Nurse versus physician led-care for the management of paediatric asthma Küthe, M.C.

Transcriptie

1 UvA-DARE (Digital Academic Repository) Nurse versus physician led-care for the management of paediatric asthma Küthe, M.C. Link to publication Citation for published version (APA): Küthe, M. C. (2014). Nurse versus physician led-care for the management of paediatric asthma General rights It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Disclaimer/Complaints regulations If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: or a letter to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You will be contacted as soon as possible. UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam ( Download date: 28 Oct 2017

2 C H A P T E R Samenvatting en Discussie Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma 117

3 SAMENVATTING EN DISCUSSIE Doel en opzet van dit proefschrift Dit proefschrift beschrijft de rol van de gespecialiseerde verpleegkundige bij de vervolgbehandeling van kinderen met astma en vergelijkt dit met de gebruikelijke zorg door de huisarts of door de kinderarts. Verder hebben we de bruikbaarheid onderzocht van een bestaande vragenlijst om kwaliteit van zorg te beoordelen en een aangepaste vragenlijst over kennis van astma geëvalueerd. In tegenstelling tot de grote hoeveelheid gegevens over therapeutische interventies is er weinig onderzoek gedaan naar de beste organisatorische structuur van chronische zorg en naar interventies in deze organisatorische structuur op de uitkomsten van zorg. Bij de studies beschreven in dit proefschrift zijn we uitgegaan van de veronderstelling, dat een gespecialiseerde verpleegkundige goede astma zorg kan bieden, o.a. door het versterken van de kennis over astma bij kind en ouders, door het bevorderen van goede therapietrouw, door de inhalatie techniek te controleren en door het aanpassen van de medicatie in overeenstemming met de richtlijnen. In hoofdstuk 2 wordt een systematische review gepresenteerd over het onderwerp gespecialiseerde verpleegkundige zorg versus zorg door een arts in de behandeling van astma. We hebben de medische literatuur doorzocht op zoek naar gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeken over het onderwerp astmazorg geleverd door een gespecialiseerde verpleegkundige, vergeleken met astmazorg geleverd door een arts. We hebben vijf studies gevonden waarin 588 volwassenen en kinderen waren geïncludeerd. Hoewel in deze studies verschillende uitkomstmaten gebruikt werden, resulteerde de zorg geleverd door gespecialiseerde verpleegkundigen tot kwalitatief vergelijkbare zorg bij patiënten met goed gecontroleerd astma in vergelijking met de gebruikelijke zorg door een arts. Slechts één studie rapporteerde de kosten van zorg, die vergelijkbaar waren in beide gevallen. Op basis van een relatief klein aantal onderzoeken in deze review concluderen we, dat zorg geleverd door een gespecialiseerde verpleegkundige geschikt kan zijn in patiënten met astma, die goed onder controle zijn. In hoofdstuk 3, 4 en 5 beschrijven we een twee jaar durende studie bij kinderen met astma, waarin drie verschillende vormen van zorg met elkaar vergeleken werden, te weten; vervolgbehandeling door een huisarts, vervolgbehandeling door een kinderarts en vervolgbehandeling door gespecialiseerde verpleegkundige verbonden aan een ziekenhuis. Dit onderzoek vond plaats van 2007 tot 2009 in een groot algemeen ziekenhuis en in twaalf huisartspraktijken in Nederland. In totaal namen 107 kinderen met matig ernstig en stabiel ingesteld astma deel aan deze studie. Uiteindelijk werden er 45 patiënten uit de huisartsenpraktijken gerekruteerd en 62 uit de ziekenhuispraktijk. Deze kinderen werden gerandomiseerd over één van de drie verschillende vormen van zorg. Aan het begin van de studie en na één en twee jaren werden longfunctiemetingen uitgevoerd. Verder werden er gegevens verzameld over exacerbaties, school verzuim, werkverzuim van ouders, astma controle, medicijn gebruik en ziekte specifieke kwaliteit van zorg. In hoofdstuk 3 worden de baseline gegevens (de gegevens die verkregen werden op het moment dat kinderen aan de tweejarige studie begonnen zijn) weergegeven. Kinderen uit de huisartsenpraktijk verschilden niet van kinderen uit de ziekenhuispraktijk in gemiddelde leeftijd, longfunctietesten en dagdosering van inhalatiecorticosteroïden. De gemiddelde score op de astma controle vragenlijst (ACQ) was hoger (wat minder goede controle weergeeft) in kinderen uit de huisartsenpraktijk groep in vergelijking met kinderen uit de kindergeneeskundige ziekenhuispraktijk groep. In de huisartsengroep gebruikte een groter deel van de kinderen een combinatie preparaat van lang werkende luchtwegverwijders en inhalatiecorticosteroïden. 118 Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma

4 In hoofdstuk 4 worden de gegevens beschreven van de studie met twee jaar follow up. We veronderstelden, dat astma zorg geboden door een aan het ziekenhuis verbonden gespecialiseerde verpleegkundige niet onder doet voor de zorg, zoals die door een huisarts of kinderarts geboden wordt. Na twee jaar waren er geen verschillen tussen de groepen, noch voor wat betreft longfunctie uitkomstmaten zoals FEV 1 en bronchiale hyperreactiviteit, noch voor wat betreft astmacontrole, medicijngebruik, schoolverzuim, werkverzuim van ouders t.g.v. het astma van hun kind. In de huisartsengroep waren er significant minder geplande controle visites in vergelijking met de kinderartsengroep en de gespecialiseerde verpleegkundige groep. We vonden geen significante verschillen in het aantal ongeplande (spoed) visites. In de meeste gevallen kon de gespecialiseerde verpleegkundige astma zorg bieden, zonder de kinderarts daarbij te raadplegen. We concludeerden, dat de effectiviteit van astma zorg door een gespecialiseerde verpleegkundige niet onder doet voor de tot dusver gebruikelijke zorg door kinderartsen of huisartsen. In hoofdstuk 5 geven we de resultaten weer van een studie, waarbij we de zorgkwaliteit van de behandeling van kinderen met astma beoordeelden door gebruik te maken van een ziektespecifieke vragenlijst namelijk de QUality Of care Through the patient s Eyes-Chronic Non Specific Lung Disease vragenlijst (QUOTE-CNSLD). Deze vragenlijst werd herzien om deze geschikt te maken voor een kindergeneeskundige populatie. Wij concludeerden, dat deze vragenlijst toepasbaar was in een kindergeneeskundige populatie met astma. Door de verschillende items te analyseren en te herrangschikken konden we verschillende domeinen van kwaliteit van zorg definiëren. In hoofdstuk 6 hebben we een nieuw geconstrueerde vragenlijst geëvalueerd over kennis van astma, die voortkwam uit de combinatie van twee eerder ontwikkelde vragenlijsten. Deze nieuwe vragenlijst werd ingevuld door kinderen met astma en door kinderen, die voor andere redenen het ziekenhuis bezochten. De antwoorden van beide groepen kinderen werden met elkaar vergeleken. We onderzochten ook de hertest eigenschappen van de vragenlijst door de kinderen de vragenlijst na meerdere weken opnieuw te laten invullen. Verder hebben we onderzocht of de score op juiste antwoorden van deze vragenlijst correleerde met de astma controle in de groep van kinderen met astma. Hoewel de vragenlijst onderscheid kon aantonen tussen de twee testgroepen, was de interne consistentie van de vragenlijst zeer matig. Er was ook een zwakke correlatie tussen de astma controle vragenlijst en het percentage juiste antwoorden op de kennis vragenlijst. Samenvattend resulteerde de combinatie van twee eerder geconstrueerde instrumenten niet tot een nieuw instrument met goede psychometrische eigenschappen. Sterke punten naast beperkingen van deze studie Het betreft een studie waarbij de allocatie van deelnemende kinderen gerandomiseerd over drie studiearmen plaats vond. Vanwege de de aard van de studie was zogenaamde blindering niet mogelijk, wat mogelijk tot bias (vertekening van onderzoeksgegevens) heeft geleid. Ofschoon het type zorgverlener invloed zou kunnen hebben op therapietrouw en het omgaan met astma, zal dit effect indien aanwezig, in dezelfde richting wijzen in vergelijk met de werkelijke praktijk van alle dag. Als andere beperking gold, dat we voor het rekruteren en voor de vervolgbehandeling van kinderen met astma afhankelijk waren van huisartsen, die enthousiast waren voor het doen van onderzoek in het bijzonder bij kinderen met luchtwegproblematiek. Een niet geselecteerde steekproef van kinderen met astma uit een niet geselecteerde steekproef van huisartsen was niet haalbaar. Dit zou selectie bias veroorzaakt kunnen hebben zodat de resultaten in de huisartsengroep gunstiger zouden kunnen zijn, dan in een niet geselecteerde groep huisartsen. Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma 119

5 Men zou kunnen stellen, dat wij symptoomscores m.b.v. dagboekjes hadden moeten gebruiken om astmacontrole te meten. Omdat het vastleggen van symptomen in een studie met een duur van twee jaar minder haalbaar is hebben we gekozen voor het gebruik van de ACQ wat een erkende manier is om astma controle te meten. Gedurende de tijd waarin we de plannen voor onze studie ontwikkelden en uitvoerden werd het concept van astma controle geïntroduceerd in de internationale richtlijnen en verving het concept van astma zwaarte (mild, matig ernstig). Dat bracht een omschakeling van longfunctie als uitkomstmaat naar symptoomcontrole als uitkomst parameter met zich mee. In onze studie was gekozen voor bronchiale hyperreactiviteit (BHR) als primaire uitkomstmaat. Gedurende de ontwikkelingsfase van onze studie werd deze surrogaat uitkomst parameter beschouwd als goede weergave van de astmazwaarte. Het feit dat we de ACQ hebben gebruikt in onze studie maakte het eenvoudig de gegevens om te zetten naar het huidige concept van astmacontrole. In onze studie hebben we niet het kostenaspect in de drie studie armen onderzocht wat een beperking is. We hebben wel onderzocht, tot op welke hoogte de gespecialiseerde verpleegkundige onafhankelijk kan werken zonder de kinderarts te raadplegen. De gespecialiseerde verpleegkundige kon in de meerderheid van de gevallen onafhankelijk en efficiënt zorg leveren, wat aangeeft dat zorg verleend door artsen vervangen kan worden door zorg verleend door gespecialiseerde verpleegkundigen. We zijn tekort gekomen in het van te voren definiëren van nadelige gevolgen ( adverse events ). Maar we hebben aangenomen dat de nadelige gevolgen in veel grotere mate gerelateerd zijn aan medicatie dan aan het type zorgsetting. Ook in de systematische review valt op, dat andere auteurs evenmin specifiek dit onderdeel onderzocht hebben. In onze studie hebben we niet een instrument om therapietrouw te meten opgenomen, wat misschien tussen de groepen verschillen had opgeleverd. Hoewel dit beschouwd wordt als een belangrijke uitkomstmaat, bevat de studie wel een goed gevalideerde methode om astmacontrole te meten. Voor zover wij weten is de gereviseerde versie van de QUOTE-CNSLD vragenlijst het eerste instrument om kwaliteit van zorg en de voorkeuren van patiënten en hun ouders met betrekking tot astma bij kinderen te onderzoeken. Het instrument is afgeleid van een vragenlijst die oorspronkelijk geconstrueerd en gevalideerd was in een volwassen populatie. Hoewel wij vonden dat de gereviseerde vragenlijst toepasbaar was in een kindergeneeskundige populatie was het onderzoeken van de betrouwbaarheid en validiteit niet een onderdeel van onze studie. In de literatuur konden we slechts één instrument vinden om de kennis van astma te meten in een kindergeneeskundige populatie. Deze vragenlijst had echter een marginale betrouwbaarheid en de auteurs konden geen correlatie aantonen tussen kennis van astma en therapietrouw wat een zwakke validiteit doet vermoeden. Uit de weinige kennis van astma vragenlijsten, die er in de literatuur te vinden zijn kozen wij een instrument, dat betrouwbaar en valide bleek te zijn en hebben getracht een nieuwe kennis over astma vragenlijst voor kinderen te maken d.m.v. het combineren van relevante items uit deze vragenlijsten. Het nieuwe instrument bleek echter geen adequate meeteigenschappen te hebben. Verder was er geen correlatie tussen de kennis van astma en astma controle status aantoonbaar. Recente literatuur laat zien dat het kennisniveau alleen een zwakkere determinant is dan de overtuigingen en percepties van astma. Dit vermindert de noodzaak voor dergelijke kennismetingen. 120 Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma

6 Implicaties voor toekomstig onderzoek In de literatuur zijn er vele studies te vinden over zorg door gespecialiseerde verpleegkundigen. Maar er zijn slechts een klein aantal studies over het vergelijken van zorg verleend door artsen tegenover zorg verleend door gespecialiseerde verpleegkundigen in astma. Dit is ook het geval voor andere chronische aandoeningen. Gezien het belang van het evalueren van organisatorische aspecten van gezondheidszorg en de patiëntgerelateerde en zorgeconomische effecten daarvan is dit geringe aantal teleurstellend en ligt er nog een groot gebied voor toekomstig onderzoek braak. Toekomstige studies over het vervangen van door artsen verleende zorg met zorg verleend door gespecialiseerde verpleegkundigen moet de volgende onderzoeksaspecten bevatten: 1. Ziekte specifieke uitkomstmaten. 2. De voorkeuren van patiënten en hun ouders. 3. Economische en organisatorische aspecten van de zorg. Het definiëren van astma specifieke uitkomstmaten mag vanzelfsprekend klinken, maar in de praktijk blijkt dat vele studies gebruikmaken van verschillende uitkomstmaten, wat het moeilijk of onmogelijk maakt om gegevens in een zogenaamde meta-analyse te poolen. Om dit bezwaar te overkomen moeten onderzoekers in de toekomst hun uitkomstmaten definiëren in overeenstemming met de officiële ATS/ERS verklaring en publicatie; Asthma Control and Exacerbations, Standardizing Endpoints for Clinical Asthma Trials and Clinical Practice Uitkomstmaten zijn de afgelopen tien jaar verschoven van specifieke parameters zoals longfunctie (bijv. FEV 1 of BHR), die goed te poolen zijn, naar complexere parameters zoals astmacontrole. Goed gevalideerde instrumenten zijn beschikbaar voor deze parameters. Het belang van parameters zoals ziekteperceptie en de overtuiging en voorkeuren van patiënten wordt steeds meer onderkend. Maar voor veel van deze uitkomstparameters zijn er nog geen gevalideerde meetinstrumenten beschikbaar. Dit is van belang omdat juist deze factoren in belangrijke mate therapietrouw bepalen en therapietrouw sterk gecorreleerd is met ziektecontrole. De financiering van gezondheidszorg wordt meer en meer een maatschappelijk probleem en daarom kan het belang van de kosten niet meer weggedacht worden. Vanuit sociaal oogpunt zijn de indirecte kosten, zoals productiviteitsverlies en schoolverzuim, even belangrijk als de directe kosten. Hoewel we het kosten aspect in de review niet specifiek als uitkomstmaat gedefinieerd hebben, mag er toch wel op gespeculeerd worden, dat vervanging van zorg door gespecialiseerde verpleegkundigen mogelijk kostenreductie met zich mee brengt. Het kostenaspect is des te belangrijker in landen waar artsen schaars zijn en waar het of om praktische of om financiële redenen niet mogelijk is een arts te consulteren. Daarom moet onderzoek op dit gebied ook in ontwikkelingslanden aangemoedigd worden. In sommige landen is er een beweging gaande waarbij zorg terugverwezen wordt naar de eerste lijn met als doel kostenbesparing te bereiken. In Nederland is de introductie van praktijkondersteuners huisartsenzorg (POH s) daar een voorbeeld van. Deze POH s verlenen in toenemende mate zorg aan patiënten met chronische aandoeningen zoals astma, COPD en suikerziekte. Ook in een dergelijke eerstelijns praktijk opzet, zou het zinvol zijn om te onderzoeken of kindergeneeskundige astma zorg door een gespecialiseerde verpleegkundige met gelijke kwaliteit van zorg tegen een lagere prijs geleverd zou kunnen worden. Ten slotte zijn er meer studies bij ernstig en niet gecontroleerd astma nodig voordat zorg door gespecialiseerde verpleegkundigen bij die patiënten groep geïntroduceerd kan worden. Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma 121

7 Discussie en Conclusie Onze bevinding, dat astmazorg verleend door een gespecialiseerde verpleegkundige niet onder doet voor astmazorg door huisartsen of kinderartsen is in overeenstemming met de bevindingen van een klein aantal eerdere studies. Artsen zijn duur en in vele delen van de wereld schaars. Bovendien hebben artsen een flink aantal andere verplichtingen, die ze afleidt bij de zorg voor patiënten met chronische aandoeningen. Tegen deze achtergrond kan men zich afvragen of dit een efficiënte manier is om medische professionals in te zetten. Verpleging heeft van oudsher de verzorgende rol in de zorg, in tegenstelling tot de behandelende rol van artsen. Hoewel geavanceerde verpleegkunde (advanced nursing) in de loop van de twintigste eeuw tot ontwikkeling is gekomen, zijn een groot deel van de verpleegkundigen nog altijd werkzaam in een verzorgende rol op klinische afdelingen of in de thuiszorg. Deze professionals hebben dus een vrij vlak loopbaanperspectief met beperkte mogelijkheden en ook hier kan men zich afvragen of dit een goede manier is om een zeer toegewijde beroepsgroep in te zetten. Door het concept van de verzorgende rol voor de verpleegkundigen en de behandelende rol voor artsen over boord te zetten, schept men talrijke nieuwe mogelijkheden voor verpleegkundigen op het gebied van loopbaanontwikkeling. Er heeft in de afgelopen decennia een immense verschuiving plaats gevonden van onbehandelbare en vaak dodelijk ziekten naar behandelbare afwijkingen wat een grote toename in de vraag naar chronische zorg met zich meebrengt. Deze verworvenheid vraagt echter om een inspanning tegen een hoge prijs. In de tweede helft van de twintigste eeuw was de maatschappelijke waardering voor deze vooruitgang in de gezondheidszorg hoog, terwijl de prijs ervan op nationale budgetten eigenlijk geen punt van discussie was. De uitgaven aan gezondheidszorg liepen geleidelijk steeds verder op, zowel uitgedrukt als percentage van het bruto nationaal product als per hoofd van de bevolking. Momenteel is gezondheidszorg de hoogste uitgave post in de nationale budgetten van eerste wereld landen. De publieke mening over gezondheidszorg is diametraal veranderd van sociaal gezien onschatbaar, naar de eis; meer voor minder. Het verder ontwikkelen van geavanceerde verpleegkunde door het trainen en inzetten van gespecialiseerde verpleegkundigen in de zorg voor chronische patiënten, is één van de levensvatbare oplossingen van dit probleem en biedt antwoorden op de huidige vraag naar kosten effectiviteit. Verpleegkundigen worden op lagere salarisschalen beloond dan artsen. De werklast van artsen kan verlaagd worden, wat op zijn beurt weer mogelijkheden voor het vervangen van artsen door gespecialiseerde verpleegkundigen schept. In de praktijk van alle dag gebeurt het vaak, dat acute casuïstiek voorrang krijgt boven de minder dringende noodzaak om aan patiënten met chronische aandoeningen optimaal zorg te verlenen, een fenomeen dat wel als de tirannie van het urgente is gekenmerkt. Artsen staan vaak onder tijdsdruk en hebben als gevolg daarvan vaak moeite op tijd te werken. Maar gespecialiseerde verpleegkundigen belast met de zorg voor chronische zorg worden, niet afgeleid door andere taken en hebben alle tijd om een goede patiëntzorgverlener relatie te ontwikkelen. Gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen meer tijd per patiënt nemen, wat ze in staat stelt om alle aandacht te schenken aan uitvoerige informatie inclusief het correcte gebruik van medicatie en andere aspecten van de therapie en uitleg over de ziekte met als doel eigen verantwoordelijkheid en therapietrouw te bevorderen. Speciaal getrainde verpleegkundigen kunnen een grote hoeveelheid aan kennis ontwikkelen op hun gebied. De werkomstandigheden kunnen aangepast worden aan de specifieke behoeften van de patiënten met de desbetreffende chronisch ziekte met informatie materiaal en specifieke hulpmiddelen binnen handbereik. Een help desk constructie kan opgezet worden voor patiënten met vragen en problemen die opkomen tussen de polikliniek controles door. 122 Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma

8 Er zijn een aantal randvoorwaarden verbonden aan deze nieuwe organisatiestructuur van chronische zorg. Patiënten moeten stabiel en goed gecontroleerd astma hebben en de gespecialiseerde verpleegkundige moet strikt volgens de richtlijnen werken. Er mag geen drempel zijn bij het inroepen van de kinder- of huisarts wanneer de patiënt achteruit gaat of onverwachte symptomen heeft. Supervisie of revisie door kinder- of huisarts moet altijd plaatsvinden als de astmaverpleegkundige zich niet zeker voelt over het te voeren beleid of de diagnose. Ten slotte moet de eindverantwoordelijkheid in handen blijven van de superviserende arts. Dit vraagt om een organisatiestructuur waarbij de kinder- of huisarts altijd beschikbaar voor consultatie is om te voorkomen dat patiënten in chronische zorg ontsporen en acute zorg nodig gaan hebben. In onze studieopzet voldeden wij aan deze voorwaarden en toonden aan dat een gespecialiseerde astmaverpleegkundige relatief onafhankelijk kan werken en alleen maar in een minderheid van gevallen de hulp van de superviserende kinderarts nodig had. In conclusie zijn kosteneffectiviteit, efficiënte inzet van menskracht en kwaliteitsaspecten in het speciaal gericht op het vergroten van therapietrouw sterke redenen om over te gaan van zorg verleend door artsen naar zorg verleend door gespecialiseerde verpleegkundigen bij chronische ziekten. Nurse versus physician-led care for the management of paediatric asthma 123