De wada-test Zonder narcose

Transcriptie

1 De wada-test Zonder narcose

2 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 De Wada-test 6 Tips 19 Wil je meer weten? 21 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 22 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl 1

3 Inleiding voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: Waarom uw kind deze behandeling krijgt Hoe we deze behandeling doen Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. 2 3

4 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Tips Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten? Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 4 5

5 Wada-test Je komt in ons ziekenhuis voor een onderzoek: de Wada-test. Bij de Wada-test brengen we één van je hersenhelften tijdelijk in slaap. Of we doen dat na elkaar bij allebei hersenhelften, met een half uur pauze ertussen. Als een hersenhelft slaapt, doen we een aantal testen met de andere hersenhelft. Zo kunnen we: ontdekken welke hersenhelft het beste is in taal. kijken of er een kans is dat je na de operatie problemen krijgt met je geheugen. zien of de wakkere hersenhelft de taken van de slapende hersenhelft over neemt. De naam Wada-test komt van de dokter die deze test als eerste deed: de Canadese neuropsycholoog dr. Juhn A. Wada. Het onderzoek duurt ongeveer ½ -1 uur. Om goed te kunnen testen, brengen we alleen één van je hersenhelften in slaap. Jij bent gewoon wakker. Dit is natuurlijk een onnatuurlijke situatie. Het is ook vreemd om te merken dat je sommige dingen even niet meer kan. Bijvoorbeeld praten. Als het slaapmiddel is uitgewerkt, is alles weer zoals het was. Voor een Wada-test krijg je een plaatselijke verdoving in je lies. Die prik kan pijnlijk zijn. Daarna krijg je een buisje in je lies. Dat voel je niet door de verdoving. Door het buisje heen krijg je een katheter geschoven, een soort slangetje, waar het slaapmiddel doorheen kan. Voor het vastleggen van de testresultaten gebruiken we EEG apparatuur*. Jij krijgt daarom EEG-elektrodes op tijdens de Wada-test. Er mag iemand bij je blijven tijdens de Wada-test. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. Voor de Wada-test moet je 2 dagen (1 nachtje) in het ziekenhuis blijven. Je komt op afdeling Dolfijn in het WKZ te liggen. De opname is altijd op donderdag en op vrijdagochtend is de Wadatest. Voor de opname moet je zijn in het WKZ 1e verdieping. Met de ronde lift omhoog, dan ben je er gelijk. Op de opnamedag zal de neuropsycholoog die bij de Wada-test aanwezig is, nog even langs komen en een paar testjes doen. De Wada test doen we in de angiokamer op de röntgenafdeling in het AZU, dus niet in het WKZ. Er gaat altijd een verpleegkundige van de afdeling mee naar de angiokamer in het AZU. Het WKZ ligt naast het AZU. Het AZU is het ziekenhuis voor volwassenen. Als je uit het WKZ komt, ga je van het ene naar het andere ziekenhuis door een tunnel. Je gaat in je bed naar het AZU. Een tijdje voor de wada-test kan er in overleg met jouw een proef wada-test ingepland worden. Dit is een poliklinische afspraak op de angiokamer, waarbij jij alvast de ruimte waar de wada-test zich gaat bevinden kan zien en je vragen en onzekerheden kan stellen. hierbij zal de neuropsycholoog en de neuro-radioloog proberen bij te zijn om jouw het een en ander uit te leggen. * Wil je meer weten van een EEG? Lees dan de folder Onderzoek van je hersenen: EEG : 6 7

6 Op de dag van de Wada-test Wat doe jij van tevoren? Vanaf twee uur voor het onderzoek mag je niets meer eten. Je mag nog wel wat drinken. Als je altijd medicijnen slikt, mag je die gewoon innemen met een slokje water. Was je van tevoren of neem een douche. Je haren moeten schoon en droog zijn. Gebruik geen gel, wax of haarlak. Voor ouders Nuchter zijn Voor kinderen kan het lastig zijn om niet te mogen eten en drinken. Veel ouders zijn daarom solidair en eten en drinken zelf ook niets. Wij raden u echter aan om zelf wel wat te eten en te drinken, desnoods buiten het gezichtsveld van uw kind. Hiermee voorkomt u dat u mogelijk onwel wordt. Het zou namelijk jammer zijn als u niet de optimale zorg kan bieden op het moment dat uw kind dat nodig heeft. Hoe doen we de Wada-test Wat doen wij vóór de Wada-test op afdeling Dolfijn? We vertellen nog een keer hoe het onderzoek gaat. Zo nodig scheren we je liezen (de plekken tussen je buik en je bovenbeen). Zodat er geen haartjes zitten. In overleg met de arts, plakken we een uur voor de test, op de bloedvaten in je twee liezen, pleisters met verdovingszalf. Je krijgt een OK-jasje aan. Zo kunnen we goed bij je lies. Je kunt je ondergoed en sokken gewoon aanhouden. Je krijgt een naambandje om. 8 9

