorkomen. Symptomen snel verlichten Opflakkeringen snel en effectief behandelen Sommige behandelopties richten zich op het genezen van het darmslijmvlies om op langere termijn de ziekte onder controle te houden. Als er een risico op complicaties aanwezig is, kunt u een behandeling krijgen om dat te voorkomen of om die complicaties op te lossen. Bekijk het onderstaande diagram om te zien wat de verschillende behandelingen u zouden kunnen bieden: Symptomen voorkomen Opflakkeringen in de toekomst voorkomen Orale steroïden (bv. prednisolon of budesonide), worden langzaam afgebouwd volgens uw antwoord op behandeling. Intraveneuze steroïden (bv. hydrocortison of methylprednisolon) Genezen van darmslijmvlies en veranderen van het natuurlijke verloop van de ziekte: Aanhoudende controle Aanhoudende remissie Minder noodzaak voor steroïden (is van toepassing op biologische medicatie) Minder complicaties Minder noodzaak voor operaties Minder risico op colorectale kanker (bv. infliximab voor matige tot ernstige ziekte van Crohn en adalimumab voor ernstige ziekte van Crohn.) Immunosuppressiva (bv. azathioprine of mercaptopurine) voor matige tot ernstige ziekte van Crohn

Het heeft mijn leven veranderd. Omdat ik nu plannen kan maken, voel ik me zoveel beter. Marc, heeft de ziekte van Crohn

Andere veranderingen die u kan aanbrengen Wat kan u naast behandelingen nog meer doen om gezond te blijven? Naast eventuele behandelingen die u voorgeschreven hebt gekregen voor uw ziekte van Crohn, zou het aanbrengen van veranderingen aan uw levensstijl u kunnen helpen het actieve, productieve leven te leiden dat u wilt en een verschil kunnen maken van hoe u zich voelt. Doe regelmatig aan lichaamsbeweging. Zorg dat u voldoende rust krijgt. Ontstress (stress kan uw symptomen verergeren). Eet gezond en uitgebalanceerd. Praat met iemand als u het moeilijk vindt om met uw ziekte om te gaan. Als u rookt, probeer te minderen of te stoppen. Het allerbelangrijkste, onthoud: Stop niet met het gebruiken van uw medicatie zonder daar eerst met uw arts over te praten. Vertel het uw arts als uw toestand verandert. Fit blijven en de juiste voedingsmiddelen gebruiken, zouden u moeten helpen gezond te blijven en stress te verminderen. Minder stress zou u kunnen helpen om uw ziekte beter onder controle te houden en u van een betere levenskwaliteit te laten genieten. Doe regelmatig aan lichaamsbeweging Regelmatig aan lichaamsbeweging doen, kan belangrijk zijn voor mensen met de ziekte van Crohn. Het kan helpen bij depressies en ook bij de ontlasting. Lichaamsbeweging als lopen, zwemmen, fietsen en zelfs snelwandelen stimuleren de productie van endorfinen (hormonen die u blij maken). Dit zou kunnen helpen om u een positieve houding te geven en stress te verminderen. Als u deze om één of andere reden niet kan doen, wilt u misschien wel iets anders, zoals yoga, proberen. Maar voordat u begint met een nieuw programma voor lichaamsbeweging, moet u wel eerst uw arts raadplegen. En onthoud ook dat u veel water moet drinken als u aan lichaamsbeweging doet, om uitdroging te vermijden.

Eet gezond Hoewel een dieet de ziekte van Crohn niet veroorzaakt of geneest, neemt men aan dat het wel kan helpen om de ziekte onder controle te houden. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen symptomen verminderen en het optreden van opflakkeringen minder waarschijnlijk maken. Hier vindt u enkele tips om u op weg te helpen naar een gezonder eetpatroon: Drink veel. Als u de ziekte van Crohn heeft, kunt u last hebben van diarree, wat vochtverlies veroorzaakt. Zorg dat u veel drinkt om dit verlies goed te maken. Water is het beste, maar u moet cafeïne, alcohol en drankjes met koolzuur vermijden. Eet voedingsmiddelen met antioxidanten, zoals fruit (bijvoorbeeld blauwe bessen, kersen en tomaten) en groenten (bijvoorbeeld pompoen en paprika s). Eet voldoende vezels als u uw ziekte onder controle hebt (brood, volkoren pasta, volkoren rijst, gedroogd fruit, frambozen, aardbeien, sinaasappels, broccoli, spinazie, bietjes, doperwten, kikkererwten en linzen). Noten en zaden, zoals amandelen, lijnzaad en sojanoten, bevatten ook veel vezels. Vermijd het gebruik van veel vezels tijdens een opflakkering om de darmen tot rust te laten komen en symptomen te minimaliseren. Vermijd voedingsmiddelen met lactose zoals zuivelproducten als u geen lactose verdraagt. Beperk het gebruik van cafeïne, alcohol en sorbitol (een kunstmatige zoetstof), omdat die uw symptomen kunnen verergeren. Vermijd geraffineerde voedingsmiddelen, zoals wit brood en pasta. Eet minder vet. Als een deel van uw darm chirurgisch verwijderd is, onthoud dan dat vette voedingsmiddelen vaak diarree en gasvorming kunnen veroorzaken. Praat met een diëtist. Als u gewicht gaat verliezen of als u vindt dat uw eetpatroon erg beperkt is geworden, praat dan met een diëtist. Houd een eetdagboek bij. Als u denkt dat er voedingsmiddelen zijn die uw ziekte verergeren, probeer dan bij te houden wat u eet en hoe u zich voelt. Als u denkt dat bepaalde voedingsmiddelen uw symptomen doen opflakkeren, is het een goed idee om die voedings middelen niet meer te gebruiken.

Houd uw ziekte in de gaten Uw vooruitgang Het bijhouden van een dagboek over al uw symptomen van de ziekte van Crohn, zelfs die symptomen die geen verband lijken te hebben met uw ziekte, kunnen u helpen te bekijken hoe het met u gaat. Vul deze pagina in en neem hem mee naar de volgende afspraak bij uw arts. Uw arts kan hieruit afleiden hoe goed het nu echt met u gaat en of u zich er niet alleen maar doorheen slaat, maar ook het meeste uit uw leven haalt. Het zou het ook eenvoudiger moeten maken om de juiste behandeling voor u te bepalen. Als u vragen over uw ziekte of over uw behandeling heeft, of als u zich ergens zorgen over maakt, praat er dan over met uw arts.

1 Hebt u opflakkeringen of nieuwe symptomen gehad sinds uw laatste afspraak bij uw arts? Ja Nee 2 Hoe vaak heeft u gemiddeld per dag in de afgelopen week diarree gehad? Minder dan 2 2 tot 4 5 tot 8 Meer dan 8 3 Gemiddeld, in de afgelopen week, hoeveel keer per dag hebt u buikpijn gehad? Minder dan 2 2 tot 4 5 tot 8 Meer dan 8 4 Hebt u een massa in uw buik gevoelt de voorbije week? Ja Nee 5 Hebt u klachten, anders dan in uw buik, gehad? Ja Nee 6 Gebruikt u momenteel iets tegen de diarree? Ja Nee 7 Hebt u problemen gehad met het gebruik van uw medicatie? Ja Nee 8 Markeer tussen de twee uiteinden op de onderstaande lijn hoe u zich gemiddeld genomen in de afgelopen week gevoeld heeft. Ziek Gezond Bewerkt naar de Lyon Working Group for UC Communication en de Crohn s Disease Activity Index.

Vragen die u aan uw arts kan stellen Schrijf alles op dat u uw arts wilt vragen, neem de lijst mee naar uw volgende afspraak en noteer de antwoorden. Waarom gebruikt u niet de volgende vragen als een beginpunt? Uw ziekte Welke delen van mijn spijsverteringskanaal zijn betrokken bij de ziekte van Crohn? Hoe lang zal ik de ziekte hebben? Hoe gaat het na verloop van tijd veranderen? Komen er waarschijnlijk complicaties bij kijken? Zal ik een operatie nodig hebben? Is mijn vooruitgang normaal? Is er volgens u iets dat ik kan doen om nog meer verbetering te zien? Wanneer moet ik weer bij u terug komen?

Uw behandeling Welke medicatie moet ik innemen? Hoe lang gaat het duren voor ik me beter ga voelen? Hoe lang moet ik de medicatie gebruiken? Zijn er behandelingen die ik moet vermijden? Wat moet ik doen als ik me slechter voel of als mijn symptomen terugkomen? Voor welke bijwerkingen moet ik opletten? Welke symptomen of bijwerkingen moet ik beschouwen als een noodgeval? Praat met uw arts als u zich ergens zorgen over maakt. De ziekte van Crohn hoeft uw dagelijkse leven niet te belemmeren. De meeste mensen komen er achter dat ze met behulp van behandelingen een lang en productief leven kunnen leiden.

Woordenlijst Biologische medicatie: Nieuwe generatie geneesmiddelen die via biotechnologie gemaakt worden (geproduceerd door levende organismen). Colon: Deel van de dikke darm dat zich uitstrekt tot het rectum. Darmen: Het deel van het spijsverteringskanaal dat van de maag naar de anus loopt. Darmslijmvlies: Vlies aan binnenzijde van de darm. Fistel: Daar waar ulcera (zweertjes) door de darm heen breken naar andere delen van het lichaam. Genezing van het darmslijmvlies (mucosa): Genezing van de schade die veroorzaakt is aan de slijmvliezen van de darm. IBD: Inflammatory bowel diseases ofwel chronische inflammatoire darmziekte, de naam die gegeven is aan twee ziekten waarbij de darmen getroffen zijn: ulceratieve colitis (UC) en de ziekte van Crohn (CD). Ileum: Het onderste gedeelte van de dunne darm. Immunosuppressiva: Behandelingen die de normale immuunrespons van het lichaam verminderen. Immuunsysteem: Een complex systeem in het lichaam dat ontworpen is om binnendringers op te sporen en te vernietigen (over het algemeen virussen en bacteriën). Opflakkering: Toename van klachten en symptomen. Recidief: Het herval van een ziekte na een periode van goede genezing. Rectum: Het onderste gedeelte van de dikke darm, daar waar het lichaam afval in vaste vorm opslaat. Remissie: Een tijdsperiode waarin een persoon geen symptomen ervaart. Spijsverteringskanaal: Het spijsverteringsstelsel van de mond tot en met de anus. Tumornecrosefactor alfa (TNF-alfa): Een eiwit dat ontsteking veroorzaakt. Ulcera: Zweren. Ziekte van Crohn: Een ziekte waarbij de darmen betrokken zijn en die elk deel van het spijsverteringskanaal kan aantasten, van de mond tot en met de anus, hoewel het meestal de dikke darm (colon) en het onderste gedeelte van de dunne darm betreft.

Wilt u meer weten? Als u zich zorgen maakt over uw toestand, raadpleeg dan uw arts. Als u enkel bijkomende informatie wilt hebben, dan kunt u de onderstaande patiëntenorganisaties raadplegen. CCV vzw (Crohn en colitis ulcerosavereniging) Groeneweg 151, 3001 Heverlee Tel.: 016/20 73 12 e-mail: secretariaat@ccv-vzw.be Internet: www.ccv-vzw.be Jongerensite: www.ccvj.be Vereniging Crohn-RCUH v.z.w Rue de la Forêt de Soignes 17, 1410 Waterloo Tel.: (secretariaat) 02/354 12 85 dinsdag 9u -12u / woensdag 20u -21u e-mail: fmaes.asscrohnrcuh@skynet.be Internet: www.mici.be

Aantekeningen

Aantekeningen

Aantekeningen

Aantekeningen

MSD BELGIUM BVBA - Lynx Binnenhof, 5-1200 Brussel Aangeboden als educationele bron door MSD GAST-1019300-0000