Brochures dagverpleging

Transcriptie

1 Brochures dagverpleging

2 Handvest Kind en Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel recht 1 KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN EN OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens. 6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijdsen/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7 KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken. 10 KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

3 Brochures dagverpleging 67 Naast het persoonlijk contact met specialist, anesthesioloog en verpleegkundige is voor ouders geschreven informatiemateriaal onmisbaar. De goede brochure biedt ouders houvast én steun. Van de redactie. Brochures bekeken 68 De informatiebrochures van de ziekenhuizen verschillen niet alleen naar vorm, maar ook naar inhoud. Over zuinigheid die bedriegt, de toon die de muziek maakt en verschillen in kindvriendelijkheid. De informatie tegen het licht gehouden 70 De redactie bekeek 74 brochures met algemene informatie over dagverpleging. De sterke en minder sterke aspecten op een rij. Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer. Redactie M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. M. Overbosch-Kamerbeek Eindredactie Van Rosendaal Tekstprodukties, Alkmaar Adres redactie Korte Kalkhaven JM Dordrecht Telefoon: kind.en.ziekenhuis@worldonline.nl Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: Het een én het ander 74 Uit de brochures voor ouders blijken opmerkelijke verschillen tussen de ziekenhuizen: in de behandeling, in de instructies en adviezen aan kinderen en ouders en in de zorg. Door de info heen gekeken 78 In de geschreven informatie die de ziekenhuizen de ouders meegeven, weerspiegelt zich ook het beleid dat zij voeren. De trends in de zorg aan kinderen in dagverpleging. Folders over keelamandelen 80 Er is werk te doen voor KNO-artsen en anesthesiologen, maar ook voor kinderartsen en kinderverpleegkundigen: de pijnbestrijding bij het knippen van de keelamandelen krijgt onvoldoende aandacht. Folders over besnijdenis 86 Waarom een besnijdenis? Wat is een besnijdenis precies? Wat houdt de operatie in? De antwoorden op deze en andere vragen zouden te vinden moeten zijn in de voorlichtingsfolders voor ouders. Dat is niet altijd het geval. Verder in dit nummer Berichten 66 en 91 - Informatiemateriaal Kind en Ziekenhuis 85 - In de media 90 - Brieven 92 - Boeken 94 - Adressen werkgroepen 96 ADVERTENTIES December 2001 Advertenties voor het volgende nummer van Kind en ziekenhuis (december 2001) kunnen worden gereserveerd tot uiterlijk 15 november Het materiaal dient 20 november in ons bezit te zijn. Informatie over de mogelijkheden om in Kind en ziekenhuis te adverteren alsmede een tarievenkaart kunt u opvragen bij het landelijk bureau. Tel. en fax: , Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

4 BERICHTEN Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS Landelijk Bureau Korte Kalkhaven JM Dordrecht tel kind.en.ziekenhuis@worldonline.nl M. van Bergen-Rodts, directeur T. Kolman Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester W. Molenaar A. van Bergen Postbank ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Website Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling van de vereniging. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal ƒ 55.-per jaar. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Bij toetreding in de loop van het verenigingsjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat verenigingsjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar eigen keuze bij, met een minimum voor bedrijven van ƒ 100,- en voor particulieren van ƒ15,-. Oproep contributie Leden van de vereniging Kind en Ziekenhuis die hun contributie voor het nieuwe jaar nog niet hebben betaald, worden dringend verzocht dit zo spoedig mogelijk in orde te maken. De datum van ingang van het nieuwe boekjaar is l oktober Te late betalingen bezorgen het Landelijk Bureau onnodig extra werk. Daarnaast brengt het sturen van betalingsherinneringen hoge extra kosten met zich mee. Dat geld kan beter worden gebruikt. Ingevolge een besluit van de Algemene Ledenvergadering van 7 april 2001 is de contributie met ƒ5,- verhoogd tot ƒ 60,- ( 27,27). Dit was nodig wegens de aanzienlijke stijging van de kosten sinds de laatste contributieverhoging in Indien u op een andere wijze betaalt dan met de acceptgirokaart die u heeft ontvangen, dient u het lidmaatschapsnummer van de acceptgiro Revalidatieprijs De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is onderscheiden met de Nationale Revalidatieprijs Dat is gebeurd omdat de vereniging volgens de jury 'de afgelopen jaren baanbrekend werk verricht voor pa- VERENIGING Schenking en testament over te nemen en bij uw betaling te vermelden. Mocht u als extra ondersteuning van de vereniging een hoger bedrag willen overmaken dan alleen de contributie, dan is dat zeer welkom. Giften Kind en Ziekenhuis kan niet zonder de steun van derden. De afgelopen maanden ontving de vereniging financiële bijdragen van drs. L.J. Etman (Accenture, Amsterdam) en Sony Benelux BV in Badhoevedorp. De vereniging is deze weldoeners zowel voor hun donatie als voor hun belangstelling voor de doelstelling van Kind en Ziekenhuis zeer erkentelijk. tiënten op onder andere het terrein van tijdige diagnostiek'. De onderscheiding, waaraan een bedrag van gulden is verbonden, werd uitgereikt tijdens een mini-symposium in Het Slot Zeist, georganiseerd door het Nationaal Revalidatie Fonds (NRF) samen met de VSOP. Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 2001 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van ƒ , ; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van ƒ 8.545,-- (per twee jaar). 66 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001

5 Brochures dagverpleging Foto's Alle foto's in dit nummer zijn, met de welwillende medewerking van het ziekenhuis, overgenomen uit het FOTOBOEK KINDERAFDELING KORT VERBLIJF van het Zaans Medisch Centrum de Heel in Zaandam. Zij zijn gemaakt door André Ruigrok Fotostudio in Landsmeer. Ouders van een kind dat een operatie moet ondergaan, hebben een grote behoefte aan informatie. Zij zitten met tal van vragen waar zij in eerste instantie een antwoord op hopen te krijgen van degenen die op grond van hun functie geacht worden dat het best te kunnen geven. Daarom is het zo belangrijk dat ouders de mogelijkheid hebben om, behalve met de behandelend specialist, ook met een verpleegkundige van de afdeling te kunnen praten en vragen te kunnen stellen aan de anesthesioloog tijdens een poliklinisch preoperatief spreekuur. Daar kan geen informatiebrochure, al is die nog zo fraai uitgevoerd en al staat er alles in wat erin moet staan, voor in de plaats komen. Tegelijk is geschreven informatie voor ouders onmisbaar. Die biedt hun de mogelijkheid op rustige momenten kennis te nemen van voor hen belangrijke punten, en dit zo vaak als zij zelf willen. Zij kunnen er ook houvast aan ontlenen voor hun eigen houding en handelen, tegenover hun kind dat zij op de ingreep moeten voorbereiden, en ook tegenover 'het ziekenhuis'. Goed geïnformeerde ouders zijn weerbare ouders en daar is nog geen kind slechter van geworden. Als het goed is, zullen brochures en folders behalve de (medisch-)technische en praktische informatie ook de elementen aandragen die de ouders steunen en die hen helpen zich bewust te zijn van hun plaats bij hun kind in het ziekenhuis. Voor dit themanummer van Kind en ziekenhuis zijn we nagegaan hoe het staat met de kwaliteit van de informatiebrochures die de ziekenhuizen meegeven aan de ouders van wie een kind een operatie in dagverpleging moet ondergaan. In het verslag daarvan citeren we uitgebreid de passages die naar onze mening kunnen dienen als voorbeelden, bij voorkeur in de letterlijke betekenis, van goede voorlichting en informatie. Voorbeelden die beter niet kunnen worden nagevolgd, blijven niet uit. Ook keken we naar wat zich 'tussen de regels door' laat lezen over het beleid van de ziekenhuizen. Daarbij bleek onder andere dat zich tussen de ziekenhuizen bij dezelfde ingrepen grote verschillen kunnen voordoen in aanpak en benadering, en bijgevolg in de adviezen en instructies aan de ouders. Een sprekend voorbeeld zijn de tijdstippen waarop kinderen na het knippen van de keelamandelen naar huis kunnen. Bij één ziekenhuis is dat al tussen 8.30 en uur, bij een aantal andere tussen en uur en bij weer andere om respectievelijk uur. Iets anders is, dat uit de informatie in de folders over het knippen van de keelamandelen niet anders kon worden geconcludeerd dan dat de pijnbestrijding bij deze ingreep in veel ziekenhuizen nog onvoldoende is. Een pijnlijke vaststelling. Het beeld dat we uit de brochures verkregen, geeft een indicatie van de stand van zaken van dit moment. Met de aandacht die we er in dit nummer aan besteden, zouden we graag bereiken dat de ziekenhuizen zich aan elkaar spiegelen, dat er discussie ontstaat en dat daar waar nodig verbeteringen in gang worden gezet. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

6 Ruime respons De redactie van Kin d en ziekenhuis vroeg 115 ziekenhuizen hun informatiebrochures voor ouders over dagbehandeling op te sturen. Ook vroegen we om hun informatiemateriaal, voor zover aanwezig, over veelvoorkomende ingrepen. Van 78 ziekenhuizen kregen we een reactie, een respons van bijna 67 procent. Van de ruim 200 ontvangen brochures gingen er 74 over dagbehandeling. De overige hadden betrekking op: anesthesie, het knippen van de amandelen, het plaatsen van trommelvliesbuisjes, besnijdenis en niet-ingedaalde teelballetjes. Om verschillende redenen konden niet alle ontvangen brochures worden gelezen. Ter wille van een praktische werkwijze was de ziekenhuizen gevraagd van hun brochures drie exemplaren op te sturen. Wanneer van een brochure maar één exemplaar werd ontvangen, bleef dit buiten beschouwing. Daarnaast moest een aantal inzendingen afvallen doordat zij te laat werden ontvangen. Ook brochures die niet te maken hadden met het thema 'dagverpleging' en in dagverpleging uitgevoerde onderzoeken of ingrepen, werden opzij gelegd. De ziekenhuizen die ons hun brochures opstuurden, zijn wij erkentelijk voor hun medewerking. 68 De ziekenhuizen hebben voor de ouders van kinderen die een behandeling in dagverpleging moeten ondergaan, een ongekende verscheidenheid aan informatiebrochures beschikbaar. Het lijkt alsof er geen twee hetzelfde zijn. Dat is niet verwonderlijk als het over het uiterlijk gaat. Dat er ook aanzienlijke inhoudelijke verschillen bestaan, wekt meer verbazing. Wij gingen na hoe het ervoor staat met de geschreven informatie die ouders van het ziekenhuis krijgen uitgereikt. Zuinigheid die bedriegt? Sommige van de brochures kunnen zo meedingen naar de titel 'De fraaiste brochure van het jaar', zo die al zou bestaan. Andere hebben het voorkomen van een grijsgekopieerd A4-tje. Er zijn brochures van vier pagina's en van dertig. Het ene ziekenhuis heeft voor de schriftelijke voorlichting van de patiënt meer geld over dan het andere, dat is duidelijk. Of een ziekenhuis er verstandig aan doet op deze post te bezuinigen en de ouders te voorzien van een minder verzorgde brochure, is de vraag. Natuurlijk gaat het meer om de inhoud dan om de verpakking. Een voorlichtingsbrochure is echter één van de manieren waarop de instelling zich presenteert tegenover de consument; en die wordt ook als het gaat om het kiezen van een ziekenhuis steeds kritischer. De toon die de muziek maakt Hoe zien ziekenhuizen hun patiënten, in dit geval de ouders van de kinderen die zij in dagverpleging behandelen? Afgemeten aan de toon waarin de brochures zijn gesteld, is dat nogal verschillend. Sommige brochures spreken ouders nog steeds toe zoals een sergeant een rekruut: kortaf, snauwerig en bevelend. Het zijn uitzonderingen. Meestal is de benadering meer van het type nononsense, zakelijk en correct: wij KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001

7 hebben u iets te vertellen dat nuttig voor u is en dat doen we ook. Een enkele keer stijgt uit een brochure iets van warmte op en van het idee van partners die samen voor een taak staan. Ook elk ziekenhuis zingt zoals het gebekt is. De ene procedure is de andere niet Naast de nuances in toon zijn er de verschillen die te maken hebben met het gegeven dat ziekenhuizen niet voor alle handelingen dezelfde procedures volgen. Voor wie er uit een oogpunt van kindvriendelijkheid naar kijkt, roepen ze de nodige vragen op. Waarom moet een kind voor een operatie van het ene ziekenhuis al vanaf middernacht volstrekt nuchter zijn en mag het van het andere nog tot twee uur voor de opname iets drinken? Zo zijn er meer voorbeelden. De meest opmerkelijke hebben wij op een rij gezet. Overigens leidt een nietkindvriendelijke procedure er niet automatisch toe dat het betrokken ziekenhuis ook een 'slechte' brochure verspreidt. Als de gegevens die worden verstrekt correct zijn en in overeenstemming met de werkelijkheid, kan de boodschap niet bevallen maar KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001 valt op de kwaliteit van de informatie weinig af te dingen. Wat meer bundeling zou welkom zijn Wat ons heeft verrast, is de grote variatie aan brochures en folders die de ouders in veel ziekenhuizen meekrijgen. Vrijwel altijd is dat allereerst een algemene brochure over dagbehandeling. Per ziekenhuis kan daar een reeks van andere uitgaven bij komen. Afzonderlijke brochures zijn er onder andere over: anesthesie, de verschillende ingrepen zelf, voorbereiden, ontslag en nazorg. De meeste krijgen de ouders uitgereikt, voor sommige moeten zij op zoek in de folderrekken in het ziekenhuis. Wij zullen uiteraard niet bepleiten de ouders van minder informatie te voorzien. Wel is de vraag op zijn plaats of er niet meer kan worden gecoördineerd en gebundeld. Soms overlappen brochures elkaar, soms ontbreekt essentiële informatie zowel in de ene als in de andere. In een aantal gevallen is bij het maken van een nieuwe editie de informatie in de ene brochure wel en die in de andere niet aangepast. Daar komt bij dat de ouders de verschillende brochures vaak op verschillende afdelingen krijgen uitgereikt. Wat meer onderlinge afstemming zou geen kwaad kunnen. De criteria waar we ons aan vasthielden In de Checklist Dagverpleging* van de vereniging Kind en Ziekenhuis wordt in een bijlage aandacht besteed aan het informatiemateriaal voor ouders van kinderen die worden behandeld in dagverpleging. Er wordt in aangegeven waaraan een ziekenhuis en het materiaal zelf minimaal zouden moeten voldoen. Deze criteria hebben mede gediend als uitgangspunt bij het beoordelen van de brochures. We keken naar de 'sterke' passages in de verschillende brochures, naar de teksten waarin goede, dat wil zeggen nuttige, informatie wordt aangereikt, informatie waar ouders iets aan hebben. Een aantal 'minder sterke' gedeelten was daarbij niet over het hoofd te zien. * De Checklist Dagverpleging van de vereniging Kind en Ziekenhuis is een hulpmiddel voor het toetsen en zo nodig verbeteren van de kwaliteit van zorg aan kinderen in dagbehandeling. Zie voor meer informatie de website van de vereniging: 69

8 Brochures voor ouders moeten adequate informatie bevatten. Daarnaast is de manier waarop de informatie wordt aangereikt van belang. Of ouders worden aangespoord om rondom de narcose bij hun kind te blijven of dat het hun wordt toegestaan, maakt een wereld van verschil uit. De sterke en minder sterke aspecten van de brochures over dagverpleging. BROCHURES OVER DAGVERPLEGING De informatie tegen het licht gehouden Wij bekeken 74 brochures met algemene informatie over dagverpleging. Zij bieden geen specifieke ingreepgerichte informatie. Op één na zijn ze allemaal bedoeld voor de ouders. De uitzondering is een brochure speciaal voor tieners. In de brochures wordt zowel gesproken over 'dagbehandeling' als over 'dagverpleging'. Met beide termen wordt hetzelfde bedoeld, maar niet altijd wordt duidelijk gemaakt wat er precies onder wordt verstaan. Een heldere beschrijving staat in de brochure van het Medisch Centrum Rijnmond-Zuid, locatie Clara in Rotterdam: 'In overleg met de specialist is besloten om uw kind voor een behandeling of ingreep op te nemen. Omdat er na de behandeling geen complicaties verwacht worden, is het mogelijk om dit in dagbehandeling te doen. Dat betekent dat uw kind na de behandeling of de ingreep nog even in het ziekenhuis blijft en dezelfde dag naar huis kan om verder te genezen.' Voorbereiden Het voorbereiden van een kind op een ingreep in dagverpleging kan het best thuis door de ouders gebeuren. Elke voorbereiding faalt als het kind in een vreemde omgeving moet luisteren naar iemand die het niet kent en die ook nog eens dingen aanroert die het eigenlijk niet wil horen. Zeker jonge kinderen zullen dan weinig of niets opnemen van wat er wordt verteld. Gegeven de taak waar zij voor staan, is het dus van belang dat ouders precies weten hoe het er op de dag van de ingreep aan toe gaat. In nogal wat brochures wordt slechts een algemeen beeld van de gang van zaken geschetst. Het Diakonessenhuis in Utrecht echter geeft ouders op een kernachtige manier gedetailleerde informatie: '- De temperatuur wordt gemeten met een oorthermometer; - De pols wordt geteld; - Uw kind krijgt een armbandje om met daarop zijn/haar naam en geboortedatum; - Uw kind krijgt een blauw of geel jasje aan met de sluiting aan de achterkant en draagt een schone onderbroek of luier' en zo nog een aantal zaken meer. Dat een kind op een onderzoek of behandeling in het ziekenhuis moet worden voorbereid, wordt in alle Sommige ziekenhuizen gebruiken in hun brochures de constructie 'hij/zij' om aan te geven dat het, bijvoorbeeld bij 'het kind', zowel om een jongen als een meisje kan gaan. In de citaten die wij uit de brochures hebben overgenomen, hebben wij ter wille van de leesbaarheid hiervan afgezien en steeds voor een enkelvoudige vorm gekozen. brochures wel vermeld. Waarom dat belangrijk is en hoe dat het best kan gebeuren, wordt echter lang niet altijd uitgelegd. Een goede tekst hierover lazen we bij het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein: 'Kinderen kunnen een nare ervaring over het algemeen beter verwerken als ze van tevoren al weten wat hun te wachten staat. Vertel 70 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001

9 Vereniging op het net Een aantal ziekenhuizen vermeldt in de voorlichtingsbrochures voor ouders de adresgegevens van de vereniging Kind en Ziekenhuis, hetzij van het Landelijk Bureau, hetzij van de locale werkgroep. Sinds de vereniging beschikt over een website op internet lijkt het zinvol bij die informatie ook het adres van de website van de vereniging te vermelden. Veel van de informatie op de site is juist bedoeld voor ouders van wie een kind in het ziekenhuis behandeld of opgenomen moet worden. Het adres luidt: nl. daarom op eenvoudige wijze en zo eerlijk mogelijk wat er gaat gebeuren en waarom. Wat u aan uw kind vertelt, hangt af van de leeftijd. Oudere kinderen willen meestal precies weten wat er met hen gaat gebeuren. Jonge kinderen hebben aan een korte, eenvoudige uitleg voldoende. Door middel van spelmateriaal (bijvoorbeeld poppen, een dokterskoffertje en boekjes) maakt u het verhaal voor hen nog duidelijker. Leg in ieder geval uit: - waarom uw kind geopereerd moet worden; - hoe het onder narcose gaat; - wanneer u bij hem zult zijn; - wat er op de dag van de operatie gebeurt; - dat uw kind zich na de operatie ziek kan voelen of pijn kan heb ben.' In deze brochure wordt ook het advies gegeven niet te lang van tevoren met het voorbereiden van het kind te beginnen: 'Dit kan onnodige spanningen veroorzaken. Voor de meeste kinderen is het het beste om er een paar dagen voor de opname over te beginnen. Uw kind kan er dan nog eens op terugkomen of u kunt alles nog eens vertellen. Bij wat oudere kinderen kunt u er rustig wat eerder over beginnen te praten.' Het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen doet het ook goed. De informatie is ter zake en wordt op een sympathieke manier gebracht: 'Wij vinden de begeleiding van uw kind in het ziekenhuis heel belangrijk. Maar ook de voorbereiding op het verblijf in het CWZ verdient de nodige aandacht. Uw kind heeft behoefte aan extra zorg. Het beste kunt u enkele dagen voor de opname hierover met uw kind praten. Kleine kinderen kunt u spelenderwijs voorbereiden, of door samen een platenboek te bekijken. Onze ervaring is dat een kind zich eerder op zijn gemak voelt als het weet waar het aan toe is. Doorgaans verwerkt een kind de opname dan ook beter.' Voor ouders die moeite hebben met het voorbereiden van hun kind is er in deze brochure de aanbeveling in dat geval advies te vragen aan de behandelend arts of de verpleegkundigen van de kinderafdeling, of te bellen met de plaatselijke werkgroep van Kind en Ziekenhuis. Met dit advies is niets mis, maar onduidelijk blijft waarom in het rijtje de pedagogisch medewerker ontbreekt. Eén van de betere teksten op dit punt biedt in onze ogen de brochure van het Ziekenhuis Lievensberg in Bergen op Zoom. 'Omdat op deze dag alle handelingen binnen een kort tijdsbestek plaatsvinden kan de opname voor uw kind extra bedreigend en belastend zijn. Het is daarom van belang om uw kind vooraf goed voor te bereiden op wat het te wachten staat tijdens de opname. Op deze manier krijgt uw kind de kans zijn angst te leren hanteren. De voorbereiding van uw kind kan prima KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

10 Nagellak taboe Een kind dat voor een ingreep in dagverpleging naar het ziekenhuis gaat, mag geen nagellak op hebben. De meeste brochures voor ouders maken daar gewag van, echter bijna allemaal zonder daar een verklaring voor te geven. Dit leidt tot verwarring, zeker als de ingreep niets uitstaande heeft met het lichaamsdeel dat is versierd. De reden voor de afwijzende opstelling van de ziekenhuizen tegenover zo'n spatje jeugdige ijdelheid is, dat de nagels 'schoon' moeten zijn om tijdens de narcose de doorbloeding in de gaten te kunnen houden. door u als ouder gebeuren omdat u het beste op de hoogte bent van eventuele verkeerde voorstellingen die uw kind heeft over het ziekenhuis. Probeer deze te corrigeren door de werkelijkheid te verduidelijken. Hierin kunt u zich laten adviseren door de pedagogisch medewerker van de kinderafdeling.' Ook het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem steekt met praktische informatie de ouders een helpende hand toe. 'U kunt uw kind bij beetjes vertellen wat er gaat gebeuren, in welke omgeving het terecht komt en met wie het te maken krijgt. Op die manier kunnen kinderen de informatie rustig verwerken. Soms zult u bepaalde zaken een paar keer moeten vertellen, voordat uw kind het helemaal begrijpt. Laat uw kind het verhaal nog eens vertellen. Zo komt u erachter wat uw kind niet begrepen heeft. Ook het naspelen met poppen of knuffels kan heel verhelderend zijn.' Een nuttige opmerking, die we nergens anders tegenkwamen, lazen we in de brochure van het Ziekenhuis Leyenburg in Den Haag: 'Grotere kinderen zijn wel eens bang dat zij wakker worden tijdens de behandeling. Narcose is anders dan slapen. De anesthesioloog zorgt ervoor dat uw kind pas wakker wordt als de behandeling voorbij is. Narcose en nuchter zijn Voor de meeste ziekenhuizen is het blijkbaar nogal moeilijk de ouders duidelijk te informeren over de narcose en, in samenhang daarmee, het nuchter zijn. Het makkelijkst hebben het de ziekenhuizen waar als regel geldt: na twaalf uur 's nachts geen eten of drinken meer. Dat is simpel in een brochure te vermelden. Lastiger is het voor de ziekenhuizen met een beleid dat meer verantwoord en meer kindgericht is. Bij hen gelden verschillende voorschriften voor kinderen onder een jaar en kinderen boven een jaar. Een aantal moet daarnaast ook nog onderscheid maken tussen kinderen die 's ochtends en kinderen die 's middags worden behandeld. Het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein slaagt erin een en ander begrijpelijk te presenteren. Het geeft tegelijk op een eenvoudige wijze aan waarom kinderen voor een operatie nuchter moeten zijn. 'Om misselijkheid en braken tijdens of na de operatie zoveel mogelijk te voorkomen, is het belangrijk dat uw kind voor de operatie een bepaalde periode niet eet of drinkt (nuchter blijft). Hiervoor geldt de 'regel ' De regel wordt vervolgens als volgt uitgelegd: - 'Uw kind mag nog een licht ontbijt tot 6 uur voor de ingreep hebben. Een licht ontbijt houdt in: een kopje thee en een beschuit, besmeerd met jam en boter (geen pap of melkproducten!); - als uw kind nog melkvoeding krijgt, moet de laatste melkvoeding 4 uur voor de ingreep gegeven worden (geldt voor kinderen jonger dan l jaar); - tot 2 uur voor de operatie mag uw kind nog wat 'heldere vloei stof drinken (water, appelsap of thee zonder suiker). Kinderen van l tot 5 jaar mogen dan nog een half glas drinken (= 75 ml). Kinderen van 5 jaar en ouder mogen twee uur voor de operatie nog één glas heldere vloeistof drinken (= 150 ml). Dit tenzij de anesthesioloog iets anders met u heeft afgesproken'. Deze uitleg geeft ouders houvast. De vermelding van hoeveelheden in milliliters zou wat ons betreft mogen vervallen; het is niet echt functioneel en maakt de informatie onnodig ingewikkeld. Ook de manier waarop het Academisch Medisch Centrum Maastricht de daar geldende regelingen uit de doeken doet, is duidelijk. Ook hier is de regel het uitgangspunt. 'Via het opnamebureau krijgt u de datum van de opnamedag te horen. Tevens vertelt men u hoe laat u zich moet melden bij de balie van het Chirurgisch Dagcentrum. Dit tijdstip van aanmelding is belangrijk. Vanaf dit tijdstip rekent u terug om te zien tot hoe laat uw kind nog iets mag drinken.' Vervolgens wordt het volgende lijstje gepresenteerd: 'Baby's (jonger dan een jaar) tot twee uur voor aanmelding: drinken van water is toegestaan; tot vier uur voor aanmelding: borstvoeding of flesvoeding is toegestaan; tot zes uur voor aanmelding: een beetje pap of fruithapje is toegestaan. Kinderen ouder dan een jaar tot twee uur voor aanmelding: water en thee zonder melk zijn toegestaan; tot zes uur voor aanmelding: melk en een beschuitje zijn toegestaan.' In elke brochure wordt gewaarschuwd dat als het kind niet nuchter is, de operatie niet door kan gaan. Meestal wordt dan vermeld dat in dat geval de ingreep moet worden uitgesteld. Juist in de brochures van ziekenhuizen waar kinderen vanaf middernacht niet meer mogen eten of drinken, staan echter vaak teksten die een stuk minder vriendelijk aandoen. Dreigend zelfs is de tekst: 'Uw kind komt dan weer onder op de wachtlijst te staan'. Om de ouders toch maar vooral te doordringen van de noodzaak dat hun kind nuchter is, menen sommi- 72 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001

11 ge ziekenhuizen zich van nogal angstwekkende taal te moeten bedienen: 'Als uw kind wel eet of drinkt dan kan het gebeuren dat tijdens de narcose de resten van dit eten en drinken overloopt (overlopen Redactie) naar de luchtpijp. Uw kind komt dan in ademnood.' Of: 'Het is van belang dat u zich strikt aan de hierboven gestelde regels houdt. Het niet opvolgen van deze regels kan leiden tot uitstel van de operatie of bij verzwijgen op een levensgevaarlijke situatie, namelijk het verslikken, waarbij de maaginhoud in de longen van uw kind loopt.' Het lezen van zo'n plastische passage zal zijn uitwerking op toch al bezorgde ouders niet missen en dat zal ook wel de bedoeling zijn, maar verstandig is het niet. Het is bekend dat sommige ouders de neiging hebben hun kind langer nuchter te laten zijn dan volgens de regels nodig is. Te lang vasten is echter niet in het belang van het kind. Het brengt het risico mee dat de bloedsuikerspiegel van het kind te laag wordt, wat in combinatie met uitdroging kan leiden tot misselijkheid en overgeven. Een kind wordt ongedurig en kan aardig overstuur zijn tegen de tijd dat het onder narcose moet. Doordat het langer duurt voor zo'n kind na de ingreep plast, kan te lang vasten er uiteindelijk toe leiden dat het kind een nacht in het ziekenhuis moet blijven. Het is opvallend dat in maar heel weinig brochures aandacht wordt besteed aan de nadelen van het te lang vasten. Een van de uitzonderingen is te vinden in de brochure van het Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem: 'Wordt uw kind 's morgens geholpen dan kunt u voor u naar bed gaat nog een bord pap of vla of een boterham geven. Het is gebleken dat kinderen die 's avonds ('s nachts -Redactie) nog gegeten hebben, minder snel misselijk worden en sneller herstellen van de narcose'. Ook in de brochure van het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda wordt er een zin aan gewijd: 'Het is aan te raden om uw kind 's nachts (d.w.z. voor 3 uur) nog wat te eten te geven, zodat het de volgende dag niet al teveel honger heeft.' Deze teksten, hoe summier ook, hebben in elk geval het voordeel dat zij ouders het besef kunnen bijbrengen dat het niet goed is om het kind langer nuchter te houden dan volgens de instructies van het ziekenhuis nodig is. Aanwezigheid ouders Op de dag In alle ziekenhuizen kunnen de ouders vrijwel gedurende het gehele verblijf in het ziekenhuis bij hun kind zijn. Voor sommige ziekenhuizen is dit blijkbaar zo vanzelfsprekend, dat zij het niet eens in hun voorlichtingsbrochures vermelden. De tijden zijn wat dat betreft wel veranderd. Als de ouders wel attent worden gemaakt op de mogelijkheid om hun kind te begeleiden, is het van belang vanuit welke intentie dat gebeurt: wordt het hun 'toegestaan' of worden zij ertoe 'aangespoord' omdat het in het belang van hun kind is? Een voorbeeld van de goede benadering biedt onder andere de brochure van het Ziekenhuis Leyen-burg in Den Haag: 'Bij alles wat er deze dag gebeurt wordt u gevraagd uw kind bij te staan. U kent uw kind het beste en weet hoe het kan reageren in verschillende situaties. Het is voor een kind belangrijk en vooral geruststellend dat u er bent tijdens de voorbereiding op de behandeling en het verblijf op de afdeling.' Inleiding narcose Ook voor de mogelijkheid voor de ouders om aanwezig te zijn bij de inleiding van de narcose geldt de vraag: hoe vertel je het? Veel brochures laten weten dat het kan (of 'mag'), maar laten er direct op volgen dat de ouders 'er natuurlijk niet toe verplicht zijn' en dat zij 'geen schuldgevoelens hoeven te hebben' als zij er niet bij zijn. Dat de aanwezigheid van belang is voor het kind, daar wordt veel minder, en meestal Kromtaal en prietpraat... Zo hier en daar prijken er tussen alle serieuze teksten in de brochures stijlbloempjes die het waard zijn geplukt te worden. - 'Hier krijgt uw kind zijn pyjama aan en een voorbereidend drankje.' - 'Het is slechts toegestaan dat maar één ouder op de uitslaapkamer aanwezig is om de rust en privacy van de andere patiënten zoveel mogelijk te garanderen.' - 'Iemand met trommelvliesbuisjes mag gewoon vliegen.' - 'Houd uw kind deze eerste dag (na een ingreep - Redactie) goed in de gaten en laat het geen gevaarlijke activiteiten ondernemen (...). De volgende dag is hiertegen geen enkel bezwaar tenzij de arts anders aangeeft.' - 'Op de dag van de opname mag uw kind geen koorts heb ben en geen contact met een kinderziekte.' - 'Een van de ouders of verzorgers mag dan weer bij uw kind zijn.'...en jargon - 'Neem alle medicatie ook mee'. - 'Vertel uw kind rustig en eer lijk dat het een dagdeel opgenomen zal worden'. - 'Het middenoor wordt ook beter belucht.' - 'U kunt uw kind pijnstilling geven op geleide van pijn'. - 'De keelamandelen worden nauwkeurig losgeprepareerd.' KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

12 Het een én het ander Elk ziekenhuis heeft zijn redenen waarom het de dingen doet zoals het doet. Dat kan leiden tot opmerkelijke onderlinge verschillen: in de behandeling, in de instructies en adviezen aan kinderen en ouders, in de zorg. Hieronder een lijstje van sprekende voorbeelden, dat niet kan bogen op volledigheid. * Van de meeste ziekenhuizen moe ten kinderen voor een ingreep nuchter zijn vanaf uur de avond ervoor, soms zelfs vanaf uur. Van andere ziekenhui zen mogen zij uiterlijk zes uur te voren niets meer eten en twee uur tevoren niets meer drinken. * Het ene ziekenhuis laat de ouders weten dat als het kind medicijnen gebruikt deze op de dag van de operatie in geen geval mogen worden ingenomen zonder over leg met de behandelend arts. Een ander ziekenhuis zegt: 'Als uw kind in de ochtend medicijnen gebruikt, moeten deze om 6 uur 's morgens met een slokje water :. S helemaal niet, de nadruk op gelegd. Uitzonderlijk ruim wordt het onderwerp behandeld bij het Laurentius Ziekenhuis in Roermond. Het heeft een afzonderlijke brochure 'Mag ik erbij zijn' aan dit aspect van de zorg gewijd. Een nieuwe versie, die in voorbereiding is, krijgt de titel 'Anesthesie bij kinderen'. In de (concept-)tekst van deze uitgave, waarvan wij een kopie ontvingen, komen stuk voor stuk alle aspecten aan de orde die een rol spelen bij een narcose. Na verschijnen zal deze voorlichtingsbrochure voor ouders voor zover ons bekend de meest uitgebreide zijn die er over het onderwerp narcose bij de ziekenhuizen voorhanden is. In het Laurentius worden alle kinderen die moeten worden geopereerd door de anesthesioloog gescreend tijdens een preoperatief spreekuur. De ouders ontvangen de brochure over de narcose voorafgaand aan het bezoek aan de anesthesioloog. In de brochure worden zij gewezen op de mogelijkheid vragen te stellen tijdens het spreekuur. Er zijn ziekenhuizen die ervan uitgaan dat wanneer er een poliklinisch preoperatief spreekuur is, de informatiebrochure voor de ouders niet erg gedetailleerd hoeft te zijn; veel informatie wordt dan immers mondeling gegeven. Deze ziekenhuizen raden we aan de nieuwe brochure van het Laurentius Ziekenhuis op te vragen. Bij het samenstellen ervan hebben de vragen waar ouders in de praktijk mee komen, kennelijk een grote rol gespeeld. In het Laurentius kan één van de ouders aanwezig zijn bij de inleiding van de narcose (en ook bij het uitslapen), dit echter alleen onder de voorwaarden dat én het kind op het preoperatief spreekuur door de anesthesioloog is gezien én de ouder tevoren een voorbereidingsgesprek heeft gehad met de pedagogisch medewerker. (Voor KNO-ingrepen geldt een afwijkende regeling.) Deze voorwaarden, en een reeks van andere zijn te vinden in de (concept-) tekst van de nieuwe folder 'Anesthesie bij kinderen'. In de algemene brochure van het ziekenhuis over dagopname 'Een dagje in het ziekenhuis' wordt naar de voorwaarden verwezen, zij het dat daarin nog de 'oude' folder wordt genoemd: 'Indien u bij de inleiding van de narcose en na de operatie op de uitslaapkamer aanwezig wilt zijn, kunt u in de folder 'Mag ik erbij zijn' lezen hoe dit verloopt.' Voor de ouders die dit overwegen, zou het veel nuttiger zijn als zij deze informatie meteen al in de algemene brochure aangereikt zouden krijgen. Het bestaan van allerlei losse bro- Hem/haar De informatie in een brochure moet nauwkeurig zijn, maar er zijn grenzen. Zeker, een kind kan een 'hij' of een 'zij' zijn en een kind kan 'ouders' hebben of 'verzorgers'. Het komt echter de leesbaarheid van een tekst niet ten goede wanneer daarin bij herhaling de constructie 'hij/zij' of 'ouders/verzorgers' voorkomt. Beter is het gewoon 'hij' en 'ouders' te gebruiken en bij de eerste keer te vermelden, bijvoorbeeld in een voetnoot, dat hiermee ook 'zij' en 'verzorgers' wordt bedoeld. chures, bij het Laurentius maar ook bij veel andere ziekenhuizen, roept de vraag op naar het tijdstip waarop de ouders in het bezit ervan komen. De informatie of zij wel of niet bij hun kind kunnen zijn rondom de narcose, is voor ouders essentieel. Zij moeten er dus ruim voor dat moment kennis van kunnen nemen. Het is de vraag of dat het geval is als in een algemene brochure over dagbehandeling slechts naar de afzonderlijke brochures wordt verwezen. De regels die bij het Laurentius van 74 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001

13 worden ingenomen.' * Alle ziekenhuizen waarschuwen ouders hun kind voorafgaand aan een operatie geen asperine of andere bloedverdunnende medicijnen te geven, dit wegens het risico van nabloedingen. Over de ter mijn die daarvoor in acht moet worden genomen, is geen eensgezindheid. We kwamen tegen: veertien dagen van tevoren, tien dagen, een week en drie dagen. * Gedurende een aantal dagen na een besnijdenis ('de eerste tien', 'de eerste vijf) moet de patiënt een of tweemaal daags een bad in l au w warm water nemen, zo meldt het ene ziekenhuis. Het andere: 'Uw zoon mag de eerste drie dagen niet in bad'. Baden is goed omdat daarmee infecties rondom de hechtingen worden voorkomen, aldus het eerste ziekenhuis. Baden is niet goed, aldus het andere, omdat de hechtingen dan te snel oplossen. * Waar het ene ziekenhuis wil dat er bij het baden na een besnijdenis keukenzout aan het water wordt toegevoegd (of Badedas, soda of Biotex), vindt het andere het beter dat er 'geen zeep', en nog weer een andere 'geen zeep of andere middelen' worden gebruikt. * Er zijn ziekenhuizen waar kinde- ren na het knippen van de amandelen een nacht moeten blijven. In dagverpleging gaan zij dezelfde dag nog naar huis, maar over het tijdstip bestaat weinig eensgezindheid. De ziekenhuizen noemen: uur; uur, uur en zelfs uur. Tot slot, als curiositeit, een ziekenhuis dat zelfs met zichzelf in tegenspraak is. Bij de regels voor het nuchter blijven vermeldt het uitdrukkelijk dat ook tandenpoetsen niet mag. Om even later op te merken: 'Een medicijn innemen met een slok water'. kracht zijn voor de aanwezigheid van de ouders bij de inleiding van de narcose en het uitslapen, worden in de nieuwe brochure nogal eufemistisch gepresenteerd onder het kopje 'Afspraken' - alsof het gaat om regels die tussen het ziekenhuis en de patiënt (ouders) zouden zijn overeengekomen. Het voordeel van de uitvoerige opsomming die daaronder volgt is, dat de ouders precies weten waar zij aan toe zijn. De 'afspraken' worden aldus weergegeven: '- Eén van de ouders of verzorgers mag het kind begeleiden totdat het onder narcose is. Dezelfde ouder mag ook aanwezig zijn bij het ontwaken uit de narcose op de recovery. - Alleen een ouder die een voorbereidingsgesprek heeft bijgewoond kan aanwezig zijn bij de inleiding van de narcose van hun kind en bij het ontwaken op de recovery. - U komt nooit alleen naar de operatieafdeling, maar wordt altijd begeleid door een verpleegkundige of de pedagogisch medewerkster van de kinderafdeling. - Het is niet toegestaan een foto toestel of videocamera mee te nemen naar de operatiekamer. Neem ook geen waardevolle spullen mee (beurs, tas, e.d.). Er is geen opbergruimte binnen de operatieafdeling. - U dient zich aan de kledingvoor schriften te houden. Dit houdt in dat u bij aankomst op de operatieafdeling een overal en schoen hoezen aantrekt en een muts opzet (lang haar dient bij elkaar gebonden te zijn). In enkele ge vallen zult u een neus/mondmasker moeten dragen. Trek makkelijke luchtige kleding aan (geen hoge hakken en/of rok en geen loshangende sieraden). - Indien om hygiënische redenen aanwezigheid van een ouder niet gewenst is (bijv. in verband met infectiegevaar bij bepaalde ziektes of huidaandoeningen) dient u deze beslissing in het belang van uw kind op te volgen. - Als de anesthesioloog aangeeft dat uw kind in slaap is (daarbij kunnen de ogen nog open zijn) zult u een seintje krijgen dat u terug moet gaan naar de afdeling. Wij verwachten dat u aan dit verzoek direct gehoor geeft. - Zorg voor opvang van eventuele andere kinderen.' Ouders zijn erbij gebaat dat zij een reëel beeld krijgen van wat zij kunnen verwachten, bijvoorbeeld wanneer zij aanwezig zijn bij de inleiding van de narcose van hun kind. Het overgrote deel van de brochures vermeldt hier niets over. Onder andere het Ziekenhuis Amstelveen verschaft wel duidelijkheid: 'Houdt u er rekening mee dat het onder narcose gaan van uw kind Als... We kwamen ze meer dan eens tegen, constructies als deze: 'Als het kind uit de narcose ontwaakt...' of 'Als de verdoving goed werkt...', gevolgd door een toevoeging over wat er vervolgens gaat gebeuren of moet worden gedaan. Dergelijke zinnen zijn duidelijk en niet voor verkeerde uitleg vatbaar. Of toch niet? Zou 'Als het kind uit de narcose ontwaakt... ' ook kunnen betekenen dat het kind misschien niet uit de narcose ontwaakt? En wil 'Als de verdoving goed werkt...' wellicht zeggen dat de verdoving ook weleens niet goed kan werken? De kans dat dit soort zinnen op deze wijze worden gelezen en verstaan, is niet helemaal uit te sluiten. Daarom kan in plaats van 'als' beter 'wanneer' worden gebruikt. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

14 door middel van een kapje niet altijd een prettig gezicht is. Kinderen kunnen lichte schokbewegingen maken. Soms gaan de ogen niet helemaal dicht. Meestal duurt het onder narcose brengen door middel van een kapje langer dan u verwacht.' Ook het St. Maartens Gasthuis in Venlo heeft aan dit aspect gedacht: 'Het is mogelijk dat het kind wat onrustig gaat bewegen tijdens het begin van de narcose. Dit is normaal. Als uw kind slaapt, zal een verpleegkundige u verzoeken de operatiekamer te verlaten. Het kan zijn, dat het kind dan de oogjes nog half open heeft of wat beweegt. Maar het slaapt dan toch zo vast, dat het niet weet dat u weggaat.' Het Ziekenhuis Rijnstate is het meest plastisch: 'Sommige kinderen vallen niet gewoon in slaap, maar vertonen het volgende gedrag: - trekken of slaan met armen en/of benen; - draaien met de ogen, soms blij ven de ogen open; - onrustig zijn; - bleek zien; - hoesten. Hier hoeft u niet van te schrikken, dit is normaal als een kind onder narcose wordt gebracht. Bovendien merkt uw kind er zelf niets van, omdat het al bijna slaapt.' Teksten als deze geven er blijk van dat de samenstellers zich in de situatie van de ouders kunnen inleven en hun een schrikreactie willen besparen. Het heeft een geruststellend effect op mensen als zij weten wat zij kunnen verwachten en als de ouders rustig zijn, werkt dat door op hun kind. Sommige ouders hebben enige aarzeling om bij het toedienen van de narcose aanwezig te zijn. Voor hen kan het kennisnemen van deze informatie, in combinatie met de duidelijke boodschap dat zij hiervan niet moeten schrikken en dat hun aanwezigheid in het belang van het kind is, net het duwtje zijn dat hen doet besluiten toch maar bij hun kind te blijven om het te steunen - waar het uiteindelijk om begonnen is. Uit slaapkamer Hoewel nog lang niet algemeen, kunnen in steeds meer ziekenhuizen de ouders ook bij het ontwaken van hun kind uit de narcose aanwezig zijn. Eén van de brochures die de ouders hierover duidelijk en op een prettige toon informeert, is die van het Mesos Medisch centrum, locatie Oudenrijn en Overvecht. 'Na de ingreep gaat uw kind nog even naar de uitslaapkamer. De verpleegkundigen die hier werken stellen uw aanwezigheid op prijs. Uw kind hoeft op deze manier geen moment zonder zijn ouder/ verzorger te zijn.' Een ander voorbeeld van een informatieve en 'invoelende' tekst biedt de brochure van het Diakonessen-huis Utrecht. Daarin staat onder het kopje Uitslaapkamer: 'De uitslaapkamer is naast de operatiekamer. Ook hier moet u een groene jas, slofjes en een muts dragen. U wordt zo snel mogelijk na de operatie geroepen, zodat u erbij bent wanneer uw kind wakker begint te worden. Vaak is het dan nog heel slaperig. Ook kan uw kind misselijk zijn, pijn hebben of hees zijn. Kinderen bij wie de neus- en/of keelamandelen verwijderd zijn, zijn soms hees en hebben keelpijn. Ook komt er wat bloed uit de neus of mond. Dat ziet er misschien minder prettig uit, maar het hoort gewoon bij de ingreep. Ook op de uitslaapkamer, net als op de holding (de voorruimte bij de operatiekamer - Redactie), zijn meerdere patiënten. Richt u weer zoveel mogelijk op uw eigen kind en probeer het gerust te stellen. 76 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 2001

15 Zodra de anesthesioloog vindt dat uw kind voldoende is bijgekomen van de verdoving, mag het terug naar de kinderdagbehandeling. Samen met een verpleegkundige van deze afdeling brengt u uw kind daarheen.' Veel ziekenhuizen waar ouders niet in de uitslaap- of verkoeverkamer worden toegelaten, maken hier in hun brochures geen melding van. Naar de mening van Kind en Ziekenhuis is dit ten onrechte. Het gaat om informatie die de ouders nodig hebben om precies te weten waar ze aan toe zijn en wat er van hen wordt verwacht. Bovendien is dergelijke informatie van belang om het kind goed te kunnen voorbereiden. Meerdere ziekenhuizen verstoppen de (negatieve) boodschap in een positief klinkende formulering. Zij vermelden in hun brochures dat de ouders 'mee mogen om het kind van de uitslaapkamer op te halen'. Dit impliceert dus dat ze niet op de uitslaapkamer aanwezig zijn als het kind wakker wordt. Andere ziekenhuizen geven voorzetjes om de pil bij voorbaat te vergulden en melden dat het kind zich van het wakker worden 'later weinig zal herinneren'. Eén van de weinige ziekenhuizen die er geen doekjes om winden, is het IJsselland Ziekenhuis in Capelle aan den IJssel. Dat zegt klip en klaar: 'De ouders zijn bij het ontwaken niet aanwezig'. Al bevalt ons de boodschap niet, 'eerlijke voorlichting' is het wel. Onprettige boodschap Ook op andere punten wordt in de brochures een onprettige boodschap nogal eens verdoezeld of helemaal weggelaten. Zo reppen veel ziekenhuizen in hun brochures met geen woord over de mogelijkheid dat het kind langer in het ziekenhuis moet blijven als zich complicaties voordoen. Naar de reden daarvan blijft het gissen. Het is belangrijk dat ouders op de kans van een langer verblijf worden gewezen zodat zij erop bedacht kunnen zijn en hun voorzorgsmaatregelen kunnen nemen. Dat is bijvoorbeeld nodig als de ouder met het kind in het ziekenhuis wil blijven slapen en er voor opvang van de kinderen thuis moet worden gezorgd. Een aantal ziekenhuizen heeft er, terecht, geen moeite mee de ouders te informeren. Het Ziekenhuis Amstelveen: 'Bij hoge uitzondering komt het voor dat een specialist het nog niet verantwoord vindt dat een kind naar huis gaat.' Het Twenteborg Ziekenhuis in Almelo: 'Het kan voorkomen dat de specialist het nodig vindt dat uw kind langer dan die ene dag medische en verpleegkundige zorg nodig heeft.' Wordt over de mogelijkheid van een langer verblijf in het ziekenhuis niets gezegd, dan worden de ouders vanzelfsprekend ook niet op de hoogte gesteld van wat er in dat geval gebeurt. Soms zal het kind naar een andere locatie moeten worden vervoerd omdat er op de betreffende locatie geen kinderafdeling is. Ook dat is iets, dat ouders graag tevoren willen weten. Het Bosch Medicentrum is er, en zo hoort het ook, wel duidelijk over: 'Mocht het noodzakelijk zijn dat uw kind een nacht in het ziekenhuis verblijft, dan wordt uw kind in de late namiddag overgeplaatst naar de kinderafdeling op de locatie Groot Ziekengasthuis.' En ook het Ziekenhuis Velp biedt de ouders op dit punt informatie: 'Mocht het medisch niet verantwoord zijn, dat uw kind naar huis gaat, dan zal uw kind in overleg met u overgeplaatst worden naar een ander ziekenhuis. Dit is noodzakelijk omdat onze kinderafdeling alleen nog maar geopend is voor dagverpleging. Met de omliggende ziekenhuizen zijn hierover afspraken gemaakt.' Dat kinderen in dagverpleging samen met volwassenen op één afdeling verblijven, is voor de ziekenhuizen waar dit gebeurt, blijkbaar ook een onderwerp waarvan zij zich niet realiseren dat dit voor ouders wezenlijke informatie is. Het Me- disch Centrum Haaglanden in Leidschendam, een uitzondering, zegt er wel iets over: 'Voor sommige (...) operaties gaat uw kind naar de afdeling Dagbehandeling op de eerste etage. Op deze afdeling liggen kinderen en volwassenen die geopereerd moeten worden of een behandeling moeten ondergaan.' Patiëntenrechten Van brochures die de behandeling van kinderen tot onderwerp hebben, mag worden verwacht dat zij uitleg gen hoe het zit met de rechten van kinderen en ouders. Dit zou op zijn plaats zijn, juist omdat hiervoor in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) een speciale regeling is getroffen. Wie de brochures over dagverpleging doorleest, krijgt licht de indruk dat deze regeling voor veel ziekenhui zen niet bestaat. In geen ervan is er ook maar iets over te vinden, zelfs niet in de brochure voor tieners, nota bene de leeftijdscategorie waarbij volgens de wet niet alleen de ouders maar ook de kinderen zelf toestemming voor een onderzoek of behandeling moeten geven. In het gunstigste geval wordt vermeld dat er een afzonderlijke publicatie over patiëntenrechten bestaat. Tolkentelefoon We hebben de ziekenhuizen met enige nadruk gevraagd ons ook het voorlichtingsmateriaal te sturen dat zij eventueel in een buitenlandse taal voor allochtone ouders beschikbaar hebben. De oogst was mager en niet duidelijk is, wat daarvan de oorzaak is. Ronduit onbegrijpelijk vinden we het echter, dat in niet één van de Nederlandse brochures die we ontvingen het instituut van de 'tolkentelefoon' wordt genoemd. Alsof het niet bestaat. En alsof de communicatie met allochtone ouders nergens en nooit enig probleem oplevert. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER