2016 nr Kring Rijnmond

Transcriptie

1 2016 nr Kring Rijnmond

2 Bestuur Kring Rijnmond Waarnemend Dhr. A. G.(Aad) Meertens Voorzitter & Pluim Es 86 Secretaris 2925 CN Krimpen aan den IJssel Penningmeester Dhr. P.G. (Paul) van Oort Alerdincksingel JA Rotterdam Bestuurslid Mevr. T. (Trudie) Hulsmann van Beethovensingel 73d 3131 EC Vlaardingen Bestuurslid Mevr. Th.E.M. (Thea) de Wild Organisatie Bordewijkstraat WB Rotterdam Redactie Dhr. J. (Co) Rozendaal Da Costasingel AC Capelle aan den IJssel Giro Website NL 45 INGB t.n.v. Kring Rijnmond voor patiënten vereniging Belangrijke adressen Hoofd-Hals Patiënten vereniging Hoofd-Hals, tevens besteladres voor speciale artikelen t.b.v. stembandlozen. Infocentrum: Vredenburg 24, Utrecht Postbus AA Utrecht KWF Kon. Wilhelmina Fonds Delflandlaan AE Amsterdam IKR Integraal Kankercentrum Rotterdam Postbus 289, 2000 AG Rotterdam Ziekenhuizen: Erasmus MC s-gravendijkwal 230, 3015CE Rotterdam Erasmus MC - Daniël den Hoed Groene Hilledijk 301, 3075 EA Rotterdam

3 In dit nummer VOORWOORD... 1 Agenda kringbijeenkomsten Uitnodigingen 2 t/m 4 Verslagen kringbijeenkomsten Kringbijeenkomsten 7 april 2016 en 11 mei t/m 7 Mutaties.7 Wist u dat..8 Doelstellingen Kring Rijnmond... 9 Belangrijk voor gelaryngectomeerden... 9 VOORWOORD Beste Kringleden en belangstellenden, Met het verschijnen van De Uitspraak 2016 Nr. 3 is de eerste helft van 2016 al weer voorbij. We kunnen terugzien op kringbijeenkomsten, die we door de variatie van de programma s geslaagd mogen noemen. Ik denk daarbij o.a. aan de presentaties van de ons bekende artsen Dr. A. Sewnaik en Dr. E. van Meerten en logopediste Pauline Janssen van het Daniël den Hoed Ziekenhuis. Zij hebben ons voorzien van veel nuttige informatie en adviezen. Vervolgens was er de presentatie van Rob Burdorf, voorzitter van de NSvG over de fusie met de Stichting Klankbord en van Petra Verdouw, hoofd Infocentrum over diverse voor ons belangrijke onderwerpen zoals de Tracheostoma-app. Hiermee en met de nieuwjaarsbijeenkomst, de algemene ledenvergadering met het bingospel en de onlangs georganiseerde veiling en loterij hebben we vooral gezellige bijeenkomsten beleefd. Inmiddels kunnen we genieten van het zomerse weer, als de soms heftige regenbuien dat toelaten, of staat de vakantie voor de deur. Voor de tweede helft van 2016 liggen zoals bekend diverse festiviteiten in het verschiet met als aanvang het 50-jarig jubileum in september. Ik wens jullie allen een goede en vooral gezonde zomer toe. «Aad Meertens 1

4 Agenda kringbijeenkomsten 2016 Woensdag 21 september Viering van ons 50-jarig jubileum Zaterdag 8 oktober Landelijke ontmoetingsdag Donderdag 3 november Kringbijeenkomst Donderdag 15 december Kerstbijeenkomst De kringbijeenkomsten zijn iedere 1 ste donderdag van de maand, van uur, inloop vanaf 10:30 uur. (Uitgezonderd de maanden juni, juli en augustus. De Levensbron Jan Luykenstraat BV Ridderkerk Op de kringbijeenkomst bent u altijd van harte welkom voor een kopje koffie/thee, een praatje, een drankje, een luisterend oor, gezelligheid, informatie en advies. U komt toch ook?? Kring Rijnmond feestdag 50 jaar bestaan Op woensdag 21 september 2016 viert de NSvG kring Rijnmond haar 50-jarig bestaan. Dit willen wij met u allen vieren met een feestelijke dag uit. We vertrekken s morgens vanuit Spijkenisse met een bus naar Alphen aan de Rijn. U wordt om tussen 08:00 uur en 08:30 uur verwacht aanwezig te zijn, zodat de bus om 08:30 uur kan vertrekken. 2

