Vera en háár TTP. Aanvallen bleven terugkomen

Transcriptie

1 Vera en háár TTP Aanvallen bleven terugkomen Ik ben Vera een sportieve vrouw van 47 jaar. Ben getrouwd met een lieve man en heb 1 dochter Amber van 18 jaar. Ben op beide erg trots en hou veel van ze. Ik werk bij het Rijk. Mijn hobby s zijn fotograferen, knutselen, lezen, shoppen, en computeren. 1996: Waar het allemaal begon Sinds 1996 is er iets nieuws in mijn leven gekomen. Ik was al maanden niet zo lekker en werd in een weekend wel heel erg ziek. Ik was toen 26 jaar oud. Die vrijdag in juni hadden we sportdag met ons werk. Ik was die dag heel erg moe en kreeg steeds meer blauwe puntjes op mijn armen, dacht dat het door de volleybal kwam en liet me in tapen. Het was die dag erg lekker weer en als zonaanbidder wilde ik wel in het zonnetje zitten. Dat ging niet want mijn hoofd deed erg zeer door een drukkend gevoel. Ik ben die avond naar huis gegaan. In dat weekend kreeg ik ook neurologische klachten en verlammingsverschijnselen. Voordat ik maandag naar de huisarts ging was ik thuis al in de douche gevallen. Ik moest door naar het ziekenhuis en mijn schoonvader bracht me daar naartoe. Ik kwam eerst op de interne-afdeling te liggen maar al heel snel werd het de hematologieafdeling. Ik zat aan het beruchte ferese-apparaat. Dat wist ik op dat moment nog niet. Plasmaferese is plasmawisseling. Met plasmawisseling probeert men de waarde van de bloedplaatjes weer omhoog te krijgen. Ik kreeg verschillende onderzoeken waaronder beenmergpunctie en ik was erg bang. Dit was om te kijken of ik leukemie had en dat was gelukkig niet het geval. Ik had geen leukemie. Mijn ziekte heeft een naam Ik had en heb een levensbedreigende (?) en ernstige bloedziekte met de naam TTP (Trombotische Trombocytopenische Purpura).Wat is dat dachten we allemaal? Ik zat elke dag aan de ferese-machine. Het waren twee zware maanden, het ging allemaal niet naar behoren. Voor mijn man en mijn ouders was het ook schrikken: zijn vrouw en hun dochter op een speciale afdeling achter glas.

2 Met een rare ziekte genaamd TTP. Ik kwam binnen in het ziekenhuis met drie bloedplaatjes en een heel laag HB-gehalte. De bloedplaatjes wilden maar niet stijgen. Ik kreeg infuus via de lies waardoor je op bed moest blijven. Maar die sneuvelde ook en toen kreeg ik een infuus via de hals?. Op een gegeven moment, toen mijn bloedplaatjes bleven schommelen en niet echt stegen besloten ze tot een miltoperatie. Dit zou helpen zodat mijn ziekte niet meer terug zou komen en mijn bloedplaatjes weer normaal zouden reageren. Het viel allemaal zo tegen. Ik vond het zwaar en dacht alleen kom ik hier nog uit. Zat flink onder de medicijnen prednison, chemopillen imuran en nog vele andere. De angst niet meer uit het ziekenhuis te komen was toen erg hoog. Toen mijn miltoperatie was gebeurd, wilde mijn bloedplaatjes nog niet stijgen en kreeg ik vincristine, één zakje. Daarna nog een keer. Dit hebben ze me twee keer gegeven. Hup chemo erbij. Met dit spul maken ze mijn immuunsysteem plat. Zo moeten mijn bloedplaatjes weer opnieuw gaan opbouwen in mijn lichaam. Ze zeiden dat mijn haar er niet van zou uitvallen. Maar dit gebeurde toch. Het was verschrikkelijk om met 26 jaar, net 11 maanden getrouwd, je haar te verliezen. Ik was best wel een ijdele meid. Ik heb toen een pruik moet laten aanmeten. En ook vele psychiatrische gesprekken gehad. Zat zo in de put, dacht ik kom er nooit meer uit. En dacht: wie wil er nou zo n dik mormel (vanwege de 100 mg prednison, 100 mg imuran) en geen haar op zijn hoofd. Mijn man heeft me meerdere malen moeten wakker schudden dat we getrouwd waren in voor- en tegenspoed. Op een gegeven moment mocht ik eindelijk na twee maanden naar mijn eigen huis. Ons nieuwe huis dat we toen aan het opknappen waren. Dat jaar revalideren om te herstellen was erg zwaar. Ik tobde ook met mijn eerste zwangerschap in 1998 en moest 10 weken in het ziekenhuis liggen met bloedingen. Mijn dochter is toen met 35 weken zwangerschap gehaald. Het ging met mij niet goed, maar ook met haar in de buik niet. Dus het was noodzakelijk dat het gebeurde! Rust kreeg ik niet want in 2001 kreeg ik een herseninfarct. 2004: Alweer? Ik dacht dat door mijn miltoperatie deze ziekte niet meer zou terugkomen, maar niets was minder waar. In het jaar 2004 kwam de ziekte toch weer opzetten. Het was 8 jaar rustig geweest, denk ik. Moedeloos werd ik er van. Weer in de put en weer vechten voor mezelf. Dit duurde niet zo lang. Na vijf weken en vele plasmawisselingen mocht ik weer naar huis. Ze ontdekten ook in dat jaar dat ik zes bijmilten had. Dat zijn kleine minuscule cellen die zijn blijven zitten na mijn miltoperatie. Die ziet men niet tijdens de operatie (dit weet ik sinds Deze bijmilten zijn weer gaan groeien en zijn de functie van de milt weer gaan overnemen.) Mijn dochter van toen zes jaar maakte dit ook bewust mee. Dit was voor haar niet leuk. Ik maakte me nu veel meer druk om hoe zij er mee om zou gaan. Hoe het voor haar zou zijn op school; had het invloed op haar leren, voor later? Weer revalideren toen ik thuis kwam en natuurlijk vele controles en medicijnen.

3 2007: Moet mijn haar er weer af? Tot in 2007, toen kwam het weer terug het ging het weer erg moeizaam. Mijn bloedplaatjes wilden weer niet stijgen. Weer die vincristine-zakjes, weer mijn haar er af. Nee, leuk was het niet. Ik zat weer in die put en ik had het idee dat ik er in bleef vallen, in die put. Je wordt er op gegeven moment ook moe, onzeker en angstig van. 2009/2010: Bijmilten, triggert dat mijn ziekte? Dan in Ik was ik ook al weer maanden moe en zag ik het al weer aankomen, Alleen je weet nooit wanneer. Je bent echt een tijdbom met deze ziekte. Maar ik had gelijk, 3 november 2009 lag ik weer in het ziekenhuis. Alleen duurde het dit keer wel korter gelukkig, maar 3 weken. Alleen elke keer die angst, die haal je moeilijk bij me weg. Houd het nou nooit op en wat als het een keer anders uitpakt? Daar ben ik gewoon bang voor. Tot negen maanden later in 2010 ik weer ziek werd. Binnen een jaar tweemaal. Mijn lichaam kreeg de kans niet om te herstellen. Het was zo verschrikkelijk. Ik kon er soms niet meer tegen. Weer dat ferese-apparaat, lieslijnen, etc. Maar als dat er niet was, zou ik er nu niet meer geweest zijn. Mijn artsen zeiden me toen dat er wel een verband zou kunnen zijn met mijn bijmilten. En vroegen of ik het er dan niet beter uit kon laten halen zodat mijn lichaam weer wat rustiger zou worden. Ik heb na lang denken de moeilijke keus toch gemaakt om me weer voor de tweede keer te laten opereren. De kans was wel groot dat de operatie de TTP weer zou kunnen triggeren. Vandaar dat ik het een moeilijke keus vond. Toen heb ik toch die keuze gemaakt om de zes bijmilten te laten verwijderen. Dit gebeurde in december Ik had de chirurg gevraagd of die nu wel alles weg wilde halen, zodat de TTP niet meer zou terug komen. Maar wat mijn artsen ook zeiden, gebeurde toch. De ziekte kwam na deze operatie weer terug. Het viel me allemaal weer erg zwaar. Weer medicijnen, weer het ferese-apparaat. Toen ik eindelijk naar huis ging, hoopte ik dat ik een keer wat jaren rust kreeg. Maar echt geloof had ik er niet in. Waarom weet ik niet. 2016: houdt het dan nooit op? Maar op 25 mei 2016, na vijf jaar rust, werd ik weer ziek. Ik had me de laatste tijd wel wat moe gevoeld. Maar er niet bij stilgestaan. Hier en daar ook soms een blauwe plek. Maar niet wetende dat de ziekte langzaam weer bezig was. Tot de dag dat ik bloedblaren in mijn mond zag en één en één is twee... De TTP was weer met een aanval bezig. Ik ging toen naar het ziekenhuis. Daar bleek al dat mijn bloedplaatjes enorm waren gezakt. Een paar dagen was duidelijk dat mijn AdamTS 13 ook niet meetbaar was en niet aanwezig en onder de 0 zat. Dus in een snel tempo lag ik in weer aan het plasmaferese-apparaat. De volgende dag had ik ook weer een neklijn. Fijn was het wederom niet. Weer elke dag aan die machine. Ik werd er zo moe van, volop medicijnen. Het houdt echt nooit op voor mij, dacht ik. Na zeven dagen waren mijn bloedplaatjes boven de 100, als ik het goed had 175.

4 Ze vonden het een goed idee om mij naar huis te sturen na een week. Ik vertelde ze ook dat dit niet zou werken bij mij. Dit was de zevende keer dat het terug was gekomen. Ik ken mijn lichaam nu wel wat langer dan vandaag en elke patiënt is anders. Alleen bij mij gaat het nooit zoals het moet gaan. Dus vroeg ik of ze niet wilden wachten tot het boven de 200 zou zitten. Maar dat deden zij niet. Dit was een beslissing van heel veel mensen. Mijn eigen specialist was hier niet bij aanwezig. Dinsdagmiddag ging ook die neklijn er weer uit. Ik werd woensdag naar huis gestuurd en ze wilde in die ochtend niet bloedprikken. Ik was erg emotioneel en riep: jullie doen het fout, dit gaat niet goed!. Ze wilden mij een week erna laten prikken. Maar dat heb ik niet toegestaan. Geëist heb ik om dat in die week de vrijdagochtend te doen. Dat was maar goed ook. Mijn bloedplaatjes waren weer gezakt en had er nog maar 16. Ik werd met spoed gebeld door de hematoloog en moest gelijk terugkomen naar het ziekenhuis. Ik zei het ze toch, dit hadden ze niet moeten doen. Het was een grote fout. Moest weer een neklijn laten zetten, dit was geen pretje en daar lag ik weer. Wat was ik boos, heel erg boos. Maar de eerste dagen kon ik ze wel., maar moest mijn boosheid laten varen. Moest weer opnieuw herstellen en aan mezelf denken. Dat gesprek komt nog wel op een rustig moment. Elke dag weer aan de plasmawisseling. Weer al die medicijnen nu kreeg ik ook rituximab erbij. Elke week een zakje en dat 4 weken lang. Dit had ik wel eens eerder gehad. Dat weekend, het eerste weekend na mijn terugval de 8e keer TTP, ging het erg slecht. Het Hb-gehalte zakte en ik had nog maar heel weinig bloedplaatjes. Viel vele malen weg dat weekend zodat ze me weer op bed legden en ik langzaam weer bijtrok. Tot die ene keer in de douche en ze mij aan het wassen waren. Wat ik ook helemaal niets vond, dat afhankelijk zijn van iedereen. Ze was een extra handdoek aan het halen en vroeg Gaat het? Ja hoor, zei ik. Ik voelde mij daarna ineens raar en trok aan de bel. Vanaf dat moment weet ik niets meer en van horen zeggen, bleek ik niet meer te reageren en ook geen hartslag te hebben. Ze hebben me uit die douche op de grond gelegd daarna toch op een bed en toen ik wakker was had ik een zuurstofkapje en allemaal plakkers op me. En een heel reanimatieteam om me heen. Wat gebeurt hier? Ik schrok heel erg. Wilde het kapje af hebben, maar dat mocht niet. Toen begon ik te spugen. Het heeft niet lang geduurd, maar ze waren blij dat ik er weer was. Vele vaste mensen van die afdeling waar ik al 20 jaar kom, en mij ook kennen, waren ook geschrokken. Wat een ervaring! Dit wil ik nooit meer meemaken. Ik heb een mooi gezin met man en dochter en wil nog verder. En wilde nog niet dood! Die TTP is zo onberekenbaar en een tijdbom. Wat was er gebeurd als ik een week later had geprikt. Dan had ik er niet meer kunnen zijn. Ik was zo geschrokken en erg verdrietig. Wist niet meer wat ik denken moest. Maar moest weer door, kon niet meer slapen en lag nachten wakker. Op gegeven moment maar rustgevende tabletten gevraagd en kreeg oxazepam. Zo kon ik proberen rustig in slaap te komen.

5 Maar met zo weinig bloedplaatjes wist ik niet wat de nachten zouden doen. Ik was zo angstig, bang, boos, allemaal ineen. En heel erg bang om niet meer wakker te worden. Na vele gesprekken met artsen, zuster, broeders moest ik het loslaten en proberen weer positief te zijn. Wat erg moeilijk was. Maar wilde toch er voor gaan, al was het voor de vele lieve mensen die me allemaal steunden met bezoekjes, met kaarten, lieve woorden, berichtjes. Dat deed me erg goed. Na weer een moeizame start kreeg ik ook weer te horen dat ik weer twee bijmilten had. Ik werd niet goed. Weer van die dingen die zomaar in mijn buik groeiden omdat er toch een paar kleine restjes zijn blijven zitten. Ze wilden het liefst weer gaan opereren. Als alles weer wat rustiger was en mijn 100 mg prednison afgebouwd was. Eerder gingen ze niet opereren. Maar communicatie in een ziekenhuis is soms ver te zoeken. En voor ik het wist stond er een chirurg aan mijn bed en zou het zo spoedig mogelijk gebeuren. Hij wist niet wat hij zei en maakte mij weer volledig in de war. Het werd weer een dag vol met emoties. Mijn vakantie was al in januari gepland en betaald. Die zag ik in het water vallen. En dat gebeurde ook. Ik had dit jaar geen vakantie. Mijn bloedplaatjes gingen al weer wat stijgen, al was het niet hard. Alleen mijn Hb bleef vaak laag. Zodat ik er soms ook bloed bijkreeg. Wat ze mij vertelden, is dat als je aan het spoelen bent, je je bloed niet voor 100% terugkrijgt maar voor 90%. Dus verloor ik ook veel bloed met deze spoelingen. IK WEET DAT IK WEER VEEL BLOEDPLASMAZAKJES VAN DONORS NODIG HAD. DAT IS EEN FEIT: IN DIE 8 WEKEN, 16 ZAKJES PER DAG. LANG LEVE DE DONORS EN DAT DIE ER ZIJN! Wat een ellende elke keer. Ik heb in totaal 8 weken in het ziekenhuis gelegen voordat mijn bloedplaatjes weer een beetje normaal waren. Ze waren nu wel iets voorzichtiger met naar huis sturen. Toen ik eindelijk naar huis mocht, met vele controles en afbouw medicijnen, was ik ook wel klaar met het ziekenhuis. Ik was gewoon ziekenhuis-moe, en wilde lekker bij mijn gezinnetje zijn. Er is in die tussentijd ook een afspraak gemaakt bij de chirurg voor de operatie. Dat werd 5 september Na mijn dochters 18 e verjaardag. Ik was heel erg nerveus en bang dat de TTP weer terug zou komen. Het was een voor mij én de chirurg een zware operatie. Ik heb 6 uur op de operatietafel gelegen, het ging niet naar behoren en lag 1,5 dag op de uitslaapkamer. Ik had een epidraal (.) in mijn rug voor de pijnstilling. Het was niet fijn, maar ze hielden me goed in de gaten. Want in 2010, na mijn operatie, kwam de TTP wel weer terug. Nu gelukkig niet. Alleen al die slangen in je lijf, ik was er zo klaar mee met het ziekenhuis. Epidiraal, drain, katheter, gelukkig mochten ze er in die week allemaal langzaam uit. Ik wilde geen morfine, dus maar vol aan de paracetamol. Ik zou nog revalideren bij de afdeling hematologie, maar ik werd er figuurlijk uitgegooid bij chirurgie en ging naar mijn eigen hematologische afdeling. Want jammer genoeg voelt dit zo na 20 jaar. Ik werd op 20 september 2016 ontslagen, waarop nog vele poliklinische controles in het ziekenhuis volgden. Ze houden me goed in de gaten.

6 Ik ben alweer een tijdje thuis. En ben nog veel moe en ben er psychisch ook nog niet. Eenmaal TTP altijd TTP bij mij! Ik geloof niet dat het wegblijft, deze vervelende ziekte. Je moet er mee leren leven, maar het is niet altijd makkelijk. Dit gaat momenteel met ups en downs. Het was weer een heftige tijd voor ons. Niet iedereen in de omgeving weet ook wat het is en /of snappen het. Maar ik ben hard aan het werk om weer lichamelijk en psychisch in orde te zijn. En er weer bovenop te komen.