SIMBA. Stimuleren van bewegen bij kinderen met astma FASE 2. Versie 2.1 Datum E1 en E2. Informatiebrief zorgprofessionals fase 2

Transcriptie

1 SIMBA Stimuleren van bewegen bij kinderen met astma FASE 2 Versie 2.1 Datum E1 en E2. Informatiebrief zorgprofessionals fase 2

2 SIMBA onderzoek Amsterdam, 18 september 2017 Beste collega, Hierbij ontvangt u informatie over de SIMBA studie. Deze studie bestudeert factoren die spelen en bewegen bij kinderen met astma kunnen bevorderen. Gerelateerd daaraan wordt de ontwikkeling van een beweeggame voor kinderen met astma onderzocht. U heeft eerder deelgenomen aan de eerste fase van de SIMBA studie en heeft uw interesse kenbaar gemaakt voor deelname aan de tweede fase van de SIMBA studie. Hieronder vindt u meer informatie. Wat houdt het onderzoek in? Bewegen is goed als je astma hebt, maar soms is dit voor de kinderen met astma niet zo gemakkelijk als dat het lijkt. De SIMBA studie richt zich op factoren die de mate van bewegen van kinderen met astma zowel positief als negatief beïnvloeden. Op basis van deze factoren wordt een beweeggame ontwikkeld welke sport en beweging voor kinderen met astma leuker kan maken. Wanneer kinderen plezier hebben in bewegen zullen zij het bewegen op de langere termijn ook beter kunnen volhouden. Dit zorgt ervoor dat kinderen gezonder kunnen worden en een betere controle over hun astma kunnen krijgen. Een belangrijk aspect van deze studie is dat de alle direct betrokkenen (kinderen, ouders en zorgprofessionals) participeren in alle fasen van de ontwikkeling van een beweeggame: van idee- tot de testfasen. Het doel van de tweede fase van de SIMBA studie is om de te ontwikkelen beweeggame zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de gebruikers van de game. We noemen dit de ontwerpfase. Tijdens dit deel van het onderzoek zullen gameontwerpers de informatie van onderzoeksfase 1 gaan verwerken tot voorbeelden van de beweeggame. De onderzoekers willen deze voorbeelden laten zien aan de kinderen met astma, hun ouders en zorgprofessionals die werken met deze kinderen. Er wordt tijdens dit deel van de studie gevraagd kritisch mee te denken over de opzet, vorm en functionaliteit van de beweeggame. In totaal zullen vier kinderen, vier ouders en vier zorgprofessionals deelnemen aan deze fase van de studie. Wat houdt deelname aan het onderzoek in? U wordt gevraagd om twee klankbordgroep bijeenkomsten van ongeveer anderhalf uur te bezoeken. Tijdens de eerste klankbordgroep bijeenkomst zullen de gameontwerpers voorbeelden of concepten tonen van beweeggames die voortgekomen zijn uit de informatie van de eerste fase van het onderzoek. U geeft tijdens deze bijeenkomst aan wat goed is aan, en wat beter kan bij de verschillende voorbeelden. 1

3 Tijdens de tweede bijeenkomst is de game verder uitgewerkt en werkt die al een beetje. U wordt dan gevraagd verder mee te denken over de vorm en de afbeeldingen, maar ook te kijken wat goed werkt en wat niet. Voor- en nadelen Wij vragen tweemaal tijd van u, ongeveer anderhalf uur per bijeenkomst (exclusief reistijd), u krijgt hier bij volledige deelname navenant beroepsprofileringspunten voor. Wat is er geregeld bij deelname? Vrijwilligheid van deelname Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. U kunt op elk moment (voorafgaande, gaande of naderhand), zonder opgaaf van reden, aangeven niet mee te willen doen. Dit zal op geen enkele manier gevolgen hebben voor u. Verzekering Als u deelneemt aan het onderzoek, loopt u geen extra risico s. Het onderzoeksteam hoeft daarom van de Toetsingscommissie van het AMC geen extra verzekering af te sluiten. Resultaten Indien u dat op prijs stelt zullen wij u na afronding van het gehele onderzoek het eindverslag toezenden. Vertrouwelijkheid van persoonlijke gegevens Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoekers weten welke code u heeft. De sleutel voor de code blijft bij de onderzoeker. Ook in rapporten over het onderzoek wordt alleen die code gebruikt. Sommige mensen mogen uw persoonlijke gegevens inzien. Dit is om te controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar uitgevoerd is. Algemene informatie hierover vindt u in de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek. Mensen die uw gegevens kunnen inzien zijn het onderzoeksteam en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ook kan de Hogeschool van Amsterdam controleurs aanwijzen om de uitvoering van het onderzoek te controleren. Zij houden uw gegevens geheim. Als u de toestemmingsverklaring ondertekent, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en inzien van uw persoonlijke gegevens. De onderzoeker bewaart uw gegevens 15 jaar, gerekend na afloop van het onderzoek. Vergoeding U ontvangt voor deelname aan deze fase van de SIMBA studie volledige reiskostenvergoeding op basis van openbaar vervoer gebruik, of een kilometer vergoeding van 20 cent per kilometer berekend op basis van de afstand tussen het huisadres en de studielocatie. Tevens is er een vaste vergoeding voor parkeerkosten bij de studielocatie. Daarnaast is het mogelijk om bij volledige deelname aan dit deel van het onderzoek punten 2

4 te krijgen voor uw beroepsregister (bij onduidelijkheden hierover zullen wij vóór definitieve deelname nadere informatie opvragen bij uw register). Als dank voor deelname aan het onderzoek krijgt u ook een klein symbolisch aandenken. Goedkeuring toetsingscommissie De medisch ethische toetsingscommissie van het AMC heeft dit onderzoek goedgekeurd. Nadere informatie Mochten er na het lezen van deze brief nog vragen opkomen, dan kunt u altijd contact opnemen met mevr. dr. Katja Braam, senior onderzoeker Hogeschool van Amsterdam, te bereiken op tel Of met mevr. dr. Annieck Timmerman, projectleider SIMBA studie en senior onderzoeker Hogeschool van Amsterdam, te bereiken op Ondertekening informed consent Als u besluit dat u deelneemt aan het onderzoek zullen wij u vragen een formulier te ondertekenen waarin staat dat u over het onderzoek geïnformeerd bent en weet wat de mogelijke voor- en nadelen zijn. Hiermee bevestigt u het voornemen om zelf aan het onderzoek mee te laten doen. U krijgt voldoende tijd om hierover na te denken en u altijd om extra informatie vragen of op eenmaal genomen beslissingen terugkomen. De onderzoeker van de studie zal het formulier tevens ondertekenen, waarmee wordt bevestigd dat hij/zij u deze informatie heeft overhandigd en bereid en beschikbaar is om waar mogelijk in te gaan op nog opkomende vragen. Wij hopen u hierbij voldoende te hebben geïnformeerd, Met vriendelijke groet, Medewerkers van het SIMBA onderzoek Annieck Timmerman, Katja Braam, Aline Broekema en Annette Brons Bijlagen 1a Toestemmingsformulier zorgprofessional fase 2 (voor eigen administratie) 1b Toestemmingsformulier zorgprofessional fase 2 (voor studie administratie) 3

5 Bijlage 1a Toestemmingsformulier zorgprofessional FASE 2' (voor eigen administratie) Titel onderzoek: Stimuleren van meer bewegen bij kinderen met astma Het is mij duidelijk dat gegevens, verzameld tijdens dit onderzoek, gebruikt zullen worden bij de ontwikkeling van een beweeggame ter bevordering van fysieke activiteit bij kinderen met astma. Ik begrijp dat alleen bevoegde personen mijn gegevens in mogen zien. De informatie zal voor geen ander doeleinde dan in de informatiebrief beschreven staat worden gebruikt. In de rapporten die hieruit volgen zal ik niet herkenbaar zijn in naam of gegevens. Ik weet dat de toestemming voor deelname op ieder moment ingetrokken kan worden. Ik hoef hiervoor geen reden op te geven. Ik geef toestemming om mijn gegevens op de onderzoeklocatie nog 15 jaar na afloop dit onderzoek te bewaren. Naam deelnemende zorgprofessional (voluit) Geboortedatum: / / Telefoonnummer: adres: Verklaring onderzoeker: Ik verklaar dat ik de inhoud en het doel van het SIMBA onderzoek fase 2 aan de zorgprofessional heb uitgelegd. Ik heb hen de mogelijkheid geboden vragen te stellen. Naam onderzoeker (voluit): 4

6 Bijlage 1b Toestemmingsformulier zorgprofessional FASE 2' (voor studie administratie) Titel onderzoek: Stimuleren van meer bewegen bij kinderen met astma Het is mij duidelijk dat gegevens, verzameld tijdens dit onderzoek, gebruikt zullen worden bij de ontwikkeling van een beweeggame ter bevordering van fysieke activiteit bij kinderen met astma. Ik begrijp dat alleen bevoegde personen mijn gegevens in mogen zien. De informatie zal voor geen ander doeleinde dan in de informatiebrief beschreven staat worden gebruikt. In de rapporten die hieruit volgen zal ik niet herkenbaar zijn in naam of gegevens. Ik weet dat de toestemming voor deelname op ieder moment ingetrokken kan worden. Ik hoef hiervoor geen reden op te geven. Ik geef toestemming om mijn gegevens op de onderzoeklocatie nog 15 jaar na afloop dit onderzoek te bewaren. Naam deelnemende zorgprofessional (voluit) Geboortedatum: / / Telefoonnummer: adres: Verklaring onderzoeker: Ik verklaar dat ik de inhoud en het doel van het SIMBA onderzoek fase 2 aan de zorgprofessional heb uitgelegd. Ik heb hen de mogelijkheid geboden vragen te stellen. Naam onderzoeker (voluit): 5

7 Bijlage 3 Lokale Informatie Contactgegevens betrokken arts Naam arts Dr. S.W.J. Terheggen-Lagro, kinderlongarts AMC Kinderpulmonologie Algemeen telefoonnummer: Telefonische bereikbaarheid: Maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot uur Schriftelijke correspondentie: Kinderpulmonologie (A0-339) Academisch Medisch Centrum Postbus DD Amsterdam Contactgegevens onafhankelijke arts Prof. dr. J.B.M. van Woensel, tel. nr.: Klachten Afdeling Patiëntenvoorlichting en Klachtenopvang AMC AMC Poligebouw, A0 ( uur en uur) Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam, tel klachtenfunctionaris@amc.nl 6