Perspectief vanuit de patiënt

Transcriptie

1 Perspectief vanuit de patiënt

2 pa ti ënt [paasjent] de; m,v -en, pa tiën te de; v -s, -n zieke die onder behandeling is; De praktijk: Patiënt is iemand die ziek is en in bed ligt. Verschillende soorten patiënten Mensen met chronische ziekte hebben een ziekte maar voelen zich geen patiënt Maar of ze zich patiënt voelen of zijn, ze hebben zeker een mening

3

4 wil betere zorg met innovaties wil en moet veel bezuinigen basis zorgverzekering drastisch gewijzigd overheveling dure geneesmiddelen-levert dat 50 miljoen op? MAAR DE PATIËNT MAG ER GEEN HINDER VAN ONDERVINDEN?!

5 In de WGBO staan allerlei rechten en plichten die bij deze geneeskundige behandelingsovereenkomst horen. Hier moeten de zorgverlener en de patiënt zich aan houden. Een hulpverlener heeft de plicht de patiënt te informeren over: uw huidige gezondheidstoestand en de vooruitzichten; de aard en het doel van het onderzoek en de behandeling; de te verwachten gevolgen en de risico s van het onderzoek en de behandeling voor uw gezondheid; andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen. Toekomst: wet cliëntenrechten zorg

6 Behandeling volgens de richtlijn Afhankelijk van actieve ziekte of onderhoudsbehandeling Laatste medische behandeling voor operatie is anti-tnf. Keuze uit Infliximab of adalumimab bij Crohn Infliximab bij colitis ulcerosa Goed geregeld? Maar wat kost een behandeling? * Inflammatory Bowel Disease-Engelse verzamelnaam voor de ziekte van crohn en colitis

7 100 mg paracetamol = mg mesalazine = mg prednison = mg imuran/azathioprine = mg MTX = ml infliximab = mg imodium = 0.59 Per zakje Vsl#3 = 2.20 * Bron: medicijnkosten.nl

8 Dit zijn een paar mogelijke bijwerking van paracetamol; bron: Nierbeschadiging. Verschijnselen hiervan kunnen zijn bloed in de urine, koorts en vasthouden van vocht. Stop in deze gevallen met het gebruik en neem contact op met uw arts. Bloedafwijkingen. Verschijnselen hiervan kunnen zijn onverklaarbare blauwe plekken, extreme vermoeidheid, keelpijn met koorts en blaren in de mond. Stop in deze gevallen met het gebruik en neem contact op met uw arts.

9 Zweertjes in de mond Mogelijke deel bijwerkingen met MTX; bron: Meer vatbaarheid voor allerlei infecties Daling van de hoeveelheid rode bloedcellen in het bloed, waardoor bloedarmoede kan ontstaan Daling van de hoeveelheid witte bloedcellen in het bloed, waardoor een verhoogd risico op infecties kan ontstaan Schade aan de lever Schade aan de nieren Onderdrukking van aanmaak van spermacellen (tijdelijk, herstelt na staken van de behandeling)

10 Mogelijke bijwerkingen Imuran; bron Alvleesklier-ontsteking (= pancreatitis), vooral na getransplanteerde nier en bij de ziekte van Crohn Beenmerg-depressie, o.a. verminderd aantal witte bloedcellen (= leukopenie), bloedplaatjes (= trombocytopenie) en verminderde hoeveelheid rode bloedkleurstof (= anemie), meestal omkeerbaar (= reversibel) Darmbloedingen Darmzweren (= ulcus duodeni) Diarree, ook ernstige (vooral bij ziekte van Crohn) Injectieplaats, ernstige weefselbeschadiging Leververgiftiging (= hepatotoxiciteit) Maagdarm-klachten Tumoren, nieuwe (= secundaire), na transplantaties

11 Bijwerkingen staan beschreven op bijsluiters Patiënten lezen selectief Mogelijk ernstige bijwerkingen maken angstig Patiënten willen liever geen medicijnen gebruiken

12

13 Wat is duur? Relatie arts-patiënt Relatie patiënt-verzekering Relatie arts-ziekenhuis Wordt budget leidend? Concurrentie tussen ziektes?

14 Bezuinigingen ten kosten van kwaliteit van leven Kosten versus opbrengsten Hoe weet de patiënt zeker dat de arts voor zijn belang gaat? Wordt de patiënt doorgestuurd naar ander ziekenhuis? Stopzetten behandeling en gevolgen? Onzekerheid

15 Relatie arts-patiënt onder druk? Goede informatie en voorlichting noodzakelijk WGBO blijft van kracht. Relatie arts-ziekenhuis management? Opkomen voor eigen budget, concurrentie met collega artsen? Relatie ziekenhuis-zorgverzekering Wie bepaalt? Arts? Ziekenhuis? Of zorgverzekering? Of overheid?

16 Overzicht ziekenhuisapotheken hoe en of het geregeld is de eerste voorzichtige cijfers De dagelijkse praktijk: 2 voorbeeldverhalen verteld Bezuiniging ten kosten van de patiënt?

17 Na vier jaar herbeoordeling Te weinig onderzoek gedaan en als gevolg daarvan ligt er een advies om het medicijn van de beleidsregel af te halen. Kosten-versus kwaliteit onvoldoende bewezen Wat zijn de gevolgen voor de patiënt? Wie gaat de behandeling betalen?

18 Vragenlijst uitgezet onder 4500 mensen Reacties 27% totaal 1218 mensen 871 mensen met colitis ulcerosa Meest gebruikte medicatie: Mesalazine, prednison, azathioprine 25% gebruikt infliximab, w.v. 64% >halfjaar 50% heeft geen last van bijwerkingen

19 2% gebruikt dit middel 81% korter dan een halfjaar Bijna alle mensen hadden last van bijwerkingen

20 infliximab 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% ontstekingen zijn v erminderd kwaliteit v an lev en is v erbeterd v oor korte periode v erbetering Ziekte is v erergerd Veel last v an bijwerkingen Ik ben alsnog geopereerd ciclosporine

21 Groen=infliximab Geel=ciclosporine Blauw=stoma

22

23

24

25 Infliximab heeft een positieve invloed op de kwaliteit van leven Mensen voelen zich beter, hebben meer energie en kunnen meedoen in de maatschappij Kosten van medicijn wegen op tegen de opbrengsten van de behandeling met infliximab. Immers jongeren kunnen hun opleiding vervolgen en af maken, maken kans op de arbeidsmarkt Mensen kunnen hun baan behouden of terugkeren op de arbeidsmarkt

26 Innovatie is noodzakelijk, want voor sommige aandoeningen is er niets extra beschikbaar Kosten van medicatie is een van de onderdelen in de zorg maar ook kosten in care horen daarbij Er valt nog wel wat te verbeteren in de totale kosten pakket Ook kijken naar opbrengsten Wat levert een patiënt op, als het gaat om werk e.d.

27 Engelien vertelt.

28