Samenwerking leidt tot hoopgevende gen-ontdekking

Transcriptie

1 Deltaplan Dementie Nieuws juni 2019 Bekijk deze nieuwsbrief in uw browser Samenwerking leidt tot hoopgevende gen-ontdekking Het nieuws dat er een gen-variant is gevonden dat beschermt tegen verschillende vormen van dementie zal u niet zijn ontgaan. De ontdekking is een belangrijke stap in de zoektocht naar beschermende factoren voor het brein en opent mogelijk de weg naar de ontwikkeling van een medicijn. Al is daarvoor nog een lange weg te gaan. Het Deltaplan Dementie draagt met het programma Memorabel een steentje bij aan dit succes. 100-plus onderzoek Hoe kan het dat mensen stokoud worden zonder ooit last te krijgen van dementie? Zijn deze mensen misschien genetisch beschermd tegen dementie? En wat kunnen we van hen leren om anderen tegen dementie te beschermen? Om deze vragen te beantwoorden is in 2014 de 100plus studie opgezet onder gezonde mensen van 100 jaar en ouder. Het onderzoek staat onder leiding van dr. Henne Holstege, verbonden aan het Alzheimercentrum Amsterdam en de afdeling Klinische Genetica van Amsterdam UMC. Alleen samen vinden we de oplossing. Deze ontdekking van de nieuwe gen-variant onderstreept het belang van samenwerking: In dit onderzoek werken maar liefst 64 onderzoeksinstellingen uit 7 verschillende landen samen. Memorabel Daarbij zijn enkele studies betrokken die via het Memorabel programma tot stand zijn gekomen: onderzoek naar activatie van het aangeboren-immuunsysteem, Europees onderzoek naar missende genetica en ook onderzoek naar het samenspel tussen DNA, leefstijl en darmbacteriën.

2 Deze ontdekking laat zien hoe belangrijk het is om verbindingen te leggen, samenwerking te zoeken en het onderstreept de noodzaak om alle puzzelstukjes van dementieonderzoek bijeen te leggen. 'Financieel misbruik bij dementie' Uitnodiging themabijeenkomst is geworden. Samen met de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie sinds kort lid van het Deltaplan Dementie organiseren we op dinsdagmiddag 2 juli de themabijeenkomst Financieel misbruik bij dementie; hoe te voorkomen?. Tijdens de bijeenkomst maakt u kennis met de mogelijkheden van het levenstestament, dat in korte tijd populair Behalve informatie over de achtergrond en het ontstaan van het levenstestament wordt ingegaan op wat de redenen hiervoor zijn. Hamvraag is hoe het zit bij mensen met de diagnose dementie: kunnen zij nog zaken regelen voor later, waar hangt dit vanaf? En stel dat de dementie al in een te ver gevorderd stadium is, wat is er dan nog mogelijk? Daarbij is er aandacht voor het aspect van kwetsbaarheid en het daarmee toenemende risico op financieel misbruik. Het programma wordt verzorgd door Madeleine Hillen, extern juridisch adviseur Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie en Jef Oomen, notaris in Den Bosch. Deze middag gaan zij graag het gesprek met u aan. Uitgangspunt is waar mensen met (beginnende) dementie en hun naasten mee zitten aan de ene kant en de oplossingen op financieel/medisch gebied aan de andere kant. De themabijeenkomst 'Financieel misbruik bij dementie; hoe te voorkomen?' vindt plaats op dinsdag 2 juli van uur in de Eenhoorn te Amersfoort. Deelname is gratis. Klik hier om u aan te melden. Dementienetwerk: smal of breed?

3 Moeten we een dementienetwerk blijven of samengaan met een generiek netwerk? En: als we een nieuw netwerk opstarten hoe kunnen we dat dan het beste inrichten? Die vragen kreeg Dementiezorg voor Elkaar. Adviseurs Astrid van de Schot en Gerben Jansen doken in de materie. Hoe maak je een afgewogen keuze? In de publicatie (Dementie)netwerk, smal of breed bieden zij geen expliciet advies voor de keuze tussen een specifiek dementienetwerk of een generiek netwerk kwetsbare ouderen. Want: er bestaat immers geen ideale blauwdruk en de regionale verschillen zijn groot. Wat voor de ene regio goed werkt, kan voor de andere heel anders uitpakken, schrijven zij. Denken vanuit een gedeelde visie Bij de afwegingen die je maakt is het belangrijk om niet vanuit structuren te denken, maar vanuit een gedeelde visie waarbij de persoon met dementie centraal staat. Daarom gaan we vooral in op de helpende elementen van een netwerk die je mee kunt laten wegen in jouw keuze. Tot slot willen we benadrukken dat er op dit gebied nog veel ontwikkelingen gaande zijn. Onze informatie is dus niet volledig, maar biedt een stap in de goede richting. Die stap in de goede richting bestaat dus onder meer uit een opsomming van randvoorwaarden, helpende elementen en netwerk- en domeinoverstijgend werken. Gerben Jansen, ook voorzitter van de vakgroep dementieverpleegkundigen van V&VN, boekstaafde zijn ervaringen in een blog. Zijn conclusie: Het uitgangspunt bij het onderzoek en het werk als casemanager blijft de persoon met dementie. Het gaat altijd om de persoon met dementie en diens naasten, daar doen we het voor! Meer informatie via deze link Mijlpaal: x dementievriendelijk

4 Op de website van Samen dementievriendelijk melden zich dagelijks tientallen tot honderden mensen om hun steun te betuigen voor een dementievriendelijke samenleving. Op 16 mei werd de e steunbetuiging voor een dementievriendelijk Nederland getekend door Joyce. Haar schoonvader heeft dementie. In zijn werkzame leven was hij boswachter. Tijdens wandelingen in het bos merkt zij op dat hij weer even zijn heldere zelf is. Maar vooral werd zij getriggerd om zich te registreren door de dementievriendelijke bakker waar ze regelmatig komt. Het getrainde personeel weet om te gaan met mensen met dementie en biedt haar klanten daarmee het gevoel eigen regie te behouden. Met de e registratie is het programma goed op dreef en vastbesloten heel Nederland te bewegen om Goed om te gaan met mensen met dementie. Meer dan mensen volgden de online training Goed omgaan met dementie. De training wordt met rapportcijfer 8 gewaardeerd en gegeven door 177 vrijwillige trainers. Prominente bedrijven zoals KPN, AH, Rabobank, Praxis en Monuta trainden hun medewerkers in het omgaan met klanten met dementie en veel bedrijven volgen hun voorbeeld. Op dit moment zijn zo n 350 bedrijven in Nederland getraind. Vanaf 17 juni is de tv-commercial Zien is 1, doen is 2 met hoofdrolspeler Wilma weer 2 weken te zien op de landelijke televisie. Vanaf dit moment is ook de verbeterde training Goed omgaan met dementie beschikbaar. De training is nog beter leesbaar en ook is er extra informatie toegevoegd bijvoorbeeld hoe help je verder. Naast de algemene training zijn 11 trainingen voor specifieke beroepsgroepen beschikbaar zoals bijvoorbeeld in de horeca, aan de telefoon en veiligheid en toezicht. Alle trainingen zijn gratis en online beschikbaar via Onder dementieprofessoren

5 Het werk, de onderzoeksterreinen, de samenwerkingsverbanden en inzichten van alle dementieprofessoren in Nederland zijn voor het eerst gebundeld in het e-boek Onder dementieprofessoren van hoogleraar en zorgbestuurder Robbert Huijsman. Hij interviewde 44 collega-wetenschappers en kwam zo tot een unieke interviewbundel over alle facetten van onderzoek en zorg in het dementieveld. Hoe mooi zou het zijn als dementieprofessoren zich meer met elkaar verbinden? Dat ze hun gezamenlijke inzichten, ervaring en werk bundelen en zo, hopelijk, meer richting geven aan het begrijpen van het ontstaan en beloop van de ziekte. Met dat idee in zijn hoofd startte Robbert Huijsman in de zomer van 2018 een lange reeks van interviews met collega-hoogleraren. Huijsman houdt zich al twintig jaar bezig met het onderzoeksveld van dementie, onder andere als bestuurslid van de Coöperatie Deltaplan Dementie, als projectleider van het nationaal Actieplan casemanagement dementie en programmaleider van het landelijke praktijkverbeterprogramma Dementiezorg voor Elkaar en meer recent als zorgbestuurder bij Geriant lidorganisatie van het Deltaplan Dementie. Klik hier om de e-bundel 'Onder dementieprofessoren' gratis te downloaden. Kennisbundel Kwaliteit van leven Op Zorg voor Beter is een kennisbundel gepubliceerd met praktische tips voor zorgmedewerkers en management over het bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten. De kennisbundel is ontwikkeld door Vilans in samenwerking met Alzheimer Nederland, CZ, Zilveren Kruis, VGZ, Zeeuwse Zorgschakels en Netwerk Dementie Drenthe. Deze kennisbundel komt voort uit het Memorabel-project Kwaliteit van leven: van meten naar verbeteren. Dit project is bedoeld om een scherper in beeld krijgen wat een goede kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten inhoudt en welke factoren hieraan bijdragen.

6 Praktische tips De bundel biedt aangrijpingspunten om de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten te behouden of verbeteren door middel van praktische tips om een positieve bijdrage te leveren aan kwaliteit van leven bij mensen met dementie en hun naasten. Ook biedt deze inzicht in de randvoorwaarden om als organisatie een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun naasten. Daarmee is de kennisbundel zowel voor zorgprofessionals als het management van belang. Voor meer informatie klik hier. Overzicht dementienetwerken actueel Dementie Netwerk Nederland (DNN) en Vilans hebben een overeenkomst getekend om het overzicht van gegevens van dementienetwerken actueel te houden. Hansje Pontier (DNN, rechts op foto) en Karlijn Kwint (Vilans en programmaleider Dementiezorg voor Elkaar) zetten onlangs hun handtekening onder de overeenkomst. Het overzicht van de dementienetwerken, in de vorm van een digitale landkaart, is te vinden op de website van DNN en op die van Dementiezorg voor Elkaar. In de overeenkomst maken zij afspraken voor het onderhoud, gebruik en doorontwikkeling van het databestand en de digitale landkaart. Zo wordt in het kader van de AVG het vastleggen en overdragen van gegevens geregeld, zeggen beide partijen toe zich in te spannen om de database actueel te houden en dementienetwerken te bewegen mutaties door te geven en zorgt Vilans één keer per maand voor actualisatie van het databestand. Voor een actueel overzicht van dementienetwerken klik hier. Twitter

7 Website Copyright *Deltaplan Dementie. contactgegevens: Afmelden Gegevens wijzigen

8 This was sent to why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences Deltaplan Dementie Stationsplein 121 Amersfoort, NH 3818 LE Netherlands