Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap

Transcriptie

1 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap brochure voor verwanten en professionee ondersteuners Marian Maaskant & Martin Schuurman Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 1

2 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap een brochure voor verwanten en professionee ondersteuners Kennispein Gehandicaptensector p/a Catharijnesinge GC Utrecht Teefoon (030) E-mai: Website: coofon Kennispein Gehandicaptensector, Kaiope Consut en Stichting Pergamijn. Deze pubicatie is tot stand gekomen in een werkpaats van het Kennispein Gehandicaptensector met financiering door Fonds NutsOhra. auteurs Marian Maaskant en Martin Schuurman De dank van de auteurs gaat uit naar: Fonds NutsOhra voor de financiering van de werkpaats. Hiair Basters, coördinator Kennispein Gehandicaptensector, voor het meeezen en meedenken en organisatorisch mogeijk maken van deze werkpaats. De eden van de kankbordgroep die meedachten over de opzet van de werkpaats en concepten van de tekst van commentaar hebben voorzien: Hugo Gratama van Ande - werkzaam in de ambuante ouderenpsychiatrie bij Dimence, Judith Borst - Vereniging Gehandicaptenzorg Nederand, Dickie van de Kaa -Beangennetwerk verstandeijk gehandicapten en VraagRaak, steunpunt medezeggenschap ciëntenraden, Marian van Langen - Lunetzorg, Rianne Meeusen GGzE. Andere mee-ezers en mee-denkers: Sonja Geings, Gerie van Kerkhof, Brigitte Knoben, Wi Rubberg, Margje Sinnema, Mieke Siepen en Arianne Uij. foto omsag Marie-José Basters en Hiair Basters vormgeving Studio Tween ISBN ISBN deze brochure is ook te downoaden dementiebrochure

3 Inhoudsopgave Opmerkingen vooraf 6. Leeswijzer 7. DEMENTIE. Wat is dementie? 9. Weke vormen van dementie zijn er? 9. Wat zijn verschijnseen van dementie? 9. Hoe vaak komt dementie voor in de agemene bevoking? 12. Is dementie te genezen? 12. Is dementie erfeijk? 12. Wat zijn risicofactoren voor dementie? 12. Zijn er aandoeningen die op dementie ijken? 13. Hoe is dementie te testen? 14. Zijn er werkzame medicijnen tegen dementie? 15. DEMENTIE BIJ MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP Hoe vaak komt dementie voor bij mensen met een verstandeijke handicap? 16 Wat zijn verschijnseen bij mensen met een verstandeijke handicap? 18 Zijn er bepaade stadia van dementie? 18 Hoe is dementie bij mensen met een verstandeijke handicap te testen? 19 Is samenwerking tussen verwanten en professionee ondersteuners van beang? 20 Zijn de medicijnen tegen dementie werkzaam? 21 Hoe kunnen dementerende mensen met een verstandeijke handicap worden ondersteund? 21 ReaiteitsOriëntatieBenadering (ROB) 22 Beevingsgerichte zorg 23 Vaidation 24 Omgevingszorg 24 Warme zorg 25 Reminiscentie 25 Zintuigactivering (snoezeen) 25 Haptonomie 26 Muziektherapie 27 Aromatherapie 27 Benaderingswijzen per stadium van dementie 28 Zijn de ondersteuningsmethodieken werkzaam? 28 Tot sot 29 Referenties 30 Verdere Informatie 32

4 Opmerkingen vooraf Leeswijzer De termen mensen met een verstandeijke beperking, mensen met verstandeijke beperkingen en mensen met een verstandeijke handicap worden in het Nederandse taagebied door ekaar gebruikt. In deze tekst wordt de term mensen met een verstandeijke handicap gebruikt. Door hun beperkingen kunnen zij onvodoende zefstandig hun sociae ro vervuen. Zij hebben ondersteuning bij vee dageijkse activiteiten nodig. Daardoor is er sprake van een handicap en niet aeen van beperkingen 1. De termen mensen met een verstandeijke beperking, mensen met verstandeijke beperkingen en mensen met een verstandeijke handicap worden in het Nederandse taagebruik onterecht door ekaar gebruikt. Door een beperking kan een persoon een gewone activiteit niet of niet goed uitvoeren. Denk bijvoorbeed aan het niet kunnen ezen van keine etters of het niet kunnen opendraaien van een fes frisdrank. Dat kan astig zijn. Maar de sociae positie van die persoon wordt door zuke beperkingen niet echt nadeig beïnvoed. Bij een handicap gaat het erom dat de beperkingen dusdanig zijn, dat mensen hun roen in het even niet of minder goed kunnen vervuen. De beperkingen zorgen voor een nadeige positie en worden daarmee een handicap. Voorbeeden voor vowassenen zijn: bankzaken niet kunnen beheren, geen activiteiten kunnen pannen, niet kunnen omgaan met het verkeer op straat, geen huishouden kunnen draaien. Het hangt uiteraard ook af van bijvoorbeed cutuur, beroep, eeftijd en gesacht van de persoon of beperkingen uiteindeijk een handicap worden. Zo za het niet kunnen omgaan met een computer voor een jong vowassene in Nederand vee eerder een (arbeids)handicap zijn dan voor een jong vowassene in een ontwikkeingsand. Secht horen is voor een geuidstechnicus een arbeidshandicap, terwij diezefde sechthorendheid voor een tekstschrijver een verveende beperking is: hij za zijn beroep, eventuee met hupmiddeen, we kunnen uitoefenen. Doordat de huidige maatschappij steeds hogere eisen stet, zijn in de afgeopen jaren overigens vee beperkingen handicaps geworden. In deze tekst gaat het om mensen met een verstandeijke handicap: door hun beperkingen kunnen zij onvodoende zefstandig hun sociae ro vervuen. Zij hebben daarbij ondersteuning nodig. Daarom wordt in deze tekst de term mensen met een verstandeijke handicap gebruikt. Deze brochure is geschreven voor verwanten en professionee ondersteuners van mensen met een verstandeijke handicap. De brochure gaat over dementie. De tekst geeft inzicht in dementie in het agemeen en specifiek bij mensen met een verstandeijke handicap. In de tekst wordt duideijk dat dementie bij mensen met een verstandeijke handicap vee overeenkomsten heeft met dementie bij normaa begaafde mensen. Maar er zijn ook verschien. Deze overeenkomsten en verschien worden in deze brochure toegeicht. De informatie is bedoed as eerste kennismaking met het onderwerp. Voor ezers die a meer weten over dementie, kan de informatie dienen as geheugensteun of nasagwerk. Voor verdere verdieping wordt in de tekst verwezen naar andere pubicaties en bronnen. Naast deze brochure is ook de Zefbeoordeingsijst Ondersteuning aan dementerende mensen met een verstandeijke handicap geschreven. Met behup van die ijst kunnen ezers nagaan in hoeverre binnen een organisatie aan randvoorwaarden voor goede individuee en organisatorische ondersteuning aan dementerende mensen met een verstandeijke handicap is vodaan. Deze voorwaarden (standaarden) zijn benoemd op de vogende 11 terreinen: 1. Wetteijk kader 2. Persoonsgegevens 3. Screening en diagnostiek 4. Persoonsgerichtheid van de ondersteuning 5. Interventies 6. Dementievriendeijke omgeving 7. Ondersteuning aan naasten die ondersteuning verenen 8. Capabe arbeidspotentiee 9. Samenwerking en ketenzorg 10. Ondersteuningsmanagement en evauatie 11. Ondersteuning in de aatste evensfase. 6 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 7

5 De zefbeoordeingsijst is een hupmidde om na te gaan in hoeverre voorwaarden voor goede ondersteuning gereaiseerd zijn. De zefbeoordeingsijst is ook onine in te vuen en evert direct een beed van aanwezige voorwaarden in uw situatie. ( De tekst van deze brochure fungeert as informatiemateriaa om meer inzicht te krijgen in dementie. Ook geeft deze brochure informatie over methoden waarmee dementerenden goed kunnen worden ondersteund. In deze tekst worden enkee begrippen via een tekstkader nader toegeicht. Het is vrij aan de ezer om deze informatie te ezen. Voor het begrijpen van de inhoud is deze informatie niet noodzakeijk. Eveneens zijn voorbeeden van praktijksituaties gegeven. Wanneer wordt gesproken van ondersteuners worden zowe verwanten as professionee ondersteuners bedoed. Dementie Wat is dementie? Dementie: Hun hersenen aten hen in de steek. Dementie is een hersenaandoening. Daarbij gaan zenuwceen in de hersenen kapot of de verbindingen tussen deze zenuwceen raken beschadigd. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed meer functioneren. Weke vormen van dementie zijn er? Dementie is een verzamenaam voor ruim vijftig ziektes. De bekendste en meest voorkomende vormen van dementie zijn: dementie van het Azheimertype (ongeveer 60%), vascuaire dementie (ongeveer 15%), frontaakwabdementie (ongeveer 10%) en Lewy Body dementie (ongeveer 10%) 2,3,4. Wat zijn verschijnseen van dementie? Vaak wordt as eerste opgemerkt dat het geheugen achteruitgaat. Maar feiteijk zijn er stoornissen op verschiende terreinen. Dementerende mensen kunnen geen nieuwe informatie onthouden en kunnen niets meer eren. Dit zijn inprentingsstoornissen. Dementerenden kunnen evenmin informatie meer opdiepen waar zij voorheen we direct bij konden. Dit zijn stoornissen in het ange en korte termijn geheugen. Ook gaan vaardigheden achteruit, zoas bijvoorbeed schrijven, aankeden en weten hoe zich te gedragen. Het wordt steeds moeiijker om zich te handhaven. Bekende verschijnseen van dementie die kunnen optreden zijn: 2,3,4 8 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 9

6 vergeetachtigheid voor gebeurtenissen die net zijn gebeurd en ater voor gebeurtenissen van vroeger; moeite met oriëntatie, de weg kwijtraken; geen pannen meer kunnen maken; onrust en dwaen; emotionee abie; handeingen niet meer kunnen uitvoeren, bijvoorbeed aankeden, eten, huishoudeijk werk; niet meer weten wat te doen met bekende voorwerpen (bijvoorbeed: kam, beker, teefoon); bekende mensen niet meer herkennen; moeite om op bepaade woorden te komen, de woordenschat wordt steeds keiner en zinnen worden onsamenhangend; moeite hebben met het begrijpen van taa; rekenprobemen; angst; depressie; vermoeid zijn; Vee voorkomende vormen van dementie en hun oorzaken 2,3,4 Dementie van het Azheimertype ontstaat door eiwitophopingen tussen en in de zenuwceen. Kenmerkend is de suipende achteruitgang door de geeideijke aantasting op meerdere paatsten in de hersenen. Stoornissen bij vascuaire dementie treden op doordat de boedvoorziening in bepaade hersengebieden secht is. Dit kan samengaan met een herseninfarct. Er kan dus ook sprake zijn van hafzijdige veramming of moeiijkheden met praten of sikken. Maar dat hoeft niet atijd, want soms zijn aeen maar keine gebieden aangedaan. Lewy Body dementie wordt veroorzaakt door abnormae inkapseingen van eiwit bevattend materiaa in de zenuwceen. In het begin van de ziekte staan aandachtsstoornissen, visuee haucinaties en een ichte vorm van Parkinson op de voorgrond. Frontaakwabdementie is een aandoening van de hersenen waarbij met name het voorste gedeete van de hersenen is aangedaan. Dit hersengebied is verantwoordeijk voor initiatief nemen, panning en controe van impusen en de emoties. veries van initiatief; stoornis van het dag-nacht ritme; verandering van karakter (ongedurig, achterdochtig, agressief). De verschijnseen zijn zo ernstig dat het werk, andere activiteiten en reaties erdoor worden beïnvoed. Naarmate de ziekte vordert, zuen personen met dementie steeds meer de regie over hun eigen even veriezen. De dementerende personen worden steeds afhankeijker van de ondersteuning van anderen en uiteindeijk zijn zij heemaa afhankeijk van anderen. De verschijningsvormen zijn voor een dee afhankeijk van de vorm van dementie. Dementie van het Azheimertype veroopt geeideijk. As eerste komen probemen met het geheugen voor recente gebeurtenissen aan het icht. Daarna komen andere probemen naar voren, zoas probemen met aanen uitkeden, taa, rekenen, het vervagen van fatsoensnormen (boeren in gezeschap, uitkeden in openbare ruimtes) en incontinentie. Typerend voor een vascuaire dementie is de sprongsgewijze achteruitgang. In de tusseniggende periodes kan enig herste optreden. Door de aantasting van bepaade hersengebieden zijn sommige functies fors aangetast, terwij andere functies nog intact zijn. Personen met vascuaire dementie kunnen zich vee meer bewust zijn van de ziekte dan iemand met bijvoorbeed dementie van het Azheimertype of frontaakwabdementie. Door de probemen met de doorboeding kan het functioneren per dag variëren. 10 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 11

7 Bij Lewy Body dementie zijn in eerste instantie voora de aandachtsstoornissen en benoemprobemen opvaend. Het geheugen en het uitvoeren van handeingen bijven meesta nog ange tijd goed. Bekend is dat mensen met frontaakwabdementie vaak ongeremd en impusief zijn en stuuroos gedrag vertonen. Zij hebben bovendien moeite met pannen en organiseren. Hoe vaak komt dementie voor in de agemene bevoking? Dementie komt voora bij ouderen voor. Ongeveer 5% van de 65-pussers heeft dementie en 20% van de 80-pussers. In Nederand zijn ongeveer personen dement. In 2050 za dat aanta ruim zijn 3. Zijn er aandoeningen die op dementie ijken? Er zijn vee aandoeningen die ijken op dementie, maar het niet zijn. Soms zijn deze aandoeningen goed te behandeen. Ook zijn er probemen die eiden tot gedrag dat ten onrechte aan dementie wordt toegeschreven. Voorbeeden zijn: probemen met zien of horen, depressie, deier, Is dementie te genezen? Dementie is niet te genezen. Er wordt vee onderzoek gedaan, maar het is niet te verwachten dat er binnenkort medicijnen of behandeingen gevonden worden die dementie kunnen voorkomen of genezen. Sommige medicijnen kunnen we het ziekteproces vertragen of verichten (zie ater in deze brochure). Daarnaast zijn er vee mogeijkheden om dementerende mensen goed te ondersteunen. In de paragraaf Hoe kunnen dementerende mensen met een verstandeijke handicap worden ondersteund? wordt hierop terug gekomen. Is dementie erfeijk? ichameijke afwijkingen (zoas bijvoorbeed schidkieraandoeningen, diabetes, hartkachten, baasontsteking), pijn, saapprobemen, verkeerde doses medicatie, bijwerkingen van medicatie, sechte voeding, conficten. Dementie is in de meeste gevaen niet erfeijk. We is het zo dat bij de ene vorm van dementie de kans op erfeijkheid groter is dan bij de andere, zoas onder andere bij dementie op jonge eeftijd. Wat zijn risicofactoren voor dementie? De beangrijkste risicofactor voor dementie is eeftijd: hoe ouder, hoe groter de kans dat men dement wordt. Hart- en vaatziekten, diabetes, hoge boeddruk, hersenschuddingen en andere vormen van hersenetse vergroten ook de kans op dementie. Dit gedt tevens voor ongezonde eefstijen, zoas vet eten, roken en weinig beweging 2,3. Wanneer iemand zich niet meer goed kan oriënteren, kan dat het gevog zijn van dementie, maar ook komen door secht zien. Het kan voorkomen dat iemand niet aan een verzoek vodoet, terwij dat voorheen nooit een probeem was. Het is mogeijk dat deze persoon het verzoek niet meer begrijpt, maar evengoed dat hij het verzoek niet heeft gehoord. Het moet duideijk zijn dat veranderingen in gedrag niet het gevog zijn van andere aandoeningen, voordat de diagnose dementie mag worden gested. 12 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 13

8 Zijn er werkzame medicijnen tegen dementie? De kinderen van mevrouw Jacobs maken zich zorgen: moeder reageert vee minder goed dan voorheen. Soms reageert mevrouw adequaat en soms heemaa niet. Gezien de eeftijd van mevrouw (78), oppert een van de kinderen dat er weicht sprake is van beginnende dementie. De huisarts van mevrouw wordt hiervoor geconsuteerd. Hij verricht eerst ichameijk onderzoek bij mevrouw Jacobs. Dan bijkt dat haar gehoorgangen verstopt zijn met oorsmeer. Na een grondig oortoiet bijkt dat mevrouw weer even goed reageert as voorheen. Hoe is dementie te testen? Er zijn diverse testen beschikbaar die kunnen hepen bevestigen dat iemand dementeert. De diagnose dementie mag nooit aeen op grond van testuitsagen worden gedaan. Een arts of gedragskundige moet de uiteindeijke diagnose steen. De arts/gedragskundige za de diagnose dees baseren op testuitsagen, samen met andere gegevens over het functioneren van de betrokken persoon. De diagnose dementie van het Azheimertype of een vascuaire dementie kan overigens niet met zekerheid worden gested. Deskundigen steen een waarschijnijkheidsdiagnose dementie. Zij proberen de meest waarschijnijke oorzaken van een dementie op het spoor te komen en te behandeen. Daarom is het uitsuiten van andere oorzaken van achteruitgang (zie de Choinesteraseremmers vertragen de afbraak paragraaf Zijn er aandoeningen die op van de neurotransmitter acetychoine, die in de dementie ijken? ) van groot beang. hersenen een beangrijke ro speet bij eren, Pas na het overijden kan via microscopisch onderzoek de definitieve Een neurotransmitter is een moecuu dat signaen onthouden en concentratievermogen. diagnose worden gested. overdraagt tussen zenuwceen ('neuronen') in het zenuwstese. Memantine wordt voorgeschreven om de overdracht van signaen in de hersenen en het geheugen te stimueren. Hierdoor verbeteren dageijkse handeingen, het geheugen en de oriëntatie. Er zijn geen medicijnen die dementie genezen. We zijn er medicijnen die de symptomen verichten en het ziekteproces vertragen. De informatie over de werkzaamheid van medicatie en -ater in deze tekstbenaderingswijzen komt van de Cochrane Coaboration. Zij geeft onafhankeijke informatie over de bruikbaarheid van gezondheidszorginterventies en de waarde van diagnostische tests. Zij doet dit op basis van iteratuuronderzoek van gepubiceerd en kwaitatief goed onderzoek over interventies en testen. Internetsite: Nederandse Cochrane Centre: Mensen die moeite hebben met vasthouden van de aandacht, hebben in ichte mate baat bij choinesterase remmers 5. Memantine is in ichte mate effectief voor dageijkse handeingen, geheugen en oriëntatie 6. Deze middeen hebben een gering positief effect en zorgen sechts voor het vertragen en het anger uitbijven van de symptomen. Later in deze brochure wordt teruggekomen op de werkzaamheid van medicatie bij dementie bij mensen met een verstandeijke handicap. 14 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 15

9 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Hoe vaak komt dementie voor bij mensen met een verstandeijke handicap? Dementie komt ook voor bij mensen met een verstandeijke handicap, onafhankeijk van de mate van verstandeijke handicap. Het is echter niet bekend hoevee mensen met een verstandeijke handicap in Nederand dementie hebben. Landeijke gegevens hierover zijn er nameijk niet. Bij mensen met een verstandeijke handicap komt dementie vaker voor dan bij normaa begaafde mensen 7. De onderiggende oorzaak van de verstandeijke handicap brengt in sommige gevaen een verhoogde kans op dementie met zich mee. Voorbeeden daarvan zijn mensen met het Downsyndroom, het Sanfiippo syndroom en mensen die vaak epieptische insuten hebben. Ongeveer eenderde van de mensen met het Downsyndroom die ouder zijn dan 40 jaar, heeft dementie. Bij mensen met het Sanfiippo syndroom komt dementie veea op jong vowassen eeftijd voor. Behave bij het Downsyndroom en het Sanfiippo syndroom, is nog maar hee weinig bekend over dementie bij bepaade syndromen 7,8. Verder onderzoek moet uitwijzen of er nog andere syndromen zijn waarbij de kans op dementie verhoogd is. Meneer Van Leiden, een man met een matige verstandeijke handicap, woonde sinds zijn 10e jaar in een woonvoorziening. Hij had jarenang gewerkt bij de afdeing Groenvoorziening van de insteing waar hij woonde. Hij was meesta vriendeijk en behupzaam, maar we wat afstandeijk en niet zo spraakzaam, behave as het over bomen en panten ging. Het iefst ging hij zijn eigen gang en zocht contact as hij daar behoefte aan had. Hij was redeijk zefredzaam, maar moest af en toe worden gestimueerd om zichzef te verzorgen. Rond zijn 60e werd hij wat vergeetachtig, maar was nog steeds spraakzaam over bomen en panten. Rond zijn 64e raakte hij steeds vaker zijn favoriete bomenboek kwijt, werd boos as hij geattendeerd werd op vekken op zijn overhemd en vergat soms zijn schoenen aan te trekken as hij op stap ging. Zowe zijn broer as zijn zorgcoördinator probeerden meneer Van Leiden te hepen op de sechte dagen, maar daar reageerde hij geprikked op. Suipenderwijs ging daarna ook zijn oriëntatievermogen achteruit en vergat hij zefs namen van bomen. Hij was vaak bang en kon niet meer genieten van de natuur. Meneer Van Leiden werd getest op zintuigijke beperkingen, maar zijn visus was nog goed. Ook werd zijn boedspiege getest om uit te suiten dat er bijvoorbeed medicijnvergiftigingen of schidkierafwijkingen waren. Dat beek niet het geva te zijn. Er werden evenmin andere ichameijk oorzaken gevonden voor de achteruitgang in zijn functioneren. Het vermoeden was dat meneer Van Leiden aan het dementeren was. De agoog en arts van de insteing werden hiervoor geconsuteerd en zij bevestigden het vermoeden. De DSVH (DementieSchaa voor mensen met een Verstandeijke Handicap) werd afgenomen en toen beek dat meneer Van Leiden zo scoorde dat de diagnose dementie kon worden gested. De begeeiding van meneer Van Leiden werd aangepast. Hij werd ondersteund bij handeingen die hij zef niet meer kon en hij werd niet meer gewezen op zijn faen. De omgeving werd overzichteijker gemaakt en verduideijkt met pictogrammen. Hierdoor werd hij minder bang en geprikked. Op goede dagen kon hij weer genieten van de natuur. De jaren erna ging het dementeringsproces verder. Uiteindeijk werd meneer Van Leiden totaa afhankeijk van zorg en bedegerig. Hij overeed op 69-jarige eeftijd. Bron Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 17

10 Wat zijn verschijnseen bij mensen met een verstandeijke handicap? Feiteijk zijn de verschijnseen van dementie bij mensen met een verstandeijke handicap niet anders dan bij normaa begaafden. Sommige mensen met een verstandeijke handicap hebben bepaade vaardigheden echter nooit gehad, zoas praten, zich oriënteren, ezen, schrijven en rekenen. Bij andere vaardigheden hebben zij atijd ondersteuning gehad, zoas aan- en uitkeden, eten en huishoudeijk werk. Achteruitgang in dergeijke vaardigheden zijn daarom astig op te merken. Veries van vaardigheden, die mensen voorheen wé hadden, kan duiden op dementie. Bij mensen met een verstandeijke handicap is het daardoor vaak astig om dementie te herkennen. Het is om die reden beangrijk om gegevens te hebben over hun functioneren tijdens hun vowassen even, voordat sprake was van dementie. Zijn er bepaade stadia van dementie? Er wordt onderscheid gemaakt in stadia van dementie. Soms worden drie stadia onderscheiden, soms vier of vijf. Het kan zijn dat een persoon binnen een dag wisset tussen stadia. Dit hangt af van bijvoorbeed het tijdstip van de dag en de omstandigheden waarin de persoon zich bevindt. De stadia verschien per soort dementie. De indeingen in stadia zijn dus niet strikt. Wij beschrijven kort de vier stadia van dementie vogens Fei 10 : 1. ichte verwardheid In het eerste stadium treden voora stoornissen in het korte termijn geheugen en oriëntatieprobemen op. Mensen die konden ezen of rekenen veriezen deze vaardigheden. Zij kampen zich daarom vast aan sociae reges en aan het heden. Dit stadium veroopt bij vee mensen met een verstandeijke handicap onopgemerkt, omdat zij vaardigheden as ezen en rekenen nooit (goed) hebben beheerst. 2. verwardheid in tijd In het tweede stadium wordt het geheugenveries steeds duideijker. Ook andere vaardigheden versechteren. Het opnemen en verwerken van kennis wordt sechter. Tevens gaan de taa, geheugen en concentratie gaan achteruit. Er is vee minder en uiteindeijk geen besef van tijd en paats meer. Bovendien verminderen de ADL-vaardigheden. Bij mensen met een (zeer) ernstige verstandeijke handicap kan dit stadium eveneens ang onopgemerkt bijven. 3. repeterende bewegingen De zintuigijke vermogens van de dementerende mensen worden minder of gaan zefs veroren en er is sprake van incontinentie. Schud- en schaamtegevoeens verdwijnen en opgekropte gevoeens worden vrijeijk geuit. Dit wordt decorumveries genoemd. Daardoor vaen remmingen weg: zij kunnen handtasteijk worden, gaan scheden of zich op verkeerde paatsen uitkeden. Ondersteuners moeten zich ervan bewust zijn dat zuk gedrag niet tegen hen persoonijk is gericht. Het gedrag kan desondanks we as kwetsend of irritant worden ervaren. Het is goed te weten dat de betrokken persoon geen controe meer heeft over zijn gedrag en het dus niet met opzet gebeurt. Soms kan het hepen om een ander (bijvoorbeed een coega) de verzorging even te aten overnemen. De prikkeing die een bepaade persoon bijkbaar oproept kan zo worden onderbroken. Een humoristische opmerking kan ook genoeg zijn om het tij te keren 17. Aan het einde van het derde stadium wordt de verbae communicatie vervangen door herhaade (repeterende) bewegingen. Opgemerkt moet worden dat vee mensen met een verstandeijke handicap a hun hee even repeterende bewegingen hebben. Zuke stereotiepe bewegingen zijn dus niet uitsuitend een teken van dementie. 4. vegeteren Mensen in het aatste stadium van dementie zijn voedig afhankeijk van ondersteuning. De omgeving dringt nauweijks tot hen door. Zij reageren niet of nauweijks meer op aanraking of stemgeuid en herkennen vertrouwde mensen niet meer. Hoe is dementie bij mensen met een verstandeijke handicap te testen? De testen die beschikbaar zijn voor normaa begaafde mensen zijn niet te gebruiken voor mensen met een verstandeijke handicap. De vragen en getoetste vaardigheden zijn veea niet op hen van toepassing. Voor mensen met een verstandeijke handicap zijn daarom speciae testen beschikbaar. In Nederand is de NETOL (Neuropsychoogische testserie voor oudere icht verstandeijk gehandicapten) 11 voor mensen met een ichte verstandeijke handicap geschikt. Voor mensen met een matige en (zeer) ernstige verstandeijke handicap is de DSVH (Dementieschaa voor mensen met een verstandeijke handicap) 9 geschikt. Dit is een gedragsobservatieschaa. De informatie over de dementerende persoon wordt door een ondersteuner (bijvoorbeed professionee ondersteuner, famiie) gegeven. Het is beangrijk informatie te krijgen van mensen die de betrokken personen goed kennen. Vaak is het zo dat famiieeden vee 18 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 19

11 weten over vroeger, waardoor bepaad gedrag verkaard kan worden. Professionee ondersteuners weten daarentegen meesta meer over het heden 12. Het samen verzameen van informatie is dan ook hee beangrijk. Indien mogeijk moeten de dementerende personen zef bij het proces worden betrokken. Verder kan gebruik worden gemaakt van observaties en video-opnames. Net zoas bij andere testen, mag de diagnose dementie nooit worden gested op grond van testuitsagen aeen. De uiteindeijke diagnose moet door een arts en/of gedragskundige worden gested. Is samenwerking tussen verwanten en professionee ondersteuners van beang? Het is essentiee dat verwanten en professionee ondersteuners samenwerken om de betrokken personen goed te kunnen ondersteunen. Dit gedt voor ae dementerende mensen met een verstandeijke handicap, maar in het bijzonder voor degenen die in een woonvoorziening wonen. Daar zijn vee mensen betrokken bij de ondersteuning, waardoor onderinge afstemming nog meer van beang is. Het is bekend dat verwanten vee weten over vroeger en professionee ondersteuners meer over het heden van de personen 12. Voor de ondersteuning van dementerende mensen met een verstandeijke handicap is een eenduidige benadering van beang: juist door structuur en hederheid wordt de wered voor dementerenden minder warrig en minder beangstigend. Er moet overeenstemming zijn tussen ae betrokken ondersteuners hoe om te gaan met de betrokken personen. Dat za niet atijd gemakkeijk zijn: er zijn uiteraard diverse invashoeken voor de aanpak van een verschijnse of probeem. Echter, iedereen kan vanuit zijn eigen deskundigheid bijdragen aan de vormgeving van de gezamenijke ondersteuning. Wederzijds respect voor ieders mening en professionaiteit zijn daarbij beangrijk. Voor personen die in een woonvoorzienig wonen zijn ondersteuningspannen (ook we ontwikkeingspannen of zorgpannen genoemd) geschikte middeen om de ondersteuning in gezamenijkheid vorm te geven. Dat bij het vormgeven van de ondersteuning zovee mogeijk moet worden uitgegaan van de eigenheid en persoonijke voorkeuren van de betrokken personen, mag duideijk zijn. Zijn de medicijnen tegen dementie werkzaam? Zoas eerder gezegd, kunnen sommige medicijnen het ziekteproces van dementie vertragen of verichten, maar niet genezen. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van medicijnen bij dementie bij mensen met een verstandeijke handicap. De verrichte onderzoeken zijn, vogens de Cochrane Coaboration (zie tekstkader), bijna aemaa van onvodoende kwaiteit. De werkzaamheid van medicatie bij deze doegroep is dan ook nog niet aangetoond. Hoe kunnen dementerende mensen met een verstandeijke handicap worden ondersteund? Dementie is niet te genezen. Er zijn we diverse methodieken om dementerende mensen met een verstandeijke handicap te ondersteunen. Hierna ichten we enkee methodieken toe, zie o.a. 13,14. Deze methodieken zijn zowe geschikt voor mensen met, as mensen zonder een verstandeijke handicap. Deze brochure richt zich op de methodieken, zoas die gebruikt kunnen worden bij mensen met een verstandeijke handicap. Sommige voorbeeden gaan uit van mensen die in een woonvoorziening wonen. De voorbeeden ijken daarom misschien minder passend voor mensen die bij hun famiie of zefstandig wonen, maar kunnen ook voor degenen die bij famiie wonen hepend zijn. Het toepassen van deze methodieken moet weoverwogen worden gedaan en zo nodig worden herzien. Mensen met dementie hebben geen eervermogen meer en hebben minder vaardigheden om zich te handhaven. Dan is het van beang te kijken waar iemand op vastoopt. Daarna is het beangrijk te onderzoeken of en hoe de persoon daarbij kan worden ondersteund, zodat hij zo zefstandig mogeijk verder kan. Het is beangrijk om te beseffen dat dementerende personen onaangenaam gedrag niet meer kunnen veranderen en niets meer kunnen bijeren. Dat is een gegeven. Voor ondersteuners kan dat frustrerend zijn. Ondersteuners moeten zich dan afvragen: Waar reageert hij op? Hoe voet hij zich? Wat heeft hij nodig?. Doorvragen is beangrijk. Ondersteuners moeten niet aeen ondering doorvragen over de situatie en de beste ondersteuning. Ook doorvragen bij de dementerenden is noodzakeijk, uiteraard zoang dat mogeijk is. Het gaat er om dat ondersteuners zich ineven in de situatie van de dementerende persoon. In vee methodieken die hierna worden beschreven is dit uitgangspunt essentiee. 20 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 21

12 ReaiteitsOriëntatieBenadering (ROB) Dementerende mensen hebben vaak moeite met oriëntatie. Ook het herkennen van personen en voorwerpen kan astig zijn. Dit is verwarrend voor hen. In ROB wordt hun verwardheid verminderd door het geven van reaistische informatie. Zo kunnen zij zich beter oriënteren. Dit gebeurt met behup van bijvoorbeed duideijke kokken, dagschema s, maand- en jaaroverzichten en aanwijzingen voor het jaargetijde. De functie van ruimten wordt verhederd met pictogrammen of foto s (bijvoorbeed bed voor saapkamer, toietpot voor toiet; douchekop met stromend water voor badkamer). Via foto s wordt aangegeven weke medewerkers dienst hebben. Naarmate de dementie vordert is deze benadering minder zinvo. Verduideijking van de omgeving (pictogrammen, foto s, dagschema s) is gebruikeijk in ondersteuning van mensen met een verstandeijke handicap. Vee uitgangspunten van ROB worden dus a toegepast. We is het zo dat niet ae toepassingen van ROB geschikt zijn, omdat mensen met een verstandeijke handicap de informatie (bijv. kok, geschreven tekst) nooit hebben begrepen. Opgemerkt moet worden dat ROB mensen het gevoe kan geven dat zij faen. Zij kunnen hierdoor van streek raken. Na de verhuizing van de Rembrandtstraat naar de Hortensiaaan, bijkt dat meneer Smits zich binnenshuis niet goed kan oriënteren. Hij kan daardoor secht wennen aan zijn nieuwe huisvesting. Bij hem is vak voor de verhuizing beginnende dementie vastgested. Om hem te hepen bij de oriëntatie, wordt op de deur van zijn kamer een ieveingsfoto van hemzef in jonger jaren bevestigd. Ook worden herkenbare pictogrammen op de deuren van agemene ruimtes aangebracht. Zowe in zijn kamer as in de gezamenijke woonkamer is een duideijk eesbare anaoge kok opgehangen. Ook worden de dagen van de week consequent met een specifieke keur en pictogram aangeduid en onder de kok gehangen. Dit aes hept meneer Smits om zich thuis te gaan voeen in zijn nieuwe woning. Beevingsgerichte zorg De methodieken Beevingsgerichte zorg en Vaidation worden vaak as synoniemen gebruikt. De Vaidation methodiek 10 is een geregistreerde methodiek en mag dus niet zonder meer worden toegepast. Daarom is deze methodiek in aangepaste vorm in Nederand toegepast onder de naam Beevingsgerichte zorg. Inmiddes is Beevingsgerichte zorg uitgebreider dan Vaidation. Het is een verzamenaam voor de andere methodieken zoas Vaidation, reminiscentie, zintuigactivering en warme zorg. Mevrouw Miedema dementeert. Ze moet worden gehopen bij het aan- en uitkeden. Ze eet ook niet meer zo netjes as voorheen. Daardoor zitten er vaak vekken op haar keding. Mevrouw Miedema was atijd gested op nette en schone keding, passend bij haar eeftijd. De begeeiders steen de broer en zus van mevrouw voor om haar voortaan een ruime katoenen trui en dito broek met eastieken band aan te doen: die kunnen tegen fink wat wasbeurten en zijn bovendien gemakkeijk aan te trekken. De broer en zus voeen weinig voor dit voorste: hun zus hecht aan nette keding. In overeg wordt besoten dat mevrouw Miedema haar gebruikeijke keding bijft dragen. Tijdens het eten krijgt zij een keurig schort voor. De broer en zus accepteren daarmee dat de keding van hun zus minder ang meegaat omdat er vast nog eens op geknoeid wordt. Zij zorgen bovendien voor de aanschaf van vodoende geschikte keding en een aanta nette schorten. De gezamenijke woonkamer wordt opnieuw ingericht. Er worden mooie grote antieke spieges opgehangen en nieuwe voerkeden neergeegd. Meneer Timmer is daarna angstig en wi de kamer niet meer in. De vernieuwingen zijn aan hem niet besteed. Hij ziet nameijk ineens mensen in de muur en in de voer gapen potseing grote gaten. 22 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 23

13 Vaidation Vaidation 10 is een methodiek om te Meneer Verhoef is onrustig en drentet bij de communiceren met gedesoriënteerde ouderen buitendeur: Hij wi naar buiten om de koeien te gaan en hen te ondersteunen om hun eigenwaarde, meken. Maar hij woont a jaren in een woonbegeeidingscentrum en de boerderij van zijn ouders identiteit en zefrespect te hersteen. is a jaren geeden verbouwd tot vakantiewoning. De basis van Vaidation is het accepteren en Een begeeider ziet meneer bij de deur staan en respecteren van de dementerende personen. vraagt hem beangsteend of hij hem kan hepen. Ondersteuners proberen zich in te even in Meneer Verhoef zegt dat hij koeien moet gaan de beeving van de dementerende mens door meken. Daarop vraagt de begeeider hoevee koeien goed uisteren, kijken, vogen via oogcontact er op de boerderij waren. Meneer Verhoef antwoordt en ichaamssignaen begrijpen en en vertet ook over de kaveren en varkens. hierop aan te suiten. De beevingen De begeeider uistert en stet vragen. Gedurende het en gevoeens van de dementerenden gesprek oodst de begeeider meneer Verhoef van de worden op deze manier door de buitendeur weg en vraagt teroops of meneer Verhoef ondersteuners bevestigd ( gevaideerd ). zin heeft in een kop koffie. Even ater zit meneer Beangrijk is ook dat ondersteuners niet Verhoef te genieten van zijn koffie en kijkt uit het raam oordeend zijn, maar de normen en waarden naar het park tegenover zijn woning. van de ouderen centraa steen. Speciae technieken van Vaidation kunnen worden geeerd in vaardigheidstrainingen. Stereges in de omgang met dementerenden zijn 15 : confronteer niet, commandeer niet, redeneer de persoon niet omver, bekritiseer niet, negeer gevoeens niet, koop niet om en ieg niet. Het is essentiee om aan te suiten bij de gevoeens van de betrokken personen. Omgevingszorg Mensen met hersenbeschadigingen zijn niet meer in staat om goed om te gaan met prikkes uit hun omgeving (bijvoorbeed icht, geuid, geuren). De paats waar iemand zit, de invoed van geuiden, weerkaatsingen van ramen in de avond geven aerei prikkes die niet atijd aangenaam zijn. In de methodiek omgevingszorg 15 wordt rekening gehouden met het aanbod aan prikkes: de juiste prikkes op het juiste moment. Een voorspebare structuur, overzicht in kamers en het gebruik van vertrouwde voorwerpen worden eveneens aangeraden. Daarbij wordt rekening gehouden met de persoonijke voorkeuren: sommige dementerende mensen wien voora rust om zich heen, anderen vinden het prettig as er even in de brouwerij is. Het boek De wondere wered van dementie 15 is een aanrader voor nadere informatie over omgevingszorg en omgaan met dementerenden. Warme zorg Dementerende mensen herkennen personen en voorwerpen en situaties vaak niet meer en dat geeft hen een onveiig gevoe. De methodiek 'warme zorg' richt zich op de nabijheid en veiigheid van vertrouwde mensen en een vertrouwde omgeving. Dit kan bijvoorbeed een vertrouwde woninginrichting (zoas vroeger) zijn: vertrouwde meubes, zachte, warme keuren, kassieke muziek of muziek van vroeger. Kernbegrippen zijn: nabijheid, herkenbaarheid, huiseijkheid, vrijheid, sociaa netwerk. Reminiscentie Bij reminiscentie (reminisceren betekent herinneren) staan herinneringen aan vroeger centraa. Voor dementerende mensen, die vaak nog we vee gebeurtenissen uit het verre vereden weten, is deze benadering zinvo. Het vergroot hun zefvertrouwen en biedt hen en hun ondersteuners onderwerpen die voor beide partijen waardevo en interessant zijn. Kennis over het evensverhaa van dementerende personen is een voorwaarde om reminiscentie te kunnen toepassen. Niet aeen gesproken taa is een beangrijk onderdee, maar ook zintuigen as zien, horen, ruiken en voeen kunnen worden gebruikt. Daarbij kan bijvoorbeed gebruik worden gemaakt van uitgangspunten van Muti-sensory Storyteing 16,17. Bij deze verhaen worden zovee mogeijk zintuigen aangesproken om het verhaa over te brengen. Het verhaa is kort en compact: minder dan 10 badzijden met 1 à 2 zinnen per badzijde. Per badzijde wordt een zintuig geprikked 17. Bijvoorbeed het voeen van water en zand (as het verhaa over zwemmen in zee gaat), het horen van een caxon (bij een verhaa over een auto) of het ruiken van avendeoie (wanneer het over de tuin gaat). Zintuigactivering (snoezeen) Zintuigactivering wordt ook we snoezeen genoemd. De herkomst van het woord staat niet vast. Het kan een samentrekking van de woorden snuffeen en doezeen zijn. Ook kan het verwijzen naar het Engese woord to snooze (dutten). Bij zintuigactivering worden de zintuigen gericht gestimueerd zodat de betrokken personen fijne ervaringen opdoen of zich ontspannen Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 25

14 Daarbij worden ruiken, proeven, kijken, voeen en horen geprikked. Voorbeeden van snoezemateriaen zijn: geurige boemen, wierook, geurverspreiders (ruiken), eten en drinken met zoete, zure of zoute smaken (proeven), ampen of koommen met ichteffecten, spieges, draaiende, ginsterende en gekeurde voorwerpen (zien), voekussens, knuffes, water, aarde, zand, veren, bont, wo, warmtekoommen, waterbedden (voeen) en aerei muziekgenres en muziekinstrumenten (horen). Echter, zintuigactivering moet voora activering zijn, waarbij opgeet moet worden dat betrokken personen niet in saap vaen en daardoor s nachts saapprobemen krijgen. Haptonomie In de haptonomie 19 gaat het erom bewust om te gaan met voeen. Letterijk betekent haptonomie de eer van de tast. De kwaiteit van voeen is essentiee in de omgang tussen mensen. Daarbij moet men bewust zijn van omgaan met ruimte (hoe kom je een ruimte binnen, sta je niet te dicht bij), naderen (hoe oop je op iemand af), uitnodigen (móet iemand mee of heeft hij de keuze), doorvoeen (voortdurend afstemmen op de ander). In het dementieproces veranderen de zintuigen. Het horen, ruiken, zien, de smaak en de tast worden minder. Dementerende mensen hebben vaak minder ichaamsgevoe; zij weten bijvoorbeed niet meer dat zij op hun benen kunnen staan of hoe zij hun armen kunnen gebruiken. Via haptonomische benaderingen kunnen de verzorgings- en verpaatsingshandeingen worden aangepast, waardoor deze gemakkeijker gaan 19. Muziektherapie Bij muziektherapie worden muzikae middeen ingezet om gewenste veranderingen op emotionee, gedragsmatig, cognitief, sociaa of ichameijk gebied te reaiseren. Met behup van muziek kan worden ingespeed op bijvoorbeed emoties en herinneringen van de ciënten. Daardoor kan de gezondheid of gemoedstoestand van ciënten worden beïnvoed. Mogeijke middeen zijn: het bespeen van muziekinstrumenten, muziek-improvisatie, zang, bewegen op muziek, uisteren naar muziek 20. Mevrouw Barendrecht dementeert. Ze is rusteoos en gespannen. De muziektherapeut begint onder begeeiding van gitaarspe iedjes uit de oude doos te zingen. Hij weet uit eerdere verhaen van mevrouw Barendrecht weke iedjes zij graag zong in haar jonge jaren. Mevrouw Barendrecht vat hem bij. Mevrouw begint uit zichzef andere favoriete iedjes te zingen. Dan vat de therapeut haar bij. De rusteoosheid van mevrouw Barendrecht verdwijnt, ze ontspant zich ook. Samen zingen zij ruim een haf uur ang de sterren van de heme. Meneer Gerets zit in een gemakkeijke fauteui. Omdat het etenstijd is, wordt hem gevraagd aan tafe te komen zitten. Hij heeft echter hup nodig bij het opstaan. Omdat meneer Gerets dementeert, heeft hij vaak weinig besef van wat zijn ichaam is en kan. Een begeeider gaat in het bikved van meneer Gerets staan en vraagt hem op te staan om te komen eten. Zij geeft een ichte druk met haar handen op de bovenbenen van meneer Gerets, zodat hij weer besef krijgt van zijn benen. Daarna gaat zij naast meneer Gerets staan, ondersteunt hem bij de arm en gaat voor in de richting van het opstaan. Meneer Gerets vogt de richting automatisch en het opstaan gaat gemakkeijk. Het opstaan is zo prettig voor meneer Gerets en ichameijk weinig beastend voor de begeeider. Aromatherapie Aromatherapie is een therapie waarbij gebruik wordt gemaakt van etherische (vuchtige) oiën, om gewenste veranderingen zoas ontspanning te reaiseren. De therapie wordt ook gebruikt om ichameijke aandoeningen aan bijvoorbeed uchtwegen, huid en gewrichten te behandeen 21. De oiën kunnen onder andere worden gebruikt in verstuivers. Ze kunnen ook worden gebruikt in badwater of as massageoie of worden verdampt. 26 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 27

15 Essentiëe oiën hebben invoed op je stemming. Zo werkt avende ontspannend, mandarijn vroijkt je op en eucayptus verruimt je uchtwegen. Aromatherapie kan geen ziektes behandeen maar kan we symptomen verichten en je beter aten voeen (ontspanning, energie, optimisme, baans, passie). Bron: 22 Benaderingswijzen per stadium van dementie In de pubicatie Beknopt overzicht dementie bij mensen met een verstandeijke beperking van Rianne Meeusen 23 worden onder andere per stadium van dementie gedragskenmerken weergegeven. Daarnaast geeft zij per stadium suggesties voor bruikbare benaderingswijzen. Zijn de ondersteuningsmethodieken werkzaam? Er is maar weinig goed onderzoek uitgevoerd naar de werkzaamheid van ondersteuningsmethodieken bij dementerende ouderen. Uit de schaars beschikbare onderzoeken bijkt dat deze methodieken weinig effect hebben op het geheugen, gedrag of kwaiteit van bestaan van dementerenden. Deugdeijk onderzoek bij mensen met een verstandeijke handicap ontbreekt. Verder onderzoek naar de werkzaamheid van benaderingswijzen voor dementerende mensen en voor dementerende mensen met een verstandeijke handicap, is dus hard nodig. Opgemerkt wordt we, dat het respectvo en methodisch omgaan met dementerende mensen met een verstandeijke handicap uitgangspunt van ondersteuning moet zijn, os van het feit of de symptomen van dementie daardoor verminderen. In de dageijkse praktijk zijn vee ondersteuners hee creatief met het respectvo ondersteunen van dementerende personen. Op individuee niveau is het daarom beangrijk om steeds te bijven nagaan of en weke ondersteuningsmethodieken bruikbaar zijn voor die specifieke persoon. Tot sot Dementie is een vee voorkomende aandoening bij ouderen en dementie is (nog) niet te genezen. Het is echter hee goed mogeijk om dementerende personen, a dan niet met een verstandeijke handicap, respectvo te ondersteunen. Daar zijn diverse methodieken voor. De werkzaamheid van deze methodieken is nog onvodoende onderzocht bij mensen met een verstandeijke handicap. Meer onderzoek hiernaar is dan ook dringend gewenst. In de praktijk is het raadzaam om per individu na te gaan weke methodieken voor die persoon prettig zijn. Dat za in het begin ongetwijfed met vaen en opstaan gepaard gaan. Maar met kennis van het evensverhaa van betrokken personen en met behup van methodieken kan de ondersteuning van dementerende mensen met een verstandeijke handicap een prachtige missie zijn. Het dementeringsproces van een dierbare gaat gepaard met rouw door de naaste omgeving: de persoon die er nu is, is niet meer degene zoas zij hem kende. Het is ogisch dat zo n proces met ontkenning, verdriet, opstandigheid, boosheid en uiteindeijk berusting gepaard gaat. Lotgenotencontact kan naasten hepen om met zuk intens verdriet om te gaan. In het themanummer Dementie van Markant (2009) vertede begeeider Jeanette Derks: Je weet dat mensen die hier wonen op een gegeven moment sechter worden en komen te overijden. Wat mij en mijn coega s het meest prikket in het werken met deze ciënten is ervoor zorgen dat ook het aatste stukje menswaardig is.. Het persoonijke verhaa van de broer van een dementerende vrouw met een verstandeijke handicap 24 geeft een indringend beed van het dementieproces en de wijze waarop verwanten, die ermee geconfronteerd worden, daarmee omgaan: Haar wered verengt en ze geeft aan hoe ze daar (met name in de buitenwered) ast van heeft. Ze ziet minder en minder, zowe etterijk as overdrachteijk. Ze kan wat ze ziet soms niet interpreteren. Haar hersens aten haar in de steek. Zo worden wij angzaam aan haar ogen, en vuen aan (en soms ook in) as zij het niet meer ziet. Zien en gezien worden. Dag zus, ik zie je graag. 28 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 29

16 Referenties 8. Sinnema M. (2011). Gezond ouder worden met Prader-Wii syndroom. Maastricht: UPM. 9. Maaskant MA, Hoekman J. (2011). DSVH, dementieschaa voor mensen met een verstandeijke handicap, p Bohn, Stafeu, van Loghum. Houten. 1. Barbotte E, Guiemin F, Chau N & the Lorhandicap Group. (2001). Prevaence of impairments, disabiities, handicaps and quaity of ife in the genera popuation: a review of recent iterature. Buetin of the Word Heath Organization, 79, 11, Vaamse Azheimer Liga. Erfeijkheid en dementie. Opgehaad op van: 3. Azheimer Nederand. Vormen van dementie. Opgehaad op van: 4. Fonds Psychische Gezondheid. Dementie. Opgehaad op van: 5. Birks J. Choinesterase inhibitors for Azheimer's disease. Opgehaad op van: 6. McShane R, Areosa Sastre A, Minakaran N. Memantine for dementia. Opgehaad op van: 7. Strydom A, Lee LA, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, Tsiouris JA, Courtenay K, Bass N, Sinnema M, Maaskant MA. (2008). Dementie bij oudere mensen met een verstandeijke handicap; rapport Stand van zaken van wetenschappeijk onderzoek ten aanzien van dementie bij oudere mensen met een verstandeijke handicap. IASSID Specia Interest Research Group on Ageing and Inteectua Disabiities. Vertaing: Maaskant MA, Sinnema M. (2010). Echt/Maastricht: Stichting Pergamijn/Maastricht University GKC. (gratis te downoaden via: aspx?bijageid=730416). 10. Fei N. Vaidation. (2004). Een nieuwe visie op omgaan met gedesoriënteerde bejaarden. Dwingeoo: Kavanah. 11. Verberne GJCM. (1998). Neto, neuropsychoogische testserie voor oudere icht verstandeijk gehandicapten. Oostrum: Stichting Vrienden van Nieuw Spraeand. 12. Urings HJF, Potters PAM, Pardoe PHWM, Bernard S. (1995). Persoonijke ervaringen en beevingen bij het ouder worden. In: Maaskant MA. e.a., Veroudering bij mensen met een verstandeijke handicap; versag van een ongitudinaa onderzoek (pp ). Maastricht/Echt: RU Limburg/Stichting Pepijnkinieken Echt. 13. NN. Benaderingswijzen. Opgehaad op van: NN. Dementerenden: verschiende benaderingswijzen. Opgehaad op van: Verbraeck B, Paats A van der. (2008). De wondere wered van dementie. Vanuit nieuwe inzichten omgevingszorg bieden aan dementerenden. Amsterdam: Reed Business. 16. Mutipus (2008). Handeiding: Muti-sensory storyteing. Verhaen voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Expertisecentrum personen met ernstige meervoudige beperkingen. (zie ook: Ter Brug A, Van der Putten A, Vaskamp C. Een goed verhaa. De vooreesmethode Muti-sensory storyteing. Markant-KennisKatern 2011, 5, zie ook: 30 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 31

17 18. Munde V. Snoezeen prikket aertheid bij ZEVMB-ciënten. Markant Katern 2010, 9, Academie voor Haptonomie. Haptonomie. Opgehaad op van Nederandse Vereniging voor Muziektherapie. Muziek en therapie. Opgehaad op van: Stichting Faroma. Wat is Aromatherapie. Opgehaad op van: Korenhof M. Aromatherapie. 0pgehaad op van: Meeusen R. (2010). Beknopt overzicht dementie bij mensen met een verstandeijke beperking. Gennep: Dichterbij. 24. Basters H. Zien en gezien. 0pgehaad op van: Verdere informatie Tot op heden is a vee gepubiceerd over dementie. Wij geven bronnen weer, die wij informatief vinden. De ijst is echter niet uitputtend. Internetsites Benaderingswijzen voor dementerende mensen Agemene informatie over dementie Cochrane Coaboration Website voor professionas in de dementiezorg Haptonomie Vadation Andere boeken en artikeen Bongers M, Maaskant M, Pion C, Post T, De Ruiter M, Urings H. (2002). Respect voor eigenheid. Over ondersteuning van oudere mensen met een verstandeijke handicap (brochure en videofim). Utrecht: LKNG. Dodd K, Bhaumik S. (red.) (2009). Dementia and Peope with Learning Disabiities; Guidance on the assessment, diagnosis, treatment and support of peope with earning disabiities who deveop dementia. London: The British Psychoogica Society. (gratis te downoaden via: Jongerius P. (2010). Leven met dementie. Huis ter Heide: Abrona. Kerr DD. Verstandeijke Beperking en Dementie. (2010). Effectieve Interventies. Antwerpen/Apedoorn: Garant. Maaskant MA, Boer A (red.). (2002). Veroudering, dementie, rouw en veries; respectvo omgaan met mensen met een verstandeijke handicap. Incusief CD-Rom: Vogen, Respectvo omgaan met mensen met een verstandeijke handicap. Dwingeoo: Kavanah. 32 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 33

18 Maaskant M, Meeusen-van de Kerkhof R, Van Bomme H, Van de Wouw W. Steun bij het sterven. Markant Kenniskatern 2008, 9, Uitgebreide versie is gratis te downoaden via: 31e8bc79-43e ff-76bb31047d15). Markant. Themanummer Dementie, Meeusen-van de Kerkhof R, Van Bomme H, Van de Wouw W, Maaskant, M. (2001). Kun je uit de heme vaen? Beeving van de dood en rouwverwerking door mensen met een verstandeijke handicap. Utrecht: LKNG. (gratis te downoaden via Sergeant S, Verhaest P. (2010). Dingske. Een beedboek over dementie. Antwerpen/Apedoorn: Garant. Spe Weten, vergeten en begeeiden! een spe voor iedereen die professionee betrokken is bij mensen met een verstandeijke beperking en dementie. Vanaf juni 2012 verkrijgbaar via: 34 Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap Dementie bij mensen met een verstandeijke handicap 35

19 Deze brochure is geschreven voor verwanten en professionee ondersteuners van mensen met een verstandeijke handicap. De brochure gaat over dementie. De tekst geeft inzicht in dementie in het agemeen en specifiek bij mensen met een verstandeijke handicap. In de tekst wordt duideijk dat dementie bij mensen met een verstandeijke handicap vee overeenkomsten heeft met dementie bij normaa begaafde mensen. Maar er zijn ook verschien. Deze overeenkomsten en verschien worden in deze brochure toegeicht. De informatie is bedoed as eerste kennismaking met het onderwerp. Voor ezers die a meer weten over dementie, kan de informatie dienen as geheugensteun of nasagwerk. Over de auteurs: Marian Maaskant is as onderzoekscoördinator verbonden aan Stichting Pergamijn (Echt) en is senior onderzoeker bij Maastricht University-Department of Heath Services Research ten behoeve van het Gouverneur Kremers Centrum. Martin Schuurman is zefstandig onderzoeker in de zorg aan mensen met beperkingen. Hij voert zijn werkzaamheden uit vanuit zijn bureau Kaiope Consut. ISBN