Libra R&A locatie Leijpark VIN. Vroege Intensieve Neurorevalidatie Informatie voor familie en betrokkenen

Transcriptie

1 Libra R&A locatie Leijpark VIN Vroege Intensieve Neurorevalidatie Informatie voor familie en betrokkenen

2 In deze folder vindt u algemene informatie over Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) bij Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark. De folder is bedoeld voor familieleden en betrokkenen van kinderen en jongeren die in een toestand van verminderd bewustzijn (vegetatief of laagbewust) verkeren na ernstig hersenletsel. Wanneer in deze folder wordt gesproken over 'familie', bedoelen we de wettelijke vertegenwoordigers van de revalidant. Dit kunnen zijn de ouders, partner, voogd, verzorger(s), curator etc. Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) Vroege intensieve neurorevalidatie is een intensief behandelprogramma voor kinderen en jongeren die ernstig hersenletsel hebben opgelopen en daardoor in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren. Dergelijk hersenletsel wordt ook wel niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd. Het VIN-programma werd eind jaren 80 ontwikkeld in voormalig kinderrevalidatiecentrum Charlotte Oord. Jaarlijks worden 20 tot 25 patiënten behandeld volgens de VIN-methode. Ons centrum heeft voor dit programma een landelijke functie voor kinderen en jongeren tot 25 jaar. Incidenteel worden ook kinderen en jongeren uit het buitenland opgenomen. Oorzaken Een niet-aangeboren hersenletsel kan worden onderverdeeld in traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Een traumatisch letsel ontstaat door een oorzaak van buitenaf (bijvoorbeeld een verkeersongeval, ongeluk tijdens het sporten, werkongeval, agressie). In de patiëntengroep die wij behandelen is dit de meest voorkomende oorzaak van hersenletsel. 2

3 Een niet-traumatisch letsel ontstaat door een proces dat zich in het lichaam afspeelt en kan dus vele oorzaken hebben. Het kan gaan om een herseninfarct of hersenbloeding, infecties, tumoren, vergiftiging, zuurstofgebrek (bijvoorbeeld door hartstilstand, ademstilstand, verdrinking) of overige aandoeningen, zoals epilepsie of MS. Gevolgen De gevolgen van een hersenletsel kunnen zeer verschillend zijn en zijn afhankelijk van de aard, locatie en omvang van het letsel. In de literatuur worden verschillende termen gebruikt waarmee bewustzijnsstoornissen als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel worden aangeduid. PALOC-schalen Binnen locatie Leijpark hanteren we de PALOC-schalen om de bewustzijnstoestand te beschrijven. Zie hiervoor de bijlage achterin de folder. Het is niet zo dat de revalidant iedere fase doorloopt, iedere fase kan een blijvende fase zijn. Iemand die langer dan twee à drie weken in coma ligt, komt daar uit door over te gaan naar de vegetatieve toestand of komt te overlijden (tenzij wordt gekozen voor chronische beademing). Het revalidatieproces Verwijzing en aanmelding Niet iedereen komt voor het VIN-programma in aanmerking. Eén van de indicatiecriteria is dat de patiënt medisch stabiel moet zijn. De patiënt heeft dan geen apparatuur nodig voor basale lichaamsfuncties, zoals ademhalen en bloeddrukregulatie, en krijgt geen intraveneuze toediening (door middel van infuus) van voeding en/of medicatie. 3

4 Wat betreft het bewustzijn moet er sprake zijn van een vegetatieve of laagbewuste toestand. Traumatisch hersenletsel mag niet langer dan zes maanden geleden zijn. Voor niet-traumatisch letsel geldt een termijn van drie maanden. De aanmelding wordt gedaan door een behandelend arts, meestal de neuroloog of de consulterend revalidatiearts. Wanneer familieleden een aanmelding doen, wordt dit als vooraanmelding beschouwd. Als de behandelend arts gegevens heeft overgedragen aan de betrokken arts van locatie Leijpark, is de aanmelding officieel. Daarna komt de patiënt op de wachtlijst. De duur van de wachttijd is wisselend, afhankelijk van de bedbezetting en de actuele wachtlijst. Behandelprogramma Gedurende de behandelperiode krijgt de revalidant op verschillende manieren en heel gestructureerd zintuiglijke en/of cognitieve prikkels toegediend met als doel het uitlokken van steeds gerichtere reacties. Op die manier wordt geprobeerd het bewustzijn naar een hoger niveau te brengen. Voor elke revalidant wordt een individueel programma gemaakt, afhankelijk van de bewustzijnstoestand, belastbaarheid en mogelijkheden van de patiënt. Wanneer een revalidant in de vegetatieve toestand verkeert, wordt een basaal zintuiglijk programma opgestart. Binnen dit programma worden zintuiglijke prikkels (tast, pijn, temperatuur, visueel, auditief, geur) aangeboden, waarbij reacties geobserveerd worden. Een revalidant die in de laagbewuste toestand verkeert, krijgt een programma waarin het aanbod van zintuiglijke prikkels nog steeds een rol speelt, maar waarin er steeds meer ruimte komt voor het uitvoeren van handelingen en opdrachten. Dit noemen we het basaal cognitieve programma. 4

5 Gedurende de hele behandelperiode worden fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en eventueel activiteitentherapie ingezet. Daarnaast is er aandacht voor het optimaliseren van de fysieke conditie en het voorkomen van medische complicaties. De familie wordt uitgebreid begeleid door onder andere maatschappelijk werk. Dagelijkse structuur Wij bieden behandelingen aan in een omgeving met een gestructureerd dagritme en wisselende perioden van rust en activiteit, die zorgen voor een zo gewoon mogelijk leefpatroon. De bezoektijden van de afdeling zijn daarop aangepast. Diverse onderzoeken hebben aangetoond dat het aanbieden van prikkels gedurende twee uur per dag evenveel effect heeft als het continu (24 uur) aanbieden van prikkels. Het is daarbij van groot belang een goede balans te vinden tussen het bieden van stimuleringen en het bieden van rust die nodig is om de aangeboden prikkels te verwerken. Binnen het behandelprogramma streven we naar therapiemomenten per week van maximaal 30 minuten per therapiemoment. Behandelperiode Het programma is opgebouwd uit een observatieperiode van twee weken met aansluitend een behandelperiode van zes weken. Daarna volgt evaluatie en een tweede behandelperiode van zes weken. Bij een hersenletsel als gevolg van zuurstofgebrek is het verloop van de behandeling afwijkend: Als een kind/jongere opgenomen wordt binnen 3 maanden na ontstaan van het letsel, dan volgt een observatieperiode van twee weken en een eerste behandelperiode van 6 weken. Afhankelijk van de bewustzijnstoestand (PALOC 4 of hoger) na de eerste periode, starten we wel of niet een tweede behandelperiode. Evaluatie vindt plaats na 2 weken, 9 weken en 16 weken. 5

6 Vervolgtraject Na het VIN-programma zijn er twee mogelijke vervolgtrajecten: Indien de revalidant aan het einde van de behandelperiode of eerder in die mate vooruitgang heeft laten zien, dat verdere actieve revalidatie geïndiceerd is, vindt aanmelding voor vervolgbehandeling plaats. Als de revalidant jonger is dan 20 jaar en afkomstig uit de regio Noord-Brabant, wordt de klinische behandeling voortgezet binnen ons centrum op de kinderen/jongerenafdeling. Als een revalidant ouder is dan 20 jaar en afkomstig uit de regio Tilburg, dan zal de klinische behandeling worden voortgezet op de volwassenafdeling van ons centrum. Als de revalidant afkomstig is uit een andere regio, wordt deze aangemeld voor vervolgbehandeling in een geschikt revalidatiecentrum in de eigen regio. Verwijzing en aanmelding gebeurt, in overleg met familie, door de revalidatiearts. Indien de revalidant geen of beperkte vooruitgang heeft laten zien gedurende de behandelperiode en er daardoor geen indicatie is voor verdere klinische revalidatie, wordt gezocht naar een passend vervolgtraject. Aanmelding en begeleiding naar het vervolgtraject wordt samen met familie al in de loop van de opname opgestart en in gang gezet door maatschappelijk werk. Mogelijke vervolgtrajecten zijn verblijf in een verpleeghuis, verblijf in een instelling voor mensen met een meervoudige beperking of (eventueel gedeeltelijk) verblijf thuis. 6

