Microtie. Sophia Kinderziekenhuis

Transcriptie

1 Microtie Sophia Kinderziekenhuis

2 Binnenkort komt u met uw kind naar het Erasmus MC-Sophia voor een oorschelpreconstructie. Uw kind wordt hiervoor minimaal twee keer geopereerd. In deze folder leest u wat er voor, tijdens en na de operaties met uw kind gaat gebeuren en hoelang uw kind in het ziekenhuis blijft. Doel van de operaties Bij microtie is de oorschelp onderontwikkeld (microtie komt uit het Grieks: micros = klein, ous = oor). Deze aangeboren afwijking komt meestal voor aan één oor, maar soms ook aan beide oren. Microtie kan ook een onderdeel van een ander ziektebeeld zijn, zoals Hemifaciale Microsomie of het Treacher Collins syndroom. Door middel van oorschelpreconstructie kan uw kind zich 'completer' gaan voelen en kan het bijvoorbeeld een bril dragen. Als uw kind naast microtie ook een slecht gehoor heeft, wordt dit niet beter door de operaties. De KNOarts onderzoekt door middel van gehoortesten of herstel van de gehoorgang en het middenoor zinvol en haalbaar is. Als het gehoor aan de gezonde kant goed is, wordt meestal afgezien van een gehoorverbeterende operatie. Oorschelpreconstructie Bij een oorschelpreconstructie gebruikt men weefsel van uw kind zelf om het oor te reconstrueren. De reconstructie bestaat uit minimaal twee operaties met een tussenliggende periode van zes tot twaalf maanden. De uitgebreidheid van de operaties is afhankelijk van de mate van de afwijking. De operatie kan pas plaatsvinden als uw kind zeven jaar is geweest. Het andere oor is dan grotendeels uitgegroeid en uw kind heeft voldoende ribkraakbeen, waaruit het nieuwe oor wordt gemaakt. Daarnaast raken kinderen op deze leeftijd meestal ook zelf gemotiveerd voor een operatie. Specifieke voorbereiding Uw kind krijgt een operatie onder anesthesie (narcose). Als u nog niet op het pre-operatieve anesthesiespreekuur bent geweest, krijgt u daar een uitnodiging voor. U kunt als voorbereiding samen met uw kind de film Operatie of onderzoek onder anesthesie bekijken op Meer informatie over anesthesie en het spreekuur leest u in de folders Anesthesie en de begeleiding van uw kind en Pre-operatief spreekuur. Voor de eerste operatie wordt uw kind ruim een week in het ziekenhuis opgenomen, voor de tweede operatie blijft uw kind enkele dagen in het ziekenhuis. U kunt voor uw kind kleren, een pyjama, wat speelgoed en een knuffel meenemen. 2 Dag van operatie Op de dag van de operatie meldt u zich met uw kind bij de gastvrouw/heer in de centrale hal van het Erasmus MC-Sophia. Hij/zij brengt u naar het Kinder Plastisch Chirurgisch Centrum waar u een gesprek heeft met de arts of arts-assistent.

3 Als uw kind aan de beurt is, brengt een verpleegkundige u naar de anesthesioloog in de inslaapkamer. Als de arts het goed vindt, mag u (één ouder/verzorger) blijven totdat uw kind slaapt. Daarna brengt de gastvrouw/heer u terug naar de ouderkamer op de verpleegafdeling. U kunt hier een kopje koffie drinken, terwijl u op uw kind wacht. Zodra uw kind wakker is, brengt de gastvrouw/heer u weer naar uw kind toe in de uitslaapkamer. De eerste operatie Om het oor te maken haalt de plastisch chirurg tijdens deze eerste operatie een paar stukjes kraakbeen uit de ribbenboog. Hier komt dan ook een litteken. De ribkraakbeenfragmenten worden vervolgens in de juiste vorm gesneden en aan elkaar gezet met dunne metalen hechtingen. Het andere oor dient als model. Een stukje kraakbeen wordt weer bij de ribbenboog teruggeplaatst. Dit stukje is nodig voor de tweede operatie. Vervolgens brengt de chirurg het kraakbeenmodel onder de huid op de plaats waar het oor moet komen. De oorlel (die meestal aanwezig is) wordt ook naar zijn definitieve plaats gebracht. Aan het eind van de operatie plaatst de chirurg twee afzuigslangetjes bij het kraakbeenmodel om het overtollige bloed af te zuigen. Na de eerste operatie Uw kind krijgt een drukkend verband om het hoofd. Dit moet ongeveer vijf dagen blijven zitten. Tegelijk met het verband worden ook de twee afzuigslangetjes verwijderd. Ongeveer zes dagen na de operatie mag uw kind naar huis. De tweede operatie Zes tot twaalf maanden na de eerste operatie is het oor genezen en kan uw kind de tweede operatie ondergaan. Bij deze operatie zet de plastisch chirurg het oor iets van het hoofd af om bijvoorbeeld het dragen van een bril mogelijk te maken. Voor de operatie wordt een stukje van het haar boven het oor weggeschoren. Het vlies dat hier onder de hoofdhuid zit, gebruikt de chirurg om de achterkant van het oorkraakbeen te bedekken, evenals het stukje kraakbeen dat bij de eerste operatie werd teruggeplaatst. Dat wordt nu gebruikt om het oor van het hoofd af te plaatsen. De chirurg maakt dit vlies vast in de plooi achter het nieuwe oor en bedekt het met een stukje huid uit de lies. Dit stukje huid wordt uit de lies genomen, omdat het een minder opvallende plek is voor een litteken. Na de tweede operatie Ook na deze operatie krijgt uw kind een licht drukkend hoofdverband. Dit moet ongeveer vijf dagen blijven zitten. Ongeveer twee dagen na de operatie mag uw kind naar huis. 3

4 Resultaten Het resultaat van een oorschelpreconstructie is niet te garanderen en hangt af van vele factoren. Een detailverbetering, zoals bijvoorbeeld de stand van de oorlel, kan in overleg tijdens een derde operatie worden uitgevoerd. Alternatief Als uw kind opziet tegen de operatie of als een oorschelpreconstructie niet mogelijk is, kan een kunstoor worden gemaakt. Hierbij wordt geen eigen weefsel gebruikt. Het kunstoor wordt gemaakt van siliconen, in de kleur van de huid. Het kunstoor kan worden vastgeplakt of vastgeklikt. Een nadeel van een oorprothese is dat deze kan verbleken en in de zomer niet met de huid mee kleurt. Onbekend kan heel eng zijn! Wanneer een kind een onderzoek of een behandeling in het ziekenhuis moet ondergaan, wint angst het vaak van de normale nieuwsgierigheid. Het is van belang dat u uw kind zo goed mogelijk vertelt wat er gaat gebeuren. Hiermee zorgt u ervoor dat eventuele angst voor het onbekende geen kans krijgt of in elk geval vermindert. Zo geeft u uw kind de mogelijkheid zich voor te bereiden op dat wat komen gaat. U kunt uw kind vertellen dat - hij/zij een aantal dagen naar het ziekenhuis gaat omdat de dokter voor hem/haar een oor gaat maken - de dokter een nieuw oor gaat maken en daar een stukje rib voor nodig heeft - hij/zij in het ziekenhuis op een speciale manier gaat slapen en daarom voor de operatie niets mag eten en drinken - de speciale slaap ervoor zorgt dat hij/zij niets merkt van de operatie - hij/zij na de operatie weer iets mag drinken - er na de operatie een verband om zijn/haar hoofd zit - er ook een hechting op zijn/haar borstkas zit (na de eerste operatie) - er ook een hechting in zijn/haar lies zit (na de tweede operatie). Tot slot De verpleegkundige en medische staf doen er alles aan om het genezingsproces zo gunstig mogelijk te laten verlopen. Vanzelfsprekend streven wij ernaar het verblijf van uw kind in het ziekenhuis zo kort en aangenaam mogelijk te maken. 4 Nog vragen? Mocht u na het lezen van de informatie nog vragen hebben, aarzelt u dan niet deze aan ons voor te leggen. U kunt ons dagelijks bereiken tussen en uur, ons telefoonnummer is:

5 5

6 6

7 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 10/14