7 Hoe doen we de Wada-test? De Wada-test doen we in de angiokamer van de röntgenafdeling in het AZU. Welke apparatuur staat er? Röntgenapparaat: het röntgenapparaat hangt boven het bed waar je op ligt. Aan het begin van het onderzoek maken we hiermee röntgenfoto s. Zo kunnen we zien of de drain op de goede plek komt te liggen. Je voelt er niets van. Het apparaat maakt geen geluid tijdens de test.* Er zijn twee mogelijkheden: 1. Je bent als eerste patiënt aan de beurt. - We plakken op afdeling Dolfijn de EEG-elektrodes op je hoofd. - Als het tijd is brengen we je in je bed naar de röntgenafdeling in het AZU voor de Wada-test. EEG apparatuur: deze apparatuur staat vaak links naast het bed waar je op ligt. Hij kan ook ergens anders staan: er zitten wieltjes onder. De neuro-radioloog heeft een tafel met groene kleden erover. Daarop liggen spullen klaar die hij nodig heeft om het buisje in te brengen in jouw lies. Deze staat vaak rechts naast jouw bed in de angiokamer. *Wil je meer weten van een röntgenonderzoek? Kijk dan op 2. Je bent niet als eerste patiënt aan de beurt. - We brengen je met bed op de afgesproken tijd naar de EEG-afdeling in het AZU. Daar plakt een medewerker EEG-elektrodes op je hoofd. - Je gaat van de EEG-afdeling direct door naar de röntgenafdeling in het AZU voor de Wada-test. Het kan zijn dat je een poosje moet wachten. Neem voor deze wachtperiode een boek of een spelletje mee

8 De KNF-arts. Hij beoordeelt de EEG gegevens. De angio-medewerker. Hij helpt de neuro-radioloog met het klaarleggen en aangeven van de spulletjes. De kinderneuroloog. Hij beoordeelt mee wat er gebeurt tijdens het testen. Je vader of je moeder. In de angiokamer moet alles zo schoon mogelijk zijn (steriel). Daarom draagt iedereen in de kamer beschermende kleding (een jas), een muts, plastic sloffen over de schoenen en soms een mondmasker. Ook je vader of je moeder. Hoe gaat het dan? Wie zijn erbij? De neuropsycholoog. Die ken je al van de dag van de opname en misschien van het neuropsychologisch onderzoek. Zij neemt de testjes bij je af. De neuro-radioloog. Hij geeft je de prik in je lies. Omdat dit heel schoon (steriel) moet gebeuren draagt hij beschermende kleding, handschoenen en een mondmasker. De KNF- (Klinische Neurofysiologie) laborant. Hij bekijkt de EEG gegevens. Je gaat van je bed op de onderzoekstafel liggen. Of we helpen je daarbij. De angio-medewerker legt steriele doeken over je heen. Alleen je lies, je hoofd en je armen zijn niet bedekt. Zo kan hij heel schoon werken. De KNF-laborant sluit het EEG aan. Rechts van je staat de neuro-radioloog en je vader of moeder. Je kunt de hand van je ouder vast houden als je dat wilt. Je krijgt een verdovingsprik in één van je liezen. Dit kan even pijn doen. Maar daarna voel je geen pijn meer

9 Op de plek waar je de verdoving hebt gekregen, brengt de neuro-radioloog een dun buisje in je lichaamsslagader. We noemen dat een sheath. Als het buisje goed zit, schuift de neuro-radioloog door dit buisje een dun hol slangetje naar binnen. Dit slangetje noemen we een katheter. Het slangetje schuift hij door tot in de halsslagader. Eerst spuit de neuro-radioloog een beetje contrastvloeistof in de katheter. Met het röntgenapparaat kunnen we dan controleren of de katheter goed zit. Door de contrastvloeistof kun je een warm gevoel in je hoofd krijgen. Als de katheter goed zit spuit de neuro-radioloog het slaapmiddel in. Dan gaan we de testen doen. Vooraf is besproken met jou en je ouders welke kant we gaan testen en wat we hopen te zien. Dit kan de rechter hersenhelft of linker hersenhelft zijn. Soms testen we beide hersenhelften na elkaar. Het testen gaat als volgt: Op het moment dat het slaapmiddel is ingespoten zien we gelijk effect op het EEG. De neuropsycholoog laat je voorwerpen en/of plaatjes zien. Jij moet vertellen wat je allemaal ziet. Soms laten we je dingen zien of vertellen we je dingen en vragen op een later moment of je dat nog weet. Tijdens het testen kijken we met de röntgen-apparatuur en op het EEG-apparaat hoe jouw hersenen werken. Na 2-8 minuten is het slaapmiddel weer uitgewerkt. We bespreken dan kort met elkaar of we genoeg informatie hebben. We besluiten dan of we: stoppen met testen de andere kant ook willen testen dezelfde kant, voor de zekerheid, nog eens willen testen. Als we nog niet willen stoppen, laten we het buisje in je lies zitten. De katheter trekken we een klein stukje terug. Daar voel je niets van. Tussen de twee testen moet een half uur zitten. We moeten dus wachten. Daarna schuiven we de katheter naar de juiste plek en geven weer het slaapmiddel. Als je linker hersenhelft slaapt, heb je minder gevoel en kracht in de rechterkant van je lichaam. Of andersom. Dit kan je merken aan je arm en been. Soms zie je aan die kant ook minder

