EU-gezondheidsprijs voor journalisten 2011

Transcriptie

1 EU-gezondheidsprijs voor journalisten 2011 Diepe hersenstimulatie Ontwaken uit depressie Stef van Delft, The Netherlands Gerard Bevers is de eerst depressieve patiënt in Nederland die met deep brain stimulation is behandeld. In het AMC in Amsterdam kregen al dertig mensen met ernstige dwangklachten elektroden in hun hersenen. De pacemaker voor de hersenen werkt fantastisch, zeggen patiënten. Nee, ik voel me geen robo sapiens. Depressie is zo verschrikkelijk, dat is onbeschrijflijk. Tien jaar geleden begon het bij mij en zij is nooit meer weggeweest. Alles geprobeerd, maar niets hielp. Medicijnen niet, therapieën niet, elektroshocktherapie niet. Ik heb meer behandelaren gehad dan prins Bernhard vrouwen. Eén keer reageerde ik goed op een antidepressivum. Dat was geweldig, maar na enkele maanden verdween het effect helemaal. Het was het laatste middel dat ik zou gebruiken. Met mijn behandelaar zou ik daarna spreken over het einde. Ik wilde eruit stappen. Gerard Bevers (57), mooi gegroefd gezicht, donkere oogopslag, lijdt aan chronische depressie. Hij is kunstenaar, maar in de laatste tien jaar is hij amper tot schilderen gekomen. De depressie beheerste zijn leven en sloeg hem neer tot een apathische in zichzelf gekeerde man. Ik ontmoet hem halverwege juli in de werkkamer van psychiater Damiaan Denys. Het is warm en stil, er heerst vakantierust op de afdeling psychiatrie van het AMC in Amsterdam. Maar voor Bevers zijn het spannende tijden. Hij is de eerste patiënt in Nederland die vanwege depressie deep brain stimulation, diepe hersenstimulatie, ondergaat. Bij deze relatief nieuwe techniek worden operatief twee elektroden in de hersenen geplaatst die zijn verbonden met een batterij die elders onderhuids in het lichaam zit. Een bepaald circuit in de hersenen wordt via lichte elektrische pulsen voortdurend gestimuleerd door de elektroden (zie kader). De techniek is al langer in gebruik bij parkinsonpatiënten, maar in de psychiatrie wordt zij pas sinds enkele jaren experimenteel toegepast. Denys heeft de afgelopen vijf jaar dertig patiënten met een

2 obsessieve compulsieve stoornis of dwangstoornis, ocd, behandeld. Pas geleden is Gerard Bevers als eerste chronisch depressieve patiënt met diepe hersenstimulatie behandeld. De resultaten lijken veelbelovend, maar Denys is voorzichtig: hij beklemtoont dat deep brain stimulation (dbs) in de psychiatrie zich nog absoluut in de onderzoeksfase bevindt. Ook elders wordt geëxperimenteerd: in Maastricht bijvoorbeeld met patiënten met Gilles de la Tourette en in België met eetstoornissen. Wereldwijd buigen diverse onderzoekers zich over dbs bij depressie. Zintuigen gingen weer open Voor Gerard Bevers telt maar een ding: afkomen van die vreselijke, allesoverheersende depressie. Die depressie heb ik altijd ervaren alsof ik in een ouderwets dik duikerspak zat, met zo n grote helm op. Je neemt dingen wel waar, maar niets komt echt binnen. Of je in de zon zit, of aan het vrijen bent, altijd heb je dat duikerspak aan. Dat is een leven in duisternis, een verschrikking. Op het moment dat ik zo ver was om eruit te stappen hoorde ik bij toeval iets over dbs. Daar ben ik toen achteraan gegaan en zo rolde ik hier in het traject. Er volgde een periode van screening, testen, gesprekken en scans. Een paar weken geleden zijn de elektroden geplaatst. Dat is een operatie die het nodige van je vergt, maar het staat niet in verhouding tot de ellende die depressie teweegbrengt. Twee weken na de operatie was het grote moment daar: ik zat hier samen met mijn vrouw in deze kamer en Denys schakelde de elektroden aan. Dat was enorm spannend. Ik wist: er zijn patiënten bij wie in eerste instantie niets gebeurt en er zijn gevallen dat de boel meteen openspringt. Dan hoop je natuurlijk op het laatste. Na tien minuten voelde ik al tintelingen en prikkelingen, mijn zintuigen waren aan het opengaan, letterlijk. Die grote foto die hier in deze kamer hangt had ik wel vaker gezien, maar nu pas kwam hij echt binnen. Prachtig! De dagen erna werden het gevoel en de emoties steeds sterker. Schilderijen vlogen ineens weer door mijn hoofd, ik bemoeide we weer met mijn gezin, de belangstelling voor anderen was helemaal terug. Dat was overweldigend, een awakening. Telkens een nieuw avontuur Het effect bleek echter iets te overweldigend. Vrouw en kinderen van Bevers vonden hem ineens wel erg druk en eufoor. In overleg met Denys zijn een week later de elektroden iets lager afgesteld. Toen ging het meteen ook een stuk minder: sneller

3 moe, minder begeesterd, vlakkere emoties. Ineens keek ik weer met walging naar mijn schilderijen. Het stemt Bevers somber, maar hij weet dat het erbij hoort. Het is al fantastisch dat ik reageer op dbs. Wat volgt is een kwestie van uitproberen. Met een handcomputer kan de behandelaar de elektroden op korte afstand te besturen. Tandje hoger, tandje lager, op zoek naar de optimale instelling. De mogelijkheden zijn legio: in theorie zijn er instellingen. Het is deels trial and error, zegt Damiaan Denys. Het instellen kan maanden duren. Er is geen handboek, het is aftasten, de eigen ervaring gebruiken en veel in gesprek gaan met de patiënt en zijn omgeving. En ook interpreteren hoe iemands persoonlijkheid is. Tegelijkertijd moeten we de tijd nemen om veranderingen te laten bezinken, niet te snel de instelling willen wijzigen. Dat is telkens een nieuw avontuur. De batterij van Bevers is even uitgezet tijdens zijn bezoek aan Denys. Zal ik het een tijdje uitlaten?, vraagt Denys. Huh? Nee hoor, die periode ken ik al, zegt Bevers geschrokken. Zet hem maar op negen! (een buitenproportioneel hoge stand, red.). Een paar weken later bel ik nog eens met Bevers: hij schommelt ook dan nog heen en weer tussen depressie en euforie. Het is nog wachten op stabiliteit, zegt hij. Wat dat betreft ben ik een proefkonijn, maar ik wist waar ik aan begon. Nu heeft Denys met een flinke ruk de elektroden hoger afgesteld en voel ik me prima. Dat dbs in Nederland in beeld kwam voor mensen met een chronische depressie, vloeide voort uit de ervaringen die in het AMC zijn opgedaan met deze techniek met dwangpatiënten. Denys: Bij deze patiënten plaatsen we de elektroden in een specifiek deel van de hersenen, aan de rand van de nucleus accumbens. Ik durf te beweren dat we daarmee wereldwijd de beste resultaten tot op heden hebben geboekt. Bovendien weten we dat plaatsing van elektroden op die plek weinig bijwerkingen geeft. Het viel ons op dat de ocd-patiënten die goed reageerden op diepe hersenstimulatie allereerst een stemmingsverbetering lieten zien. Daardoor dachten we dat ook voor depressie de accumbens een goede plaats was voor dbs. De komende tijd gaan we dat onderzoeken bij chronische depressiepatiënten bij wie alle andere behandelingen hebben gefaald. Dat gebeurt in het AMC met Eric Ruhe van de afdeling depressie en in Tilburg met Peter Notten van het Elisabethziekenhuis. Was achter slot en grendel

4 Enkele weken voor mijn gesprek met Gerard Bevers heb ik een afspraak met Damiaan Denys. Ik wil graag weten welke ervaringen tot nu toe zijn opgedaan met dbs bij ocdpatiënten. Vooraf heb ik aan Stichting Angst Dwang en Fobie gevraagd of zij patiënten kennen die dbs hebben ondergaan. Slechts één kandidaat meldt zich, en die licht Denys in over mijn verzoek. Denys wil echter pertinent niet dat ik zelf patiënten benader. Als ik buiten hem om dat toch doe, werkt hij niet meer mee aan het artikel, zegt hij. We discussiëren hier enige tijd over, maar Denys blijkt onvermurwbaar. Hij zegt dat het om een groep heel kwetsbare patiënten gaat en dat hij daarom de vinger aan de pols wil houden. Bovendien is het een onderzoeksfase, dat is een gevoelige periode, stelt hij. Er staat niets vast, alles is in ontwikkeling. Omdat ik ook meer wil weten over de behandeling zelf, leg ik me er enigszins mokkend bij neer. Ondertussen heeft Denys wel geregeld dat ik met twee dwangpatiënten kan spreken die dbs hebben ondergaan. Het verbaast mij niet dat bij deze mensen de behandeling is aangeslagen. Maar het moet gezegd worden: de verhalen zijn bijzonder. De Limburgse vijftigjarige Lia heeft vanaf haar achttiende last van een ernstige dwangneurose. Het is in de loop der jaren steeds erger geworden, zegt ze. De hele dag was ik bezig alles onder controle te houden, smetvrij en stofvrij. Altijd had ik de kamer vol met wasgoed, heel extreem. Dan gebeurde er weer iets en dan moest alles uit de kast om opnieuw gewassen te worden. Ik had de was ook achter slot en grendel, dan kon niemand anders eraan komen. Ook zat ik urenlang in bad. Een afschuwelijke tijd. Ze had diverse opnamen in de psychiatrie, therapieën, medicijnen, maar de dwang bleef. Toen zij zich aanmeldde voor dbs kwam ze gemakkelijk door de selectie heen. Die is gebonden aan strenge voorwaarden. Iemand moet alle behandelingen hebben ondergaan, moet ernstige dwangklachten hebben en mensen moeten gemotiveerd zijn om te veranderen. Van de ruim honderdtwintig patiënten die we in eerste instantie hebben gezien, kwamen slechts zestien in aanmerking voor dbs, zegt Denys. Een behoorlijk aantal mensen viel af, omdat ze geen dwangstoornis of obsessieve compulsieve stoornis hadden. Dat geeft te denken: dan lopen ze al twintig jaar rond met ernstige klachten, en dan hebben ze geen dwangstoornis, maar bijvoorbeeld autistiforme klachten. Verder vielen 37 mensen af omdat ze nog niet alle behandelingen hadden ondergaan. Bij Lia had de dbs geleidelijk effect. Na de operatie merkte ze kleine verbeteringen. Ik raakte minder in paniek en vergat soms spontaan om te poetsen en te wassen. Ik

5 denk dat mijn klachten nu voor vijftig procent zijn afgenomen. Ik was veel minder vaak, doe langer met mijn kleren. Maar mijn man mag de was nog niet aanraken, zo ver ben ik nog niet. Tijd over houden Van de zestien patiënten uit de eerste groep die met dbs zijn behandeld, namen bij negen de klachten af met zeventig procent of meer. Drie anderen reageerden ook goed, maar iets minder. En vier patiënten reageerden niet of nauwelijks, zij hebben tien procent of minder afname van de klachten. Van de tweede groep moeten de resultaten nog geanalyseerd worden, maar ook daar ziet Denys goede resultaten. Bij de patiënten die nauwelijks baat hadden bij de behandeling wordt eerst nagegaan of de elektroden wel op de goede plaats zitten. Soms worden de elektroden naar boven gestuwd waardoor ze van plaats veranderen. De hersenen vormen nu eenmaal geen vaste massa. De neurochirurgen van het AMC hebben aangetoond dat elektroden meer blijken te bewegen dan ze aanvankelijk dachten, zegt Denys. In een enkel geval is een patiënt daarom voor een tweede keer geopereerd om de elektroden weer op de goede plaats te krijgen. Toen de eerste dwangpatiënten met succes waren behandeld, bleek dat zij moeite hadden met alle tijd die ze ineens overhielden. Bovendien bleven mensen bepaalde zaken gewoontegetrouw vermijden, hoewel ze daar eigenlijk niet meer bang voor waren. Denys: We besloten daarom mensen ook gedragstherapie te geven, maar dan wel pas nadat de elektroden een tijd actief zijn. Op een bepaald moment zie je dat het effect na dbs stabiliseert en pas dan zetten we gedragstherapie in. Over het algemeen versterkt daardoor het effect van diepe hersenstimulatie. Marjan was een van de eersten die de elektroden geplaatst kreeg. Dat was in Ik merkte het meteen, er was veel meer rust in mijn hoofd. Maar ja, ik had dertig jaar een leven geleid van poetsen. Dus toen ik thuis kwam, ging ik toch gelijk weer schoonmaken. Ineens had ik ook tijd over en kwam het hard bij me binnen hoe ik de opvoeding van mijn kinderen had verprutst. Na een paar weken dacht ik: ik weet niet wat ik met mijn leven aanmoet, haal die batterij er maar weer uit! Laat mij gewoon 22 uur per dag poetsen. Zo ver kwam het niet, vanuit het AMC kreeg ze gedragstherapie. Met Marjan ging het steeds beter. Ze kreeg weer contact met haar kinderen, die ze amper heeft zien opgroeien. Die bleven na haar scheiding bij haar exman wonen, omdat zij door haar dwangstoornis de opvoeding niet aankon. Dat is een

6 pijn, die slijt nooit. Dit jaar word ik oma en stiekem is mijn grootste vrees dat ik er ook voor mijn kleinkind niet zal zijn. Maar ze weet dat ze is veranderd. Haar dwang is ze grotendeels kwijt. Ze is gaan sporten, 55 kilo afgevallen en ze werkt weer. Ik werk als schoonmaakster en dat vind ik heerlijk. Robo sapiens Voor Marjan hoeft de batterij niet meer uit. Dat is één keer gebeurd, als onderdeel van de behandeling. Ik kwam thuis, in paniek ging ik meteen poetsen. Vreselijk. Wie ben ík dan nog, vroeg ik me af. Dat was even een schok, maar dat ben ik weer kwijt. Ik ben trots op mezelf, ik mag er zijn. Gerard Bevers heeft geen enkele last van het idee als zouden elektroden in zijn hoofd zijn leven bepalen. Ik ga echt niet als een soort <I>robo sapiens<p> door het leven. Het zelfbewustzijn van de mens is ook maar beperkt, het brein neemt eigenlijk continu eigenstandig beslissingen. Om met neurowetenschapper Victor Lamme te spreken: het bewustzijn is niet meer dan een veredelde babbelbox. Kijk, dat relativeert een hoop. Natuurlijk heeft de ontwikkeling van dbs ook beangstigende kanten. Stel dat iemand even euro neertelt voor een maandje kicken in euforie. Dat gevaar ligt zeker op de loer. Maar dat dbs je autonomie aantast, is onzin. Damiaan Denys noemt de ethische afwegingen bij de behandeling ongelooflijk belangrijk. Natuurlijk bestaat de kans dat misbruik en fouten toenemen als dbs vaker wordt toegepast. Het doel is om mensen die ziek zijn te genezen, maar een hulpverlener kan er ook toe neigen om mensen gelukkiger te maken dan ze eigenlijk van nature zijn. Dat gevaar bestaat al bij medicijnen, maar zeker bij dbs. Geluk is niet in een geneeskundige discipline te stoppen, dat is de verantwoordelijkheid van de persoon zelf. [Kader] Deep brain stimulation Bij dbs plaatst een neurochirurg twee elektroden in de hersenen. Dat gebeurt door eerst twee gaatjes in de schedel te boren, ongeveer ter grootte van een stuiver. De patiënt is op dat moment bij kennis en ervaart geen pijn, maar wel een enorm lawaai.

7 De plaats waar de elektroden moeten komen en de route daar naartoe wordt van tevoren nauwkeurig bepaald via verschillende scans. De elektroden worden geplaatst in een specifiek gebied in de hersenen: de accumbens. Andere onderzoeksgroepen onder meer in Canada en Duitsland gebruiken andere locaties. Wanneer de elektroden eenmaal op hun plaats zitten, moet de patiënt een aantal vragen te beantwoorden, dit om na te gaan of andere hersencircuits niet onbedoeld beïnvloed worden. Als de testen naar tevredenheid zijn afgerond, krijgt de patiënt onder narcose onderhuids een batterij geplaatst elders in het lichaam. Een of twee weken na de operatie gaat de batterij aan, waarna het zoeken naar de juiste instelling begint. Dit proces kan maanden in beslag nemen, wekelijks bezoekt de patiënt de behandelaar. Later daalt de frequentie tot enkele keren per jaar. Na enkele maanden gaat de batterij tijdelijk uit om te controleren of er niet een placebo-effect is opgetreden. Dbs is intensief en kostbaar. Alleen al de elektroden en de batterij kosten rond de euro. Daarbovenop komen nog de kosten van de operatie en de behandeling. Na gemiddeld anderhalf jaar moet onder narcose een nieuwe batterij geplaatst worden. Behalve bij depressie en dwang zouden ook andere stoornissen met dbs behandeld kunnen worden. Te denken valt aan vormen van verslaving, eetstoornissen, obesitas. Voorwaarde is dat een aandoening is terug te voeren tot een bepaald hersengebied dat te beïnvloeden is. Om die reden wordt dbs tot nu toe uitgesloten voor ziekten als schizofrenie en autisme.

8 The content of this article does not reflect the official opinion of the European Union. Responsibility for the information and views expressed therein lies entirely with the author(s).