Beide afwijkingen hebben als gevolg dat een kind niet zelf zijn ontlasting kan lozen.

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Uw kind is geopereerd aan een anorectale misvorming of de ziekte van Hirschsprung. Na de operatie kunnen zich defecatieproblemen (problemen met de ontlasting) voordoen. Deze folder vertelt u welke problemen dat eventueel zijn en hoe u en uw kind daarmee kunnen omgaan. Twee verschillende afwijkingen Deze folder is voor ouders van kinderen die geopereerd zijn aan een aangeboren afwijking aan de darmen. Het gaat om twee afwijkingen: - Anorectale misvorming De anus is niet zichtbaar, of komt op een verkeerde plek naar buiten. De bekkenbodemspieren hebben een afwijkende vorm en ligging. - De ziekte van Hirschsprung Er ontbreken zenuwcellen in de inwendige kringspier en een gedeelte van de wand van de dikke darm. Soms zelfs in de wand van de dunne darm. De zenuwcellen zijn belangrijk voor de peristaltiek: de beweging van de darmen die de ontlasting naar de endeldarm en de anus stuwt. In plaats van een peristaltische beweging maken de darmen ongecoördineerde samentrekkingen. De ontlasting gaat daardoor niet goed door de darmen. Beide afwijkingen hebben als gevolg dat een kind niet zelf zijn ontlasting kan lozen. Niet helemaal beter Om de darmafwijking te behandelen, heeft uw kind één of meerdere operaties ondergaan. Misschien heeft uw kind tijdelijk een darmstoma gehad, maar kan het nu zelf ontlasting lozen. Defecatieproblemen

2 Toch kunnen kinderen na dergelijke ingrepen vaak niet zo probleemloos ontlasting lozen als andere kinderen. De ernst van de problemen hangt meestal samen met de ernst van de afwijking die behandeld is. Sommige kinderen ervaren geen problemen na de operatie, terwijl bij andere extra aandacht nodig is voor defecatie. Verschillende defecatieproblemen Obstipatie Bij obstipatie komt er lange tijd weinig of geen ontlasting. De ontlasting hoopt zich op in de darmen en wordt steeds harder. De volgende aanwijzingen duiden op obstipatie: - weinig ontlasting, stinkende winden - een dikke buik (de buik zit vol ontlasting en darmgassen) - slechte eetlust (het kind heeft een vol gevoel) - buikpijn - futloos, humeurig - diarree (er kan alleen nog dunne ontlasting langs de harde ontlasting komen; dit heet overloopdiarree) - strepen ontlasting in de onderbroek. Als de obstipatie niet wordt opgemerkt hoopt zich steeds meer ontlasting op in de darmen. Hierdoor kunnen poepstenen ontstaan. Zindelijkheidsproblemen Het leerproces van het zindelijk worden verloopt meestal probleemloos. Bij kinderen met problemen rondom de anus raakt dit proces makkelijk verstoord. Zindelijkheidsproblemen worden veroorzaakt door een combinatie van lichamelijke en psychologische factoren. Soms zijn kinderen na de operatie bang om ontlasting te lozen. Andere kinderen gebruiken de ontlasting als een protestmiddel: ze verzetten zich tegen alle vervelende handelingen. Het kan lastig zijn om het zindelijk worden op het goede spoor te krijgen. Samen met een arts kunnen u en uw kind op zoek gaan naar de oorzaken. Lichamelijk oorzaken zijn bijvoorbeeld: - De sluitspier van de anus ontspant onvoldoende als de ontlasting eraan komt. - De sluitspier kan de ontlasting juist onvoldoende tegenhouden. 2

3 - Het aandranggevoel is anders, soms is het aandranggevoel door langdurige obstipatie zelfs helemaal weg. - De ontlasting is altijd dun, dus moeilijk vast te houden. Een combinatie van obstipatie en zindelijkheidsproblemen Een combinatie van beide problemen is dubbel ingrijpend, voor u en uw kind. Er zijn meerdere maatregelen nodig om de problemen op te lossen. Behandeling van obstipatie Bij obstipatie is advies of hulp van een arts nodig. Als er een poepsteen is ontstaan, moet de arts die met de vingers via de anus verwijderen. Een poepsteen is te hard om op een andere manier te behandelen. Als de obstipatie nog niet voor poepstenen heeft gezorgd, schrijft de arts hulpmiddelen voor om de ontlasting uit de darmen te verwijderen. Het gaat dan bijvoorbeeld om klyxen of darmspoelen, eventueel in combinatie met laxeermiddelen. Klyxen Een klyx is een kant-en-klare vloeistof in een plastic flacon, die via de anus in de darmen wordt gebracht. Deze vloeistof zal de ontlasting binnen 20 minuten op gang brengen. Als er veel ontlasting in de darmen zit, kan uw kind wat last van buikpijn krijgen. U kunt de behandeling minder pijnlijk maken door de vloeistof op lichaamstemperatuur toe te dienen of te verdunnen met water. Het is belangrijk dat u in de gaten houdt of de ontlasting en de vloeistof geloosd worden, vooral als uw kind de ziekte van Hirschsprung heeft. Sommige kinderen hebben vaker klyxen nodig om de ontlasting goed op gang te brengen. Dit is niet schadelijk voor de gezondheid van uw kind of voor het functioneren van de darmen. Het is wèl schadelijk voor de darmen als uw kind de ontlasting níet kwijt raakt. Wellicht leert uw kind door het klyxen het gevoel van aandrang te herkennen en gaat het daardoor zelf de ontlasting lozen. U kunt uw kind motiveren door te oefenen met persen en hem/haar te leren een goede toilethouding aan te nemen. Darmspoelen Behalve met klyxen kan de ontlasting met lauw water uit de darmen worden gespoeld. Dit gebeurt via een slang in de anus of een speciaal inbrengstuk (een conus), terwijl uw kind op het toilet zit. Het water loopt in vijf minuten in de darmen en uw kind blijft 30 tot 45 minuten op het toilet zitten. Als uw kind al een poosje zelf op het toilet kan en wil zitten kunnen de spoelingen thuis plaatsvinden. De verpleegkundigen voor de stomazorg/defecatieproblematiek leggen uit hoe dat moet. De spoelingen moeten gedurende een langere tijd dagelijks worden herhaald. 3

4 U kunt uw kind bij de spoelingen motiveren te oefenen met persen en leren een goede toilethouding aan te nemen. Zo ontwikkelt uw kind zijn/haar eigen verantwoordelijkheid voor de stoelgang. Uw kind kan u helpen met het vullen van de waterzak, het vasthouden van de conus en het schoonmaken en opruimen van de materialen, totdat uw kind alles zelf regelt. Het voorkomen van obstipatie Na de ingreep adviseert de arts over de te nemen maatregelen om verdere obstipatie te voorkomen, zoals: - dagelijks klyxen of darmspoelen, eventueel in combinatie met laxeermiddelen - op tijd naar het toilet gaan - goede perstechniek aanleren/gebruiken - juiste toilethouding aanleren (bovenlichaam en bovenbenen vormen een hoek van 90 graden en de voeten worden ondersteund) - voldoende drinken - voldoende vezels in de voeding - een regelmatig leven. Tijdens spannende periodes, zoals vakanties, feestdagen of een verjaardag, kan de kans op obstipatie toenemen. Uw kind is gespannen, de voeding is anders en er is een ander dagritme. Allemaal factoren die de stoelgang kunnen beïnvloeden. Behandeling van zindelijkheidsproblemen De behandeling van zindelijkheidsproblemen hangt samen met de oorzaak van de problemen. Als de kringspier slecht of niet functioneert is het moeilijk om zonder hulpmiddelen de ontlasting onder controle te krijgen. Met behulp van darmspoelen of klyxen, eventueel in combinatie met laxeermiddelen, kan een regelmatige ontlasting op gang worden gebracht. Een regelmatige stoelgang helpt bij het zindelijkheidsproces. Obstipatie kan ook een oorzaak zijn van zindelijkheidsproblemen. Kinderen met obstipatie hebben grote kans om ongewild ontlasting te verliezen. Alle maatregelen die hierboven zijn vermeld om obstipatie te voorkomen, zijn daarom van groot belang. Bij een aantal kinderen met zindelijkheidsproblemen helpt het om de bekkenbodemspieren te trainen. Een fysiotherapeut kan hierbij helpen. Deze behandeling is geschikt voor kinderen van ten minste 7 à 8 jaar oud, die voldoende gemotiveerd zijn. Uw kind moet de functie van de kringspier kunnen begrijpen. 4

5 Ups en downs De manier waarop uw kind reageert op defecatieproblemen is in elke leeftijdsfase anders en varieert van woede tot schaamte en ontkenning. Het onder controle krijgen van de ontlasting gaat gepaard met ups en downs en kost veel tijd en energie. Niet alleen van uw kind, maar ook van u als ouder. Gelukkig staan u en uw kind er niet alleen voor. Met problemen kunt u altijd terecht bij de verpleegkundigen voor stomazorg/ defecatieproblematiek in het Erasmus MC - Sophia. Onbekend kan heel eng zijn! Wanneer een kind een onderzoek of een behandeling moet ondergaan, wint angst het vaak van de normale nieuwsgierigheid. Het is van belang dat u uw kind zo goed mogelijk vertelt wat er gaat gebeuren. Hiermee zorgt u ervoor dat eventuele angst voor het onbekende geen kans krijgt of in elk geval vermindert. Zo geeft u uw kind de mogelijkheid zich voor te bereiden op dat wat komen gaat. Onderzoeken Bij het opsporen van de oorzaken van de defecatieproblemen of het zoeken naar de juiste behandeling kunnen verschillende onderzoeken worden gedaan, bijvoorbeeld: - Anorectale manometrie Dit zijn drukmetingen waarmee we bekijken hoe het kringspiermechanisme rondom de anus werkt. Deze metingen worden in het ziekenhuis verricht via een klein slangetje in de anus. Dit onderzoek is pijnloos en wordt in principe elke vijf jaar uitgevoerd. Naar aanleiding hiervan adviseert de arts u over het verbeteren van de stoelgang van uw kind. - Defecogram Bij een defecogram wordt het defecatieproces op video opgenomen. Dit gebeurt op de röntgenafdeling, met behulp van contrastvloeistof die in de anus wordt ingebracht. - Coloscopie Soms wil de arts de darm inspecteren met een scoop. Een scoop is een buigzame slang met een kleine camera, waarmee de arts via de anus in de darmen kijkt. De arts kan met de scoop ook stukjes weefsel wegnemen (biopten). 5

6 Kinderen krijgen bij een coloscopie een algehele narcose (anesthesie). Er is een aparte folder over de coloscopie en over anesthesie. Nog vragen? Als u of uw kind nog vragen heeft, aarzel dan niet deze te stellen aan de verpleegkundig WIS (Wond- Incontinentie - Stoma) consulent of aan de behandelend arts. Eén van de verpleegkundig WIS consulenten, Margreet den Harder of Marjorie Meuldijk, is van maandag t/m vrijdag van uur bereikbaar. Het telefoonnummer is Bronvermelding Illustraties pagina 2 en 5: Margo Bouwhuis, met dank aan de Maag Lever Darm Stichting voor toestemming voor het gebruik. Illustratie blz. 4: Margreet den Harder. 6

7 7

8 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 02/02 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend