VIN. Vroege Intensieve Neurorevalidatie Informatie voor familie/betrokkenen

Transcriptie

1 VIN Vroege Intensieve Neurorevalidatie Informatie voor familie/betrokkenen

2 In deze folder vindt u algemene informatie over de vroege intensieve neurorevalidatie in Revalidatiecentrum Leijpark. De folder is bedoeld voor familieleden en betrokkenen van kinderen en jongeren die in een toestand van verminderd bewustzijn (vegetatief of laagbewust) verkeren na ernstig hersenletsel. Naast deze algemene folder is er een informatiebrochure over vroege intensieve neurorevalidatie. Daarin wordt uitvoerig ingegaan op de totstandkoming, het begrippenkader, de verschillende bewustzijnstoestanden en de opbouw van het behandelprogramma. De brochure is te verkrijgen in ons informatiecentrum of te downloaden via de website. Wanneer in deze folder wordt gesproken over familie, wordt hiermee bedoeld de wettelijke vertegenwoordigers van de betreffende patiënt. Dit kunnen zijn de ouders, partner, voogd, verzorger(s), curator etc. Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) Vroege intensieve neurorevalidatie is een intensief behandelprogramma voor kinderen en jongeren die ernstig hersenletsel hebben opgelopen en daardoor in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren. Dergelijk hersenletsel wordt ook wel niet-aangeboren hersenletsel (NAH) genoemd. Het VIN-programma werd eind jaren 80 ontwikkeld in voormalig kinderrevalidatiecentrum Charlotte Oord. In 2008 promoveerde dr. Henk Eilander, neuropsycholoog, op dit onderwerp. Een van de belangrijkste conclusies was dat het VIN-programma een belangrijke bijdrage kan leveren aan het herstel van het bewustzijn. Daarna kreeg de behandeling de status van revalidatiezorg en werd erkend als verzekerde zorg. Jaarlijks worden 20 tot 25 patiënten behandeld volgens de VIN-methode. Ons centrum heeft voor dit programma een landelijke functie voor kinderen en jongeren tot 25 jaar. Incidenteel worden ook kinderen en jongeren uit het buitenland opgenomen. 2

3 Oorzaken Een niet-aangeboren hersenletsel kan worden onderverdeeld in traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Een traumatisch letsel ontstaat door een oorzaak van buitenaf (bijvoorbeeld een verkeersongeval, ongeluk tijdens het sporten, werkongeval, agressie). In de patiëntengroep die wij behandelen is dit de meest voorkomende oorzaak van hersenletsel. Een niet-traumatisch letsel ontstaat door een proces dat zich in het lichaam afspeelt en kan dus vele oorzaken hebben. Het kan gaan om een herseninfarct of hersenbloeding, infecties, tumoren, vergiftiging, zuurstofgebrek (bijvoorbeeld door hartstilstand, ademstilstand, bijna-verdrinking) of overige aandoeningen, zoals epilepsie of MS. Gevolgen De gevolgen van een hersenletsel kunnen zeer verschillend zijn en zijn afhankelijk van de aard, locatie en omvang van het letsel. In de literatuur worden verschillende termen gebruikt waarmee bewustzijnsstoornissen als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel worden aangeduid. Binnen ons revalidatiecentrum hanteren we vier bewustzijnstoestanden: Coma Coma is het Griekse woord voor diepe slaap. Een comapatiënt opent de ogen niet, spreekt geen woorden uit en voert geen opdrachten uit. Op pijnprikkels kunnen soms reflexbewegingen optreden (strek- of buigbeweging), maar verder zijn er geen reacties. Er is slechte tot afwezige controle van de basale lichaamsfuncties, zoals ademhaling, lichaamstemperatuur en bloeddruk Vegetatieve toestand In deze toestand heeft de patiënt wel een slaap-waakritme (ogen soms open, soms dicht), maar nog geen adequaat dag-nachtritme. 3

4 Er is grotendeels herstel van de basale lichaamsfuncties. Beademing is niet (meer) nodig. Er is een beperkte reactie op prikkels. In de vegetatieve toestand zien we verschillende fases. Er kunnen dwalende oogbewegingen optreden en bij stimulatie soms gezichtsuitdrukkingen. Dit zijn reflexmatige activiteiten. Soms treden reacties in gestimuleerde lichaamsdelen op, zoals het terugtrekken van arm of been bij aanraking of het volgen met de ogen (geen fixatie op personen of voorwerpen). Laagbewuste toestand Ook in de laagbewuste toestand zien we verschillende fases. De patiënt kan zich fixeren op personen en voorwerpen en deze volgen. Over het algemeen zijn er gerichte reacties op prikkels. Veel gedrag is automatisch, zoals het reiken naar een aangeboden voorwerp. Soms ontstaan emotionele reacties, zoals huilen of lachen als reactie op een specifieke prikkel. Ook kan het zijn dat er adequate reacties op eenvoudige opdrachten optreden. Het alertheidniveau kan variëren. In de laagbewuste toestand zijn er duidelijk stoornissen in cognitieve functies en er is een volledige zorgafhankelijkheid. Bewuste toestand In deze toestand reageert de patiënt consequent en adequaat en is meer gericht op de omgeving. Het alertheidniveau is bij bevraging steeds hoog. Functionele en begrijpelijke wederzijdse communicatie is mogelijk (ook al is het met hulpmiddelen). Er kunnen cognitieve en gedragsmatige stoornissen aanwezig zijn. De beschrijving van de verschillende toestanden laat een verloop zien. Iemand die eerst in coma is, gaat over naar een vegetatieve toestand. Daarbinnen zijn een aantal fases te onderscheiden, voordat de patiënt overgaat naar de laagbewuste toestand. Ook daarin zijn weer fases te onderscheiden. De patiënt kan in iedere fase blijven steken, met uitzondering van de patiënt in coma. Iemand die langer dan twee à drie weken in coma ligt, komt daar uit door over te gaan naar de vegetatieve toestand of komt te overlijden (tenzij wordt gekozen voor chronische beademing). 4

5 Het revalidatieproces Verwijzing en aanmelding Voor het VIN-programma komt niet iedereen in aanmerking. Een van de indicatiecriteria is dat de patiënt medisch stabiel moet zijn. De patiënt heeft dan geen apparatuur nodig voor basale lichaamsfuncties, zoals ademhalen en bloeddrukregulatie, en krijgt geen intraveneuze toediening van voeding en/of medicatie. Wat betreft het bewustzijn moet er sprake zijn van een vegetatieve of laagbewuste toestand. Het hersenletsel mag niet langer dan zes maanden (traumatisch letsel) of drie maanden (letsel ten gevolge van zuurstoftekort) geleden ontstaan zijn. De aanmelding wordt gedaan door een behandelend arts, meestal de neuroloog of de consulterend revalidatiearts. Wanneer familieleden een aanmelding doen, wordt dit als vooraanmelding beschouwd. Als de behandelend arts gegevens heeft overgedragen naar de betrokken arts in ons revalidatiecentrum, is de aanmelding officieel. Daarna komt de patiënt op de wachtlijst. De duur van de wachttijd is wisselend, afhankelijk van de bedbezetting en de actuele wachtlijst. Behandelprogramma Gedurende de behandelperiode krijgt de patiënt op verschillende manieren en heel gestructureerd zintuiglijke en/of cognitieve prikkels toegediend met als doel het uitlokken van steeds gerichtere acties. Op die manier wordt geprobeerd het bewustzijn naar een hoger niveau te brengen. Voor elke patiënt wordt een individueel programma gemaakt, afhankelijk van de bewustzijnstoestand, belastbaarheid en mogelijkheden van de patiënt. Wanneer een patiënt in de vegetatieve toestand verkeert, wordt een basaal zintuiglijk programma opgestart. Binnen dit programma worden zintuiglijke prikkels (tast, pijn, temperatuur, visueel, auditief, geur) aangeboden, waarbij reacties geobserveerd worden. 5

6 Een patiënt die in de laagbewuste toestand verkeert, krijgt een programma waarin het aanbod van zintuiglijke prikkels nog steeds een rol speelt, maar waarin er steeds meer ruimte komt voor het uitvoeren van handelingen en opdrachten. Dit noemen we het basaal cognitieve programma. Gedurende de hele behandelperiode worden fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en eventueel activiteitentherapie ingezet. Daarnaast is er aandacht voor het optimaliseren van de fysieke conditie en het voorkomen van medische complicaties. De familie wordt uitgebreid begeleid door onder andere maatschappelijk werk. Dagelijkse structuur Wij bieden behandelingen aan in een omgeving met een gestructureerd dagritme en wisselende perioden van rust en activiteit, die zorgen voor een zo gewoon mogelijk leefpatroon. De bezoektijden van de afdeling zijn daarop aangepast. Diverse onderzoeken hebben aangetoond dat het aanbieden van prikkels gedurende twee uur per dag evenveel effect heeft als het continu (24 uur) aanbieden van prikkels. Het is van groot belang een goede balans te vinden tussen het bieden van stimuleringen en het bieden van rust. Binnen het behandelprogramma heeft dit ertoe geleid dat het dagprogramma van de patiënt is opgebouwd uit maximaal vijf therapiemomenten van dertig minuten per dag. Behandelperiode Het programma is opgebouwd uit een observatieperiode van twee weken met aansluitend een behandelperiode van zes weken. Daarna volgt evaluatie en een tweede behandelperiode van zes weken. Bij een hersenletsel als gevolg van zuurstofgebrek is het verloop van de behandeling afwijkend: Als een kind/jongere opgenomen wordt binnen twee maanden na het ontstaan van het letsel, dan volgt een observatieperiode van twee weken en een eerste behandelperiode van zes weken. Afhankelijk van de bewustzijnstoestand na de eerste periode, starten we wel of niet een tweede behandelperiode. 6