5 In Alphen aan de Rijn wacht ons een leuke markt, waarna we inschepen op partyboot MARLINA. Aan boord krijgt u twee kopjes koffie en een gebakje aangeboden. De partyboot brengt ons weer terug naar Spijkenisse via een mooie route over het water. Aan boord wordt u een lunch aangeboden en voor s avonds een warm en koud buffet en een ijsdessert. We hopen om ongeveer 19:00 uur weer in Spijkenisse terug te zijn. Waarschijnlijk heeft u zich al opgegeven voor deelname bij Paul van Oort, In het andere geval is het belangrijk dat u het z.s.m. doet. Landelijke Ontmoetingsdag Wij gaan elkaar weer ontmoeten op 8 oktober in Vianen! Het lijkt nog zo ver weg, - zaterdag 8 oktober maar de commissie is al drukdoende met de invulling van het programma. Het is nog niet helemaal rond, het definitieve programma ziet u pas in het augustusnummer van het magazine, maar we kunnen wel alvast een tipje van de sluier oplichten. Vast staat dat we met het Duo Difference muziek in het middagprogramma hebben. Wim Salden, lid van onze vereniging en voorlichter, zette ons op het spoor van dit duo. Samen met Aad Meertens hebben we een optreden van hen meegemaakt. Duo Difference bestaat uit Carien en Ronald Moonen. Ze spelen een zeer gevarieerd repertoire en zorgen voor een ontspannen sfeer. Iedereen mag meezingen, dansen en u kunt zelfs verzoeknummers indienen! Wilt u meer over dit duo weten kijk dan op hun website: Tot nu toe hebben wij op onze oproep in de vorige 2 e stem Kunt u zingen of musiceren, doet u dan mee? maar een paar reacties gehad. Misschien komen er nog een paar mensen bij, dat zou mooi zijn. Dus als u zin hebt om mee te doen, dan kunt u zich nog opgeven. In ieder geval zal een aantal gelaryngectomeerden s morgens, bij binnenkomst in de zaal, voor u zingen. Een bijzonder begin van de dag, dat wilt u vast niet missen. Vorig jaar hadden we een enthousiaste fysiotherapeute op het podium. Het plezier waarmee u met haar meedeed, staat ons nog goed bij. 3

6 Wat ontspanning in het ochtendprogramma bevalt u goed, dus dat houden we erin. Misschien weer een fysiotherapeute? Over Hotel Van der Valk in Vianen waren u en wij erg tevreden. Ook dit jaar zullen ze ons daar weer gastvrij ontvangen en een fantastische lunch voor ons verzorgen. Wilt u zich alvast opgeven voor deze dag? Dat kan, de procedure is net als vorige jaren. Opgeven voor de Landelijke Ontmoetingsdag: o Wilt u met de bus meereizen, dan geeft u zich op bij uw Kring en betaalt u daar de eigen bijdrage van 17,50 per persoon aan Paul van Oort parowin3@gmail.com o Betalen op rekeningnummer NL 45 INGB t.n.v. Kring Rijnmond o Gaat u op eigen gelegenheid dan geeft u zich op bij het Infocentrum en betaalt u aan de NSvG de eigen bijdrage van 17,50 per persoon. Uw reiskosten worden dan niet vergoed. Namens de commissie Landelijke Ontmoetingsdag, Trees Oudshoorn. Voor het Kerstdiner wordt u uitgenodigd op donderdag 15 december 2016 In tegenstelling tot voorgaande jaren is het dit jaar buiten de deur. Krommeweg CB Ridderkerk De aanvang is 15:00 uur en eindigt om 20:00 uur De kosten bedragen p/p U kunt zich opgeven per mail aan Thea de Wild t.wild1@upcmail.nl tevens als u gehouden ben aan een dieet deze wens opgeven aan Thea. En door het bedrag over te maken op rekeningnummer NL 45INGB t.n.v. Kring Rijnmond: graag voor 15 november in verband met de reservering van het aantal personen in het hotel-restaurant Vriendschap gaat niet over wie je het langste kent. Het gaat over degene die kwam en nooit meer van je zijde wegging. 4

7 Verslagen kringbijeenkomsten. Kringbijeenkomst 7 april 2016 Op deze mooie lentedag heet Aad iedereen welkom en in het bijzonder onze gasten Rob Burdorf, voorzitter van de NSvG en Petra Verdouw, hoofd infocentrum. Zij zullen beiden tijdens deze bijeenkomst een presentatie verzorgen over een aantal voor ons belangrijke onderwerpen. Voor hij het woord geeft aan onze gasten, doet Aad eerst nog een aantal mededelingen. Zoals inmiddels bekend en ook vermeld in De Uitspraak zullen we ons 50-jarig jubileumfeest op 21 september a.s. vieren met o.a. een dagtocht aan boord van het partyschip Marlina van Rederij Fortuna te Spijkenisse. Nadere informatie volgt later nog. Wel zal op korte termijn een afspraak met de rederij moeten worden gemaakt over het aantal deelnemers. Aad doet dan ook een beroep op iedereen om zich voor deelname zo spoedig mogelijk te melden bij Thea of Paul. Voorts is de traktatie bij de koffie vandaag van Plonie vanwege haar verjaardag. Zij geniet echter van een vakantie en dus laat Thea een felicitatiekaart rondgaan. Hierna wordt het woord gegeven aan Rob, die met behulp van een PowerPointpresentatie uitgebreid uitleg geeft over de stand van zaken ten aanzien van de fusie van de NSvG met de Stichting Klankbord. Hierbij een samenvatting van zijn betoog: na de fusie zal er één gezamenlijke patiëntenorganisatie ontstaan onder de naam: Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Naar verwachting zal de fusie per 1 mei 2016 een feit zijn. De betreffende statuten zijn notarieel uitgewerkt en door beide partners geaccepteerd. Hiermee zal een grotere en daarmee sterkere organisatie ontstaan als gesprekspartner voor de overkoepelende hulporganisaties en de zorgverzekeraars in Nederland. Wel brengt de fusie veranderingen met zich mee. Zo zullen de 12 kringgebieden van de NSvG met de daarmee overeenkomende gebieden van de Stichting Klankbord samengaan en districten gaan heten. In de districten zal uitgebreid aandacht worden besteed aan: - Belangenbehartiging van de leden, zowel individueel als in het behandelcentrum; - Voorlichting aan patiënten en aan beroepsgroepen en de opleidingen daarvan; - Lotgenotencontact zoals kringbijeenkomsten, gezamenlijke reisjes en inloopspreekuren in behandelcentra of inloophuizen en ontmoetingsdagen. De patiëntenorganisatie HOOFD-HALS zal gevestigd worden in het Infocentrum te Utrecht. Daar zal de gezamenlijke administratie worden gevoerd en de communicatie worden aangestuurd en ook de 2 e Stemwinkel blijft daar gevestigd. De magazines de 2 e Stem en Klankborden zullen worden vervangen door één gezamenlijk, nieuw magazine. Nadat vragen van de aanwezigen door Rob zijn beantwoord en een 5

8 aantal zaken nader zijn toegelicht gaan we aan de lunch. Na de lunch begint Petra haar PowerPointpresentatie met een overzicht van een aantal belangrijke hulpmiddelen. Het is overigens voor onze organisatie en daarmee ook voor ons van groot belang, dat we alle hulpmiddelen bij de 2 e Stemwinkel bestellen. Vervolgens komt het belangrijke onderwerp zuurstofvoorziening aan de orde. Reeds lang is bekend, dat bij een ongeval e.d. de hulpverlener over het algemeen niet goed op de hoogte is van de wijze waarop zuurstof aan een gelaryngectomeerde moet worden toegediend. Dit is ook het geval bij opname in het ziekenhuis voor spoedeisende hulp of bij de opname voor een operatie. Het komt niet zelden voor, dat toediening van zuurstof e.d. via de mond plaatsvindt in plaats van via de stoma. Teneinde deze als levensgevaarlijk bestempelde werkwijze te voorkomen is er een app ontwikkeld met adviezen over de manier, waarop zuurstof moet worden toegediend. De app is geschikt voor Apple en Android en zou iedere gelaryngectomeerde eigenlijk bij zich moeten dragen. Op de website: is dan ook uitgebreid informatie te vinden over de wijze waarop men in het bezit kan komen van de app. Bij de hulpmiddelen is inmiddels voor de zuurstoftoediening een zogenaamd tussenstuk beschikbaar, welke geplaatst tussen de filter en de pleister met een slangetje kan worden aangesloten op een zuurstofapparaat. Wellicht is het zinvol dit hulpmiddel te bestellen, zodat men het in een voorkomend geval bij de hand heeft. Tenslotte beantwoordde Petra de vragen en ging zij nader in op ervaringen van een aantal leden. Nadat de bijeenkomst op gezellige wijze met een drankje en toebehoren was voortgezet, werd deze beëindigd, maar niet nadat met een fles voortreffelijke wijn voor Rob en fraai mooi bloemenboeket voor Petra afscheid van hen was genomen. Het was weer een geslaagde en interessante bijeenkomst met veel informatie bij de besproken onderwerpen. «Aad Meertens voor de foto s klik hier Kringbijeenkomst 11 mei 2016 Hoewel de bijeenkomst door omstandigheden niet zoals gebruikelijk op donderdag maar op woensdag moest worden georganiseerd, viel de opkomst nog alleszins mee. Aad kon dan ook 21 leden welkom heten en als goed begin van de dag werden met de koffie heerlijke stukken vlaai geserveerd. Het was een traktatie van de familie v.d. Ven waarmee het bereiken van de leeftijd van 80 jaar van beiden in onze kring werd gevierd en uiteraard met de felicitaties van allen. Het programma van de dag was wel bijzonder, want dat zou geheel worden gewijd aan de jaarlijkse veiling en dit keer gelijk 6

9 maar aan de jaarlijkse loterij, die meestal tijdens de kerstbijeenkomst plaatsvindt. Allerlei spullen en goederen waren binnengebracht en door veilingmeester Trudie ter bezichtiging uitgestald op een lange tafel. Nadat iedereen daar had rondgeneusd, begon de verkoop. Trudie deed er alles aan om de vele artikelen aan de man of vrouw te brengen en bij grote belangstelling voor een bepaald product schuwde zij niet om ze bij opbod te koop aan te bieden. Overigens bleek er weinig belangstelling te zijn voor huishoudelijke artikelen zoals soms fraai serviesgoed, maar gelukkig konden velen iets van hun gading vinden tussen de andere spullen. Zoals gebruikelijk werd niet alles verkocht, maar Trudie weet zoals altijd goede oplossingen daarvoor. Tijdens een volgende koffieronde werden door Cees en Trudie de lootjes verkocht voor de loterij. Gezien de fraaie prijzen was er veel animo voor. De trekking liep weer zoals gewoonlijk en dat was ook het geval met de plaats, waar de meeste prijzen vielen, jawel de tafel met de vele dames. Het gejuich was daar weer als gewoonlijk en de verwondering aan de andere tafels eveneens. Met dank aan degenen die de lootjes hadden verkocht werd de loterij besloten. Met de opbrengsten van beide activiteiten zal Paul ongetwijfeld tevreden zijn geweest. Tijdens de drankjes na afloop werd iedereen door Aad herinnerd aan het komende jubileumfeest op 21 september, de Landelijke Ontmoetingsdag op 8 oktober en de kerstbijeenkomst op 15 december met het verzoek zich zo snel mogelijk voor deelname op te geven bij Thea of Paul. Aad beëindigt de bijeenkomst met de wens voor een goede zomer voor allen. «Aad Meertens voor de foto s klik hier Mutaties Welkom als nieuw kringlid: Dhr. A. Alblas Mw. I van Heumen Eliasberg Gouda Capelle aan den IJssel Bert Conijn is ernstig ziek en zal gedurende lange tijd diverse behandelingen moeten ondergaan. Namens leden en het bestuur van de Kring Rijnmond wensen wij Bert en Riet alle sterkte toe. Een vriendelijk woord hoeft niet veel tijd te kosten, maar de echo ervan duurt eindeloos. 7

10 Wist u dat?? Eten en drinken met een lekkende stemprothese Onlangs is het bij een lid van onze kring voorgevallen dat het klepje uit de stemprothese verdwenen was. Dan is er terstond een serieus probleem ontstaan, bij drinken en eten. Bij een normale lekkage lekt er meestal een beetje vocht door het klepje naar de luchtpijp, zodat je moet hoesten. Als u onderweg op reis o.i.d. bent, heb je niet zomaar de beschikking over een ziekenhuis om een nieuwe stemprothese te laten plaatsen. Figuur 1 Hier kunt u een dopje voor gebruiken wat in de prothese past. Uit gesprekken op de bijeenkomsten blijkt dat er toch behoorlijk veel mensen zijn die niet van deze mogelijkheid gehoord hebben. Daarom deze toelichting. Het plugje bestaat uit een flexibel dopje met een strip eraan vast met een breed uiteinde, zodat het plugje niet je luchtpijp in kan gaan. (figuur 2). Het plugje is te plaatsen met de achterkant van de protheseborstel Figuur 2 (punt aan de linkerzijde figuur 3). Figuur 3 zolang het plugje er in zit. Op deze manier kan je we weer normaal eten en drinken. Na het eten of drinken kan je het plugje weer verwijderen. Het nadeel is dat je niet kan praten met de stemprothese Zo heb je wat meer tijd om de stemprothese te laten vervangen. Deze voorlichting wordt door de logopedisten van het ziekenhuis uitgebreid uitgelegd na de operatie, maar het komt weinig voor en ontsnapt dan aan de aandacht. Voor meerdere en/of aanvullende informatie zie de app en «Co Rozendaal 8

11 Doelstellingen Kring Rijnmond Hulp aan en ondersteuning van stembandlozen en hun partners. Informatie aan alle stembandlozen. Contacten leggen met dienstverlenende instanties. Het bieden van ontmoetingsmogelijkheden. Spraakverbetering. Het beleggen van creatieve en recreatieve bijeenkomsten. Het geven van voorlichting over stembandlozen aan o.a. politie, brandweer, E.H.B.O. en instellingen van sociaal maatschappelijke aard. Hulp bieden bij maatschappelijke problemen. Wegwijs maken in sociale voorzieningen. Belangrijk voor gelaryngectomeerden Hulpmiddelen voor gelaryngectomeerden Het verdient aanbeveling uw hulpmiddelen te bestellen bij de 2 e Stemwinkel van de Hoofd-Hals te Utrecht De 2 e Stemwinkel levert alle in Nederland voorgeschreven hulpmiddelen. De eventuele winst vloeit weer terug naar de Hoofd-Hals leden via allerlei activiteiten. Bestellen bij de 2 e Stemwinkel heeft veel voordelen. Gemakkelijk bereikbaar per telefoon, fax, of info@de2estemwinkel.nl Ervaringsdeskundigen. Voorlichters over gebruik en onderhoud. Levering meestal binnen 24 uur. De kosten worden rechtstreeks door De 2 e Stemwinkel verrekend met de verzekeraar. Op verzoek ontvangt u een bestelformulier en bestellijst met hulpmiddelen die verstrekt kunnen worden. Groot assortiment sjaalbefjes en rolkragen op voorraad. Bestellingen zijn ook mogelijk via de website Info- en servicecentrum Hoofd-Hals/De 2 e Stemwinkel BV Vredenburg 24 (4 e etage) Postbus 13 Antwoordnummer BB Utrecht 3500 AA Utrecht 3500 VB Utrecht info@pvhh.nl 9