Poli-KBOEM-C voor kinderen en Jongeren. Verbeteren van looppatroon na operatie met intensieve revalidatie

Transcriptie

1 Poli-KBOEM-C voor kinderen en Jongeren Verbeteren van looppatroon na operatie met intensieve revalidatie

2 Inhoudsopgave Inleiding 3 Wat is Poli-KBOEM-C? 4 Voor wie is het behandelprogramma? 4 Wat gaan we doen? 4 Wat kunt u als ouder doen? 7 Welke behandelaars zijn bij de behandeling betrokken? 7 Waar kan u verblijven als u van ver komt? 8 Nazorg en evaluatie 8 Heeft u vragen of wilt u meer informatie? 8 Sint MaartensKinderkliniek 9 2

3 Inleiding Kinderen met een Cerebrale Parese (CP) of een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kunnen tijdens hun groei toenemende beperkingen ondervinden door de spasticiteit in de spieren. Tijdens de groei van het kind veranderen de verhoudingen tussen spieren en botten en kunnen er vergroeiingen optreden. Daardoor wordt het moeilijker om de benen te bewegen; er treedt een verstoring op in de balans tijdens staan en lopen. Eén van de mogelijke behandelingen is een operatie aan de benen met als doel om het staan en lopen te behouden of verbeteren en/of pijn aan de benen te verminderen. Dit gebeurt met een operatie aan één of twee benen en op meerdere niveaus: bekken, heup, knie en/of enkel. Zowel de spieren als de botten kunnen geopereerd worden. Dit gebeurt in één operatie, genaamd de Single Event Multilevel Surgery (SEMLS). Samen met de revalidatiearts en de orthopedisch chirurg heeft u besloten dat uw kind een dergelijke operatie zal ondergaan en daarna het poliklinische behandelprogramma Poli-KBOEM-C gaat volgen. Dit besluit is genomen na een uitgebreid onderzoek (onder andere gangbeeldanalyse) Wij streven naar een zo goed mogelijke behandeling van uw kind. Hieronder een aantal punten uit het behandelprogramma Poli-KBOEM-C dat hieraan bijdraagt: Veel fysiotherapie en ergotherapie, individueel afgestemd op uw kind Afspraken voor (het aanmeten van) spalken, schoeisel en hulpmiddelen Behandelaars houden de activiteiten van uw kind in de gaten houden en stemmen met elkaar af. Uw kind oefent activiteiten die in de dagelijkse praktijk ook vaak voorkomen, die te maken hebben met staan en lopen Het dagprogramma wordt gecoacht door de therapeuten en geleidelijk aan ouders overgedragen voor een optimaal effect De rol van ouders is essentieel tijdens de revalidatie. Ouders doen optimaal mee tijdens de behandeling. U kunt uw kind ondersteunen door wat hij/zij heeft geleerd tijdens de revalidatie, te laten toepassen in de dagelijkse praktijk 3

4 Wat is Poli-KBOEM-C? Poli-KBOEM-C is een afkorting van Poli Klinische Behandeling Onderste Extremiteiten na Multilevel Chirurgie. Uw kind wordt in de Sint MaartensKinderkliniek, locatie Boxmeer, geopereerd aan één of beide benen. Zes weken na de operatie (tenzij anders aangegeven door de orthopeed) start een intensief revalidatieprogramma waarbij uw kind vier weken poliklinisch behandeld wordt bij de Sint Maartenskliniek, locatie Nijmegen. Wanneer de afstand te ver is om dagelijks te overbruggen, kunt u gebruik maken van een verblijf in het kindergasthuis de Boeg. De revalidatie is gericht op beter staan en lopen. Hierbij staat de hulpvraag van uw kind en u als ouders/verzorgers centraal. Voor wie? Poli-KBOEM-C is voor kinderen van 4 tot 18 jaar met een Cerebrale Parese (CP) of een Niet-Aangeboren-Hersenletsel (NAH) die door spasticiteit in de spieren beperkingen ervaren bij staan en lopen en/of pijnklachten ervaren. De problemen kunnen zich aan één of twee zijden van het lichaam voordoen. Het is belangrijk dat uw kind de instructies rondom het behandelprogramma begrijpt en daardoor goed kan meewerken tijdens de behandeling. Tevens is het van belang dat u als ouders/verzorgers de mogelijkheid heeft het oefenprogramma te ondersteunen tijdens de dagelijkse situatie. Wat gaan we doen? 1.Voorbereiding Vooraf aan de operatie zal een advies volgen over hulpmiddelen die nodig zijn voor de periode van herstel thuis. Hierbij kunt u denken aan: een hooglaag bed, een postoel, een Continuous Passive Motion (CPM; een apparaat om de knie te bewegen indien nodig), een rolstoel met verlengde beensteunen, etc. Ook is van belang het vervoer van het ziekenhuis naar huis te regelen met een ligtaxi of ambulance. 4

5 2.Operatie Uw kind wordt geopereerd in de Sint MaartensKinderkliniek, locatie Boxmeer. Tijdens de operatie verlengt of verplaatst de orthopedisch chirurg spieren. Het kan ook zijn dat er een standsverandering van de botten nodig is. Daardoor komt/komen het been/de benen in een betere uitgangspositie te staan. Na de operatie verblijft uw kind één week op de kinderafdeling op locatie Boxmeer. Vervolgens gaat uw kind vijf weken naar huis om te herstellen van de operatie. Staan of lopen mag nog niet en uw kind zal waarschijnlijk aan beide benen gips dragen. Daarom is het gebruik van een rolstoel nodig. De fysiotherapeut geeft instructies, advies, oefeningen en een overdracht voor de fysiotherapeut thuis mee. Ook zal u van de orthopeed pijnstilling meekrijgen voor uw kind met instructie en advies voor gebruik thuis. De verpleegkundige zal u advies geven omtrent de verzorging zodat u dit thuis kan toepassen. 3. Thuis met fysiotherapie aan huis Na het ziekenhuisverblijf van een week zijn er 5 weken nodig om te herstellen van de operatie (tenzij anders aangegeven door de orthopeed) door rust en niet op het been/benen te staan en lopen. Uw kind zal thuis fysiotherapie krijgen zoals voorgeschreven door de orthopeed. De fysiotherapeut thuis zal met uw kind de adviezen, instructie en oefeningen uitvoeren zoals schriftelijk overgedragen. Tevens zal er geoefend worden hoe uw kind van het bed naar de rolstoel kan (en andersom) en activiteiten van het dagelijks leven oppakken zoals toiletgang. 4. Start poliklinische revalidatie Zes weken na de operatie start de poliklinische behandeling van 3 of 4 weken (afhankelijk wat voor uw kind nodig is) op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. De eerste week worden alle voorzieningen en hulpmiddelen geregeld en individueel afgestemd (onder andere spalken en schoenen). Ook start een intensief programma met fysiotherapie en ergotherapie. Naast de therapie krijgt uw kind een dagprogramma waarbij u uw kind ondersteunt in de uitvoering, gecoacht door de therapeuten. Uw kind oefent het leniger en sterker maken van de beenspieren en het opnieuw leren lopen. 5

6 De fysiotherapeut en ergotherapeut zullen gezamenlijk een schriftelijk overdracht maken voor de fysiotherapeut bij u in de buurt die de behandeling gaat overnemen. De fysiotherapeut uit uw buurt is altijd welkom om mee te kijken in de laatste week van de poliklinische behandeling. 5. Vervolg behandeling bij u in de buurt Na de periode van intensieve poliklinische revalidatie zal uw kind de therapie voortzetten bij een fysiotherapeut bij u in de buurt. Deze periode zal minimaal een half tot een jaar intensieve fysiotherapie bevatten, in een (eerstelijns) praktijk of een revalidatiecentrum. U maakt zelf een afspraak met de desbetreffende fysiotherapeut. Het is belangrijk om te realiseren dat uw kind ongeveer een jaar nodig heeft om het staan en lopen weer op te bouwen door middel van training. Het is mogelijk tot 2 jaar na operatie vooruitgang te zien. 6. School Wanneer uw kind wordt geopereerd, zal hij/zij daarna een periode niet naar school kunnen gaan. Dit betreft de periode van herstel thuis (zie punt 2) en tijdens de poliklinische behandeling (zie punt 3). Naast pijn die na de operatie aanwezig kan zijn het niet kunnen staan en lopen tijdens de herstelperiode kost het uw kind de nodige energie om oefeningen en therapie te doen. De poliklinische revalidatie is een zeer intensief programma waarbij ook een huiswerkprogramma wordt aangeboden gedurende de dag wat de nodige energie kost. 6

7 Wanneer de behandeling thuis overgedragen wordt, zal worden gekeken wanneer naar school gaan weer mogelijk is. Van belang is voor de operatie te bespreken met school wat er staat te gebeuren en wat de mogelijkheden voor de school zijn om het naar school gaan weer op te bouwen. Wat kunt u als ouder doen tijdens het behandeltraject? 1. Deelnemen tijdens therapie U zult frequent met uw kind tijdens de revalidatiebehandeling aanwezig zijn. De fysio- en ergotherapeut laten u zien wat uw kind heeft geleerd, hoe u dat thuis kunt toepassen en hoe u uw kind daar het beste bij kunt begeleiden. De bedoeling is dat uw kind zoveel mogelijk zelfstandig doet. We bespreken met u hoe het gaat en hoe het oefenen thuis verloopt. Er zal wekelijks beeldmateriaal worden gemaakt wat uw kind heeft geleerd tijdens therapie. Na afloop van het behandeltraject krijgt u de DVD mee. 2. Overleg met het behandelteam Samen met het behandelteam stelt u de behandeldoelen vast en bekijkt u wat er nodig is om uw kind zo goed mogelijk vooruit te helpen. U wordt uitgenodigd in de laatste week van behandeling bij een multidisciplinair overleg aanwezig te zijn om de behandeling te evalueren en te bekijken wat nodig is om de behandeling over te dragen naar de fysiotherapeut thuis. Welke behandelaars zijn bij de behandeling betrokken? Het behandelteam Uw kind wordt behandeld door meerdere behandelaars. Zij werken intensief met elkaar, uw kind en u samen. Het behandelteam bestaat uit: een revalidatiearts, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedisch instrumentmaker, gipsverbandmeester en een technisch adviseur revalidatietechniek. 7

8 Waar kan u verblijven als u van ver komt? Verblijf in het Kindergasthuis de Boeg te Groesbeek De Boeg is bedoeld voor kind en ouders die te ver weg wonen om dagelijks behandeld te worden in de Sint Maartenskliniek. Dit is een ruime opgezette woning waar ouder en kind kunnen verblijven tijdens de periode van poliklinische behandeling in de Sint Maartenskliniek. De situatie is vergelijkbaar met thuis waarbij ouders de zorg voor het kind dragen. Er is dus geen verzorgende of verpleegkundige aanwezig. Hulpmiddelen die nodig zijn kunnen via de thuiszorg geregeld worden of worden door de revalidatie verzorgd. Ouders dienen zelf voor vervoer te zorgen van en naar de Sint Maartenskliniek. Voor meer info zie website: Nazorg en evaluatie Drie maanden na operatie wordt u gezien op de poli voor een controle afspraak door de orthopeed. Een half jaar, één jaar, twee jaar en vijf jaar na de operatie voeren we evaluatiemetingen uit om te zien of uw verwachtingen gerealiseerd zijn en hoe de ontwikkeling van uw kind verloopt. U zult met uw kind uitgenodigd worden voor een gangbeeldanalyse inclusief verschillende testen, die uw kind ook vooraf aan de operatie heeft uitgevoerd. De gegevens uit deze metingen worden multidisciplinair besproken en u wordt hierover schriftelijk geïnformeerd. Als het nodig is, stelt het behandelteam de behandeling bij in overleg met u. Heeft u vragen of wilt u meer informatie? Voor meer informatie over de operatie kunt u contact opnemen met de orthopedisch chirurg via telefoonnummer Voor meer informatie over Poli-KBOEM-C kunt u contact opnemen met de revalidatiearts via telefoonnummer (024) of

9 Over de Sint MaartensKinderkliniek Ons doel is om kinderen en jongeren de allerbeste zorg aan te bieden op het gebied van houding en beweging. De Sint MaartensKinderkliniek is gespecialiseerd in kinderen en jongeren die klachten ondervinden op het gebied van houding en beweging. Wij zijn gevestigd in het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer en werken samen met de kinderafdeling van dit ziekenhuis. Daarnaast werken we intensief samen met de kinderorthopeden en anesthesiologen van het Radboudumc. Deze samenwerking is dé combinatie voor optimale zorg in een prettige omgeving waar alle faciliteiten voor ouders en kinderen aanwezig zijn. Dit sluit goed aan bij de integrale aanpak en behandelvisie van de Sint MaartensKinderkliniek. Zo kijken onze specialisten naar het kind in zijn totaliteit en zetten wij naast medische behandelaars, bewegingstherapeuten en fysiotherapeuten, indien nodig ook de expertise in van een pedagogisch medewerker. Specialist in houding en beweging De Sint Maartenskliniek is als enige in Nederland al meer dan 80 jaar volledig gespecialiseerd in houding en beweging. U kunt met uw kind in onze kinderkliniek terecht voor behandelingen van eenvoudige tot zeer complexe aandoeningen op het gebied van orthopedie, reumatologie en revalidatiegeneeskunde. Jaarlijks verrichten onze specialisten ongeveer 300 operaties bij kinderen en jongeren. Het gaat daarbij om ingrepen zoals het rechtzetten van de wervelkolom, het behandelen van klompvoeten, standsafwijkingen aan benen en voeten of het corrigeren van een aangeboren heupafwijking. Ga voor meer informatie naar 9

10 10

11 11

12 Colofon Uitgave van de afdeling Communicatie, i.s.m. afdeling Kinderrevalidatie. Juni 2017 Bestelcode Adres Sint MaartensKinderkliniek Boxmeer Dokter Kopstraat 1, 5835 DV Beugen Postbus 55, 5830 AB, Boxmeer Sint Maartenskliniek Nijmegen Hengstdal 3, 6574 NA Ubbergen (bij Nijmegen) Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen Telefoon Internet