10 Na de Wada-test De neuro-radioloog haalt de katheter en de sheat uit je lies. Hij drukt ongeveer 15 minuten lang met de hand of met een klem deze plek dicht. Daarna krijg je op die plek een drukverband. We brengen je terug naar afdeling Dolfijn. Je moet in ieder geval vier uur in bed blijven. Je been moet je gestrekt houden. Wel moet je regelmatig je voet bewegen. De uitslag We bespreken de uitslag in de vergadering van de locale of landelijke werkgroep. Daarna krijg jij de uitslag van de kinderneuroloog die de Wada-test heeft aangevraagd. Dat gebeurt tijdens de eerstvolgende afspraak. De kinderneuroloog bespreekt dan met jou en je ouders wat hij tijdens de test gezien heeft. Ook bespreken jullie wat er verder gaat gebeuren. Bijwerkingen Bij een Wada-test heb je geen last van bijwerkingen. Door een Wada-test krijg je er dus geen nieuwe klachten bij. De verpleegkundige komt regelmatig je bloeddruk meten. Het kan zijn dat je erg moe bent en graag wil slapen, dat mag. Je mag weer eten. Je moet veel drinken. Dan gaat de contrastvloeistof sneller uit je lichaam. De zaalarts komt nog bij je langs om te kijken hoe het met je gaat. Je mag aan het eind van de middag weer naar huis. De eerste dagen mag je niet teveel bukken en ook geen zware dingen tillen. Zo kan het wondje in je lies goed herstellen

11 Zelfs als een onderzoek helemaal goed is gedaan ( volgens het boekje ), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Bij een Wada-test is er wel kans op complicaties. Gelukkig komt dit maar heel weinig voor; 1 op 1000 patiënten merkt er iets van. De complicaties kunnen zijn: infectie nabloeding van de lies Bij een complicatie dienen je ouders te overleggen met de dienstdoende neuroloog van het UMC Utrecht. Deze kunnen ze bereiken via de centrale receptie: telefoonnummer Tips Niet alleen medicijnen helpen tegen pijn. Ook jij zelf kunt iets doen om er minder last van te hebben. Je ouders kunnen je daarbij helpen. Hier wat tips, die kunnen helpen als je pijn hebt of bang bent. Vraag van tevoren wat er gaat gebeuren. Dan kun je vast bedenken wat je zelf wilt. Vraag wat de dokters doen tegen de pijn. Vertel dat je pijn hebt en waar. Gebruik het pijnliniaaltje. Neem een vertrouwd iemand mee. Misschien vind jij het fijn zijn/haar hand vast te houden. Probeer zoveel mogelijk te ontspannen: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch medewerker kan je daarbij helpen. Neem iets mee om je af te leiden. Je kunt maar aan één ding tegelijk denken! Bijvoorbeeld een boek, bellenblaas of je smart-phone

12 Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen. Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. Of om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen. Heb je een Pijnpaspoort*? Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen Pijnpaspoort*? Bedenk dan van te voren wat jij wilt. Bijvoorbeeld of je vader of je moeder met je mee mag. En bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld wel of niet de hand van je vader of moeder vasthouden. Heb je ergens last van? Heb je pijn? Of lig je bijvoorbeeld niet goed? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daar aan/tegen kunnen doen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen. * Het Pijnpaspoort is een persoonlijk boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis lezen als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. Wil je meer weten? Kijk dan op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over de Wada-test kun je bellen met: Verpleegkundig specialist Epilepsiechirurgie Janine Ophorst - van Eck telefoonnummer Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer Je ouders kunnen deze nummers ook bellen 20 21

13 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Wat vertelt u en hoe Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de operatie aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden, een MP3-speler met muziek meenemen Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. Vraag wat uw kind al weet over de operatie. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de operatie. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar het ziekenhuis. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dat geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee. Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk

14 U mag verwachten dat tijdens het verblijf in het ziekenhuis duidelijk wordt verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: - op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur - telefoonnummer Tips voor uzelf Blijf tijdens het verblijf van uw kind in het ziekenhuis zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of in het ziekenhuis. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen. Colofon Divisie Hersenen Afdeling Dolfijn januari 2014, Wilhelmina Kinderziekenhuis KERS

15 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel