Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent

Transcriptie

1 Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent De bijdrage van het health literacy-perspectief aan patiëntenrechten NIGZ, 2006 Hans Saan Loes Singels

2 Colofon Titel: Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent De bijdrage van het health literacy - perspectief aan patiëntenrechten Auteurs: drs. H. Saan, drs. L. Singels Advies: L. Bosker Redacteur: Tekstaal, Utrecht. Addie Roetman Vormgeving: Uitgeverij NIGZ Uitgave: Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ), Woerden Bestelwijze: Deze uitgave is te bestellen bij het NIGZ, afdeling Klantenservice. Adres: Klantenservice NIGZ, Postbus 500, 3440 AM Woerden. Telefoon: (0348) , (0348) [email protected], De review kost 9,95. Bestelcode: SA De review is gratis te downloaden via de winkel van het NIGZ: NIGZ, Woerden, Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming worden overgenomen. Verzoeken tot overname van beeld of tekst kunnen schriftelijk worden gericht aan Uitgeverij NIGZ, Postbus 500, 3440 AM Woerden, [email protected] 2

3 Voorwoord Het NIGZ heeft een lange traditie op het gebied van gezondheidsvoorlichting aan de bevolking in het algemeen, en aan specifieke doelgroepen zoals patiënten, allochtonen, jongeren en werkenden, in het bijzonder. Uit onderzoek, advieswerk en veldervaring is in de loop van de jaren duidelijk geworden dat het goed mogelijk is vuistregels te formuleren over adequate voorlichting. De volgende stap, namelijk deze regels ook in praktijk brengen, vraagt van voorlichters echter veel vaardigheid, tijd en geduld, en heeft gevolgen voor hun werksituatie. Adequate gezondheidsvoorlichting moet behalve inhoudelijk verantwoord zijn, ook toegankelijk, begrijpelijk en bruikbaar zijn voor de betrokkenen. In internationale publicaties over beleid, praktijk en onderzoek in de gezondheidszorg heeft het concept health literacy een steeds belangrijker plaats verworven. Health literacy, te vertalen als gezondheidsvaardigheden is een begrip dat ons er opnieuw op geattendeerd heeft dat niet iedereen op dezelfde manier kan omgaan met informatie, en dat daarmee het gebruik van voorlichting en voorzieningen dus ongelijk over de bevolking is verdeeld. De laatste jaren is veel geschreven over sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Niet iedere burger blijkt in dezelfde mate te profiteren van informatie en zorg. Daarin spelen verschillen in gezondheidsvaardigheden ongetwijfeld een rol. Het is belangrijk dat nagegaan wordt hoe het gesteld is met de toegankelijkheid, begrijpelijkheid en bruikbaarheid van voorlichting over gezondheid en ziekte, niet alleen uit het oogpunt van sociale rechtvaardigheid, maar ook om de kwaliteit van zorg te bewaken. Willen wij alle burgers gelijke kansen geven op gezondheid en daarmee werken aan het overbruggen van een van de belangrijkste kloven in de samenleving, dan is het cruciaal dat de gezondheidsvaardigheden van alle burgers worden bevorderd. Met dit rapport willen we het thema health literacy in Nederland op de agenda zetten. Het bevat een algemene beschouwing over health literacy, waaruit blijkt dat het thema goed past in de discussie over de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), en meer specifiek aansluit bij het thema informed consent. Dit thema is gekozen in overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die dit rapport zal gebruiken als bijdrage aan de Staat van de Gezondheidszorg 2006: patiëntenrechten. Wij bedanken Roland Friele (NIVEL), Mischa Vos (Stichting Lezen & Schrijven) en Adriaan Visser (Europees Editor-in-Chief Patient Education and Counseling) voor hun commentaar, tekstsuggesties en bronnen bij het samenstellen van dit rapport. Het rapport is een uitnodiging aan alle partijen om dit thema samen verder uit te werken, om er ook in de praktijk mee te gaan werken en daarmee de gelijke kansen op gezondheid te vergroten. Woerden, Augustus

4 4

5 Inhoudsopgave Samenvatting Gezondheidsvaardigheden: een werkdefinitie Het concept gezondheidsvaardigheden onder de loep Functionele, situationele en culturele diversiteit in vaardigheden Meerwaarde van het concept gezondheidsvaardigheden Conclusies (Health) literacy: stand en implicaties Literacy en gezondheid Gegevens over geletterdheid Gevolgen van laaggeletterdheid Beleid in aanbouw Conclusies Mogelijkheden om de voorlichting te verbeteren Stand van zaken patiëntenrechten en voorlichting Gezondheidsvaardigheden in kaart Gezondheidsvaardigheid als basisvaardigheid Toegankelijkheid van bronnen Het begrijpen van informatie Het toepassen van informatie Conclusies Gezondheidsvaardigheden: nieuw aandachtspunt in beleid en onderzoek 47 5 Bronnen Literatuur Praktische handleidingen Nederlandstalige internetbronnen Engelstalige links Tijdschrift...55 Bijlagen: 1. Definities van health literacy Stand van zaken patiëntenrechten en voorlichting Voorbeelden van gezondheidsvaardigheden

6 6

7 Samenvatting Als er knelpunten zijn bij het overdragen en toepassen van gezondheidsinformatie, dan kan het begrip gezondheidsvaardigheden en kunnen de inzichten uit de internationale literatuur over health literacy ons helpen die knelpunten te begrijpen én op te lossen. Gezondheidsvaardigheden zijn de individuele competenties die bepalen in hoeverre mensen in staat zijn om op hun eigen manier greep te krijgen op de zorg voor hun gezondheid en die van anderen, en hun weg in de zorgvoorzieningen te vinden. Deze definitie veronderstelt dat mensen interesse en aandacht hebben voor hun eigen gezondheid, dat ze informatie over gezondheid kunnen en willen verzamelen, lezen of horen, begrijpen en toepassen. Mensen beschikken in wisselende mate en vorm over deze verschillende eigenschappen. Met name allochtonen, mensen met een lage opleiding en ouderen ondervinden problemen als ze gezondheidsinformatie willen zoeken en gebruiken. Maar ook hoger opgeleiden kunnen binnen het gezondheidsdomein niet altijd alle beschikbare, vaak specifieke, informatie begrijpen en toepassen. De invalshoek van gezondheidsvaardigheden en diversiteit benadrukt dat er grote verschillen bestaan in het niveau van vaardigheden bij verschillende doelgroepen en ook in verschillende situaties. Met deze verschillen rekening houden is uiterst belangrijk voor alle professionals en instellingen in de gezondheidsbevordering en gezondheidszorg, en voor overheden die verantwoordelijk zijn voor gezondheid, welzijn en educatie. Aansluiten bij het bestaande niveau van vaardigheden, en dat niveau waar mogelijk verhogen, heeft rechtstreeks effect op de gezondheid van het individu. Het thema gezondheidsvaardigheden is een breed thema, dat vraagt om interventies in de gezondheidszorg zelf, in public health, maar ook om facetbeleid met bijvoorbeeld onderwijs en sociale zaken. Voor inzicht in gezondheidsvaardigheden baseren we ons voornamelijk op internationale bronnen. In Nederland is nog weinig onderzoek gedaan naar dit thema en er is ook nog geen specifiek beleid voor ontwikkeld. Hierna vatten we in negen punten de voornaamste conclusies uit dit rapport samen. 1. Gezondheidsvaardigheid moet op de agenda De verschillen in gezondheidsvaardigheid moeten meer aandacht krijgen in beleid, onderzoek en praktijk. De toegang tot zorgvoorzieningen en tot gezondheidsinformatie is voor een aantal burgers beperkt, omdat informatie en voorlichting te vaak is gericht op mensen met een gemiddeld en hoger vaardigheidsniveau. Ook mensen die wel beschikken over voldoende basisvaardigheden komen in moeilijke situaties, waarbij hun vaardigheden niet toereikend zijn. Dat geldt extra voor situaties 7

8 waarbij culturele verschillen een rol spelen. Toegankelijkheid, begrip en gebruik van informatie worden bepaald door basisvaardigheid, door situationele factoren en door culturele diversiteit. 2. Zowel in de zorgsector als intersectoraal aanpakken Vaardigheden of competenties maken mensen zich eigen via opvoeding, basisopleidingen en vervolgonderwijs, inclusief inburgeringcursussen. Dat is de basis voor de informatie over gezondheid, die ze daarna opdoen. Mensen leren veel informeel door eigen ervaring, gesprekken in eigen kring of door massamedia. Als gezondheids- en informatievaardigheden achterblijven in combinatie met functioneel analfabetisme en geringe cijfervaardigheid, dan is de mogelijkheid van mensen om van het bestaande informatieaanbod gebruik te maken bij voorbaat beperkt. Daarom is het zo belangrijk om een goede basis van gezondheidsvaardigheid te leggen via opvoeding en onderwijs. Daarop kan de zorgsector dan voortbouwen. 3. Verbeteringen vragen onderzoek Op basis van algemene gegevens kunnen we de noodzaak onderbouwen om dit thema aandacht te geven, maar het is onzeker hoe groot het probleem is en wat er redelijkerwijs het eerst aan gedaan zou kunnen worden. Daarvoor zou het thema een plaats moeten krijgen in de programmering van onderzoek, bijvoorbeeld bij ZonMw. Bij instituten zoals het NIVEL is wel veel onderzoek naar voorlichting beschikbaar, maar de variabele gezondheidsvaardigheden ontbreekt daarbij nog vaak. Het is belangrijk om nieuw onderzoek te laten aansluiten bij bestaand onderzoek in en buiten de gezondheidssector. 4. Vaardige patiënten zijn goede gesprekspartners De basisvaardigheden voor gezondheid worden gelegd in opvoeding en onderwijs. Daar dient dus allereerst de aandacht naar uit te gaan als we het niveau van gezondheidsvaardigheden willen verhogen. Patiëntenverenigingen kunnen ook een rol spelen, bijvoorbeeld om trainingen te verzorgen en om alle patiënten, maar vooral mensen met een lage gezondheidsvaardigheid, te helpen een betere en kritische partner voor de zorg te zijn. Eventueel zouden op grotere schaal patiëntencoaches ingezet kunnen worden. 8

9 5. Verbeteren van de toegankelijkheid, begrijpelijkheid en bruikbaarheid van informatie De invalshoek van gezondheidsvaardigheden is relevant voor alle instellingen en organisaties in de gezondheidsbevordering en de gezondheidszorg. Met deze term wordt duidelijk dat gezondheid alleen bevorderd kan worden als: 1. er oog is voor variatie en diversiteit in de verschillende vaardigheden waarover de doelgroep beschikt; 2. er oog is voor het feit dat de aard, ernst en gevolgen van de gezondheidssituatie de aard en inhoud van de informatiebehoefte bepalen; 3. de informatie goed aansluit bij huidige vaardigheden; 4. de interventie er (mede) op gericht is die vaardigheden te vergroten; 5. er nadrukkelijk gecheckt wordt of de informatie begrepen is en gebruikt wordt. Als we voorlichting zien als een combinatie van leerprocessen, van onderhandelen, van relatieopbouw en van communicatie, kunnen we beter in beeld brengen hoe de voor de hand liggende verbetermogelijkheden benut kunnen worden. Veel van die inzichten zijn niet nieuw, maar slecht geïmplementeerd. Redenen zoals tijdsgebrek wijzen erop dat, behalve persoonlijke competenties en houdingen bij de behandelaar, ook organisatorische veranderingen in aanmerking genomen moeten worden. 6. Vaardige voorlichters en hulpverleners De meeste voorlichters en hulpverleners zijn zich er wel van bewust hoe belangrijk adequate voorlichting is, maar missen competenties om daaraan goed vorm te geven. Ze missen bijvoorbeeld een quick scan om vaardigheidsknelpunten snel te onderkennen. Of ze kunnen de informatie-uitwisseling en onderhandeling nog niet altijd aanpassen op mensen met minder gezondheidsvaardigheid, op mensen in moeilijke situaties en op mensen met een andere maatschappelijke en culturele achtergrond. Voorlichters en hulpverleners zouden de competenties van de patiënt beter moeten kunnen inschatten en hun voorlichtings- en gespreksstrategie daarop aanpassen. Opleidingen en beroepserenigingen dienen daarbij het voortouw te nemen. 7. Voorlichting als deel van het zorgsysteem De onderzoeks- en behandelsituatie is de hoeksteen van de Wet op de geneeskundige behandelingsvereenkomst (WGBO), waarmee de nadruk ligt op de verantwoordelijkheid van de behandelaar. De bereikbaarheid, het begrip en het gebruik van voorlichting moeten echter ook worden geoptimaliseerd vanuit de patiënt en via het behandelsysteem als geheel. In zorgplannen, behandelplannen, protocollen en contracten dient het voorlichtingsproces een betere plaats te krijgen. Dat betekent dat communicatie en besluitvorming moeten worden doorgerekend 9

10 als zelfstandige werkprocessen in termen van professionele competenties, tijd en geld. Dan moet ook de vraag aan de orde komen of de lange lijst van verplichte thema s in ieder behandelaarpatiënt contact volledig afgewerkt moet worden. Het zou beter zijn als een team of de organisatie toegankelijke, begrijpelijke en bruibare informatie aanbiedt via contacten op verschillende momenten via een variatie aan kanalen. Mogelijkheden om ook via patiëntendossiers gepersonaliseerde informatie toegankelijk te maken dienen onderzocht te worden. 8. Verbeteren in samenhang vraagt om beleid Gezondheidsvaardigheden moeten op de politieke agenda. Ten eerste zijn gezondheidsvaardigheden essentiële voorwaarden voor een goede gezondheid en dat is relevant voor de maatschappij als geheel. Ten tweede kost het de maatschappij geld als die gezondheidsvaardigheden onvoldoende zijn. Op de derde plaats is vroege socialisatie, opleiding en levenslang leren een maatschappelijk aandachtsterrein, dat ook belangrijk is buiten de gezondheidszorg. 9. Gelijke kansen op gezondheid door het proces van informed consent Bij voorlichting, communicatie en informatie wordt steeds de term proces gebruikt. Daar zien we aan hoe belangrijk de factor tijd is bij deze interventies. Mensen maken zich inzichten over hun gezondheid eigen in een geleidelijk leerproces. Vergeten en verdringen zijn daarbij normaal, zeker onder stress. Besluiten groeien, veranderen door gesprekken met derden en mensen kunnen achteraf spijt hebben van wat ze besloten hebben. Het is dus maar ten dele waar dat heldere informatie leidt tot een helder besluit. Naast instrumentele vaardigheden vraagt informed consent vooral respect voor diversiteit, geduld en aandacht. Alleen op die voorwaarden kan de hulpverlener een vertrouwensbasis leggen voor zijn samenwerking met de patiënt. Het is een uitdaging om het werk zo in te richten dat daarvoor ruimte bestaat. De missie Gezondheid voor allen, zoals de WHO al in 1978 in Alma Ata formuleerde, blijft een erkend uitgangspunt van gezondheidsbeleid. In elke periode wordt die gelijkheid weer opnieuw uitgewerkt. Nu zijn de verschillen in gezondheidsvaardigheden aan de beurt. De WGBO en het preventiebeleid bieden voldoende aangrijpingspunten om met dit thema aan de slag te gaan. 10

11 Hoofdstuk 1 Gezondheidsvaardigheden: een werkdefinitie Health literacy is een begrip dat in ons land nog weinig gebruikt wordt. Letterlijk betekent het gezondheidsalfabetisme, maar in Nederland vertalen we het liever als: gezondheidsvaardigheden. Gezondheidsvaardigheden zijn de individuele competenties die nodig zijn om goed met gezondheid en ziekte om te kunnen gaan. In paragraaf 1.1 geven we eerst een werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden, en lichten we de onderdelen van deze definitie toe. Dan volgt in paragraaf 1.2 een korte beschrijving van de contextgebonden diversiteit van gezondheidsvaardigheden. Daarna geven we in paragraaf 1.3 antwoord op de vraag welke meerwaarde het begrip gezondheidsvaardigheden heeft, en besluiten we het hoofdstuk met enkele conclusies in paragraaf Het concept gezondheidsvaardigheden onder de loep In de internationale literatuur bestaat de aandacht voor gezondheidsvaardigheden ongeveer tien jaar, onder de term health literacy. Dit concept bouwt voort op het algemene begrip literacy (geletterdheid). Bij de uitwerking wordt zowel aandacht besteed aan het individu als aan de situatie. Ook de effecten op de gezondheid en op de kosten van de zorg worden erbij betrokken, zoals we kunnen zien in onderstaand schema uit het recente rapport van het Institute of Medicine (IOM, 2004). 11

12 In een aantal definities worden licht verschillende accenten gelegd bij het begrip health literacy (zie ook bijlage 2). De WHO definieert health literacy als volgt: the cognitive and social skills and ability of individuals to gain access to, understand and use information in ways which promote and maintain good health. Een uitgebreidere omschrijving geven Kickbusch, Maag en Saan (2005): Gezondheidsvaardigheden verwijzen naar de competentie om adequate beslissingen te nemen over gezondheidszaken in de context van het dagelijks leven - thuis, in de buurt, op het werk, in de zorg, als consument en als burger. Het is een empowermentstrategie: die wil mensen meer greep geven op hun eigen gezondheid, ze helpen informatie te vinden en te gebruiken en daarmee hun eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid waar te maken. Op grond van de literatuur heeft het NIGZ de onderstaande werkdefinitie ontwikkeld van gezondheidsvaardigheden. Werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden Gezondheidsvaardigheden is het geheel van vaardigheden of competenties van een individu om in diverse situaties en in verschillende rollen (patiënt, consument, verzorger, burger) om mondelinge, schriftelijke en audiovisuele informatie over gezondheid, zelfzorg en voorzieningengebruik te kunnen en willen verkrijgen, begrijpen en gebruiken op een manier die bijdraagt aan een betere gezondheid van zichzelf en anderen. In de tabel hierna voorzien we de onderdelen van deze definitie van nader commentaar: Onderdelen werkdefinitie Het geheel van vaardigheden of competenties van een individu Commentaar - Het geheel omvat algemene vaardigheden, zoals letter- en cijfervaardigheid, mediavaardigheid, relationele vaardigheden zoals onderhandelen en contact maken en het geven en ontvangen van sociale steun, naast specifieke gezondheidsvaardigheden. - Niet iedereen is even vaardig. - Vaardigheid is deels afhankelijk van opleiding, maar opleiding is geen garantie. - Competent zijn op het ene terrein is geen garantie voor vaardigheid in andere situaties. - Vaardigheden en competenties kunnen veranderen door leren uit ervaring en voorlichting. 12

13 Onderdelen werkdefinitie Commentaar in diverse situaties - Het is belangrijk een onderscheid te maken naar situatie: gaat het bijvoorbeeld om een ernstige ziektesituatie met ingrijpende behandelingen? - Per persoon kunnen er relevante omstandigheden zijn die tot meer of minder risico leiden. - Ook mensen met een hoge basisvaardigheid kunnen in bepaalde situaties, door de complexiteit van de opgaven of door emoties, minder competent zijn. in verschillende rollen (patiënt, consument, burger) - We maken onderscheid tussen de volgende vaardigheden in diverse rollen: - een politieke partij kiezen (burger); - een verzekeraar kiezen (consument); - een hulpverlener kiezen (consument/patiënt); - kiezen in de behandelsituatie (patiënt/consument). om mondelinge, schriftelijke en audiovisuele informatie over gezondheid, zelfzorg en voorzieningengebruik - Het gaat om alle vormen van communicatie, inclusief audiovisuele informatie. - Het gaat niet alleen om gericht beschikbaar gestelde informatie, - maar ook om informatie die beschikbaar is in de media of via sociale contacten. - Gezondheid en zelfzorg zijn vooral belangrijk bij preventie en gezondheidsbevordering. - Onder voorzieningengebruik is ook begrepen: het wegwijs worden in de verzekeringen, de zorg, het vinden van een hulpverlener en de interactie met hulpverleners te kunnen en willen - Voorlichting is te vaak alleen gericht op kennis en vaardigheid. - Aspecten als openstaan, bereid zijn, inzetten voor hebben alles te maken met willen. - Emoties zijn vaak een hindernis voor een aandachtig gesprek, maar ze kunnen ook stimulerend zijn en bijdragen aan emotionele coping. - Bij kunnen en willen is, behalve steun van de hulpverlener, ook de houding en gedrag van het eigen sociale netwerk belangrijk. - Kunnen en willen hangt ook samen met de beschikbaarheid en bruikbaarheid van hulpmiddelen. 1. verkrijgen, 2. begrijpen en 3. gebruiken Deze driedeling is voor het vervolg cruciaal: het zijn drie fasen in het besluitvormingsproces. 1. Verkrijgen heeft te maken met de toegankelijkheid van bronnen, van mensen, van (informatie)voorzieningen. 2. Begrijpen heeft te maken met het verwerken van de informatie, deze toetsen aan bestaande inzichten en eventuele onduidelijkheden ophelderen. 3. Toepassen is het gebruikscriterium: kan de betrokkene de 13

14 Onderdelen werkdefinitie op een manier die bijdraagt aan een betere gezondheid van zichzelf en anderen Commentaar informatie benutten voor zijn keuze en gedrag? Dit is het directe resultaat van de vaardigheid: de weg weten in de zorg, gepast medicijngebruik en het volgen van leefregels zijn voorbeelden daarvan. In de tweede nationale studie naar ziekten en verrichtingen presenteren Bensing e.a (2004) het volgende model voor de communicatie tussen arts en patiënt. In dit model zijn gezondheidsvaardigheden een combinatie van probleemgerichte en van emotionele coping. Een deel van de auteurs over literacy leggen veel nadruk op geletterdheid en geeft daarmee het thema een cognitief-instrumenteel accent. Anderen benadrukken meer de schaamte en het gevoel van geringe zelfredzaamheid bij laagvaardigen, en kiezen voor een benadering die via empowerment meer het accent legt op assertiviteit, ook in behandelsituaties. Gezondheidsvaardigheden hebben dus zowel een instrumenteel als een emotioneel aspect, maar het eerste krijgt in onderzoek meer aandacht. 1.2 Functionele, situationele en culturele diversiteit in vaardigheden De mate en de vorm waarin mensen beschikken over gezondheidsvaardigheden, varieert. Vooral allochtonen, mensen met een lage opleiding en ouderen ondervinden problemen om informatie te vinden en te gebruiken. Maar ook hoger opgeleiden kunnen binnen het gezondheidsdomein niet 14

15 altijd alle beschikbare, vaak specifieke, informatie begrijpen en toepassen. De mate waarin mensen over deze vaardigheden beschikken hangt samen met de mate waarin zij beschikken over functionele basisvaardigheden, zoals geletterdheid, met de situatie waarin die vaardigheden nodig zijn en met hun culturele achtergrond. Functionele diversiteit Basisvaardigheden in het algemeen (lezen, schrijven, omgaan met cijfers, basiskennis van gezondheid, zelfredzaamheid) zijn bepalend voor hoe mensen hun leven inrichten en of ze de weg kunnen vinden in de verschillende sectoren van de samenleving. Deze basisvaardigheden hangen sterk samen met opvoeding en opleiding, maar er zijn ook hoog opgeleiden die bepaalde functionele vaardigheden missen. Ook het omgekeerde komt voor: mensen met een hyperspecialisme op één vaardigheid te midden van een brede beperking in de andere vaardigheden. De genoemde basisvaardigheden hebben grote invloed op het niveau van gezondheidsvaardigheden, maar zijn zeker niet de enige bepalende factor. Situationele diversiteit Of mensen wel of niet gezondheidsvaardig zijn, hangt ook af van hun situatie. In geval van een ernstige ziekte zal de hieraan verbonden stress en angst grote invloed hebben op de mate waarin ze informatie kunnen begrijpen en toepassen. Ook de manier waarop de informatie wordt overgedragen en de hoeveelheid tijd die daarvoor beschikbaar is, heeft invloed. In de acute zorgverlening bijvoorbeeld hebben mensen vaak een of meer korte contacten met hun hulpverlener, terwijl in de care voor chronische aandoeningen dikwijls meer gelegenheid is om in een langere serie contacten een relatie op te bouwen. Culturele diversiteit In een multiculturele samenleving is de achtergrond van de patiënten heel verschillend. Dat werkt door in de manier waarop verschillende groepen vaardig zijn. In verschillende culturen geven mensen een eigen betekenis aan aspecten die belangrijk zijn voor het voorlichtingscontact of de behandeling. Te denken valt aan: - de betekenis van gezond en ziek; - de presentatie van klachten; - de angst voor bepaalde symptomen; - de verwachtingen van de behandeling; - de reactie op onderzoeks- of behandelplannen; - de voorwaarden voor therapietrouw; - de relatie met de hulpverlener; - de manier van omgaan met taal, tijd en autoriteit; - variaties in manieren waarop mensen naar informatie zoeken. Daarbij gaat het niet alleen om etnische verschillen. Ook de Nederlandse patiënt kan een waarde- of gedragspatroon hanteren, dat niet in alle opzichten overeenkomt met dat van de hulpverlener. Om een behandel- en vertrouwensrelatie aan te gaan en te onderhouden, moet de hulpverlener daarom gevoelig zijn voor diversiteit. 15

16 1.3 Meerwaarde van het concept gezondheidsvaardigheden Er bestaan dus grote verschillen in het niveau van vaardigheden bij verschillende groepen en ook in verschillende situaties. De invalshoek van gezondheidsvaardigheden benadrukt dat deze diversiteit normaal is. Met deze verschillen rekening houden is uiterst belangrijk voor alle professionals en instellingen in de gezondheidsbevordering en gezondheidszorg, en voor overheden die verantwoordelijk zijn voor gezondheid, welzijn en educatie. Aansluiten bij het bestaande niveau van vaardigheden en dat niveau waar mogelijk verhogen, heeft rechtstreeks effect op de gezondheid van het individu. Het begrip gezondheidsvaardigheden verwijst ook naar de implicaties van deze verschillen voor de maatschappij als geheel: als patiënten en consumenten een laag niveau van vaardigheden hebben, zijn zij onvoldoende in staat gezond te worden en te blijven. Voor deze mensen is de gezonde keuze vaak niet makkelijk te maken. Om het niveau van gezondheidsvaardigheden te verhogen, is meer nodig dan alleen informatie verstrekken. Er moet ook specifieke aandacht zijn voor de manier waarop mensen die informatie gebruiken, en mensen hebben ondersteuning nodig om beslissingen te nemen en controle te krijgen over hun gezondheid: dat raakt aan het begrip empowerment. Gezondheidsvaardigheden kunnen een belangrijk onderdeel zijn van empowerment. Empowerment is ook een noodzakelijke voorwaarde om kritisch om te kunnen gaan met gezondheidsinformatie en informatieverstrekkers. De meerwaarde van het begrip gezondheidsvaardigheden vatten we als volgt kort samen: het begrip biedt een verklaring én een oplossing voor een aantal knelpunten in communicatie en patiëntenrechten. Een laag niveau van vaardigheden is een verklaring voor een gebrek aan informatiegebruik. Dat inzicht geeft richting aan verbeteringen binnen onderwijs, gezondheidsbevordering en zorg. Informatie kan worden aangepast aan het bestaande vaardigheidsniveau en dat niveau kan worden verhoogd met gerichte acties. Dit plaatst het recht op informatie in een ander licht: het gaat er niet alleen om informatie te verstrekken, maar vooral ook om te verifiëren hoe die informatie wordt begrepen en gebruikt. 1.4 Conclusies 1. De werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden laat zien dat bij dit begrip veel aspecten in aanmerking moeten worden genomen, van verkrijgen tot begrijpen en toepassen van informatie. 2. Belangrijk is het verschil tussen functionele, situationele en culturele diversiteit in gezondheidsvaardigheden. 3. Voor alle professionals in de gezondheidszorg is het belangrijk de verschillen in gezondheidsvaardigheden te onderkennen en daarnaar te handelen. 4. Het begrip gezondheidsvaardigheden biedt een verklaring én een oplossing van knelpunten in patiëntenvoorlichting en patiëntenrechten. 16

17 Internationale voorbeelden USA Gealarmeerd door het Internationale Adult Literacy Survey NALS 1992 zet de American Medical Association (AMA) een expertgroep op. In 1998 maakt AMA het een thema in het eigen beleid. De AMA publiceert in 2003 een handboek, het Health Literacy Manual for Clinicians. Inmiddels is Health literacy ook een van de beleidsdoelen. In Health Communication Objectives in Healthy People Objective (Developmental) Improve the health literacy of persons with inadequate or marginal literacy skills. Potential data source: National Adult Literacy Survey, 2002, U.S. Department of Education. Het Institute of Medicine publiceert in 2004 een toonaangevende overzichtstudie Health Literacy: A Prescription to End Confusion,, waarin de medeverantwoordelijkheid van het onderwijs en de samenleving als geheel werd benadrukt. Voor instellingen en beroepsbeoefenaren komt steeds meer materiaal voor kwaliteitsbeleid en training beschikbaar. Vakgenoten blijven op de hoogte via de National Institute for Literacy, Health and Literacy mailing list: [email protected] Canada De eerste studies rond het thema zijn sinds 2003 beschikbaar (Rootman & Ronson, 2003). In 2005 werd de rol van de onderzoekers in een summer school aan de orde gesteld. UK Een recent overzicht (2004) biedt de National Consumer Council onder de titel Health Literacy, being able to make the most of health. Die studie was een deel van het SEGV-programma Consultation on choice, equity and responsiveness uit de herfst van De 17 aanbevelingen uit het overzicht zijn door ons als checklist bij de formulering van onze aanbevelingen gebruikt. Australië Al in 1993 stonden drie doelen over health literacy in het Report to the Australian Government, Goals and Targets for Australia's Health in the Year 2000 and Beyond: These concerned improving general language skills and literacy levels in the population; improving knowledge and health literacy to enable people to make informed choices about health; and improving knowledge and health literacy in ways that enable people to take an active role in bringing about change in environments which influence their health (Nutbeam et al., 1993) Een recent rapport (2006) gaat in op mental health literacy. 17

18 EU In publicaties over patiënten krijgt culturele diversiteit wel, maar health literacy nog weinig aandacht. In het recente programma TIP-2 The Informed Patiënt wordt het één keer vermeld als thema bij gezondheidsvoorlichting. ( ) 18

19 Hoofdstuk 2 (Health) literacy: stand en implicaties In paragraaf 2.1 gaan we eerst in op de relatie tussen literacy en gezondheid. Vervolgens verstrekken we in paragraaf 2.2 cijfers over laaggeletterdheid in Nederland. Daarna gaan we in paragraaf 2.3 in op de gevolgen van laaggeletterdheid voor de samenleving, met specifieke aandacht voor de gezondheidszorg. Tot slot besteden we in paragraaf 2.4 aandacht aan het overheidsbeleid op het thema (health) literacy. In paragraaf 2.5 besluiten we dit hoofdstuk met een aantal conclusies. 2.1 Literacy en gezondheid Onderzoek naar health literacy (gezondheidsvaardigheden) staat in Nederland nog in de kinderschoenen. In een aantal landen zoals de USA, Canada en de UK (zie box Internationale manifestaties van health literacy) worden al gerichter gegevens verzameld. In het volgende kader is te zien dat er in de Verenigde Staten al een decennium geleden aandacht was voor de betekenis van literacy in relatie tot gezondheidsinformatie. Inadequate functional health literacy among patients at 2 public hospitals A study of 2,659 low-income outpatients at two U.S. public hospitals found that: 26% did not understand when their next appointment was scheduled. 42% did not understand the instructions to take [their] medication on [an] empty stomach. 49% could not determine whether they were eligible for free care from reading a hospital financial aid form. 60% of patients could not understand a standard consent form. One third of English-speaking patients couldn't read and understand basic health-related materials. Williams, M.V., Parker, R.M., Baker, D.W. et al. Inadequate functional health literacy among patients at 2 public hospitals, JAMA. 1995; 274: Recent onderzoek in de Verenigde Staten toont een directe relatie aan tussen gezondheidsvaardigheid en (over)sterfte, zoals blijkt uit het bericht hierna. 19

20 Low literacy raises death risk SAN FRANCISCO, Aug. 4 (UPI) -- Having a ninth-grade reading level or less almost doubles the five-year risk of mortality among elderly people, a U.S. study finds. Researchers at the San Francisco VA Medical Center analyzed data on 2512 participants in the Health, Aging and Body Composition Study that was conducted by the National Institute on Aging from 1999 to Study subjects aged 70 to 79 lived independently in the community in Memphis or Pittsburgh. The study excluded participants with dementia or poor physical functioning. Among participants with limited literacy -- defined as a reading level of less than ninth grade -- the death rate was 20 percent. Among all others, the death rate was 11 percent. After taking into account gender, race, socioeconomic status, education, health status, healthcare access and healthrelated behaviors, the authors concluded that limited literacy increased the risk of death by a factor of RL. Sudore et al: Limited Literacy and Mortality in the Elderly: The Health, Aging, and Body Composition Study, Journal of General Internal Medicine, august 2006, p In recente overzichten (Gallahar & Steglitz, 2004; special issue van het Journal of General Internal Medicine, 2006) worden verbanden gelegd tussen health literacy en culturele diversiteit en het wegwijs worden in de gezondheidszorg. Daarnaast worden voorbeelden gegeven van onderzoeksprogramma s, organisaties die zich met het thema bezighouden en beleid. De toepassing van health literacy wordt uitgewerkt voor verschillende ziekten en doelgroepen. Ook worden voorbeelden beschreven van opleidingsprogramma s en materialen. Voor een indicatie over het niveau van gezondheidsvaardigheden in Nederland zijn we aangewezen op de gegevens over algemene vaardigheden zoals geletterdheid en taalbeheersing. Deze invalshoek sluit aan bij de instrumentele kant van de vaardigheden. 2.2 Gegevens over geletterdheid Het onderzoek naar geletterdheid is nog volop in ontwikkeling. Onderzoekers gebruiken verschillende definities en concepten. Mede door de IALS ontstaat een zekere mate van standaardisatie. 20

21 Wat is geletterdheid? De International Adult Literacy Survey (IALS) is een grootschalig onderzoek, uitgevoerd in elf landen waaronder Nederland. In de IALS worden drie aspecten van geletterdheid onderscheiden: Prozageletterdheid: de vaardigheid om informatie in teksten te begrijpen en te gebruiken; Document geletterdheid: de kennis en vaardigheid om informatie in schema s, kaarten, grafieken, tabellen en formulieren te gebruiken; Kwantitatieve geletterdheid: de vaardigheid om kwantitatieve taken, zoals berekeningen, uit te voeren. Voor elke van deze domeinen van geletterdheid zijn testen ontwikkeld om de mate van geletterdheid te meten. De minimumscore op deze testen is 0, de maximum score is 500. In de IALS worden vier niveaus van geletterdheid onderscheiden: Niveau 1 komt overeen met een score tussen 0 en 225 Niveau 2 als de score tussen 226 en 275 ligt Niveau 3 als de score tussen 276 en 325 ligt Niveau 4 als de score tussen 326 en 500 ligt. Functioneel analfabeten of laaggeletterden kunnen vanwege hun gebrekkige vaardigheden niet goed in de samenleving functioneren. Dit komt overeen met Niveau 1 in de vierdeling in geletterdheid (score tussen 0 en 225). Mensen met een mate van geletterdheid dat gelijk is aan niveau 2 hebben een verhoogd risico functioneel analfabeet te worden zodra de vaardigheidseisen thuis, op het werk of in de samenleving veranderen. Bron: Wim Groot en Henriëtte Maassen van den Brink (2005) Stil vermogen, onderzoeksrapport over de maatschappelijke kosten van laaggeletterdheid. Universiteit van Amsterdam p We spreken van functioneel analfabetisme als volwassenen wel leerplichtig zijn geweest en wel naar school zijn geweest, maar daar onvoldoende lees-, schrijf- of rekenvaardigheden hebben verworven om zelfstandig te kunnen functioneren in hun privé leven, hun werk of in de samenleving. 21

22 Kengetallen laaggeletterdheid Aantal functioneel analfabeten van boven de 16 jaar * Aantal autochtone functioneel analfabeten * Aantal allochtone functioneel analfabeten * Aantal functioneel analfabeten in de beroepsbevolking * Aantal mensen in Nederland dat de vaardigheden lezen en rekenen niet voldoende beheerst om adequaat te functioneren in de kenniseconomie** * Van A tot Z betrokken Aanvalsplan Laaggeletterdheid à 4 miljoen Voor allochtone groepen kan de combinatie van beperkte geletterdheid en culturele verschillen een dubbele complicatie vormen. Een recente studie van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) naar de situatie van allochtone vrouwen liet zien dat hun opleidingsniveau laag is. Een deel van hen heeft zelfs het basisonderwijs niet voltooid. Deze vrouwen zijn minder in staat van (vervolg)onderwijs te profiteren en de schooluitval is hoog. Over deelname aan inburgeringcursussen zijn nog geen gegevens beschikbaar. Ook is de gezondheidsbeleving en de gezondheidstoestand voor deze groep allochtone vrouwen slechter. In de SCP-studie staat: Taal-, cultuur- en interpretatieverschillen leiden er waarschijnlijk toe dat de effectiviteit van de zorg voor allochtone vrouwen minder groot is dan voor autochtone vrouwen (Keuzenkamp, 2006, p. 18). 2.3 Gevolgen van laaggeletterdheid Het onderwerp laaggeletterdheid begint belangstelling te wekken in brede maatschappelijke kring. De Nederlands Taalunie rapporteerde erover in 2004 en vergeleek de situaties in Nederland en Vlaanderen (Bohnenn e.a. 2004). Zie ook de studie over functionele geletterdheid uit 2003 (CINOP), waar we in paragraaf 2.2 naar verwezen. De Stichting Lezen & Schrijven heeft in 2006 onderzoek laten uitvoeren naar de economische kosten van laaggeletterdheid. Dit onderzoek biedt inzicht in de effecten van laaggeletterdheid op de deelgebieden loon, gezondheid, sociale zekerheid, criminaliteit, maatschappelijke participatie en burgerschap. Als laaggeletterdheid structureel wordt aangepakt, zal dit leiden tot aanzienlijke kostenbesparingen. Om de effecten op gezondheid te kwantificeren wordt onderscheid gemaakt in het effect op de levensverwachting; op de kwaliteit van leven; op de eigen gezondheid; op de gezondheid van kinderen en op medische consumptie. Uit de studie blijkt dat hoog- en laaggeletterden sterk verschillen op deze dimensies van gezondheid. 22

23 Laaggeletterdheid kost Nederland jaarlijks 537 miljoen Als laaggeletterdheid structureel wordt aangepakt, levert dat de samenleving een besparing op van 537 miljoen euro per jaar. Daarbovenop heeft het uitbannen van laaggeletterdheid een welvaartseffect van 10 tot 22 procent van het bruto binnenlands product (bbp). Op uitkeringen kan de overheid 456 miljoen euro besparen, op de gezondheidszorg 61 miljoen en op het terrein van politie en justitie 19,5 miljoen. Arbeid en inkomen Het verlies aan arbeidspotentieel door laaggeletterdheid is groot. Van de laaggeletterden heeft 5 procent in het geheel geen eigen inkomen en meer dan 70 procent geen betaalde baan. Nog eens 18 procent hoort tot de 20 procent mensen met de laagste inkomens. Een op de vijf laaggeletterden is volledig werkloos. Daarentegen is slechts één procent van de rijkste mensen laaggeletterd. Gezondheid en zorggebruik Laaggeletterden voelen zich vaker niet gezond en zijn ook minder gezond. Ruim 6 procent van de laaggeletterde mannen heeft een hartaanval gehad tegenover één procent van de hooggeletterden. Ook bij laaggeletterde vrouwen is de kans op een hartaanval relatief groter. Nagenoeg hetzelfde geldt voor andere ziekten, zoals hart- en vaatziekten, beroertes en diabetes. Van de laaggeletterde vrouwen heeft 6 procent diabetes ten opzichte van 0,9 procent van de hoogst geletterden. Laaggeletterden bezoeken relatief vaker een huistarts en een medisch specialist. Zij maken vaker gebruik van fysiotherapie en worden vaker opgenomen in een ziekenhuis. Bron: Wim Groot en Henriëtte Maassen van den Brink (2005) Stil vermogen, onderzoeksrapport over de maatschappelijke kosten van laaggeletterdheid. Universiteit van Amsterdam. De resultaten uit deze Nederlandse studie over de directe gevolgen van laaggeletterdheid op de gezondheid sluiten aan bij wat al bekend is uit internationaal onderzoek. Over de uitwerking op gezondheid zijn de publicaties eenduidig: lage geletterdheid maakt deel uit van een complex van factoren rond sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Het draagt bij aan meer kans op ziekte, frequenter en langduriger gebruik van zorg, meer kans op verdwalen, vergeten, misverstanden en klachten. 23

24 2.4. Beleid in aanbouw In Nederland zijn verschillende initiatieven erop gericht laaggeletterdheid aan te pakken. Onderwijs- en cultuurbeleid Om te beginnen stuurde minister Van der Hoeven van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap in november 2005 een brief aan de Tweede Kamer met de volgende boodschap: Anderhalf miljoen Nederlanders hebben moeite met lezen en schrijven. Zij zijn daardoor onvoldoende toegerust voor de eisen van de moderne kenniseconomie. Bovendien is hun laaggeletterdheid een bron van sociale, politieke en culturele uitsluiting. Met het oog hierop hebben de drie bewindslieden van OCW uw Kamer op 9 juni 2005 bericht het initiatief te nemen tot een Aanvalsplan Alfabetisering (Kamerstukken II, , VIII, nr. 226). Hierbij ontvangt u dit plan, getiteld Van A tot Z betrokken. Aanvalsplan Laaggeletterdheid Centraal in dit aanvalsplan staat de opgroeiende, lerende en werkende mens. Daarom wordt heel het onderwijs, van A tot Z, van vroegschoolse educatie tot lerarenopleiding, bij het offensief betrokken. Om dezelfde reden omvat het plan een culturele component (leesbevordering). De gedachte achter deze brede benadering is dat laaggeletterdheid voorkómen beter is dan laaggeletterdheid genezen. Nieuw aan het plan is ook dat werkgevers actief in de strijd tegen laaggeletterdheid worden betrokken. Hun bijdrage zal onder meer vorm krijgen in cursussen voor laaggeletterde werknemers De Stichting Lezen & Schrijven speelt een centrale rol als het erom gaat de aandacht te vestigen op 1,5 miljoen Nederlanders die niet volwaardig deelnemen aan de samenleving, omdat zij problemen hebben met lezen en schrijven. De stichting wil dit probleem bespreekbaar maken, bijdragen aan oplossingen, en publiceerde onder meer het rapport Kenniseconomie en laaggeletterdheid (Breg, 2004) en het rapport Laaggeletterdheid op het werk ( Smit e.a., 2006). De stichting mobiliseert onder andere aandacht voor alfabetisering door de week van de alfabetisering te organiseren, een initiatief dat aansluit bij de dag van de alfabetisering die de UNESCO heeft uitgeroepen op 8 september. Op de CINOP-website vindt u een gedetailleerd overzicht van publicaties op het gebied van laaggeletterdheid. 24

25 Organisaties die in Nederland breed bezig zijn met geletterdheid Stichting Lezen & Schrijven Stichting Belangenbehartiging Alfabetisering Stichting Lezen Nederlandse Taalunie Stichting ALFAbeter Landelijk Netwerk Nederlandstaligen in de (basis)educatie Actieplan Alfabetisering Openbare Bibliotheken CINOP U vindt onder andere op de CINOP-website een gedetailleerd overzicht van publicaties op het gebied van laaggeletterdheid. Gezondheidsbeleid De uitgangspunten van Health Literacy / gezondheidsvaardigheden sluiten goed aan bij enkele aspecten van bestaand gezondheidsbeleid, vooral als het gaat om aandacht voor specifieke doelgroepen. Het verenigt bestaande uitgangspunten en actuele ontwikkelingen zoals: - sociaaleconomische gezondheidsverschillen; - empowerment op het terrein van gezondheid; - verbreding van voorlichting naar digitale informatie. Er is echter nog geen specifiek onderzoek of beleid gericht op gezondheidsvaardigheden. Er is zowel beleid nodig om de vaardigheden van patiënten/consumenten te vergroten, als beleid om informatie toegankelijker te maken. In internationale publicaties vinden we wel voorbeelden van zulk beleid. Zo heeft de Food and Drug Administration in Amerika afspraken gemaakt over simpele en heldere informatie op bijsluiters van medicijnen. Bij organisaties van artsen en verpleegkundigen in de USA komt het 25

26 thema op de agenda en krijgt aandacht in opleidingen. In het Verenigd Koninkrijk heeft het Ministerie voor Gezondheid onderzoek laten uitvoeren door de National Consumer Council. Dat ministerie gaat erin investeren de gezondheidsvaardigheden van mensen te verhogen, zodat ze hun keuzes kunnen baseren op goede informatie. Daar is ook een koppeling gemaakt tussen inburgeren en gezondheidsvaardigheden. 2.5 Conclusies 1. Gezondheidsvaardigheden zijn een belangrijke maar nog niet voldoende erkende determinant van gezondheid. 2. Er zijn aanwijzingen dat laaggeletterdheid op grotere schaal voorkomt dan men zich realiseerde. 3. Dit heeft gevolgen voor de actieve deelname aan het maatschappelijk verkeer, ook in de gezondheidszorg. 4. In andere landen en sectoren is onderzoek en beleid in ontwikkeling. De gezondheidssector (zorg en preventie) in Nederland kan daarbij aansluiten. 26

27 Hoofdstuk 3 Voorlichten met aandacht voor gezondheidsvaardigheden In de voorafgaande hoofdstukken hebben we een werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden gepresenteerd en zijn we ingegaan op de stand van zaken in het onderzoek naar literacy en health literacy, en op het beleid op dit terrein. Een van de conclusies is dat het thema literacy in Nederland in toenemende mate aandacht krijgt, maar dat Nederland met onderzoek en beleid op dit gebied achterloopt op landen zoals de USA, Canada en de UK. Het thema van de patiëntenvoorlichting heeft in Nederland echter wel een langere traditie, en ook dit thema heeft raakvlakken met gezondheidsvaardigheden. In dit hoofdstuk gaan we vanuit het perspectief van patiëntenrechten in op de patiëntenvoorlichting en gaan we na of het begrip gezondheidsvaardigheden daaraan een extra dimensie kan geven. Net als gezondheidsvoorlichting en -opvoeding is patiëntenvoorlichting gegroeid in een periode waarin de emancipatie meer aandacht kreeg, terwijl tegelijk de rol van voorlichting over gezondheid via gesprekken en diverse media steeds nadrukkelijker werd. Uit een recent overzicht van de stand van patiëntenrechten (zie bijlage 2) blijkt dat in de implementatie van patiëntenrechten een aantal knelpunten blijft bestaan. Op die knelpunten kan het begrip gezondheidsvaardigheden een nieuw licht werpen. Gezondheidsvaardigheden zijn de individuele competenties die nodig zijn om goed met gezondheid en ziekte om te kunnen gaan. Daarvoor is nodig dat mensen interesse en aandacht hebben voor hun eigen gezondheid, dat ze informatie over gezondheid kunnen en willen verzamelen, begrijpen en toepassen. In paragraaf 3.1 geven we eerst een beknopt overzicht van de stand van zaken rond patiëntenrechten en patiëntenvoorlichting. Daarna kijken we in paragraaf 3.2 vanuit het perspectief van gezondheidsvaardigheden waar de knelpunten liggen en welke verbeteringsmogelijkheden er zijn. We besteden eerst in paragraaf 3.3 aandacht aan gezondheidsvaardigheid als basisvaardigheid. Hierna komen achtereenvolgens drie aspecten van het informatieproces aan bod: de toegankelijkheid van de bronnen (3.4), het begrijpen van informatie (3.5) en het toepassen ervan (3.6). Per onderdeel trekken we conclusies, die we aan het eind van dit hoofdstuk nog eens op een rij zetten. 3.1 Stand van zaken patiëntenrechten en voorlichting Om de stand van zaken rond patiëntenrechten en voorlichting in beeld te brengen, hebben we gebruikgemaakt van recente overzichten over patiëntenrechten (Legemaate, 2006; Friele e.a., 2006) en van de resultaten van de Invitational conference Staat van de Gezondheidszorg 2006: Patiëntenrechten. Daaruit en uit de internationale literatuur (zie bijvoorbeeld het tijdschrift Patient Education 27

28 and Counseling) bieden een goed actueel inzicht in de mate waarin patiëntenrechten en voorlichting zijn geïmplementeerd (zie bijlage 2). De wetgeving zoals de WGBO heeft er onmiskenbaar toe bijgedragen dat principes van respect voor de autonomie van de patiënt erkend zijn en geleidelijk vertaald worden in praktische vormen en regels. Maar dat wil nog niet zeggen dat deze principes voldoende in praktijk worden gebracht. Ook blijkt het uitgangspunt van de vrije geïnformeerde keuze genuanceerd te moeten worden: soms is er gewoon niets te kiezen of geeft de patiënt zich in vertrouwen over aan de mening van de hulpverlener. In het kader van de patiëntenrechten is het begrijpelijk, dat er meer aandacht is voor de inhoud van de informatie (wat moet er precies gezegd worden) en voor de beschikbaarheid (er is een folder). Maar er is nog weinig oog voor de vraag hoe diverse segmenten van de bevolking: - werkelijk gebruikmaken van diverse bronnen; - hoe de kennis en vaardigheidskloof tussen patiënt en hulpverlener overbrugd wordt; - wat de bruikbaarheid is van de geboden (of gevonden) informatie voor diverse groepen patiënten. In de review van het NIVEL (het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) wordt bijvoorbeeld geconcludeerd dat de verwachtingen over informatieverwerking en besluitvorming, zoals die spreken uit de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) niet overeenkomen met de realiteit. Omdat het tijd vraagt om gesprekken te voeren in de gezondheidszorg, wordt een deel van de informatieoverdracht vervangen door schriftelijke informatie zoals folders, of wordt de patiënt verwezen naar digitale informatie op websites. Er is bij informatieaanbieders veel optimisme merkbaar over de brede toegankelijkheid van internet. Maar net als voor langer bestaande informatiekanalen (boeken, radio en tv, video en MP3) pleegt de kring van gebruikers te overschatten hoe bruikbaar dat internet is voor iedereen. In de huidige handleiding en modelrichtlijnen over informatie en toestemming (Witmer, de Roode, 2004) is wel sprake van aanpassen aan de situatie of het begripsvermogen van de patiënt, maar het is onduidelijk hoe dat moet worden ingevuld. Daarbij kan het een hulpmiddel zijn om in te zoomen vanuit gezondheidsvaardigheden, zoals we in de paragraaf hierna zullen verduidelijken. 3.2 Gezondheidsvaardigheden in kaart Wie vanuit het perspectief van gezondheidsvaardigheden kijkt naar de ervaringen en knelpunten in de voorlichting zoals in de bovenvermelde reviews worden genoemd, en wie kennis neemt van de internationale literatuur op dit gebied, ziet al snel waar mogelijkheden voor verbetering liggen. 28

29 In dit hoofdstuk geven we vanuit het perspectief van gezondheidsvaardigheden aan hoe de informatievoorziening en communicatie verbeterd kan worden als de aandacht meer uitgaat naar mensen met een laag niveau van gezondheidsvaardigheid. Gezondheidsvaardigheden en het Informed Consent proces BEHANDELAAR Professionele vaardigheden Instrumentele vaardigheden Relationele vaardigheden Gebruik van hulpmiddelen Opleiding Richtlijnen Team afspraken Kwaliteitsbeleid In de professie en organisatie Toegankelijkheid Begrijpelijkheid Bruikbaarheid van informatie Informed- Consent proces PATIENT Gezondheidsvaardigheden Leesvaardigheid Cijfervaardigheid Mediavaardigheid Contactvaardigheid Onderhandelvaardigheid Opvoeding Media Onderwijs Sociale contacten Overheidsbeleid Onderzoek en monitoring Het schema hiervoor geeft weer welke onderwerpen verder in dit hoofdstuk aan bod komen. We beginnen bij de gezondheidsvaardigheden van de patiënt. Daarna gebruiken we de driedeling bereikbaar, begrijpelijk en bruikbaar om aan te geven hoe behandelaars en instellingen met deze factor rekening kunnen houden. De genoemde aspecten sluiten aan bij beschikbare verbetervoorstellen zoals die in de evaluatie van de WGBO De wet in de praktijk (Witmer, de Roode 2004). Ze zijn grotendeels ook van toepassing op de uitoefening van patiëntenrechten in het algemeen, maar zullen vooral belangrijk blijken bij de uitwerking van informed consent. Met de term Informed Consent proces sluiten we aan bij de studie van het NIVEL (Friele e.a., 2006, p. 9 en 10). De conclusies die we op dit moment kunnen trekken, hebben een beschrijvend en indicatief karakter en zijn vooral gebaseerd op internationaal onderzoek. Nederlands onderzoek biedt mogelijkheden om nader in te gaan op de rol van gezondheidsvaardigheden, maar voorlopig ontbreekt het nog aan gericht verzamelde gegevens over de Nederlandse situatie. De eerste aanzetten voor dergelijk 29

30 onderzoek zijn wel gegeven. Zo onderzoekt het NIVEL bij oudere oncologiepatiënten de communicatie door verpleegkundigen (onderzoeksproject psh 02.03). 3.3 Gezondheidsvaardigheid als basisvaardigheid Tot de algemene basisvaardigheden behoren leesvaardigheid, cijfervaardigheid, mediavaardigheid, contactvaardigheid en onderhandelvaardigheid. Algemene basisvaardigheden, inclusief gezondheidsvaardigheden, doen mensen als regel op via vier verschillende kanalen: opvoeding, onderwijs, media en sociale contacten. In de opvoeding wordt de basis gelegd via voorbeelden van (gezondheids)gedrag die kinderen thuis krijgen. In het onderwijs leren kinderen niet alleen om te gaan met informatie door te lezen en schrijven, maar ze leren ook basiskennis over gezondheid, zelfzorg, EHBO en adequate leefstijl. Verder krijgen jongeren op vervolgopleidingen vakken als verzorging en biologie. De kerndoelen voor het vak verzorging illustreren om welke soort vaardigheden het gaat: Algemene doelstelling van het vak Verzorging in het voortgezet onderwijs Het onderwijs in verzorging is erop gericht dat leerlingen: - nu en later voor zichzelf en anderen kunnen zorgen; - zorg kunnen dragen voor materiële en geestelijke gezondheid en het welzijn van mensen; - kunnen zorgen voor de huishouding en de omgeving in steeds wisselende leefsituaties; - ervaring opdoen met praktische zorgvaardigheden; - in relevante situaties een relatie kunnen leggen met de praktijk van verschillende verzorgende beroepen. Bron: ministerie van OCW, 2006 Als derde kanaal bieden de media (tijdschriften, kranten, tv, radio, internet) een soort permanente educatie, zij het dat de exposure en het gebruik daarvan op veel toeval berust. Op de vierde plaats wisselen mensen in hun eigen sociale kring veel kennis en informatie uit over hoe zij ziekte en gezondheid beleven. Om een goede basisvaardigheid te garanderen in gezondheidszaken en in gebruik van bronnen in het algemeen, zou in ieder geval in het basisonderwijs en het voortgezet onderwijs meer systematische aandacht aan gezondheid gegeven moeten worden. Nu ligt de nadruk nog veelal op gezondheidskennis, die meestal wordt aangeboden in relatie tot biologische onderwerpen. Maar ook vaardigheden zoals het zoeken van gezondheidsinformatie, het stellen van vragen aan hulpverleners en communiceren met hulpverleners zijn belangrijk. Gezondheidsvaardigheden zouden ook een erkende plaats moeten krijgen bij algemene burgervorming en inburgering. In het gezondheidsbeleid zou VWS actief moeten optreden als pleitbezorger voor gezondheid in het onderwijs. Conclusie 1: Net als andere basisvaardigheden moet iedereen gezondheidsvaardigheden leren. 30

31 3.4 Toegankelijkheid van bronnen 1 Informatie is pas goed toegankelijk als de informatiebronnen voldoende bekend en toegankelijk zijn en als het aanbod voldoende overzichtelijk is. Toegankelijkheid veronderstelt op de eerste plaats bekendheid met potentiële bronnen, pas later komen de vragen op naar wat die bronnen waard zijn. Waar is de dokter? Het begin van het spreekuur werd in het leger aangekondigd door een trompetsignaal. In gedachten zong iedereen dan mee: Al wat er verrot is, al wat er kapot is voor de doktèr Aan boord van een schip riep de provoost na het ochtendgebed als volgt tot het spreekuur op: Kreupelen en blinden Komt laat u verbinden Boven bij de grote mast Kun je de meester vinden Bron: De geneeskunde op s Lands vloot ten tijde van Michiel Adriaansz. De Ruyter door dr G. Haneveld, Arts, Patholoog-anatoom en Medisch Historicus. In het dagelijks leven komen mensen veel informatie over gezondheid tegen, maar pas in speciale situaties gaat ze er min of meer gericht naar op zoek. Hoe ze dat doen, hangt samen met hun basisvaardigheden in het algemeen: - Weten ze internet te gebruiken? - Kennen ze het bestaan van een encyclopedie en kunnen ze die gebruiken? - Komen ze in een tijdschriftenkiosk, een bibliotheek of boekhandel? - Weten ze patiëntenverenigingen of gespecialiseerde organisaties te vinden? - Kunnen en durven ze een te schrijven en te sturen? - Durven ze naar organisaties op te bellen om gericht vragen te stellen? 1 In de gezondheidszorg wordt de term toegankelijkheid vaak gebruikt voor voorzieningen, zelfs meer specifiek voor gebouwen, bijvoorbeeld voor de afwezigheid van drempels. In dit rapport wordt deze term breder gebruikt. Ook in de omschrijving van de Zorgbalans (RIVM, 2006; wordt de nadruk gelegd op een rechtvaardige verdeling van beschikbare voorzieningen voor de hele bevolking. In dit rapport slaat dit op de toegankelijkheid van informatiebronnen, zowel voorzieningen en behandelmethoden, als verzekeringen en patiëntenrechten. Ook op dit punt is een rechtvaardige verdeling belangrijk. 31

32 Informatie moet toegankelijk zijn in verschillende vormen, in verschillende moeilijkheidsgraden en op verschillende locaties. Er moet al aandacht besteed worden aan een breed bereik van gezondheidsinformatie als die informatie geproduceerd wordt. Patiënten moeten weten waar de bronnen zijn. Breed bekendmaken waar mensen betrouwbare bronnen kunnen vinden, is een overheidstaak. Dit gebeurt bijvoorbeeld met regelmatige publiekscampagnes (postbus 51) of met advertenties in dag- en weekbladen. Evaluatieonderzoek naar het bereik moet een verplicht onderdeel van informatiebeleid zijn. Conclusie 2: Toegankelijkheid begint met bekendheid: voorlichting over goede bronnen is een noodzaak. Overzichtelijk en betrouwbaar aanbod De informatiemarkt is verre van overzichtelijk, en is niet te coördineren. Het is niet altijd duidelijk of informatie betrouwbaar is. In het woud van bronnen rijst al snel de vraag: waar moet ik beginnen en wie kan ik het best vertrouwen? De overheid probeert dit te compenseren met de eigen onafhankelijke informatie. In opdracht van het ministerie van VWS heeft het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) de website Kies beter ontwikkeld, in samenwerking met vele andere organisaties in de zorg. Kies- Beter.nl is onafhankelijk en biedt betrouwbare informatie over zorg en gezondheid. De site wordt steeds verder uitgebreid op basis van veelgestelde vragen. Er is ook een telefonische helpdesk aan deze website gekoppeld. Internet is in toenemende mate een populair medium om informatie aan te bieden aan een groot publiek, en zeer uiteenlopende instellingen maken daar ook gebruik van. Patiëntenverenigingen bieden bijvoorbeeld lotgenoten de mogelijkheid elkaar te treffen in fora en chatrooms. Verzekeraars hebben informatieportals over gezondheid en ook andere commerciële organisaties bieden informatie aan via internet. Hoewel het gebruik van internet sterk toeneemt, is het toch voor veel mensen nog een onbekend en ontoegankelijk fenomeen. Gebruik internet in de zorg In een onderzoek onder 2241 internetgebruikers door de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RvZ) was 36% man en 64% vrouw. De verdeling naar leeftijd liet zien dat jongeren meer gebruikmaken van internet dan ouderen, en dat mensen met een lagere opleiding het medium minder kennen. Bron: Van Rijen, Internetgebruiker en veranderingen in de Zorg., RvZ,

33 Bij een panel van chronische patiënten bleek 43% een internetaansluiting te hebben (Voor alle Nederlanders ligt dit gemiddelde op 69%) en slechts een kwart daarvan gebruik te maken. Bron: Van den Brink-Muinen, Gebruik van internet door chronisch zieken en gehandicapten voor het zoeken naar gezondheids(zorg)informatie. NIVEL, Niet alleen het beperkte gebruik van internet door bepaalde groepen, ook de betrouwbaarheid van de informatie verdient aandacht. Zo komt bijvoorbeeld de informatie van lotgenoten over behandelingen en remedies niet altijd overeen met de erkende protocollen. Met het beoordelen van voorlichtingsmateriaal hebben instituten zoals het NIGZ lange ervaring. Er zijn ook diverse initiatieven zoals van TNO om te komen tot een keurmerk voor gezondheidswebsites. Criteria ter beoordeling (Keijser, 2003) zijn dan onder andere: - Is de informatie accuraat? - Is de informatie geloofwaardig? - Is de informatie begrijpelijk? - Is de informatie actueel? - Is de informatie gebruikersvriendelijk? Veelal let de aanbieder er meer op of de informatie inhoudelijk klopt dan of deze toegankelijk is voor velen. Er is aan de aanbodkant te weinig aandacht voor mensen met een lage functionele vaardigheid. Meer commerciële bronnen gebruiken vaker reclametechnieken om hun klanten te werven en maken bijvoorbeeld gebruik van betrouwbaar ogende hulpverleners. Als een bron betrouwbaar lijkt, betekent dit echter nog niet dat hij ook betrouwbaar is. Hoe kunnen we de toegankelijkheid van gezondheidsinformatie via persoonlijke contacten, helpdesks, brochures, en internet nu beter stroomlijnen? Dan zouden we in de eerste plaats meer moeten weten over hoe mensen informatie en bronnen gebruiken, en dan vooral over hoe mensen met minder gezondheidsvaardigheden dit doen. Conclusie 3: Er is meer kennis nodig over vertrouwen in en kennis over informatiemogelijkheden bij mensen met lagere gezondheidsvaardigheden. Variëteit in vraaggericht aanbod Veel informatie is ongewild zo samengesteld of wordt zodanig aangeboden dat vooral mensen met betere vaardigheden er toegang toe hebben. Ontwerpers van informatiebronnen nemen vaak onbewust zichzelf als maatstaf. Bovendien is veel informatie aanbodgericht: het gaat uit van wat de hulpverlener wil vertellen, niet zo zeer van wat patiënten willen weten. Een pluspunt in de toegankelijkheid van informatie via internet is de mogelijkheid van interactiviteit, bijvoorbeeld het kunnen stellen van vragen. Ook wordt op internet steeds meer van de 33

34 mogelijkheid gebruik gemaakt om gegevens te personaliseren. Op grond van een profiel gebaseerd op intakevragen wordt dan een selectie uit het aanbod gemaakt dat bij dit profiel aansluit. Daarnaast werken veel instanties met een informatie- of helpdesk. Voor mensen met een lagere gezondheidsvaardigheid is vooral belangrijk: - dat inhoud en structuur van de bron in een oogopslag duidelijk zijn; - dat de informatie inhoudelijk inspeelt op lagere gezondheidsvaardigheid, bijvoorbeeld rekening houdt met een beperkte kennis van de eigen anatomie; - dat afbeeldingen gebruikt worden om de route naar en in de bron aan te geven; - dat teksten en zinnen kort en duidelijk zijn; - dat de tekst geen moeilijke woorden bevat; - dat de gebruiker iets kan meenemen of afdrukken. Een gevarieerder informatieaanbod, dat ook aansluit bij de lagere niveaus van gezondheidsvaardigheden, kan worden gerealiseerd met de volgende middelen: - eenvoudige duidelijke toegang; - een aantrekkelijke en heldere structuur (menu, inhoudsopgave); - mogelijkheid tot personaliseren van vraag en antwoorden; - een onderdeel met veelgestelde vragen (FAQ s), met verhalen van (bekende) mensen of commentaar op gangbare vooroordelen. Om kwaliteitssystemen te ontwikkelen en toe te passen, zoals een keurmerk voor gezondheidsinformatie (brochures, gezondheidswebsites), zou het een belangrijk hulpmiddel zijn als er specifieke criteria waren om rekening te houden met verschillen in gezondheidsvaardigheden. Conclusie 4: Richtlijnen om de toegankelijkheid bij mindere gezondheidsvaardigheid te garanderen zijn nodig. 3.5 Het begrijpen van informatie Wat we hiervoor hebben gezegd over het bereik van informatiebronnen is belangrijk voor en tijdens het contact met de hulpverlener. In de spreekkamer gaat het vooral om de begrijpelijkheid en het gebruik van de informatie. Het onderscheid tussen toegang en begrip is echter deels kunstmatig. Mensen met een lage algemene leesvaardigheid bijvoorbeeld merken bestaande bronnen misschien niet op, omdat ze de inhoud of relevantie niet begrijpen. In deze paragraaf ligt de nadruk op het begrijpen van informatie door de patiënt. Daarbij gaan we in op de volgende vragen: - Hoeveel informatie heeft een patiënt nodig om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen - Hoeveel middelen en tijd heeft de hulpverlener om hem die te geven? - Hoeveel informatie kunnen patiënten verwerken, en hoe doen ze dat? 34

35 Daarna komt voorlichting als onderdeel van het werkproces van de hulpverlener aan bod en de rol van de hulpmiddelen daarbij. Omvang van de informatie Om te kunnen bepalen welke informatie voor de patiënt relevant is, dienen de volgende vragen als richtlijn: - Wat wil de patiënt weten over het onderzoek of de behandeling? - Welke informatie is minimaal noodzakelijk om de patiënt in staat te stellen de zorg adequaat te gebruiken? Op grond van wet- en regelgeving, ingegeven door patiëntenbelangen en ervaringen met klachten, is de lijst wat die informatie verplicht moet inhouden, steeds langer geworden. Deze lijst laat zien hoe divers de inhoud is van de onderwerpen die aan de orde gesteld moeten worden. Er is een wanverhouding tussen deze verplichte inhoud en de tijd die een hulpverlener heeft per contact met een patiënt. De oproep aan hulpverleners om prioriteiten te stellen en zich tot hoofdzaken te beperken helpt daarbij niet. Ze verstrekken een deel van de informatie dan ook vaak schriftelijk of verwijzen hun patiënt naar een website. Maar ook die informatie moet aansluiten bij de vaardigheden van de patiënt. Behalve de inhoud, is het ook belangrijk welke structuur en vorm de informatie heeft, die verwerkt moet worden. Een onderscheid tussen hoofd- en bijzaken is cruciaal, net als het herhalen van de hoofdzaken. Grenzen aan de verwerkingscapaciteit Bij voorlichting moet de gebruiker informatie verwerken en ook leren. Om een goed begrip te krijgen, moet hij drie stappen zetten: - De aandacht moet voldoende op de informatie gericht zijn. - De informatie moet een plek krijgen in het kortetermijngeheugen. - De informatie moet verbonden worden met andere cognities, affecties en competenties in het langetermijngeheugen. Om dit verwerkingsproces goed te laten verlopen dienen de volgende aspecten aandacht te krijgen: Voorwaarden voor een goede informatieverwerking 1. aandacht vasthouden - rustige omgeving kiezen - geen afleidende signalen geven - geen storing of onderbreking toestaan - regelmatig concentratie en rust afwisselen - rekening houden met emoties - patiënt op zijn gemak stellen 2. kortetermijngeheugen aanspreken - rekening houden met persoon en achtergrond - een beperkt aantal boodschappen geven - gewone taal gebruiken, geen lange zinnen 35

36 Voorwaarden voor een goede informatieverwerking 3. langetermijngeheugen mobiliseren - kernboodschappen herhalen - informatie organiseren - bedacht zijn op mee- en tegenvallers voor de patiënt - koppelen aan eigen ervaringen van betrokkene - ingaan op vragen - vragen herhalen of instructie geven voor doen - vragen naar hindernissen en steun - toepassen van het terugvertelprincipe (zie p. 43) Alle mensen kunnen overspoeld worden door informatie. Die kans is nog extra groot voor mensen met minder gezondheidsvaardigheden of met een andere culturele achtergrond, en voor alle mensen in een stressvolle situatie. Daarom is het zo belangrijk om voorlichting, net als medicijnen, nauwkeurig te doseren, en om de werking van nabij te volgen. Om informatie te verwerken (om ervan te leren) moet de patiënt zijn aandacht mobiliseren, en gebruikmaken van de specifieke kenmerken van zijn korte- en langetermijngeheugen. Begrijpen is een kwestie van: eigen maken. Alleen de patiënt kan laten blijken in hoeverre dat geslaagd is. Ja, ik heb het begrepen, is geen garantie voor begrip. Informatie doseren Om te garanderen dat hulpverleners de benodigde informatie daadwerkelijk overdragen hebben de KNMG en de beroepsverenigingen lijsten opgesteld met alle facetten van informatie die aan bod moeten komen. Dat was een belangrijke stap voorwaarts voor de inhoud en kwaliteit van patiëntenvoorlichting. Deze aanpak kan echter, naast de genoemde voordelen, ook leiden tot informatieovervloed. En dat is weer een nadeel, dus het is tijd om een informatiedoseringsschema te maken. Niet alleen bij patiënten met een lage gezondheidsvaardigheid is het uiterst belangrijk om informatie te doseren. Deze dosering is zowel nodig vanuit het oogpunt van de opnamecapaciteit van de patiënt, als vanuit de wanverhouding tussen de verplichte bespreekpunten en de beschikbare contacttijd. Hulpverleners moeten in het algemeen ook rekening houden met de beperkte verwerkingscapaciteit van hun patiënten. Dit punt verdient nog eens extra aandacht bij mensen met een lage gezondheidsvaardigheid, in bepaalde stressvolle situaties en bij culturele verschillen. Deze grenzen aan de verwerkingscapaciteit moeten worden bewaakt via nadere regelgeving. Beroepsverenigingen kunnen in hun behandelprotocol aangeven welke inhoud minimaal, maar ook optimaal aan de orde moet komen. De overige inhoudelijke thema s moeten dan beschikbaar komen op een ander moment, of via andere personen of kanalen. Een voorlichtingsplan moet zo worden opgebouwd dat de patiënt een goed overzicht krijgt over de onderzoeks- en behandelmomenten die hem te wachten staan, en hij moet ook weten dat hij daarover steeds op tijd en voldoende informatie zal krijgen. 36

37 Conclusie 5: Afspraken over een geplande dosering van informatie in diverse behandel- en onderzoekssituaties zijn noodzakelijk. Welke informatie wil de patiënt? Van wet naar praktijk - deel 2 (Witmer, de Roode 2004) rapporteert over de resultaten op het deelthema informatie en toestemming uit het Implementatieprogramma WGBO. Doel van dit programmaonderdeel is om vooral hulpverleners en ook patiënten praktische handreikingen te bieden om, in overeenstemming met de WGBO, verantwoord informatie te geven en te verkrijgen en tot een weloverwogen toestemming van de patiënt te komen. Daartoe is de wet vertaald naar de praktijk, in de vorm van negen verschillende hulpmiddelen. In bijlage 1 bij genoemd rapport zijn een aantal tips opgenomen voor patiënten om gesprekken met een arts te ondersteunen: Informatie die u wilt ontvangen Zorg dat u informatie krijgt over: - wat de arts denkt dat u mankeert (de diagnose); - het onderzoek dat en/of de behandeling die de arts wil gaan doen; - het doel van het onderzoek en/of de behandeling; - de gevolgen en risico s van het onderzoek en/of de behandeling; - andere onderzoeken en/of behandelingen die in aanmerking komen en de gevolgen en risico s daarvan; - wanneer en hoe u de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling te horen krijgt; - wat u moet doen of juist niet moet doen vóór het onderzoek en/of de behandeling; - wanneer het onderzoek en/of de behandeling zal plaatsvinden (de wachttijd) en hoe lang het onderzoek en/of de behandeling zal duren; - de medicijnen die u eventueel moet slikken en wat de bijwerkingen daarvan kunnen zijn; - uw vooruitzichten (de prognose); - wat u na het onderzoek en/of de behandeling (niet) mag of kan doen en hoe u zich zult voelen; - welke kosten u zelf moet betalen; - wat er gebeurt wanneer u zich niet laat onderzoeken en/of behandelen. Toestemming - Zorg dat u voldoende tijd heeft om over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling na te denken. - Beslis of u toestemming geeft voor een onderzoek en/of behandeling en maak die beslissing kenbaar aan de arts. Een aantal van deze punten heeft de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) gebruikt in een folder met als titel Help uzelf. Wees duidelijk tegen uw dokter. Voor de arts en verpleegkundige zijn lijsten beschikbaar, die bijna dezelfde opsomming gebruiken. 37

38 Voorlichting als onderdeel van professionele gespreksvoering In het onderzoek naar de communicatie tussen arts en patiënt is het gebruikelijk enerzijds aandacht te besteden aan de instrumentele, inhoudelijke cognitieve kant van de contacten, en anderzijds aan de affectieve, relationele kant ervan. Gezondheidsvaardigheden hebben een instrumentele kant: de hulpverlener moet het vaardigheidsniveau bij de patiënt bepalen en voor de communicatie de juiste vorm, inhoud en toon kiezen. De relationele kant is bij dit onderwerp zeker zo belangrijk. Zo moet de hulpverlener oog hebben voor angst en schaamte, die voortkomen uit een lage vaardigheid; aspecten die in hulpverlenerscontacten vaak te weinig worden onderkend. Door zijn opstelling en werkwijze kan de behandelaar bijdragen aan de assertiviteit van de patiënt, maar deze ook ondermijnen. Daarvoor is het belangrijk dat hij een vertrouwensrelatie heeft met de patiënt, en dat hij de beleving en betekenisgeving van de patiënt respecteert. Geleidelijk krijgt voorlichting wel meer erkenning als onderdeel van het professionele handelen, maar het moet vaak nog een structurele plek in de werkroutines veroveren. Het onderscheid tussen de technische en inhoudelijke kant van het contact en het meer emotionele, relationele aspect is nu vrij breed bekend. Ook is uit onderzoek bekend hoe belangrijk non-verbale signalen zijn om de patiënt te laten zien dat hij aandacht, begrip en tijd krijgt (Bensing e.a., 2003). Huisarts neemt meer tijd voor hoger opgeleide patiënt 14 april 2005 Consulten met hoog opgeleide patiënten duren langer dan die met de laag en middelbaar opgeleide patiënten. Ook praat de huisarts meer met hoogopgeleide patiënten. Dit blijkt uit de Tweede Nationale Studie; een omvangrijke studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk, die het NIVEL in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft uitgevoerd in samenwerking met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Huisartsen blijken meer op de patiënt gericht bij consulten met hoogopgeleide patiënten dan bij consulten van patiënten van lagere opleidingsniveaus. Het waargenomen verschil komt vooral tot uiting in het betrekken van de patiënt bij de beslissingsfase van het consult. De assertiviteit van patiënten neemt toe met het stijgen van het opleidingsniveau, en daardoor zijn hoogopgeleide patiënten wat mondiger. Huisartsen vragen wel vaker aan laagopgeleide patiënten of ze goed hebben begrepen wat de huisarts heeft gezegd. Huisartsen stellen aan hoogopgeleide patiënten minder vragen dan aan andere patiënten, vooral minder medische en therapeutische vragen. Wel geven ze hoogopgeleiden meer informatie over medische onderwerpen. (geraadpleegd 8 augustus 2006) 38

39 De tekst in het kader hiervoor laat zien dat communicatie met mensen met een gelijk opleidingsniveau de huisarts beter afgaat. Een behandelsituatie is, behalve een zakelijke relatie, ook een menselijke relatie in een situatie die voor beide partijen met emoties gepaard gaat. Beide partijen hebben belangen, angsten, hoop en zijn niet altijd zo helder naar zichzelf en elkaar als wenselijk is. Deze emotionele kant van het proces brengt met zich mee dat rust en aandacht belangrijke voorwaarden zijn in het overlegproces. Naast wederzijds begrip en respect is vertrouwen de belangrijkste basis. Om de voorlichting nog beter te implementeren moet er eerst consensus zijn over de voorlichtingsambitie. Daarvoor is een belangrijke vraag: Wat willen we en hoe kan dan die inhoud verdeeld worden over meer momenten, personen en kanalen, zonder aan de rechten van de patiënt afbreuk te doen? De tendens naar ketenzorg en zorgplannen biedt kaders om deze voorlichtingsprocessen beter te plannen. In het voorlichtingsproces moet zowel de gespreksvoering als het gebruik van hulpmiddelen aandacht krijgen. Daarbij is belangrijk om de gezondheidsvaardigheid te leren inschatten, en de planning en uitvoering van de voorlichting daar vervolgens op aan te passen. Het hoort bij de professionele basiscompetenties om daarbij de gezondheidsvaardigheid te meten met een quick-scaninstrument (dat nog ontwikkeld moet worden) en om een gevarieerder repertoire van voorlichtingsinterventies te ontwikkelen. ( Beroepsverenigingen kunnen in kwaliteitseisen en protocollen de kaders aangeven voor goede voorlichting. De inspectie kan instrumenten ontwikkelen om daarop gericht toezicht uit te oefenen. Conclusie 6: Aandacht voor het omgaan met mensen met een lage gezondheidsvaardigheid dient een apart thema in de professionalisering te zijn. Structurele plek voor voorlichting in het werkproces Voorlichting hoeft geen plek meer te bevechten in wet en principes, en ook niet op papier. Die fase ligt achter ons; nu de praktijk nog. Op grond van de ervaringen met de WGBO heeft de KNMG richtlijnen opgesteld om de wet beter in de praktijk te brengen. Aan die richtlijnen is de checklist voor hulpverleners ontleend, die u vindt in het kader hierna. Deze lijst laat zien: - op hoeveel onderwerpen waarop de hulpverlener tegelijk alert moet zijn; - de bescheiden plaats die is ingeruimd om te verifiëren of de patiënt de voorlichting begrijpt. Zoals we hiervoor al hebben aangegeven, is een van de knelpunten in de zorg de spanning tussen de gewenste informatie en de tijd die de hulpverlener vrij kan maken per contact. Daar komt nog bij dat veel hulpverleners voorlichten volgens een soort injectiemodel: één keer vertellen moet genoeg zijn. Voorlichting als informatieverwerkings- en leerproces heeft echter een eigen tempo, en is beter te vergelijken met een kuur: het effect is pas optimaal als de informatie gespreid gedoseerd wordt, en de kernzaken worden herhaald. 39

40 Patiënten verwerken voorlichting ook op hun eigen manier en in hun eigen tempo. Ze weten soms pas na het gesprek of na overleg thuis wat ze hadden moeten vragen. Of ze zien iets op tv, lezen de meegegeven folder en denken dan verder na. Er zijn hulpverleners die bewust een overleg- of bezinningspauze inlassen. Helpdesks kunnen dan in een vervolgstadium tegemoetkomen aan de informatiebehoefte. Checklist voor hulpverleners over informatie en toestemming Deze checklist is bedoeld als geheugensteun voor de hulpverlener. Sommige items uit de checklist moeten gedurende het proces van informatie en toestemming in elk geval aan de orde komen, andere items zijn optioneel. 1. De aandoening diagnose prognose 2.Het voorgenomen onderzoek/de voorgenomen behandeling aard van onderzoek/behandeling (medisch-technisch, tijdstip, duur, voorbereiding, et cetera) doel van onderzoek/behandeling risico s van onderzoek/behandeling fysieke gevolgen van onderzoek/behandeling (pijn, leefregels, belastbaarheid, et cetera) emotionele en sociale gevolgen van onderzoek/behandeling andere onderzoeks/behandelingsmethoden die in aanmerking komen (aard, doel, risico s, gevolgen) gevolgen van niet-onderzoeken/niet-behandelen of uitstel van onderzoek/behandeling medicatie + reden (eventueel) wachttijd (eventueel) naam (en eventuele rol) van de onderzoeker/behandelaar (indien bekend) eventueel andere bij het onderzoek/de behandeling betrokken hulpverleners mogelijkheid van aanwezigheid van een derde/vertegenwoordiger (als daarvoor aanleiding is) wie, wanneer en hoe de uitslag/het resultaat meedeelt (indien van toepassing) 3. De periode na onderzoek/behandeling voortgang van de behandeling benodigde nazorg (leefregels, pijnbestrijding, medicijngebruik, hulpmiddelen, et cetera) persoon of organisatie belast met de nazorg persoon of organisatie waarmee de patiënt contact kan opnemen bij complicaties 4. Overige informatie mogelijkheid van een second opinion (als daarnaar is gevraagd) kosten die de patiënt zelf moet betalen (als dat van toepassing is) informatieverstrekking aan derden (als dat van toepassing is) patiëntenverenigingen en websites (als daarvoor aanleiding is) 40

41 5. Begrip check of de patiënt de informatie heeft begrepen 6. Toestemming patiënt gewezen op toestemmingsrecht patiënt voldoende bedenktijd gegeven patiënt gaf toestemming voor onderzoek/behandeling toestemming gevraagd aan vertegenwoordiger vertegenwoordiger gaf toestemming patiënt gaf toestemming voor informatieverstrekking aan derde 7. Schriftelijke informatie (optioneel) de patiënt schriftelijke informatie meegegeven: over de aandoening over onderzoek/behandeling over zijn rechten op/over zijn dossier over patiëntenrechten in het algemeen 8.Verslaglegging Bron: Van wet naar praktijk, deel 2: Informatie en toestemming, Handleiding artsen (KNMG, 2004) Het is noodzakelijk om extra aandacht te besteden aan hoe de voorlichting bedrijfsmatig kan worden ingebed. Hierbij kunnen de volgende vragen aan bod komen: - Wat is een redelijke gesprekstijd voor bepaalde min of meer standaardcontacten? - Hoeveel meertijd is nodig voor doorvragen en voor tell me, show me? - Hoe zijn voorlichtingstaken te delegeren? - Wie is dan uiteindelijk verantwoordelijk voor de kwaliteit van het leerproces door voorlichten? - Hoe is tijd te vertalen in geld en in zorgcontracten? - Is het bezuinigen op het aantal contacten wel effectief in termen van voorlichting? - Welke kosten ontstaan door onbegrip, niet volgen van instructies, slechte therapietrouw? In Nederland doet vooral het NIVEL veel onderzoek naar de contacten in het zorgproces. In dat onderzoek zou het verloop van de communicatie-inspanningen apart aandacht moeten krijgen, vooral in contacten met mensen met een lage gezondheidsvaardigheid. In toenemende mate worden voorlichtingstaken gedelegeerd naar verpleegkundigen en anderen. Dat betekent dat bovenstaande vaardigheden een plaats moeten krijgen in hun professionele rol. Belangrijker is het hele informed-consentproces voor verschillende behandelsituaties door te lichten vanuit 41

42 het gezichtspunt van de patiënt, en na te gaan hoe informatie- en behandelplan te combineren zijn. Ook voor gezondheidsvaardigheden zou plaats moeten zijn in een Diagnose Behandel Combinatie. Bij de verdere uitwerking van het begrip informed consent in de WGBO zou meer rekening moeten worden gehouden met het feit dat besluitvorming niet iets is dat in onafhankelijkheid en op één moment plaatsvindt. Veel zorgprocessen zijn daarenboven niet te karakteriseren vanuit alleen de arts-patiëntrelatie. Andere hulpverleners zoals paramedici, verpleegkundigen en verzorgenden, zijn vaak een essentieel onderdeel van zorgprocessen. Dit zal met de toegenomen mogelijkheden voor taakherschikking en taakherziening toenemen. Beslissingen die andere hulpverleners of beslissingen die artsen verderop in de zorgketen nemen, hebben grote invloed op de behandeling. Dit vraagt ook om een heroriëntatie op de enkelvoudige artspatiëntrelatie als basis van de WGBO. (Friele e.a., 2006, p. 11) Conclusie 7: Planmatig omgaan met diversiteit in gezondheidsvaardigheid is een verantwoordelijkheid van de beroepsbeoefenaar, het team en de organisatie. Gebruik van hulpmiddelen Het hoort tot de vaardigheden van de behandelaar dat hij audiovisuele hulpmiddelen gericht kiest en inzet. Met het ontwikkelen en uittesten daarvan is inmiddels veel ervaring opgedaan. Bij kortdurende routinebehandelingen is het mogelijk om het gesprek op een goede manier te koppelen aan ondersteunend materiaal. Bij langdurige en experimentele behandelingen zullen de gesprekken meer maatwerk moeten zijn en is de keuze uit het beschikbare ondersteunend materiaal ook maatwerk. In de afgelopen decennia heeft een explosie van schriftelijk voorlichtingsmateriaal plaatsgehad, die zich nu op internet nog eens herhaalt. Ten opzichte van het gesprek blijft dit echter altijd een HULPmiddel en vervangt het gesprek niet. Dus als een hulpverlener omwille van de tijd verwijst naar een folder, biedt hij daarmee geen voldoende vervanging voor zijn feitelijke informatietaak. De beschikbare middelen houden meestal alleen in algemene zin rekening met toegankelijkheid en begrijpelijkheid. Vaak is per thema of situatie slechts één vorm van ondersteunend materiaal beschikbaar. De kans is dan groot dat de groep met een hoger niveau van gezondheidsvaardigheden en opleiding er het meest van profiteert. Het is dan ook van cruciaal belang om voorlichtingsmaterialen zo te testen dat ze bruikbaar zijn voor een zo groot mogelijke groep. Hiermee raken we aan een algemeen principe in de publicaties over health literacy: als we werken aan begrijpelijkheid en bruikbaarheid voor mensen met een lage gezondheidsvaardigheid, dan profiteert iedereen daarvan. In de gangbare testprocedures is extra aandacht voor lage gezondheidsvaardigheid echter niet gebruikelijk. Dit manco resulteert onbedoeld in een bias naar hogere opleiding en vaardigheid. 42

43 Zoals geneesmiddelen een vaste testroute doorlopen, zo zouden voorlichtingsmaterialen ook aan bepaalde strenge ontwikkeleisen moeten voldoen. Nu produceren verschillende partijen steeds nieuwe materialen, zonder dat die aan een standaardtoetsing worden onderworpen en zonder dat duidelijk is wie de regie heeft bij onderwerp- en vormkeuze. Dit leidt ongewild tot een nog grotere kloof tussen mensen die slecht geïnformeerd zijn en mensen die goed geïnformeerd zijn. Het testen of voorlichtingsmaterialen bruikbaar zijn voor laag-gezondheidsvaardigen vergt een technisch oordeel, waarvoor hulpverleners zelf meestal niet competent zijn. Hiervoor kan externe expertise worden ingehuurd. Door in te zetten op lage gezondheidsvaardigheid kan de drempel voor toegang, begrip en gebruik lager worden. Als een groot bestand aan folders of websites steekproefsgewijs wordt doorgelicht, zou dit criteria kunnen opleveren waarmee de rest gescand kan worden en waarmee in de toekomst bij materiaalontwikkeling rekening kan worden gehouden. Conclusie 8: Bij het ontwikkelen, pretesten en gebruiken van hulpmiddelen moet gezondheidsvaardigheid een belangrijk criterium worden. 3.6 Het toepassen van informatie Deze fase in het contact is cruciaal voor het onderwerp informed consent. Informed consent begint met patiënten te informeren over kansen, risico s en belasting van een behandeling, pas daarna wordt hun gevraagd expliciet in te stemmen met de gekozen aanpak. Bij een pragmatische benadering van communicatie is dus de hamvraag: Wat kan de betrokken patiënt met de informatie doen? Is voldoende duidelijk welke gevolgen eventuele beslissingen kunnen hebben en zijn de belangrijke stappen in Informed consent-proces goed gemarkeerd? Om na te gaan of de basis voor een gedeelde beslissing voldoende is, moet de behandelaar nagaan of de patiënt voldoende begrijpt wat de verstrekte informatie voor hem of haar betekent. Het terugvertelprincipe lokt gericht die feedback uit. Het terugvertelprincipe Als de patiënt de voor hem belangrijke informatie vindt en begrijpt, moet dit er uiteindelijk toe leiden dat hij deze informatie ook adequaat gebruikt. Soms gaat het daarbij om een beslissing over het behandeltraject, soms ook om een leefregel of procedure die gevolgd moet worden. In alle gevallen moeten hulpverlener en patiënt het eens zijn over de inhoud en draagwijdte van de beslissing of afspraak. Om in de relatie tussen hulpverlener en patiënt te komen tot goed vertrouwen, begrip, acceptatie en informed consent, is het belangrijk dat de voorlichting in logica, taal en beleving nauw aansluit bij de patiënt. Daarbij zijn afstemming op en respect voor het eigene van de patiënt van groot belang. Naast tijd vraagt een dergelijk proces vooral geduld. 43

44 Alleen als het gesprek gevoerd wordt van beide kanten kan een hulpverlener er zeker van zijn dat beide partijen over dezelfde informatie beschikken en deze gelijk beoordelen. Om dit na te gaan kan de hulpverlener gebruikmaken van het terugvertelprincipe. Dit is een belangrijk principe in de literatuur over health literacy. In plaats van te vragen: Hebt u het begrepen? parafraseert de hulpverlener op het Show me, tell me principe: Laat het me eens zien, laat het me eens horen. Dit kan de hulpverlener bijvoorbeeld doen door te zeggen: Ik wil er zeker van zijn dat we elkaar goed begrijpen. Wilt u me nu eens stap voor stap in uw eigen woorden vertellen wat u thuis moet doen? of: Kunt u me eens laten zien hoe u deze inhalator thuis zou gebruiken? Afstemming Respect Geduld Logica Taal Beleving HULPVERLENER Logica Taal Beleving PATIËNT Begrip Acceptatie Consent Gebruik Bron: Doak e.a., 1996 Dit terugvertelprincipe is erg belangrijk. Bij verschillen in gezondheidsvaardigheden, eventueel nog versterkt door culturele factoren is het van belang de gedeelde grond goed in kaart te brengen. Door op deze manier feedback te vragen, komen lacunes en misverstanden eerder aan het licht. Hoewel het enige tact vergt om het verzoek om terug te vertellen niet te laten overkomen als een soort overhoring, biedt deze benadering houvast voor de patiënt én de behandelaar. Hierna weten ze van elkaar of alles inderdaad helder en duidelijk is. Als dit principe op diverse momenten in het informed-consentproces wordt toegepast, kunnen de betrokkenen hiermee samen op dezelfde koers blijven. Omdat goede communicatieregels natuurlijk in beide richtingen gelden, kunnen patiënten ook op hun beurt aan de hulpverlener om feedback vragen, om na te gaan of de hulpverlener hun inbreng begrepen heeft. 44

45 Conclusie 9: Het terugvertelprincipe zou opgenomen moeten worden in de standaarden voor patiëntenvoorlichting, vooral in de paragraaf over informed consent. 3.7 Conclusies. 1. Net als andere basisvaardigheden moet iedereen gezondheidsvaardigheden leren. 2. Toegankelijkheid begint met bekendheid: voorlichting over goede bronnen is noodzaak. 3. Er is meer kennis nodig over vertrouwen in en kennis over informatiemogelijkheden bij mensen met lagere gezondheidsvaardigheden. 4. Richtlijnen om de toegankelijkheid bij mindere gezondheidsvaardigheid te garanderen zijn nodig. 5. Afspraken over een geplande dosering van informatie in diverse behandel- en onderzoekssituaties zijn noodzakelijk. 6. Aandacht voor het omgaan met mensen met een lage gezondheidsvaardigheid dient een apart thema in de professionalisering te zijn. 7. Planmatig omgaan met diversiteit in gezondheidsvaardigheid is een verantwoordelijkheid van de beroepsbeoefenaar, het team en de organisatie. 8. Bij het ontwikkelen, pretesten en gebruik van hulpmiddelen moet gezondheidsvaardigheid een belangrijk criterium worden. 9. Het terugvertelprincipe zou opgenomen moeten worden in de standaarden voor patiëntenvoorlichting, vooral in de paragraaf over informed consent. 45

46 Arts-patiëntcommunicatie verandert steeds Goed afgestemde communicatie: de nieuwe uitdaging in een steeds veranderende wereld Samenvattend kunnen we concluderen dat de arts-patiëntrelatie de laatste decennia aanzienlijk is veranderd en nog steeds onderhevig is aan grote veranderingen, die met de volgende elementen kunnen worden omschreven: Door de algemene verandering in morbiditeit van acute naar chronische aandoeningen komt er een ander type patiënt in de spreekkamer: patiënten die meer willen weten, maar ook meer moeten weten over hun ziekte en over hoe zij de gevolgen daarvan kunnen opvangen. Deze patiënten worden gesteund door de toenemende omvang en beschikbaarheid van gezondheidsinformatie voor leken, vooral over chronische aandoeningen. De vooruitzichten die de informatietechnologie biedt zijn een uitdaging voor hulpverleners en patiënten. Er is een duidelijke tendens naar een meer egalitaire arts-patiëntrelatie, maar tegelijk is er een grotere diversiteit in behoeften en wensen tussen patiënten en patiëntengroepen, wat leidt tot meer variatie in arts-patiëntrelaties. Daarbij wordt het traditionele paternalistische model niet vervangen door een ander duidelijk model, maar valt het uiteen in verschillende typen, waartussen gemakkelijk kan worden overgeschakeld, zelfs bij dezelfde arts en dezelfde patiënt. In het verleden was de grootste zorg van opleiders in de geneeskunde dat zij genoeg ruimte kregen voor het trainen van communicatieve vaardigheden in een hoofdzakelijk biomedisch curriculum. Daarbij dachten zij dat het voldoende was om medische studenten één communicatiemodel bij te brengen dat gebaseerd was op algemene communicatieve vaardigheden. Nu hebben ze er een zorg bij, want de hierboven besproken empirische studies laten zien dat ze hun inspanningen niet kunnen beperken tot een uniforme benadering van communicatie. Afgezien van de verschillende soorten gezondheidsproblemen die om een verscheidenheid aan communicatieve strategieën vragen, is er ook een verscheidenheid aan arts-patiëntrelaties die een individueel afgestemde communicatie vergt. Bron: Van den Brink-Muinen e.a. Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk. Communicatie in huisartsconsulten NIVEL, 2004, p

47 Hoofdstuk 4 Gezondheidsvaardigheden: nieuw aandachtspunt in beleid en onderzoek In het vorige hoofdstuk lieten we zien dat er in het voorlichtingsproces op een aantal punten meer aandacht moet zijn voor verschillen in gezondheidsvaardigheden. Bij patiënten met een andere etnische achtergrond wordt daarbij wel gedacht aan trainingen in interculturele communicatie, maar vanuit het gezichtspunt van gezondheidsvaardigheden moeten we op nog meer en andere manieren omgaan met diversiteit in vaardigheden. Om deze verbeteringen te realiseren is het nodig dat de verschillen in gezondheidsvaardigheden worden erkend in het gezondheidsbeleid, en dat deze verschillen in relatie gebracht worden tot patiëntenrechten en sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Daardoor wordt de weg geopend naar meer onderzoek, in samenwerking met onderzoekers naar andere basisvaardigheden. Ook moet het thema gezondheidsvaardigheden een plaats krijgen in het kwaliteitsbeleid van instellingen en beroepsorganisaties. Als organisaties en instellingen in hun bestaande richtlijnen nog weinig aandacht hebben gegeven aan gezondheidsvaardigheden, dan is het aan te bevelen dat ze dit wel doen als ze hun richtlijnen herzien Professionals moeten in hun basis- en vervolgopleidingen aanleren hoe ze de verschillen in gezondheidsvaardigheden kunnen diagnosticeren, en hoe ze hun informatieplan daaraan kunnen aanpassen. In de internationale literatuur zijn voorbeelden te vinden van instrumenten en technieken op dit gebied. Die voorbeelden moeten breder toegankelijk gemaakt worden, bijvoorbeeld op een Europees congres in 2008 of in themanummers van belangrijke tijdschriften. Nogmaals willen we benadrukken, dat initiatieven op het gebied van onderwijs, burgerschap, emancipatie, inburgeren en geletterdheid aanknopingspunten bieden voor gezondheidsvaardigheden. Het is dan wel nodig dat het ministerie van VWS daar met facetbeleid bij aansluit. Conclusies 1. Dit rapport pleit vooral voor een gezondheidsvaardighedenbeleid. Voorbeelden van instrumenten en technieken zijn internationaal beschikbaar. 2. Er is veel onderzoek naar voorlichting beschikbaar, maar daarin is de variabele gezondheidsvaardigheden nog niet vaak meegenomen. 3. Aansluiting bij bestaand onderzoek en beleid in en buiten de gezondheidssector is van belang. 47

48 48

49 5 Bronnen 5.1 Literatuur Bensing, J.M., Dulmen A.M. van, Tates, K. Communication in context: new directions in communication research. Patient Educ Couns 2003; 50: Bersee, T., Bohnenn, E. en Boer, I. de (2003) Alles moet tegenwoordig op papier: een verkennend onderzoek naar functioneel analfabetisme, werk en opleiding. CINOP. Bohnenn, E., Ceulemans, C., Guchte, C. van der, Kurvers, J. (red.) & Tendeloo van, T. (2004) Laaggeletterdheid in de lage landen: hoge prioriteit voor beleid. Den Haag: Nederlandse Taalunie. Bosch, A. (2005) Health Literacy, Werken aan een 'gezondheidsvaardig' Nederland. Afstudeerscriptie voor de opleiding Toegepaste Communicatiewetenschap. In opdracht van het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie. Enschede, Universiteit Twente. Breg T.A., Gorp D.M. van, Kooten J.M. van (2005) Kenniseconomie en laaggeletterdheid, een onderzoek naar de relatie tussen. Stichting Lezen en Schrijven, Den Haag. Brink-Muinen A van den (2005) Gebruik van internet door chronisch zieken en gehandicapten voor het zoeken naar gezondheids(zorg)informatie. NIVEL. Brink-Muinen, A. van den, Dulmen,A.M. van, Schellevis, F.G., Bensing,J.M. (2004) Tweede Nationale studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk: oog voor communicatie: huisarts-patiënt communicatie in Nederland. Utrecht: NIVEL. CINOP (2005) Leidraad voor doorverwijzers. Davis, T.C. & Wolff, S.W. (2004) Health literacy: implications for family medicine. Family Medicine, 26(8), Dossier analfabetisme (2005) Uitgever: Kwintessens, Amersfoort. Friele, R.D., Albada, A. en Sluijs, E. (2006) Patiënten over hun rechten in de gezondheidszorg. Een overzichtsstudie. In opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), Den Haag. Utrecht, NIVEL. N.B. dit rapport bevat een uitgebreide literatuurlijst. 49

50 Gallagher, J., Steglitz, J.(2004) Health Literacy, Literacy Harvest. 11(1), Literacy Assistance Centre. Groot, W. en Maassen van den Brink, H. (2005) Stil vermogen, onderzoeksrapport over de maatschappelijke kosten van laaggeletterdheid. Universiteit van Amsterdam. Hall J, Visser AP, (guest ed.) (2000) Communication in Health Care, Patient education and counselling Vol. 39, no. 1 Houtkoop, W. (2000). Basisvaardigheden in Nederland. De geletterdheid van Nederland; economische, sociale en educatieve aspecten van de taal- en rekenvaardigheden van de Nederlandse beroepsbevolking. Amsterdam: Max Goote Kenniscentrum. Jacobs, G., Braakman, M. en Houweling, J. (2005) Op eigen kracht naar gezond leven: verslag van een onderzoek naar empowerment in de gezondheidsbevordering met aanbevelingen voor de toekomst. In opdracht van ZonMw. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek. Health Literacy. Special issue Journal of General Internal Medicine (2006) 21(8), Keuzenkamp, S. (2005) De balans opgemaakt, de slotbeschouwing van de Sociale atlas van vrouwen uit etnische minderheden. Sociaal en Cultureel Planbureau. Kickbusch, I.S. (1997) Think health: what makes the difference? Health Promotion International, 12(4), Kickbusch, I.S. (2001) Health literacy: addressing the health and education divide. Health Promotion International, 16(3), Kickbusch, I.S. (2004). Improving health literacy: a key priority for enabling good health in Europe. Background paper on European Health Forum Gastein October 2004 (special interest session). Kickbusch, I.S., Wait S. & Maag, D (2006) Navigating health, the role of health literacy, Pfizer. Keijser W (2005), Internet als informatiebron, vriend of vijand arch=%22internet%20als%20informatiebron%2c%20keijser%22 Kurvers, J. (2002) Met ongeletterde ogen. Kennis van taal en schrift van analfabeten. Aksant, Amsterdam 50

51 Lee, S.D., Arozollah, A.M. & Cho, Y.I. (2004) Health literacy, social support, and health: a research agenda. Social Science & Medicine, 58, Legemaate J. (2006) Analyse Nederlandse wetgeving en rechtspraak. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg. Makoul G, Wissow L and Visser A, (2005) International Conference on Communication in Healthcare - Chicago ICCH 2005 Patient education and counselling, Volume 62, Issue 3, Pages Nielsen-Bohlman, L., Panzer, A.M. & Kindig, D.A. (Eds.) (2004) Health literacy: a prescription to end confusion. Washington DC: The National Academic Press. Nutbeam, D. (2000) Health literacy as a public goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. Health Promotion International, 15(3), OECD & Statistics Canada. (2000) Literacy in the information age: Final report of the international adult literacy survey. Parijs/ Canada: Organisation for Economic Co-operation and Development/ ministerie van industrie. Parikh, N.S., Parker, R.M., Nurss, J.R., Baker D.W. & Williams, M.V. (1996) Shame and health literacy: the unspoken connection. Patient Education and Counseling, 27, Potter, W. J. (2001) Media literacy second edition. Thousand Oakes, California: Sage Publications. Rijen AJG van, Internetgebruiker en veranderingen in de Zorg., RvZ, Internetgebruiker%20en%20veranderingen%20in%20de%20Zorg.%2C%20RvZ%2C% % 22. Saan, H. & de Haes, W. (2005) Gezond effect bevorderen: het organiseren van effectieve gezondheidsbevordering. Woerden: NIGZ. Smit A., Bohnenn E. en Hazelzet A (2006) Laaggeletterd in het werk. Een kwalitatief onderzoek naar lees-, schrijf-, en rekentaken in de kenniseconomie. Stichting Lezen & Schrijven, Den Haag Sudore RL et al: Limited Literacy and Mortality in the Elderly: The Health, Aging, and Body Composition Study, Journal of General Internal Medicine, august 2006, p

52 'Van A tot Z betrokken'. Aanvalsplan Laaggeletterdheid Ministerie van Onderwijs, cultuur en wetenschap 25 november Voogd, L. de (2002) Immigranten informeren: lezen en tekstgebruik in meertalig perspectief. (Bibliotheekverkenningen, deel I). Den Haag: Biblion. Weiss, B. & Palmer, R. (2004) Relationship between health care costs and very low literacy skills in a medically needy and indigent population. Journal AB Family Practice, 17(1), Williams, M.V., Parker, R.M., Baker, D.W. et al. Inadequate functional health literacy among patients at 2 public hospitals, JAMA. 1995;274: Witmer J, De Roode RP. (2004) Van wet naar praktijk. Implementatie van de WGBO, Deel 1 Eindrapport, Deel 2 Informatie en toestemming KNMG. 5.2 Praktische handleidingen Doak, C.C., Doak, L.G., & Root, J.H. (1996) Teaching patients with low literacy skills. Philadelphia: J.B. Lippincott Company. ak.html. Jansen P. (2006) Medische informatie zoeken op internet. Bruna. Utrecht. Osborne, H. (2004) Health literacy from A to Z: practical ways to communicate your health message. Sudbury, MA: Jones and Bartlett Publishers. Silverman, J., Kurtz, S. & Draper, J. (2000) Vaardig communiceren in de gezondheidszorg: een evidence-based benadering. Utrecht: Lemma. Weiss, B.D. (2003) Health literacy, a manual for clinicians, AMA foundation, USA. 52

53 5.3 Nederlandstalige internetbronnen NIGZ, dossier Health Literacy Stichting Lezen & Schrijven Stichting Belangenbehartiging Alfabetisering Stichting Lezen Nederlandse Taalunie Stichting ALFAbeter Landelijk Netwerk Nederlandstaligen in de (basis)educatie CINOP Actieplan Alfabetisering Vereniging Openbare Bibliotheken Eenvoudig communiceren Bureau Taal ww.basisvaardigheden.nl

54 5.4 Engelstalige links The Health & Literacy Special Collection The Health & Literacy site is for teachers, students, health educators, or anyone interested in teaching health to people with limited literacy skills. AMA Foundation Health Literacy Initiative The AMA Foundation is working to raise awareness among health care providers about the link between health and literacy. Visit their website to find out more about their toolkit, train-the-trainers seminar, grants program, and more. Ask Me 3 A solution-based initiative to improve health communication between patients and providers. Visit the Ask Me 3 website to learn more about the Partnership for Clear Health Communication, their action agenda, promotional materials, and white paper. The California Health Literacy Initiative This Initiative serves the state of California and offers a wide range of health literacy information and services. Their Health Literacy Resource Center links users to Web-based resources on a variety of health literacy topics. Current Bibliographies in Medicine/Health Literacy This site is part of the National Library of Medicine Database, and has a huge amount of background information about health literacy. You can read about strategies in health literacy, tactics for educational programs, readability formulas, special populations, client communication, and cultural competency, among other things. You can also search for bibliographies of journal articles. Health Literacy Studies/Harvard School of Public Health This site has information for researchers and practitioners in the public health, medical, and adult education fields. You can find the following health literacy materials: power point overview, preview of a new video, curricula, literature review, annotated bibliography, and links to related sites. Of special interest to literacy teachers and learners is a listing of links to Easy-To-Read health information sites, grouped by health topic. 54

55 Literacy and Health for Life / Alphabétisation et Santé pour la Vie The Canadian Public Health Association (CPHA) and the University of Toronto's Centre for Health Promotion have launched a three-year project to develop a national program for literacy and health research. A number of their research reports are available online. Medical Library Association Health Information Literacy Describes MLA's efforts to foster an understanding among health professionals, educators, and librarians of the role that health information literacy plays in empowering people to read, understand, and act. Includes resources for health information professionals and consumers. Pfizer Clear Health Communication Initiative Pfizer supports research (in both academic and clinical settings) to determine the causes of inadequate health literacy, the scope and impact of the problem, and begin to develop solutions that center around clear communication. Visit their site to learn more about the Florida health literacy study, community-based initiatives, grants program, and more. EACH: European association for communication in health care EACH is an interdisciplinary non-profit organisation which brings together researchers and teachers in the field of communication in health care. Its objectives are to facilitate the exchange of ideas and teaching and research activities within a network of individuals and institutions in Europe. EACH is associated with the scientific journal Patient Education and Counseling. Pleasant, A. & S. Kurtz-Rossi (2006) Bringing Health Literacy Research to Practice. een actueel literatuuroverzicht uit de USA 5.5 Tijdschrift PATIENT EDUCATION AND COUNSELING is het officiële tijdschrift van EACH, the European Association for Communication in Healthcare en van AACH, the American Academy on Communication in Healthcare. 55

56 56

57 Bijlage 1 DEFINITIES VAN HEALTH LITERACY Literacy algemeen De term health literacy is in de USA naar voren gekomen, naar analogie van het algemene begrip literacy (alfabetisering). Literacy is daar bijvoorbeeld gedefinieerd als: an individual s ability to read, write, and speak [ ] and compute and solve problems at levels of proficiency necessary to function on the job and in society, to achieve one s goals, and to develop one s knowledge and potential (National Literacy Act in de Verenigde Staten, 1991). Ook in de USA zijn de veranderingen in de samenleving aanleiding geweest om steeds meer na te gaan denken over de vaardigheden van alle burgers op allerlei maatschappelijke terreinen. Die aanleiding wordt nog sterker door het besef dat delen van de bevolking moeite hebben om die veranderingen aan te kunnen. Er worden canons opgesteld: omschrijvingen van minima van kennis die iedere burger zou moeten hebben over geschiedenis, cultuur en taal. En nu wellicht ook over gezondheid. Een andere impuls om aan (health) literacy aandacht te geven is de discussie over inburgeren, waarin het toelatingsexamen voor de Nederlandse samenleving vorm moest krijgen. Health literacy is een van de vele vormen van literacy, naast bijvoorbeeld cultural literacy, information literacy. De UNESCO noemt literacy: part and parcel of the pursuit of freedom, itself a central tenet of development (UNESCO 2003). Bij het programma EEF (Equiped for the Future) van het National Institute for Literacy (USA) worden in het onderstaande schema de volgende vier categorieën van maatschappelijke vaardigheden onderscheiden: communication skills, decision making skills, interpersonal skills, en lifelong learning skills. Deze vaardigheden kunnen alle vier worden toegepast op gezondheid. Hoewel in informed consent de nadruk tot nu toe veelal lag op communicatie en besluitvorming, horen de interpersoonlijke vaardigheden en het vermogen om te leren leren (en vooral het gebruik van media) daar onmiskenbaar bij. 57

58 Communication skills Read with understanding Convey ideas in writing Speak so others can understand Listen actively Observe critically Decision making skills Solve problems and make decisions Plan Use math to solve problems and communicate Interpersonal skills Cooperate with others Guide others Advocate and influence Resolve conflict and negotiate Lifelong learning skills Take responsibility for learning Learn through research Reflect and evaluate Use information and communications technology Health literacy Er zijn verschillende definities van Health Literacy. De WHO definieert het begrip als volgt: the cognitive and social skills and ability of individuals to gain access to, understand and use information in ways which promote and maintain good health. Een uitgebreidere omschrijving geven Kickbusch, Maag en Saan (2005). Gezondheidsvaardigheden verwijzen naar de competentie om adequate beslissingen te nemen over gezondheidszaken in de context van het dagelijks leven, thuis, in de buurt, op het werk, in de zorg, als consument en als burger. Het werken aan gezondheidsvaardigheden is een empowermentstrategie: die wil mensen meer greep geven op hun eigen gezondheid, ze helpen informatie te vinden en te gebruiken, en daarmee hun eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid waar te maken. Gezondheidsvaardigheden omvatten daarmee vier verschillende dimensies: 1) basiskennis over gezondheid en de toepassing daarvan in het dagelijks leven zowel om gezondheid te bevorderen als om ziekte bij zichzelf en de naaste omgeving te voorkomen en te behandelen (inclusief EHBO); 2) competenties om als patiënt de weg te vinden in het gezondheidssysteem en een adequate gespreks- en onderhandelingspartner te zijn voor hulpverleners; 3) de competentie om als consument bij het kiezen, kopen en gebruiken van goederen en diensten te weten waarop te letten en eventueel gebruik te maken van het klachtenrecht; 58

59 4) de competentie om als burger bij politieke keuzes te letten op gezondheid, te weten welke patiëntenrechten er gelden, op te treden als pleitbezorger voor gezondheidszaken en lidmaatschappen van patiënten en gezondheidsorganisaties. Nutbeam 1998 omschrijft het als volgt: Health literacy represents the cognitive and social skills which determine the motivation and ability of individuals to gain access to, understand and use information in ways which promote and maintain good health. Health literacy implies the achievement of a level of knowledge, personal skills and confidence to take action to improve personal and community health by changing personal lifestyles and living conditions. Thus, health literacy means more than being able to read pamphlets and make appointments. By improving people s access to health information, and their capacity to use it effectively, health literacy is critical to empowerment. Health literacy is itself dependent upon more general levels of literacy. Poor literacy can affect people s health directly by limiting theirpersonal, social and cultural development, as well as hindering the development of health literacy. Op hoofdpunten verschillen de definities niet veel, de tweede geeft hooguit een specificatie naar situaties of rollen. Er worden in health literacy wel drie niveaus onderscheiden, waarin steeds cognitieve en sociale skills (vaardigheden) gecombineerd worden: 1. Basale of functionele literacy omvat voldoende begrip van hoe het lichaam en de psyche in relatie tot gezondheid werken om in het dagelijks leven te kunnen functioneren. 2. Communicatieve of interactieve literacy is het in staat zijn informatie te vinden en te gebruiken voor bestaande en nieuwe vragen over de eigen gezondheid en die van anderen. 3. Kritische literacy is het kunnen vergelijken en toetsen van informatie en daarin kritisch zijn, ook als het gaat om de bijdrage van professionals en instellingen. In aansluiting op bovenstaande omschrijving individual ablilty is de term in Nederland vertaald als gezondheidsvaardigheden (Saan & de Haes, 2005). Gezondheidsvaardigheden passen goed in de brede definitie van gezondheidsbevordering van de WHO: Health promotion is the process of enabling people to increase control over, and to improve, their health. To reach a state of complete physical, mental and social well-being, an individual or group must be able to identify and to realize aspirations, to satisfy needs, and to change or cope with the environment (The Ottawa Charter of Health Promotion, WHO 1986). 59

60 Raakvlakken Emancipatoire begrippen zoals empowerment en sociaal kapitaal hebben raakvlakken met het begrip gezondheidsvaardigheden. Onder empowerment verstaan we het aanboren en versterken van de individuele en gezamenlijke competenties van bewoners om hun gezondheid, en de factoren die daarop van invloed zijn in eigen hand te nemen en te verbeteren. Gezondheidsvaardigheden kunnen gezien worden als belangrijk onderdeel van empowerment, maar tegelijk is empowerment ook een noodzakelijke voorwaarde om interactief en kritisch met gezondheidsinformatie om te kunnen gaan. 0ok in de uitwerking van het begrip sociaal kapitaal wordt verwezen naar literacy en naar gezondheid. Health literacy heeft dus raakvlakken met algemene geletterdheid, met inburgeren, met gebruik van moderne media, maar ook met kennismanagement en levenslang leren. Relevante achtergrondinformatie is te vinden in publicaties over patiëntenvoorlichting en gezondheidsbevordering, maar ook in wetenschappen als leerpsychologie, opvoeden, taalverwerving, cognitieve en sociale psychologie, assertiviteit, besliskunde en algemene communicatieleer. 60

61 Bijlage 2 STAND VAN ZAKEN PATIËNTENRECHTEN EN VOORLICHTING Patiëntenrechten zijn in de wetgeving goed verankerd; nu is de fase van verfijning aangebroken. Die fase houdt in dat deze rechten moeten worden toegepast in de praktijk, dat leren uit klachten, dat de interpretatie van patiëntenrechten wordt verfijnd door rechtspaak, en dat die rechten worden geïmplementeerd via o.a. protocollen en richtlijnen. In de wetgeving zijn twee aspecten als uitgangspunten herkenbaar: enerzijds zelfbeschikking, autonomie en emancipatie, en anderzijds aandacht voor de kwetsbaarheid van bepaalde groepen. De behandel- of onderzoekssituatie heeft een aantal ingebouwde knelpunten: er is een verschil tussen routinebehandelingen met een hoge graad van consensus (protocollering) en met weinig risico en meer experimentele situaties, waar nog verschil van opvatting bestaat en de risico s groter zijn. Deze verschillen hebben ook gevolgen voor de aard en inhoud van het informatieproces. Het vermogen autonoom te kunnen kiezen veronderstelt bij de patiënt - weloverwogen keuze van verzekeraar, hulpverlener en onderzoek/behandeling; - drempelvrije toegang tot de relevante informatie; - gedoseerd vragen, krijgen en verwerken van die informatie; - begrijpen en accepteren van risico s en onzekere factoren (binnen grenzen van redelijkheid); - weten hoe en waar informatie te krijgen is van derden (second opinion, patiëntenorganisaties); - op de hoogte zijn van rechten en klachtenmogelijkheden. Aan de kant van de hulpverlener en de gezondheidsorganisatie veronderstelt dit: - bereidheid en bekwaamheid in om informatieprocessen te doorlopen; - zorgvuldig verschaffen van de informatie getuigt van respect en bevordert behandeling en genezing; - beschikbaar hebben van informatie in verschillende vormen; - organiseren van makkelijke toegang tot (aanvullende) informatie. Het is nodig bovenstaande eisen in professionele protocollen en kwaliteitsnormen in te bouwen, waarbij zowel de inhoud als het informatieproces in verschillende behandelsituaties een plek dienen te krijgen. In bepaalde situatie kunnen aan de keuzemogelijkheden en -vrijheden beperkingen worden opgelegd, dat stelt extra eisen aan de informatieverstrekking. 61

62 Bij de patiënt kunnen t.a.v. de informatie de volgende ambivalenties knelpunten optreden: - de basis missen om de informatie te verwerken; - vrees voor slecht nieuws; - verdrinken in te veel informatie; - zich geen voorstelling kunnen maken van gevolgen op termijn; - slecht kunnen omgaan met risico-informatie. De informatie kan tekortschieten door de volgende ambivalenties bij Bij behandelaars kunnen ook ambivalenties optreden: - niet te veel leed aan willen doen door pijnlijke informatie; - het sturen van de patiënt naar de voorkeur van de arts; - tijdwinst door voorlichting afwegen tegen investering; - behoeften en capaciteit van de patiënt slecht kunnen inschatten; - weinig ervaring met het verifiëren van duidelijkheid en bruikbaarheid van informatie. De WBGO en de rechtspraak zijn er duidelijk over: de hulpverlener moet de patiënt op duidelijke wijze informeren en dat omvat: - niet zonder meer informatie algemeen bekend veronderstellen; - inhoud, opbouw, toon en omvang van de informatie afstemmen op de capaciteiten van de patiënt; - rekening houden met de psychische situatie van de patiënt; - de mondelinge informatie ondersteunen met schriftelijk en audiovisueel materiaal; - gelegenheid geven tot het stellen van vragen, eventueel na bedenktijd; - verifiëren of de patiënt de informatie heeft begrepen en verwerkt; - zorgvuldigheid in het informatieproces is vooral noodzakelijk bij: - ingrijpende handelingen; - experimentele of niet-reguliere handelingen; - ernstige of vaak optredende risico s; - relevante omstandigheden bij de patiënt (bijv. individueel verhoogd risico); - gerichte vragen of pertinente voorkeuren van de patiënt. Dit overzicht is vooral gebaseerd op: Bensing J.M., Dulmen A.M. van, Tates K. (2003) Communication in context: New directions in communication research. Patient Educ Couns 50: Brink-Muinen, A. van den, van Dulmen,A.M., Schellevis, F.G., Bensing, J.M. (2004): Tweede Nationale studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk: oog voor communicatie: huisarts-patiënt communicatie in Nederland. Utrecht: NIVEL. Friele, R.D., Albada, A., Sluijs, E. (2006) Patiënten over hun rechten in de gezondheidszorg. Een overzichtsstudie. In opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), Den Haag. Utrecht: NIVEL. Legemaate J. (2006) Analyse Nederlandse wetgeving en rechtspraak. Den Haag: Inspectie voor de Gezondheidszorg. 62

63 Bijlage 3 VOORBEELDEN VAN GEZONDHEIDSVAARDIGHEDEN Onderstaande tabel uit Health Literacy: A prescription to end confusion (IOM 2004) geeft voorbeelden van het breed spectrum van gezondheidsvaardigheden. Health-Related Goal Promote and protect health and prevent disease Understand, interpret, information Apply health information over a variety of life events and situations Navigate the health-system Actively participate in encounters with healthcare professionals and workers Sample tasks and skills needed o read and follow guidelines for physical activity o read, comprehend, and make decisions based on food and product labels o make sense of air quality reports and modify behaviour as needed o find health information on the Internet or in periodicals and books o analyze risk factors in advertisements for prescription medicines o determine health implications of a newspaper article on air quality o determine which health web sites contain accurate information and which do not o understand the implications of health-related initiatives in order to vote o determine and adopt guidelines for increased physical activity at an older age o read and apply health information regarding childcare or eldercare o read and interpret safety precautions at work; choose a healthcare plan o fill out health insurance enrollment or reimbursement care system o understand printed patient rights and responsibilities o find one's way in a complicated environment such as a busy hospital or clinical center o ask for clarification o ask questions o make appropriate decisions based on information received o work as a partner with care providers to discuss and develop an appropriate regimen to manage a chronic disease 63

64 Health-Related Goal Understand and give consent Understand and advocate for rights Sample tasks and skills needed o comprehend required informed consent documents before procedures or for involvement in research studies o advocate for safety equipment based on worker right-to know information o request access to information based on patient rights documents o determine use of medical records based on the privacy act o advocate on behalf of others such as the elderly or mentally ill to obtain needed care and services 64