7 Behandelteam We werken met een interdisciplinair behandelteam dat bestaat uit fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, activiteitentherapeuten, psychologisch medewerkers, maatschappelijk werker, revalidatiearts, physician assistant / verpleegkundig specialist en verpleegkundigen. De familie van de revalidant wordt zeer nauw betrokken bij het revalidatieproces. Zij worden gedurende de gehele opname begeleid door maatschappelijk werk. De basis medische zorg wordt uitgevoerd door een physician assistant / verpleegkundig specialist onder supervisie van een revalidatiearts. De revalidatiearts stuurt het team aan en is eindverantwoordelijk voor de geleverde behandeling en zorg. Overige informatie Indien mogelijk kunt u als familie of betrokkene in samenspraak met de verpleegkundigen helpen bij de zorg en meekijken bij de therapieën. Sinds 2003 is er in Tilburg een Ronald McDonald huis in de directe omgeving van locatie Leijpark. Hier kunnen familieleden en betrokkenen gedurende korte of langere tijd verblijven, terwijl de patiënt op onze afdeling is opgenomen. Libra R&A locatie Leijpark heeft een samenwerkingsverband met CliniClowns Nederland. De clowns bezoeken de kliniek iedere maandag in de loop van de ochtend (met uitzondering van de schoolvakanties). Het bezoek gebeurt altijd in overleg met het behandelteam en de ouders/naasten. Als niet wordt overgegaan tot opname is er de mogelijkheid om een consult aan te vragen, waarbij de psycholoog of de arts informatie en advies geeft over de situatie van de desbetreffende patiënt. Ook instanties kunnen een consultaanvraag doen. 7

8 Voor vragen of meer informatie kunt u een kijkje nemen op onze website of telefonisch contact opnemen met het medisch secretariaat kinderen/jongeren via het algemene nummer. Contactgegevens staan op de achterzijde van de folder. 8

9 Bijlage: Beschrijving bewustzijnstoestanden PALOC's schalen 1. Coma Slechte tot afwezige controle van de basale lichaamsfuncties, zoals ademhaling, lichaamstemperatuur, bloeddruk, etc. Meestal geen reacties op prikkels. Op pijnprikkels kunnen reflexbewegingen optreden (strek- of buigbeweging), verder geen reacties. Vegetatieve toestand Betrokkene heeft wel een slaap-waak ritme, maar nog geen adequaat dag-nacht ritme. Grotendeels herstel basale lichaamsfuncties. Geen beademing (meer) nodig. 2. Heel weinig activiteiten (hyporesponsief) Meestal geen reacties, soms op prikkels vertraagde reflex-activiteit. 3. Reflexmatige activiteiten Op prikkels vaak grote strekreacties of schrikreacties, zonder dat gewenning optreedt. De reacties kunnen overgaan in buigreacties (terugtrekken). Er kunnen dwalende oogbewegingen optreden, zonder te volgen. Soms gezichtsuitdrukkingen bij stimulatie. 4. Reacties in gestimuleerde lichaamsdelen Bij aanraking terugtrekken van arm of been. Een reactie in de richting van de prikkel (lokaliseren) bij aanraking, geluid of visuele stimulering. Volgen met de ogen, maar niet fixeren op personen of voorwerpen. 9

10 Laag bewust 5. Overgangstoestand Volgen en fixeren van personen en voorwerpen. Over het algemeen meer gerichte reacties op prikkels. Veel gedrag is automatisch, bijvoorbeeld het openen van de mond bij het zien of voelen van eten, of het reiken naar een aangeboden voorwerp. Soms emotionele reacties zoals huilen of lachen als reactie op familie of op een specifieke stimulus. 6. Onsamenhangende (verwarde) toestand Wisselend adequate reacties op eenvoudige opdrachten. Volledig afhankelijk. Betrokkene heeft nog zeer ernstige cognitieve stoornissen, welke niet testbaar zijn. Er is sprake van een laag alertheidsniveau, waarbinnen fluctuaties kunnen optreden. 7. Samenhangende toestand Reageert consequent adequaat op eenvoudige opdrachten. Betrokkene heeft een meer stabiel en hoger alertheidsniveau. Nog wel duidelijke stoornissen in cognitieve functies en volledige afhankelijkheid. 8. Bewust Betrokkene reageert adequaat en is meer gericht op de omgeving, waarbij functionele en begrijpelijke wederzijdse communicatie mogelijk is (ook al is het met hulpmiddelen). Er kunnen cognitieve en gedragsmatige stoornissen aanwezig zijn. 10

11 Aantekeningen: 11

12 Powered by TCPDF ( LRA-L, november november 2018