7 Als een kind/jongere tussen twee en drie maanden na het ontstaan van het letsel wordt opgenomen, dan volgt in eerste instantie alleen een observatieperiode van twee weken. Afhankelijk van de bewustzijnstoestand starten we wel of niet een behandelperiode. Vervolgtraject Na het VIN-programma zijn er drie mogelijke vervolgtrajecten: Indien de patiënt aan het einde van de behandelperiode of eerder in die mate vooruitgang heeft laten zien, dat verdere actieve revalidatie geïndiceerd is, vindt aanmelding voor vervolgbehandeling plaats. Als de patiënt afkomstig is uit de regio Noord-Brabant, wordt de klinische behandeling voortgezet binnen ons revalidatiecentrum (afhankelijk van de leeftijd op de kinderen/jongerenafdeling of de volwassenenafdeling). Als de patiënt afkomstig is uit een andere regio, wordt deze aangemeld voor vervolgbehandeling in een geschikt revalidatiecentrum in de eigen regio. Verwijzing en aanmelding gebeurt, in overleg met familie, door de revalidatiearts. Indien de patiënt geen of beperkte vooruitgang heeft laten zien gedurende de behandelperiode en er daardoor geen indicatie is voor verdere klinische revalidatie, wordt besloten tot stopzetten van het behandelprogramma en ontslag uit Revalidatiecentrum Leijpark. Aanmelding en begeleiding naar het vervolgtraject wordt samen met familie al in de loop van de opname opgestart en in gang gezet door maatschappelijk werk. Mogelijke vervolgtrajecten zijn verblijf in een verpleeghuis, verblijf in een instelling voor meervoudig gehandicapten of (eventueel gedeeltelijk) verblijf thuis. 7

8 In principe wordt een behandeling niet verlengd. Alleen als er, volgens het behandelteam, concreet uitzicht is op het bereiken van een bewuste toestand en opstarten van klinische revalidatie, is eenmalige verlenging van een aantal weken mogelijk. Behandelteam We werken met een multidisciplinair behandelteam, dat bestaat uit fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, activiteitentherapeuten, psychologisch medewerkers en verpleegkundigen. De familie van de patiënt wordt zeer nauw betrokken bij het revalidatieproces. Zij worden gedurende de gehele opname begeleid door maatschappelijk werk. De basis medische zorg is in handen van de verpleegkundig specialist / physician assistant onder supervisie van de revalidatiearts. De revalidatiearts stuurt het team aan en is eindverantwoordelijk voor de geleverde behandeling en zorg. Patiënten ouder dan 25 jaar Inmiddels zijn de inzichten ten aanzien van de plasticiteit of herstelmogelijkheid van het hersenweefsel toegenomen. We vermoeden dat VIN ook voor patiënten ouder dan 25 jaar meerwaarde kan hebben. In 2009 diende de Libra Zorggroep daarom een voorstel in bij het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) om de behandelmethode ook voor patiënten ouder dan 25 jaar beschikbaar te stellen en op te nemen in de verzekerde zorg. Helaas is dit afgewezen in verband met het ontbreken van wetenschappelijke onderbouwing over de werking van het programma voor patiënten ouder dan 25 jaar. Er is daarop een voorstel gemaakt om een tijdelijke toelating mogelijk te maken. 8

9 Dit voorstel is aan de minister voorgelegd. Hierbij wordt ingezet op een verlengde experimenteerstatus om wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de behandeling bij volwassenen mogelijk te maken. Hier is vooralsnog geen uitsluitsel over gegeven. Daarom worden patiënten ouder dan 25 jaar die verkeren in een toestand van verminderd bewustzijn, naar een verpleeghuis doorverwezen. Daar is slechts beperkte revalidatie mogelijk en ligt de nadruk van de behandeling op verzorging. Overige informatie Sinds 2003 is er in Tilburg een Ronald McDonald huis in de directe omgeving van ons revalidatiecentrum waar familie en naastbetrokkenen gedurende korte of langere tijd kunnen verblijven, terwijl de patiënt op onze afdeling is opgenomen. Revalidatiecentrum Leijpark heeft een samenwerkingsverband met CliniClowns Nederland. De clowns bezoeken iedere maandag de afdeling binnen de kliniek. Het bezoek gebeurt altijd in overleg met het behandelteam. Als niet wordt overgegaan tot opname is er de mogelijkheid om een consult aan te vragen, waarbij de psycholoog of de arts informatie en advies geeft over de situatie van de desbetreffende patiënt. Ook instanties kunnen een consultaanvraag doen. Voor vragen of meer informatie kunt u een kijkje nemen op onze website of telefonisch contact opnemen met het medisch secretariaat kinderen/jongeren via het algemene nummer. Contactgegevens staan op de achterzijde van de folder. 9

10 Aantekeningen: 10

11 Aantekeningen: 11

12 Powered by TCPDF ( RCL-VIN-IF, oktober 2012